Plan autisme, enfin l’inclusion ?

France Inter France Inter Le 18-20 Fabienne Sintès

Les errances d'un médecin à l'autre pour un diagnostic sûr et précoce Les batailles pour trouver une place à l'école pour votre enfant Les batailles pour trouver une place en foyer pour votre enfant adulte La méconnaissance des troubles de votre enfant quand vous en parlez à votre institutrice Ou même à l'infirmière scolaire, voire à votre médecin de famille Et vous vous sentez seul, tellement seul, abandonné même par l'administration Par l'éducation nationale, par le milieu médical Et vous n'avez que des systèmes D pour vous aider Quand on a un enfant, et quel que soit son âge, atteint d'un trouble du neurodéveloppement Vous connaissez ça par cœur Cette fois encore, un plan autisme vient vous donner la main ou tente de le faire Et on verra ce que peuvent vous dire ces 680 millions d'euros qui sont sur la table 680 millions qui englobent tous les troubles du neurodéveloppement C'est-à-dire que cette fois, on met dans le même cercle les troubles du spectre autistique Et les troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité Les dys, dyslexie, dyspraxie, dysgraphie, dysphasie, etc.

Alors vous nous direz d'ailleurs, si vous êtes concerné, si inclure tous les troubles dans le même plan Permet de mieux diagnostiquer, de mieux suivre après votre enfant Nous parlerons des adultes, la liste d'attente dans les lieux de vie Ceux qui comptent parfois en années On parlera de progrès parce que nous avons évidemment fait des progrès dans tous ces domaines-là Dans l'inclusion et dans la recherche Elle est pour vous cette émission Et pour tous ceux qui doivent mieux connaître ces troubles Pour ne pas ostratiser ceux qui en sont atteints Faire connaître les troubles du neurodéveloppement C'est aussi aider tous ceux qui en souffrent Et ça fait partie d'ailleurs des points de ce plan C'est le téléphone sonne, soyez les bienvenus Célia, vous êtes à Grenoble, vous êtes la première et on vous salue, bonsoir

Bonsoir Fabienne, merci pour vos émissions

Je vous en prie, allez-y Célia

Eh bien écoutez, moi je vous appelle parce que je me suis sentie tout de suite concernée par cette émission Moi-même j'ai un petit garçon qui a 7 ans Et pour qui il y a un peu plus d'un an On m'a parlé de difficultés ou en tout cas d'atypisme à l'école Et qu'il fallait en fait essayer de diagnostiquer quelque chose Qui pouvait faire qu'il y avait cet atypisme Et bon ben là on s'alerte, on se dit un doute, voilà On essaye d'en parler effectivement Au médecin de famille, aux proches aussi On essaie de trouver vers qui on va en premier lieu Donc déjà c'est assez difficile de savoir vers qui s'orienter Et puis on trouve, on trouve et là on se confronte au délai Au délai d'attente pour ces spécialistes qui sont longs Et puis au coût que ça représente aussi Parce que c'est très cher Un bilan, un euro-psy c'est très cher Mais on y va parce qu'on se dit que de toute façon c'est dans l'intérêt de notre enfant Donc on y va, on s'arrange Et puis on explique aussi à notre enfant pourquoi on fait tout ça Souvent ce bilan, il fait ressortir des choses Un diagnostic évidemment Pour ma part c'est un trouble de l'attention chez mon petit garçon Qui empêche d'être à ce qu'il fait Et à ce qu'il doit faire à l'école Et donc un impact assez important sur ses apprentissages Et du coup une fois qu'on a ce diagnostic On se dit bah chouette On va pouvoir mettre en place des choses, des solutions etc Et au final c'est là où c'est le plus compliqué C'est que bien souvent en fait le système d'éducation nationale Et c'est pas de leur faute C'est qu'il n'y a pas de moyen derrière en fait Il y a aussi l'aspect AESH Pour faire reconnaître l'enfant comme ayant un handicap Qui nous permet ensuite de mettre en place des choses

AESH, je vous interromps, c'est lié pour les gens qui nous écoutent Accompagnement des enfants en situation de handicap

Voilà, parce qu'aujourd'hui ces troubles Permettent de mettre notre enfant dans cette case entre guillemets Et du coup ensuite ça permet de mettre des choses en place Mais là encore délai très long Un an pour faire passer un dossier Et voilà donc on se retrouve avec le diagnostic On se retrouve avec des conseils de part et d'autre Il faut faire ça, ça mobilise l'enfant Ça mobilise de l'énergie pour lui Et puis lui qui est dans son innocence Du coup tout à coup on vient le déranger dans tout ça Et on a l'impression de lui mettre vachement de pression

Et au fond on regrette même de l'avoir diagnostiqué des fois Célia, on se dit après tout j'aurais peut-être pas dû Puisqu'il a l'air d'aller bien

En fait c'est ça, c'est qu'à la maison on a l'impression que ça va On connait notre enfant et voilà Mais à l'école ça va pas effectivement Mais nous on a envie de lui laisser le temps En fait on regrette parce qu'on se dit Il n'y a pas de moyen derrière Moi si derrière j'avais des équipes et des moyens Des gens qui coordonnent en fait Et bien en fait je serais ravi pour lui Parce que du coup il pourrait se sentir complètement dans son élément Mais là en fait derrière il n'y a pas de moyen Et l'institut il dit bah oui moi je sais Je veux bien, j'ai conscience que Votre petit garçon il a ça Mais moi je fais comment, j'ai un double niveau J'ai trop d'élèves, je peux pas Il faut une AESF

