Fin de vie : l'avis de l'Académie de médecine

Mes chers collègues, mes chers collègues, nous allons à présent entendre des représentantes de l'Académie nationale de médecine dans le cadre de nos travaux sur la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir ainsi que sur la proposition de loi visant à garantir l'égal accès à tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Je vous précise que cette réunion fait l'objet d'une captation vidéo. Elle a retransmise en direct sur le site du Sénat et sera disponible en vidéo à la demande.

Je salue nos rapporteurs. Alors différence de notre salle traditionnelle où les rapporteurs sont à côté, ils vont œuvrer depuis leur place mais en tous les cas nous avons mis les deux chevalet. Donc à la fois Alain Milon et Christine Beaufti dea je remercie pour leur présence.

Alors, tout d'abord en en visio parce que je crois qu'il y a eu des problèmes de train donc hier ou ce matin, madame Claudine Esper qui est présidente du comité de déontologie et vice-présidente du comité d'éthique et madame Ellisabeth Éléphant, c'est ça, j'ai bien prononcé, éléphant qui est secrétaire du comité d'éthique de l'Académie nationale de médecine. Mesdames, legar de l'académie nous sera utile sur de nombreux aspects soulevés par ces deux textes. Tant les médecins sont au cœur de l'ensemble des dispositif.

Qu'il s'agisse du principe même de l'aide à mourir, des critères d'éligibilité retenue, de la procédure de décision, de la responsabilité des médecins ou par ailleurs des évolutions envisagées en matière de soins palliatifs. Je vais mesdames vous laisser débuter cette audition par un propinaire. Donc, je commencerai avec madame Esper puis madame Éléphant et puis ensuite nous donnerons la parole à nos sénateurs en commençant bien entendu par nos deux rapporteurs.

Voilà. Très bien. Et donc je vais vous laisser tout de suite la parole madame Esperant que le son fonctionne.

Alors, on me dit qu'il faut il faut que vous allumez votre micro. Alors, est-ce que c'est bon ? Je suis sûr qu'elle ne nous entend pas.

Le micro n'est pas activé. Bon, ce que je vous propose, je vais peut-être on va Est-ce que vous Non, vous nous entendez déjà ? Non, je crois qu'elle a tout coupé.

Je vais je vais l'appuyer monsieur. Ah voilà. Donc nous allons voir une une expérience de dépannage en direct là.

Alors là très bien, on vous entend. C'est bon. Et là vous m'entendez ?

Oui parce que moi je vous entends pas. Alors, on vous entend pas fort mais on vous entend. Alors, je je coupe président du comité.

Son micro marche. Madame ESP, est-ce que vous nous entendez ? Je pense qu'elle est en contact avec quand elle a trop long on va bon je vous propose nous allons nous allons commencer donc par une intervention je sais que c'est je bouv sur protocole mais je voudrais commencer par l'intervention de madame éléphant le temps que madame puisse se reconnecter je vous laisse la parole et j'en prends la responsabilité monsieur le président mesdames les sénatrices et messieurs les sénateur je suis très honoré et nous sommes très honorés d'être parmi vous pour vous transmettre mettre le fruit des réflexions de l'Académie nationale de médecine et plus précisément celui de son comité d'éthique dont le professeur Claudine Esper qui essae de se connecter est la vice-présidente et j'en suis la secrétaire et je vous pr d'excuser aussi l'absence de notre président Jacques Bringet qui dont il était prévu qu'il vienne mais il ne pouvait pas à la date d'aujourd'hui.

Donc j'en suis la secrétaire. Je vais me présenter très rapidement et j'espère que le professeur Esperra nous nous rejoindre rapidement. Je suis médecin, je suis biologiste de la reproduction et du développement et mon activité hospitalière pendant plus de 40 ans a consisté à m'intéresser à l'impact des traitements en cours de grossesse sur le fétus, le nouveau nez, le futur enfant et son développement post-natal à long terme. activité qui m'a valu euh au sein de l'assistance publique hôpitaux de Paris à l'hôpital Trousseau, qui m'a valu euh l'expérience d'être confronté très régulièrement à des demandes d'interruption médicale de grossesse ou des interruptions dites volontaires de grossesse dans des conditions particulières.

Excusez-moi, je vais prendre le professeur expert. Ah, pardon. [Musique] Donc, est-ce que Claudine tu veux intervenir là maintenant ?

Tu peux tu peux parler ? Elle ne peut pas parler. Si si, il faut qu'elle active son micro mais elle nous entend pas mais elle peut parler et nous voir.

Alors d'accord. Moi, j'aimerais bien qu'elle puisse parler déjà maintenant. Euh Claudine, tu nous entends ?

Euh pardon. Claudine, nous entends-tu ? Oui.

Peux-tu activer s'il te plaît ton micro pour que tu puisses commencer ton intervention ? Alors voilà voilà voilà, mon micro est allumé. C'est bon.

Bon. Allô. Donc, je peux commencer mon intervention.

Vous pouvez commencer votre intervention ? Oui, c'est bon. C'est bon.

Merci monsieur le président de cette audition de l'académie de médecine. Merci. Cela permet à l'institution de s'exprimer sur un un sujet si délicat, si difficile.

Euh alors, je suis navré de pas être présent, hein, mais je n'ai pas pu regagner Paris hier après-midi en raison de difficulté de transport. Euh le professeur Jacques Bringer, le président de notre comité d'éthique, lui ne peut pas non plus être là et sa présence n'était pas enfin ça n'était pas possible pour lui. Donc Ellisabeth Éléphant et moi-même, nous sommes membres de l'académie.

Peut-être un mot pour nous présenter et je reprends la parole aussitôt Elisabeth, je te laisse dire un mot. Je sais pas. C'est fait, c'est fait Claudine mais elle nous entend pas.

Alors, il faut remettre la Oui, oui, monsieur. Bon, d'accord. Alors moi-même, je suis euh universitaire, j'étais professeur en faculté de droit.

Euh et cela pour vous dire que l'académie comprend des membres de la société civile qui ne sont pas médecins. Euh alors si cela vous convient, je vais dans un premier temps lire quelques mots sur l'avis de l'Amie de médecine et ensuite je dirai quelques mots sur deux ou trois points essentiels au regard des travaux parlementaires en cours. et je repasserai la parole à Ellisabeth Éfort qui se se interviendra également sur quelques points.

Alors, l'académie a apporté sa contribution par un avis de juin 2023, donc c'est déjà ancien. C'était une autossaisine. L'avis est issue des travaux du comité d'éthique de l'académie, comité d'éthique et multidisciplinaire, bien entendu, médecin, mais également philosophe, sociologue, juristes et cetera.

Nous avons travaillé pendant 2 ans euh des travaux qui ont été longs et euh nous avons ensuite transmis le projet de la vie en assemblée et euh un vote a eu lieu. Alors, c'est un vote très symbolique de la part de l'institution. Euh je crois que ça a été la séance la plus longue qui a jamais existée et la vie après des débats, après des demandes de modification euh a été adopté à environ 60 % des participants.

On retrouve là le pourcentage habituel sur un sujet aussi difficile, mais je le dis parce que c'est probablement dans la vie de l'Amie de médecine l'un des avis les plus importants et l'un des avis les plus difficiles qui était adopté. Donc très symbolique de la part d'un corps médical. corps médical, vous le savez, qui est composé de professionnels de santé qui ont une longue derrière eux, qui ont connu sur le terrain des difficultés concernant évidemment les fins de vie.

Donc ça mérite d'être souligné. Alors, les travaux de notre comité d'éthique peut-être en un mot, nous sommes évidemment, nous faisons toujours cela dans nos discussions bioéthiques. Nous sommes partis des quatre grands repères éthiques euh en la matière.

Je les rappelle très brièvement. bien entendu le respect de l'autonomie de la personne, sa capacité à décider de son corps, des soins et cetera. Ensuite, le principe de la bienfaisance, c'est-à-dire l'obtention de conséquences favorables.

Le principe de la non malfaisance, c'est-à-dire éviter les suites négatives, s'abstenir de toute volonté de nuire à la personne et enfin le principe de justice, c'est-à-dire assurer l'équité dans l'accès aux soins. Alors voilà le cadre méthodologique dans lequel nous avons travaillé. Ces principes rentrent quelquefois en conflit, ils sont rentrés en conflit en espèce et nous vivons ce que l'on appelle des tensions éthiques sur lesquelles bien entendu nous travaillons de manière approfondie.

Alors, je soulligne que l'avis auquel nous sommes abouti comporte une annexe, une annexe d'éléments pour et contre, un complément aux lois actuelles. Nous avons nous sommes partis de là et nous avons travaillé à partir de cette analyse pour et compte. Alors, il y a deux directions qui ont présidé à nos réflexions.

D'abord, celle de l'autonomie de la personne, la liberté de chacun, du droit de disposer de sa vie et de sa mort. finalement toute l'évolution en santé liée à la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et qui a donné beaucoup plus d'impact à la volonté de la personne. Et puis second aspect des choses et pour nous c'était vraiment majeur la protection des personnes les plus vulnérables.

