Fin de vie : table ronde avec l'Académie nationale de médecine et le CESE - 23/04/2024
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Chapitres
Répartition du ton (temps de parole politique)
Propositif 61 %Attaque 9 %Défensif 30 %
Questions et réponses
Taux de réponse directe : 95 % (directe = 1, partielle = 0,5, éludée = 0)
- 12:01OuverteRéponse directe
Quel regard portez-vous sur la notion d'accompagnement dans le projet de loi ?
- 13:00OuverteRéponse directe
Quelles sont vos remarques sur les conditions d'éligibilité à l'aide à mourir ?
- 14:00OuverteRéponse directe
Quelles sont vos préconisations sur la procédure d'aide à mourir ?
- 15:00OuverteRéponse directe
Quelles sont vos recommandations sur la composition et le rôle de la commission de contrôle ?
- 16:00OuverteRéponse directe
Comment établir un parcours personnalisé d'accompagnement en fin de vie ?
- 17:00OuverteRéponse directe
Quelle ampleur des dépenses prévisionnelles pour les soins d'accompagnement ?
Affirmations vérifiables (citations exactes)
- 8:30Académie_nationale_de_médecineFait
« le processus d'euthanasie nous l'avons écarté il a manifestement une plus grande force contraignante lorsqu'il est enclenché moins de possibilités de retour pour la personne et surtout il est contraire au serment d'Hippocrate »
- 19:00Académie_nationale_de_médecineChiffre
« les psychiatres sont les grands oubliés de la rédaction de la loi ils le prennent mal d'ailleurs il y a 15500 psychiatres en France »
- Chiffre
« les oncologues ne reconnaissent que 1/ers des dépressions en situation de cancer et 13 % des dépressions sévère »
- Fait
« la dépression sévère est accessible au traitement et parfois un traitement simple »
- Fait
« il faut trouver les personnes aussi il faut pas seulement le décréter le décréter est facile le réaliser c'est autre chose »
- Fait
« il peut y avoir une plus grande culture de soin et une attention plus grande au soins palliatifs »
- Chiffre
« si le signe de la loi c'est de les faire démissionner à 10 % 15 % voire un peu plus »
- Fait
« ces gens sont remarquable et en étant remarquable si le signe de la loi c'est de les faire démissionner »
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je vous propose que nous reprenions la suite de nos travaux avec cette table ronde euh avec les représentants de l'Académie nationale de médecine et du Conseil économique social et environnemental je vous remercie à tous les quatre d'avoir accepté euh notre invitation sur un sujet euh si important un sujet tellement important que l'Académie de médecine à travers sa commission son comité d'éthique a rendu un avis euh en juin dernier et je remercie monsieur Bringer madame Claudine bergogon espert de venir nous expliquer quel a été le travail de l'Académie de médecine et quel est le contenu de cet avis rendu par l'Académie en juin dernier et que vous Monsieur ridsoner et Madame Dominique Joseph vous avez travailler au sein du CE sur un sujet sur un avis qui s'appelle fin de vie faire évoler la loi point d'interrogation et vous allez peut-être nous répondre à ce point d'interrogation et les au qu' ont été émis par le CS à la suite de vos propos liminires chaque institution aura entre 7 et 10 minutes pour nous exposer les travaux les rapporteurs qui le souhaitent pourront vous poser une question pour 3 minutes vous répondrez à ces questions et chaque parle député qui le souhaite pourra vous poser une question euh d'un minute 30 maximum je propose que ce soit l'Académie de médecine qui démarre parce que c'est la première lettre de [Musique] l'alphabet madame la présidente monsieur le rapporteur général vous remercier une fois encore une fois de plus de nous associer à vos travaux le 27 juin 2023 ça a été une date historique pour l'Académie de médecine elle a adopté un avis en séance plainiaire à la suite d'un débat intense de 3h30 et elle a adopté un texte à la majorité de 65 %. ce texte constitue une nette inflexion au regard des positions antérieures de l'Académie de médecine sur le sujet qui nous concerne donc des auditions menées pendant un an on abouti à ce vote ce texte vise à concilier deux objectifs qui sont de valeur l'éthique vous le savez ce n'est pas entre le le bien et le mal c'est entre deux valeurs assez proches pour lesquelles on peut privilégier l'une ou l'autre d'entre elles et ces deux valeurs peuvent être tout aussi essentiel la première chose qu'a reconnu l'Académie de médecine c'est qu'il existe des personnes qui vivent des situations insoutenables en raison de souffrance physique et psychologique d réfractaire d insupportable et en raison d'une affection dont le pronostic vital est inéluctable à moyen terme le court terme étant dans les textes antérieurs abordé de manière satisfaisante à la condition d'être appliqué reconnaissant cela l'Académie a anticipé la possibilité du législateur de s'engager dans une ouverture encadrée pour ces personnes condamné à moyen terme afin qu'elles accèdent à une aide à mourir et il nous est apparu dans le cadre de notre avis de décliner de manière très détaillée la protection des personnes qui ont une vulnérabilité très particulière et d'assurer cette vigilance extrême sur notamment les malades hachés les malades handicapés les personnes handicapé lourde et sur le problème très délicat non pas de la maladie psychiatrique mais du syndrome dépressif apparaissant très souvent au cours d'une maladie incurable et qui n'est pas traitée suffisamment dans notre pays comme dans d'autres des publications très précises àeste donc c'est la protection de ces personnes vulnérables parfois parce qu'elles n'ont pas toute l'assistance requise l'Académie pense qu'on peut ne pas vouloir être spectateur de sa dégradation mais on peut aussi ne pas [Musique] vouloir recevoir le message que pour rester digne on n plus autorisé à exister avec son handicap lourd son grand ge pesant avec des comorbidité et pourtant vivant d'une vie que l'on accepte cela nous a été dit avec force par les associations représentant les personnes en situation de handicap et d'autres l'Académie de médecine a toujours été est très réservée et méfiante vis-à-vis des notions de mort digne et de mort indigne ce qui seul lui paraî indigne c'est le fait de laisser une personne agonisé dans la solitude et l'indignité réside aussi dans l'obstination des raisonnables le dénis de souffrance intenable ou même bien sûr l'insuffisant accpagn ne pas oublier jamais que la situation de loin la plus commune qui est rencontré en fin de vie alors que la maladie évolue avec son cortège de souffrance c'est l'hésitation jusqu'à la fin c'est la situation la plus commune de loin et que respecter cette incitation est important même si avoir une possibilité de contrôler sa fin de vie rassure et apaise face à une maladie que personne ne contrôle Claudine est va rappeler très brièvement les points forts de conclusion euh des recommandations de l'Académie nationale de médecine nous répondrons bien sûr à vos questions nous avons quelques points très précis dans la rédaction de quelques articles de loi qui nous paraissent devoir être abordé avec le regard que nous pouvons avoir d'ouverture mais aussi d'attention notamment aux personnes les plus vulnérables et en premier lieu les patients atteints de troubles psychologiques merci claud merci alors effectivement l'Académie de médecine a formulé des recommandations peut-être je reprendrai avant tout le titre de la vie de l'Académie qui est très symbolique répondre à la souffrance iNum humaine et protéger les personnes les plus vulnérables tout ce que tout le travail que nous avons effectué alors nous sommes partis d'un constat la législation actuelle pour le court terme est très satisfaisante mais il existe manifestement un décalage entre la loi et son application en raison de différentes raisons inégalité d'offre d'accès au soins palliatifs mais connaissance des dispositions en place tant des professionnels que du public insuffisance de personnel