Agnès CANAYER sur la proposition de loi "parents d'enfants malades"

Félicite. Merci chers collègues. La parole est à notre collègue la ministre Anes Canailler du groupe les républicains.

Merci monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, je voudrais à mon tour me féliciter de l'inscription et des débats aujourd'hui au sein de cet hémicycle de ce texte adopté, c'est vrai, il y a plus d'un an de manière unanime par l'Assemblée nationale. C'est vrai que c'est un temps long, mais je devrais d'abord remercier le travail du président Mouillet qui a fait en sorte que nous puissions débattre aujourd'hui dans cette niche transpartisane de ce texte important pour ces familles, vulnérables, fragilisé par l'annonce d'une maladie ou d'un handicap de leur enfant. C'est vrai que ce travail et là aussi grâce à l'action des rapporteurs Marie-Pierre Recherchet et Marie-Claire l'ermite a permis de faire en sorte que ce texte qui je l'espère sortira de notre hémicycle soit un texte réaliste, équilibré et qui puisse répondre aux attentes légitimes des familles qui sont dans ces situations de fragilité.

Car c'est un texte d'humanité. Ce sont des milliers de familles qui sont touchées par ces situations-là, qui vivent la douleur, qui vivent la fragilité de leur cellule familiale. Parce qu'on sait bien que quand il y a un enfant qui est touché, il y a évidemment des conséquences sur le couple, les parents, mais aussi sur les autres enfants et qu'il faut assurer cette protection, cette prévention pour faire en sorte que cette cellule familiale ne dysfonctionne pas, mais que toute l'énergie soit consacrée à l'accompagnement. de l'enfant qui souffre.

C'est donc ce texte de prévention pour évidemment soulager au maximum des mesures administratives, des mesures financières pour que, je le disais, ces familles soient concentrées sur et bien la rémission et faire guérir leur enfant ou accompagner leur enfant dans ce handicap. Je voudrais souligner et remercier Vincent Tiébeau pour son engagement personnel et politique pour porter ce sujet, accompagner des associations EVA pour la vie et grandir sans concert sans cancer pardon qui joue un rôle majeur dans cette cause légitime et que nous soutenons tous. Merci madame ministre.