Euh l'expression emblématique de notre solidarité, de notre fraternité, d'où le titre de notre avis. Je le rappelle très brièvement, favoriser une fin de vie digne et apaisée, répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables. Alors, ce qui nous a parut tout à fait essentiel, ça a été la trame, la colonne vertébrale de nos travaux, c'est ne pas laisser mourir une personne dans la solitude, dans l'absence ou l'insuffisance de prise en compte médicale et sociale de la souffrance.

Alors, notre avis repose sur des constats et fait des recommandations. les constat un premier qui à mon avis ne peut entraîner qu'un consensus à court terme lorsque le l'issue est à court terme le cadre législatif est équilibré il nous a parut satisfaisant avec les piliers que l'on connaît he qui vous ont déjà été rappelés les directives anticipées qui maintenant s'imposent l'obstination des raisonnables que bien entendu on écarte le refus possible de la carte de la personne d'un traitement et puis ajouté par la loi de 16 la sédation profonde et continue. Donc une vraie avancée de part c'est deux lois successives.

Mais dans ce même constat, pour ce court terme, de toute évidence une insuffisance de formation des professionnels, d'information du public, c'est-à-dire un décalage entre la loi et ses qualités et la pratique. Et nous avons pensé qu'il y avait là une faille béante, une action majeure à mener enfin en la matière. Alors ça c'est le premier constat, il me semble que il va pas entraîner tellement de débats.

Le deuxième constat est beaucoup plus délicat. Euh au fil de nos auditions, nous sommes arrivés à la conclusion qu'il y avait une persistance de situation de détresse physique et psychologique de personnes souffrant de maladies graves, incurable, mais dont le pronostic n'est pas engagé à court terme, mais attention dont l'issue est fatal, l'issue est certaine. Et la question évidemment à partir de ce constat que nous nous sommes posé est la suivante.

Comment permettre à ces personnes d'aspirer légitimement à ne pas être spectateur de leur dégradation et à vivre entre guillemets du mieux possible une fin de vie apaisée ? Alors, nous avons raisonné sur ce constat en nous en nous disant à partir de là, si le législateur estime de voir compléter la loi, que faire ? Qu'est-ce que peut apporter l'académie ?

Et nous avons tracé des risques et fait des recommandations. Alors, les risques bien entendu, ça c'est le premier point, nous avons distingué très nettement ce que appelait à l'époque l'assistance au suicide et la démarche euthanasique, le geste euthantasique venant d'un tire. pour deux motifs qui me paraissent majeurs.

Le premier, il est connu de tous. Il est évident que donner la mort est totalement contraire au serment d'Hippocrate et donc transgresse ce serment le médecin ne donne pas la mort. Euh et le second argument est lié à la démarche elle-même.

Le geste sonic a une force plus contraignante que ce que l'on appelait ce que l'on appelait à l'époque le suicide assisté. celui-ci respectant jusqu'au terme l'hésitation et l'incertitude du choix ultime d'un certain nombre de patients. Et la preuve en est que dans les pays qui ont mis en place un mécanisme tel que l'Origon, nous savons que nous avons à peu près 40 % des personnes qui n'utilisent pas la prescription qui est faite.

Donc voilà les deux motifs pour lesquels nous avons écarté le geste euthania. Alors sur le suicide assisté, je l'appelle ainsi parce que à l'époque évidemment et dans notre avis, il figure ainsi mais j'indique que nous préférons nettement, nous n'en avons pas débattu, nous l'indiquons, nous préférons nettement l'expression aide à mourir. Elle est beaucoup plus humaine et beaucoup moins proche de la démarche suicidaire volontaire d'une personne.

Alors si le législateur ouvre cette possibilité et bien nous avons identifié, je disais il y a un instant des risques. D'abord bien sûr risque lié à la nature de la demande. Euh est-ce qu'il y a vraiment une volonté de partir du possible, une vraie fin de vie ?

Donc ça c'est un premier risque lié à la nature de la demande, la nature de la maladie. Ensuite, bien sûr, un risque est lié à l'état de la personne. Est-ce qu'elle est trop isolée ?

Est-ce qu'elle n'a pas l'environnement suffisant pour ne plus manifester cette demande liée à à la fin de vie ? Et puis les risques et ça, je reviens à ce que je disais au départ, les risques liés à l'inégalité territoriale. Il est évident que dans certains lieux, nous n'avons pas les soins palliatifs nécessaires pour remédier à bien des souffrances.

Alors, au regard de ces risques, nous avons après débat exclu et aussi après audition exclu le handicap. L'idée d'être autorisé à ne plus vivre pour ces personnes qui souffrent d'un handicap nous a vraiment total enfin nous étions totalement opposés. Cela met à mal notre conception de la solidarité que nous devons avoir vis-à-vis de ces personnes.

Donc, nous avons exclu le handicap. Nous avons également exclu toute altération du discernement pour éviter toute dérive et certainement dans un premier temps si le législateur estime à l'aide de cette voie le faire avec modestie en écartant en quelque sorte certaines situations particulièrement difficiles. Donc voilà les risques que nous avons souligné et au regard de ces risques et bien nous avons posé des garanties.

Alors, l'avis contient un certain nombre de recommandations qui reprennent ces garanties. Je ne les reprendrai pas toutes. Je vous dirais simplement que nous avons mis l'accent sur une évaluation collégiale multiprofessionnelle de la situation justement pour apprécier les risques que j'ai cité.

Ensuite, nous avons indiqué, ça nous paraissait essentiel, la nécessité préalable d'avoir accès à des soins palliatifs, un prérequis en quelque sorte euh pas tout à fait central. Et puis je l'ai dit, pas d'administration du produit létal par un professionnel de manière à laisser l'ultime liberté jusqu'au bout aux personnes. Et enfin, bien entendu, pour ne pas reporter la charge de la prescription d'un produit létal à des professionnel de santé qui ne souhaiteraiit pas le faire, une clause de conscience qui nous a parut tout à fait indispensable afin de ne pas transférer aux soignants une mission que nombre d'entre eux rejettent.

Alors voilà rappeler l'essentiel de la vie de l'académie. Ceci est en fait, le temps a passé bien entendu, les travaux parlementaires se sont poursuivis. Nous avons été auditionnés, je crois quatre ou cin fois au niveau de l'Assemblée nationale.

Alors, je voudrais maintenant vous dire un mot, mais juste un mot sur ce qui nous paraît essentiel dans les travaux actuels en leur étant. en vous disant d'abord que dans le texte actuel, on retrouve quasiment tous les points plus détaillés mais de manière plus détaillé dans le dans le texte sur lequel vous travaillez que dans le texte de l'académie. Donc bien entendu, tous ces points lui paraissent essentiels.

Alors il y a notamment un point sur lequel j'insiste figure dans le projet de texte le la souffrance psychique ne peut à elle seule suffire pour permettre une aide amoureuse. Et ça c'est une phrase qui nous paraît essentielle. C'est une condition qui nous paraît essentielle et impérative.

Elle figure donc dans le projet et nous la prouvons à 100 %. Ensuite, deuxème constat également essentiel, adopter une aide à mourir ne doit pas être la façade pour occulter l'insuffisance des soins palliatifs dans le pays. Avant tout, il faut améliorer les soins palliatifs et nous l'avons mis en exergue dans notre avis.

Ensuite, on ne peut envisager l'aide à mourir s'il n'y a pas au préalable un accompagnement et des soins palliatifs proposé à la personne. Bien entendu, qu'elle l'accepte, qu'elle refuse, mais il faut qu'il y ait ce prérequis. Et un dernier point également, deux lois ont été retenues.

Bon, l'académie médecine prend aucune position évidemment sur ce point, mais si l'aide à mourir venait à être adopté par les assemblées, euh cela implique pour cette partie du texte la formation des personnels, l'information de nos concitoyens, c'est-à-dire les mesures prévues pour l'accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Alors pour terminer, c'est une réflexion un peu plus générale. Je soulignerai et je crois que là aussi on peut être tous d'accord l'humilité à avoir sur le sujet.

On est sûr de rien en la matière nous en débattons sans être nous-mêmes dans une situation terrible de fin de vie. Et qui peut dire alors ce qu'il demandera ou décidera ? Ensuite, c'est certain également, aucune loi ne pourra jamais répondre à la multiplicité des situations de fin de vie, de leur complexité, du vécu et des attentes spécifiques de chacun.

Alors, en définitive, il nous revient de faire du mieux qu'il est possible, du mieux qu'il est possible. Quel est le chemin le moins mauvais en la matière ? Mais tout de même avec un pivot, et je je termine par cela parce que ça nous paraît majeur, un pivot améliorer grandement l'accompagnement et les soins palliatifs, ça c'est tout à fait majeur et essentiel.

Alors, si vous le permettez, je passe la parole à Ellisabeth Éléphant avec qui a quelques points également à souligner auprès de vous. Merci beaucoup madame Esperole à madame Éléphant avant de donner la parole à nos commissaires. Merci beaucoup monsieur le président.