et de structure d'accompagnement des fins de vie lorsque le pronostic vital est engagé à moyen terme il nous a effectivement euh paru que visé à aider à mourir le moins mal possible ceux pour lesquels le pronostic vital est là aussi engagé de manière inexorable est une tâche difficile mais raisonnable c'est reconnaître quelques situations exceptionnelles inhumaines à ce jour non couverte par la loi alors l'aide à mourir recouvre l'assistance au suicide et l'euthanasie de démarche que nous avons bien distingué en ce qui concerne l'assistance au suicide si elle était retenue par le législateur nous avons euh dans un premier temps lister les risques liés à la nature de la demande et ça un appelle au secours pour moins souffrir est-ce une trop grande solitude à l'état du patient est-il vrai ent lucide quelle capacité de discernement à l'inéquité territoriale d'accès aux soins palliatifs et puis aux situation spécifique des personnes souffrant d'un handicap ou d'une altération du discernement et sur la base de l'énumération de ces risques nous avons élaboré des garanties qui devrai accompagner l'assistance au suicide alors bien entendu l'assistance au suiTi ne devrait jamais résulter du choix de la seule personne en fin de vie celle-ci avant tout doit bénéficier d'un accès à des soins palliatifs c'est un prérequis qui est absolu et ensuite une évaluation multiprofessionnelle et nous reviendrons dans un instant si vous le voulez bien sur la collégialité est indispensable portant sur la capacité de discernement donc une assistance au suicide extrêmement encadrée qui apparaîtrait ainsi comme un moindre mal destiné à soulager une personne dont l'exist et sans espoir du fait d'une affection à issue fatale mesure exceptionnelle et toujours facultative bien entendu le processus d'euthanasie nous l'avons écarté il a manifestement une plus grande force contraignante lorsqu'il est enclenché moins de possibilités de retour pour la personne et surtout il est contraire au serment d'Hippocrate alors au terme de ces réflexions effectivement l'Académie a formulé une série de recommandations notamment une extrême vigilance euh afin d'éviter toutes dérives les troubles psychologiques l'état dépressif le grand âge les maladies et handicap avec altération de la capacité de jugement en seront exclus une immense attention portera sur la situation des mineurs en fin de vie et bien entendu la législation nouvelle devra prévoir une clause de conscience pour les professionnels de santé opposés à une assistance au suicide et je terminerai en indiquant qu'une telle évolution et c'est tout à fait fondamental ne peut-être envisagé que si parallèlement est enfin mise en place dans notre pays sur l'ensemble du territoire une offre en soins palliatifs correspondant aux besoins et accompagné des moyens nécessaires merci pour le C monsieur raler voilà madame la présidente monsieur le rapporteur général mesdames Messieurs les les députés nous vous remercions de cette invitation à présenter l'avis du C je vais rapidement vous rappeler le le cadre de production de cet avis avant de donner la parole à Dominique Joseph la la rapporteur donc comme vous le savez le le C a été saisi par madame la Première ministre en en octobre 2022 pour répondre à la question le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté à toutes les situations rencontrées ou d'éventuels changements devrait-il être introduit il a donc le cise a organiser à la demande du Président de la République et de la première ministre une convention citoyenne et conformément à la loi organique de janvier 2021 une commission temporaire a également préparé un avis sur sur le sujet puisque la lo organique prévoit que les conventions citoyennes sont rattachées aux travaux du CZE euh donc nous avons organisé cette dans le cadre d'une commission cette cet avis en lien étroit avec les travaux de la convention citoyenne nous avons participer à un certain nombre d'auditions de cette de cette convention nous avons également utilisé les travaux les auditions les réflexions qui ont été portées et les conclusions de la convention citoyenne et donc nous avons construit notre avis en utilisant les les éléments de cette de cette convention euh nous avons en surtout souhaité euh dans le cadre de cet avis pouvoir exprimer euh le respect la le respect des conditions de chacune et chacun l'écoute la gravité euh l'accueil des différentes émotions et je peux vous dire que cette commission temporaire a été le l'occasion d'une forme d'aventure humaine dans la mesure où on s'est retrouvé donc pendant plusieurs mois à à échanger autour de de cette question avec nos nos histoires personnelles et avec la volonté de nous inscrire dans les orientations stratégiques du ce que on va vous présenter maintenant donc autour des principes de liberté d'égalacès à l'accompagnement et et et de fraternité voilà je donne la parole à ma collègue mesdames et messieurs alors dans le dans le cadre de de ces travaux nous avons émis un avis que je qu'on a qui est à votre disposition bien entendu et je vais synthétiser les les les préconisations ou les axes de de nos préconisations et en reprenant les mots d'attention particulière sur chaque mot est en pesé dans l'écrit de de notre avis pour avec des notions de respect et le fil rouge de nos travaux a été aussi l'attention particulière aux personnes vulnérables queles que soient les situations de vulnérabilité et nous n'avons pas abordé fautete de temps et ce sera peut-être un une prochaine étape la question des mineurs c'està voilà je tenais à le préciser au préalable donc dans nos travaux ce que nous rappelons en premier c'est le principe du droit effectif à l'accompagnement de la fin de vie dans une société solidaire inclusive et émancipatrice le cadre dans lequel nos préconisations et et sont sont formulé est important puisque ce n'était pas une réponse oui ou non à la question qui nous avait été posée par la première ministre de mais de prendre en compte notre le contexte général mais nous proposons une modification de la loi de 2016 pour affirmer en fin de vie le droit à l'accompagnement est ouvert jusqu'à l'aide active à mourir donc à la question qui nous était posée par la première par la première ministre madame borne à l'époque et bien nous répondons à ce stade-là oui avec cette modification cette alors nous on parlait de modification de la loi on peut voilà je je vous laisse le soin d'actualiser maises les peut-être notre avis est ce que contient notre avis en fonction du projet de loi qui est aujourd'hui qui est aujourd'hui discuté en par parèle et nous insistons sur cette notion de de parallèle c'est que ce droit à l'accompagnement de la jusqu'à la fin de vie il doit être aussi garanti par une politique et des moyens financiers et humains à la hauteur de l'ambition et des ambitions déjà de la loi de 2016 et aujourd'hui si on voulait actualiser à la hauteur de l'ambition du projet de loi tel qu'il est aujourd'hui sur discuter avec une notion importante qui est celle de la garantie de l'égalité d'accès à ses soins puisque aujourd'hui on parle de soins d'accompagnement terme que nous reprenons c'est pour toutes et tous y compris dans les territoires d'outrem les auditions des associations des Outremers des territoires nous ont particulièrement marqué sur la réalité et le gap qu'il y aurait à franchir dans dans ce domaine là alors nous affirmons ou nous r dans notre avis ce droit à la liberté de choisir son accompagnement de la fin de vie et qui doit ce droit même si nous avons beaucoup travaillé et écrit sur les notions de collégialité qui doit pouvoir s'inscrire dans les directives anticiipé et que ce droit soit pris en compte de façon pleine et entière donc on positionne on fer fortement nos les la question des des directives anticipées que celle-ci soit opposable et qu'elle soit surtout questionnée régulièrement pour peut-être ne pas avoir pour avoir cette question d'aller-retour ou de