Bientôt une loi pour encadrer la fin de vie ?

Bonjour, bonjour à toutes et à tous. Bienvenue, c'est Sens Public, votre rendez-vous quotidien de débat, de reportage et d'analyse sur Public Sénat avec nos experts. On donne du sens à l'actualité.

On vous propose tous les jours des clés de compréhension, des mutations de notre société. 90 minutes, deux débats comme tous les jours avec l'actualité. Pour commencer, une aide active à mourir pourrait s'appliquer en France à des conditions strictes.

C'est la vie rendue aujourd'hui par le comité d'éthique, première étape d'un processus qui pourrait légaliser l'euthanasie en France, qui passera par une convention citoyenne et peut-être un référendum. C'était une promesse du candidat Macron. Jusqu'où ira la loi ?

Réponse dans un instant. Et puis dans la seconde partie de l'émission, c'est un débat volontairement décalé de l'actualité du jour que je vous propose avec cette question. Faut-il boycotter la Coupe du monde au Qatar ?

Vincent Lindon a déjà choisi. On regardera pas la Coupe du monde mais c'est la même année. Je sais pas comment je sais pas comment les les nos contemporains font pour arriver à comprendre quelque chose à supporter de marcher de marcher la tête en bas les pieds en lait.

On est dans un asile géant. Des milliers d'ouvriers morts en construisant des stades climatisés pour un événement entaché de lourds soupçons de corruption. Le constat est glaçant, la polémique grandit, vous verrez.

Mais d'abord donc cette décision du comité national consultatif d'éthique qui rouvre le dossier de la fin de vie. Sandra Serquera l'isé d'éthique va peut-être marquer un tournant dans la prise en charge de la fin de vie. Il appuie l'idée d'une aide active à mourir pour des patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme.

Le Conseil d'éthique plaide aussi pour accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs et insiste sur la nécessité de bien appliquer la loi Léonetti qui a ouvert en 2016 un droit à la sédation profonde et continue jusqu'à la mort pour les patients dont le décès est proche. Mais le suicide assisté ou l'euthanasie ne sont pas autorisés. Il est nécessaire de faire évoluer la loi selon le sénateur socialiste Bernard Jaumier.

Parce que le sujet est sérieux, on ne peut pas voter une loi approximative. Ça n'est pas la même chose de légaliser l'euthanasie, de légaliser le suicide assisté et donc il faut préciser ce que l'on décide de faire. Emmanuel Macron a annoncé une convention citoyenne organisée par le Conseil économique, social et environnemental dès octobre pendant 6 mois.

Des débats seront aussi organisés dans les territoires afin d'aller vers tous les citoyens et le gouvernement engagera un travail transpartisant avec les parlementaire. La sénatrice Cellre Marie Mercier s'interroge sur l'opportunité de relancer un débat qui divise la société. Les choses ne sont vraiment pas aussi simples qu'on veut bien le laisser penser.

On ne peut pas laisser cette réflexion sans qu'elle soit étayée par la vie des professionnels. Ce qui m'amène à dire que une consultation citoyenne, je suis extrêmement dubitative. Nous les médecins, on a déjà tellement de difficultés à se faire une idée, à essayer de comprendre.

Notre métier, c'est le soin, c'est l'accompagnement des patients. L'objectif est d'aboutir à une nouvelle loi d'ici fin 2023. Emmanuel Macron n'exclut ni un référendum, ni une issue par voie parlementaire.

Il s'est dit favorable à ce que la France évolue vers le modèle belge qui a dépénalisé l'euthanasie sous certaines conditions depuis 2002. Vous l'avez compris, c'est un long processus qui s'engage aujourd'hui pour débattre autour de la fin de vie. J'accueille Valérie de Pâtes.

Bonsoir, bienvenue. Vous êtes maître de conférence en droit privé, membre de la commission sikar sur la fin de vie. Isabelle de Gaulemma, bonsoir.

Bienvenue à vous aussi, rédactrice en chef du journal La Croix. Régie Sobrri, bonsoir. Bienvenue à vous.

Membre du comité national consultatif d'éthique, rapporteur de la vie rendue aujourd'hui, chef de service de soins palliatifs au CHU de Besançon. Et puis je rappelle le titre de ce livre publié au printemps dernier. Pensez la fin de vie, interroger la mort pour chercher un sens à la vie.

C'était aux éditions idées reçues. Latitia Crupa, éditoraliste politique est à mes côtés comme tous les mardis et jeudi dans cette émission. Bonsoir euh Latitia.

Régie Sabri. Peut-être tout simplement on va faire de la pédagogie aussi dans cette émission parce que on on l'a entendu d'ailleurs dans dans le dans le sujet dans le reportage, on parle d'euthanasie, on parle de suicide assisté. C'est c'est pardon, c'est vraiment une question très basique, mais quelle est la différence ?

Alors, ce qui relie avant de dire ce qui est la différence ces deux ces deux conceptions, c'est euh le fait que des personnes demande une aide euh médicale à mourir. Euh ce qui relie encore les contraintes qu'on doit avoir lorsqu'on s'intéresse à ces deux conceptions, l'assistance au suicide et l'euthanasie, c'est le fait qu'il faut analyser cette demande. Une demande ne signifie pas l'expression ne signifie pas forcément l'expression de la volonté. une personne, une demande peut peut être influencée par l'angoisse, les représentations, la peur voire par un environnement social qui dévalorise les personnes.

On l'avait montré dans un avis précédent sur les personnes âgés en particulier. Ce qui différencie l'euthanasie, le l'assistance au suicide de l'euthanasie, c'est que dans l'assistance au suicide, après ce parcours qui fait qu'on analyse la demande, qui fait qu'on délibère pour s'assurer que ce que demande la personne correspond, semble-t-il, à sa volonté, on ouvre un droit à ce que la personne aille se procurer un produit létal qu'elle peut aller se procurer ou pas, qu'elle peut absorber ou pas, c'est elle. qui dans l'exercice de ce qu'on appelle l'autonomie fait ou est susceptible de faire cela.

