Bruno Gendron : "La déficience visuelle est un handicap mal connu"

Il est 6h20, il y a 400 000 personnes aveugles en France et 1 700 000 déficients visuels. Et pour la première fois, une étude sociologique s'est intéressée à eux, à leur quotidien, à leurs conditions de vie. Des associations se sont réunies en collectif pour mener une vaste enquête portée par la Fédération des aveugles de France que vous présidez. Bruno Gendron, bonjour. Bonjour Mathilde, bonjour à tous. Jusqu'à présent, ça n'existait pas, on n'avait pas de données à grande échelle. Comment ça se fait ? Pourquoi personne ne s'était donné la peine de le faire ?

En fait, on se rend compte que personne n'avait eu cette idée. Et du coup, y compris les politiques qui, par ailleurs, ont besoin de ces données-là pour construire leur politique publique. Et nous-mêmes, en tant que collectif associatif, on en a besoin aussi pour construire notre plaidoyer.

Mais comment vous expliquez qu'il n'y avait pas ça jusqu'à présent ? Grosso modo, vous ne comptez pas, c'est ça ? C'est comme ça que vous le ressentez ?

Je pense que la déficience visuelle est un handicap mal connu, tellement spécifique, que finalement, on n'est pas dans les radars, en fait, et des pouvoirs publics. Alors, il y a des discours, bien sûr, autour de ces questions-là. Mais au-delà de ça, on n'est pas suffisamment dans les radars. Il n'y a, par exemple, pas de plan déficience visuelle en France.

Et quand on n'identifie pas les problèmes, évidemment, c'est plus compliqué de les résoudre. D'où l'intérêt de votre étude, qui a duré un an. Vous avez interrogé 1865 personnes dans toutes les régions de France. Vous leur avez posé des questions sur les transports, la scolarité, les loisirs, la vie sociale. Et ce qui ressort, entre autres, parce qu'on va prendre le temps de détailler plusieurs points, mais le premier, c'est que finalement, c'est presque plus compliqué pour les malvoyants que pour les aveugles. Plus ça arrive tard, plus c'est difficile.

Oui, parce qu'en fait, la malvoyance, c'est une situation multiforme. Il y a plein de formes de malvoyance quand on est complètement aveugle. Entre guillemets, c'est relativement simple. Je ne veux pas que c'est complètement simple de le vivre, mais c'est relativement simple à gérer. La malvoyance, il y a des gens qui sont en difficulté par rapport à la lumière, par rapport au contraste des couleurs, qui peuvent regarder devant eux ou au contraire sur les côtés. Donc, c'est tellement multiforme que c'est beaucoup plus difficile à prendre en charge. Et par ailleurs, quand on est malvoyant, on peut encore faire comme si on voyait. Et du coup, la prise en charge est moins bonne.

Et aussi, quand on vieillit, ça arrive beaucoup aussi pour les personnes âgées, qui, du coup, n'ont pas l'habitude, ne maîtrisent pas le bras, ne savent pas se déplacer en sécurité et ont du mal à prendre ça, à prendre tout ça.

Oui, vous avez raison. Lorsqu'on devient âgé, la déficience visuelle augmente évidemment avec l'âge. Et toutes ces techniques qu'on appelle de compensation, le braille, apprendre à se déplacer avec une canne blanche, toutes ces techniques de compensation, c'est moins facile aux personnes âgées de les acquérir. Et surtout, on voit bien d'ailleurs dans l'étude, il y a 50% des personnes qui n'accèdent pas à ces propositions, qui pourtant existent en France, même s'il y a des inégalités territoriales, il y a des départements en France où il n'y a pas de service dédié aux personnes déficientes visuelles.

Le problème, ce n'est pas tant qu'il n'y ait pas assez d'aide, c'est que les personnes ne sollicitent pas suffisamment les dispositifs existants ?

En fait, il y a les deux. Il y a le fait qu'il n'y ait pas assez d'aide, il y a le fait que pour solliciter une aide, il faut se reconnaître comme déficient visuel, et puis après, il y a cette inégalité territoriale.

Alors, revenons à votre étude et à ces difficultés au quotidien que vous mettez en évidence. L'une des principales, c'est l'accès aux outils numériques. Faire un mail, oui, ça marche à peu près, c'est assez simple, mais faire des démarches administratives seules de manière autonome, ça c'est plus compliqué. Il n'y a que 10% qui le font de manière autonome.

Oui, c'est ça, il n'y a que 10% qui le font de manière autonome. Alors, on nous promet effectivement un plus grand nombre de démarches administratives accessibles. Il y en a encore beaucoup qui ne le sont pas. Et par ailleurs, pour pouvoir accéder au numérique, il faut pouvoir être formé aux outils numériques dédiés à la déficience visuelle, ce qui renvoie à cette difficulté d'accompagnement aussi des personnes sur le territoire pour qu'elles acquièrent l'usage de ces outils.