questionnement à chaque âge de la vie ou à chaque moment et que ces directive anticipée elle soit la garantie de l' de l'expression du choix individuel en cas justement de non conscience enfin mais là je résume notre avis dans notre préconisation numéro 11 et au nom justement de la notion de liberté de garantir ce choix et pour l'individu le citoyen la citoyenne de choisir son sa fin de vie et les modalités de sa fin de vie et bien au nom de cette liberté individuelle on propose de garantir solidairement le droit pour les personnes atteintes de maladies grav et incurbl un état de souffrance physique et ou inapaisable de demander l'aide active à mourir suicide assisté ou euthanasie avec je le disais tout à l'heure cette attention particulière pour les personnes pour les personnes vulnérables de garantir solidairement pour les professionnels de santé de refuser de pratiquer ces actes eux-mêmes en faisant valoir la clause de conscience prévue à l'article r421-47 du code de la santé publique à sorti de l'obligation d'information et d'orientation des patients et de leur prise en charge marche par un autre professionnel là dans le temps imparti de cette première présentation j'ai synthétisé et mis en exerg les points saillants et les préconisations saillantes de notre de notre avis on porte un certain nombre d'autres préconisations dans dans dans notre avis euh et nous avons également euh tenu je dire pour actualiser euh pour mettre en regard nos préconisations et le projet et le projet de loi et bien euh émis une note de positionnement que je ne reprends pas là mais qui pourra euh euh éventuellement servir à à nos à nos échanges et à vos de répones de support de réponse à vos à vos questions merci à vous merci je crois que vous avez amené des petits documents sur euh votre avis il est là collègues qui sont intéressés pourront s'en saisir à la fin de de de l'audition monsieur forn le rapporteur général merci madame la Présidente euh euh mesdames messieurs à à l'image de de la vie 139 du Comité consultatif national d'éthique que nous avons auditionné hier soir je je veux dire rappeler s'il était nécessaire l'importance de l' viis que chacune de vos deux grandes institutions euh ont pu rendre durant les les mois qui ont précédé à la fois l'écriture et et maintenant le débat de de ce projet de loi euh vos interventions l'ont prouvé par ailleurs et je voudrais donc vous vous poser euh quatre questions euh qui seront un peu le fil conducteur de mes interrogations durant euh toute cette phase d'audition euh la première concerne le Titre 1 de de ce projet de loi qui concerne euh ce qu'on appelle les soins d'accompagnement donc ma première question euh elle est de savoir quel quel regard vous portez sur cette notion d'accompagnement est-ce qu'elle vous semble judicieusement compléter celle des soins palliatifs qui perdure euh mais qui s'inscrivent dans un ensemble plus global plus anticipateur et plus pluridisciplinaire ma deuxème question concerne euh euh le le titre 2 du texte sur l'aide à mourir quelle approche avez-vous des conditions d'éligibilité à l'aide à mourir tel qu'elle figure aujourd'hui dans dans le projet de loi 3è question est-ce que vous avez des remarques euh sur la la procédure d'aide à mourir tel qu'elles sont définies dans les articles 7 à 15 du du chapitre 3 de de ce texte et puis enfin j'ai une question sur la commission de contrôle et d'évaluation est-ce que vous avez des préconisations particulières sur sa composition et sur son rôle je pense que c'est aussi un contrôle à postériori qui qui est important et je voudrais avoir un peu vos votre avis sur ces missions sur sa composition qui aura pas vocation à figurer dans la loi mais c'est toujours intéressant puceque nous aurons aussi assuré le suivi et l'application de ce texte dans un deuxième temps et la commission de contrôle euh quelque chose d'important il faudra pas se faudra pas se tromper je pense à la Belgique par exemple parce qu'on parle beaucoup de la Cour européenne des droits de l'homme qui aurait soi-disant sanctionné la Belgique c'est faux la Cour européenne des droits de l'homme a validé la loi belge simplement elle a mis des elle a mis des elle a émis des critiques sur la composition de la commission de contrôle donc c'est pour ça que je voudrais un peu avoir votre avis afin que nous n'ayons pas le même type de remarque lorsque ce texte comme je l'espère sera voté Monsieur Martin merci madame la Présidente merci beaucoup mesdames et messieurs pour cette expression tout d'abord concernant l'Académie de médecine vous avez souligné de façon assez solennelle l'importance de la vie que vous avez rendu au mois de juin 2023 ma question porte sur cette articulation au moment où les soins pour guérir ont épuisé toutes leurs ressources et on rentre dans dans le prendre soin cette opposition entre le cure et le C et au moment où dans ce projet de loi nous allons prévoir qu'il sera établi un parcours de de soins d'accompagnement avec un un un parcours personnalisé un plan personnalisé d'accompagnement et ma question est donc assez simple comment euh peut-on établir ce parcours quelles sont les les formations nécessaires pour conduire cet entretien l' chas s'est déjà prononcé là-dessus avec une fiche sur l'entretien motivationnel mais cela euh nécessite quand même une une formation très spécifique euh et un un cadre médical mais aussi au-delà social et et finalement très humain pour le cise euh je souhaiterais euh que vous développiez un petit peu euh les moyens euh financiers et humains de l'accompagnement que vous avez euh cité madame euh surtout quand on pense devant le l'enjeu qui est le nôtre ce mur démographique d'une population française vieillissante d'une égalité euh euh territoriale vous avez parfaitement euh souligné la situation de l'outre-em qui nécessite des objectifs spécifiques tel que le plan décenal d'ailleurs l' établi par le plan le professeur Chauvin l'a établi quel quelle ampleur des dépenses prévisionnelles peut-on établir et en face quellees ressources la solidarité quel type de solidarité peut-être mise en œuvre pour répondre à cet enjeu considérable je vous remercie madame Mayer oui merci madame la Présidente j'avais une question ma question elle va mes questions s'adressant à la à Monsieur au professeur Jacques Bringer et puis à l'Académie de médecine en particulier en me référant donc à la vie et et et ce qui est écrit dans votre avis la vie de de juin 2023 que j'ai trouvé extrêmement encourageant à poursuivre nos travaux législatifs et je pense la précision et l' ité qui se dégage de cet avis était était très fort toujours en ce qui me concerne en tout cas et je cite un des passages de cet avis qui m'amène à vous poser ces de deux trois questions il est écrit affirmer qu'il est inhumain lorsque le pronostic vital est engagé non à court mais à moyen terme de ne pas répondre à la désespérance de personnes qui demandent les moyens d'abréger les souffrances qu'elles subissent du fait d'une maladie grave et incurable donc ma première question elle porte sur le terme pourquoi nécessairement indiquer un terme et si oui quel sens donné à ce terme est-ce que c'est un sens donné à la réflexion ou à la nature de la maladie grave et incurable dont est atteinte serait atteinte le patient deè question elle concerne un point deux points qui son qui se trouve à l'article 5 du projet de loi il prévoit cet article la personne qui fait la demande de s'administrer elle-même la substance létale quand elle est pas en capacité de le faire lorsque quel lorsqu'elle n'est pas en mesure physiquement de le faire qu'est-ce que vous pensez de cette disposition qui peut rejoindre une différence entre l'euthanasie et le SU assisté don dont que vous évoquiez et enfin quel pourrait être les personnes alors ça peut s'adresser bien sûr à l'Académie de mécine et au c bien entendu quelles pourrai être les personnes volontaire que la personne demandant l'aide active à mourir