Donc je reprends mon propos mesdames et messieurs les sénateurs pour compléter quelques points puisque Claudine Esper a fait un tableau assez exhaustif de l'amplitude de nos travaux qui ont comme vous l'avez entendu duré 2 ans avec des auditions multiples. Et donc euh il faudrait enlever le haut-parleur Claudine. Oui oui, c'est bon.

Voilà. Et donc je ne vais pas reprendre les points principaux qu'elle a évoqué et qui ont été développés. Euh dans le contexte où nous avons travailler, il a été rappelé que nous avons travaillé donc et nous avons fini de travailler en juin 2023, donc avant qu'un projet de loi soit effectivement mis en discussion.

Et euh nous sommes nous sommes conscients de l'évolution que les textes actuels qui nous sont soumis en terme de projet peuvent constituer par rapport aux réflexions que nous avons eu de façon collégiale. Alors quelques points pour resituer de mon point de vue la position de l'académie. Il était clair que au vu de nos auditions, nous avions considéré que en l'état actuel, dans le cas de problème de pronostics vitaux engagés à court terme en raison d'une pathologie grave et incurable, le cadre juridique actuel était tout à fait satisfaisant, notamment la loi dite CL et Lonetti du 2 février 2016.

Donc ça a été rappelé par madame Esper l'écriture des directives anticipées s'imposant au corps médical, l'obstination des raisonnables interdites, le droit à refuser un traitement qui s'impose, la sédation profonde et continue jusqu'au décès possible. Donc l'équilibre figurant dans la législation pour la situation de court terme ne peut qu'être approuvé. Il n'a pas à être modifié.

Ça a été rappelé par madame Esperance et l'application de cette loi. Donc notre constat et c'est ça le pivot en fait de notre travail. a été de ne pas effacer les textes fondateurs, en particulier donc cette loi Claetti par une loi nouvelle, mais reconnaître les situations de souffrance insoutenables et inhumaines qui n'entrent pas dans le champ de ces textes, en particulier ceux dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme avec évidemment ça a été évoqué d'ailleurs dans les auditions précédentes auxquels je rends hommage à titre personnel à Jean-Lonetti et Alaincles pour les auditions que j'ai trouvé particulièrement humaine, précise, nuancée euh et qui euh ont souligné le fait que laisser mourir et faire mourir euh était séparé d'une frontière extrêmement ténue et qui peut-être est celle qui oppose certains aux autres.

Donc nous avons donc rappelé avec Claudine Esper que en ce qui concerne les DAC à mourir, la première partie concerne la position que certains pays ont adopté concernant l'euthanasie. Il a été rappelé de façon très ferme que l'euthanasie ne rentrait pas dans les champs du possible pour l'Académie nationale de médecine et qu'elle transgressait donc notre serment d'Hippocrate. Ceci a été largement soutenu.

Ensuite, comme l'a dit Claudine Esper, nous avons travaillé sur ce que nous appelions à l'époque le suicide assisté et elle a tout à fait eu raison d'insister sur le fait que ce terme est ambigu, que nous avons eu des auditions bien sûr de psychiatre, en particulier de psychiatre adultes spécialistes des problèmes de suicide à répétition qui de par leur position et leur expérience professionnelle était relativement heurté par un certain nombre de dispositions qui pouvaient être prises et donc le terme de suicide assisté pouvait être effectivement améliorable et je pense qu'effectivement ce que vous avez dans le projet de texte de loi est tout à fait conforme à nos souhaits dans l'expression aide à mourir. Alors en ce qui concerne les conditions de de d'accès introduite dans le projet de loi, elle recoupe de façon assez proche les conditions que nous avions proposées à l'époque dans notre texte. Euh la personne doit être atteinte d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qui engage le pronostic vital en phase avancée caractérisé par l'entrée dans un processus irréversible marqué par l'aggravation de l'état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ou en phase terminale.

Donc nous sommes tout à fait en phase avec cette définition et rajouté dans le dans l'article 4 de ce projet de loi présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection qui doit être réfractaire au traitement soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d'arrêter de recevoir un traitement. Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l'aide à mourir. Ça a été rappelé par Claudine Esper.

Il est tout à fait évident que nous sommes très sensibles à la distinction entre les patients qui vont mourir. Il est vrai que nous allons tous mourir bien évidemment. Nous ne sommes pas là pour plaisanter sur ce sujet mais nous avons fait une distinction très claire entre les patients dont nous savons qu'ils vont mourir et dans un avenir très proche en tant que soignant et les patients qui veulent mourir, ce qui est bien différent.

Et donc le champ de euh des penchants suicidaires à répétition ou des pathologies psychiatrique complexe nous ont semblé être hors du propos de notre proposition dans la mesure où entre autres les progrès thérapeutiques extrêmement récents et comment dire et qui ont se poursuivre dans le champ de la psychiatrie adulte nous laisse l'espoir d'essayer d'apaiser le désespoir et la souffrance psychique de ces patients. Euh je voudrais rappeler que dans notre esprit, le suicide assisté ou l'aide à mourir, tel que définion et j'insiste énormément sur l'expression exception. C'est-à-dire que dans les pays actuellement que nous avons pu analyser donc nous avons pu analyser les résultats, 1 à 5 % des décès au maximum dans ces pays surviennent dans un contexte de demande d'aide à mourir dont un/ers des patients lorsqu'ils disposent de cette autorisation par les commissions compétentes ne vont pas jusqu'au bout du processus et en particulier d'ailleurs en psychiatrie ou semble-t-il Le fait de savoir que cette option est ouverte à certains patients suicidaires leur font renoncer à utiliser ce processus.

Il s'agit donc de répondre à des situations tragiques mais exceptionnelles. La quasi-totalité des fins de vie ne relevant pas d'une aide active à mourir qui reste ainsi dans le domaine très réservé de quelques individus par rapport à tous ceux qui vont décéder en France ce qui qui s'élève environ à 780000. Alors, je voudrais insister puisque bien sûr nous avons écouté avec attention et intérêt les auditions précédentes de monsieur Jean Léonetti et de monsieur Alain Clè.

Quelques questions ont été soulevées à l'occasion de ces auditions et c'est la raison pour laquelle je me permets de revenir sur certains points. Le premier point qui n'a pas été abordé par les réflexions du comité d'éthique de l'Améie de médecine sont le problème de l'enfant. Et c'est un problème qui mérite en tant que tel et qui nous préoccupe beaucoup.

Moi, j'ai exercé presque toute ma carrière dans un hôpital d'enfants, l'hôpital Trousseau à Paris, euh très proche de l'oncohématologie pédiatrique. Et donc, je suis tout à fait consciente de la problématique que représente le l'application de d'un tel projet de loi au champ de la pédiatrie. Ceci doit à mon avis tout à fait être non pas abandonné bien évidemment, mais réfléchi dans un cadre bien spécifique et qui met en jeu un certain nombre d'intervenants que nous avons pas eu dans le cadre de nos auditions l'occasion encore de solliciter, mais il me semble que ça n'est absolument pas un projet à abandonner.

Vous savez que certains pays ont déjà légiféré sur la question avec des un contexte juridique très précis et je pense que c'est un problème dont la porte ne doit pas être fermée. Absolument pas. Euh je voudrais aussi euh aborder ici le problème des dérapages.

J'ai effectivement euh euh j'ai effectivement été sensible à certains arguments. J'essaie de vous appeler, j'ai plus de C'est difficile, je crois, mais bon. Nous avons été sensibles à des arguments présentés par certains d'entre vous concernant les possibles dérapages de cette de cette disposition nouvelle.

Et je dois je dois tout de même vous dire que nous avons bien sûr été très attentifs à l'analyse de des expériences qui ont pu être relaté dans les pays où ces lois sont déjà appliquées. Euthanasie plus ou moins suicide assisté puisque dans certains pays les deux sont applicables. Et dans la littérature que nous avons étudié et qui en fait le seul point pour nous de réflexion fiable et rigoureuse, c'est la littérature scientifique, nous avons pu effectivement constater qu'il peut y avoir des controverses concernant essentiellement des patients qui ont demandé une aide active à mourir dans le cadre de pathologie psychiatrique dans la raison où l'évaluation à postériori de La décision qui avait été prise par les médecins qui avaient accepté le geste d'aide active à mourir était contesté à postériori par des collègues de même spécialité.

C'est ceci nous amène à considérer que nous n'allons pas aborder le champ de la psychiatrie. Donc ça sera vraisemblablement un peu plus facile d'écarter ces dissensions d'appréciation entre différents médecins sur la situation réelle tentée d'un patient qui demande une aide active à mourir. J'insiste aussi sur le fait que si dérapage il y a, il est tout à fait indispensable dans toutes les organisations de soins que nous pourrons éventuellement envisager que un suivi non seulement après une évaluation à priori des dossiers avec un collège qui décidera de la l'acceptation ou non de la demande du patient, un suivi à postériori de l'évolution des caractéristiques, des demandes qui ont été faites, des contextes pathologique des patients qui ont demandé cette aide active à mourir, les conditions d'accès à cette demande et cetera et le suivi et le retour des proches est extrêmement important à nos yeux.

