Fin de vie : audition d'Agnès Firmin-Le Bodo

mes chers collègues donc nous recevons Madame Agnès Firmin le Bodo ministre délégué chargé de l'organisation territoriale et des professions de santé au sujet de la fin de vie j'indique que c'est audition fait l'objet d'une captation vidéo retransmise en direct sur le site du Sénat et qui sera ensuite disponible en vidéo à la demande cette audition s'inscrit dans le cadre des travaux que nous menons sur la question de la fin de vie bravo menés par nos rapporteurs Christine Bonfanti de sa Corinne Imbert et michelonnier ou en plénière avec une table ronde sur les enjeux philosophiques une autre sur les anges juridique ainsi qu'une audition conjointe des sociétés savantes par ailleurs nous entendrons demain matin la présidente du comité de gouvernance et des quatre et des quatre membres de la Convention citoyenne madame la ministre nous savons que vous avez beaucoup travaillé sur ce sujet qui se concerne chacun d'entre nous nous attendons de vous un éclairage sur les intentions du Gouvernement en matière d'évolution du droit et en matière de mise à disposition réelle des soins palliatifs pour nous concitoyens nous souhaitons également que vous nous préciser envisagé par le gouvernement pour l'examen d'un projet de loi le cas échéant je vous propose donc de commencer cette audition commune par un propos liminaire et ensuite nous procéderons à un échange à partir des questions de nos rapports et des autres commissaires madame la ministre je vous laisse la parole madame la Présidente chère Catherine de roche mesdames les rapporteurs mesdames Imbert bonfantille meunier Mesdames et Messieurs les commissaires aux affaires sociales permettez-moi madame la Présidente on prend en but de vous remercier pour cette invitation je sais la qualité des travaux que vous menez au sein de cette commission des affaires sociales j'y suis avec attention les travaux de la mission de prospective que vous avez lancé et me tient à votre disposition pour répondre à vos hôtels sur ce sujet essentiel de la fin de vie comme vous le savez le président de la République a souhaité le 13 septembre dernier ouvrir un débat national sur la fin de vie dans le prolongement de la remise de la vie 139 du Comité national consultatif d'éthique du CCNE cette première étape c'est conclue par la remise du rapport produits par les 184 citoyens réunis pendant quatre mois dans le cadre de la convention citoyenne sur la fin de vie et le président de la République a le 3 avril fixé les directions vers lesquelles il souhaitait que nous avons collectivement le travail que nous venons d'engager dans cette deuxième phase repose sur deux piliers il s'agit d'abord de l'élaboration et la mise en oeuvre d'une stratégie décennale de soins palliatifs avec trois volets des soins palliatifs la prise en charge de la douleur l'accompagnement de la fin de vie tout ceci pour le terme de l'année 2023 c'est-à-dire fin décembre le président de la République a également annoncé les laboration d'un projet de loi d'ici la fin de l'été sur laquelle je reviendrai il me paraît utile de rappeler brièvement les travaux que le gouvernement a mené simultanément à ceux de la convention citoyenne pendant la première phase du débat national sur la fin de vie c'est ainsi une action qui a conjugué les travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie la mission d'évaluation de la loi classe leditive par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale qui s'est inscrite dans le prolongement des travaux d'information sur l'état des lieux des soins palliatifs réalisés par votre commission en septembre 2021 ce sont également des travaux d'évaluation de la politique de développement des soins palliatifs par la Cour des comptes dont la remise du rapport est prévue pour la fin juin 2023 j'ai souhaité articuler nos travaux autour de trois volets suivants pour une mise en perspective des enjeux identifiés autour de la fin de vie dans notre pays sur la liberté de choisir sa femme vie quelle réponse apportée à la question posée par le CCNE dans son avis 139 de septembre 2022 un état des lieux et des modalités de développement des soins palliatifs avec les enjeux d'égalité d'accès de formation des professionnels de santé d'information de nos concitoyens comme les directives anticipées pour ne citer que cela le sujet essentiel de l'accompagnement de la fin de vie et du deuil avec notamment la place et le rôle des aidants nous avons tous en mémoire des situations personnelles dramatiques durant la crise covid nous menons un travail en ce sens je souhaiterais d'abord vous présenter la méthode qui a été la mienne depuis le mois d'octobre dernier avant de revenir sur les premiers enseignements qu'il est possible d'en tirer et d'esquisser quelques pistes pour la suite le Gouvernement a souhaité engager les travaux en cours de concertation en nous appuyant sur les travaux d'évaluation rendus par différentes instances sans prétendre à l'exhaustivité je pense au rapport IGAS sur la mort à l'hôpital de 2009 sur le registre national et directive anticipé de 2015 sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile en 2017 il s'agit aussi des travaux d'évaluation parlementaires de la loi du 2 février 2016 les travaux d'évaluation du plan 2015-2017 sur les soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie l'évaluation des dispositifs spécialisés de prise en charge des maladies neurogédinarratives en 2022 aussi le rapport sur les aidants et les solutions de répit 2023 mais aussi sur les avis du CCNE 2018 et 2022 j'ai souhaité en parallèle une accélération du déploiement de mesure du cinquième plan de développement des soins palliatifs et particulièrement la rénovation de la circulaire du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs avec en corollaire un ajustement des moyens alloués aussi en palatifs pédiatriques la publication de la nouvelle instruction est imminente je crois que ça devrait être dans les jours prochains j'ai mené dans le cadre de cette première étape de réflexion sur la fin de très nombreuses auditions et visites plus de 80 entretiens avec les principales parties prenantes à Paris et sur le terrain des visites en hexagone et en Outremer une quinzaine d'établissements ou structures Intervenant à domicile établissements de santé des établissements médico-sociaux des échanges avec près de 150 personnes professionnelles de santé élus autorité religieuse obédience maçonniques responsable associatif personnalité des arts et des lettres des déplacements d'études pour échanger avec les autorités experts internationaux de pays ayant légalisé l'aide active à mourir plus ou moins récemment ou ayant interrompu le processus je suis allé comme certains le savent déjà ensuite en Italie en Belgique au Royaume-Uni en Espagne et en Europe j'ai souhaité également l'installation et l'animation de deux groupes de travail un groupe contact parlementaire certains d'entre vous ici y ont participé transpartisans et bicaméral et un groupe professionnel de santé les membres de ces deux groupes ont été réunis de manière spécifique pour une sensibilisation et une appropriation des travaux menés mais aussi associé à l'occasion d'ateliers thématiques pour réfléchir à des propositions conjointes sur l'anticipation et la culture paliative l'accompagnement du deuil et des aidants les réflexions éthiques et les dispositifs d'aide actifs à mourir j'ai souhaité également saisir France assaut santé pour recueillir les avis des structures concernées avis qui doivent mettre remis très prochainement nous avons réalisé une saisine de la Conférence nationale de santé pour mesurer les conditions favorisant la relation partenariale entre usagers et professionnels du système de santé j'ai souhaité également connaître leur recommandation sur les conditions nécessaires à l'engagement dans la durée des instances de démocratie en santé nationale et territoriale CNS CRSA cts dans le suivi des politiques de santé dans le domaine de la fin de vie en parallèle une mission a été confiée à un groupe d'initiés aux questions de fin de vie écrivain sociologue professionnel de santé juriste réunis autour des récorsenna afin de travailler sur le champ lexical de la fin de vie donc questionner le sens pour nos concitoyens