bon il pourrait s'agir d'un médecin ou d'un infirmier ou voilà mais selon quelle modalité d'après vous et la personne volontaire de quel devrait-elle remplir certaines conditions selon vous je vous remercie madame christolle merci madame la Présidente je vous remercie mes deux premières questions s'adressent à Monsieur le professeur Jacques Bringer vous avez précisé que vous souhaitiez avoir une des critères très très strict au niveau des des conditions d'accessibilité donc des critères encadrés est-ce que vous souhaitez apporter une précision sur le terme de maladie en elle-même et la deuxième question sur la collégialité à la fois la collégialité de la cision de de d'IDE à mourir par rapport aux professionnels de santé et au sens large je précise bien au sens large et également par rapport aux personnes volontaires qui pourraient également les accompagner et deè 2è 3è et 4e question à Madame expert s'il vous plaît revenir sur une phrase que vous avez dite vous avez précisé suicide assisté mais pas euthanasie euh j'aurais souhaité vous poser la question de savoir ce que vous pensez de la dose qui soulage la dose qui tue parce que l'index thérape est souvent très proche et vous avez également parlé du serment d'Hippocrate nous avons également des des habis du conseil de l'ordre des médecins à la fois dans le dans le le serment en lui-même mais également le code deontologie et j'aurais aimé avoir plus de précision sur ces deux points je vous remercie madame Fiat Mo tout simplement vous remercier pour vos travaux très complets mes collègues ayant posé les questions je vais pas répéter les questions merci alors des réponse si elles peuvent être assez courtes parce que nous avons de nombreuses questions j'aimerais bien que tous mes collègues puissent poser leurs questions euh après monsieur BR merci concernant l'accompagnement qui a été posé par monsieur le rapporteur général non la définition des soins support confort palliatif à condition de bien définir ce dont on parle à chaque terme et ce qu'englobe les soins d'accompagnement ça recouvre une surface plus large chacun l'a compris le point clé de ces soins d'accompagnement c'est la capacité d'anticiper suffisamment et de ne pas les opposer aux soins curatif ce qui est trop souvent le cas encore c'est-à-dire que on lâche patient pour lequel les soins curatifs ne peuvent plus rien et on l'envoie vers les soins palliatifs ça c'est fini soin d'accompagnement avec les soins palliatif inclus doivent être doivent cohabiter et suffisamment à l'avance avec les soins curatifs car vous le savez tous les patients considèrent à ce moment là qu'on les largue et que d'un coup on ne peut plus rien pour vous et vous allez avoir ces soins qui on sait ce qui va c'est pas du tout ça les soins péiatif le défendront mieux que moi mais je voulais rappeler ça le dans les l'accompagnement un petit point les maisons d'accompagnement donc je sais que l'idée a émergé à travers quelques réussites sur le dans certains territoires et qui sont supportés d'après ce que je comprends par les soins palliatifs tout dépend comment ell vaont être décliné ou bien c'est une strate de plus euh avec on imagine les difficultés de positionnement de ces maisons euh d'autre part euh il y a le problème de mode de financement qui nous regarde pas mais l'Académie souhaite attirer l'attention sur premièrement le risque de la financiarisation de ces maisons il faut les tenir à l'écart de toute financierisation car on voit aujourd'hui les dégâts que peuvent faire la financierisation qui capte le patrimoine français de la santé compris toutes les données de la santé publique et le deuxième point c'est que si ce sont des collectivités territoriales qui financent il peut y avoir au sein du territoire national et à travers des engagements hétérogènes des différences importantes d'apparition et de fonctionnement de ces maisons c'est pour dire que ces maisons d'accompagnement on peut en comprendre la finalité mais les conditions de réussite probablement doivent être vu de très près je voudais dire un mot sur légibilité et la collégialité c'est un point pour nous capital il y a trois formes de collégialité il y a une collégialité que j'appellerai minimaliste c'est-à-dire que on va faire appel et je crois que le la rédaction actuelle de la loi se situe dans ce cadre minimaliste le médecin est saisi il décide après avoir pris la vie d'un autre médecin et sur un dossier froid c'est vraiment une collégialité très minimaliste qui correspond pas à l'enjeu de la fin de vie il y a une collégialité maximaliste c'est la rencontre des personnes impliquées dans la collégialité le débat le vote la décision on conçoit que ça peut être paralysant trop long et posant des problèmes et d'ailleurs c'est dit dans certaines remarques mais il y a quand même une collégialité qui fonctionne tous les jours dans les décisions quand on fait de la chirurgie pariatrique quand on fait du du soin du cancer les RCP les réunions de concertation pluridisciplinaire c'est une collégialité protectrice efficace et qui n'est pas paralysante c'est par exemple privilégier quand même la rencontre de ceux qui parti cipe à la décision du Collège les échanges même si infé c'est un médecin qui prend la décision alors dernière remarque parce que ça nous a accroché il est dit dans l'article 6 8 pardon que le médecin qui remplit les conditions du premier aliné qui n'intervient pas auprès de la personne un médecin qui n'intervient pas auprès de la M personne pour la sédation profonde continue jusqu'au décès il s'agissait d'un médecin qui n'a pas de lien hiérarchique avec l'autre et là c'est un médecin qui n'intervient pas auprès de la personne il nous semble que c'est une exclusion qui pose un problème parce queun médecin spécialiste par exemple qui connaît la personne à un mot à dire qui est important par contre qu'il n'y ait pas de lien hiérarchique et bien sûr pas de lien d'intérêt avec la personne et pas de lien hiérarchique avec le premier médecin ça paraî important autrement dit si on se passe deun médecin qui connaît la personne ou qui va la connaître en la rencontrant on se passe d'un avis important euh l'écriture de ce texte nous paraît poser un problème parce qu'il est dit ce médecin a accès au dossier médical de la personne il peut examiner la personne avant de rendre son avis pour nous c'est l'inverse ce médecin rencontre écoute et examine la personne à moins qu'il ne juge que l'évaluation du dossier médical suffise à son avis on prend la décision sur une vie de la personne sur un pur dossier pour un médecin c'est un très gros problème et donc privilégier que il écoute il examine il rencontre mais que si sur dossier c'est clair il peut donner son avis c'est pas tout à fait pareil c'est peut-être la remarque la plus essentielle sur la collégialité que que l'on pouvait faire le C c'eston concernant le concernant la l'accompagnement nous nous avions dans notre avis déjà évoqué cette cette question qui a fait d'un certain nombre de d'auditions on avait'était aussi appuyé sur les travaux de la convention citoyenne comme je l'avais évoqué tout à l'heure et on a dans une préconisation formulé quasiment à l'identique la notion de soin d'accompagnement de celle qui est dans dans le dans le projet de loi en considérant que il y avait plusieurs enjeux à travers cette définition de de soin d'accompagnement le premier c'est que du point de vue du du patient et bien on se situe dans une vision on va dire globale et générale en considérant que tout patient a besoin d'être accompagné quel que soit son état quelle que soit sa situation et donc que cette cette cette vision cette construction avait pour pour effet tout à fait intéressant de ne pas ni stigmatiser ni en quelque sorte considérer que les les personnes étaient mises de côté en quelque sorte jusqu'à jusqu'à leur fin de vie donc ça ça nous paraissait extrêmement intéressant extrêmement important donc on l'a formulé en considérant évidemment