Débat sur la fin de vie : suite de l’examen de la partie du projet consacrée à "l'aide à mourir"

Bonsoir à tous et bienvenue sur LCP, la chaîne parlementaire mobilisée, vous le savez, pour vous faire vivre en direct et en intégralité le débat sur la fin de vie et l'accompagnement des malades avec salle des quatre colonnes à l'Assemblée pour m'accompagner Elsa Mondingava pour tout le décryptage et Dario Borgogno pour les réactions des députés. Bonsoir à vous deux. Alors ce soir c'est le cœur de la loi qui est discuté en séance. Les députés examinent l'article 5 sur l'aide à mourir, sa définition précise et les modalités de l'administration.

de la substance létale, l'équilibre est fragile à trouver entre d'un côté la demande des malades incurables en fin de vie et le respect des soignants. Bonsoir Mehdi Bouzou.

Bonsoir.

Merci d'avoir accepté notre invitation. Vous êtes le fils de Catherine Cardi-Lazareff que la chaîne parlementaire a pu suivre. Votre mère avait la maladie de Charcot, elle a choisi d'en finir avant de perdre complètement son autonomie. Vous étiez là, on va y revenir. Vous nous direz ce que vous attendez précisément de la loi. Bonsoir Sandrine Rousseau. Bienvenue députée écologiste de Paris. Vous militez depuis des années pour l'aide à mourir. Votre histoire personnelle vous a forgé une conviction. Mais au-delà de votre mandat de députée, bien sûr, en fait plus personne ne devrait attraverser ce qu'a vécu votre mère, dites-vous récemment dans le Figaro.

À la fin de son cancer, on y reviendra sans doute. Bonsoir Benoît Mournet. Bonsoir. Bienvenue à vous, vous êtes députée Renaissance des Hauts-de-Pyrénées, vous êtes directeur d'hôpital de profession. Vous êtes plus que réservé, vous, sur l'aide à mourir. Tout comme vous, Hervé Delépineau. Bonsoir. Députée Rassemblement National de Vaucluse, clairement hostile à toute évolution de la loi. On va commencer par votre histoire, si vous le voulez bien, Mehdi Bouzou. Votre mère a eu mille vies, elle le dit, dans S'en aller, le documentaire de Céline Crespi pour LCP.

Mais sa dernière vie, elle a décidé d'en choisir la fin en fixant elle-même la limite du supportable à cette maladie neurodégénérative qui lui paralysait progressivement le corps tout entier. Regardez un extrait.

Il y a un an et demi, le diagnostic est tombé pour Catherine. Brutale, irrévocable. Elle est atteinte d'une maladie de Charcot. Là, on sait qu'on est dans un circuit fatal et incurable. Et vous, vous dites que cette maladie, vous ne voulez pas forcément la vivre jusqu'au bout, en fait ? Non, je ne veux pas la vivre jusqu'au bout. Je ne veux pas imposer la souffrance et la dégradation de mon corps jusqu'au bout. Je veux l'euthanasie. Je veux qu'un médecin fasse ce geste pour moi. Catherine fait tout pour limiter l'avancée de la maladie. Et ses médecins ont du mal à entendre sa demande.

En tout cas, les patients qui nous ont parlé de l'euthanasie, ils ont été très, très marginaux. Il y en a trois qui sont vraiment passés à l'acte, avec des raisons bien spécifiques à chaque fois.

Tout à fait. Mais il faut reconnaître que quand on a appris cette possibilité, on se sent plus légère et on n'est plus préparé au combat. Probablement. Oui. Probablement que c'est voilà. Vraiment. On se dit qu'il y a une possibilité. On a envie d'aller le plus loin possible parce qu'on sait qu'à un moment donné, on peut éteindre la lumière. Catherine a déjà rencontré une équipe de médecins belges pour planifier sa mort quand elle souffrira trop. On vit au jour le jour aujourd'hui, sans faire de plan, bien que j'ai moi à l'intérieur mon plan, partagé avec mes enfants. Mais pas évident. Catherine est morte il y a quelques mois avec ses trois enfants dans les bras.

Voilà, sans aller, documentaire de Céline Crespi et Pierre-Yves de Henin qui est retrouvé sur le site de lcplcp.fr et sur tous les réseaux de la chaîne. Mélie Bouzou, votre mère s'est battue jusqu'au bout. Elle dit dans le film que ce qu'elle redoutait le plus, sa première limite, c'était la perte du langage. Puis elle a dépassé cette limite, même très largement. Est-ce que vous pouvez nous raconter un petit peu ce que vous avez traversé ? Elle savait s'exprimer via un ordinateur à la toute fin ? Écrire aussi ?