et les usages par les Français chargés de rédiger un lexique exploratoire à destination d'un large public dont les contributions finales seront adressées d'ici la fin juillet janvier en premier enseignement qu'il nous est possible de retirer de ces travaux de réflexion et d'évaluation les travaux d'évaluation de la loi classe leetti et notamment ceux de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale ont souligné des difficultés persistantes de mise en oeuvre de différentes mesures si cette loi à sans conteste permet d'impulser une nouvelle dynamique à la prise en charge de la fin de vie et à la diffusion de la culture palliative en France avec par exemple des mesures permettant une meilleure prise en charge de la souffrance et en clarifiant l'usage de la sédation profonde et continue jusqu'au décès en phase terminale nous constatons néanmoins la nécessité de renforcer les étapes et le caractère collégial du processus décisionnel conduisant à l'arrêt des traitements une mauvaise appréciation de l'impact de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation une insuffisance de formation des différentes sédation des populations malidentifiées les mineurs certains cancers les questions liées à la fin de vie sont parmi les plus complexes auxquelles les professionnels de santé et le législateur sont confrontés dans le domaine de la santé la loi du 2 février 2016 a constitué une avancée très importante par rapport à la loi de 2005 et permet de répondre à l'immense majorité des situations de fin de vie beaucoup de chemins restent néanmoins à parcourir pour résorber le décalage entre la loi et la pratique quel que soit la législation et le souci d'assurer sa mise en oeuvre rigoureuse sur le terrain il n'y a pas de bonne mort de mort zéro défaut ni de bonnes solutions à la mort il faut garder à l'esprit le caractère profondément singulier douloureux et complexe de chaque situation de fin de vie cependant tel que le soulignait le comblait le Conseil consultatif national d'éthique en 2018 les questions éthiques ne seront jamais résolues par la loi il existe une voie pour une consultation éthique d'une aide active à mourir à certaines consignes avec lesquelles il est inacceptable de transiger dans son avis 139 rendu le 13 septembre 2022 le CCNE trace un nouvel équilibre entre autonomie et solidarité pour modifier le cadre actuel de la fin de vie en France les travaux réalisés par la Convention citoyenne fin de vie ont permis de souligner l'évolution de la société française à cet égard c'est 184 conventionnelles ont incarné par leur représentativité la société française avec la recherche permanente d'une expression légitime ils ont réalisé un véritable exercice de démocratie participative ils ont respecté les avis différents voire divergents qui s'exprimaient une des membres de cette convention disait hier merci au 75% des favorables de nous avoir laissé 50% du temps de parole et 50% du contenu du rapport je trouve la très seule la positif et ce lundi aussi à quel point sur un sujet de société tel que celui-ci qui nous concerne tous la réflexion et l'intelligence collective peuvent bâtir aboutir à des propositions consensuelles les travaux de la convention citoyenne ont confirmé l'orientation favorable de la société française à la mise en place d'une aide active à mourir ainsi la profondeur de l'orientation de la société française vers une évolution de la loi visant à l'agir les droits des malades sur leur fin de vie cette il confirmé au-delà de la perception du lég islateur qui en avait toutefois soutenu l'expression via différentes propositions de loi 5 initiés ces dernières années entre 2017 et 2023 je reviens la deuxième phase des travaux lancés par le chef de l'État le 3 avril le dernier les conclusions des travaux de la convention citoyenne constituent un support important pour définir les contours du futur mudel desactives à mourir le chef de l'État a identifié certaines limites soulignant notamment la stricte ouverture de l'aide active à mourir aux personnes majeures dont le pronostic vital serait engagé à moyen terme disposant de leur plein discernement nous disposons d'un important matériel pour travailler beaucoup de production ont été livrées ces derniers mois qui a pu ses travaux et les autres et les vôtres viendront les compléter il est nécessaire de trouver un équilibre entre une ouverture d'un nouveau droit pour les Français et les préoccupations légitimes des professionnels vous le savez il ressort de mes différents déplacements à l'étranger qu'aucun modèle n'est duplicable in extenso dans notre pays aussi il semble indispensable pour construire ce modèle français de la fin de vie d'avancer avec les soignants et l'ensemble des professionnels de santé et du milieu de cause sociale qui sont au coeur de l'accompagnement des personnes en fin de vie particulièrement lorsqu'elle souffre des conséquences d'une maladie incurable car la bienveillance est d'abord dans la préservation de l'humain jusque la mort elle débute bien en amont et repose sur celles et ceux qui sont autour de la personne qui veut mourir professionnel et proches le modèle français de la fin de vie devra ainsi reposer sur au moins trois volets sur lequel nous avons initié les travaux le développement des soins palliatifs dans le cadre d'un plan décennal en identifiant les mesures qui relèvent du législatif l'ouverture d'un nouveau droit vers une aide active à mourir sous conditions et une attention renforcée à la protection des personnes et aux droits des patients la loi devra évidemment cadrer les choses identifier les critères d'entrée dans le parcours poser des conditions très précises et principes à respecter quelqu'un tel qu'indiqué par le Président de la République le 3 avril à cet égard l'analyse des dispositifs mis en place dans les pays étrangers critères délégitibilité encadrement et traçabilité tout au long de la procédure réalisée par le gouvernement pendant la phase de concertation a permis d'identifier les glissements potentiels et les conditions pour les prévenir comme l'ont indiqué le chef de l'État la première ministre ce projet de loi nous le co-construirons avec les parlementaires en mobilisant la connaissance et l'expérience des soignants concernant le plan décennale sur lequel le gouvernement souhaite avancer en parallèle les travaux d'élaboration du futur projet de loi j'ai installé jeudi dernier l'instance de réflexion stratégique dont les experts et personnes qualifiées ont sous la houlette du professeur Franck Chauvin et le concours de l'Inspection générale des affaires sociales engager les travaux visant à élaborer différents scénarios pour que nous soyons en mesure d'apporter des réponses concrètes à nos concitoyens dont la fin de vie constitue un moment de grandes fragilité et d'apporter un soutien à leurs proches des dents y compris autour du deuil ce plan concernera également la prise en charge de la douleur sans considération à l'âge et donc avec une attention aux mineurs aussi tout le monde conventionnel soignant parlementaire institution s'accorde sur le nécessaire renforcement des soins palliatifs y compris à domicile le développement de l'anticipation et de la culture palliative et de l'accompagnement du deuil le rapport de la mission d'évaluation par la commission des affaires sociales de la loi du 2 février 2016 souligne qu'il faut poursuivre et accélérer la mise en place des mesures prévues et en particulier s'agissant de la formation des professionnels à la prise en charge de la douleur à l'écoute du patient et au respect des volontés en termes d'arrêt des thérapeutique il reste beaucoup à faire pour que les nouveaux droits qui avaient été apportés par cette loi soit mieux et plus largement appliqué c'est pourquoi il nous faut travailler à promouvoir une approche transversale et ouverte des soins palliatifs pour favoriser la propriation par chacun de cette prise en charge spécifique pour assurer une intégration palliative dans notre pays c'est ce que j'ai souhaité engager avec la rénovation de la circulaire organisant l'offre de soins qui datait de 2008 merci madame la ministre qui commence dans les rapporteurs vous allez Michel et oui je veux bien j'ai un impératif après pour la commission des affaires sociales dans la foulée donc