Les élèves, la formation, suivre etc Pardon de vous interrompre Célia Pour qu'on puisse aussi entendre beaucoup de gens Parce que vous êtes très nombreux au standard Mais vous avez très bien décrit ce qui arrive avec votre petit garçon de 7 ans Et surtout vous avez très bien ouvert son téléphone son Et je vous remercie beaucoup pour discuter ensemble Ici en studio avec nous il y a Richard Delorme Bonjour monsieur Delorme Bonsoir Vous êtes responsable du centre d'excellence pour l'autisme Et les troubles du neurodéveloppement Et du service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent De l'hôpital Robert Debré A distance il y a Daniel Langlois Bonsoir Bonsoir Présidente de l'association Autisme France C'est vous Daniel Langlois Je vais commencer avec vous Parce que j'ai l'impression que ce que nous décrit notre auditrice Vous avez dû peut-être l'entendre des dizaines de fois Et peut-être même plus Je vais même ajouter Swad sur Whatsapp Qui nous dit ceci C'est très bien de dépister très tôt Toute forme de trouble autistique dit-il Mais encore faut-il qu'il y ait derrière les moyens adaptés Pour le suivi de ces personnes Qui grandissent, deviennent adultes Et qui vieillissent aussi Ce qui vient apporter de l'eau au moulin de Celia Avec son petit garçon Daniel Langlois Une situation hélas assez classique

Ah oui c'est très classique Dans l'autisme Comme dans d'autres troubles du neurodéveloppement Les diagnostics sont posés encore très tardivement Malgré des améliorations sensibles Que je souligne Mais c'est encore vers 5 ans, 6 ans Donc c'est beaucoup trop tard L'autisme, pour l'autisme Le diagnostic est fiable à partir de 18 mois On en est très très loin Et surtout diagnostiquer Si on ne le fait pas avec une évaluation fonctionnelle Et en France on ne sait pas faire Et que ce n'est pas suivi d'une intervention précoce Intensive Dans l'autisme c'est indispensable Ça ne sert pas à grand chose Ce que dit cette maman c'est la réalité C'est-à-dire qu'il n'y a rien Il n'y a pas de réponse

C'est quoi une évaluation fonctionnelle ? Pardonnez-moi Daniel Langlois Qu'est-ce que ça veut dire ?

C'est une évaluation du fonctionnement de l'enfant Dans différents domaines Le domaine sensoriel, le domaine cognitif Le domaine comportemental Le domaine des apprentissages Et c'est cette évaluation fine Qui permet de bien repérer Les difficultés Mais aussi les points forts Que peut avoir un enfant Et donc de construire après Un projet d'accompagnement Qui va tenir compte de ses difficultés Et de ce qu'on peut faire pour l'aider

Richard Delorme Il y a deux choses qui me frappent D'abord effectivement là Pour ce qui est du fils de Célia Diagnostiqué à 6 ans, 7 ans Dans le nouveau plan On dit qu'il faut un diagnostic Qui soit plus précoce Et on dit notamment Ça veut dire inscrire Sur le carnet de santé Un certain nombre de choses Qui sont extrêmement claires Et qui permettent aux parents Et pardon je suis un peu tombé de l'armoire Parce que mais comment ça ? Je veux dire On n'inscrit pas ces choses-là Sur le carnet de santé Jusqu'à présent Lorsqu'on commence à voir un enfant Qu'on est pédiatre On ne met pas peut-être Ces doutes Ou ce qu'on voit Sur un carnet de santé Qui peuvent aider un diagnostic

Disons qu'il y a un double mouvement Il y a en même temps Faire confiance aux parents C'est essentiel Parce que finalement Le parent c'est celui Qui connaît mieux son enfant Quelles sont ses ressources Comment cet enfant se développe Et parfois les parents Ont des signes à minima Et souvent Les professionnels disent Mais il va se développer Il va avancer Ne vous inquiétez pas Et donc en fait C'est avancer A raison d'ailleurs

Ils le disent à raison Ou pas ?

Plutôt à tort Quand on a des signes D'inquiétude Il faut pouvoir Accompagner les enfants On doit être dans une stratégie D'accompagnement et de prévention On ne doit pas être simplement Accompagner les enfants Qui vont très mal On doit pouvoir commencer A porter aux parents Des solutions Et accompagner chaque enfant Dans son développement C'est ça L'objectif aussi De cette nouvelle stratégie C'est accompagner Chaque trajectoire

Mais est-ce qu'on a les moyens De les faire plus précocement Est-ce que c'est Finalement Pardon parce que Ce n'est jamais simple Mais assez simple Notamment par exemple Chez le pédiatre et autres Est-ce que ça Ça ferait monter les chiffres De diagnostic précoce Assez facilement finalement ?

Dans le cas Les outils dépistage Ils doivent essayer De toucher le plus grand nombre D'enfants Après il s'agit d'aller voir Des équipes qui sont plus spécialisées Et qui vont pouvoir préciser Le diagnostic Mais ce qui compte C'est de donner les outils Pour chaque parent Derrière chaque enfant Il n'y a pas toujours un professionnel Par contre la plupart du temps Il y a un parent Et donc c'est à ces parents Qui font donner des outils Et les stratégies Elles accompagnent chaque enfant Dans sa trajectoire Elles accompagnent les professionnels Comment ils vont pouvoir Repérer les symptômes Mais aussi comment On va pouvoir accompagner Les parents Dans leur grande histoire Et c'est ce que raconte La maman Absolument C'est maintenant C'est une histoire Qui va en même temps Toucher l'école En même temps le soin En même temps la vie intime C'est à dire la vie à la maison

Et moi ce qui m'a frappé Aussi dans le témoignage de Célia C'est au fond On se demande si on ne regrette pas Parce que tout ça Ça fait beaucoup de difficultés Finalement alors que Là en l'occurrence On est dans un trouble de l'attention Le petit va bien Effectivement je vois bien Comment ça peut se passer à l'école Et on se met à regretter Comment vous lisez ce regret là Richard Delorme ?