Dans le casre de l'euthanasie, c'est un/3, souvent un médecin, euh injecte un produit létal et qui engage. Donc ce ce tiers s'engage énormément et de notre point de vue, cet engagement du tiers est une différence fondamentale si on est dans la réflexion qui nous conduit à se dire est-ce qu'on est dans le respect de la volonté de la personne ? Le ti n'est pas forcément un médecin.

Ça peut être aussi la femme, l'époux, le fils, la on peut imaginer que ce tiers soit un non professionnel de santé. On on n'est pas allé sur ce registre là parce que le fait même qu'un tiers euh injecte un produit létal euh ça enlève ce que je disais tout à l'heure, la possibilité pour la personne de ne pas faire. Ouais.

Valérie de Pat, on voit bien la complexité de de ces questions. Comment une loi peut-elle y répondre ? C'est c'est aussi le défi des prochains mois pays l'ont fait et puis on va le faire visiblement dans dans les mois prochains.

Je crois que ce qui rend la loi particulièrement difficile, c'est qu'à la fois, bon, on le sait, la loi est un texte général abstrait qui s'applique à tous. Il va falloir poser des limites, des critères de minuciie pour ne pas dépasser le champ de qui sera décidé. Et en même temps, il va falloir permettre, je crois, au corps médical et au patient de de respecter la singularité de chaque situation.

Et ça, ça me paraît particulièrement complexe parce qu'on est dans une loi tout à fait spéciale qui touche les plus vulnérables, qui touche les confin de l'intim de l'intime et de l'existence. C'est une loi tout à fait particulière et à mon avis le le challenge est important. Isabelle de de Gaulemma, c'est une loi qui pourrait marquer une rupture.

Est-ce que vous le craignez vous ? Bah oui. Alors, il y a il y a deux choses.

La la première chose avant de parler de rupture, c'est peut-être un problème d'opportunité. dire qu'on on vient de passer une période avec le Covid, on a beaucoup parlé des épades, de la grande vieillesse, de la grande dépendance et on se dit que il y a peut-être plus urgent à faire que d'aider les gens mourir, c'est de les aider à bien vieillir et pour l'instant on n'y arrive pas et le gouvernement recule à chaque fois les la cette fameuse loi dépendance. On parlera de ça et on parlera des soins palliatifs dans un chapitre de ce débat. on le fera sans faute.

Je je l'engagement. Après sur le sur effectivement on peut se demander si on peut se demander s' une rupture anthropologique dans la mesure où on est dans une société qui est basée quand même sur la solidarité humaine queles que soient nos nos croyances et où l'objectif par rapport à l'autre c'est plutôt de l'aider à vivre et non pas de l'aider à mourir. Donc euh effectivement c'est ça qui est très vertigineux, c'est de se dire bah là on franchit peut-être un tabou encore plus si c'est le médecin qui qui se charge du geste.

Oui. En tout cas, si c'est le médecin qui se charge du usage, je trouve que le problème c'est que c'est sans doute pas la vocation des soignants. La vocation des soignants, c'est de nous soigner, y compris ce qu'on appelle la maladie de charco, le le la sclérose latérale amiotrophée qui est un cas très très dur où les gens, vous savez, sont petit à petit enfermés dans leur corps.

On peut se dire que vraiment la la première parce que moi je l'ai connu, j'ai des gens très proches de moi qui l'ont eu la l'objectif des médecins autour c'est de comprendre et de soigner et de soulager et puis de trouver des médicaments, de trouver voilà de de c'est c'est pas de faire mourir d'abord. Donc je trouve que là en plus par rapport au soignant, il y a quelque chose qui me gêne, c'est qu'on est en train de de finalement dévoyer un peu leur le serment d'Hippocrate. Oui, mais où est la volonté impérieuse de l'individu dans ce type de dilemme ?

Parce que c'est quand même votre vie. Enfin, donc un médecin décide de ma vie. Je ne sais pas si je suis vraiment d'accord avec ou alors ça en en plus le problème mais c'est pas un médecin qui décide de notre vie.

Dans ces cas-là, c'est il y aura un dialogue, enfin tout est prévu pour ça. Mais mais effectivement le problème c'est qu'il y a une finalement il y a il faut mettre en équilibre de choses. C'est le droit à l'autonomie de ma vie, c'est ma vie, je peux en disposer et puis le droit à la solidarité de notre société.

Nous sommes tous responsables les uns des autres et donc on doit céder les uns des autres et c'aider à vivre sur cette notion justement de de de décision raisonnée de la part du du patient ou du malade en fin de vie. Bon, cette possibilité d'abréger sa vie, de demander à abréger sa vie doit être la le bout d'un long chemin parcouru par le patient et l'équipe médicale. C'est pour ça évidemment c'est pas un acte de soin mais moi j'ai tendance à voir ça comme le dernier acte médical quand tout a été proposé.

On va en parler, vous l'avez dit, y compris des soins palliatifs d'excellente qualité quand tout a été proposé, quand on ne trouve on dispose d'aucun moyen pour qu'une personne puisse retrouver une vie supportable, alors le médecin peut-être peut l'aider. Régie Sabr, il y a eu des débats internes au comité d'éthique. Vous étiez peut-être pas forcément tous d'accord sur le sur cette sur cet avis qui si j'ai bien compris tant plutôt vers le le le suicide assisté, c'est ça ?

Oui. En tout cas, compte tenu de ce que je vous disais tout à l'heure et et du sens différent que nous donnons à à ces actes, c'est évident si on analyse les choses au plan éthique puisque c'est bien la fonction du comité d'éthique. C'est pas comité d'éthique n'a pas à dire ce qu'il doit faire ou pas.

On a été dans l'exploration de cette tension que vous nommez entre le devoir euh de respect de la volonté des personnes et le devoir de solidarité vis-à-vis des personnes les plus vulnérables. Je ne dis pas que ce que nous disons et ce qu'il faut dire, c'est un point de tension majeur autour de tout cela. Mais il nous apparaît important qu'on regarde cette dimension éthique avant d'envisager à mon avis la question du du droit.

C'est c'est fondamental. On ne peut pas imaginer d'ailleurs qu'au terme de cette réflexion euh on considère par exemple que tout est dit parce que je l'ai déjà entendu, tout est dit dans le CCNE approuve euh le enfin va dans le sens du droit. Oui, c'estàd que comme si votre avis l'avis du comité d'éthique pratiquement alors qu'il est censé ouvrir un processus comme si il était en train de clore le débat quoi.

