Agence de la biomédecine : audition de Marine Jeantet
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Chapitres
Répartition du ton (temps de parole politique)
Propositif 75 %Attaque 5 %Défensif 20 %
Questions et réponses
Taux de réponse directe : 96 % (directe = 1, partielle = 0,5, éludée = 0)
- 2:05OuverteRéponse directe
Partagez-vous les constats de l'IGAS sur les fragilités structurelles de l'organisation de la greffe de tissu ?
- 2:15OuverteRéponse directe
Quelles recommandations de l'IGAS prioriseriez-vous dans un horizon à 3 ans ?
- 2:30OuverteRéponse directe
L'Agence de la biomédecine est-elle concernée par le rapprochement d'agences de l'État ?
- 2:45OuverteRéponse directe
Avez-vous des inquiétudes pour le maintien du budget de l'agence ?
- 4:00OuverteRéponse directe
Quelle politique de prévention pour les maladies rénales ?
- 4:30OuverteRéponse directe
Comment répondre aux préconisations de l'Académie de médecine sur la greffe rénale ?
Affirmations vérifiables (citations exactes)
- 3:30Marine JeantetChiffre
« On est à 37 % d'opposition rapporté par les proches en 2025 alors qu'on était à 33 % avant le Covid. »
- 3:45Marine JeantetFait
« Une personne sur deux pense que le don d'organe n'est pas profite pas de manière équitable à l'ensemble de la population. »
- 11:00Marine JeantetChiffre
« On a fait 34000 inscriptions pour un objectif annuel de 20000 inscriptions. »
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Janté, Marine Janté. Euh donc comme je voulais évoquer préalablement, nous sommes là dans la démarche d'une audition pour la reconduction en fonction du directrice générale de l'Agence de la biomédecine. Je rappelle que l'agence a été créée par la route biotique de du 6 août 2004.
C'est un débissement public administratif placé sous la tutelle du ministre de la santé. L'agence est compétent dans le domaine de la grève, de la reproduction, de l'embryologie et de la génétique humaine. Ces missions ont été complétées par la loi biotique du 2 août 2021 en matière de procréation avec l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation au couple de femmes et aux femmes seules, le développement de l'autoconservation des gamettes et la mise en œuvre du registre des donneurs.
Je vais très rapidement madame Janté vous laisser la parole pour un proposinaire pour entation et puis bien entendu nous aurons un certain nombre de questions d'échanges pour pouvoir avoir une vue à la fois je dirais de vos motivations et puis de la situation de l'agence. Voilà madame je vous laisse la parole. Merci monsieur le président.
Mesdames et messieurs les sénateurs, sénatrices, je suis très honorée d'être parmi vous aujourd'hui dans le cadre de mon renouvellement à la tête de l'agence de la biomessine et j'espère que vous me redonnerez votre confiance. Ce renouvellement intervient alors que les trois plans pilotés par l'agence s'achèvent. Euh nous avions mis en place un pilotage innovant à la par l'intermédiaire d'un comité de suivi national qui a permis de suivre très très concrètement la mise en œuvre de ces trois plans, d'identifier rapidement les points de blocage à lever et construire un dialogue régulier avec toutes les parties prenantes que soient les professionnels, les associations de patients, les ARS ou le ministère.
Ces plans ont également fait le paris d'un vraiment d'un meilleur déploiement territorial avec la désignation de référents dans chacune des ARS et c'est un vrai changement de méthode qui a permis d'adapter les orientations nationales à des spécificités de chaque territoire. Le premier bilan que je veux vous présenter ici a déjà été partagé avec une grande partie des acteurs et maintenant une période de concertation s'ouvre pour élaborer les futurs plans pour la période 2027-2031. Alors, concernant l'activité de greffe d'organes et de tissus, les résultats de 2025 sont très encourageants mais hélas insuffisants pour répondre à tous les besoins des patients inscrits sur la liste d'attente nationale d'attente.
Nous avons réalisé 6148 greffes en 2025, ce qui est un record jamais atteint en France, notamment grâce au déploiement de stratégies qui avaient été inscrites dans le plan GREF sur la qu'on appelle la stratégie multisource pour développer les sources de greffon. Donc on a ainsi développé ce qu'on appelle le mass rich 3. Donc c'est les prélèvements après arrêt cardiorespiratoires.
Euh donc on a 65 centres qui sont désormais autorisés à cette activité en France. ça représente 17 % des prélèvements d'organes. Euh et grâce à la mise en place de ce qu'on appelle la circulation euh la CRN mobile, donc des équipes qui vont se déplacer dans des établissements parce que c'est assez technique comme prélèvement, on va pouvoir augmenter le déploiement de cette activité et aussi permettre le déploiement du prélèvement cardiaque qui a été autorisé très récemment.
Nous avons également développé les réseaux opérationnels de proximité avec plus de 280 presque 300 établissements adhérents. Donc on élargit le nombre d'établissement où peut avoir lieu un prélèvement et un recensement de donneur. Et puis surtout nous avons aussi prélevé augmenté le prélèvement par le don du vivant.
Euh on a réalisé 603 greffes rénales à partir de don du vivant. Donc soit une progression de 7,7 % en 2 ans. Mais ça représente malheureusement encore que 15,6 % des greffons parce qu'on a un objectif de 20 %.
Donc on voit qu'on a encore des progrères et surtout corriger une hétérogénéité entre les centres de greffe rénale. Euh je signale qu'on a fait huit greffes issues de dons croisés, deux doublés et un quadruplé, ce qui est une aussi une belle réussite et un défi logistique. L'amélioration de la qualité aussi a été réalisée grâce à nos systématiques de toutes les coordinations hospitalières.
On a 156 coordinations. On aura 100 % des des coordinations qui auront été auditées en fin 2026. On a déployé les machine à perfuser les organes aussi qui permet d'améliorer l'efficience des prélèvements réalisés.