que l'égalité d'accès à ces soins était tout à fait tout à fait essentielle y compris donc dans dans les territoires ultramarins euh concernant la la question des des moyens financiers et et humains de de l'accompagnement alors on a fait le constat qui est partagé je pense à peu près partout hein de des de la situation insuffisante dans laquelle on on se trouve donc de la nécessité d'avoir notamment on l'a formulé en considérant qu'il fallait aboutir à des à une loi de programmation et des plans pluriannuels de financement euh on a été attentif aussi à la question de la de la tarification des soins des soins palliatifs et d'accompagnement vous savez qu'actuellement par exemple un lit occupé par un patient pendant 40 jours avec un taux d'occupation de 100 % rapporte entre guillemets bien sûr deux fois moins qu'un lit occupé par 5 patients pendant 4 jours chacun avec un taux d'occupation de 50 % ce qui ce qui a pu amener dans certaines situations à ce que des personnes en soins palliatifs a été remis en urgence ou dans d'autres service avant de repartir dans un cycle de soins palliatif pour que du point de vue de la T2A et bien ça puisse être le plus j'ose utiliser le terme en tout cas le plus intéressant du point de du point de vue économique l'autre élément concernant la soin d' acccompagnement qui nous a paru extrêmement important c'est d'associer à l'accompagnement les les acteurs donc partenaires donc les accompagnants les associations qui qui sont extrêmement précieux dans le dans le le parcours de soins et qui accompagne les les personnes on n'a pas fait de propositions précise concernant ces maisons ces maisons d'accompagnement donc c'est difficile pour nous nous exprimer simplement on s'interroge sur leur faisabilité au regard de la de la masse des besoins qui qui existent aujourd'hui est-ce que c'est pas rajouter une structure supplémentaire avec pour le coup des financements qui seraient nécessaires dans d'autres structure voilà mais dans la mesure où on na pas formulé cette proposition de façon précise nous nous n sentons pas habilité à vous donner notre opinion et vie personnelle puisque nous sommes là comme représentant de de l'institution qui nous a qui nous a mandaté et juste pour les questions suivantes je propose de donner la parole à à Dominique alors sur sur les questions que vous nous avez posé monsieurorni mais aussi sur ce qui a émergé de Monsieur Martin sur les moyens peut-être sur l'article 6 puisque vous nous avez voilà il y a l'article 6 dans le titre 2 sur l'approche l'approche des conditions alors pour nous hein dans notre dans notre analyse au aujourd'hui de tel que les l'article 6 est rédigé c'est pour nous un risque d'entrave à l'effectivité de ce nouveau droit je vais je m'explique c'est que dans ce cas-là dans tel que c'est écrit c'est-à-dire manifester sa volonté de façon libre et écéé et et éclairée ça enlève la réalité des de des situations de dégénérescence enfin de dégénér aissence de de perte de de conscience tout au long de la maladie et surtout dans les alors on a un vrai sujet sur les conditions aussi mais ça c'est sur sur les l'article d'après c'est sur les notions de court et moyen terme qui nous pose qui qui nous questionne c'est cette possibilité euh pour la personne même si au moment euh elle ne peut pas s'exprimer c'est la raison pour laquelle on insiste sur les directives anticipées euh sur cette requestionnement des directives anticipées et sur également la collégialité qui doit entourer la la prise de décision pour nous dans nos expressions du cise la collégialité elle est y compris en intégrant la personne de confiance dont on peut-être que c'est un sujet à à à à à ouvrir à discuter l'entourage on voit bien des aidents et l'entourage au sens large de la personne qui est qui est qui est là en phase de demander son aide l'aide active à mourir et pour nous également la la question de court terme et moyen terme à notre sens et de tout ce que nous avons entendu y compris dans le cas des maladies type maladie de Charco bien ce qu'on propose c'est que justement cette option ou cette demande de cette expression de du droit de d'accompagnement et y compris jusqu'à l'aide active à mourir elle soit exprimée beaucoup plus tôt et non pas uniquement quand on est sur le moyen ou et le le moyen ou le court terme et on est on s'interroge aussi sur la définition même si on ne la remet bien sûr pas en question la définition de la haute de la Haute Autorité en santé qui peut être très réductrice voilà on se permet de on l'a écrit dans notre dans notre note de positionnement on est aussi interrogatif dans les conditions donc dans l'article 6 sur les conditions de nationalité de résidence et de résidence stable et régulière en France à notre sens ça mériterait d'être un petit peu enfin voilà on n pas abordé ce sujet là nous on abordé de façon large et peut-être en en parallèle avec le droit aujourd'hui à recourir à jeis dire aux soins tels que ça existe dans les textes dans les textes sur les conditions sur les articles les articles suivants 7 à 15 si je veux être très synthétique euh pour nous euh c'est dès l'annonce du diagnostic euh c'est-à-dire que le ciseu pour on insiste sur le fait que ce n'est pas s'il doit y avoir une approche et ce choix de l'aide active à mourir fa ça soit annoncé le plus tôt possible quand le la maladie la maladie est euh est connue ou partagée ou quand la la situation est partagée avec avec le entre le patient et et les médecins euh et on est aussi on s'interroge sur les interprétations possibles on vous on le dit clairement de l'alinéa 2 de l'article 7 qui pourrait rendre obligatoire à la lecture peut-être qu'on n' pas fait la bonne lecture mais rendre obligatoire le passage en soin palliatif pour accéder alors c'est sûrement une mauvaise interprétation mais en tous les cas pour nous ça nous a ça nous a interrogé et on on l'a écrit dans dans notre note de de positionnement ensuite sur pour pour résumer un petit peu sur la commission puisque que vous nous interrogez sur la monsieur valorni sur la commission de contrôle et d'évaluation on n' pas on n pas fait de préconisation alors mais puisque vous nous demandez comme ça qui devrait être composé alors sans engager forcément mais on est on revient sur la notion de collégialité alors déjà à postériori euh oui parce qu'on a regretté qu'il n'y ait pas d'évaluation déjà de la loi de 2016 c'est pour ça qu'on a fait d'ailleurs une préconisation pour demander y compris les chiffrages les données euh en terme de suivi d'analyse pour passer sur des faits objectifs là c'est a priori c'est à intégrer dans tous les systèmes d'information et à postériori oui une commission d'évaluation est peut-être pas réservé si on pouvait se permettre d'avancer un peu dans tout notre raisonnement c'est pas uniquement réservé aux professionnels mais de façon large et peut-être ouverte y compris à des associations de patients ou ou autres mais en tous les cas ça ne peut pas être que médical si vous me permettez ou nous permettez cette expression et pour répondre à Monsieur Martin sur les moyens financiers et humains quel type de solidarité on y répond pas dans notre avis mais c'est une question qui est je pense très en transversale à tout ne sujet de l'offre de soins de la valorisation des aidents tel qu'on a préconisé et oui quel type de solidarité je pens enfin voilà en terme de dépenses publiques ça interroge sur qui finance comment et peut-être le moment à à l'onne de cette de ce projet de loi de réinterroger globalement et solidairement la société peut-être ouvrir un débat là-dessus sur qui finance et comment on finance parce que les risques d'achopppement y compris sur les soins d'accompagnement par manque financier ne répondrait pas à l'ambition du texte tel qu'elle est mentionné merci je propose à mes collègues de poser des questions courtes en disant à qui elle s'adresse et à nous invités de faire des réponses courte euh et si les réponses