Parce que ce qui a été dit, écrit, redit et réécrit dans cet avis, c'est qu'il n'y aurait rien de pire que ce qu'on pourrait appeler une loi sèche. C'estàdire une loi qui dirait voilà ce qu'il faut. Il y a vraiment une question, un enjeu dans l'enjeu à mon avis, c'est quel rapport notre société peut-elle avoir dans les décennies à venir vis-à-vis des personnes les plus vulnérables ?

Et cette question est d'autant plus fondamentale que notre société a tendance, qu'on le veuille ou non, à mettre de côté les personnes les plus vulnérables. Et notre médecine qui progresse mais corrélativement à ses progrès concourt à générer des situations de dépendance et de vulnérabilité. Il y a donc une tension très forte qui doit interpeller le politique et fondamentalement ce qui fait que nous nous considérons comme une société, c'est le fait que nous sommes capables de solidarité.

Donc jusqu'où allons-nous dans l'exercice de cette solidarité ? Isabelle de Golem vou Oui, je je crois que je faut il faut absolument souligner que cet avis il est complexe. Il est très lisible mais complexe au sens où il voit toute la complexité de la situation et et finalement c'est un avis qu'on peut lire à peu près me semble-t-il dans les deux sens.

On peut lire à la fin, bon ben d'accord avec tout ce qui est marqué comme condition ou alors ah ben non, alors là vraiment il y a trop de choses qui sont bouleversées. Donc la vie, j'espère que tous les hommes politiques qui vont ensuite voter la loi liront bien cet avis qui sincèrement euh dit toutes les bonnes raisons pour pas le faire en quelque sorte et met vraiment toutes les barrières les barrières euh effectivement du point de vue des soignants, du point de vue des gens, du point de vue de l'entourage parce que c'est pas facile. vous avez une mère Alzheimer, vous allez lui dire "Ben écoute maman, voilà, je te donne une pilule parce que vraiment ça ira mieux après parce que c'est casse pied de venir te voir souvent parce que tu es mal làdedans parce que voilà, c'est quand même compliqué aussi pour les pour les gens qui entourent." Donc je trouve que le la vie voit très très bien l'ensemble de ces problèmes et c'est vrai qu'à la fin, on se dit bon ben pourquoi pourquoi est-ce qu'il faudrait y aller quoi ?

D'où l'importance de ce qu'on appelle les directives anticipées, c'est-à-dire de donner ces directives quand on est encore en état de le faire. Je vous ai promis qu'on ferait de la pédagogie. On va continuer avec Quentin Calmet.

Bonsoir Quentin, bienvenue dans ce débat. On va on va tout simplement rappeler ce qui existe, quelle lo existent en France. Les premières lois sur la fin de vie, elles datent de la la fin des années 90.

Exactement. Le premier texte sur la fin de vie, c'est une proposition de loi grâce à laquelle l'accès à des soins palliatifs devient un droit en France. Ça date de mai 1999.

Mais en fait, c'est le choc de l'affaire Vincent Humbert qui va faire bouger les lignes. Rappelez-vous en 2003, un jeune homme de 22 ans, tétraplégique avait écrit à Jacques Chirac pour lui demander, je cite le droit de mourir. Je ne peux pas vous apporter ce que vous attendez, avait répondu Jacques Chirac.

C'est sa mère que vous voyez à l'image Marie qui avait pris la décision de l'aider à mourir, aider elle-même par leur médecin au risque d'être tous les deux condamnés par la justice. Et ce drame avait bouleversé les Français. En 2005, c'est la première loi Leonetti qui interdit en fait l'acharnement thérapeutique.

Cette loi instaure en fait en creux un droit au laisser mourir qui peut prendre la forme d'un arrêt des soins et l'administration de substances antidouleur. Mais en fait, on le comprend, ce sont d'autres drames qui vont continuer à alimenter le débat sociétal en France. On pense par exemple en 2008 à Chantal Sébir qui et bien souffrant d'une grave maladie et bien était comme cela défiguré.

Et donc la l'évolution de la loi suivante date de 2016 et c'est une nouvelle loi Léonetti mais avec le voilà le le 2e député Cless qui prévoit maintenant d'instaurer une sédation profonde et continue jusqu'au décès pour des males des malades atteints d'ainfections graves et incurables mais donc pas jusqu'à ce que l'on appelle l'euthanasie active et cette loi clenti elle est entrée complètement en œuvre en 2017 donc assez récent oui et des parlementaires tentent régulièrement Quentin de faire évoluer le droit, c'est ça. On on voit ce débat effectivement revenir pratiquement à chaque législature chaque année et cela reste un débat très clivant entre la gauche et la droite au Parlement et effectivement ce sont plutôt les groupes de gauche qui essayent de faire voter ces textes. Le débat était vif par exemple en 2018.

En février de cette année-là, on avait vu cette tribune signée par 156 parlementaires dont certains de la République en marche. Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps. C'était le titre de cette tribune.

Et 15 jours plus tard, 85 parlementaires cette fois-ci venus de la droite dont on pense par exemple à Philiba ou à Bruno Retaillot, ils avaient répondu en disant ouvrir la porte à la lég à la légalisation de l'euthanasie, n'est-ce pas ? encourager cette pratique. La dernière fois que nous avons eu ce débat dans l'hémicycle au Sénat, c'était en mars 2021.

C'est le groupe socialiste qui était à à l'initiative. La loi n'avait donc pas été adoptée. Le gouvernement d'ailleurs était contre alors même que certains sénateurs à Rem avaient voté cette proposition de loi.

Mais à l'époque Olivier Verrand avait voulu plutôt se concentrer sur l'égal accès aux soins pour tous à des soins palliatifs. Car en 2021 l'année dernière encore 26 départements ne disposaient d'aucune antenne pour apaiser les douleurs des malades en fin de vie. Merci Quentin.

Je reviens sur cette loi Cless Leonetti Régie Sobri tout simplement. Est-ce qu'elle est appliquée aujourd'hui ? C'est difficile de vous répondre.