Alors, c'est une maladie qui est effectivement catastrophique. On a, en espace de deux ans, combattu chaque handicap au fur et à mesure. Jusqu'à arriver à celui qui est le redouté le plus, celui de la parole. Alors, ça commence par des difficultés à articuler et au fur et à mesure, à ne plus du tout pouvoir aligner un mot. Donc, on a essayé effectivement avec les systèmes oculaires, on a essayé différents sujets, mais à un moment donné, la maladie de Charcot, c'est tout les muscles qui arrêtent de fonctionner. Donc, c'était compliqué pour elle de pouvoir bouger, de pouvoir faire n'importe quel mouvement qui permettait d'utiliser ce type d'appareil.

Donc, on a terminé avec le panneau avec les lettres et elle faisait un signe de la tête lorsqu'on était sur la bonne lettre.

Le choix de votre mère, il était loin d'aller de soi pour vous. Comment vous avez fait pour l'accepter ?

Alors, déjà, quand elle nous a annoncé sa maladie, elle nous a toujours appris à nous battre. Peu importe les combats, on a toujours été au bout des choses. Et quand elle m'a annoncé qu'elle voulait effectivement partir en Belgique, j'ai vu ça comme un abandon, comme quelque chose qui était complètement contraire à ce qu'elle nous avait toujours dit, toujours inculqué. Donc, je n'étais pas d'accord. J'étais fâché même. Et puis, elle est revenue avec beaucoup de pédagogie.

Et j'ai vu un reportage qui s'appelle « Les mots de la fin » et qui m'a permis de me rendre compte que je n'étais absolument personne pour pouvoir me permettre d'imposer à ma maman de pouvoir, de subir cette déchéance et de subir cette situation. Et sur ce reportage, on voit, un peu comme le reportage de Mme Crispy, qui est super, on voit plusieurs personnes, plusieurs cas de figure, des maladies. Et le dénominateur commun, c'est lorsque le docteur annonce, leur dit « oui, je vais vous accompagner », on voit ces gens qui étaient crispés, fermés, malheureux, tristes, à la prononciation de « oui, je vais vous accompagner ». Leur trait se détend et un sourire relève.

Et le fait de fixer cette limite, ça soulage, ça permet aussi aux familles de vivre, mieux vivre ces derniers moments. Vous avez pu profiter d'elle, elle est morte sereine, avec ses trois enfants, votre frère et votre soeur dans les bras.

Oui, exactement. Je souhaite à tout le monde de finir sa vie comme elle l'a terminée et je souhaite à tous les enfants de pouvoir vivre la même chose. Bien sûr, c'est horrible, je ne voulais pas qu'elle parte si tôt, surtout que moi, c'était que ma maman, je n'avais pas mon papa. Donc c'était hyper important pour moi de l'avoir le plus longtemps possible. Mais on était face à une situation où c'est incurable, il n'y a pas de solution. Donc on a pu profiter. On vient comprendre ce qui s'est passé.

Elle n'est pas partie en Belgique, ça on le voit bien dans le film finalement, parce qu'elle ne pouvait plus se déplacer.

Oui.

Tout a été quand même programmé, planifié.

Effectivement, quand elle s'est rendue compte qu'elle ne pourrait plus, c'était à peu près au mois de septembre 2023, elle m'a dit « mon fils, il faut que tu me trouves une autre solution ». Parce que je ne peux pas, dans son langage, le temps qu'on a passé. Et ça a été très compliqué, mais on a trouvé. On a trouvé quelqu'un qui nous a un petit peu accompagnés. Et puis on a respecté la volonté de ma maman et on l'a aidé à partir.

Est-ce que le geste létal peut être fait par la famille pour vous ?

Alors c'est compliqué.

Qu'est-ce que vous attendez de ce texte ?

Moi, c'est le choix. C'est la loi du choix. Le choix pour les patients, mais les choix pour les médecins et les choix pour les proches. Parce qu'on n'impose rien à personne. Lorsque j'ai vu que ma maman avait cette porte de sortie, je l'ai sentie beaucoup plus détendue. Même si elle était très forte, elle était beaucoup plus détendue. Donc ça nous a permis de vivre ces deux années merveilleusement bien. Et aujourd'hui, ça ne fait que cinq mois que ma maman est partie. Et j'ai passé deux ans, chaque jour j'étais avec elle. J'ai passé les nuits avec elle. Je l'ai vue étouffée pendant une heure. Mettez-vous dans la situation de quelqu'un qui étouffe pendant dix secondes.