ne peuvent pas être faites dans le temps qui nous est impartie c'estàd jusqu'à 13h de faire une réponse écrite à nos collègues qui n'auraient pas trouvé leur réponse madame rilac merci madame la Présidente ma première question Sada au au C et je remercie madame Dominique Joseph d'avoir en fait déjà partiellement répondu à cette question puisqu'elle concernait les directives anticipées et justement le fait que ces directives aujourd'hui ne sont pas en fait complètement suivi et euh donc de cette nécessité de rédaction peut-être des directives anticipées grâce aux médecins grâce aux infirmiers qui suivront le patient pour accompagner euh et bien le chemin de peut-être qui mènera à cette fin de vie apaisée et digne mais donc moi je veux revenir sur la distinction entre la rédaction des directives anticipées et la demande par le patient de l'aide active à mourir dans des cas de perte de discernement dans des cas de perte de conscience ou dans des cas en effet de de maladie qui empêcheraient de pouvoir réitérer ces demandes ne peut-on pas demander à la personne de confiance qui aura donc participé peut-être à la rédaction aussi de ces directives anticipées et bien de prendre la décision de confirmer la décision de la demande de l'utilisation de l'aide active à mourir pour que les directives anticipées pour que le choix du patient soit définitivement respecté et ma deuxième question sera donc à l'Académie ça sera sur la question de la minorité quel est votre avis sur l'accès de l'adctive à mourir aux personnes mineures je vous remercie madame bergant euh oui merci donc c'est ma première question c'était sur les directives anticipées donc je ne reviendrai pas là là-dessus moi par contre j'ai concernant spécifiquement le PJL en fait je m'interroge également sur la durée de validité de la prescrip euh suite à l'accord d'accès à l'aide à mourir qui est aujourd'hui dans la loi de de de 3 mois afin de permettre de réinterroger la volonté libre et éclairée régulièrement euh mais parallèement dans nos auditions nous entendons que le le le moyen terme ne doit pas être trop précisé car très fluctuant selon les situations donc je me demande si cette durée de validité que je considère courte en réalité euh est adéquate considérant également que parfois le simple fait pour un patient de savoir qu'il peut avoir accès à l'aide à mourir rassure et apaèise vous l'avez dit professeur mais qu'il ne mais qu'il ne mettra pas forcément d'ailleurs en marche la procédure voilà j'aimerais vous entendre sur sur ce point de prescription à 3 mois madame de gorsuch oui merci madame la Présidente ma question s'adresse donc au professeur Bringer et Madame la vice-présidente du comité d'éthique le projet de loi ouvre la voie à l'exercice de l'euthanasie sans condition par un tiers que pensez-vous sur le plan éthique de cette disposition unique au monde avec toutes ces implications sur la vie des familles la vie en société et le risque de multiplication des abus de faiblesse et d'autre part dans certains états américain tels que le Colorado et l'Oregon la prescription médicale pour le suicide assisté se fait sur une base médicale volontaire cette solution est plus simple que la mise en place d'une clause de conscience quelle est votre opinion sur ce sujet merci Monsieur Pilato merci madame la Présidente vous avez insisté le C et l'Académie de médecine sur la notion de personnees vulnérabl et ma question est simple selon vos critères si vous considérez qu'une personne est vulnérable pensez-vous qu'elle soit en capacité d'exprimer une volonté libre et éclaairer Madame Genevard merci madame la Présidente Monsieur le Professeur bringet la lérature médicale montre que près de la moitié des malades atteints du du cancer sont sujets à des symptômes dépressif du coup trouveriez-vous intéressant qu'on demande l' vie d'un psychiatre au moment de la demande de suicide assisté madame hpert vous avez déclaré dans votre propos que l'évolution proposée par ce texte de loi ne pouvait être envisagée que si l'offre de soins palliatif était présente sur tout le territoire je trouve que ça c'est extrêmement intéressant et je suis troublée par le fait que dès lors que la solitude et la souffrance du malade sont correctement pris en charge il renonce à l'aide à mourir je voulais savoir si vous iriez jusqu'à conditionner l'accès à l'aide active à mourir à une prise en charge préalable des par des soins palliatifs et enfin Madame Joseph dans cette loi le suicide assisté est ouvert aux personnes protégé dès lors qu'on est considéré comme un majeur protégé c'est que on ne dispose pas totalement de son libre arbitre n'y voyez-vous pas une contradiction avec l'application de la volonté libre et éclairé de l'accès à l'aide active à mourir je vous remercie va considérer que vous avez posé les questions pour Monsieur Juvin en même temps Madame neevard vous avez posé des questions pour Monsieur Juvin en même temps non je plaisante parce que vous avez fait 35 secondes supplémentaires de la minute 30 voilà voilà Monsieur Vigier merci madame la Présidente vous entendre sur les maisons d'accompagnement dont on voit bien que c'est une création tout à fait nouvelle et qui exige justement de TR rendez-vous parce que aussi bien pour les soins palliatifs que pour l'aide d'tive à mourir tout résidera dans l'accompagnement et comment établir le bon format le bon calibrage de façon à ce que leur émergence soit une réussite monsieur de l'utreite oui merci Madame la la présidente moi je voudrais interpeller madame Joseph sur toujours la question des direct des directives anticipées on voit que ces directives anticipées ont du mal à trouver leur place dans le texte qui nous est soumis en l'état actuel de de sa rédaction or vous avez clairement évoqué dans votre avis que sur la question de l'aide de l'aide à mourir il faut qu'elle puisse s'exprimer le plus en amont possible donc pour être certain de bien avoir compris le sens de la direction que vous nous proposiez c'est bien au moment où se définit le plan perso personnalisé d'accompagnement à savoir au moment où se pose le diagnostic que le patient doit pouvoir exprimer son souhait selon des conditions qui restent à définir au travers des directives anticipées l'éventualité d'activer l'aide l'aide à mourir et de surtout pouvoir le faire appliquer en cas de non conscience puisque le principe des directives anticipées c'est qu'ell puissent s'appliquer justement dans le dans la mesure où on n plus en capacité de pouvoir l'exprimer est-ce que vous me confirmez bien cela et je voudrais avoir l'avis du professeur Bringer bien évidemment sur sur cet aspect-là des choses monsieur panifous merci madame la Présidente une question au professeur Bringer les articles 9 et les articles 11 dans le cadre de la de la procédure prévue dans ce projet de loi évoque pour l'accompagnement sur la phase final euh de la procédure la présence du médecin ou de l'infirmier et euh j'aurais voulu avoir votre votre point de vue votre éclairage sur cette situation qui serait la présence uniquement d'un infirmier dans cet accompagnement final monsieur ménager merci madame la Présidente alors ma première question sera pour l'Académie nationale de médecine depuis le début de nos auditions même hier on voit la la contradiction avec le serment d'Hippocrate vous l'avez évoqué euh je je le reprenais notamment ce passage je ferai tout pour soulager les souffran je ne prolongerai pasusivement les agonies je ne provoquerai jamais la mort délibérment on est clairement conforme à la loi cl léonitime mais pas à ce projet de loi donc il y a un changement profond de la profession de médecine c'est une question que j'ai posé ce matin je je m'interrogais sur la nécessité de créer une nouvelle profession qui serait pas celle de médecin pas pour la décision mais pour l'administration pure de la substance létale est-ce que vous pensez que ça pourrait être une piste de réflexion et ma deuxième question est au