Je trouve que nous sommes un pays étrange qui fabrique beaucoup de lois h mais qui n'évalue jamais l'impact des lois qu'il fabriquent. Donc je ne peux pas vous répondre précisément. On n' pas de données chiffré.

Nous avons quand même quelques données que le Centre national des soins pallitifs, quelques travaux de recherche. Je vous parlerai si nous en avons le temps de l'insuffisance de la recherche dans un domaine où il faudrait qu'elle se développe pour dire que cette loi est insuffisamment appliqué ou plutôt mal appliqué par c'estàd mais par exemple c'est si je prends le une des dispositions de la loi de 2016 qui est le droit à la sédation profonde et continue dans certaines situations qui sont assez bien définies me semble-t-il dans le cadre de la loi lorsque le pronostic évalué à court terme et que la personne en fait la demande et qu'elle est atteindue une maladie grave et cetera. On voit bien qu'il y a une difficulté à comprendre que la sédation n'est pas un moyen d'accélérer la survenue la mort n'est pas un produit euthanasique mais un produit qui est destiné comment dirais-je à altérer la conscience en espérant que cette altération de la conscience supprimera les souffrances que dont témoigne la personne.

Et j'avoue que quand on n'est pas médecin, on a effectivement du mal à voir la différence. c'est c'est compliqué et la ligne de crète est est étroite me semble-t-il mais on voit bien que l'usage qui est fait ici et là de la sédation ne correspond pas ni au sens de la loi ni même au aux termes qui ont été travaillés dans le cadre de recommandation de bonnes pratiques professionnelles par la haute autorité de santé. Donc il y a quelque chose probablement d'une connaissance insuffisance et d'une application parfois inadéquate de du droit. si je peux me permettre, la différence se trouvait en tout cas dans les travaux préparatoires dans l'intention.

C'est-à-dire qu'avec la siddation profonde et continue, l'intention n'était pas celle d' tuer mais de laisser la mort venir naturellement en arrêtant l'hydratation et l'alimentation. Maintenant là, je parle sous l'autorité de Régie Sobrri, mais les médecins avec qui je travaille sont très méfiants, prudents parce qu'ils estiment avoir peu de recul sur cette période, ce temps de sédation profonde et continue. Que vit la personne ?

Qu'est-ce qu'elle ressent ? Et ça, on le sait pas. Il y a beaucoup de personnes que ça effrait et ça effrait les familles.

Il y a eu plusieurs vraiment une vingtaine je crois l'année dernière de référés par des familles qui ont trouvé trop long le temps de la sédation pour qui c'était finalement insupportable. Alors on dit aussi ça aide la famille, c'est moins brutal mais ce temps où on ne sait pas ce que vit la personne où elle peut quand même avoir des spasmes, enfin bouger d'une façon ou d'une autre finalement fait très peur. Ouais.

Isabelle Dogm en vous entendant l'un et l'autre, on se dit vous parliez de temporalité ou d'opportunité effectivement alors vous faisiez référence à la crise Covid et cetera, mais est-ce qu'on a pris suffisamment le temps de d'évaluer cette loi pour déjà en mettre une autre en chantier ? Alors, je pense que non seulement on n pas pris le temps de l'évaluer, mais on n pas pris le temps de l'expliquer aux français. Je suis pas sûr que tous les Français sachent ce que c'est les soins palliatifs.

Là, on parle tous de soins palliatifs, on sait à peu près ce que c'est. Mais donc déjà d'expliquer que normalement quand dans dans un hôpital vous avez un service ou des personnes qui sont formées pour vous aider si vraiment vous êtes en fin de vie à à passer ce moment le à ne pas vous abandonner. En fait, c'est ça l'idée.

On ne vous abandonne pas tout seul à mourir. On vous aide à passer ce cap. Ensuite, que oui, ça soit euh douloureux, de toute façon, la mort, elle est douloureuse.

La rupture, enfin, c'est vrai que le temps de sédation peut être douloureux, mais c'est de toute façon, c'est douloureux de voir un proche mourir. Donc ça, il faut aussi voir qu'il y a derrière cette demande peut-être une peur de notre société par rapport à la mort, une envie de la maîtriser. Je pense que nous tous nous allons mourir et nous ne pouvons pas maîtriser notre notre mort.

En fait, il y a il y aura toujours quelque chose qu'on pourra pas maîtriser et il y aura toujours une douleur, une une mort douce et et heureuse. Moi, je n'y crois pas. Alors, je voudrais justement qu'on ouvre le chapitre sur ces soins palliatifs par une réaction, elle était prévue un petit peu plus tard dans notre débat, donc je laisse à à la régie le temps de me suivre.

C'est la rédaction de la réaction de Claire Fourcade qui est présidente de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Elle était ce matin sur RMC, elle fait un un constat, Quentin Calmet l'a l'a amorcé ce constat. Elle fait un constat sur l'état finalement de l'offre, pardon, de ce terme de soins palliatifs en France.

La question des gens qui vont mourir, qui sont en fin de vie, c'est ceux dont nous nous occupons tous les jours. Je suis médecin dans un service de soins palliatifs, c'est mon travail et actuellement pour les gens qui vont mourir, c'est pas de loi qu'on manque, c'est de moyens. 2/ tiers des patients qui en auraient besoin n'ont pas accès au soins palliatifs.

C'est 200000 personnes chaque année qui auraient besoin d'être accompagné et qui ne sont pas accompagnés. C'est 26 départements qui n'ont pas de service de soins palliatifs et ça c'est l'urgence et ça c'est le scandale et on a une loi qui impose des soins palliatifs pour tous et partout depuis 2002 et il peut-être qu'il serait temps de l'appliquer. Rébr c'est aussi votre métier.

Vous êtes, je le rappelle chef de service soins palliatif au CHU de Besançon. ce constat du manque de moyens. D'ailleurs euh il y a un évidemment un chapitre de euh de la vie du Comité national d'éthique qui est consacré à ça.

Vous dites que euh il faut des moyens, c'est presque un préalable à la loi sur euh euh sur sur la fin de vie. Vous faites le même constat. Je partage évidemment tout le constat qui est fait par le docteur Claire Fourcade et d'ailleurs, c'est inquiétant parce que on annonce des plans qui sont des priorités de santé publique pour le développement et on fait le constat qu'on manque de moyens.