merci merci donc Madame la Ministre oui c'est beaucoup de travail beaucoup de concertation vous avez développé tout ce que vous avez mis en place au départ avec votre collègue Olivier Véran qui apparemment s'est arrêté de s'intéresser au sujet enfin vous allez nous dire et puis j'ai vu aussi que enfin c'était vous qui étiez donc la responsabilise responsabilisée sur cette texte puisque votre collègue le ministre de la Santé avait je pense quelques réserves réticences dans les trois volets que vous abordez donc les soins palliatifs la protection des soignants je pense qu'il y aura largement consensus là-dessus restera donc active à mourir au Sénat c'est un peu la même chose puisque je t'ai rapporté d'une proposition de loi de ma collègue du groupe socialiste psychologiste et républicains qui n'avaient pas eu la vie favorable du Sénat bloquant surtout que c'était l'article premier sur les dates qui va mourir mais on disait assistance aux suicide et euthanasie donc je comprends l'importance des mots des vocables à terminologie enfin vous l'avez dit et le travail engagé par Eric Orsenna mais au-delà au-delà des mots j'aimerais savoir jusqu'où ce texte pourra être envisagé enfin est-ce que vous êtes là-dessus engagée est-ce que le Président de la République a été plus précis que cela dans sa demande merci je vais mieux répondre donc au fur et à mesure sur la volonté du Président de la République lorsque le président de la République dit il faut un projet de loi sur l'aide active à mourir c'est bien la volonté d'introduire ce nouveau droit dans la loi puisque je vous l'ai dit les travaux de co-construction vont démarrer la semaine prochaine à la fois à l'écoute des soignants à la fois avec les parlementaires je ne vais pas préjugé de ce vers quoi nous irons pour la j'allais dire technique même si je n'aime pas trop ce terme de la mise en place de la mourir il s'agira-t-il de l'euthanasie s'agira-t-il du suicide assisté c'est les travaux que nous menons [Musique] voilà le principe c'est bien que la loi va ouvrir ce nouveau droit le travail de co-construction nous amènera à choisir le chemin pour y arriver mais la volonté du Président de la République sur le projet de loi qui devra être présenté avant la fin de l'été donc avant le 21 septembre c'est bien d'ouvrir ce nouveau droit sous certaines critères d'égibilité pour le coup là ça a été très clair pas les mineurs pronostic vital engagés à moyen terme et discernement les travaux que nous devons mener et de savoir si vers quel modalités nous nous orientons voilà mais c'est bien l'ouverture du nouveau droit de ce nouveau droit sur une aide active à mourir qui a été exprimée par le Président de la République la possibilité d'une nouvelle loi et de pénaliser l'euthanasie ne craignez-vous pas la difficulté de maîtriser les conséquences d'une telle ouverture puisque si on regarde des exemples étrangers et les parents de constater soit un élargissement tôt ou tard des critères soit une augmentation du nombre de suicides alors que finalement on s'attendait plutôt aller faire baisser et puis comme nous l'avons constaté divers pays quelques dérives qui sont souvent difficiles à contrôler comme au Canada par exemple je l'ai dit dans mon propos liminaire nous avons vraiment souhaité aller à l'étranger justement pour voir dans les pays qui avait légiféré depuis longtemps comme la Belgique qui a légiférer depuis 20 ans en Espagne qui a fait le même choix que la Belgique qui a fait le choix de l'euthanasie qui a légiféré depuis trois ans quels étaient les j'allais dire à la fois le nombre de personnes qui avaient accès à l'euthanasie en Belgique pourquoi en Espagne après l'application de la loi il y avait aussi peu de cas c'était l'objet de nos déplacements sur l'élargissement des critères très peu de pays ont augmenté leur critères la Belgique a légiférer 10 ans après sur l'ouverture au mineur 10 ans après ça fait quelques remous puisque il y a des il y a des critères j'ai aussi en Belgique écouté et c'était important de pouvoir écouter aussi les professionnels qui souhaitaient à la base que la loi n'évolue pas et qui nous ont mis en garde contre certains glissements donc on a aussi entendu entendu ces professionnels pendant un très long moment je suis allé aussi en Orgon voir comment fonctionnait le modèle aurait donné le modèle aurait donné pour comprendre comment eux il y a 25 ans avaient légiféré pourquoi il avait fait ce choix de suicide assister il y a 25 ans et pourquoi pas un autre et aussi écouter et parler avec les législateurs américains de savoir les questions qu'il se posent pour faire évoluer la loi ils sont en train de se poser la question du moyen terme par exemple c'est quelque chose sur lequel ils sont en train de en train de réfléchir on voit bien que voilà les questions se posent dans certains pays après l'idée aussi d'être allé voir ailleurs c'est de pouvoir collecter tous les critères d'éligibilité et en fonction des glissements qui nous ont été j'allais dire rapportés dans certains pays de pouvoir éviter ces glissements au fur et à mesure du temps c'était bien là le sens de ces visites et elles ont été d'ailleurs très instructives à cet égard parce que même parfois nos questions ont interrogé même les pays dans lesquels on a posé ces questions je prends la question du modèle origoné j'ai demandé le devenir du petit flacon par exemple c'est peut-être le prisme du pharmacien qui veut gérer la Corée du corps bah voilà et ils ont été ils ont été ils ont été très surpris par ma question moi j'étais surprise qui soit surpris mais ils ont été très surpris par ma question et en fait mais en fait non non mais en fait la problématique c'est que pour eux et on voit bien quand je dis que aucun modèle duplicable inextenso c'est parce qu'on n'a pas la même culture et pour eux ça pose pas de question ils ont des armes chez eux ils ont des armes chez eux donc la question du flacon pour eux ne se pose pas non non mais c'est quand même assez ça a été non mais donc on voit bien que culturellement on n'a pas les mêmes on n'a pas les mêmes questions on n'a pas les mêmes interrogations et donc c'était intéressant merci madame la Présidente merci Madame la Ministre effectivement c'était c'était une question pour sortir un petit peu des questions qui vous ont été soumises pourquoi aucun modèle et duplicable dans notre pays alors on vient d'évoquer l'Orégon mais pourquoi les autres modèles ne sont pas duplicables en France juste pour essayer de comprendre et surtout de voir peut-être certaines contradictions dans la réflexion qui nous est soumise vous nous avez dit la loi 2016 c'est une avancée très importante tout le monde connaît que elle n'est pas assez connue pas assez enseignée pas assez appliqué et donc il y a un décalage et vous l'avez dit entre la loi et la pratique et pour autant nous réfléchissons à légiférer à nouveau pourquoi pourquoi ne pas se dire et bien la loi c'est une avancée importante on la salue à nouveau et pourquoi ne pas se dire on comment on va faire qu'elle soit mieux appliquée c'est une une question je reprends vos propos les questions éthiques ne seront jamais résolues par la loi et derrière le bien mourir je sais pas si on peut bien mourir mais enfin bon sur la la mourir dans la dignité pour représenter pour reprendre une expression qui est souvent employée comment la loi va améliorer les choses est-ce que la loi va pouvoir améliorer les choses je ne sais pas comment ça pourra ça pourrait être senti ensuite et puis peut-être parce que vous avez beaucoup parlé je vous en remercie des soins palliatifs qu'est-ce qu'il y a avancé depuis 18 mois depuis l'annonce du 5e plan consacré aux soins palliatifs voilà est-ce qu'il y a eu est-ce qu'il y a eu des avancées et qu'est-ce que le texte ne fera pas et est-ce que avec les débats parlementaires vous craignez peut-être que de certaines choses vous échappent dans la loi ou pas je vous remercie d'abord je vais répondre à la dernière question c'est le principe du débat parlementaire moi je ne crains pas que des choses échappent ou pas ça s'appelle la démocratie et que chacun doit pouvoir exprimer ses idées sur un sujet aussi difficile que celui-là qui est un vrai sujet de société pour le coup un sujet complètement trans partisan je pense que nous avons aussi