Et l'autre grosse difficulté que vous mettez en avant, ce sont les déplacements, évidemment, se déplacer quand on ne voit pas ou qu'on voit très très mal. Ça nécessite une aide, alors ça peut être une canne blanche, des outils technologiques, il y a des GPS ou des balises sonores, mais tout le monde n'en a pas.

Tout le monde n'en a pas. La canne blanche, c'est un outil qu'il faut savoir utiliser, ça s'apprend. Et puis, les outils technologiques comme le GPS, ce sont des aides au déplacement, mais en aucun cas, ça ne permet un déplacement aisé, parce que, par exemple, le fait qu'il y ait un escalier devant soi, le GPS ne va pas le repérer. On peut se repérer sur un trajet, préparer son trajet en amont, mais en revanche, on ne peut pas, évidemment, utiliser le GPS comme un véritable outil de déplacement. Aujourd'hui, c'est la canne blanche, la canne électronique, le chien guide.

Et la mobilité, évidemment, c'est crucial pour pouvoir avoir un emploi. Et à propos de travail, il y a quelque chose qui m'a vraiment surprise. Un quart des personnes qui ont répondu à votre enquête et qui ont un emploi n'ont pas parlé de leur déficience visuelle à leur entreprise. Pourquoi ? Ils ont peur de quelque chose ?

Je pense qu'ils ont peur de quelque chose, et notamment de leur évolution professionnelle. C'est-à-dire qu'on a un peu l'idée que si on est en situation de handicap, et de handicap visuel en particulier, le fait de ne pas voir ou de mal voir, et là, c'est plutôt pour les malvoyants, d'ailleurs, parce que quand on ne voit pas, la question ne se pose pas, les gens le perçoivent d'emblée. Mais quand on est malvoyant, on peut tout à fait le dissimuler. Et il y a cette peur, éventuellement, de ne pas pouvoir progresser dans sa carrière. Et aussi, quelque part, de vouloir être considéré comme tout le monde, c'est-à-dire comme une personne voyante.

On est dans cette forme, quelque part, de déni de la malvoyance.

Bruno Gendron n'a pas le temps, malheureusement, de tout évoquer. Je vais citer rapidement le fait de voter aussi. C'est difficile de le faire seul. Il y a une personne sur cinq dans votre étude qui dit avoir au moins une fois renoncé à voter à cause de ça. Il y a aussi à l'école, avec des enseignants qui ne sont pas toujours formés. Il n'y a pas toujours d'aménagement de cours ni d'examens. Il y a des problèmes aussi pour pouvoir faire du sport. Comment faire pour améliorer les choses ? Que suggérez-vous ?

Alors, en fait, l'étude en tant que telle, évidemment, c'est un premier pas. Un état des lieux. Un état des lieux. Et on souhaite vraiment que les pouvoirs publics s'en emparent. Et le collectif associatif fait absolument tout pour cela, pour que les pouvoirs publics s'en emparent et puissent véritablement disposer de cet outil de mesure qui est-ce qu'il est, mais qui a aujourd'hui le mérite d'exister. On ne pourra plus dire qu'on ne savait pas. On ne pourra plus dire qu'on ne savait pas.

Et avec la perspective aussi de pouvoir construire un observatoire de la déficience visuelle où il pourrait y avoir plusieurs parties prenantes, les associations bien sûr, les chercheurs universitaires, mais aussi les institutions publiques, parce qu'il y a vraiment besoin de ces données quantitatives.

Mais au gouvernement, il y a quand même deux ministres qui sont là pour gérer le handicap. Il y a Jean-Christophe Combes, qui est le ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes Handicapées. Et avec lui, il y a une ministre déléguée, Geneviève Dariussec. Vous êtes en lien avec eux ? Vous discutez ? Vous sentez qu'il va y avoir du concret ?

Alors, on est en lien avec eux. Il y a des discussions d'engagés. Évidemment, le collectif associatif a tendance à penser qu'il faudrait aller plus vite et plus loin. Mais en tout cas, nous nous positionnons volontairement pour proposer des solutions, proposer des pistes de travail et nous cherchons à accompagner évidemment les pouvoirs publics. Il nous reste quelques secondes. Quelle solution ? Si vous pouviez nous en donner une, quelque chose de concret ? Moi, je crois qu'aujourd'hui, quelque chose d'important serait l'accessibilité numérique autour des logiciels métiers pour favoriser l'emploi des personnes déficientes visuelles.

Une dernière chose, je n'ai pas précisé le nom que vous avez donné à cette étude. Elle s'appelle Homère. Je vais vous laisser expliquer pourquoi. C'est parce que tout simplement, Homère était aveugle lui-même. L'aveugle sans doute le plus célèbre de l'histoire. Merci Bruno Gendron, président de la Fédération des aveugles de France.

Merci Mathilde.