Déployer une offre de formation qui a plus qui a cadruplé pendant l'espace de ce plan. [grognement] Et je signale aussi une dynamique très forte sur le prélèvement de tissu avec des prélèvements qui des besoins qui progressent aussi de manière assez rapide. Je vous signale un rapport de ligas qui est public, qui été mis en ligne en janvier sur ce sujet et qui préconise notamment d'harmoniser les indications de greffe et les pratiques des banques de tissu grâce à à un renforcement du pilotage par l'agence de cette activité, d'organiser la transparence des stocks des banques de tissu.
Actuellement, moi je n'ai pas de visibilité sur les stocks de ban des différentes banques et des des sur les éventuels échanges qui peut avoir entre les banques pour répondre aux besoins. D'améliorer la traçabilité de ce qu'on appelle les donneurs vivants de tissu. C'est que c'est les résidus opératoires par exemple après de une PTH une prothèse totale de hanche on récupère les têtes fémorales qui sont après transformé pour faire des la poudre d'os pour la dentisterie.
Donc là aussi c'est un sujet qui sur lequel il faut qu'on améliore la traçabilité et revoir tout le modèle de financement de ces activités. Cependant malgré nos campagnes actives de promotion du don d'organe, nous nous hortons toujours à une hausse continue de l'opposition depuis la période Covid. On est à 37 % d'opposition rapporté par les proches en 2025 alors qu'on était à 33 % avant le Covid.
Avec une variation régionale, on est à presque 51 % en Île-de-Fance et 25 % voyez dans les pays de Loire. Donc on a encore des voilà des disparités sans qu'on puisse forcément toujours l'expliquer et il faut pour vous donner un ordre de grandeur quand on on prend un point d'opposition on perd sans greffe. Voilà donc c'est négligeable pour les patients qui sont en attente.
Donc les raisons de cette opposition et de ces oppositions parce qu'elles sont multiples d'origine multiple mais elles sont malheureusement aussi en lien avec des idées reçues qui sont tenes et que nous n'arrivons pas à qui qui circulent sur les réseaux sociaux et qui nourrissent la méfiance et la peur sur des trafics d'organes, des inégalités d'attribution, des prélèvements non consentis. Ça fait voilà, c'est quelque chose qui fonctionne très bien sur les réseaux sociaux et qui du coup inquiète les gens même si évidemment c'est de c'est c'est ce ne sont pas une réalité mais c'est ça ça fait ressortir des peurs et on se rend compte de notre baromètre là début 2026 qu'une personne sur deux pense que le don d'organe n'est pas profite pas de manière équitable à l'ensemble de la population. Donc la moitié des Français ne n'ont pas confiance dans l'équité d'accès à la greffe.
La moitié des Français aussi pensent que c'est pas compatible avec les rides funéraires, ce qui est évidemment faux. Un/ des Français ont le sentiment d'avoir des informations contradictoires sur le don d'organe. Et plus grave, ces idées reçues, elles existent aussi parmi le personnel hospitalier.
On a fait une petite enquête en juin 2025 auprès de 20000 professionnels soignants hein, donc toutes pas forcément ceux qui s'occupent que de dons d'organe et on avait 30 % de des personnels hospitaliers qui estiment qu'une personne qui est en mort encéphalique n'est pas morte. Donc nous avons un gros travail d'information à faire parce qu'effectivement si ces personnels ne sont pas convaincus, ils vont avoir un une influence sur leur entourage et évidemment une influence négative. On voit aussi qu'on on observe alors qu'on avait une diminution du nombre d'inscriptions au registre des refuses jusqu'en 2024, une diminution régulière, on a eu une multiplication par 3 depuis 2024 des inscriptions sur ce registre en lien à chaque fois avec des pics de de de désinformations sur les des rumeurs sur les réseaux sociaux, ce qui est assez vraiment impressionnant et ça touche du coup beaucoup des jeunes parce qu'effectivement on se rend compte aussi que on a de plus en plus de jeunes qui s'inscrivent sur le registre des refus et là dans notre baromètre les 16 24 ans ne sont favorables qu'à 65 % au dons de leurs organes après la mort.
Donc on a perdu 10 points à un an et ils se sentent globalement moins bien informé que le reste de la population. Donc malgré des travaux qu'on fait évidemment avec des des influenceurs sur les réseaux sociaux sur lequels on pour essayer de les convaincre. Donc plus que jamais il est essentiel de communiquer sur ce nom dans la presse sur les réseaux sociaux là où les jeunes s'informment. appuyer les coordinations hospitaitir de prélèvement et rendre hommage aux donneur très important pour maintenir la confiance et l'adhésion des Français euh à au nom d'organes et les inciter à partager leur position avec leurs proches à l'occasion du 22 juin.
Concernant les greffes de moelleosseuse, c'est une activité aussi très très dynamique. On a plus de 30 % de d'augmentation de de greffe avec donne non apparenté depuis 2022 et ça représente maintenant 60 % des greffes de moi osseuses qui sont réalisées. Donc c'est extrêmement dynamique.
Je rassure, on trouve toujours un donneur. Grâce à une solidarité internationale inédite. On est interfacé avec 73 registres internationaux, soit 43 45 millions de donneurs dans le monde.
Et donc 80 après 90 % des greffes qui sont faites avec un donneur non apparenté en France sont fait grâce à un donneur international et les donneurs français s'exportent à l'international en fonction de la compatibilité parce qu'on cherche toujours la meilleure compatibilité. Évidemment, on notre registre français qui a a dépassé les 4200 donneurs inscrits. On a fait donc plus 100000 inscrits depuis le début du plan avec un rajonissement parce qu'on a maintenant 44 % de de des patients inscrits qui ont moins de 30 ans.
Et notamment l'année dernière, on a fait 34000 inscriptions pour un objectif annuel de 20000 inscriptions grâce à justement des campagnes sur les les réseaux sociaux avec des collaborations avec des influenceurs, les recrutements sur des collectes universitaires de de sang avec l'UFS et des appels au don. Et il y a d'ailleurs un appel au don en cours actuellement pour un jeune hlio, un jeune garçon qui est à Nice, très relayé qui a déjà générer depuis le début du mois de mars 19000 demandes de préinscription sur le sur le site euh versus alors qu'un moins normal pour vous donner une un une ordre de grandeur, on est à 3000 3500 demandes quand quand tout va bien. Donc c'est donc et c'est loin d'être terminé.