Non je crois que Ce qu'on regrette C'est le déficit d'accompagnement C'est le tracas Qui accompagne C'est compris pour le petit Et ça c'est normal Mais par contre Si les parents ont été interpellés C'est parce qu'il y a une difficulté Et en fait je crois Qu'il faut entendre Les souffrances individuelles C'est un enfant Qui a un trouble de l'attention à l'école C'est un enfant Qui a des difficultés A rentrer dans la lecture Qui a des difficultés A rentrer dans l'écriture Donc en fait on doit pouvoir Accompagner différemment ces enfants Et je crois qu'en fait Encore une fois C'est ce qu'on doit C'est ce que veut ce plan C'est accompagner les souffrances individuelles Collectivement On avait une idée assez floue De ce que c'était que l'autisme Les troubles du neurodéveloppement Et donc c'est pour ça Qu'il y a aussi Plus d'argent qui a été donné Dans ce nouveau plan Parce qu'on s'aperçoit Qu'en fait Il y a un grand nombre d'enfants A peu près 16% Entre 10 et 20% Sur les études Qui ont besoin d'accompagnement spécialisé Au sein des écoles Alors encore une fois Quand on est parent La souffrance est énorme Après collectivement Bien évidemment On ne peut pas donner Les mêmes ressources A chaque enfant Chaque enfant doit avoir Un parcours spécialisé Donc certains vont avoir Des ESH Comme vous l'avez dit C'est-à-dire des accompagnements spécialisés D'autres auront des parcours D'accompagnement plus léger Avec des PAP Mais en tout cas La même volonté Pour tous C'est des projets d'accueil personnalisés Pour que chaque enfant Puisse encore une fois Utiliser ses ressources

Jacques est avec nous Bonsoir Jacques Et vous pourrez répondre Tous les deux Bonsoir Jacques

Bonsoir

On vous écoute

Bonsoir J'appelais parce que Quand j'ai entendu parler Du sujet Troubles neurodéveloppementaux Tout de suite Il était question De l'autisme Et d'ailleurs Vous invitez apparemment Son spécialiste Là-dedans Mais Les troubles neurodéveloppementaux Ça concerne D'autres troubles Dont vous avez parlé aussi En introduction Dont le développement Cognitif La communication Et dont le langage Le développement moteur Les apprentissages Et l'été d'âge Alors qu'est-ce qu'il en est Pour les autres troubles Quelles aident

Et bien alors Bonne question Parce que précisément Et c'est là-dessus Que je voulais vous emmener L'un comme l'autre Daniel Langlois Ce plan Qui n'est pas un plan autisme En effet Désormais Englobe L'ensemble Des troubles Du neurodéveloppement Moi d'abord Je voudrais savoir Si ça vous va Vous par exemple La présidente De l'association Autisme France Cet englobage Si je puis dire Dans le même cercle Ou pas ?

Pas du tout Nous on a eu Trois plans autisme Qui ont suivi La condamnation De la France Devant le conseil De l'Europe Pour discrimination A l'égard Des personnes autistes Après on a eu Une stratégie Qui s'appelait autisme Au sein des troubles Du neurodéveloppement Qui déjà Était un peu Voilà Mitigée Et puis alors là Le mot autisme A disparu Donc il n'y a plus Que une stratégie TND Et la délégation A l'autisme S'est transformée En délégation TND Voilà le mot autisme A disparu Donc vous avez peur Qu'on vous dilue C'est ça ?

Vous avez peur Qu'on vous dilue C'est quoi votre crainte ?

Le trouble du neurodéveloppement Ce n'est pas un diagnostic C'est un chapeau Donc bien sûr Qu'il faut prendre en compte Tous les troubles Du neurodéveloppement Ce n'est pas le problème Mais là L'argent On va le diluer Entre les différents Troubles du neurodéveloppement Et le trouble Potentiellement Le plus sévère L'autisme Va se retrouver Encore sur le carreau Comme d'habitude Donc c'est ça Qui ne va pas Je ne vois pas Comment on peut Dissoudre Comme ça L'autisme Dans un fourre-tout Qui n'est même pas Un diagnostic Et puis Attendre que les familles Soient satisfaites Elles ne le sont pas Et là Franchement C'est une grande violence De voir que le mot autisme A disparu De la stratégie

Richard Delorme Vous qui êtes responsable Du centre d'excellence Pour l'autisme Et les troubles Du neurodéveloppement Est-ce que cette mise ensemble Et surtout Est-ce que cette colère De Daniel Langlois Vous la comprenez ?