collectivement l'opportunité de montrer à nos concitoyens que sur ces sujets de société nous sommes capables de débattre en nous écoutant et en nous respectant je dois dire que les 6 à 8 mois de travaux que je viens de faire sur ce sujet montre à quel point d'abord la convention citoyenne a ouvert la voie les débats que j'ai pu faire en circonscription dans vos circonscriptions enfin franchement j'en ai fait beaucoup j'en ai même fait un dans une église à l'invitation d'un évêque et ben je peux vous assurer que montre à quel point nos concitoyens ils ont envie de parler de ce sujet et c'est plutôt assez surprenant parce que en fait il pose pas de question ils font des témoignages qui engendrent un contre témoignage qui engendre un contre témoignage et la conversation se fait comme ça mais ils ont très envie d'en parler donc concitoyens vraiment et ils sont pas d'accord mais ils écoutent et c'est assez surprenant donc moi je suis pas inquiète sur voilà l'idée c'est de d'apporter un texte c'est un projet de loi c'est le gouvernement qui présentera le texte on le construira avec les lignes fixées par le gouvernement mais on le construira avec les parlementaires et après le texte vivra son parcours parlementaire donc moi pour là-dessus j'ai pas de problème et je trouve l'idée intéressante puisqu'on a commencé à travailler ensemble de construire de continuer à construire ensemble après sur les trois sur les trois avis pourquoi la loi place léonity ne suffirait pas d'ailleurs c'est l'avis du CCNE qui le dit c'est pour ça que le Président de la République il a souhaité engager les débats c'est le CCNE dont la vie du CCNE monsieur clès monsieur Claisse était était partisan de ce nouvel avis qui dit que la loi classe leetti ne répond pas à toutes les situations et là on passe on sort du très court terme auquel la loi peut être le type peut répondre elle ne répond pas parce que mal appliquée parce que pas connu parce que mal appliqué mais là on est plutôt sur le moyen terme et la loi classe Leonetti ne peut pas répondre au moyen terme ça c'est une autre question là on est sur la loi c'est l'ouverture d'un nouveau droit elle ne retirer rien à personne elle ouvre un nouveau droit dont il nous faut devenir les modalités la loi classe leeting ne pourra jamais répondre à la maladie de Charcot par exemple qui est celle sur lequel on voit bien les questions les questions se posent les questions se posent je cite volontairement il y a des seins la maladie de Charcot je le fais exprès voilà voilà et la troisième et la troisième question la troisième le troisième axe de votre question c'était sur les soins palliatifs la volonté du Président de la République a été très claire dès le 13 septembre c'est il nous faut aussi de façon parallèle tirer les conséquences de ce pourquoi après chaque plan quinquennale on se posait toujours les mêmes questions pourquoi encore vain département à l'heure actuelle en France n'ont pas d'unité de soins palliatifs pourquoi et donc nous avons fait le choix de nous calquer sur le modèle de l'Inca c'est-à-dire partir sur une stratégie à long terme pour se dire posons-nous les bases et donnons-nous des perspectives de travail un peu différente mais à long terme nous pensons que c'est par ce moyen que nous allons pouvoir réussir à apporter à apporter des réponses moi je vais avant de passer la parole au commissaire j'avais une question ce serait une procédure accélérée alors là vous me posez une question là à l'heure actuelle ou alors on n'a pas commencé à écrire le projet de loi je crois pas que sur ce sujet là il y a de procédure accélérée possible c'est très bien parce que c'était comme ça mais je souhaite enfin je souhaite je souhaite que il faut que ce soit en effet un temps de réflexion très long non non j'ai volontairement tout à l'heure rappelé tous les travaux qui avaient déjà été fait voilà moi je vais pas préjugé de ce que décidera accessoirement l'Assemblée nationale ni le Sénat chacun chacun ses responsabilités mais mais enfin on peut aussi se dire que ces travaux nécessitent du temps de la réflexion mais des échanges mais je dois aussi pouvoir dire qu'on ne part pas de nulle part que il y a déjà eu beaucoup de travaux qu'il y a eu beaucoup d'échanges mais il faudra prendre le temps et on prendra le temps je ne préjugais pas de ce que décideront les présidents des deux chambres c'est certainement pas le rôle du gouvernement [Musique] ensuite Daniel Chassain Laurent Bourgoin n'a mis l'envers toutes les questions merci madame la Présidente merci Madame la Ministre effectivement vous avez mené des travaux de concertation et moi je mange je m'en réjouis j'ai une question c'est une question on l'a déjà dit si qui interroge l'intime et qui transcende effectivement tous les partis politiques et puis on évolue aussi au gré des échanges et des rencontres qu'on peut qu'on peut avoir donc j'entends les trois volets je trouve que c'est important que c'est intéressant et bien souvent enfin je rejoins un peu ce que mes collègues ont dit c'est à dire on a tendance à opposer un peu les choses c'est-à-dire que la loi classe Léonetti est une loi importante mais elle est très peu connue elle est elle est très peu appliquée mais on peut pas seulement faire ce constat pour pour ne pas essayer essayer d'aller plus loin et et mais moi j'aimerais savoir quand même quelle mesure vous comptez parallèlement ou en même temps le en même temps en plus en même temps mettre en place pour que cette loi soit mieux connue mieux appliquée de même je trouve qu'on peut pas déconnecter des soins palliatifs or on peut à partir du moment où on parle des soins palliatifs il est question de moyens humains de moyens financiers et malgré les cinq plans qui ont été mis quand même en neuf ce qui n'est pas rien 5 plans ça veut dire un travail une réflexion etc on voit bien que l'argent qui a été débloqué qui est autour de 170 millions d'euros et largement insuffisant et entraîne en fait des inégalités très importantes par rapport à l'accès à ces soins donc qu'est-ce que vous comptez mettre en place pour mener je dirais parce qu'il faut qu'on soit bien sur nos deux pieds quoi à la fois sur les les soins palliatifs et à la fois pour cet accompagnement cette ouverture d'un nouveau droit et de fait mon autre question c'est de dire comment vous envisagez de faire en sorte que la culture des soins palliatifs soit mieux prise en compte au niveau de la formation et notamment de la formation universitaire parce que je pense que c'est aussi là que ça fait défaut je vous remercie Daniel Chassin merci madame la Présidente merci madame la ministre et comme ça vient d'être dit on voit que vous avez beaucoup travaillé d'audition et de et de visites n'avait indiqué que la majorité l'immense majorité des prises en charge de fin de vie étaient satisfaisant et qui failli développer effectivement les soins palliatifs et la formation de la douleur ça se sûrement et je pense que ça c'est quelque chose de très pourtant est-ce que ça ce projet de renforcer les soins palliatifs est-ce que c'est pas quelque chose effectivement qui pourrait donner satisfaction par rapport à la loi Léonetti classe qui donne complètement satisfaction vous avez dit également que ça s'adressait à des morts à moyen terme mort à moyen terme je sais pas trop ce que ça veut dire si vous voulez disposant discernement vous savez en EHPAD quand on voit les gens à moyen terme ça veut dire un an deux ans voilà donc ça veut ça veut absolument rien dire je voudrais rappeler que le professeur Théo Bauer qui a été professeur d'éthique qui est professeur d'éthique aux Pays-Bas indique que en 2002 il y avait 1800 personnes qui ont pratiquait le l'euthanasie et le suicide donc c'était 90% des malades qui étaient en phase terminale de cancer et actuellement il estime que on est à 7600 c'est-à-dire 4 fois plus et donc et donc si vous voulez on a on a multiplié par 4 et comme ça a été dit aussi tout à l'heure et ben il y a une dérive et que même si on veut essayer de faire le maximum pour que ça ne dérive pas finalement il dit ça dérive et si on avait eu les soins palliatifs en 2002 et bien il y aurait jamais eu le vote pour l'euthanasie ou les ou le suicide assisté donc je voudrais rappeler aussi que le nombre de malades qui demandent la mort