Je ne parle pas d'une heure. Dix secondes, c'est très compliqué. Elle, ça durait parfois pendant une heure. Et on est là, on l'accompagne. Et quand on arrive à cette situation-là, on ne veut pas de ça pour sa maman. On ne veut pas de ça pour quelqu'un. Donc vous attendez cette aide, cette aide à mourir de la loi. Je voulais effectivement que le corps médical qui n'arrive toujours pas à trouver une solution pour cette maladie, fasse son job. Malheureusement, ils sont démunis, ils n'ont pas les budgets pour. Il y a encore beaucoup de choses à faire. Et cette loi, ce n'est pas la loi de l'euthanasie. C'est la loi avant tout des soins palliatifs. Donc c'est très bien qu'on double les budgets.

C'est super. Mais...

Pour certains cas très spécifiques, encadrés.

Exactement.

Il faut la faire bouger cette fois.

Ce sont un recours, un choix.

Sandrine Rousseau, vous auriez aimé profiter de votre mère atteinte d'un cancer en phase terminale. Ça n'a pas été le cas. Est-ce que votre histoire fait écho aussi à ce qu'a pu vivre Mehdi, ce que vous n'avez pas pu vivre ? Qu'est-ce que ça vous inspire ? Ma maman avait un cancer. Donc ce n'était pas la maladie de Charcot, mais elle avait un cancer. Elle avait décidé d'arrêter les soins. C'était un cancer contre lequel elle se battait depuis 18 ans. Donc elle était... On ne peut pas dire qu'elle a lâché face à la maladie. Au contraire, elle a fait tout ce qui était possible. C'était des soins très douloureux. Et puis elle avait décidé de mourir de manière programmée. Elle ne voulait pas.

Et c'était pour elle quelque chose, mais vraiment de très très important, que le cancer gagne. En fait, elle l'avait pendant 18 ans tenue à distance et elle ne voulait pas. Et par ailleurs, dans la phase finale, le cancer était généralisé. Elle avait des métastases au poumon, de sorte qu'en fait, elle étouffait aussi. Et je pense qu'il faut bien comprendre ce que c'est que d'étouffer. C'est vraiment une sensation qui est très très dure à vivre. Et moi, je n'ai pas eu les derniers moments du départ. Et c'est-à-dire qu'elle n'a pas voulu que ce soit nous qui fassions le geste. Elle n'a pas voulu non plus partir en Belgique et en Suisse parce qu'elle voulait mourir chez elle.

Et donc elle a attendu... Enfin, un jour, je lui ai dit je vais venir te voir, puisqu'on habitait loin. Donc je lui ai dit je viens te voir. Et pendant que mon père est venu me chercher à la gare, elle a avalé tous les médicaments qui se trouvaient dans la boîte à médicaments. Donc il y avait des antipaludiques, il y avait du paracétamol. Enfin, tout ce qu'elle a trouvé, elle l'a avalé. Donc elle s'est suicidée véritablement. Mais avec des médicaments qui n'étaient pas du tout adaptés à ça. Et elle nous a laissé un petit mot à mon père et moi. Mais vraiment, griffonnée, elle avait vite. Et en fait, moi je voudrais juste dire deux choses.

C'est que ce départ-là est horrible, mais vraiment horrible. C'est-à-dire qu'en fait, elle le voulait. Elle l'avait programmé le jour où elle allait partir. Et pour autant, elle ne nous a pas serré dans ses bras. Elle ne nous a pas dit les mots d'amour qu'on aurait été heureux d'entendre et partager. Et que nous aussi, nous puissions lui dire tous les mots d'amour dont nous avions besoin aussi pour notre propre deuil. Et donc, quand on est arrivé du train, elle était déjà inconsciente. Donc en fait, on a été avec mon père, spectateur de cette agonie. Et mon frère, lui, n'était pas là. Ce qui a aussi un rôle extrêmement difficile.

Mais moi, je voudrais dire que dans le débat sur cette loi, des fois, je ne m'attendais pas à ce que ça réveille comme ça en moi ce moment-là. Parce que je pensais avoir dépassé ce cap. Et en fait, ces débats éveillent chez moi vraiment quelque chose de très profond. Où parfois, j'ai l'impression que c'est comme si elle avait fait un geste honteux, un geste dangereux. Et en fait, c'était un geste profondément d'honneur. Elle voulait que son honneur soit sauf. Et elle n'est pas partie dans la sérénité. Et en fait, je ne sais pas si on se rend bien compte de ce que ça veut dire, et pour les proches, et pour les malades, de ne pas partir dans la sérénité.