Donc on est en train de s'organiser pour pouvoir répondre effectivement à cet appel au don euh euh qui euh qui est extrêmement euh productif. On accompagne aussi les centres de greffe en faisant la tournée des CHU parce que c'est très important aussi d'aller à la rencontre des des équipes pour comprendre leur réalité, leur leur leurs difficultés et adapter le soutien de l'agence. Et enfin, on travaille à la refonte des actes ce qu'on appelle le typage HLA qui est notre carte d'identité immunologique euh pour permettre donc par la HAS pour permettre une meilleure valorisation ce que c'est le nerf de la guerre pour la réalisation de ces greffes.
Concernant l'aide à la procréation, euh vous savez que la dernière loi de bioéthique a ouvert beaucoup de possibilités qui sont maintenant toutes mises en œuvre. Donc l'ouverture de l'AMP avec tir d'honneur pour les femmes seules et au couple de femmes a généré une demande inédite. On a eu plus de une demande qui a été multipliée par 8,5 en l'espace de de 4 ans qu'il a fallu accompagner en concertation et toutes les parties prenantes.
Ça a généré malheureusement un accroissement des délais de prise en charge malgré l'augmentation des capacités des centres qui a été faite au fur et à mesure. Donc on est à 18 mois en 2024 pour une AMP avec don de sperme et 24 mois pour un don de vos site. On va avoir les chiffres 2025 mi-avril.
Donc on a travaillé déjà avec plus de 40 professionnels un groupe de travail pour essayer de trouver des solutions pour fluidifier ses parcours. Il y a l'agence la NAAP qui s'occupe de qui va essayer qui fait un travail aussi pour essayer de nous proposer des solutions d'organisation au sein des des des centres pour améliorer et réduire ces délais. Euh et on a aussi organisé, vous savez, euh la mutualisation des anciens stocks de spermatozoïdes.
Donc avant l'entrée en vigueur définitive de la droit d'accès à l'origine, c'était le 31 mars 2025. On a euh mutualisé les stocks qui restaient pour éviter une destruction de ces stocks pour respecter ces dons et permettre surtout de répondre à des demandes. Donc on a plus de 10000 paillettes qui ont été mutualisées et envoyé notamment dans les dommes où il y a très peu de donneurs et permettent l'accès de des jeunes femmes de ces départements à l'AMP.
Malheureusement, malgré nos campagnes aussi de promotion, on a réussi à augmenter le nombre de donneurs. On a plus de 1000 donneurs de spermatozoïdes en 2024 contre 676 en 2023. Donc, on voit qu'on progresse.
On a encore des besoins qui sont non satisfaits dans certaines régions et on a des importations de gamettes qui sont en train de croître, des importations qui viennent de deux banques danoises essentiellement. Euh on en avait alors que avant c'était on en avait deux ou trois en 3 ans, on est on en a eu 100 en 2025. Donc on voit qu'il y a une dynamique même si ça reste minime par rapport à l'ensemble des des dizaines de milliers de paillettes qui sont utilisées chaque année en France.
Concernant l'accès aux origines, on a un registre des donneurs de gamettes et des embryons qui est opérationnel depuis 2022. On a plus de 7500 donneurs qui sont inscrits. Euh, il y a eu 1500 demandes à la capade de d'enfants nés d'un don et 113 qui ont pu aboutir.
Euh concernant enfin une demande sur l'autoconservation Vitire, vous savez que là aussi c'est une demande qui avait peut-être peu été sous-évaluée, elle est extrêmement forte. On a eu 15000 demandes en 2024, 54 % en Île-de-France. Donc c'est vraiment centralisé sur l'île-de-Fance avec un délai moyen d'accès de de 13 mois.
Mais pour vous donner l'amplore des besoins à venir, on a fait un sondage en population générale qui a montré qu'on avait 245000 femmes potentiellement en France qui est intéressé par pour réaliser cette démarche. Il y en a 11000 en qui l'a réalisé en vrai. Donc on voit qu'on a quand même devant nous un une énorme marche à monter et c'est pour ça qu'il y a une réflexion en cours menée par la ministre de la santé dans le casadre du copile fertilité pour ouvrir cette possibilité au secteur privé parce que vous savez que la loi pour l'instant restreint l'autoconservation au centre public.
Et enfin, pour mieux piloter cette activité en très forte tension et optimiser la gestion des gamèes disponibles, on va construire un système d'information de pilotage qu'on est voilà, ça a été annoncé en février, donc on vient de se mettre au travail, donc on débarre mais par actuellement, on n'a pas de visibilité sur les stocks au niveau national. Sur le plan de la génétique, vous savez qu'on a une révolution devant nous qui est avec la l'arrivée de l'accès facilité au séquençage de nouvelle génération, le NGS, qui ouvre des capacités assez incroyables en terme de de diagnostic et de thérapeutique, mais qui induit des défis majeurs pour le système de soins et ça va très très vite. Donc, il va falloir qu'on anticipe les compétences nécessaires pour gérer la complexité de ces interprétations et le conseil génétique qui est adapté à ces interprétation, structurer les parcours en permettant éventuellement une réanalyse parce que en fait les connaissances avancent tous les jours.
Donc un moment on peut vous dire bah là on a rien trouvé mais 2 ans après on a la capacité d'interpréter le génome qui a été séquencé, anticiper les équipements nécessaires pour permettre tous ces séquençages. Comment gérer les stockages de données ? des données qui sont extrêmement coûteuses en stockage.
Donc il faut qu'on travaille évidemment sur le recours au juste tête au juste test pardon et puis définir la place du privé là-dedans parce qu'il y a déjà beaucoup de de séquenceurs qui existent dans le secteur privé et revoir le modèle de financement de ces analyses. Mais cette révolution, elle vient aussi bousculer nos consciences. Quelle information délivrée au patient doit-on tout lui dire ? et notamment quand il s'agit de variantes de signification inconnue ou de de de gènes de prédisposition à des pathologies qui n'ont pas de solution thérapeutique.