Ce qu'il faut considérer C'est quand même Il y a une vraie différence Entre le regard médical Ou les besoins Des familles Et puis les politiques publiques Donc les politiques publiques Elles ont deux objectifs C'est accompagner Chaque individu Et en même temps Accompagner collectivement Donc bien évidemment On peut comprendre Pourquoi des enfants Qui ont les mêmes besoins Sont regardés Sous le même regard Des politiques publiques Après en tant que professionnel Je suis d'accord Avec Mme Langlois Sur le fait que Chaque individu A aussi son propre trouble Et nécessite des besoins Qui lui soient Extrêmement spécifiques Et ça C'est extrêmement important De le préciser Un enfant TDAH N'aura pas les mêmes besoins Qu'un enfant Qui a un trouble autistique Mais certains enfants Cumulent En fait Entre guillemets Un certain nombre de troubles On peut avoir

Des troubles se chevauchent

Exactement Par exemple Certains enfants Avec un trouble autistique Vont aussi avoir Une hyperactivité Les enfants avec un trouble autistique Vont aussi avoir Un déficit intellectuel Certains avec une hyperactivité Vont avoir une dyslexie Ou une dyspraxie Même certains enfants autistes Mais du coup

La cohérence de cet englobage C'était quoi ? En fait l'idée derrière

C'est quoi ? La cohérence C'est pouvoir accompagner Chaque famille C'est-à-dire encore une fois Du coup

Ce que ça veut dire Pardon je vous écoute en creux Ça veut dire du coup Que tous ceux Qui n'étaient pas du spectre De l'autisme Au fond Une fois qu'on leur a dit Non mais c'est bon Votre enfant n'est pas autiste C'était un peu laissé sur la route

Exactement Ça crée beaucoup d'inégalités Après Il faut créer un nouvel équilibre L'équilibre encore une fois C'est accompagner chaque enfant Avec des besoins extrêmement spécifiques Mais bien évidemment Quand on fait de la politique publique Il faut accompagner le groupe Encore une fois Il faut vraiment dissocier Les besoins De chaque enfant De chaque famille Les troubles de chaque enfant Des orientations politiques

Est-ce que S'il faut savoir Effectivement Accompagner chaque enfant Et chacun dans son trouble Est-ce que je suis curieuse De savoir si les professionnels Eux se connaissent C'est-à-dire si tous Comme vous par exemple Sont à la fois spécialistes De l'autisme Et aussi De l'ensemble du spectre Des troubles du neurodéveloppement Ou si au contraire En fait Vous ne vous connaissez pas forcément Les uns les autres Et que là aussi Il y aurait un travail à faire Pour que ceux qui sont plus spécialistes De la dyslexie Ceux qui sont plus Tournés vers l'autisme Ceux qui sont Est-ce que vous vous connaissez Vraiment les uns les autres ?

Alors on se connait Les uns les autres C'est d'autant qu'on est Souvent une seule Personne en tant que telle C'est-à-dire qu'encore une fois Les spécialistes du neurodéveloppement Connaissent toutes ces spécialités En même temps Donc voilà Le problème il n'est pas tant De connaître les différents troubles Que l'insuffisance Sur le territoire De gens qui connaissent Ces différents troubles On a vraiment un déficit De professionnels Qui connaissent Les troubles du neurodéveloppement Et la capacité De distinguer Ces différents troubles Et d'avoir des stratégies spécifiques C'est ça qui pose Le plus de difficultés C'est pas qu'on ne se connait pas C'est qu'on n'est pas assez Sur le territoire

Et là-dessus Daniel Langlois Là-dessus En préparant cette émission Moi j'ai réalisé Jusqu'à quel point L'inégalité territoriale Était flagrante Enfin c'est abyssale Même d'une région à l'autre Parfois

Tout à fait Il y a des déserts médicaux Comme chacun sait Mais quand il s'agit D'enfants avec un trouble Du neurodéveloppement C'est encore plus dramatique Parce qu'il n'y a pas Les équipes nécessaires On peut faire 50 plans Autisme ou TND Ou peu importe Si on n'a pas les professionnels Pour les mettre en oeuvre Ça ne sert à rien Or on n'a pas De psychologue du développement Je suis sûre qu'il en manque Au moins 20 000 On n'a pas de psychomotricien Formé correctement Parce qu'ils en sont restés À la psychanalyse On manque cruellement D'orthophonistes L'autisme c'est d'abord Un trouble majeur De la communication sociale Donc l'orthophoniste C'est la première personne Qu'on va consulter Or les orthophonistes Ont un numerus clausus Qu'on n'arrive pas À faire sauter Et les délais d'attente Pour avoir un orthophoniste En face de l'enfant Sont extrêmement longs Donc le problème Il est là D'abord il faut des professionnels Pour pouvoir mettre en oeuvre Les éléments qui figurent Les mesures qui figurent Dans les différents plans Ou stratégies Qui se suivent Sinon ça ne servira

Strictement à rien Et il faut aussi les former Donc c'est ça que vous dites aussi En creux Si on ne les forme pas Si on ne forme pas les gens Daniel Langlois Parce que ça ne vient pas tout seul Ce genre de compétences

Pour le moment c'est un désastre Les facs de psycho Ne forment que à la psychanalyse Dans 80% des cas Les écoles de travail social Ne connaissent que la psychanalyse Donc c'est un désastre On n'a absolument pas Les personnels nécessaires Les professionnels nécessaires Qui permettraient d'abord De faire du repirage Du diagnostic Et après les interventions nécessaires A toutes les étapes De la vie des enfants Et des adultes On n'a pas les professionnels

Richard Delors Mais est-ce qu'on peut Au moins J'allais dire éduquer L'éducation nationale Les instituts Les profs etc A reconnaître Un certain nombre de choses Est-ce que c'est du domaine Du possible ou pas Est-ce que ça vous aiderait ça Des signes