quand ils sont vraiment malades ils demandent à guérir il demande pas la mort enfin on en a très rarement vu qui demande la mort il demande à guérir et les personnes qui travaillent aussi dans les soins palliatifs où on EHPAD 80% de 80% d'entre eux bien ne souhaiterait plus travailler dans les services si on arrivait avec les soins palliatifs à changer de paradis que dit donc le professeur Leonetti c'est-à-dire donner la mort et non pas de soigner donc la deuxième question que je voulais poser ne pensez-vous pas que malgré les garde-fous on va évoluer si vous voulez comme dans les Pays-Bas à dériver et c'est quand même quelque chose qui pourrait très grave pour moi peut-être je vais faire une synthèse interventions précédentes par rapport à ce même palliatifs avec deux questions directes madame la ministre par rapport aux annonces que vous venez de faire à quelle échéance pensez-vous que chaque département pourra disposer de Dead palliatifs et l'unité d'unité et avec à quelque chose précise dans les années avant de dire à moyen terme et avec quel budget parce que gouverner c'est prévoir et il fera faire des choix des choix budgétaires donc quel financement vous trouverez la deuxième question c'est c'est plus question juridique voir philosophique par rapport au projet de loi chacun votera son âme inconscience je crois que par rapport à lire des fois des cas particuliers qu'on a pu connaître dans nos familles ou dans nos amis comment arriver madame aministre à une loi qui qui ne peut être que générale qu'elle soit juste et efficace pour résoudre chaque carte chaque cas particulier très bien madame la ministre je laisse ensuite on aura un ami long et vernis je vais me permettre tout d'abord de répondre tout de suite à Monsieur Chassin j'ai pas dit que la mort engagé à moyen terme le pronostic vital pronostic vigal engagé à moyen terme c'est bien l'objet des travaux qu'on mène avec les soignants c'est de définir le moyen terme je rappelle qu'on aurait donc le moyen terme c'est 6 mois donc ils sont en train de se poser la question sur quel est le moyen terme je vais répondre à la question sur le le modèle duplicable j'ai pas répondu tout à l'heure madame la sénatrice Imbert pourquoi j'en avais déduit que il y avait pas de modèle duplicable pourquoi d'abord parce que on n'a pas la même culture là c'est un vrai sujet parce que ensuite il y a pas de loi ensuite c'est le principe c'est tout ce qui n'est pas interdit est autorisé parce qu'en Italie il n'y a pas de loi non plus ils sont partis sur le concept de la désobéissance civile donc ça fait déjà beaucoup de beaucoup de choses parce que en Belgique notamment sur le l'enjeu de la traçabilité par exemple du process moi je tiens à ce qu'il y a une traçabilité de A à Z d'abord ça nous permettra d'évaluer beaucoup plus facilement quand on se posera la question l'évaluation ce qui n'est pas été possible de faire sur la loi classic on n'est pas capable en France de dire combien de sédation profondes continue on était pratiqués on ne sait pas on peut pas il y a pas de de traçabilité je pense que sur le plan éthique et sur le plan juridique ça permet de sécuriser les professionnels de savoir que tout a été bien donc il n'y a pas de modèle duplicat pour beaucoup de raisons parce que nos systèmes politiques ne sont pas les mêmes aussi voilà donc ça fait beaucoup parce que notre système de soins n'est pas le même parce que l'antériorité des soins palliatifs n'est pas la même dans tous les pays en Suisse par exemple les soins palliatifs sont arrivés après le suicide assisté voilà donc ça fait beaucoup beaucoup de raisons pour se dire que par contre dans chacun des pays il y a quelque chose d'intéressant à prendre pour essayer de construire une loi qui fasse la synthèse de tout ça sur les soins palliatifs il faut être très clair tout le monde est d'accord pour dire qu'il faut avancer tout le monde tout le monde est d'accord pour dire qu'il faut avancer le constat que nous avons fait et je le je l'ai dit dans mon propos liminaire tout à l'heure c'est que au bout des plans quinquennaux on n'a pas réussi on n'a pas réussi à ce que la totalité des départements français soit couvert alors je vais le préciser en unité de soins palliatif ce qui ne veut pas dire qu'il y a pas des listes enfin palliatifs dans tous les départements faut faire attention à ce qu'on dit parce que c'est important voilà et que et que pourquoi il y a pas d'unité de son palliatifs parce que parfois certains hôpitaux ont fait le choix on fait le choix alors qu'ils avaient les moyens de le développer de faire d'autres choix c'est à dire que la problématique c'est qu'en unité de son palliatifs pour certains hôpitaux c'est que statistiquement on y décède et donc fallait le faire le choix d'investir pour accompagner vers vers la mort et que certains préférait investir dans d'autres domaines plus curatifs parce qu'en France parce qu'en France on a la culture du curatif et que ne pas réussir à soigner ses vécu comme certains par un échec et que le palliatif est peut-être vécu comme un échec et donc c'est les l'enjeu c'est de développer cette culture palliative cette anticipation palliative et donc pour ça il faut former et il faut former des études de médecine ce qui n'est pas le cas ce qui n'est pas le cas dans les études initiales de médecine il n'y a pas de formation sur les soins palliatifs l'enjeu majeur c'est bien de former les médecins de former les professionnels aussi infirmiers et les aides-soignantes pour développer cette culture palliative l'enjeu de la formation notamment dans les EHPAD des infirmières et des aides soignantes sur la culture palliative et pour moi majeure pour pouvoir maintenir les personnes âgées en accompagnement en soins palliatifs en EHPAD le plus longtemps possible donc [Musique] et tous les professionnels et l'enjeu autour des soins palliatifs c'est bien l'enjeu du développement à domicile parce que certes il nous faut des unités de soins palliatifs dans tous les départements et puisque vous m'avez demandé une date nous essaierons de faire en sorte que à la fin 2024 à la fin 2024 les vins départements français qui n'ont pas actuellement d'unités sont palliatifs en une et puis il y a un enjeu dont on n'a pas beaucoup parlé c'est l'enjeu des unités de soins palliatifs pédiatriques en France la prise en charge de la douleur chez les enfants et des sons palliatifs n'est pas du tout développé donc là aussi nous allons réfléchir même s'il y a des unités des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques nous allons essayer de développer et heureusement Il en faut beaucoup moins pour les adultes parce que parce que heureusement pour les enfants il y a moins de décès chez les enfants que chez les adultes nous allons essayer de développer un schéma avec je sais pas si ce sera 4 5 ou 6 unités ne sont pas négatifs pédiatrique mais je nous allons essayer de développer un schéma pour développer ces unités pour prendre en charge les cas les plus complexes parce qu'il y a des enfants qui ont besoin d'être pris en charge et donc ça ce sera quelque chose de nouveau nous allons vraiment travailler sur la filière avec une gradation l'unité de soins palliatifs pédiatrique c'est les cas complexes le domicile et travailler sur l'hospitalisation de jour en soi palliatifs ça nous permet d'anticiper la prise en charge à la fois de la douleur mais aussi l'anticipation palliative c'est quelque chose d'important dans la gradation de la prise en charge voilà je crois avoir répondu à la majorité des questions et sur les soins palliatifs et je veux revenir dans le schéma je pense qu'il faut pas opposer l'un à l'autre nous avons réussi dans les débats à ne pas opposer les soins palliatifs et le développement nécessaire des soins palliatifs à l'ouverture de ce nouveau droit je le redis l'un ne retirer rien ne retirent rien à l'autre et je pense que là aussi où il faut avancer et pour le coup les visites nombreuses que j'ai faites partout dans le schéma qui nous amènera à la décision s'assurer que la proposition de passage en soins palliatifs étaient faites à une personne qui souhaiterait qui serait éligible et qui souhaiterait bénéficier de l'aide à qui va mourir me paraît nécessaire me paraît nécessaire merci Madame merci Madame Nice pour l'ensemble