Comment protéger les personnes qui sont vulnérables face à la complexité de ces résultats, notamment les mineurs ? Comment s'assurer de leur consentement réel à l'avoir cette information ? Comment accompagner l'angoisse que peut générer cette information d'avoir une prédisposition à l'arrivée d'une maladie éventuelle ?
Comment anticiper ces inform les impacts sur les projets parentaux ? Est-ce qu'on doit autoriser le dépistage préconceptionnel en population générale comme ça arrive dans d'autres pays européens ? Combien de temps doit-on garder ces données de séquenage ?
Qui a accès ? Comment on les protège ? Doit-on revenir sur l'interdiction des tests génétiques à usage récréatif pour meilleur pour éviter une suite de données pour une meilleure protection des données parce qu'actuellement c'est réalisé à l'étranger sans une bonne protection des données.
Donc autant de questions à instruire, à anticiper et sur lequel l'agence est en train de de préparer des des avis avec son conseil d'orientation pour éclairer les travaux de la prochaine voie biotique. Et aussi l'agence s'implique, vous savez, aussi dans un de plus en plus dans ce champ de la génétique. Elle elle a pris une place croissante dans le plan maladie rare.
Et là, on on a proposé aussi de s'investir plus dans le plan France médecine génomique et surtout de construire une feuille de route génétique parce qu'on voit que c'est géré par beaucoup de de de différents interlocuteurs et qu'on a besoin d'avoir une vue d'ensemble sur ces sujets qui vont extrêmement vite. Concernant le champ de la recherche, nous l'agence, vous savez gère trois appels d'offre recherche chaque année. On en a créé un nouveau sur les sciences humaines et sociales grâce à un leg qu'on avait reçu et qui a on avait un peu testé ça pour voir et en fait ça a créé un très vif intérêt.
On a eu plus de 66 projets qui ont été reçus et qui correspondent vraiment à des on a pu en financer que sep mais c'est vraiment des projets qui correspondent au au réalisés de l'action de l'agence. On a notamment un sujet sur la le non recours à l'assistance médicale à la procration en France, la prise en de décision et l'impact psychologique d'une thérapie fetale. Donc on voit que c'est des sujets sur lequels on a besoin de d'avoir un corpus de recherche pour pouvoir avancer.
On soutient aussi un un un programme de de équipement de de recherche prioritaire le PEPR sur le GREF. Vous savez que c'est la première fois qu'on a un programme de ce type sur le champ de la greffe qui a été validé avec 9 millions d'euros qui ont été dotés. C'est le programme Tréjeur.
Et puis on travaille aussi sur le suivi sur la le sujet de la xénogrephe qui est encore un stage de recherche euh mais qui doit il y a beaucoup de de réflexions à anticiper euh notamment vous savez que c'est des on greffe des organismes génétiquement modifiés. Donc quel est les risques sanitaires collectifs enfin quel risque sanitaire collectif on prend en diffusant ces ces organismes généement modifiés dans la nature versus l'intérêt des patients concernés ? Quelle soutenabilité euh financière est-ce qu'il faut investir sur ces sujets-là ou parce que du coup c'est des greffons qui seront assez chers ou agir essayer c'est agir sur la prévention de la maladie rénale chronique euh en amont euh quel il y a aussi tous les sujets de bien-être animal et de chosification de de l'animal pour ce service de médicaments pour l'homme qui peuvent poser question.
Et puis dernier point qui est aussi un point sur lequel j'alerte la commission c'est la tout ce qui est neurotechnologie. L'agence a une mission de veille, donc l'information du Parlement où on a produit plusieurs lettres pour le sujet et on a repris l'animation de la charte française du développement responsable des neurotechnologies. C'est un sujet qui va extrêmement vite aussi et sur lequel on essaie aussi de porter des projets au niveau européen parce qu'on voit que il va falloir encadrer une fois que vous avez mis un implant à quelqu'un avec une start-up qui fait faillite, qui gère l'implant, comment on suit les données.
Voilà, c'est des éléments importants. Voilà, donc je je pense vous avoir donné déjà un premier bilan de toute l'action qui a été faite en 3 ans. Je voudrais vous résumer les les enjeux que je je souhaite porter dans les 3 années à venir parce que c'est maintenant qu'on que c'est les sujets qui sont devant nous.
Donc mieux répondre au besoins de santé publique en matière de greffe. Pour vous donner un an d'idée, il faut qu'on fasse 2500 greffes de plus pour répondre à tous les patients qui sont atteint qui sont inscrits sur la liste d'attente. On en fait 6148.
C'est donc une augmentation d'un tiers. C'est un un enjeu énorme devant nous. Donc il va falloir qu'on réfléchisse comment on peut changer l'organisation pour pouvoir atteindre cet objectif.
On doit aussi mieux anticiper les les besoins de demain. Donc on a on est en train de transformer le registre rein qui est géré à l'agence en système d'information de la maladie rénale chronique pour intégrer les patients au stade 4 pour pouvoir avoir maintenant des parcours de soins et pouvoir modéliser les besoins. Sachant qu'actuellement on voit que le l'incidence de la maladie rénéal chronique beste de 2 % depuis 2017 donc 2 % par an.
C'est petit mais ça nous permet peut-être d'avoir un peu des projections pour aussi anticiper les besoins en matière de greffe. J'aurais aussi une attention particulière sur l'accès à la greffe dans les dromes. Vous savez que malheureusement c'est des il y a une incidence de la maladie rénale chronique qui est deux fois plus forte que en France hexagonale.
Donc il y a un vrai sujet d'accès à la greffe dans ces chez ces populations là. Je vous l'ai dit, lutter contre l'opposition et les idées reçues pour donc rassurer, informer, déconstruire les peurs et favoriser le dialogue entre proches. Mieux valoriser les donneurs.
Très important que ce soit les donneurs vivants. Il faut qu'on améliore la neutralité financière du don. Vous savez que le don, il est anonyme, gratuit, mais il ne doit pas coûter aux gens.