Des comportements Je crois qu'ils le font déjà En réalité Après ce qui est difficile Quand on est enseignant C'est d'abord La première mission C'est d'enseigner Donc on ne peut pas donner Toutes les missions aux enseignants Mais bien évidemment C'est les premiers à être concertés Avec les parents Parce que c'est les professionnels De l'enfance Et c'est ceux qui voient

A l'intérieur de la classe Le comportement

Il y a une vraie volonté Dans tout cas D'accompagner là aussi Tous les enfants Au sein de l'école Avec des accompagnements Qui sont plus spécialisés Les enseignants aussi Ont des difficultés Pour accompagner La diversité des enfants En particulier les enfants Qui peuvent avoir Des gros troubles du comportement Ou ceux qui ont Des déficiences cognitives Et donc voilà Non je pense que Les enseignants Ne sont pas ablamés Au contraire Je pense qu'ils sont plutôt Ils sont très accompagnants Mais j'allais dire Comment les aider Justement en leur donnant Plus de clés Là encore une fois La nouvelle stratégie autisme C'est de nouveaux moyens C'est le doublement Des unités d'accueil en maternelle C'est plus d'accompagnement Aussi en primaire C'est faire que Là encore une fois Les parents puissent Accompagner leurs enfants Au sein des écoles primaires Et puis c'est de nouveaux dispositifs Aussi au sein du collège Au sein des lycées Parce que Les troubles du neurodéveloppement Ça ne s'arrête pas A 8-9 ans C'est toute la vie Donc quand je dis ça Il faut pouvoir accompagner Un enfant Quand on suit un enfant Qui a 24 mois Qui a des symptômes On va aussi le voir A 24 ans Donc il faut accompagner Son enfant Et cet enfant de 24 mois Qui a des difficultés D'apprentissage Ou d'acquisition Il va pouvoir aussi Avoir un avenir professionnel Donc il faut accompagner Tout au long de la vie Une note vocale Sur le Whatsapp Du Téléphone Sun En tant qu'éducateur De jeunes enfants Travaillant en crèche Nous accueillons Un enfant Qui est clairement Porteur de troubles Du développement Mais à 4 professionnels Pour 27 enfants Il est absolument impossible De répondre A ses besoins De pouvoir l'accompagner Correctement C'est bien de les dépister Mais il est aussi nécessaire De pouvoir S'assurer un accompagnement Digne de ce nom

Et merci pour cette note vocale Daniel Langlois Votre réaction A ce que nous dit ce monsieur J'imagine que vous êtes d'accord Avec ce qu'il vient de dire

C'est une évidence Il n'y a toujours pas D'intervention précoce Il y a juste Quelques équipes Par-ci par-là Qui ne maillent pas du tout Le territoire Bon il y a des services D'intervention précoce Par exemple en Nouvelle-Aquitaine Qui a un moment De son histoire A investi Dans ce créneau-là Mais Ailleurs Il n'y a rien Donc Ce que dit cet éducateur De jeunes enfants C'est exactement ça Dans les crèches Souvent les professionnels Ont l'habitude De repérer Le développement Des enfants Et les difficultés De développement Mais le problème C'est qu'ils n'ont personne Pour les aider Et il faudrait Que les services D'intervention précoce Puissent fonctionner Avec les crèches Déjà Ou les assistantes maternelles Ou à la maison Quand l'enfant Est à la maison En fait ce qui tient lieu D'intervention précoce C'est les unités D'enseignement maternel Qui commencent à 3 ans Mais 3 ans C'est déjà trop tard Et puis ce n'est pas La fonction des unités D'enseignement maternelle Donc là on a loupé le coche Il manque Entre le repérage Le diagnostic Qui souvent Est encore très imparfait Et le passage à l'école Il n'y a pas L'intervention précoce Et pourtant Cette intervention précoce Faciliterait bien Après les apprentissages Si on le faisait De manière très précoce Et de manière intensive

380 classes Adaptées supplémentaires Sur les 435 Qui existent déjà Daniel Langlois Est-ce que vous dites Vraiment trop peu Ou quand même Ce sera déjà ça Qu'est-ce que vous répondez à ça ?

C'est un effort significatif Je ne vais pas dire Que c'est rien Je dis simplement Que les enfants autistes Leur vie ne s'arrête pas A la fin de la maternelle Et qu'il faut prévoir Pour la majorité des enfants Qui vont sortir De ces unités d'enseignement En maternelle Un accompagnement significatif Sur le plan éducatif Après tout au long De leur parcours On a beaucoup investi En maternelle C'est très bien Il faut bien commencer Par le début Ce n'est pas du tout Une critique Mais la suite N'a jamais été construite Et donc Beaucoup d'enfants Tout au long De leur parcours Puis après Quand ils sont adultes Parce que malheureusement On est autiste Jusqu'à la fin de ces jours Vont avoir besoin De ce soutien éducatif Absolument indispensable Or l'école Or l'école n'est pas formée Les enseignes Les enseignants Ils enseignent Ils ne sont pas formés Du tout Ou handicap Donc c'est tragique Déjà Et puis surtout Les écoles Ne recrutent pas De personnels éducatifs Moi j'aimerais bien Que l'éducation nationale Se mette à recruter Des orthophonistes Des éducateurs Des psychologues Formés Bien entendu Qui puissent soutenir Les équipes Mais en interne Et j'entends Là il faut attendre Indéfiniment Que ça vienne de l'extérieur

C'est ça que vous dites Entrer à l'école Ça faisait partie aussi A la fois des propositions Et même des souhaits Certains J'aimerais qu'on écoute Nathalie Bonsoir Nathalie