de ces explications moi quand la loi Léonetti est arrivée on a tous tous trouvé que c'était un grand progrès et puis on a essayé de mettre en application et quand la loi de classe Léonetti est arrivée on a tous dit la même chose elle arrive trop tôt on n'a pas eu le temps de mettre en application l'ensemble de la loi léonétique pourquoi faire ses propositions supplémentaires mais quand je regarde bien le délai entre la loi ne dit et la loi classique et plus long que le délai entre la loi christionity et les propositions doigts faites sur sur l'aide activa mourir donc je me demande si comme on constate qu'il n'y a pas eu une mise en application totale de la loi classique si on n'a pas laissé de délai suffisant pour la mettre en application totale ça c'est juste une question que je me pose à moi-même n'est pas obligé d'y répondre par contre je me pose deux autres questions pour parler un d'aide active à mourir qui est actif et qui doit être actif dans l'aide à mourir et puis vous parlez d'un droit ce droit s’exerce par qui et il s'impose à qui merci madame la présidente madame la ministre je pense que pas mal de choses ont été répondues il est évident qu'il faut pas opposer les soins palliatifs et active à mourir et la vie du CCNE alors il ouvre une voie certes mais il met quand même une chronologie à la fin il dit que les datives à mourir à la limite pourquoi pas parce que même si les soins palliatifs étaient seront tout point du territoire parfait il y aura toujours une petite niche pour laquelle l'aide d'active va mourir serait nécessaire pour autant il instaure dans son avis une forme de chronologie en disant est-ce qu'il serait raisonnable en fait de mettre une aide active à mourir avant que les soins palliatifs soient suffisamment développés alors vous dites qu'on avance sur les deux sur nos deux jambes ils ont l'air plutôt de mettre une forme de chronologie développer les soins palliatifs pour être sûr moi ce qui me dérangerait par exemple c'est que l'aide active à mourir soit une forme de d'un pas de forme imparfaite de soins palliatifs je pense qu'il est aujourd'hui important vraiment de de pouvoir soigner et calmer les douleurs et c'est encore pas partout possible le domicile vous l'avez dit les fins de vie à domicile peuvent être vécus d'une manière enfin encore aujourd'hui sur certains territoires de manière très difficile le retour à domicile les gens veulent mourir à domicile mais les deux derniers jours ils retournent très souvent à l'hôpital parce que y compris pour l'entourage c'est compliqué c'est compliqué de trouver effectivement des professionnels de santé et des professionnels de santé formés à l'accompagnement soins palliatifs les infirmières ça panique quelquefois et il y a le retour à l'hôpital dans des situations effectivement difficiles donc il y a un sujet de formation et peut-être la question cruciale c'est le nombre de soignants quoi comment enfin si vous avez un peu je pense qu'il y a un plan parce qu'il y a un plan décennale quel est financièrement comment ça va se budgétiser et comment la formation des soignants on va pouvoir être au rendez-vous pour pouvoir accompagner en fait cette fin de vie cette fin de vie de soins pâle donc c'est plutôt sur les soins palliatifs on va rajouter Bernard bonne qu'elle avait la main j'étais Bernard très rapidement alors j'essaye je voudrais d'abord savoir la différence entre l'aide d'Activa mourir et de suicider à quelle différence on fait dans dans ces deux termes et puis deux ou trois questions quand vous parlez du moyen terme à 6 mois le moyen terme à 6 mois je sais pas pour des médecins c'est difficile de dire dans les six mois vous allez mourir donc on ne peut jamais savoir ce moyen terme ce qu'il serait exactement on a parlé aussi de de l'évaluation qui n'a pas été faite dans les saints palliatifs et tout à l'heure elle a mis en disait on passe d'une loi l'autre à une troisième loi sans avoir du tout évalué ni la première ni la deuxième est-ce que c'est pas intéressant quand même de faire une évaluation claire de la loi c'est clair de la loi classe lyonneti avant peut-être de mettre en place c'est ce que vous disiez tout à l'heure qui avait pas eu d'évaluation nette de justement de modification de cette loi tester Unity et puis une autre question la directive anticipée la directive anticipée on parle de la directive anticipée mais imaginons que de tous puisque vous le demandiez en face une directive anticipée on va tous dire moi si jamais je ne viens Alzheimer j'ai envie tout de suite de comme face à suicide assisté ou une dative à mourir mais à partir de quel moment on le fait si on a plus de discernement mais qu'on a mis en place une directive anticipée à partir de quand moi j'ai vu des personnes dans ma pratique ou dans dans ma famille qui ont mis enfin qui ont mis c'est difficile à dire mais plusieurs années avant de mourir est-ce qu'on les tue toutes enfin ce qu'on les assiste tout de suite ou est-ce qu'on attend un an deux ans trois ans quatre ans cinq ans six ans donc là aussi ça sera difficile à définir et puis la dernière chose vous avez dit tout à l'heure en début de en début d'audition le président a décidé qu'il fallait mettre en place une loi pour l'aide active à mourir mais s'il Parlement est contre on va pas mettre cette loi en application je pense que le Parlement aura quand même la possibilité même si le président a très envie de que cette loi soit mise en place rapidement je pense que le Parlement gardera quand même la maîtrise du de l'acceptation ou pas de cette loi je l'espère en tout cas avant avant mes réflexions et vous me direz ce que vous en pensez alors Monsieur sénateur je pense que vous avez fait un raccourci de mes propos j'ai dit que le Président de la République est celui que nous travaillons la construction d'un projet de loi je vous ai aussi dit que le débat devait avoir lieu et que peu importe donc pas de raccourcis et pas de de de de voilà de propos le 3 avril le président de la République a souhaité que nous travaillons à la construction d'un projet de loi qui sera présenté avant la fin de l'été voilà donc voilà les lois connaissent le Lydie a été évaluée elle a été évaluée justement nous avons souhaité ouvrir tous les champs l'évaluation de la loi classe le midi elle a eu lieu elle a eu lieu elle a été faite par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale et le rapport fait par l'évaluation par les affaires par la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale montre à quel point la loi classe ne répond pas à toutes les situations même avis que le que le CCNE directive anticipé et aide active à mourir faut pallier les deux si Vincent Lambert avait redirigé ses directives anticipées il y aurait pas eu d'affaires Vincent Lambert si Vincent Lambert avait rédigé ses directives anticipées donc par contre par contre on peut bah oui non mais c'est juste je me permets de répondre à votre question précisément faut pas lier l'aide d'active à mourir et les directeurs motivés par contre puisque je viens un échange assez intéressant avec jean-lucci et ce sujet l'idée c'est de se dire aussi est-ce qu'on a 20 ans je pense qu'il est important de d'expliquer qu'il est important de rédiger ses directeurs anticipées on nous annonce une maladie incurable on peut réfléchir à des directives accompagnées c'est tout à fait autre chose et c'est un autre process et j'en ai eu dit n'est pas fermé à ce qu'on nous puissions réfléchir à ces deux types de directives qui sont totalement différentes et là je réponds à votre question l'État qui va mourir c'est pas les dative à mourir c'est euthanasie ou suicide assisté c'est c'est la définition générique c'est pas la méthode choisie ça peut être l'un ou l'autre ça peut être l'un ou l'autre ou les deux d'ailleurs les pays les pays qui ont légiféré sur les deux c'est le cas de la Belgique mais 99% c'est l'euthanasie alors que la Belgique a légiférée sur les deux voilà la définition du moyen terme c'est bien c'est bien le sujet c'est bien la difficulté mais je vous rappelle que la loi classe Leity c'est la sédation profonde et continue pour un pronostic vital engagé à très court terme là aussi la question du très court terme elle est elle se pose elle se pose ah bah peut-être un peu moins mais elle se pose quand