Actuellement, ce n'est pas du tout parfait et il faut qu'on améliore ce sujet-là. et surtout aussi accompagner les mieux les familles de donneur. Euh il y a un besoin qui est ressenti et qui est sans doute à améliorer.
On a un groupe de travail à l'agence là-dessus et qui va bientôt rendre ces ces conclusions et qui pour moi est très important. On doit aussi consolider le recrutement des jeunes deord de moileusseuse mais aussi promouvoir l'accès à la greffe de patients comme les drepanocytaires qui sont toujours dépriorisé par rapport à des patients qui ont des leucémies et qui du coup n'accèdent pas à la greffe. Donc c'est un enjeu, c'est il y a c'est des jeunes patients qu'on peut guérir grâce à une greffe et améliorer le parcours postgffe parce qu'actuellement on a aussi des embouteillages maintenant qu' cette activité je vous ai dit est très dynamique mais le problème c'est les l'idal qui ne sont pas forcément à la hauteur des besoins.
Donc il faut qu'on on développe ça. On doit aussi je pense structurer l'activité de thérapie cellulaire maintenant qui se développe en dans les indications non oncologiques. Donc avant c'était plutôt pour les cancers donc dans le champ de l'incas.
Là c'est en train de se développer et il faut voilà réguler à mon avis cette structurer cette cette activité en faisant en rappelant. Ça paraît tout bête mais vous savez maintenant on parle beaucoup des carticelles qui sont merveilleux en terme de thérapeutique mais les gens oublient que ces produits à partir d'une cellule de corps humain qui ça génère des profits énormes dans les industries qui sont concernées. Donc il y a aussi une réflexion à voir sur quel retour sur investissement voilà quel ne pas oublier l'origine de ces de ces traitements qui sont d'abord avant tout des produits d'origine humaine. fluidifier les parcours en AMP évidemment avec tire d'honneur et en autoconservation avec cet outil national qu'on est en train de construire accompagner les évolutions majeures pour l'arrivée de la génétique et de la génomique structurer une gouvernance éthique des neurotechnologies ça c'est très important parce que c'est encore émergent mais ça va arriver très vite. mieux valoriser les données de l'agence et puis préparer évidemment les les la prochaine loi de bioéthique en en travaillant avec le CCNE là dans le cadre des états généraux de de de la bioéthique et surtout avec les travaux de l'OPESP dans lesquels on a pu déjà contribuer qui va rendre ses conclusions prochainement.
Voilà, je vous je suis à votre disposition pour répondre à toutes vos questions qui qui seront sans doute nombreux. Merci pour ce panorama complet à la fois de la situation et de et de de vos perspectives. Alors, je vais tout de suite commencer par donner la parole à Corine Abert.
Merci monsieur le président. Merci madame euh pour cette présentation effectivement très très complète, passionnante aussi qui qui pourrait ouvrir sur beaucoup de questions, mais je vais me contenter de de deux sujets. Vous avez noté la dynamique très forte de de greffe de l'activité de greffe de tissu et vous avez évoqué le le rapport de de Ligas avec ses recommandations parce que effectivement Ligas souligne peut-être les fragilités structurelles de l'organisation de la grève de tissu.
Partagez-vous les constats euh de l'IGAS et et s'agissant du modèle de financement. Que préconiseriez-vous euh pour le faire évoluer ? Et parmi les recommandations de Ligas, quelles sont celles que vous prioriseriez dans un horizon à 3 ans ?
Je vais me contenter des 3 années que vous avez vu OK tout à l'heure. Et est-ce qu'il y a des obstacles à ces à ces recommandations et à la mise en œuvre de certaines des recommandations de l'IGAS ? Et puis alors autre sujet très différent, le gouvernement examine les possibilités de rapprochement de certaines agences et de certains opérateurs de l'État dans un souci bien sûr d'optimisation de leurs missions et leurs dépenses.
Est-ce que l'Agence de la biomédecine est concernée par cette réflexion ? Et est-ce que vous avez des inquiétudes pour le maintien du budget alloué à votre agence [grognement] et pour la conduite de vos missions qui sont incroyable, extraordinaire et et nombreuses ? Voilà, je m'arrêterai là.
Merci beaucoup. Merci beaucoup. Je donne la parole à Émélienne Pouirol. [toux][raclement de gorge] Oui, merci monsieur le président.
Merci madame pour votre rapport. Euh juste une remarque d'abord et ensuite une question. Euh la remarque c'est que vous avez employé à un moment donné le terme de prévention.
Et je trouve qu'on parle beaucoup trop peu de prévention et en particulier en pierre de de pathologie rénale puisqu'on sait bien que c'est quand même une longue évolution de pathologie [grognement] diabétique hypertension et cetera et cetera qui amène à l'expuffisance rénale stade 4 et puis à la greffe. Donc c'est vrai que [grognement] c'est pas votre domaine, mais il faudrait qu'on ait quand même beaucoup plus une politique de prévention, de diététique, d'éducation thérapeutique et cetera et cetera pour éviter d'arriver au stade où on a besoin de greffe. Ma question, elle porte sur [raclement de gorge] un rapport de l'académie de médecine qui est du mois de février là qui qui compare nos résultats en matière de greffe de rein avec ceux de l'Espagne qui sont très nettement supérieurs à ce que nous on peut observer et qui euh je je relis appelle solennellement les pouvoirs publics et les établissements hospitaliers à inscrire et financer le don d'organe comme une priorité absolue de santé publique.
H l'association Ranoou là qui euh qui représente he les les pathologies rénal chronique parle de un millier ou même de 1000 patients qui auraient perdu la vie l'année dernière faute de greffe et donc ben j'aimerais savoir ce que vous pensez des préconisations de de l'académie de médecine et comment vous comptez y répondre. Très bien. L'apport à la quête pour Merci monsieur le président.
Donc merci madame. Euh si les résultats des greffes d'organes en 2025 constituent un record, ce chiffre demeure largement insuffisant par rapport aux 23294 patients en attente de greffe dont 11642 immédiatement appelables vu l'urgence de leur situation. En 2025, 966 malades sont décédés faute de greffon, soit sensiblement plus qu'en 2024.