Oui bonsoir

On vous écoute

D'abord félicitations Pour toutes vos émissions Comme tout le monde Mais je voulais le dire

Vous faites bien

Voilà Alors moi J'ai traversé tout ça Avec mon fils Léopold Qui a 19 ans maintenant J'ai galéré Il a été diagnostiqué A 7 ans D'un TDAH Et d'un trouble De la sphère autistique Donc oui on peut cumuler Mais sans échec scolaire Et là je suis rentrée Dans la guerre Pour le faire Pour l'aider Pour le soutenir Pour expliquer A ses instituteurs Pour expliquer A ses profs Je ne suis pas aussi Idique avec l'éducation nationale Parce qu'il y en a vraiment Qui refusent de penser Que ça existe Donc les profs Ça n'existe pas vraiment Enfin c'est chacun Qui fait un peu Comme il peut Comme il le sent Pour vous dire Il a eu des mesures adaptées Mais par exemple Il avait droit A la relecture Des consignes Et bien au bac Ça n'a jamais été respecté On lui a jamais relu Les consignes Donc bon voilà J'ai galéré avec tout ça Et puis après le bac Il a décidé Qu'il avait trouvé Un établissement Il voulait aller Au Québec Pour un enseignement Sur la protection De la faune et de la flore Il est à 8000 kilomètres Au nord du Québec Et bien là J'ai revécu Et lui aussi Dans cet établissement Comme dans beaucoup Dans tous Au Québec Il y a un service Des programmes adaptés C'est-à-dire C'est un service Qui ne s'occupe Que de ses enfants Qui ont des besoins spécifiques Qui discutent avec vous Pour déterminer Quel est le besoin Quels sont les besoins De l'enfant en question Peut-être qu'il a besoin De soutien De plus de temps De prise de notes Bon voilà Tout ça est adapté A chaque enfant Il est aussi suivi En dehors du cégep Donc de l'établissement scolaire Pour sa vie sociale Parce que c'est plus compliqué Pour Léopold Que pour d'autres jeunes Garçons de 19 ans Et donc ça existe C'est possible C'est possible De parler avec des gens Moi même à 8000 kilomètres De distance Je suis mieux comprise Que ce que je l'ai été Pendant toute la scolarité De Léopold En France

Ça c'est terrible Nathalie merci beaucoup Richard Delorme Il y a deux choses Dans le témoignage de Nathalie Qui est formidable D'abord un Est-ce qu'en effet Il y a beaucoup de pays Autour de nous Ou même un peu plus longtemps Qui sont nettement Meilleurs que nous Ou est-ce qu'on est Dans un exemple très spécifique Avec l'exemple canadien Où est-ce qu'on est nous en fait

Nous on est surtout Très hétérogène C'est-à-dire qu'il y a des facs Par exemple Si on parle de la faculté Ou des écoles Qui vont avoir Un accueil Vraiment de bonne qualité Et puis On va avoir à l'opposé Des situations qui vont être Dramatiques Pour le parcours scolaire Du poste bac Pour ceux qui ont la chance D'avoir le bac Ou même du poste CAP Comment on accompagne En fait les jeunes adultes Et donc c'est extrêmement hétérogène C'est ce qui fait La grosse difficulté Donc je crois qu'il y a Vraiment une nécessité D'avoir un focus Sur la vie adulte

Oui J'allais dire C'est un peu l'angle mort On a l'impression Que c'est un peu l'angle mort Adulte en fait On ne veut pas savoir Comment on grandit Comment on vieillit

Surtout quand on a Un trouble autiste Disons que c'est aussi L'histoire des associations Je crois qu'on a beaucoup avancé Dans la question de l'autisme Et du neurodéveloppement Grâce aux associations Et en fait Voilà effectivement Donc au début Ils sont beaucoup occupés De l'enfance Et puis maintenant Leurs enfants sont devenus grands Et grâce à ces associations Grâce à leur engagement Maintenant on commence A s'occuper des adultes Et il y a une grande chercheuse Anglaise qui dit Au début j'ai commencé A parler tout petit Et maintenant je m'occupe Des personnes âgées Et donc on doit accompagner Le parcours de tous Tout au long de la vie Et donc c'est vrai Qu'il y a une énorme Hétérogénéité sur le territoire Et je crois que c'est vraiment L'enjeu C'est essayer de combler Cette hétérogénéité Parce que certains Vont avoir un accompagnement Très individualisé Vont avoir des parcours Accompagnés Et puis d'autres Vont être dans une situation terrible

Daniel Langlois D'abord une chose Il y a Stéphanie Sur Whatsapp Qui vous a entendu Et qui dit Maman d'un enfant dysphasique J'ai trouvé au Royaume-Uni Une excellente idée L'orthophoniste vient à l'école Et prend tour à tour les enfants C'est ce que vous disiez Sur ce que vous auriez souhaité Et ce que vous vouliez Moi je voudrais un mot Sur autre chose Que nous a dit Notre auditrice à l'instant Qui dit Que les personnes Qu'elle a rencontrées Avec son fils Refusent de penser Que ça existe Et je le vois Dans le dernier point Du plan Qui a été annoncé aujourd'hui L'idée de faire connaître Les troubles du neurodéveloppement Dans la société Essayer de faire tomber Les stéréotypes Jusqu'à quel point Daniel Langlois Nous avons encore besoin De ça nous en France Faire tomber ces stéréotypes là Pour éviter d'entendre Un insti De dire Non mais c'est bon En fait ça n'existe pas Ou vous vous faites Des illusions sur votre enfant