Et c'est pour ça que moi, je me bats pour que cette aide à mourir existe, pour que les prochains et les prochaines puissent mourir dans la sérénité. Parce qu'en fait, on sait quand on est sur Terre qu'il y a une fin. Mais par contre, le vivre avec ses proches, avec les gens qu'on aime, en pouvant dire les mots, ça change radicalement les choses. Benoît Mournet. Ce sont deux témoignages extrêmement forts. Je sais que beaucoup d'entre vous cheminent. Vous avez déjà une conviction. Comment vous réagissez ? Au fond, cette loi permet la sérénité de tous.

Déjà, je voudrais remercier pour vos témoignages qui sont en effet bouleversants. Et au moins, on se dit que là, on est en train de discuter de choses incarnées, tangibles. On n'est pas dans un débat théorique ou conceptuel dans ce débat. Moi, ce qui m'interroge aussi, parce qu'on est tous habités par le doute, et moi, je souhaite que dans ces semaines qui arrivent, que les députés qui, peut-être, entrent avec une conviction puissent sortir avec une autre. C'est ça, en fait, ce qui est l'intérêt d'une délibération publique. Je ne sais pas si on y arrivera. Ça a été un peu le cas en commission, mais c'est ce qui est profondément souhaitable.

Est-ce que vous vous dites, l'important, en premier, c'est le malade lui-même ? Absolument. Dans des conditions extrêmement encadrées, on va les revoir, elles sont cis, incurables, souffrance réfractaire. Évidemment, il faut être majeur avec un consentement libre.

Le malade est au cœur. Le malade est au cœur pour vous ? Ce qui m'interroge fondamentalement, c'est que moi, je l'ai vécu dans mon milieu professionnel, effectivement, l'hôpital Chenelier, qui est une très belle unité de soins palliatifs. Dans les Hauts-de-Pyrénées, il y a une vraie culture palliative du premier recours. On n'a pas encore d'unité. On fait partie des 20 départements qui n'ont pas d'unité dédiée. Et en vérité, aujourd'hui, vous avez 400 000 personnes en France qui auraient besoin des soins palliatifs et vous en avez à peu près la moitié qui accèdent. Donc, il faut saluer, bien sûr, ce plan décennal qui va doubler à horizon dix ans les budgets.

Mais la réalité d'aujourd'hui, c'est que beaucoup partent sans pouvoir avoir la chance de bénéficier de ces soins d'accompagnement portés par des équipes vraiment d'une grande humanité. Et c'est ce qui me dérange fondamentalement, c'est-à-dire de dire on va ouvrir une voie alternative parce que le passage en soins palliatifs n'est pas une condition de l'aide à mourir. Y a-t-il des cas limites réfractaires qui échappent aux soins palliatifs ?

Comme le SLA ?

Peut-être, peut-être, peut-être, que par exception ultime, mais là, on n'est pas dans cette réalité aujourd'hui.

Donc, pour vous, il aurait fallu déjà garantir l'accès aux soins palliatifs avant de faire évoluer le texte ?

Pour l'aide à mourir.

Oui, parce que le temps reste forcément, Hervé Delépineau. C'est vrai qu'aujourd'hui, avec le texte du gouvernement, tel qu'il est écrit notamment sur le pronostic vital, moyen et court terme engagé, eh bien, Catherine n'aurait même pas pu recourir à l'aide à mourir. Est-ce que c'est normal ? Pour la maladie de Charcot, notamment.

Vous voudrez corriger votre introduction. Je ne suis pas opposé à toute évolution.

Ah, alors j'ai mal compris.

J'ai voté.

Autant pour moi.

J'ai voté. Le titre 1. Le titre 1. Bien sûr, sur les soins palliatifs. Et le fait que l'on ait fait des soins palliatifs, un droit opposable. Donc, je suis, moi, le premier à dire que nous sommes totalement inégaux devant la mort. Mais la solidarité nationale doit faire en sorte de restreindre cette inégalité. Et, deuxième élément, les maladies ne se ressemblent pas. Certaines sont extrêmement douloureuses dans leur vécu. D'autres sont plus rapides. Et je dirais que c'est au progrès médical d'accompagner ces différences. Et les soins palliatifs constituent une opportunité formidable.

Et la loi Clès-Leonetti avait prévu la sédation profonde et continue dans les cas, justement, intenables pour le malade. Et là, je crois qu'on est tous d'accord.

Le texte est assez peu appliqué. Quand on le regarde de près, les soins palliatifs refusent de faire le geste pour beaucoup.