J'ai moi-même coordonné un plan il y a il y a quelques années et on fait toujours ce constat là. Je je pense qu'on prend pas la mesure du besoin tout simplement. Je crois personnellement que le besoin, il n'est pas tant celui des structures de soins impératifs que celui d'une culture palliative intégré à la pratique de l'ensemble des professionnels de santé.

Autant dire que ça renvoie de mon point de vue à la formation, à l'intégration dans la formation de la réflexion éthique, à l'intégration dans la formation de la dimension de l'incertitude. La la décision médicale la plus difficile à prendre actuellement, c'est probablement de ne pas faire ce que l'on sait faire. qu'en faire peut entraîner plus de souffrance que de ne pas faire.

Prendre une telle décision est compliquée de mon point de vue. Donc de mon point de vue si toujours si je continue mon raisonnement, ce qui est important et ce qui est défaillant c'est l'insuffisance de la formation et de la recherche. Je plaide depuis 15 ans, je crois à peu près pour que l'on ait des professeurs de médecine palliative, pour que l'on enseigne et que l'on fasse de la recherche.

À ce jour, je vous signale que nous n'avons toujours pas de professeur titulaire. Ça ça rejoint, on a fait plusieurs fois dans cette émission euh euh des débats sur la vieillesse, le bien vieillir sans aller forcément jusqu'au la question des soins palliatifs, mais le tabou de la vieillesse, du mot vieux qu'on ne prononce plus euh euh sur un plateau de de télévision, ça se rejoint d'une certaine façon. Le point commun entre ce que vous dites et ce que je je j'évoquais, c'est la réalité de personnes en situation de grande vulnérabilité.

Hm. Le paradoxe, c'est que cette population augmente à mesure que la médecine se développe. Oui.

Et ça, on le sait depuis longtemps, hein, c'est la démogra on l' anticipé, les démographes nous nous alertent depuis très longtemps et que au plan universitaire, euh la gériatrie est une discipline qui n'attire pas les jeunes médecins parce qu'elle est complexe, parce que c'est très compliqué et les soins payatifs euh de la même manière. Donc, il y a quelque chose d'un défaut fondamental. Euh s'il fallait que nous construisions des unités de soins palliatifs autant qu'il y aurait de besoin d'accompagnement de personnes, je crois que nous y passerions l'ensemble du budget de la la l'assurance maladie.

Donc ça n'est pas cela qu'il faut choisir. Mais néanmoins, je trouve, je donne mon avis en en en répondant à votre question que les moyens qui sont alloués au développement les opéritifs ne sont pas à la mesure des besoins et c'est de mon point de vue dramatique. Alors si je peux en ajouter finalement au propos de régie, c'est qu'en France les soins palliatifs arrivent effectivement en fin de vie quand les soins curatifs sont terminés.

Mais les soins palliatifs sont des soins de confort qui pourraient commencer s'ils étaient correctement développés dès le l'annonce de la maladie dès le début parce qu'on a besoin dès le début de soins de confort entre deux périodes de traitement lourd on peut avoir besoin mais en France on ne conçoit les on ne conçoit les soins palliatifs que comme la fin ce qui explique aussi peut-être le peu d'engouement des jeunes médecins. C'est ça qu' vont s'occuper que de personnes pour lesquelles le pronostic vital est engagé à court terme. Il y a aussi une question culturelle parce que vous c'est normal hein, vous êtes vous êtes médecin donc vous prêchez pour votre paroisse mais il y a aussi le domicile c'est-à-dire que dans d'autres pays ça existe les soins palliatifs à domicile les proches le demandent.

Oui, c'est très difficile d'avoir des relais justement pour avoir de l'information, de l'aide et les proches le demandent. Donc il y a aussi cette demande qui n'est pas forcément fournie et qui pourrait peut-être répondre à un certain problème de déséquilibre. C'est la raison pour laquelle hein, parce qu'il se trouve que je n'ai pas de paroisse, je ne prêche pas pour les soins appliatifs hospitaliers.

Je pense que vous avez tout à fait raison. Je pense que vous avez tout à fait raison. Euh la question du lieu de la fin de la vie est peut-être beaucoup plus importante que la lieu de que le la question du lieu où l'on meurt.

Et il faudrait peut-être que nous nous intéressions aussi à d'autres acteurs que les les acteurs médicaux à proprement parler. Quand je pense par exemple à des acteurs fondamentaux de l'aide au maintien à domicile, mais ça vaut pour les personnes âgées comme pour les personnes en fin de vie. Je pense aux aides à domicile, je pense aux aides soyantes.

Voici des professionnels à mon avis qui manquent littéralement aujourd'hui dans nos systèmes, aussi bien à domicile qu'à l'hôpital d'ailleurs hein et qu'il faudrait euh former. Isabelle Dogmain, on peut saluer le alors c'était une promesse du candidat Emmanuel Macron, on reviendra sur sa communication autour de ce débat fin de vie dans un instant Latitia, mais on peut saluer le fait de lancer ce débat parce que ça nous permet ça vous permet de de justement de peut-être briser un peu ce tabou de la de de de la vieillesse, ce tabou sociétal dont on dont on parlait à l'instant. Oui, moi je trouve que c'est quand même une occasion.

Alors, on a déjà beaucoup débattu he et c'est vrai que peut-être qu'il faut aussi qu'on fasse attention. On a un modèle français de l'éthique qui est assez spécifique en Europe parce qu'il a été voilà accompagné par le CCNE, par les juristes. On ne fait pas n'importe quoi dans les hôpitaux.

Il y a il y a eu toute une évolution. Cette loi CLON, elle est venue après beaucoup beaucoup de réflexion pareil sur la recherche sur Embryon. Enfin, on on on a en France quand même toute une réflexion et il faudrait faire attention que le président Macron qui veut semble vouloir aller vite ne détruisse pas cette espèce de tradition qui ne dépend pas des religions.