Une des explications repose notamment sur l'augmentation des inscriptions au registre national des refus après des pics de circulation des de FAC News. Quelle mesure envisagez-vous pour redonner confiance à nos concitoyens et particulièrement aux jeunes qui dont l'engagement recule sans doute en raison de la désinformation sur les réseaux sociaux. J'ai ensuite une deuxième question.
Une ouverture de l'activité d'autoconservation des gamètes au secteur privé lucratif est engagé est envisagé. Excusez-moi. La loi réserve aujourd'hui cette activité au secteur public et au secteur privé non lucratif pour éviter que la facturation de dépassement d'honorair qui constituerait un obstacle au recours à ce nouveau droit créé en 2021.
Quel verrou faut-il anticiper et prévoir si cette ouverture devait être faite ? Enfin, quel est le budget associé à la mise en œuvre de ce plan sur l'infertilité ? Je vous remercie.
Très bien. Écoutez, je voilà, il y aura encore une série de trois sénateurs, mais je vous laisse répondre. Alors, pour reprendre dans l'ordre, donc sur les grèves de tissu, moi c'est un sujet qui me passionne les tissus.
C'est un sujet qui est peut-être pas assez valorisé. jusqu'à présent, on parle beaucoup des organes euh et on parle pas des tissus alors que les potentialités sont énormes. Euh bien sûr, on connaît tous ces grèves de cornée hein, mais il y a aussi les grèves de peau, les greffes maintenant de tendon qui avant on faisait des autogruptures du ligament croisé, maintenant c'est au genoux, ça se fait avec des des greffes de tendon et c'est vraiment ça apporte énormément de solutions.
Euh donc on partage globalement quasiment tous les constats de du rapport de Legas. On a travaillé de manière très étroite avec eux. Euh moi, j'étais très contente que ce rapport mette un peu la lumière sur cette activité qui est souvent un peu enfouie, ce qui explique d'ailleurs que le modèle de financement n'est jamais été revu depuis des années.
Euh c'est un des sujets moi que j'avais déjà identifié en arrivant à l'agence. Donc je pense qu'on doit euh par exemple actuellement vous donner, il faut déjà qu'on commence par euh optimiser le harmoniser, on va dire le le financement du prélèvement de tissu parce qu'actuellement c'est chaque banque qui rémunère le chirurgien et l'équipe qui qui voilà qui prélève et il y a pas de tarif national. Donc il y a avec des iniquités de traitement entre les équipes.
Donc on voudrait mettre un petit peu de voilà d'harmonisation et de clarification dans tout ça pour pouvoir déjà faire ça. Après, je pense qu'il faut rémunérer l'activité des banques en tant que tel et peut-être avoir un tarif après de session parce queil y a des tissus qui sont soit dans le dans le financement de de GHS, soit qui sont financés sur les distensus. Enfin, c'est tout ça n'est pas harmonisé.
Donc il y a une stratégie à définir avec le comité économique des produits de santé, avec le ministère parce qu'évidemment c'est eux qui sont compétents sur le champ. Mais voilà, on va commencer déjà par par le prélèvement. Payer pareil tout le monde comme c'est le cas pour le de le le prélèvement d'organe.
Euh voilà. Mais après, il y a ce qui ce qui pour répondre à votre question sur la priorisation, donc il y a ce sujet financement qui est quand même un des premiers chantiers. Il y a le fait de définir des il y a pas d'indication de greffe de corné par exemple.
Chaque, c'est chaque of Telmo qui décide quand est-ce qu'il va faire une greffe, il y a pas de recommandation de bonne pratique. Donc je pense que ça c'est sur la partie greffe d'os et grèffe de de cornée, c'est il faut qu'on travaille évidemment avec les professionnels hein pour établir ces ces ces critères. On doit aussi harmoniser les critères de qualification des donneurs entre les banques.
Chaque banque a un peu ses critères. Donc il y a un travail d'harmonisation et on donc on travailleent avec eux. Mais à un moment on se met d'accord sur le sur ces sujets-là.
Euh et puis surtout là, il faut qu'on travaille à la visibilité. Il y a une vous savez qu'il y a la directive le règlement saut qui arrive qui va imposer donc une traçabilité complète euh du prélèvement des produits du corps humain jusqu'à à l'injection dans un autre corps humain. Et donc sur les tissus, on n' pas encore cette cette traçabilité.
Donc, il va falloir qu'on l'organise euh et améliorer la transparence des stocks des banques pour pouvoir faire des échanges et assurer l'équité d'accès sur le territoire qui n'est pas qui ça fonctionne hein, les banques fonctionnent très bien mais c'est vrai que la l'avantage d'avoir un pilotage national renforcé, c'est qu'on aura un peu une visibilité pour pouvoir montrer ce qui va ce qui va se passer sur les regroupement de l'agence. Pour l'instant, l'agence de Mcine n'est pas concernée euh mais voilà, on a eu la chance d'avoir tout nous ont fait confiance en nous maintenant notre budget, ce qui est une marque de confiance dans une période compliquée. Ça nous empêche pas de faire quand même des gains d'efficience à voilà de ce qui est logique aussi avec l'argent public mais voilà, on a on a pour l'instant on a été assez préservé, on n pas vraiment de redondance avec d'autres agences et donc on n'est pas sur le sur on est une petite agence en fait hein pour le [grognement] pour la partie prévention.
Madame, je suis pleinement d'accord avec vous. Vous parlez à un médecin de santé public. Je c'est pour ça que je je dis moi je trouve ça super intéressant à la xénogrephe et il faut évidemment c'est une possibilité qu'il faut explorer mais je dis il faut pas non oublier la maladie rénortique et ça nous concerne quand même à la chance parce qu'on est vous savez qu'on héberge le registre rein qui tous les patients qui sont qui enregistrent tous les patients qui sont sous suppléance donc dialyse ou greffe et je vous dis on va l'élargir là au stade 4 de la maladie rénal chronique donc notre objectif c'est d'arriver à avoir à améliorer la connaissance des parcours patients et essayer de faire des simulations sur l'impact des nouvelles thérapeutiques.