Alors, parce que les critères sont stricts. Alors, on peut réfléchir, effectivement, ensemble à un assouplissement des critères. Chacun a parlé de, je dirais, d'un cas qui l'a touché. Moi, je vais vous parler de ma maman qui nous a quittés au mois de novembre dernier. Un cancer récidif qu'elle n'a pas voulu soigner non plus. C'était son droit le plus absolu. La maladie a avancé et 36 heures avant sa mort, elle souffrait énormément du foie, puisque les métastases l'avaient atteint. Elle a demandé au médecin la sédation profonde. Le médecin lui a dit, madame, vous ne rentrez pas dans les critères. Par contre, je peux vous poser un cathéter.

Nous allons mettre une pompe à morphine et nous allons atténuer la douleur. C'est ce qui s'est passé.

Pour vous, si les soins palliatifs étaient garantis, qu'il y avait une véritable montée en puissance avec les moyens derrière, partout sur le territoire, les demandes de mort n'existeraient plus ?

Elles existeraient toujours, parce que la nature humaine est ainsi faite. On est tous, je dirais, touchés par nos limites. Et la volonté de vivre est quelque part une limite aussi. Je conçois parfaitement que certains décident d'abréger cette limite. Mais l'effort, je le répète, placé au niveau de la solidarité nationale, nécessite que l'on mette vraiment tous les moyens pour couvrir la totalité du territoire d'unités de soins palliatifs et les faire évoluer.

D'ailleurs, je crois que l'ensemble des députés se retrouvent sur les soins palliatifs. Je vous donne la parole, Sandrine Rousseau. Dans un instant, il y a la demande du malade en fin de vie et puis il y a ceux qui restent, et notamment les proches. Je voudrais qu'on s'arrête sur cette grande question. L'administration du geste létal, qui doit faire le geste ? Avant de vous entendre, on va rejoindre Elsa Mondingava. On va voir de près avec vous ce que dit l'article 5. Au départ, le gouvernement, dans le texte initial, avait prévu deux cas de figure.

Oui, exactement. Cet article 5, c'est celui qui définit l'aide à mourir comme le fait d'autoriser, d'accompagner une personne qui en a fait la demande à recourir à une substance létale. Écoutez bien, afin qu'elle se l'administre ou lorsqu'elle est physiquement dans l'incapacité de le faire, qu'elle se le fasse administrer par un médecin, un infirmier ou par une personne qu'elle aurait désignée. La volonté initiale du gouvernement, c'est bien que dans la grande majorité, ce soit le patient lui-même qui s'administre la substance, à quelques exceptions près. Et les députés en commission spéciale sont revenus sur cette version initiale ? Oui, exactement. Alors, pas dans cet article 5.

Il y a cet article 5 qui définit l'aide à mourir, l'article 6, les critères, et ensuite, les articles 7 jusqu'à 15, ça définit vraiment tout le processus. Et bien, c'est à cet article 11 qu'un amendement d'une députée de la majorité a été adopté pour laisser le choix à la personne de choisir si elle s'administre la substance, si elle demande à un médecin ou si elle demande à une personne volontaire. Pour le gouvernement, ça a déséquilibré le texte. La présidente de la commission spéciale, Agnès Firmin-Le Baudot, dit par exemple, qu'on risque de braquer encore plus le personnel soignant. Vous le savez, les médecins sont divisés sur cette aide à mourir.

Merci beaucoup, Elsa Mondin-Gavasse. Andrine Rousseau, cette question de qui doit faire le geste, il y a la clause de conscience dans le texte, garantie. Donc, tous les médecins, tous les soignants, infirmiers et soignants qui refuseraient de faire ce geste pourront refuser. Mais n'empêche qu'aujourd'hui, vous avez prévu qu'un tiers de confiance, et ça peut être la famille, le fasse. Est-ce que ce n'est pas trop lourd pour la famille ? Déjà, moi, je voudrais juste revenir sur une chose, c'est que dans le cadre de ma mère, par exemple, elle avait accès aux soins palliatifs. Ce n'est pas par défaut de soins palliatifs. Et en fait, il faut aussi entendre ça.

C'est-à-dire que ce n'est pas forcément par défaut de soins palliatifs. C'est une volonté d'un individu, d'une personne, qui a une personnalité juridique, qui a le droit de voter, qui a des droits, etc., de vouloir faire ça. Donc, les demandes existent parfois, malgré l'existence des soins. Absolument, absolument. Et ce n'est pas par défaut de soins. Et la deuxième chose sur le geste fait par d'autres personnes. On voit dans les pays où c'est ouvert, où la possibilité est offerte aux malades, qu'en général, ils préfèrent ne pas faire eux-mêmes le geste, puisqu'ils demandent en général à ce qu'un soignant puisse le faire à leur place.