Je pense que c'est une tradition qu'on a en France et qui est bien de de faire attention à l'humain et à tous nos principes et et comment bien les les imbriquer. Ensuite, c'est c'est vrai que moi je trouve que la convention citoyenne sur l'écologie avait quand même été intéressante parce qu'elle avait permis de voir l'écart entre un citoyen pas informé et ensuite à la fin ils étaient informés. Alors on peut dire que que l'euthanasie la fin de vie c'est des des des choses très très compliquées.

Mais l'exercice d'expliquer à des gens comme ça, à des citoyens lambda, je je trouve ça intéressant et c'est bien d'en débattre. Ce qu'il faudrait pas, c'est que avant que le débat soit lancé, euh monsieur Macron et les et et les députés LREM sachent là où ils veulent aller. Oui.

Laisser effectivement les les les citoyens, les experts euh participer à la prise de décision. Laticia, on se penche effectivement sur euh la méthode de communication du président de la République sur ce dossier de de la la fin de vie. C'est c'est un dossier compliqué qui est clivant pour les politiques.

On l'a vu tout à l'heure avec Quentin. Oui, il a décidé de prendre une méthode en deux temps. D'abord le off et puis ensuite le on.

Je vous explique. Le off c'est avec les journalistes hier après-midi où il a expliqué comme ça pendant 2 heures avec les journalistes de l'association de la presse présidentielle ce qu'il voulait faire. Et pourquoi il fait ça ?

Parce que ensuite il y a bien sûr l'opinion publique. Madame, vous avez tout à fait raison, il faut informer les Français. Oui.

Alors ça s'est passé où ? Quand ? Comment ?

C'était hier à l'Élysée en fin d'après-midi. C'est un c'est une réunion annuelle hein qui se fait à H clos. Alors je vous conseille l'excellent article de nos confrères politicaux qui racontent hein les coulisses croustillantes he de ce rendez-vous parce que Emmanuel Macron si vous voulez a fixé le cap enfin de son second et dernier quinquena.

Et alors parmi tous les sujets quasiment tout était off. C'est-à-dire que les journalistes n'avaient pas le droit de le citer ensuite dans leurs articles, dans leur dans leur reportage, dans leur papiers et puis il y avait un sujet on donc où on pouvait citer le président de la République et c'était celui de la fin de nuit et ce matin ce sujet était dans tous les médias. Il y a une question qui a traversé y compris votre quinquena qui est la question de la fin de vie et de l'autorisation de l'euthanasie.

Cette fois c'est lancé ces murs. C'est le moment de le faire alors nous le ferons. Message adressé à Line Renault.

C'était le 2 septembre à l'Élysée quand il lui remet la grand croix de la Légion d'honneur. Hier soir, le président de la République a indiqué qu'une convention citoyenne allait se pencher sur le sujet pendant 6 mois. Il n'exclut pas de changer la loi, il n'exclut pas un référendum.

Alors, vous voyez en fonction des médias, on assume ou pas la réunion d'hier ? Parfois on met ça. C'est vrai que quand il a décoré l'in Renault, il avait dit qu'il allait bouger.

He ça c'est vrai. Mais avant même que le comité d'éthique finalement ne rende son avis à 9h, les Français étaient quasiment tous s'ils écoutaient la radio ou avaient lu la presse au courant de ce qui allait se passer. Et l'Élysée a tout de même attendu votre OK pour envoyer un un communiqué à la presse avec la méthode.

Alors ça c'est le deuxième étage de la fusée, on va dire. la communication à destination des Français. Ben oui, avec la convention citoyenne sur la fin de vie organisée par le CE, le Conseil économique, social et environnemental que les oppositions avaient rappelé au bon souvenir du président.

Emmanuel Macron démontre qu'il veut placer son second quinquena sous le signe de la concertation avec les parlementaires parce que il négociera avec les députés et les sénateurs mais aussi la participation citoyenne et il a certainement retenu sans le citer les leçons de son ancien et de notre ancien président François Hollande qui lui-même en 2013 avait lancé une convention citoyenne sur la fin de vie avant de faire adopter la loi CL Deonetti en 2016. Emmanuel Macron se distinguera peut-être s'il choisit le référendum pour enfin euh déboucher sur cette Alors justement, je je voudrais bien vous entendre tous les trois sur cette question de référendum. Je commence avec vous Valérie de Pâte.

Est-ce que c'est c'est le c'est le bon objet euh juridique de toute façon on est en démocratie plus la démocratie est démocratique mieux c'est simplement c'est un sujet je crois qu'on sera tous les trois d'accord pour dire sur lesquels sur lequel on travaille depuis longtemps et il est très compliqué à mon avis il faut un cheminement il faut du temps pour bien comprendre les enjeux c'est pas oui non je suis pour je suis contre oui mais un référendum par définition c'est une question à laquelle on répond par oui non donc ça voilà Ça simplifie un peu les les sujets les thémati la crainte c'est que les Français ne soient pas suffisamment informés avant de se décider alors dans le communiqué de l'Élysé il est bien précisé que en parallèle de la convention citoyenne il y aura dans tous les territoires des discussions des débats pour informer le suito pour ça moi le seul bémol que je mets c'est l'information et le sens des enjeux et des conséquences Isabelle de Golem référendum vous y êtes favorable défavorable non honnêtement moi je trouve effectivement que c'est une question tellement compliquée Tout le monde veut bien mourir hein. Si on me demande est-ce que vous voulez bien mourir ou mourir dans la dignité ? Je dirais oui.

C'est ce que disent les sondages aujourd'hui. 80 %. Donc les gens disent oui parce que en fait ils comprennent pas la question.

Donc pour moi, il y a un rôle du politique, il y a eu un honneur du politique et qui qui est encore une fois sur l'éthique il y a quand même une tradition, je veux dire la dernière loi, les la gauche et la droite se sont retrouvé dessus. Donc c'est possible. Donc on moi je trouve que c'est vraiment aux politiques à la fin après toute cette concertation de de de voir et de choisir.

Et ce que ce que j'espère c'est que ça va pas être l'occasion pour Emmanuel Macron et Ellisabeth Borne de juste faire un petit coup de façon à prendre les voies de la gauche parce que en fait c'est quand même ça qu'il y a derrière. Il y a toute une gauche qui est pour. Et d'ailleurs, c'est drôle que la gauche soit pour parce que c'est quand même une loi hyper libérale.

