Maladie de Lyme : l'enfer du diagnostic

Se balader avec son chien sur les hauteurs d'Ornand à quelques kilomètres de Besançon. C'est l'un des plaisirs du sénateur Jean-François Longot quand il rentre chez lui le weekend. Viens, viens mon tété, viens.

Il y a 30 ans, il a élu domicile ici un peu par hasard. Je suis arrivé en mars 1981 ici pour être le comptable et puis de la mairie d'Ornand et je pensais rester quelques années et en fait en 1983, j'ai connu mon épouse qui est une ornanaise elle. Allez viens mon chien, viens.

Va là. Il tombe aussi amoureux de la commune dont il devient maire jusqu'à son élection au Sénat. Bella, viens, viens vite.

Viens, viens vers moi. Viens, viens vite que je regarde si tu as des tics. Après chaque promenade, il passe sa chienne au peigne fin.

Je regarde dans ces poils parce que c'est pas simple parce que en plus avec le pelage qui est là, voir si je trouve effectivement des tics pour vite lui enlever mais quoi qu'en cette période elle en a moins et de temps en temps la brosse un peu aussi mais ça l'aime pas bien. Une surveillance quotidienne pour la protéger des maladies transmises par l'éthique dont la maladie de l'ime. Mais ce n'est pas tout, elle prend aussi un médicament.

Oui. Alors voilà ce que on donne au chiens. Euh les chiens sont protégés effectivement, les les chiens sont protégés mais les humains ne sont pas protégés.

Donc, il est temps que on se lance sur ce sujet, qu'on fasse un certain nombre de recherches pour euh pour essayer de trouver euh quelque chose qui qui permette à l'être humain de d'avoir de la prévention euh pour éviter effectivement de se retrouver avec cette maladie qui est une maladie terrible pour celles et ceux qui malheureusement en sont victimes. La détresse des victimes, Jean-François Longot la connaît bien. Il a vu souffrir l'un de ses amis de la maladie de l'IM.

Il lui a promis d'améliorer sa prise en charge. C'était un adjoint qui était adjoint à la culture quand je travaillais à la mairie d'Ornant qui a été victime d'une piqure de tique. C'est quelqu'un qui souffrait beaucoup de cette maladie et m'avait dit Jean-François je je voudrais que tu t'occupes de ça.

Je ne connaissais pas les conséquences de ce de ces piqûes. C'est comme ça que effectivement j'ai été sensibilisé et sur ce sujet. Sa région, la Franche Comptée, est l'une des plus touchées par la maladie de l'Am.

Pas de chiffre officiel, mais des médecins volontaires remonte les informations sur la maladie et permettent à Didier Rolet, expert à l'agence régionale de santé, de suivre son évolution. Là, je suis sur connecté sur la page qui correspond donc à la maladie de Lime et qui nous permet de bah d'avoir un visuel alors soit graphique, soit en chiffre. Bah, ici donc du taux d'incidence.

En Franche Compté, on est à 106 pour 100000 habitants et au national, on est à 53. Donc le double. Un taux d'incidence deux fois supérieur à la moyenne française.

Car selon Didier Rolet, l'éthique aime particulièrement l'environnement de la région. L'éthique étant bien présent dans l'est de l'Europe, voilà, on peut peut-être expliquer que depuis plus longtemps, ils sont là. Ils ont peut-être une végétation qui leur convient davantage he les ti aiment quand même les milieux chauds humides en Franche Compté.

On a quand même de belles forêt de belles étendues de sauvage de nature. Finalement quand est-ce que les les personnes sont exposées ? C'est lors de leurs activités en nature.

Il est vrai qu'aujourd'hui on a plus d'activités nature peut-être qu'auparavant. Je pense voilà au vélo toutterrain au trail. Voilà, peut-être qu'on a une exposition plus importante à l'agence régionale de santé.

On sait reconnaître avec certitude la maladie de l'Am. Quand une personne est piquée, si une rougeur appelée rythmè migrant apparaît et grossit, elle doit consulter un médecin qui lui fournira un traitement antibiotique. En revanche, dans les cas où la maladie n'est pas détectée à temps, les diagnostics sont plus complexes.