Donc ça c'est pour répondre à au problème du dérapage et aussi pour rappeler que à notre connaissance dans le champ de ce qui va être appliquer si ce projet de loi est voté, c'est-à-dire les conditions d'accès que nous avons énoncé tout à l'heure, nous n'avons pas eu le retour de pays étrangers d'un dérapage dans ce contexte-là. Je je voudrais recirconscrire le dérapage au problème de la psychiatrie. Enfin, il me semble opportun de rappeler ici le grand respect des médecins français au regard de leurs obligations légales et réglementaires qui, je ne n'en doute pas accompagneront éventuellement ce projet de loi puisque il sera évidemment extrêmement important que le cadrage soit rigoureux.

Et j'en veux pour preuve l'expérience de l'IVG et de la PMA, l'assistance médicale à la procréation. l'évocation de l'IVG, ce qui est un problème qui m'a concerné très régulièrement dans mon exercice professionnel ainsi que l'interruption médicale de process nous semble être un exemple du fait que le le médecins dans leur grande majorité quel était leur position par rapport à ces décisions qui étaient extrêmement clivantes également au moment où les premières lois ont été votées ne les médecins français ont été rigoureusement respectueux des directives qui leur avaient été données et de la loi. Donc je pense que ça n'est pas le corps médical, j'en suis convaincu, qui sera à l'origine de dérapage incontrôlé ou incontrôlable dans le cadre de cet exercice qui, je le rappelle, reste exceptionnel et qui engage bien sûr non seulement la responsabilité de chaque médecin, mais aussi sa conscience professionnelle.

L'évocation d'IVJ me conduit enfin à conforter ici bien que nous n'ayons pas débattu de façon formelle au moment où le le texte de l'académie a été proposé mais ceci à postériori nous conduit à conforter le principe du délit d'entrave qui est envisagé dans le projet de loi. En effet, sans remettre en question bien sûr la clause de conscience qui est prévue et dans le respect des positions de chaque médecin. L'expérience de l'IVG où un temps très long s'est passé entre le vote de la loi en 75 et le vote du délit d'entrave en 2017 nous a conduit à observer des complications très douloureuses pour un nombre important de femmes.

Afin d'éviter de réitérer cette expérience malheureuse, il nous semble opportun d'envisager conjointement un cadre défini par ce projet de loi au cadre défini par ce projet de loi un délit d'entrave qui lui soit affecté dans le même temps sans attendre. Ensuite et pour finir euh j'ai évoqué avec vous le problème du suivi de ces dossiers. Nous l'avons évoquer à multiples reprises.

Je crois que dans le projet de loi, il y a des éléments qui sont satisfaisants à cet égard. Et donc euh nous aurons peut-être à l'occasion de la discussion, monsieur le président, l'occasion de revenir sur quelques recommandations de l'académie de médecine qui n'ont pas été citées par Claudine Esper. Je vous remercie de votre attention.

Merci beaucoup madame Éléphant. Merci mesdames. Nous allons donc maintenant passer aux questions de nos rapporteurs et je vais commencer à donner la parole à Christine Befantiossain.

Merci monsieur le président. Merci mesdames pour oui, je je je l'écoute après. D'accord.

Euh alors, vous avez déjà répondu à ma première question qui est Je voulais donc vous poser la question sur la notion de phase avancée ou terminale qui avait donc été retenue par rapport au texte du gouvernement qui visait un pronostic vital engagé à court au moyen terme. Vous avez donc dit que c'était une vraie avancée. Cependant, madame Espert a relevé une insuffisance d'information à la fois pour les professionnels et pour le public.

Donc, je voulais savoir comment palier à cet état de fait qui qui est quand même un peu inquiétant. Euh madame Éléphant, vous avez parlé de de démarche d'exception, que cela était une démarche d'exception et et devrait le rester. Et vous avez parlé de dérapage simplement pour pour vous dire qu'hier, nous avons reçu euh des personnes qui nous ont parlé de ce qui se passait dans leur pays et j'ai été un peu surprise par monsieur Bourg qui était au Pays-Bas et qui nous disait que là-bas au Pays-Bas, c'était devenu une tendance culturelle.

Ensuite, je je veux vous entretenir sur le fait que vous avez fait une différence claire entre l'assistante au suicide qui pourrait selon vous entrer dans la loi mais cependant dans un cadre très strict et encadré et l'euthanasi que vous rejetez totalement puisque madame Esper nous a dit et nous le savions que c'était contraire au serment d'Hippocrate et que bien entendu vous considérez que l'euthanasie n'était pas un souhait Dans votre avis, vous avez écrit "Il n'y a aucune assurance que le choix de l'euthanasie puisse concourir à mieux mourir en l'absence d'un engagement des soins palliatifs seul capable d'apporter l'accompagnement humain requis." Vous avez madame Esper a dit que c'était un prérequis. Alors, je je vous poserai deux questions.

En quoi à l'inverse de l'euthanasie l'assistance au suicide vous paraît pouvoir concourir à mieux mourir à l'absence de développement de soins palliatifs ? Et enfin, quelle modification l'académie appelle-t-elle de ses vœux dans l'écriture du texte de la PPL ? Je rappelle qu'il inclut aujourd'hui tant l'assistante au suicide que l'euthanasie.

Excusez-moi, j'ai pas entendu votre dernière question, madame. Excusez-moi. Oui, je je vous demande quel modification l'académie donc vous vous appelez de vos vœux dans le texte de l'écriture de cette PPL puisqueaujourd'hui dans le texte il y a et à la fois le suicide assisté ou l'assistance au suicide et le thanasi.

OK, très bien. Je vous propose peut-être madame madame Esper de répondre dans un premier temps et madame éléphant en complément. Très bien.

Alors, je vais répondre. Vous m'entendez ? Je vais répondre sur euh comment mieux informer.

La première question que vous avez posé madame. Alors, dans le projet de texte, il est prévu effectivement une campagne d'information je crois annuelle ou bienannuelle deux fois. Moi, je pense que en la matière euh on pourrait vraiment se baser sur ce qui se passe pour le don d'organe et pour ce qui est effectué par l'agence de la biomédecine.

L'agence de la biomédecine a mis en place toute une distribution de de documents d'information dans les pharmacies, dans les mairies, dans les études de notaires. On peut faire la même chose sur la les directives anticipées par exemple informer l'assistance publique hôpitaux de Paris à une certaine période avait édité deux brochures sur les directives anticipées. C'est un bon exemple, l'une pour les professionnels et l'autre pour les patients en expliquant ce que constituent les directives anticipées.

Ça peut être reproduit sur les autres sujets bien entendu. Donc je crois qu'il faut viser très large en la matière pour informer nos concitoyens sur leurs droits en la matière sur les droits qu'ils acquéreront en la matière. Les directives anticipées étant le premier pas finalement dans la les réflexions que on devrait tous avoir.

Donc ça c'est un point et je pense que le projet de texte vous vous disiez qu'est-ce qu'on peut améliorer ? Qu'est-ce qu'on peut modifier ? Je crois qu'il faudrait élargir cette campagne de communication et vraiment aller beaucoup plus loin.

Ça c'est un un un premier point. Alors ensuite sur votre dernière question, l'assistance au suicide et en quoi euh le les soins palliatifs et l'accompagnement et les soins palliatifs permettrait de mieux mourir euh euh par rapport donc au suicide assisté si les soins palliatifs étaient mis en place. Alors nous sommes très fermes sur ce plan au niveau de l'académie.

Il est certain que on ne peut pas masquer l'insuffisance de soins palliatifs actuel en mettant en place l'aide à mourir hors euthanasie he uniquement par le la prescription d'un produit. Non, ça serait occulté des lacunes considérables dans notre pays. Donc, il faut absolument qu'il y ait une première démarche vis-à-vis des patients.

On met en place un accompagnement des soins palliatifs qui enfin sont accessibles à tous, à toutes les personnes qui sont en fin de vie, quel que soit leur stade et puis on on complète éventuellement par une aide à mourir, mais surtout pas l'aide à mourir sans l'accompagnement et les sous-valiatifs. Et c'est pour cela que en terminant mon intervention, je disais qu'il y a deux textes, mais il faut surtout que les mesures concernant le le texte accompagnement et soin palliatif, c'est-à-dire la formation des professionnels, l'information du public s'applique au second texte sur l'aide à mourir. Ça ça me paraît tout à fait majeur.

Alors peut-être Élisabeth sur monsieur Bourg et les Pays-Bas. Tu veux répondre ou tu veux que je dise un mot ? Elle va répondre.

Ouais. Je vais répondre rapidement. Merci Claudine.