Voilà, une fois qu'on va avoir des données en vie réelles, on peut maintenant être capable de faire des modèles de prévision et donc peut-être de mesurer l'impact de certaines mesures de prévention et y compris l'impact médico-économique et donc peut-être montrer la rentabilité. Enfin, en tout cas, c'est notre objectif. Je sais pas si on y arrivera mais c'est l'objectif qu'on qu'on a.
Voilà. et ce qui nous permettra aussi de d'anticiper les besoins en matière de greffe rénale. Donc il est certain qu'on ce sera je vous ai dit on est en pleine concertation là pour les nouveaux plans.
La greffe a progressé mais sans doute pas assez dans le champ de la maladie rénale qui représente à peu près 60 % des greffes. Donc on va avoir un un travail sur le le voilà essayer de bien réfléchir analyser par exemple ces décès sur la liste d'attente. Qui sont-ils ?
En fait euh il faut qu'on fasse ce travail évidemment en concertation avec les associations de patients, hein. Euh montrer est-ce que c'est des patients qui auraient dû être greffés ou et qui n'ont pas pu ou est-ce que c'est des patients qui ont eu trop de comorbidité, je ne sais pas. En fait, pour l'instant, on a nous, on donne ces chiffres bruts, on les a pas encore suffisamment analysé.
Donc, on est en train de le faire justement parce que je pense que c'est important pour pouvoir définir notre stratégie et parce que effectivement les Espagnols sont très inspirants he pour nous. C'est un modèle notamment enfin c'est les champions du monde he en terme de prélèvement. Euh donc on a des des y a une culture du don qui est très installée en Espagne, mais ceci dit, malheureusement, eux aussi font face à une augmentation de de l'opposition chez les jeunes.
Donc c'est pas un phénomène que franco-français, hein. C'est grave d'ailleurs, c'est plus inquiétant en fait hein. Même s'ils partent de plus bas, donc pour l'instant, ils ont pas du tout les mêmes effets que nous, mais il y a quand même cette ces sujets-là.
Donc effectivement, le fait de faire une priorité absolue, moi je je vous me posez la question aussi de comment redonner confiance. En fait, je il y a la la loi, la greffe est déjà dans la loi hein comme priorité absolue, mais comment rendre effectif ce cette priorité ? Je pense que là on est moi le le champ d'action que je vois pour les prochaines les prochains mois c'est d'impliquer de de s'investir plus au niveau hospitalier.
C'estd que quand vous devez faire une promotion du nom sur l'ensemble de la population parce que en fait nous c'est assez rare que vous ayez des campagnes de santé publique qui touchent les 69 millions de d'habitants en France parce que en fait on est tous d'honneur. Euh donc c'est ça c'est assez on est obligé de choisir des cibles en communication. Donc c'est et là je pense qu'il y a une cible qu'on a peut-être pas encore assez creusé parce qu'on avait fait déjà beaucoup d'actions auprès des jeunes.
Mais bon le problème de capter l'attention des jeunes vous savez sur les même quand on fait des choses qui fonctionnent sur les réseaux sociaux c'est vite balayé par autre chose. Mais par contre à l'hôpital, je vous ai dit hein, cette enquête qui a montré que 30 % des personnels soignants ne sont pas à l'aise avec le fait de la avec la mort encéphalique en fait hein qui est un concept assez difficile. Enfin dire on ne devrait pas utiliser le mot de mort encéphalique.
Les gens ils sont morts hein en fait mais le fait qu'on dise mort ils sont passés en ça c'est nos termes médicaux qui je pense prêtent à confusion. Euh donc il faut peut-être commencer par là euh restaurer la confiance au sein de l'hôpital du personnel soignant parce qu'on voit que par exemple les soignantes sont 40 % à la pensée que les gens ne sont pas morts. Donc on a ce travail à faire avec tout le personnel soignant pour euh mieux comprendre leur et c'est pour ça qu'on travaille avec des sociologues là aussi hein pour essayer de mieux comprendre ses déterminants et puis parce que ces gens-là ont aussi un impact après de comment de diffusion.
Ils sont prescriptifs autour d'eux et donc je pense que ça ça peut aussi aider à voilà à on voit que d'ailleurs les gens qui ont qui les les pics d'inscription qu'on a sur le RNR, c'est par exemple quand on avait une personne qui lavait les cadavres dans une morgue et elle a dit bah là un jour elle a posté un truc on vous dit pas mais en fait on vient prélever vos organes sans que vous le sachiez chez chez vos proches et cetera et là on a eu un un ran de maré d'inscription sur le RNR on a fini par travailler avec les on a retrouvé le tweet qui avait fait ça contacter la personne et en fait lui regarder le sujet en fait elle avait confondu avec une autopsie médico légale et donc elle a retiré son tweet mais le problème c'est que le mal était déjà fait. Voilà donc c'est c'est ça qu'il faut qu'on pour moi l'urgence et puis vous me posez des questions sur l'autoconservation l'ouverture au privé est-ce queon fait dépass on permet le dépassement ou pas ? Ça c'est un travail qui a été confié à la ministre, vous savez, dans le cadre du copile fertilité là, du plan de la feuille de route fertilité.
Donc on va on y travaille avec plusieurs acteurs pour réfléchir parce que il faut aussi voir, c'est sûr que est-ce que c'est un un parce que si on a zéro dépassement, est-ce que les privés vont s'investir dans cette activité ? C'est pas sûr. Est-ce que c'est un un dépassement capé ?
Enfin voilà, il faut il va falloir regarder, sachant qu'il faut quand même être lucide quand les jeunes femmes vont en Espagne ou en Belgique. Ce sont des centres privés qui font cette autoconservation et donc elles sont soumises de toute façon à ces dépassements d'honoraires. Donc voilà, il faut qu'on réfléchisse à à trouver la bonne solution qui soit voilà qui ne pose pas de problème.
Merci beaucoup. La parole à Flance Laarade. Merci monsieur le président.