Le stade suivant de la maladie, ça va être des troubles alors qui dépendent des individus, hein. Donc c'est là que forcément ça devient un petit peu plus compliqué parce que ça va être des troubles du type trouble respiratoire, troubles articulairire voire cardio-vasculaire. hein.

Puis vous si vous attendez encore plus longtemps, vous avez bah ces troubles là de manière chronique qui peuvent voilà vous handicaper dans votre vie du quotidien. Boréiose de lime aujourd'hui on nen meurt pas. Ça se soigne par traitement antibiotique.

Encore faut-il voilà être en capacité à poser le diagnostic. Le diagnostic est parfois difficile à poser et les patients se retrouvent en errance médicale. C'est le cas des personnes réuni-là par le sénateur Jean-François Longeau.

Il souhaite mieux comprendre leurs difficultés à faire reconnaître la maladie par le corps médical. En 3 semaines de temps, je suis passée de petites douleurs au genoux à être étraplégique au fond de mon lit, plus pouvoir bouger aucun membre et jusqu'à perdre les notions même intellectuelles, enfin cognitive bien sûr et là où c'est devenu très très difficile émotionnellement, c'est les facultés intellectuelles. Ça devient un parcours du combattant.

Et puis face à une médecine qui vous dit tout ça madame c'est dans votre tête parce que c'est très bien quand on quand on on entend madame Garcia et puis qu'on se sent pas écouté ou mal écouté ou mal entendu, ça doit être terrible effectivement de de de savoir que ben pour l'instant il y a pas d'issu hein et puis que ça peut avoir des conséquences énormes. J'étais conseiller général autour de la table. Laurette est venue avec ses parents.

Elle a été hospitalisée en urgence en novembre dernier et a depuis perdu l'usage de certains membres et ressent une grande fatigue des symptômes de la maladie de l'IME pourtant écartés par les médecins. On a fait des sérologies pour savoir s'il y avait d'autres maladies qui étaient présentes et non la malime qui est ressortie positive. Et depuis ce temps, ben on a revu un infecteologue sur Besançon sur l'hôpital qui nous a dit que la maladie de lime, c'était pas possible que ça soit cette maladie.

Donc a mis son diagnostic certain sur le psychosomatique. Voilà. Donc malgré un résultat positif, on vous a dit pas c'est voilà ça c'est ça c'est un succès.

Ce diagnostic est incompréhensible pour elle. Alors moi au début je me posais beaucoup de questions parce que je voyais pas un traumatisme dans ma vie ou dans le moment qui aurait pu faire causer ça. Pourquoi ça m'est arrivé d'un seul coup comme ça ?

Mais on a jamais trop compris pourquoi on disait psychosomatique. Vous savez c'est le psychologiquement c'est très c'est c'est très dur. Alors, c'est dur pour Laurette, c'est dur pour les parents parce qu'on on a on a passé des nuits à ne pas dormir, à ressasser, essayer de trouver des solutions.

On se dit "Bon ben, on va essayer vers un autre hôpital, on va aller là." Ça semble tellement irréel que pourquoi pourquoi dans ce pays qui est capable de faire des miracles d'un point de vue médical, pourquoi on n'est pas capable de dire, d'affirmer que c'est bien la maladie de l'INM et qu'il y a des traitements à mettre en place ? C'est des maladies qu'on ne connaissance sans doute pas il y a quelques années.

Il y a peut-être qu'on les connaissait pas mais aujourd'hui ce sont des maladies malheureusement d'actualité et qui vont progresser avec le réchauffement climatique et je crois qu'il faut vraiment que la science s'y penche. Les malades démunis en errance médicale ne savent plus quoi faire pour se soigner et se tournent vers l'Allemagne. C'est le cas de Jean Salvie.

En 2019, son état s'est dégradé en quelques semaines. Elle s'est retrouvée en fauteuil roulant dans un état de grande fatigue avec des douleurs au cœur. En France, les médecins diagnostiquent comme pour leur des problèmes psychiatriques.

Elle décide d'aller se faire soigner outre rein. J'ai été hospitalisée là-bas 5 semaines et vraiment c'était ça s'est très bien passé parce qu'il connaissaient tous les symptômes. Il savait exactement comment me comment traiter tout ce qui se passait et même eux parfois me disaient mais est-ce que tu as ce symptôme là ?