Je vois très bien sur les chiffres qui sont fournis he par les Pays-Bas que il y a une augmentation de la demande de patient dans des conditions qui sont relativement qui peuvent être considérées comme élargies bien sûr et c'est une tendance qui à mon avis dans l'immédiat sans sans de jugements particuliers me laisse à penser que la connaissance de l'accès à l'aide active à mourir au Pays-Bas fait tâche d'huile si j'ose dire. C'est-à-dire que la prise de conscience de la population générale de cet accès qui est possible fait son chemin alors que jusque-là il ne l'était pas. Et je pense pas que il faudrait voir en stabilisant les chiffres sur quelques années puisque il est vrai que la législation hollandaise a voté cette loi de mémoire en 2001, tant que je me souvienne en 2005 pour les enfants et que au fur et à mesure de l'évolution précisément de la connaissance à mon avis de cette disposition au sein de la population hollandaise, un certain nombre de patients d'OT Autant que la en Hollande la psychiatrie fait partie des indications possibles pour la psychiatrie adulte.

Je ne sais pas où ils en sont exactement sur la psychiatrie des enfants, mais je ne suis pas loin de penser que il y a quelques cas de jeunes mineurs qui relèvent aussi de cette demande avec évidemment à mon avis des soucis extrêmement délicats. Mais ça c'est un autre débat pour le moment. Mais je pense que la l'accès de les patients qui souffrent de pathologie psychiatrique doit à mon avis faire partie de l'augmentation importante du nombre et des effectifs de ces patients. maintenant culturel.

Je ne sais pas répondre à cette question dans la mesure où c'est un pays où un certain nombre de dispositions sociétales ont été prises de longues dates bien avant le nôtre et où la la disposition du corps social vis-à-vis d'un certain nombre de concepts et de principes est un peu différent de d'une autre. Donc la question, elle est effectivement de savoir culturellement euh qu'est-ce qui fait que il y a euh une une comment dire un élargissement peut-être des demandes, voir si cet élargissement est recevable. Parce que la question, elle est bien là aussi de savoir si face à ces demandes dans les commissions régionales qui sont mises en place au Pays-Bas, est-ce qu'on on voit qu'effectivement ces demandes sont toujours dans le cadre de la loi où elles commencent à s'appliquer à des situations qui transgressent le cadre de leur loi ?

C'est une c'est une question effectivement très importante, mais je ne peux pas répondre à l'aspect évidemment culturel et sociétal, mais je vais quand même vous faire une confidence, c'est que ma mère est hollandaise et elle est décédée maintenant, mais je sais de tradition familiale qu'effectivement de part effectivement un clivage aussi comme vous le savez religieux en Hollande entre les protestants et les catholiques, il y a des évolutions sociétales qui sont très poussées par la partie protestante de la de la population et qui donne un certain mouvement en fait social à ce pays qui n'est pas exactement le nôtre. Très bien. Bien.

Nous allons peut-être passer maintenant à l'intervention du deuxème rapporteur Anne Laamion. Oui, merci monsieur le président. Merci mesdames pour l'ensemble de vos apports de ce matin.

Je voudrais d'abord commencer par une phrase que j'ai relu euh Ah oui, d'accord. pour par une phrase que j'ai relu ce matin, je n'ai pas complètement en tête. Alors, je vais vous la lire.

Comment blâmer comment puis-je blâmer le vent pour les désordres qu'il a causé si c'est moi qui ai ouvert la fenêtre ? Ensuite, je voudrais vous poser de deux ou trois observations. D'abord, ne pensez-vous pas qu'il s'agit d'un douophémisme, de parler de l'aide active à mourir plutôt que du suicide assisté et de l'euthanasie ?

Ensuite, madame Est a parlé de l'humilité. Je crois que c'est une qualité essentielle de la grandeur humaine. Je pense malheureusement qu'elle est très peu partagée et surtout dans le monde politique.

Et puis enfin, je voudrais revenir sur les les soins palliatifs. Vous avez raison mesdames sur les soins palliatifs, je crois que c'est l'essentiel. Il faut véritablement que dans les soins palliatifs, le malade dès le diagnostic soit accompagné par les équipes de soins palliatifs jusqu'à la fin s'il y a une fin euh à la suite de sa maladie.

C'est véritablement là que se trouve la vraie solution, les soins palliatifs sur l'ensemble du territoire et dès le diagnostic de la maladie. Maintenant, je vais vous poser deux questions. L'académie donc a écrit dans son avis qu'il n'est pas possible d'affirmer qu'un pronostic vital est engagé de façon inexorable et moins encore de pronostiquer son échéance compte tenu des incertitudes liées à l'évolution des maladies et à l'émergence des nouvelles thérapeutiques.

Ne risqueet-ton pas de laisser mourir des personnes trop vite sans leur laisser la possibilité d'accéder à ces nouvelles thérapeutiques ? Plus largement, c'est par la constatation des effets en vie réelle des thérapies innovantes sur des personnes atteintes de maladies incurables que la recherche en la matière peut progresser pas à pas. Tant de maladies parfois incurables peuvent être peuvent désormais être soignées grâce au progrès de la science.

Je pense particulièrement au leiagu, au lymphome et au lymphoblastique. En précipitant le décès des malades, ne ferait-on pas obstacle à l'amélioration ou à la découverte de traitement qui permettrai de rendre curable des maladies qui aujourd'hui ne le sont pas ? Et puis deuxème question.

Dans l'avis qu'elle a rendu sur la question de l'aide à mourir, l'académie de médecine exigé notamment d'encadrer les prises de décisions concernant l'assistance au suicide par une évaluation pardon par une évaluation préalable, réactive et réputée, rigoureuse, collégiale et multiprofessionnelle. L'article 6 de la proposition de loi prévoit que le médecin à qui parvient une demande d'aide à mourir réunisse un collège composé à minimain spécialiste de la pathologie n'intervendant pas évidemment dans le soin d'un auxiliaire médical ou un soignant pouvant être pouvant être complété par d'autres professionnels. Il revient ensuite au médecin saisi de la demande de statuer.

Les modalités retenues à ce stade vous semblent-elles satisfaire les exigences de l'académie de médecine en matière de collégarité et de plurifessionnalité. Merci beaucoup. Je vais donner la parole à madame Esper dans un premier temps.

Oui. sur votre première réflexion concernant l'euphémisme qu'il y a à ne pas parler de suicide assisté et parler d'aide à mourir. C'est vrai que probablement c'est un événuisme, mais néanmoins ça permet tout de même de de différencier deux situations qui est l'aide à mourir, c'est-à-dire la personne qui va mourir.

La personne qui va mourir avec toutes les difficultés de prévision du moment et cetera, mais quand même qui va mourir de celle qui demande la mort, qui veut mourir. Alors, je crois que pour éviter une ambigué dans les termes, il est beaucoup plus sage de ne pas utiliser le mot de suicide, mais d'utiliser l'expression aide à mourir. Alors, je vous indiquais que lorsque nous avons travaillé à la vie, nous avons employé l'expression suicide assister.

Ça montre que les réflexions n'étaient pas suffisamment euh avancées encore il y a 2 ans, mais nous nous rendons tout à fait compte que l'expression aide à mourir est nettement préférable, même si c'est un euphémisme. Donc voilà un point. Alors évidemment accompagné dès le début, on ne peut que souscrire, c'est certain.

C'est vraiment toute la trame, tout le fil de notre vie. Euh sur l'aspect multidisciplinaire, nous nous avons affirmé la collégialité. Mais attention, nous ne sommes pas rentrer dans un détail très important.

Euh nous avons essayé de tracer des lignes, mais la collégialité, nous avons raisonné en éthique mais pas en organisation du processus. Donc là, bien entendu, on s'en reporte au texte et en l'état sur ce plan-là, il nous paraît satisfaisant. Donc voilà ce que je peux répondre à monsieur Milan.

Merci beaucoup madame Éléfant, je vous donne la parole. Je vais très rapidement compléter les réponses de Claudine Esper euh pour dire que le mot suicide est quand même un mot qui a un sens extrêmement lourd, que la démarche des patients entre ceux qui ont des tendances suicidaires répétées dans le cadre de maladie psychiatrique et ceux qui constatent constatant et partageant constat avec les médecins surtout tout que leur état est inexorablement euh voué à une un décès dans des conditions qui peuvent être extrêmement tragiques ne sont pas dans les mêmes situations. Donc ce sont des gens qui appellent à mourir, qui souhaitent mourir, pas souhaitent pas se suicider au sens où leur vie jusque-là leur a leur a causé des troubles qui sont qui justifient un désespoir tel que malgré les traitements, il souhait y mettre fin.

Je pense que ce sont des sujets, des patients qui veulent vivre. C'est la grande différence. Donc appeler un geste aussi douloureux pour les patients et leur et leur famille.

Ce geste l'assimiler à un suicide qui est celui de patients qui ne tolèrent plus leur situation de vivant qui est bien différent me semble être quand même relativement agressif si je peux utiliser cette expression. Et je suis tout à fait d'accord avec la remarque fait Claudine, c'est que à l'époque nous avons utilisé ce terme mais en fait il n'est pas approprié et sincèrement au plan humain, je pense qu'il est il est tout à fait préférable d'utiliser le terme qui est indiqué dans le projet de loi en ce concerne en ce qui concerne les soins palliatifs. Donc je pense que ici nous sommes tous d'accord.