même mais c'est pour ça je vous dis que c'était intéressant d'aller voir dans les pays qui ont légiféré sur le pronostic vital engagé à moyen terme ou l'Orégon se pose des questions les médecins se posent des questions ils sont partis sur six mois et se posent des questions de savoir si c'est neuf mois ou 12 mois voilà c'est des questions sur lequel pour allonger pour allonger le voilà après sur les soins palliatifs je le redis et c'est pour répondre à vous madame Guillotin je le redis moi je pense qu'il est important et je ne vais pas préjugé des travaux qui seront les nôtres de proposer dans l'accès dans une personne qui serait éligible aux différents de passer par les soins je pense que c'est pour moi quelque chose de nécessaire je le redis parce que on peut aussi pendant cette période là changer d'avis ou pas mais je pense qu'il est important de pouvoir le proposer il est important de pouvoir le proposer donc la loi classique elle a bien été évaluée et Monsieur Milon pour essayer de répondre à votre question pourquoi s'engager maintenant dans ce process d'abord le CCNE a émis un avis je le dis le c'était important de se caler sur l'avis du CCNE que la société a évolué aussi pendant cette période elle a évolué plutôt assez rapidement et plutôt de façon à évaluer assez rapidement avec une proposition en pourcentage assez constant de nos concitoyens qui souhaitent que la loi évolue ça veut pas dire que 75% de nos concitoyens souhaitent un jour pouvoir bénéficier de d'une aide active à mourir je ne suis pas sûr parce que c'est une question de bien portant qu'on est en train de se poser je ne suis pas sûr qu'au moment voilà donc voilà c'est c'est important de se dire la question l'idée c'est de pas ouvrir cette aide et ses dérives comme on peut le voir dans au Canada enfin je le redis il y aura bien des critères d'éligibilité mais c'est d'ouvrir ce nouveau droit dans certaines situations et je le redis de travailler sur sur les 100 vallées et pour répondre à votre question parce que ça sous-entendait la question sur les médecins nous travaillons depuis le mois de septembre avec les médecins avec un groupe de soignants pas que des médecins nous avons aussi souhaité associer des infirmières des aides-soignantes des médecins qui sont favorables des médecins qui ne sont pas favorables à l'évolution de la loi je pense que travailler travailler avec les médecins sur ces réflexions les parlementaires qui se sont engagés à de nos côtés ont travaillé aussi avec les médecins et nous continuons nous avons réuni hier matin les soignants qui ont commencé à réfléchir et à émettre j'allais dire des positions puisque maintenant on est dans la construction de la loi nous donner des avis techniques je vais pas je vais pas vous cacher que la clause de conscience spécifique et pour moi quelque chose en postulat de base enfin je ne vois pas comment c'est quelque chose d'important enfin je et je crois pas que grand monde s'oppose à ça je crois pas que grand monde s'oppose à ça c'est ça me paraît ça me paraît parce que de toute façon j'allais dire peu importe peu importe le modèle la modalité choisie pour l'aide active à mourir il y a bien une personne qui est capable de dire que le pronostic vital est engagé c'est bien le médecin c'est bien médecin donc le médecin interviendra forcément au début du process si nous choisissons d'autres si nous choisissons le Suisse à Disney pas mais il interviendra le seul personne capable de dire que le pronostic vital est engagé c'est le médecin c'est le médecin qui fait le diagnostic voilà je crois que j'ai répondu à peu près tout décision sur la mission la formation c'est c'est l'évidence c'est pour ça qu'on part sur une stratégie décennale c'est pour ça qu'on dit en faut former les professionnels j'ai rencontré les professionnels du secteur du médico-social pour savoir comment on peut former aussi les infirmières en EHPAD à l'enjeu bien sûr parce que c'est important aussi je le redis l'intervention du domicile de pouvoir faire des équipes mobiles de soins palliatifs qui interviennent dans les épargnes parce que les professionnels auront été formés et qu'il y aura et qu'il y aurait dans les EHPAD une infirmière au lieu d'un domicile en mesure d'accompagner les résistants les résidents jusqu'au bout dans leur domicile dans leur domicile et pas se retrouver aux urgences c'est voilà donc c'est tout ça qu'on est en train de construire ça me semble important et nécessaire un point de précision très court en Corrèze on a des lits identifiés soins palliatif on n'a pas d'unité de son palliatifs pourtant ça marche très bien et notamment on n'est pas des à domicile alors il faudrait sûrement les renforcer parce que des fois on vient de le dire Véronique on est obligé d'hospitaliser les gens mais dans la très grande majorité des gens à domicile et on n'a pas de soins palliatifs on a c'est ce qui avait été dit j'ai entendu ça à la radio par des personnes qui sont pour mourir donc par pour pour l'aide actif à mourir qui avait pas de sympa natif encore être effectivement il y en a pas d'unité de son palliatifs mais il y a bien des lits identifiez loin de soins palliatifs dans les trois hôpitaux et on peut demander à l'équipe de venir en EHPAD et à domicile ça fonctionne donc c'est ça qu'il faut renforcer moi je m'interroge sur les maladies incurables parce que de toute évidence bon comme Daniel chassa je suis un vieux médecin et quand on faisait nos études de médecine le cancer était une maladie incurable elle ne l'est plus maintenant pratiquement plus maintenant il y a d'autres maladies en particulier les maladies de l'enfant les cancers de l'enfant qui étaient considérés comme des maladies complètement incurables et qui ne le sont plus maintenant parce que on a fait peut-être un peu d'acharnement thérapeutique on a cherché des traitements nouveaux et on a trouvé des traitements efficaces donc est-ce que le fait de diagnostiquer une maladie incurable et puis de dire dans ces conditions vous avez droit à aller jusqu'à choisir votre mort et être aidé pour mourir on ne va pas empêcher la recherche de trouver des traitements efficaces par la suite Imbert et Christine bonfantie très court parce que si on refait le truc chez nous mais le sujet est tellement passionnant je reviens sur la convention citoyenne madame la ministre il y a une partie de la convention qui envisage le tanasie qui pourrait être demandé par la personne de confiance je parle pas des directives anticipées mais il y a une personne de confiance désignée et la conscience citoyenne dit enfin une partie l'euthanasie pourrait demander par la personne de confiance ça veut dire que la mort pour être donnée à une personne qui va ne demande pas qu'est-ce que vous pensez de cette proposition de la convention s'il vous plaît il semble que Olivier Véran penche plutôt pour le tanasie que vous vous soyez plus vers le suicide assisté et que le ministre de la Santé a dit de ta nazis ce n'est pas un souhait est-ce que vous êtes sûr que vous allez pouvoir élaborer un projet de loi on va forcément élaborer un projet de loi je le rappelle que c'est l'objet de la mission qu'il a notre sur ce sujet là je le redis sur un sujet qui touche à l'intime chacun et ici je ne sais pas ce que pensent les uns et les autres le projet de la République le président de la République nous a demandé d'établir un projet de loi c'est ce vers quoi nous travaillons je le dis moi je ne vais pas préjugé des travaux qui sont les nôtres et est-ce qu'on va vers le tanazi vers le suicide assisté l'important c'est qu'on arrive à rendre ce nouveau droit effectivement mais vous me taquiner mais je vous réponds de la même façon dans le gouvernement je ne sais pas vous répondre qui pense quoi c'est pas l'objet c'est pas l'objet du débat on a la mission de construire un projet de loi et c'est ce vers quoi nous allons nous allons travailler pour répondre sur les enjeux de la recherche heureusement notre recherche a avancé et ce pourquoi nous évacuons les mineurs de la discussion entre guillemets et ce pourquoi nous allons vers les soins palliatifs pour les mineurs c'est que il y a 10 ans 80% des enfants atteints d'un cancer pédiatrique décédés aujourd'hui 80% guérissent donc la loi la loi la recherche a beaucoup avancé sur la prise en charge