C'est dire moi je j'ai le droit d'être autonome. Donc aujourd'hui la gauche, elle est complètement libérale quoi. La solidarité avec les plus vulnérables, avec les plus vieux, avec les plus pauvres, c'est pas dans son champ de regard.

En tout cas, quand on écoute ce matin les réactions politiques, la gauche était pour le référendum, notamment euh la France insoumise et puis euh à l'extrême droite, Marine Le Pen était con, pardon, Marine Le Pen était pour le référendum et la gauche voulait la voie parlementaire. Donc vous voyez déjà sur la méthode, il y a quand même une opposition. Votre avis, Régie Sobrri ?

Moi j'ai tendance à penser qu'il ne faut pas confondre la fin et les moyens. Ce dont on parle là, le débat public, le référendum, ce sont des moyens. Ce dont on devrait parler, me semble-t-il, c'est la fin.

Et la fin, elle vaut la peine qu'on y réfléchisse. C'est l'exercice de la démocratie. Comment on débat de questions complexes qui nous concernent tous, qui réveille chez nous des représentations, des peurs, des angoisses ou qui mobilisent des idées reçues.

Comment on arrive à débattre sur un objet complexe comme celui-ci ? Puisque je vous rappelle quand même que la complexité de la fin de vie et de la mort, c'est que personne n'en est revenu pour en témoigner. Et donc c'est un peu compliqué de parler de ce qu'on ne connaît pas.

Et donc la difficulté pour moi et l'enjeu dans l'enjeu de la la question de la fin de vie, c'est l'exercice de la démocratie et je pense qu'il y a là quelque chose d'extrêmement important et peut-être de dangereux. Alors dans ce débat, il y a une voix qu'on entend beaucoup depuis plusieurs mois. Elle était donnée encore une interview ce matin dans le journal du le Parisien aujourd'hui en France.

C'est la voix de Line Renault marquée par son histoire personnelle. Écoutez, là c'était en novembre 2021 sur le plateau de C'est à vous, il faut partir avant. Euh Rie Sobri, mais la complicité, vous nous l'avez expliqué pour les médecins, c'est d'évaluer cet avant.

Oui. Oui. Mais je pense qu'on a tous un avis sur la question de la preuve.

Line Renault, on en a un. H Et au nom de quoi la vie de l'un d'entre nous compterait plus que la vie d'un autre ? Utile.

Important. précisément, c'est là que se situe l'enjeu démocratique principal, c'est comment on fait, on partage des expériences personnel pour arriver à se décentrer par rapport à son expérience et regarder l'objet complexe qui est celui de la fin de vie pour en débattre sans affecte ou sans trop d'affecte. Donc une convention citoyenne, c'est un bon outil d'une certaine façon pour vous.

Pour moi, une convention citoyenne et un débat euh on on a contribué à ce que les espaces de réflexion éthiques qui existe dans chaque région et dont une des missions est aller à la rencontre des citoyens pour aborder ces questions complexes que que sont les questions éthiques ? En l'occurrence les questions de fin de vie, ces deux moyens de débattre mêlés peuvent aboutir à quelque chose d'intéressant. J'espère qu'on évitera le référendum parce que je n'ai pas répondu à votre question et je pense que ça serait un mauvais outil pour le coup, un mauvais moyen pour explorer une réalité aussi complexe que celle-ci.

Alors euh convention citoyenne et référendum, on on pourrait dire, on est ici à Public Sénat que c'est un moyen de de passer outre le travail des parlementaires. Alors on peut on peut soit le regretter, soit dire parce que vous dites attention aux arrière-pensées politiques, c'est peut-être aussi un moyen de euh d'éviter ces arrières-pensées politiques ou de les limiter et les réduire. Qu'est-ce que vous en pensez ?

C'est c'est vrai que là l'extrême gauche apparemment est contre un référendum. Je je sais pas, c'est peut-être aussi une volonté d'aller vite parce que y a il y a ça aussi derrière Noël Macron et ce qui est d'ailleurs assez étrange, c'est pourquoi pourquoi vouloir aller vite ? Est-ce que ce que jeis revenir ce que disait Line Renault, c'est vrai que ce qui est pas normal, c'est la souffrance.

On on doit pas souffrir si vraiment les les gens étaient dans une souffrance atroce avant de mourir. Il y a quelque chose qui s'est mal passé. Après, il y a aussi une souffrance de partir.

Il y a une souffrance aussi de l'entourage. Donc, il faudrait qu'elle analyse mieux cette souffrance, qu'on sache de quoi on parle. Est-ce que c'est la souffrance parce que sa mère est en train de partir ?

Est-ce que c'est la souffrance de la mère ? Et là c'est pas normal. Et là ça renvoie au problème des s paliers.

C'est ce que j'allais vous dire. Oui. Des des départements où on a plus ou moins les moyens.

Alors on peut imaginer il faut pas souffrir quand elle parle de de de décès ancien Line Renault mais on peut imaginer que il y a eu des des soins palliatifs ou en tout cas des moyens autour. Mais moi je me pose quand même une question. Quelle sera la question posée aux Français référendum parce que la loi sera pas faite une fois le résultat du référendum publié.

Qu'est-ce qu'on va leur demander ? Effectivement, si c'est est-ce que vous voulez bien mourir dans de bonnes conditions ? Oui, on peut proposer un texte et dire oui ou non.

Oui, d'accord. Mais qui le qui le lira le texte complex devient complexe pour le coup ? Voilà.

Moi, je me demande juste quelle sera la question h posée. Euh, on a regardé un peu les législations ailleurs en en Europe. Les pays d'Europe qui autorisent l'euthanasie, les Pays-Bas, la Belgique, le Luxembourg, l'Espagne, les pays d'Europe qui autorisent le Suicide assister, Luxembourg, Espagne, Suisse, Autriche.

Je rappelle la différence. L'euthanasie, c'est un tiers qui peut être un médecin qui administre le produit létal. Le suicide assisté, on on permet à la personne d'aller chercher elle-même le produit.