Alors, je reviendrai sur ce que vous avez évoqué concernant la recherche. La question est de savoir, je vais être assez brutal, la question est de savoir est-ce que vous pensez, je crois que vous êtes médecin, est-ce que vous pensez qu'il est licite de tenir en vie des personnes qui sont au bout de leur existence pour continuer à faire des recherches sur ell ? Oui, mais dans l'immédiat, je vois moi sur le plan vraiment humain, je sais pas parce que je suis médecin, tout simplement je suis un être humain, je pense que et pour avoir beaucoup côtoyé des personnes en fin de vie et jeunes en particulier, que ça n'est de toute façon pas, je pense que votre idée n'est pas une mauvaise intention évidemment à l'endroit de ces patients qui vont disparaître proche prochainement mais je pense que en terme tout simplement de cadre de la recherche médicale, ce ne sont pas ces patients-là qui sont les plus entre guillemets utile à la recherche médicale pour faire progresser les thérapeutiques.

On ne fait pas des essais cliniques chez des patients qui ne peuvent pas se mettre debout. On ne fait pas de recherche clinique sur des patients qui ont un état général qui interdit toute conclusion applicable à d'autres patients dont l'état est bien meilleur. Donc, il est évident que ces patients-là, personne n'y touchera et ils ne seront pas contributifs.

Ils ne feront pas perdre de chance à la recherche médicale si leur décès peut-être avancé du fait de leur volonté à eux survient. Donc je pense que on ne peut pas euh résumer la situation d'un d'une forme d'accélération du processus du décès voulu par certains patients en état extrême à une perte de chance pour l'humanité à venir en terme de recherche clinique et de progrès thérapeutique. Non non pas du tout.

Merci madame. On va continuer. Je donne la parole à Joseline Guidez.

Merci monsieur le président. Merci mesdames. Euh moi je voudrais vous poser cette première question sur l'article 4 de la proposition de loi qui prévoit la mise en œuvre d'un droit opposable aux soins palliatifs avec une possibilité de recours devant le juge administratif.

Sachant que depuis 1999, la loi prévoit déjà que toute personne malade dont l'état de requè le requère a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement en l'absence de solution de soins palliatifs à la hauteur des besoins sur le territoire. Cette disposition qui part d'une bonne intention ne risque-elle pas de se transformer en incitation à l'aide à mourir ? Par ailleurs, une personne vulnérable atteinte d'une maladie grave va-t-elle vraiment interpeller la justice pour que lui soit offerte une place de soins palliatif alors même que l'offre est structurellement défaillante ?

N'y a-t-il pas un risque d'effet d'annonce ? La deuxième question, c'est sur le texte qui prévoit de remplacer l'appellation de soins palliatifs par la notion plus englobante d'accompagnement et de soins palliatifs. L'accompagnement viserait à prendre en compte les soins de support comme l'aide à une activité physique adaptée ou encore des soins de confort comme la musicothérapie par exemple.

Quelle analyse faites-vous de cette évolution sémantique ? Vous semble-t-elle pertinente et assez précise ? Quelle place doit être accordée à ces soins dans l'accompagnement des malades ?

Et ma troisème question, plusieurs dispositions de ce texte vient à dissocier soins palliatifs et fins de vie. Je cite notamment la mise en place d'un plan d'un plan pardon personnalisé d'accompagnement à l'annonce d'une affection grave. En effet, le soulagement de la douleur doit pouvoir intervenir à tout moment de la maladie si nécessaire et pas seulement au dernier moment.

On peut d'ailleurs regretter le manque de culture palliative dans notre société et parfois même au sein du corps médical. Comment mieux intégrer les soins palliatifs dans la prise en charge des malades ? La création des maisons d'accompagnement à l'article 10 vous semble-t-elle contribuer à cet objectif ?

Comment mieux diffuser la culture palliative auprès du corps médical ? Plus largement pensez-vous que le regard de la société sur ce type de soin a évolué ? Enfin, je remercie madame Éléphant d'avoir abordé même succintement des soins palliatifs chez les enfants.

Ça me semble en tous les cas, moi j'y suis très attentive et ça me semble très important. Il y a un vrai manquement dans la loi et pour moi, il me semble qu'il est important de l'aborder et de ne pas l'occulter. Je vous remercie.

Merci beaucoup madame Espert. Je vous laisse répondre. Oui, merci.

Alors, je vais répondre déjà sur euh euh la première question, c'est-à-dire le recours à la justice pour les soins palliatifs qui seraient insuffisants. Alors, je dois dire que là, je suis extrêmement perplexe. Quand j'ai lu cela euh moi, je suis juriste, hein, je suis professeur de droit, j'ai beaucoup pratiqué tout cela.

Je suis frappée depuis oh depuis environ 10 15 ans par la croissance des affaires de fin de vie qui viennent devant la justice, c'est-à-dire des contestations de la part de patient, soit d'une décision d'arrêter les soins, soit à l'inverse d'une décision de poursuivre les soins. Et je pose la question, qu'est-ce que ça apporte aux familles d'aller devant le juge ? Je trouve ça terrible quand on a une personne qui est en fin de vie qu'on est obligé de saisir le juge.

Vraiment le recours à la justice moi me laisse totalement perplexe. C'est j'ai envie de dire que je préférerais que ce soit pas dans le texte. Par contre après, c'est la pratique sur le terrain, c'est la mise en place enfin dans notre pays de soins palliatifs avec un accès pour tous.

C'est des unités de soins palliatifs dans tous les départements français. C'est une formation des professionnels et cetera et cetera. Donc voilà, voilà pour ce premier point.

Alors après euh les maisons d'accompagnement euh les maisons d'accompagnement qui sont en quelque sorte des maisons où à la fois les patients et leur famille et leurs aidants, leurs proches pourraient en quelque sorte se reposer un moment. Je pense que l'idée est très bonne parce que Dieu sait si lorsqu'on est accompagnement d'une accompagnant d'une personne enceinte, c'est difficile, c'est lourd surtout en cas de maladie chronique et cetera. Euh mais il y a deux points.

D'abord, je pense que ça appelle des moyens considérables. Alors est-ce que on est en mesure de les mettre en place pour que là aussi il y ait un accès équitable dans tout le pays ? Ça c'est une première question majeure.

Est-ce qu'il faut isoler ces maisons ou essayer de les intégrer à des établissements déjà existant pour justement financièrement y arriver plus facilement ? C'est une question. Et puis j'ai une deuxième remarque sur cette sur ces maisons d'accompagnement.

Attention à la financiarisation. Vous savez qu'on a un phénomène de financiarisation formidable en ce moment sur des domaines entre guillemets qui rapportent la biologie et cetera. Attention que ces maisons ne soient pas aussi euh la mamise en quelque sorte pour des personnes qui en auraient les moyens et c'est souhaité évidemment par beaucoup de familles et ceux qui ne peuvent pas du tout le faire.

Donc c'est une un risque que je soulligne sur ce point. Euh voilà, donc ça c'est deux points. Peut-être je laisse Elisabeth puis je reprendrai la parole si si c'est utile sur le plan d'organisation des soins, le plan personnalisé.

Alors euh merci Claudine. La music thérapie, les soins de support dans l'accompagnement. Très bien.

Merci. On donne la parole à madame Éléphant. Merci monsieur le président.

Euh je vais compléter mais très succintement ce que vient de de dire Claudine Esper. En ce qui concerne le l'effet d'annonce, je suis je partage votre point de vue, je dois le dire, mais il est évident que je voudrais recadrer aussi le cadre de ce débat par rapport à notre travail. Nous avons travaillé une fois de plus en 2023.

Il y a un certain nombre de choses nouvelles qui apparaissent dans les textes de loi qui nous sont soumis et pour lesquels nous n'avons pas rediscuté collégialement au sein de l'académie et au sein du comité d'éthique. Je je tiens à dire que il y a certaines prises de position et il faudra que nous le disions chacune qui sont personnelles et qui ne représentent pas l'Académie nationale de médecine. Je tiens à être extrêmement en accord avec et en transparence avec ça.

Alors, en ce qui concerne donc les soins d'accompagnement aux malades, je pense qu'effectivement la il y a une culture qui existe déjà dans un certain nombre de services, en particulier en oncologie où il existe des petites parties des services qui sont dévolus à la fin de vie de certains malades, qui sont pris en charge par l'équipe médicale qui a suivi qui les patients jusque malheureusement à leur décès en les accompagnant en appliquant la loi CL Leonetti depuis 2016 existe. Il y a des petites unités, il y a toujours dans les services où les patients ont des pathologies lourde, enfin autant qu'on puisse que j'ai pu en juger dans ma carrière des espaces qui peuvent accueillir les familles. C'est plus ou moins facile et c'est beaucoup plus difficile qu'en pédiatrie où ça c'est bien rentré précisément dans les exercices et l'organisation logistique des des chambres des patients et cetera et la la présence de non soignants dans les hôpitaux que sont les accompagnants en particulier euh pour les enfants, c'est assez facile mais pour des adultes c'est plus compliqué.