il faut s'en féliciter et donc il faut continuer à travailler sur les nouvelles maladies qui sont découvertes mais en attendant je reviens sur le sujet de la maladie de Charcot qui est je la nomme volontairement parce que c'est celle qui nous est régulièrement faut continuer la recherche il faut l'accélérer la recherche sur la maladie de Charcot et j'espère qu'on va réussir à trouver quelque chose qui nous permette de prendre en charge la maladie de Charcot pour l'instant il y a rien qui nous permet de prendre en charge la vallée de Charcot et donc la question c'est est-ce que on avance pas dans la loi pour permettre avec les critères d'agilité à ces personnes si elles le souhaitent pas leur mettre leur demander de le faire si elle le souhaite j'aurais bien que c'est c'est un choix c'est un choix c'est pas une obligation c'est un choix de pouvoir à la place d'aller en Suisse ou en Belgique parce que n'oublions pas que nous avons certains nombre de comptes citoyens qui aujourd'hui vont en Belgique ou en Suisse c'est ça la question ça rend nos concitoyens vont en Belgique ou en Suisse voilà donc la question la question opposée par vous madame la sénatrice Imbert c'est l'enjeu de cérébrolysie qui est une vraie question la question du discernement elle a été très clairement posée par par le Président de la République très clairement posé par les membres de la Convention citoyenne reste la question des personnes cérébralisées pour laquelle j'ai pas de réponse là tout de suite de chic sur ce que nous soufflerons et ce que la loi proposera mais c'est un vrai enjeu moi ce que je voudrais dire en conclusion en tout cas de mes réponses c'est que il y a quelques la société évolue mais la codh a rendu en octobre un avis assez différent des avis et donc évolue aussi dans les avis qu'elle rend la cour modifie radicalement le fondement en auto logique de la convention qui d'universelle devient individuel voilà je voulais juste te dire ça moi de réflexion 3 la première c'est que sur cette notion de maladie de Charcot je vous le dis parce que ça nous a été dit en audition un médecin une société savante de Somme palliatifs trouvaient que à chaque fois de remettre le nom de on va faire quelque chose quand même pour les maladies de Charcot non mais je le dis tel que on nous l'a dit certains patients atteints de maladie de Charcot ne le vivait pas très bien voilà une fois que j'ai dit ça c'est pas forcément une c'est une observation ce n'est pas une question la deuxième c'est on dit souvent la loi naiti n'est pas suffisante moi souvent je le dis et je l'ai dit si souvent cette commission certes néanmoins le texte qui nous est préparé sur lequel chacun s'exprimera son âme et conscience avec en effet la difficulté d'avoir des certitudes ce texte à mon sens c'est quelque chose de tout à fait différent de cette loi kless leonétique qui sont pour des gens qui vont mourir à très court terme et qui sont là sur des gens qui qui veulent mourir je pense que on est sur un autre principe que celui d'ouvrir un nouveau droit à mon sens c'est quand même un texte tout à fait différent et le troisième point c'est on cite beaucoup et qu'on Sponville l'avait dit quand on a auditionné oui mais quand même les gens très âgés oui mais quand même les gens coin grand handicap oui mais quand même les gens qui ont de maladies très graves ben cela quand même peut-être on pourrait moi je trouve que dans une société où on parle beaucoup des vulnérabilités beaucoup de personnes en grande difficulté en grande vulnérabilité en grande les mettre un peu dans ces catégories où on finit par leur dire peut-être quand même tu as une solution qui pourrait quand même arranger bien des choses je trouve ça une forme et je le dis comme je l'ai dit hier à la ferme une forme de décibilisation pour reprendre le mot du président de la République alors permettez-moi de vous reprendre de vous répondre vraiment très franchement sur ce sujet est-ce que dans mes propos à aucun non mais non mais je dis non mais je dis non mais je voulais c'est pour l'esprit c'est pour l'esprit c'est pour l'esprit je veux dire que notre rôle est notre pacte républicain doit nous amener à prendre en charge toutes les vulnérabilités et vous parlez de décibilisation moi je dis à toutes ces personnes qui imaginent que si nous travaillons sur ce pourquoi j'ai de loin c'est pour permettre à ces personnes de demander ce droit moi je le considère comme une outrance et je répondrai de façon j'allais dire à des civilisations je répondrai outrance notre devoir notre pacte républicain qui repose sur les solidarités c'est bien d'accompagner toutes les formes de vulnérabilité que ce soit les personnes en situation de handicap que ce soit les personnes âgées d'où la nécessité d'avoir des critères d'éligibilité et d'accès qui soit j'allais dire pour le coup très clair et très précis dans la loi je le redis moi je ne me sens pas en mesure de porter un projet de loi comme celui-là et si tel était le cas je ne le porterai pas je le dis vraiment très sincèrement et ça n'est pas la volonté ni du président de la République ni de la première ministre de faire de notre société une société qui permettrait aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées de pouvoir non c'est pas c'est pas notre société c'est pas notre pacte républicain vraiment je le redis vraiment très sincèrement [Musique] sur la maladie de Charcot il s'agit pas de stigmatiser ni une maladie d'ailleurs on le dit parce que c'est une maladie dont on parle beaucoup plus et c'est c'est la maladie pour laquelle nous n'avons pas de réponse thérapeutique pour laquelle nous avons le plus de sollicitations de la part de nos concitoyens sur comment peut-on faire puisque la loi classe Leity nous répond pas à cette problématique là aux personnes qui le demandent c'est ça la question qui nous est posée donc il s'agit pas de stigmatiser une maladie il faut continuer la recherche comme l'a dit le sénateur Milan faut vraiment que nous arrivions et que nous continuons la recherche pour trouver une réponse à cette maladie là d'ailleurs je ne pense pas que la loi devra nommer la maladie de Charcot il faudra travailler sur le non mais je le dis on le dit dans nos bien sûr bien sûr mais mais faut vraiment faut vraiment que on mais c'est ce qui nous amène à réfléchir et à évoluer c'est bien tous ces malades qui nous posent les questions et d'ailleurs ce sont ceux qui s'expriment en ce moment le plus dans les médias ce sont les malades atteints de la vallée Charcot certains disent moi je souhaite profiter de chaque jour pour continuer à vivre et d'autres disent moi j'ai déjà préparé mon départ en Suisse donc on est bien sur la volonté exprimée par ces malades d'avoir le choix ou pas et face à la maladie je crois que chacun ne sait pas comment il réagira là on se pose des questions parce qu'on est bien portant voilà et ce que je tiens à dire aussi parce qu'on n'a pas beaucoup parlé mais que c'est l'ouverture de ce débat c'est aussi une ouverture enfin c'est aussi la le rapport à la mort qui nous est questionné c'est un sujet sur lequel c'est un sujet difficile dont on parle peu et donc on a très peu parlé de l'accompagnement du deuil qui est pour moi aussi un enjeu majeur sur lequel nous souhaitons aussi dans le cadre de cette réflexion pouvoir avancer parce que c'est le troisième pilier tout à l'heure je parlais de directives anticipée mais je pense que l'accompagnement du deuil c'est aussi quelque chose et la question qui nous pose aussi sur lequel faut avancer c'est retenir ce qui nous est arrivé pendant la crise sanitaire certains n'ont cit sont décédés tout seul en EHPAD à l'hôpital donc la réflexion sur un droit opposable la création d'un endroit opposable à la visite dans ces situations là se pose voilà donc c'est aussi tous ces tous ces sujets là sur lequel on va essayer de travailler mais vraiment l'accompagnement du deuil notre rapport à la mort sont très questionnés à travers l'ouverture de ce débat il faut en profiter parce qu'on n'a pas toujours l'occasion de discuter de ces sujets qui sont notre parcours de vie un jour on est un jour on meurt bien voilà donc c'est une préfiguration de débat intéressant que nous que nous aurons je pense à l'automne et merci Madame la Ministre cet échange franc et clair