ciseux euh vous avez dans votre avis parlé de souffrance physique ou psychique insupportable nous dans le texte on parle de souffrance psychologique est-ce qu'il y a une différence sémantique réelle concrète est-ce que le terme qui est repris dans ce projet de loi et le bon selon vous est-ce que vous on devrait se rattacher à à ce terme de souffrance psychique que vous avez repris dans votre avis je vous remercie madame dubrira merci madame la Présidente merci pour vos propos est-ce que vous avez pu dans vos réunion aller jusqu'à savoir si prendre soin d'une personne peut aller jusqu'à l'accompagner dans la mort en respectant les critères posés deuxème question sur la décision collégiale vous avez dit tout à l'heure qu'elle était minimaliste et pas instituée pour avoir travaillé dans le secteur de réanimation c'est quelque chose qui se fait mais qui est quand même organisé avec un nombre de personnes et pas forcément un vote mais au moins une majorité et la troisième chose c'est je reviendrai sur directive anti iticiper effectivement l'écriture est une chose mais la réitération avec le risque de le faire à un moment de ne plus pouvoir le faire plus exactement suite à des troubles cognitifs ou à une altération du discernement pose une difficulté pour répondre à la demande des patients monsieur le jendre merci madame la Présidente professeur Bringer est-ce que si d'avanture ce qui n'est évidemment le scénario que personne ne souhaite nous n'étions pas CAPA de développer à l'ambition que nous avons les soins palliatifs l'Académie de médecine aurait eu la même position sur l'aide active à mourir je vous merci Monsieur bensz merci madame la Présidente ma question s'adresse à Madame la vice-présidente du comité éthique vous nous avez dit tout à l'heure madame que la loi actuelle n'est pas assez connue n'est pas assez appliquée manque de moyens on est parfaitement d'accord vous nous avez dit également que à votre sens elle répondait la loi actuelle à l'intégralité des situations de court terme et la majorité des situations de moyen terme donc si je résume ça veut donc dire que la loi actuelle la loi de 2016 répond à l'écrasante majorité des cas de court terme et de moyen terme alors même qu'elle n'est pas suffisamment connu pas suffisamment appliqué et qu'elle manque de moyens et la question que je vous pose est très simple simple dans ce cas ne devrait pason pas attendre et mettre les moyens dans les soins palliatifs pour appliquer la loi totalement avant même de pouvoir poser dans le débat en l'occurrence ce projet de loi et un accès à un droit à l'euthanasie ou le suicide assisté je vous remercie et pour la dernière monsieur Gedge oui merci madame la Présidente ma question s'adresse au au ciseux sur un point qu'on n pas encore beaucoup abordé dans votre préconisation numéro 13 vous invitez à ce que soit adapté les dispositions des codes existants vous mentionnez le Code civil le code pénal le code de la santé publique le code des assurances estce que vous avez le sentiment que l'article 20 respond à la demande que vous avez formulé et vous mentionnez le Code civil à quoi est-ce que vous pensiez exactement dans le texte actuellement il y a aucune disposition qui qui qui touche le le Code civil qu'est-ce que vous aurriiez souhaité voir précisément pris en compte s'agissant du Code civil merci je vous invite mesdames messieurs à répondre en 15 minutes à toutes ces questions madame Esper allez-y je vais commencer alors sur la question qui a été posée concernant la situation actuelle on a été très ferme dans la vie de l'Académie sur ce plan on a vraiment considéré que il y avait une inadéquation entre le les dispositifs législatifs tels qu'il existe et son application sur le terrain alors nous n'ons n avons pas dit nous avons dit que ce dispositif convenait bien à court terme avec la sédation profonde et continue mais probablement insuffisamment appliqué hein bien entendu mais par contre que à moyen terme il y avait des situations qui n'étaient pas couvertes par la législation donc je n'ai pas dit du tout que à moyen terme la législation convenait attention à cela vraiment mais nous avons lié manifestement l'évolution de la loi avec une nouvelle mesure à une mise en adéquation en matière de soins palliatif en matière d'accompagnement pour qu'il n'y ait plus d'inégalité territoriale et que il y ait des unités de soins palliatif dans tous les départements français pour nous ça a été une vraiment un point majeur et nous l'avons inscrit à plusieurs reprises dans la vie que nous avons rendu voilà ça c'est un premier point que je voulais préciser ensuite il y a eu oui une question sur l'évolution du serment d'Hippocrate et du code de déontologie je crois hein je crois qu'il faut il faut aller pas à pas dans un premier temps que les dispositions législatives nouvelles soit adopté et dans quelles conditions comment c'est avoir ensuite euh faisons les choses progressivement il faudra effectivement regarder si le code de déontologie tel qu'il est écrit à ce jour il convient ou il doit être modifié il a été modifié à plusieurs reprises le code de déontologie donc il faut pas avoir un obstacle acle absolu à modifier le code de déontologie c'est normal les professions évoluent la situation évolue donc il y a pas sur ce point là d'obstacle absolu les choses peuvent évoluer voilà dans un premier temps ce que je pouvais dire sur la série de questions oui ah oui oui effectivement alors nous avons été très fermes aussi dans notre avis sur ce point nous avons vraiment dit que la personne euh devait avoir un accès aux soins palliatifs elle est en demande et il faudra bien vérifier qu'elle a une possibilité d'accès aux soins palliatifs et comme vous l'avez dit dans certains cas effectivement est-ce que la demande on ne peut pas l'interpréter comme trop de souffrance un une un défaut d'accès au soin palliatif donc il faudra être très vigilant sur ce point nous avons placé comme prérequis dans notre avis l'existence de soins palliatifs la possibilité de soins palliatifs pour le C qui répond ouais je vais je vais commencer sur toutes les questions autour des directives des directives anticipées alors peut-être mentionner que à notre sens c'est c'est dans notre dans notre avis et nos préconisations pour nous la la rédaction des directives anticipées ça devrait être intégré c'est pour ça qu'on demande une campagne d'information une sensibilisation parce que ce sont des sujets auxquels notre société n'est pas préparée que de dire qu'est-ce que je veux au moment de ma mort parce qu'on emploie même pas le terme de mort même si c'est peut paraître violent pour nous c'est c'est vraiment dans nos préconisations sur ce chapitre là c'est vraiment le plus tôt possible et d'ailleurs on a été surpris par un colloque de jeunes qui avait été qui a travaillé pour le CCNE qui a bien bousculé sur la question de cette approche de cette approche de la mort donc pour nous c'est mais c'est pas c'est le plus tôt possible alors bien entendu au moment de l'annonce du diagn diagnosticque mais pour nous ça peut poser un problème parce que confronté à la réalité on peut dire oui on peut dire non sous le coût de l'émotion et justement les directiv anticipé dans toutes nos préconisations c'est d'en faire un support qui ne soit pas un support émotionnel mais un support de l'ex de l'expression du libre choix et qui puisse être requestionné et y compris au moment où il y a plus de conscience mais qui soit aussi connu alors connu euh parce qu'on là on on semble que c'est uniquement avec le professionnel ou ou le médecin mais pourquoi pas aussi imaginer une rédaction et un partage avec la famille avec l'entourage c'est pour ça qu'on parle d'opposabilité des des soins palliatifs et nous préconisons d'ailleurs que le cnsfpv soit confirmé dans son rôle et que ça soit qu'il y ait un un fichier opposable alors il y a bien c'est mentionné sur dans l'article dans le projet de loi dans l'espace numérique