Moi, je pense qu'il y a quand même un sujet autour des proches. Parce que c'est quand même un geste que l'on peut vouloir faire sur le moment par amour, mais qui se révèle quand même difficile et possiblement avoir des conséquences. Oui, possiblement avoir des conséquences. Raison pour laquelle, moi, je pense que si la personne ne veut pas le faire, elle doit pouvoir recourir à un tiers. Je serais quand même tentée de limiter à ce que ce soit soit un médecin volontaire, soit une personne qui ne soit pas de la famille. Parce que je trouve que, vraiment, ce sont des situations qui sont quand même difficiles. Est-ce que vous serez d'accord, tiens, sur ce point-là ?

Même si je sais que vous ne voulez pas pour certains aller jusqu'à l'aide à mourir. La famille ne peut pas, Mehdi Bouzou, la famille ne doit pas participer à cet acte-là ?

Je pense que c'est un acte qui peut engendrer des traumatismes par la suite. Sur ce point-là, moi, je suis effectivement plutôt ouvert à ce que ce soit auprès d'un soignant qui a fait le choix, bien sûr, cette clause de conscience est nécessaire. Mais moi, je l'ai fait. J'ai accompagné maman pour respecter son choix.

Est-ce qu'on vous a accompagné, vous, après ?

Non, parce que ça s'est tellement bien passé. On a eu, voilà, moi, je vous dis, c'était vraiment un moment privilégié que je suis fier de l'avoir accompagné jusqu'au bout. Maintenant, je pense qu'on a eu beaucoup de chance. Et voilà, on était très proches, on était très fusionnels. On s'entend très bien, mes deux frères, enfin, mon frère et ma soeur, ma mère, on était une équipe très, très soudée. Ce qu'on a fait, c'était à part. Mais je pense que c'est quand même un geste qui peut être lourd de conséquences pour les proches parce qu'on n'est pas fait pour ça. On n'est pas fait pour ça.

Benoît Mournet, vous avez voté dans l'hémicycle un accompagnement au deuil, dans le titre 1, pour les proches. Est-ce qu'il ne faut pas exclure la famille du geste létal ?

Si, sans doute, je pense. L'éthique commence ou le droit s'arrête, au fond. Et ce que vous avez témoigné, le montre, c'est que je ne suis pas sûr, et c'est une affaire de principe aussi, que la loi doit venir tout embarquer, tout encadrer, parce qu'on n'arrivera jamais à couvrir toutes ces situations. Et aujourd'hui, tous les jours, dans les services de réanimation, dans les hôpitaux de France et de Navarre, se pratiquent en effet des accompagnements ultimes, de sédation profonde et continue, même si, effectivement, vous avez raison de dire que ça va dépendre un petit peu des contextes, de l'environnement familial, et que ça ne se passe pas toujours bien.

Pour ceux qui nous regardent, je rappelle, la sédation profonde et continue, c'est vraiment quelques jours avant le décès, c'est la loi Claes-Léonetti, et il n'y a pas de fer mourir, on arrête l'hydratation et l'alimentation, et la mort vous cueille dans ces conditions.

Oui, non, mais là, on donne l'impression...

On essaye d'expliquer, parce que ce n'est pas une évidence pour tout le monde.

On est dans un coma, on est dans... Voilà. Mais on est vraiment dans ce... Bien sûr. Mais vous avez raison de poser la question de qui fait, parce qu'à un moment donné, une fois qu'on a discuté des principes, et au fond, deux humanismes s'affrontent là-dedans, il faut s'inquiéter de l'effectivité du droit nouveau qu'on veut instaurer. Et donc, de prendre en compte ce que nous disent les soignants n'est pas trivial pour moi. Voilà. Alors, certes, ils sont divisés, mais quand on écoute quand même plutôt la sphère des soignants qui sont le plus proche, c'est-à-dire les soignants des soins palliatifs, ce qu'ils imaginent un peu, c'est qu'ils se disent, nous, quel est notre métier ?

Quel est le sens de notre métier demain ? Puisque notre métier, c'est l'accompagnement, et là vient une possibilité nouvelle dans laquelle ils sont totalement au cœur. Et je pense que ça ne tiendra pas longtemps.

Vous pensez que ça va susciter quoi ? Une crise d'évocation ?