L'éducation nationale Ça peut être dramatique 60% des informations Préoccupantes Donc qui signalent Le comportement d'un enfant Contre la famille Évidemment Viennent de l'éducation nationale Donc on mesure déjà L'ignorance de l'éducation nationale Mais c'est un ensemble C'est partout Aussi bien dans les services hospitaliers Que à l'éducation nationale Que dans les centres de loisirs Qu'on ne connaît pas Les troubles du neurodéveloppement Et surtout Ceux qui sont les plus sévères Ceux qui passent relativement Inaperçus Provisoirement Parce qu'après Ça peut se dégrader Ont des parcours plus faciles Mais dès qu'il y a Des difficultés comportementales Des difficultés cognitives sévères C'est l'exclusion Il y a beaucoup d'enfants Discolarisés Qui ont deux heures par semaine Par exemple Et rien de plus Et puis nous subissons toujours Le poids de la psychanalyse En France C'est-à-dire qu'il est encore Impossible De faire comprendre Que c'est un trouble Du neurodéveloppement Alors que la Haute Autorité De Santé L'a mis Dans son état des connaissances En janvier 2010 Quand même On aurait pu avoir fait Des progrès depuis Or ces progrès Restent très limités Mais parce que On n'est toujours pas capable De refondre les formations Dont nous avons besoin Les formations des professionnels Chaque fois qu'on le demande Ça fait 30 ans qu'on le demande On ne l'a jamais obtenu Donc effectivement On reste dans cet état d'ignorance Que les médias soulignent aussi Dans une série Par exemple Qui a fait recette Sur France 2 La Astrid et Raphaël Il n'y a que des clichés Sur l'autisme Et on ne présente pas Ce que c'est Qu'un trouble Du neurodéveloppement Il n'y a que des Asperger En fait

Non mais Daniel Langlois Disons les choses clairement Il n'y a que des autistes Asperger C'est-à-dire Des personnes qui fonctionnent Dans la vie Et qui ont Ce côté très impressionnant Parce qu'ils sont effectivement Plus intelligents Que vous et moi réunis Mais on ne montre que ça On ne montre aucun Notre aspect On est d'accord avec ça

Oui mais même ça C'est une caricature La plupart des Des personnes autistes Qui n'ont pas de trouble Du développement intellectuel associé Ne ressemblent absolument pas Au personnage De la série Ils ont énormément De difficultés cognitives Ils ont énormément De difficultés De communication sociale Et ils se font jeter De partout Ils trouvent très difficilement Un travail Quand ils en trouvent un Ils arrivent difficilement A le garder Et puis ils sont très en difficulté Dans la vie sociale Pour avoir des relations Avec les autres Alors justement Donc présenter ça C'est caricatural C'est faux Et ça desserre la cause

Et c'est important Donc de faire Cette éducation Aussi auprès des gens Avant de retourner au standard Justement et dans le même ordre d'idées Un message d'Isabelle Sur l'API France Inter Qui dit Une fois le diagnostic posé Le dossier monté Les études bouclées Avec douleur Qu'est-ce qu'on fait De notre enfant A atteint d'un trouble Du spectre autistique Devenu adulte Ma fille diagnostiquée A 22 ans Diplômée d'un master 2 Est désormais incapable De passer des entretiens D'embauche Donc le trouble du spectre autistique Ne doit pas être nommé C'est ce qu'elle dit Dans son intervention Richard Delorme Ne pas le nommer

Non En tout cas Il y a des parcours Qui sont quand même Qui accompagnent Les adultes Donc il y a un statut particulier Qui s'appelle Le RQTH C'est un statut De travailleur Avec quand même Une agence pour l'emploi Qui est accompagnée Donc Non On peut avoir Des grandes difficultés 22 ans Et ne pas trouver d'emploi Mais La volonté C'est d'accompagner Avec les spécificités Et donc il y a un énorme effort Il y a beaucoup d'entreprises

Ce que ça dit aussi C'est qu'on arrive Dans une entreprise En disant L'entretien va être raté Parce que j'ai ce type de trouble Mais je suis quand même compétente On devrait pouvoir trouver Une entreprise comme ça En fait Sérieusement

C'est aussi dans la nouvelle stratégie Dans le cas de mieux accompagner Les adultes au sein de l'emploi Et de voir comment on peut faire Des audits d'entreprise Quelles sont les ressources Que l'entreprise Peut mettre à disposition Des personnes Qui ont des besoins spécifiques Je crois qu'il y a vraiment Une volonté là aussi D'accompagner différemment

Question rapide par mail Les réponses rapides S'il vous plaît Richard Delorme A quel âge est-il judicieux D'évoquer le sujet Avec un enfant non diagnostiqué Mais pour lequel On a de forts soupçons

Ça dépend Quel est l'impact Et comment l'enfant Là aussi Va vous demander des choses Bon nombre d'enfants N'ont pas nécessairement Conscience de leurs difficultés Et parfois Ils sont seuls Et ça les gêne pas particulièrement Donc ça dépend Quel est l'impact Quels sont le domaine d'impact Quoi qu'il en soit Pour moi L'enfant très rapidement A conscience de ses difficultés Il va avoir un pédopsychiatre Il va avoir un orthophoniste Il va avoir un psychologue Donc bien évidemment Ne pas lui en parler C'est souvent Le mettre aussi en difficulté Dans sa capacité A comprendre Ce qui lui arrive Donc il faut le faire Il ne faut pas trop retarder les choses