Si j'ai bien résumé ce que vous nous expliquez tout à l'heure, je parlais de la Suisse. La Suisse où vivait Jean-Luc Godard, le cinéaste dont on a appris la mort aujourd'hui. Il a choisi le suicide assisté.

C'est ce que un proche de la famille a annoncé au quotidien Libération. Regardez, je cite ce témoignage, il n'était pas malade, il était simplement épuisé. Il avait donc pris la décision d'en finir.

C'était sa décision. C'était important pour lui que ça se sache. Et ça me rappelle un autre acte d'une certaine façon militant.

Euh c'est celui de la maman de la mère de Lionel Jospin, morte en 2002 à l'âge de 92 ans. Et voici ce que disait son avis de décès. Euh Mireille Jospin d' Dieu, sage-femme, veuve de Robert Jospin, membre du comité de parrainage de l'association pour le droit à mourir dans la dignité, a décidé dans la sérénité de quitter la vie à l'âge de 92 ans le 6 décembre 2002.

Euh Régie Sabri. Euh alors je suis pas dans le l'intimité de ces deux familles, mais ce que je comprends c'est que Jean-Luc Godard et Mir Joseppin n'étaient pas euh malade. Euh ils ont fait le choix de partir.

La loi française leur interdisait. Donc ils se sont enfin pour M Jospin, elle s'est mise hors la loi. C'est c'est aussi pour euh trouver une solution face à ces familles qui veulent aller jusque-l que il faut faire évoluer notre loi d'après vous.

On n'est pas allé aussi loin dans notre réflexion et on n'y est pas allé volontairement. C'est-à-dire que demander de l'aide parce qu'on est fatigué de vivre. Si je résume un peu ce que vous expliquez, je je porte pas de jugement sur cela parce que qui qui serai-je pour emporter ?

Mais c'est quand même différent que de demander de l'aide à mourir lorsqu'on souffre tant que la vie n'a plus de sens pour nous. Et sur ce deuxième point, nous avons fait porter notre réflexion. Et c'est à mon avis quand même par là que nous devons commencer la réflexion, me semble-t-il.

Il y aurait quelque chose de totalement incongru à à ouvrir la possibilité de l'assistance au suicide en dehors du champ de la pathologie. Vous nous dites ce sont des débats différents. Pourquoi ?

Oui, parce que c'est un débat différent que de savoir si on peut répondre à la demande d'une personne pour qui la vie n'est plus que souffrance est devenue insupportable et répondre à une demande qui serait simplement de choisir le moment de son décès. C'est ça. Ce sont deux choses quand même différentes.

La personne qui choisit son décès et ne serait-ce que plus autonome, un peu moins vulnérable que celle qui est dans une souffrance extrême. La la la fille de de Mire Jospin, Noël Châtelet avait avait raconté ça dans un livre, je crois que c'était la dernière leçon le titre de de ce livre. Moi, j'avais été frappé par la la sérénité familiale.

C'estàd que ce choix de leur maman leur a donné la possibilité pendant 1 an, parce que la date avait été annoncée, de discuter, de de se souvenir des bons moments. Enfin, ça ne m'avait pas choqué finalement raconter de cette façon-là. En fait, moi je crois que tout le monde peut se suicider.

Hm. Bon, la société c'est c'est c'est quand même un drame le suicide, hein. Mais tout le monde peut suicider.

Vous pouvez pas empêcher quelqu'un de se suicider. Donc voilà, si on veut en finir et on peut se suicider. Après, je pense que le grand le grand enjeu que qu'explore très bien le le la vie du comité nationalistique, c'est que si vous donnez une possibilité en disant bah tu sais mamie, tu peux demander.

Alors quand on est madame Jospin, on a les moyens d'organiser ce truc de encore une fois c'était un acte militant. Voilà, quand on est quelqu'un en dépendance avec pas beaucoup de moyens qui qui est pas forcément toute sa tête et cetera, on peut sentir ça comme une pression. Et qu'est-ce qui nous dit qu'ensuite il y aura pas des pressions pour effectivement les gens vont se sentir même eux-mêmes en fait dire bah oui, je vais pas peser sur mes enfants mais c'est horrible si on en arrive là.

C'est pour pas peser sur ses enfants, on va se faire mourir. Enfin, je trouve qu'on est dans une société qui marche sur la tête. Bruit.

Oui. Moi moi je serais je serais inquiet. On peut comprendre individuellement une telle démarche he mais là on parle bien de d'une réflexion parce que en même temps que nous discutons de cela, j'ai en mémoire des travaux que nous avons pu conduire par ailleurs et en particulier sur les enjeux éthiques du vieillissement et où nous montrions où nous avions découvert avec un certain effroi la réalité du suicide en France des personnes âgées et en particulier dans les explications possibles de ce taux très élevé du suicide des personnes âgés en France. par rapport aux autres pays d'Europe, une des explications était le sentiment d'indignité que p que peuvent éprouver des personnes âgées lorsqu'elles ont le sentiment d'être un poids pour autrui, d'être une charge et de ne plus être utile.

Je crois qu'il y aurait un danger à considérer que ces personnes étant fatiguées de vivre, il fallait donc qu'elles cessent de vivre. Il y a peut-être une autre considération à avoir vis-à-vis des personnes âgés, c'est de considérer qu'elles ont une certaine sagesse qu'il nous faudrait pouvoir utiliser. Mais ça appelle, on revient au début de notre débat, ça appelle une véritable politique d'accompagnement du vieillissement qui aille dans ces interstices.

Euh qu'est-ce que vieillir ou qu'est-ce qu'être vieux signifie dans une société comme la nôtre qui est une société qui valorise quand même plutôt la jeunesse, la performance la rentabilité et qui aide à vivre aussi plus beaucoup plus longtemps grâce au progrès de la médecine. aide à vivre plus longtemps. Vous voyez cette espèce de paradoxe qu'il y a qu'il faut interroger dans notre société.

De mon point de vue, cette ce niveau de tension éthique doit faire l'objet des débats publics. C'est important parce que je suis persuadé que tout le monde peut entrer dans cette dimension du débat. Merci beaucoup.

Merci à tous d'avoir participé à à ce débat. Régis Sour, j'appelle le titre de votre livre Pensez la fin de vie.