Non, mais c'est-à-dire que là, aujourd'hui, c'est donc le malade qui initie la demande. Mais dans le texte tel qu'il est écrit, c'est le médecin qui la valide. Je pense que ça ne tiendra pas longtemps dans le temps. Peut-être que ça ne résistera pas à l'aller-retour du Sénat, parce que, et on aura raison de dire, et c'est de bon sens, après que si le malade le souhaite...

C'est le médecin collégialement qui regarde si les conditions sont remplies.

Alors aujourd'hui, ce n'est même pas collégialement, c'est un médecin unique et qui viendrait valider des demandes. Ça vient un peu percuter ce qui est...

Au regard des conditions légales.

Oui, oui, non mais d'accord. Donc là, il y a un vrai sujet pour moi de prendre en compte, et on le dit pour les proches, et c'est un peu la même chose pour les soignants, de ce qui est une nouvelle charge mentale. Voilà. Et donc de s'inquiéter de cette effectivité. Donc moi, si vous, pour répondre très concrètement à votre question, je pense que...

Donc il faudrait retirer le monde médical ?

Éviter le plus possible, il vaut...

Complètement ?

Ce serait que ce soit la personne elle-même qui puisse le faire.

Donc suicide assistée quand elle est capable de le faire physiquement.

Plutôt, on va dire, en dehors de la famille, ça je suis assez d'accord avec ça. Et les soignants, même si, vous avez raison, il y a la clause de conscience, n'imaginons pas non plus que pour eux, tout ça soit sans conséquences psychologiques.

Hervé Delépineau, il y a des soignants qu'on a reçus ici, Michel Lévis-Soussan, Valérie Ménage, qui travaillent dans les soins palliatifs ou qui travaillent dans les unités neurodégénératives, qui peuvent le faire. Il ne faut pas dire que tous les soignants refusent. Même si c'est vrai, ils sont très très audibles sur ce refus et notamment dans la presse, notamment sur les soins palliatifs. Le monde médical, quelle doit être sa place dans l'aide à mourir ?

À partir du moment où on considère que l'aide à mourir, donc euthanasie et le suicide assisté, si la personne n'est pas en mesure d'administrer la substance létale, n'est pas un soin. À partir du moment où ce n'est pas un soin, le médecin, formellement, n'a pas à intervenir dans cette action. Parce que c'est une action, par contre, avec une conséquence qui est la mort. Donc par conséquent, le monde médical, et je le pense parce que vous avez lu comme moi beaucoup de tribunes, est très troublé par ce qui se passe aujourd'hui à l'Assemblée.

Et ils ne souhaitent pas être, à son corps défendant, embarqués dans une évolution de la définition et, je dirais, de l'aspect concret de leur profession, en ouvrant, je dirais, un nouveau champ qui sort du serment qu'ils ont prêté.

Donc la porte peut être ouverte au suicide assisté uniquement si le malade le fait lui-même. Si j'entends ce que vous dites, s'il fallait légiférer pour vous.

Je vais vous étonner quand vous parliez tout à l'heure d'évolution de ma position. Moi, je vais déposer un amendement qui suggérera qu'au sein de chaque tribunal judiciaire en France, il y ait un mandataire qui sera chargé d'administrer la substance létale. Comme ça, vous sortez...

Un mandataire judiciaire, du monde judiciaire.

Quelqu'un désigné par le tribunal. Alors, ça peut être un ancien médecin, quelqu'un qui pourra...

Encore pire de faire ça toute la journée.

Mais je crois que l'association de l'aide à mourir dans la dignité sera en mesure, je pense, de proposer des vocations pour ce type d'action. Mais moi, je pense qu'il faut sortir les soignants de cette problématique qui est cornélienne pour eux.

Sandrine Rousseau, une réaction sur le mandataire judiciaire. Ensuite, on va aller voir Frédéric Meunier au micro de Dario Borgogno. Je pense qu'on ne peut pas spécialiser des gens là-dedans, en fait. Qui que ce soit, d'ailleurs, en fait. Ça ne peut pas être une spécialisation dans le fait d'administrer cette substance.

La mandataire, je n'ai pas parlé de spécialisation.

Moi, je pense qu'il y a des médecins qui ne sont pas d'accord. Et ça, je les entends et je les respecte. Et la clause de conscience doit absolument être sacralisée. Ça, je n'ai pas de doute là-dessus. Mais par contre, il y a des médecins qui sont aussi d'accord pour pouvoir le faire. Et je pense que, en fait, et dans les auditions, d'ailleurs, il y a un médecin qui avait dit ça et je trouvais ça assez intéressant. C'est que, en fait, pour eux, ce n'est pas non plus forcément une question de principe général. C'est-à-dire que pour un patient qu'ils ont accompagné pendant toute sa maladie, il serait d'accord pour faire le geste. Et pour un autre, il ne serait peut-être pas d'accord.