François bonsoir

Bonsoir

On vous écoute

Oui donc j'ai suivi avec attention Tout ce qui a été dit Sur ce plan Avec donc la mesure de soins De suivi etc Mais j'ai l'impression Qu'il n'y a pas de volet Je m'explique Je travaille dans le domaine De l'environnement On sait qu'il y a beaucoup De produits chimiques Par exemple Qui sont des toxiques Du neurodéveloppement Il y a beaucoup d'épidémiologie Aussi qui montre par exemple Que l'exposition De la femme enceinte Dans le début de la grossesse Est liée avec un risque Fortement accru D'avoir des problèmes Pour être honnête Notamment d'autisme Mais je pense que Je m'interroge Sur la dimension de prévention De ce plan Est-ce qu'il est imaginé Anticiper une action forte Sur l'environnement Pour éviter au moins Une partie de ces troubles Chez un certain nombre d'enfants

Merci beaucoup François On vous entendait Vous hachiez beaucoup Mais on a entendu Que vous vouliez Des origines De la prévention Et je rajoute une question Au milieu de ce que disait François Richard Delorme D'abord les causes Et notamment Liées à l'environnement Par exemple Est-ce qu'on dit oui Il y a une relation De cause à effet Ou pas Est-ce qu'on peut le dire De manière aussi brutale

Donc le déterminisme du trouble Il est quand même Très biologiquement déterminé Et il est quand même Très génétiquement déterminé On dit qu'à peu près 80% Disons du déterminisme Ces troubles Est génétiquement déterminé Ça n'empêche pas Qu'il y a des facteurs D'environnement Certains on les connaît Par exemple L'acide valproïque Qui est un anti-épidéptique Chez la maman Par exemple Prendre des substances toxiques Pendant les grossesses Avoir certains virus Donc on commence A connaître ces facteurs D'environnement Donc quand on dit environnement C'est pas simplement Les pesticides Mais effectivement On sait que par exemple Certains pesticides Il y a eu encore Une situation Il n'y a pas très longtemps Peuvent à haute dose En tout cas Entraîner un sur-risque Et puis dans la nouvelle stratégie Il y a aussi La cohorte Qui s'appelle Marianne Au cas qui est une cohorte Portée par une équipe Qui est à Montpellier C'est une cohorte aussi De suivi de mamans Qui sont enceintes Et qui vont Où on va essayer De comprendre L'impact Des facteurs biologiques Comme la génétique Mais aussi de comprendre Les facteurs d'environnement

Avec un gros volet recherche En effet Daniel Langlois Je suis assez curieuse Des progrès Qu'on a fait En la matière Parce que je ne peux pas M'empêcher de m'arrêter Sur ce chiffre Qui dit qu'une personne Sur six En gros Peut souffrir D'un trouble Du neurodéveloppement On a l'impression Que tout ça Est en augmentation Donc en termes De recherche Diriez-vous Que là au moins On a beaucoup progressé

Oui Mais il faut miser Sur la recherche internationale Ce n'est pas Des équipes françaises Toutes seules Qui vont pouvoir Faire avancer De manière significative Le champ de la recherche Par exemple L'imbrication De l'origine génétique Ou du moins De la très grande Héritabilité Des troubles Du neurodéveloppement Et des causes Environnementales On ne maîtrise pas On voit bien Que c'est ça le problème Mais pour le moment Ça reste très compliqué Donc pour les familles C'est absolument essentiel Mais très souvent La recherche Elle reste encore Déconnectée De la qualité Des personnes Parce que ce qui Intéresse les familles C'est que la recherche Elle puisse aboutir Après A une meilleure qualité de vie Des personnes concernées Les causes de l'autisme

Ça ne suffit pas pour nous Et est-ce qu'on a déculpabilisé Quand même Et c'est important Parce que je me souviens De cette période Qui est finalement Pas si lointaine Où on mettait tout Sur l'eau de la mer Par exemple En disant Voilà C'est pour cette raison-là Pour un tas de raisons Assez fallacieuses D'ailleurs Est-ce qu'on a réussi A déculpabiliser A complètement débunker Ce genre de choses

La réponse C'est non Parce que malheureusement Je crois qu'on ne comprend pas La souffrance des familles Je pense que vraiment C'est des troubles Extrêmement graves Et qui entraînent Vraiment des difficultés Massives Pour les familles Et on considère toujours Que c'est des difficultés Qui sont disons induites Par le fonctionnement parental Je crois que c'est vraiment Une catastrophe Je dis souvent C'est la double peine Non seulement En fait on a des difficultés Avec un enfant Parce qu'il a des difficultés Il est malade Et en plus Vous êtes stigmatisé Donc c'est une catastrophe Et c'est vrai Encore une fois Je dis souvent Mais une des causes majeures De mort de l'enfant C'est les suicides Donc on sous-estime Complètement La gravité de ces troubles Et encore une fois Je crois qu'il faut vraiment Mieux accompagner Ces familles Et la souffrance Qu'elles endurent

Et d'où ce dernier volet Vraiment faire connaître Les troubles du neurodéveloppement Pour éviter effectivement Que circulent encore Des choses abominables Et aussi ce que vous dites Je vous remercie vraiment Tous les deux Très chaleureusement Merci à tous Pour vos très nombreuses questions La question des petits bateaux Ce soir c'est celle de Rose Et elle a 5 ans et demi

Je voudrais savoir Comment les vers Tout le monde Pense Percer Des coques de noisettes Pour en sortir Merci

Voilà Une petite traumatisée Par des coques de noisettes Vraisemblablement Allez à tout de suite Par des coques de noisettes