Euh mais ça existe d'autre part et je pense que la voie vers l'intégration d'unité de cette nature dans les services de soins de pathologie lourdes adultes qui se traduisent par des décès relativement importants. Tout ce qui relève évidemment de la de la cancérologie en particulier peuvent être et ça permettrait de sensibiliser les médecins euh à l'accompagnement palliatif qui commence dès la prise en charge normalement d'un patient et pas seulement au moment où il va mourir. C'est c'est là où il est important que ça puisse rentrer, comme vous l'avez évoqué dans la culture des jeunes médecins qui sont formés actuellement. que cette partie- làà ne soit pas reléguée à un fond de un fond de scène où personne ne veut mettre le nez, mais que ça soit effectivement un accompagnement qui qui soit intégré dès le début, mais comme dans beaucoup beaucoup de services, c'est déjà fait dès la prise en charge des patients.

Et je pense que j'ai un tout petit peu plus de difficulté à comprendre l'organisation des maisons d'accompagnement. Autant je trouve que dans les services hospitaliers ou hospitalau universitaires, dans la continuité euh de des soins prodigués par une équipe qui connaît bien ses patients et dont les patients connaissent bien l'équipe médicale me semble relativement intéressante à essayer d'organiser, ce qui est pas évident. donc des petites unités de soins palliatifs qui pourraient éventuellement être proches donc des services.

Les unités de soins palliatifs en tant que tel bien évidemment hors de question de les remettre en question et évidemment nous sommes très soutenants sur une politique de développement de de ces services sur le territoire et en particulier dans les 19 départements où il manque. Et parallèlement la les maisons d'accompagnement, Claudine Soubrier pardon ESP a évoqué le la financiarisation non seulement dans l'accès financier des familles aux dépenses liées à ces maisons, mais aussi à l'organisation de ces maisons puisqu'on voit très bien qu'en médecine et en biologie, il y a un certain nombre d'activités de soins qui sont maintenant en particulier en biologie, éventuellement radiologie. sous la coupe de fonds d'investissement qui s'intéresse comme les ÉPADES à éventuellement monter ce genre de structure dans un un objectif qui pourrait être purement financier spéculatif et ça ça nous concerne évidemment au plus haut point.

Donc les dérives sont possibles. Musicologie, tout type de d'activité évidemment on va pas dire non puisque ça permet à certains patients en fin de vie d'avoir recouvrir un petit bien-être en fait au milieu de la vie difficile qu'ils vivent. Et donc voilà, je m'arrêterai là pour le la réponse à vos questions madame et merci d'avoir Est-ce que madame Esper vous voulez complé Est-ce que madame Esper voulait compléter l'intervention ?

Non non non, je pense que Ellisabeth a dit l'essentiel. Non non, je crois qu'il faut faire très attention à la financiarisation éventuelle des maisons d'accompagnement. Très attention.

Très bien. Alors maintenant, nous allons donner la parole. Il y a deux sénateurs qui ont demandé une prise de parole.

Je commencer par Annie Luerou qui est gauche. Alors, on attend que le que le téléphone arrive. Non.

Oui, moi je voulais poser une question sur votre avis sur les directives anticipées. Vous aviez vous avez dit que vous faisiez vous preniez acte de du des textes précédents Class Léonetti qui donnait une place assez importante à aux directives anticip. Donc quel avis et quelle analyse vous faites de l'application de celle-ci dans le cadre donc de la loi et quelle appréciation vous avez euh aujourd'hui sur la manière dont elles sont considérées dans ce texte présenté ici et qui suppose la pleine conscience et la demande réitérée au moment de l'acte de l'aide active à mourir.

Et puis votre avis sur et c'est lié aux directives anticipées aux maladies neurodégénératives qui sont évoqué dans le texte notamment à l'article 6 et donc j'aurais aimé avoir votre avis sur ces deux points. Merci. Merci beaucoup et je donne la parole enfin parce qu'on va prendre deux séries à Corine Abert.

Oui. Merci monsieur le président. Merci mesdames pour vos interventions.

Alors, j'aurais une remarque et deux questions. D'abord la remarque, merci d'avoir aborder le le sujet du risque de financiarisation avec les les dérives possibles. J'y ajouterai alors peut-être le risque aussi si un texte était voté pour l'aide à mourir du retrait de certaines associations qui gèrent aujourd'hui association à but non lucratif qui gère aujourd'hui des établissements sociaux médicaux-sociaux qui accueillent des personnes handicapées qui accueillent des personnes âgées et qui par conviction à la fois de leurs responsables et à la fois des familles et des résidents pourrai se retirer de ces établissements sociaux et médicaux-sociaux qui du coup deviendraient euh des opportunités pour des acteurs de la financiarisation de racheter ces établissements peut-être pour en faire des maisons d'accompagnement avec toutes les dérives que vous avez en tout cas évoqué.

Voilà, ça c'était la remarque. Les les questions, elles euh concernent d'abord madame Esper euh professeur euh vous êtes professeur de droit, vous l'avez rappelé, l'académie de médecine euh invite à exclure le handicap et je partage je partage votre prise de position. Je vous avoueraiis que lors d'une audition il y a 2 ans sur le même sujet, nous avions reçu des philosophes et l'un d'entre eux avait dit de façon assez simple et franche euh favorable bien sûr à à un texte en faveur de l'aide à mourir.

Et on parlait on parlait à l'époque d'aide active à mourir en disant je vois trois grands publics qui pourraient demander cette aide active à mourir. Il avait cité en premier les personnes lourdement handicapées, en deuxième les personnes d'extrême vieillesse et en troisème les personnes atteint d'une maladie incurable. Je vous avouerai que son intervention avait suscité quelques mois.

Donc appelz exclure le handicap. Et d'un autre côté, pour ça que je vous adresse à vous, madame professeur de droit. Bien évidemment, depuis des années, nous défendons le droit des personnes handicapées.

Comment à un moment donné, sur le plan constitutionnel, on pourra exclure un public handicapé d'un droit qui sera inscrit dans la loi ? C'est une question. J'entends bien la conscience des personnes qui demanderont l'aide à mourir, mais tout de même, est-ce que c'est pas un peu simple de dire on exclut handicap alors que l'handicap, il a plusieurs plusieurs formes ?

Deuxème question. Pouvez-vous nous confirmer ? Je reprends, excusez-moi, le texte tel qu'il est rédigé aujourd'hui et je fais référence à l'article 4 et aux conditions d'accès à l'aide à mourir.

Pouvez-vous nous confirmer que les conditions d'accès, telles que le texte aujourd'hui les détermine, satisfait l'académie de médecine ? Euh avec une interrogation en ce qui me concerne, quand je lis le le texte, on dit que le texte dit présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection. Voilà.

Et à la fin de de l'alinéa, une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier l'aide de l'aide à mourir. Voilà. Alors, on peut considérer que c'est le ou inclusif au sens mathématique ou est mais est-ce qu'il y a pas une incohérence dans la rédaction actuelle ?

Alors, je rentre dans le détail mais dans la mesure où vous avez dit qu' me semble-t-il que les conditions d'accès vous convenaient, je voulais avoir confirmation de tout cela. Je vous remercie beaucoup. Merci.

Et la dernière intervention, qualifier. Qualifé. Merci monsieur le président.

Merci mesdames pour cet exposé très clair. Oui, merci. Merci mesdames pour cet exposé particulièrement clair et je voulais souligner le risque de financiation.

Vous l'avez vous l'avez très bien évoqué. Ma question à l'académie qui comporte des philosophes aussi, est-ce que les croyances religieuses ont été abordées dans ce dans la critique de ce texte ? Merci.

Merci bien. Rien que cette dernière question pourrait nous prendre toute la journée. Euh bon, nous allons maintenant donner la parole à madame Esper qu'elle puisse répondre dans un premier temps.

Madame Esper, c'est à vous. Oui, merci. Alors, sur les directives anticipées, quelle place ?

Alors déjà, je vous dirais que en dehors des questions de fin de vie, nous devrions tous nous interroger à un moment ou à un autre de notre vie sur l'expression de notre volonté pour la suite. Que voulons-nous pour la suite de notre Moi, je l'apprenais à mes étudiants âgés de 20 ans 21 ans. Ça me paraît essentiel.

C'est pas l'obligation d'écrire ces directives tout de suite, mais au moins d'y réfléchir. Et c'est vrai que les la les campagnes de communication dont on parlait tout au début de notre débat euh devraient porter là-dessus. Habituer nos concitoyens à réfléchir à ces questions-là. pas d'obligation de rédiger mais réfléchir.

Alors après la place des directives anticipées dans tous nos débats concernant la fin de vie, on a euh beaucoup mis l'accent dans notre avis sur la lucidité de la personne. Nous n'avons pas débattu au sein de l'académie de la place précise des directives anticipées dans ce contexte là. Donc je dis bien que ce que j'exprime c'est à titre personnel.