Et en fait, ce n'est pas quelque chose qui se définit de manière totale. Alors, preuve que ce texte transcende largement les clivages politiques traditionnels. On va rejoindre Dario Borgogno, qui est à côté d'une députée Les Républicains. La droite est plutôt contre l'aide à mourir. Mais pas Frédéric Meunier, au contraire.

Bonsoir, Madame Meunier. Bonsoir. Vous êtes justement l'une de ces députés LR favorables au texte. Mais vous avez quand même une limite. C'est que vous êtes contre le fait qu'une tierce personne, hors du corps médical, puisse administrer la substance létale. Oui, c'est une évolution que j'ai eue. Puisque dans le cadre de la commission, j'étais plutôt pour, à savoir qu'il fallait élargir en dehors du cercle médical.

Mais c'est vrai qu'en échangeant, qu'en écoutant, je me suis rendue compte qu'il y aurait peut-être des incidences psychologiques très lourdes et qu'il ne fallait pas mettre dans la loi cette obligation, cette nécessité, cette solution, cette possibilité que des personnes qui ne soient étrangers au corps médical puissent, elles aussi, être à l'origine de l'administration du produit létal. Mais il est quand même important pour vous que le malade puisse choisir entre s'injecter lui-même la substance létale, s'il en capacité, ou qu'une personne du corps médical puisse l'administrer. Tout à fait. Je pense que c'est un choix.

Et ce choix-là, il faut le donner aux patients dans des conditions très limitées. C'est un droit très limité. Et les patients, lorsqu'ils arrivent en fin de vie, quand ils ont des souffrances intolérables et qu'ils ne puissent pas être soignés, je pense que, oui, en effet, on doit lui donner cette possibilité. C'est sa liberté. On ne peut pas aujourd'hui dire à des gens qui souffrent et qu'il n'y a pas de réponse médicale, eh bien, attendez, vous verrez bien ce qui va se passer. Non, il faut pouvoir les accompagner jusqu'au bout. Et oui, j'irai dans le sens de cette loi. Merci beaucoup, Madame Meunier.

Merci. Merci à vous, Dario Borgogno. C'est l'exception de Ténésie dans le texte initial. La règle serait le suicide assisté. Vous êtes favorable, Sandrine Rousseau, à changer ça et laisser le malade choisir. En tous les cas, exprimer le vœu, oui. Proposer que ça puisse être une personne extérieure si le médecin qui l'accompagne ne le souhaite pas. Alors, on peut imaginer qu'il s'administre lui-même la substance, mais je pense qu'il faut laisser la possibilité que le patient, jusqu'au bout, exprime sa volonté. Mais dis-vous, dans la plupart des cas, on se rend compte que les malades en fin de vie, maladies incurables, je le rappelle, avec des souffrances réfractaires, attendent, demandent.

Vous pensez que c'est une évolution souhaitable d'ouvrir le choix ?

Il faut laisser le choix. On vit tous des vies trépidantes. On a fait des belles choses. Et pourquoi on devrait rester à attendre dans un lit lorsqu'on est dans des situations critiques, fatales, sans aucun espoir ? Quel est l'intérêt ? On parle de la sédation profonde et continue. Pour moi, le médecin fait le choix. En tout cas, il prend la décision.

Et dans le cas du malade, évidemment, pour votre mère avec Charcot, il y a une capacité physique, mais vous pensez que ces types de malades-là attendent que le médecin ou qu'un tiers fasse le geste plutôt que le faire soi-même ?

Oui, je pense qu'ils prennent déjà la décision. C'est déjà très fort pour eux. Il faut les accompagner. Et moi, je pense que le corps médical est parfaitement capable de le faire. Mais pas tous, ceux qui choisissent.

On va suivre ça. On va suivre ça de près. Vous voulez un tout petit mot de la fin ? Très rapidement, parce que la séance commence.

En fait, le médecin sera peut-être d'accord, mais l'équipe médicale qui est autour de lui pensera autre chose. Donc, je crains qu'on incite vraiment de la difficulté dans ce travail en commun des équipes médicales. C'est la raison pour laquelle le mandataire, à mon avis, me semble une bonne idée.

Une dizaine de jours pour débattre. On arrive au cœur du sujet. Vous déposerez vos amendements. Je vais vous laisser, madame, messieurs les députés, regagner l'hémicycle. C'est Gaëlle Brunepivet au perchoir ce soir. Très bonne séance à tous. Article 5 sur l'aide à mourir. Sous-titrage Société Radio-Canada