mais peut-être qu'il faut aussi réfléchir euh faudrait réfléchir à cette notion d'opposabilité en tous les cas de rédaction qui pourrait être elle aussi collégiale alors et la simplification on demande une simplification des des directives anticipé et la sur la personne de confiance effectivement on la replace dans le process dans le processus qui peut être celle qui rappelle qu'il y a des directives anticipées ou du moins qui expriment euh la la volonté la volonté de la personne et toujours avec cette notion de respect du choix euh même si ça peut être douloureux y compris pour pour pour l'entourage et voilà sur ces directives anticipées pour nous là vraiment on insiste on insiste beaucoup en fait référence à nos à nos préconisations sur la question madame Bergans alors est-ce que il y a adéquation entre les 3 mois prévus et euh le moyen terme euh nous alors je sais pas comment répondre je pourrais dire de façon très abrupte non puisque nous on ne propose pas on s'interroge sur ces questions de court terme et moyen terme et de leur interprétation en tous les cas c'est un point de vigilance et en tous les cas nous précisons que le fait de de mentionner cette notion de court terme et moyen terme n'est pas sûrement la voix à répondre à toutes les situations y compris une décision claire éclairée prise par un par un un de nos concitoyens donc voilà c'est peut-être à voir mais c'est sûr que ce que nous appelion aussi dans notre euh dans dans notre avis quand on l'a voté quand on l'a rédigé au mois de mai 2023 c'est vraiment que les termes du de la loi ou de et des décrets soient très clair et non interprétabl ça voilà si je vous pouvez insister sur ce point-là c'est parce qu'après face à la décision ça peut être voilà un petit peu un petit peu compliqué sur est-ce que sur la notion euh des questions qui nous ont été euh adressées euh est-ce que il y aurait une euh incompatibilité entre le entre le fait d'être majeur protégé et d'avoir un consentement libre et éclairé je pense que là il faut dans les termes être vigilant sur ce que qui peut être majeur protégé il n'y a pas que des cas de situation de handicap psychique il y a aussi des cas de situations sociales donc voilà pour nous la majorité elle se elle est claire dans notre avis et la notion de vulnérabilité doit être intégrée peut-être personne par personne et au coup par coup on ne peut pas faire de généralité il n'y a donc pas pour nous d'incompatibilité euh dans ce à ce niveau-là et on recourt toujours hein à cette notion de de collégialité euh sur euh dans les questions et peut-être je vais en oublier excusez-moi euh sur euh la question euh de de Monsieur de Monsieur Gedge qu'est-ce qu'on a voulu dire par code civil qu'est-ce qui est visé dans le Code civil là je ne sais pas répondre là maintenant parce que on avait une bonne raison pour l'écrire comme ça mais je répondrait par écrit et nous répondrons par écrit à cette question très très précise et euh pour continuer oui la rédaction de l'article 20 nous nous nous convient très bien y compris avec le rajout de tous les codes concernés monsieur bring sur le moyen terme soit on adopte une définition précise du moyen terme et ça un avantage les médecins aiment les seuils 12 mois sera 12 mois 6 mois sera 6 mois je sais pas si on aura beaucoup progresser je crois que cette rigidité des seuils ne ne correspond pas à la réalité des soins et que on peut pas définir moyen terme à la règle c'est rassurant c'est rigoureux mais c'est pas très applicable du moins avec des salaires de l'autre côté avoir un cadre plus souple de quelques semaines à quelques mois ça demande de faire confiance à des équipes qui quand même dans ce domaine font pas n'importe quoi et dans la mesure où la collégialité est effective une décision de moyen terme sera très discutée ou en tous les cas il y aura un échange là-dessus donc on trouvera jamais de réponse parfaite sur ça donc une for il y aura aller le pour et le contre et on nira pas plus loin le deuxième point sur la dépression les psychiatres sont les grands oubliés de la rédaction de la loi ils le prennent mal d'ailleurs il y a 15500 psychiatres en France c'est par 15500 psychiatres on cite les psychologues 3 ans et un peu plus avec les stages et les psychiatres qui quand même ont une formation d'une qualité remarquable en France 15500 sont pas cités vous l'avez signalé d'autant que la plus grande difficulté en pratique c'est que le risque d'une dépression avec une maladie grave c'est d'être méconnu et que ça demande un élément de diagnostic précis on a des publications là-dessus les oncologues ne reconnaissent que 1/ers des dépressions en situation de cancer et 13 % des dépressions sévère or la dépression sévère est accessible au traitement et parfois un traitement simple mais on est tellement dans la ligne du traitement obstiné curatif qu'on voit moins la dépression alors les grandes équipes sentour d'Ave mais c'est pas toujours le cas donc c'est un point très sensible ça me permet de souligner que dans l'article 6 au 4e point il est écrit présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection et qui soit réfractaire au traitement c'est vrai mais le risque de considérer une souffrance physique une souffrance psychologique seule comme réfractaire il faut d'abord qu'elle soit dépistée et c'est une dépression insuffisamment reconnue qui est un vrai problème donc je pense que je sais pas bien sûr si ça doit être écrit dans une loi qui doit pas être bavarde mais c'est un point important que de reconnaître qu'il y a une sensibilité particulière sur ces états et que le psychiatre euh doit pouvoir intégrer la collégialité euh dans ces points sensibles je voudrais terminer par euh les soin palliatif bien sûr l'idéal on l'a dit avec force c'est les soins palliatifs accessible partout c'est une illusion de croire qu'il y aura des unités de soin palliatif partout parce qu'il faut trouver les personnes aussi il faut pas seulement le décréter le décréter est facile le réaliser c'est autre chose il peut y avoir une plus grande culture de soin et une attention plus grande au soins palliatifs et ça c'est une volonté de formation initiale et continue prioritaire c'est l'acquisition d'une conscience éthique particulièrement précise sur la fin de vie et une manière d'accompagner mais si la loi en brutalisant les personnels des soins palliatifs dont AER la qualité parce qu'ils ont choisi une mission exceptionnelle que certains ne veulent plus voir être technicien en médecine c'est facile être dans les soins palliatifs c'est extrêmement difficile ces gens sont remarquable et en étant remarquable si le signe de la loi c'est de les faire démissionner à 10 % 15 % voire un peu plus je parle pas de champ de désertion ils ne le feront pas mais s'il y a un signal qui est mal vécu on n'ura pas gagné dans l'accompagnement des Français à la fin de vie donc ce que je veux dire c'est que la difficulté c'est la nuance pour avancer pour les personnes dont on parle à moyen terme et à la fois un signal pour que les soins palliatifs comprennent qu'ils auront un rôle encore plus important à jouer et que on n'est pas en train bien sûr euh de les écarter par un individualisme de choix débridé qui dirait je veux mourir comme je peux quand je veux quoi que j'ai euh à ce moment là on tombe avec la lutte contre le suicide tout court donc euh c'est des points extrêmement délicat quelqu'un a soulevé euh les d'accompagnement à nouveau oui c'est un point clé on sait pas ce que ça va donner et c'est un point très sensible mais on n pas de réponse là-dessus merci mesdames messieurs pour vos réponses pour la qualité de vos réponses et de vos interventions je me permets de dire que pour ceux qui souhaitent le C a amener des petits livrets sur sur le le rendu de leurs travaux et qu'ils sont bien sûr disponible pour vous chers collègues c'est le temps de la pause du déjeuner on se retrouve à 14h30 pour la suite de nos travaux bon appétit à tous