Ce sera c'est sûrement le la manifestation de telle bactérie. Et en fait je me suis sentie super comprise et c'était la première fois où je me sentais vraiment légitime et je me disais non je suis pas folle en fait ça existe et surtout je suis pas toute seule à avoir ça en fait. Mais les soins ne sont pas remboursés et coûtent très cher.

Ça a coûté environ 25000 €. C'est un traitement qui est très cher et pas pris en charge et il faut prendre à la fois bah il faut payer tout ce qui est le soins de la clinique mais il faut aussi avoir un logement à côté puisque c'est une hospitalisation de jours de poisson. Grâce à une cagnotte, Jeanne a récolté 18000 € et a pu commencer à être soignée en Allemagne.

Ça c'était mes premiers pas. J'étais super contente. Bah je me souviens que j'étais quand même enfin j'étais super contente.

Je faisais des beaux progrès. On peut voir là. C'était peut-être la semaine d'après.

Bon, c'était des pas un peu c'était pas très sûr de moi, mais j'étais vraiment contente puis ça je me disais que ça allait enfin dans le bon sens surtout. En plus des séances de kiné, Jeanne reçoit surtout un traitement antibiotique pendant 5 semaines. J'avais en général deux antibiotiques en perfusion, un antibiotique par voie orale et puis j'avais des vitamines en perfusion et des choses pour détoxifier le corps.

Et après, il faisait de la luminothérapie. Donc c'était une il me mettait en fait sous une lumière qui est censée un peu régénérer le corps avec de l'oxygène pour que le corps se remette plus vite et qu'il accepte mieux les traitements. Donc donc ça ça a duré ou pendant 5 semaines.

Son état s'améliore mais elle ne guérit pas entièrement. Elle continue pendant 3 ans ses traitements des séances de kiné et de l'antibiothérapie avant de retrouver toutes ses capacités. Aujourd'hui, elle déplore les limites du système de santé français.

C'est en fait en France où on est en retard, c'est vraiment sur les analyses, c'est-à-dire qu'elles sont pas assez poussées pour savoir vraiment si on a l'ime ou si on a pas lime. Et ça c'est c'est compliqué. Et puis on a des grosses barrières au niveau du du traitement.

En France, on est limité à 3 semaines d'antibiotique et un médecin qui essaierait de mettre plus de 3 semaines pourrait se faire attraper par l'ordre des médecins par la suite. Donc les médecins n'osent pas le faire et en fait ce qui est dur c'est que ça nous retombe dessus nous les malades quoi. C'est dur de savoir réellement si quelqu'un l'ime ou pas l'ime tant qu'on n pas fait des tests à l'étranger et qu'on est sûr et donc ça pourrait être aussi une case fourtou un peu il a l'ail mais voilà il fait encore semblant quoi.

Au CHU de Besançon, les infecteiologues alertent sur les pratiques de soins à l'étranger. Une prise de sang positive ne veut pas forcément dire que le patient est atteint de la maladie. C'est un ensemble de critères qui vont déterminer si une personne a la maladie de l'ime ou non. sérologie positive sans sans sans notion d'exposition ou si exposition mais sans tableau clinique qui va avec ne veut pas dire maladie de lime.

Ça veut dire simplement qu'on a été en contact à un moment donné avec cette bactérie et les patients courent un risque pour leur santé avec un excès d'antibiotique. Il faut faire gaffe aussi à à des prescriptions antibiotiques prolongées euh répétées euh qui malheureusement euh ne se justifient pas euh et qui peuvent contraire en plus avec les problématiques d'antibiorésistance euh et ben être ça peut être péjoratif. De son côté, le sénateur Jean-François Longot espère que la recherche scientifique va permettre d'améliorer la prise en charge des malades.

Il compte organiser des tables rondes avec des spécialistes et déposer une proposition de résolution au Sénat. c'est déjà de de de faire un constat euh de ce qui de ce que l'on sait aujourd'hui, un un constat à la fois climatique, mais aussi un constat qui sera un constat du domaine dans le domaine de la santé et puis après bah des propositions pour essayer de trouver des des issues à cette problématique qui liée à la maladie de l'Aim.