Il est certain que quand il y a une incertitude sur l'issue fatal, sur la volonté de la personne, l'existence de directives anticipées peut probablement aider l'équipe collégiale à se faire une opinion, à adopter une certaine position. Mais attention, des directives anticipées selon moi, je dis bien à titre personnel ne peut pas remplacer la lucidité de la personne au moment où il s'agit de la prescription létale. Donc attention à ce point-là.

Attention à ce point-là. Euh la les directives anticipées ont évidemment leur importance. Bien entendu, c'est pas du tout nié cette importance, mais je pense qu'il faut être prudent sur ce point-là.

Alors, vous m'interrogez aussi sur comment exclure le handicap. Alors, c'est pas du tout une question au plan du droit sur lequel nous avons débattu à l'académie, hein. C'est pas du tout notre notre rôle.

Mais je réponds tout de même avec ma casquette plus personnelle. Prenons ce qui s'est passé pour la recherche clinique, les essais thérapeutiques, les essais sur l'homme. On a prévu des situations différentes selon les catégories de personnes, la femme enceinte, la personne détenue, le mineur et cetera.

Donc vous voyez que le législateur dans ce cadre-là a bien identifié certaines catégories de population sur lesquelles on ne fait pas la même chose que pour d'autres catégories. Donc moi, j'adopterai la même situation. Ça ne me semble pas irrégulier au plan du droit.

Donc voilà la réponse à deux questions. Euh alors les risques de la financiarisation des associations qui se retireraient enfin je dois dire que c'est une question qui n'a pas relevé de l'académie de médecine he bien entendu. On s'est pas prononcé sur l'organisation des soins, sur les les modifications que cela peut entraîner.

Nous avons raisonné au regard des principes éthiques que j'ai rappelé mais pas sur ces questions d'organisation sanitaire à mettre en place et j'ai envie de faire la même réponse pour les croyances religieuses. Nous avons auditionné, nous avons débattu mais nous avons débattu au regard des quatre grands repères éthiques que j'ai cité au début de mon intervention qui inclu bien entendu les croyances religieuses de chacun. Voilà, je vous remercie.

Merci beaucoup madame éléphante. Je vous laisse compléter. Merci beaucoup monsieur le président.

Merci Claudine. Je vais peut-être remonter dans le sens anthronologique et commencer par la dernière question. H je vous rappelle que le comité d'éthique de l'Académie nationale de médecine est composé exclusivement d'académiciens.

Nous ne sommes pas comme nous nous faisons des auditions bien évidemment hein, mais je vous rappelle que le le comité est donc un comité interne. Nous ne sommes pas un comité externe comme le CCNE, le comité consultatif national d'éthique qui est nommé par le président de la République avec des composantes diverses de personnes qualifiées et en fonction précisément aussi des d'un certain nombre de convictions religieuses, qui est tout à fait légitime au sein de l'Académie nationale de médecine et dans le comité d'éthique. la la règle générale et qu'effectivement tous puissent être entendus mais nous n'avons pas fait le même travail que le CCNE avec la convocation régulière de toutes les croyances qui auraient pu participer à nos réflexions, mais effectivement nous sommes restés dans un cadre éthique avec les règles.

Merci pour votre question. En ce qui concerne l'article 4, madame, vous avez évoqué ça, je peut-être remontter en fait. Euh vous avez évoqué effectivement euh l'article 4 Je dois avouer que je partage un peu euh le l'ambiguïté que le la lecture de cette phrase vous évoque.

Je dois vous dire que pour avoir été ainsi que madame Esperants de l'académie de médecine auditionné par la ministre Catherine, ça y est Catherine Vin Votrein. Voilà, merci beaucoup. Euh lors d'une d'une discussion avec elle, il est vrai que déjà à ce moment-là euh il était clair que nous souhaitions évoquer le fait qu'il puisse y avoir une ambiguïté dans l'expression souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection.

Donc il est très clair que pour moi, alors il faut faut essayer de faire du rédactionnel qui soit accessible à tous sans ambiguité. Effectivement, il est très clair que l'atteinte psychologique est liée à la maladie, à la la gravité de la maladie, à la gravité des souffrances et à la gravité du pronostic immédiat. Mais il est vrai que la façon de l'écrire peut laisser penser si on lit un peu vite ou on n'est pas assez attentif que c'est soit physique soit psychologique.

Et du coup on rentre dans la psychiatrie. C'est pour ça je pense qu'à la fin puisque nous avions mis le doigt sur cette discordance de point de vue avec la ministre, il avait été rajouté à l'époque que la phrase qui qui figure maintenant à la fin du paragraphe, c'est que on exclut les pathologies psychiatriques. Donc effectivement pour nous il est vrai alors pour pour tous les témoignages de personnes qui s'occupent de patient en fin de vie attestent du fait que il y a effectivement une épreuve psychologique évidemment dans chez ces patients à côté de l'épreuve physique et il est rare qu'elle soit uniquement psychologique.

Donc c'est c'est mais je suis d'accord avec vous. Il faudrait trouver une autre façon. Je vous avouer que j'ai pas fait cet exercice.

Donc bon voilà. Euh il est vrai que ce que vous ce que vous avez évoqué concernant euh le handicap est une question effectivement importante étant donné que tout le monde a droit comme tout le monde au même droit que tout le monde et que là il est effectivement important de ne pas faire une discrimination à l'envers, c'est-à-dire de ne pas entraver des décisions tout à fait autonomes d'un certain nombre de sujets au motifs qu'il présente des handicaps ou des polyhandicaps. Je suis tout à fait d'accord ave sensible à votre remarque et je pense que ça ça mérite d'être peut-être retravaillé. assez choqué par l'ordre que le philosophe que vous avez auditionné vous a donné dans l'ordre des personnes qui mériteraient peut-être d'être intéressé ou concerné par le sujet puisque de notre point de vue déjà bien sûr les sujets âgés c'est c'est une problématique qui sociétale compte tenu de la démographie actuelle de l'organisation de la société vis-à-vis de nos aînés qui nous pose problème et difficultés mais alors si en plus effectivement on pouvit on introduisait cette notionlà je pense que Là, la dérive qu'on pourrait qualifier de génique en fait est est carrément ouverte et la la brèche chez la boîte de Pandore est effectivement ouverte.

Je suis tout à fait d'accord avec vous. Euh en ce qui concerne euh la place des directives anticipées euh et le l'ambiguité comme Claudine Esper l'a évoqué tout à l'heure, l'ambiguité avec la pleine conscience, c'est vrai que il reste un petit point de difficulté mais qui qui à mon avis relève du fait que les directives anticipées si elles ont un sens et si elles peuvent être plébiscité dans la population en générale, c'est que elles ont l'espoir d'être appliquées. fin effectivement dans des situations bien particulières, elles sont comment dire contesté par l'équipe médicale, ce qui peut arriver tout à fait ça rentre dans les dispositions qui existent actuellement mais surtout pour ce le caractère de fin de vie et les difficultés qu'on a à prendre des décisions dans ces situations là en particulier en raison de comme vous l'avez évoqué de la nécessité d'être en pleine conscience, il est vrai que là il a été c'est un C'est un conflit que nous avons effectivement dont nous avons tout à fait conscience.

Je pense que là on rentre dans des finesses d'appréciation pour savoir à quel moment de effacement de la conscience du patient on est pour pouvoir éventuellement utiliser les directives anticipées à l'appui de sa demande préalable dont tout le monde souhaite qu'elle soit appliquée. C'est ça la difficulté. Mais il me semble difficile et comme l'a rappelé euh euh Claudienne Esperances et toutes ces situation un peu en gris.

Elles sont pas en blanc, elles sont pas en noir, elles sont entre les deux où les directives pourraient être éventuellement sollicitées. Donc ça me semble compliqué de de il faut pas les opposer mais ça me semble quand même effectivement quelque chose d'assez difficile à articuler dans un texte de loi parce que c'est de la presque de la pratique clinique avec toutes les nuances qu'on peut apporter à notre exercice. Voilà, j'espère que j'ai pas oublié.

Très bien. Est-ce que madame Esper vous les compléter ou vous avez clôturé ? Euh non, je crois que là on a répondu à toutes les questions.

Moi, j'avais pris la liste au fur et à mesure. Euh moi, je dirais que il est évident que si euh nous avançons et que le Parlement adopte l'ensemble du dispositif, euh c'est vrai que nous aurons un texte, mais aucune loi ne pourra résoudre toutes les difficultés que rencontreront immanquablement les équipes sur place. C'est-à-dire la décision la la décision collégiale, la concertation collégiale puis la décision médicale de prescrire de produit.

Il y aura des hésitations, il y aura des doutes. Euh la loi ne dira jamais tout. Euh mais bon, c'est c'est la beauté de l'art médical aussi hein, de savoir apprécier, de savoir affiner chaque situation.

Très bien. Merci beaucoup mesdames. Il me reste à vous remercier pour votre participation à cette audition et je clôture.