Merci madame Janté. Nous sommes souvent en audition, on vous écoute souvent dans le cadre du rapport que l'on fait à l'Office parlementaire des choix scientifique euh sur la loi de bioitique. J'ai plusieurs questions. celle qui me qui me préoccupe le plus parce que peut-être quelque chose de très praticau pratique, le dépistage néonatal des maladies rares et urgentes à dépravé par le les délais de la poste.
Or, je crois que c'est vous qui avez la main sur l'établissement français du sang qui tous les jours J'ai pas la main sur Non mais bon, est-ce que vous est-ce que vous pensez qu'il serait possible que les l'acheminement des des des buvards de dépistage et nouveau nez se fasse par l'établissement français du sang qui lui effectue des allers-retours quotidiens avec les maternités, les hôpitaux. Euh pour la greffe rénale, euh on a on a aussi été sensibilisé au fait que il y a pas beaucoup de double bloc en en France où on peut à la fois avoir le le patient greffé et le donneur et qui facilite vraiment je crois que dans les pays où çaù c'est généralisé, il y a beaucoup plus de dons vivants. Et enfin, vous avez pas du tout parlé de recherche sur l'embrillon et de parce que je sais que c'est un sujet qui est qui est délicat mais néanmoins qui qui vous income.
Voilà, c'est tout. Je serais pas pu long. Merci.
La par la parole à Califé Califé. Merci monsieur le président. Merci madame pour votre exposé clair et et je voulais saluer les liens qui sont euh très intéressant et vous avez évoqué avec le comité national d'éthique et et l'agence de bioéthique. concernant concernant les campagnes, je voulais juste vous informer, vous l'êtes peut-être qu'il y a une il y a un label maintenant ville ambassadrice des dons d'organe qui est assez intéressant et là les maires même les maires de petites communes l'ont adopté dans mon département en tout cas et ça c'est très intéressant pour être vraiment au plus près de la population et je pense qu'il est important qu'on le valorise le mieux au niveau national pour pour toucher justement le maximum de de personnes parce que en tant que ancien médecin hospitalier, c'est vrai qu'il y a 20 ans, on faisait plus de campagne pour les dents d'organe qu'on le fait aujourd'hui.
En tout cas, c'est l'impression que j'ai hein. Non, c'est l'impression que j'ai. C'est al je suis encore un tout petit peu au courant, mais c'est l'impression que j'ai.
Attention. Alors moi j'ai deux questions. Vous vous les avez évoqué tout à l'heure.
Les critères de MRIch, est-ce qu'il est prévu de les élargir pour pour essayer d'améliorer encore plus les prélèvements ? Et la deuxième question concerne l'exénogrefe. Où est-ce que vous en êtes ?
Est-ce qu'il y a un programme national ? Est-ce que à défaut de programme national on peut travailler au niveau de l'agence européenne ? Où est-ce que vous en êtes dans ce domaine ?
Merci. Merci beaucoup. Et pour terminer, Annie Luou.
Oui, moi je voulais revenir sur la politique de communication parce que c'est vrai que les chiffres que vous nous avez donné sont plutôt inquiétants, notamment chez les jeunes et j'avais la même remarque. On a beaucoup de d'associations qui se démenent et de collectivité pour faire la promotion de du don d'organe mais on a l'impression que ça part un petit peu dans tous les sens et que ça manque finalement de coordination. Donc qui pilote ?
Est-ce que c'est l'agence de biomédecine qui pilote la politique de communication ? Et si oui, est-ce que c'est le bon outil ? Est-ce que vous avez des moyens pour faire par exemple ?
Parce que c'est vrai que quand on vous avez donné le chiffre de moins 10 points euh chez les jeunes, alors j'ai cru comprendre que c'est que c'était en en en refus, c'est ça ? en perspective de c'est du sondage. C'est du sondage.
C'est du sondage. Mais vous avez dit aussi qu'il y avait de plus en plus d'inscrits sur le registre des refus. Donc ce qui est encore plus inquiétant parce qu' en fait on avait mis en place ce registre pour en espérant que la règle soit justement le le don et que par défaut il fallait s'inscrire.
Donc c'est un un geste qui est pas neutre. Et moi dans mon département, j'ai une association qui est hyper euh vraiment qui fait un travail extraordinaire avec les communes et la plupart des communes de mon département sont ambassadrices du don d'organe. Mais au-delà de cette affichage, comment est-ce qu'on on arrive à à mobiliser la la population ?
Visiblement ça ne marche pas très bien et c'était dénoncé par la Cour des compes il y a déjà quelques années. Et puis je voulais redire est-ce que il y a aussi un problème de moyen de donner à nos hôpitaux parce que ce que on peut constater que il faut être très réactif et avoir des équipes pré prépréparées pour intervenir. Or, comme on réduit en hôpitaux de proximité les moyens alloués notamment à la chirurgie et au et et aux équipes en capacité en fait d'être d'assurer le l'acte de transplantation.
Ça se fait pas partout et c'est normal mais en même temps faut pouvoir aller chercher le don là où il est au plus proche quand malheureusement c'est nécessaire. Donc, est-ce qu'il y a un frein aussi de ce côté-là pour euh du fait donc du manque de moyens de certains hôpitaux pour euh réduire finalement les possibilités de transplantation ? Très bien, je vous laisse répondre.
Alors, euh concernant le dépistage néonatal, alors c'est pas l'agence n'est pas en charge du dépissage néonatal hein, ça c'est le ministère, il y a une un comité de de national de du dépissage néonatal. Donc je ne suis pas au courant de tous les sujets du transport du buvard, mais je peux leur transmettre. Par contre, je tiens à saluer que c'est la première fois qu'on a mis en place là euh en juin dernier un dépissage génétique néonatal, le dépissage de la SMMA.
Avant, c'est que des dépissages biochimiques. Donc c'est ce qui a nécessité l'agence à participer à la formation des professionnels parce que vous savez qu'il faut un agrément pour rendre un diagnostic génétique. Voilà.
Donc c'est et il est probable que la génétique dans la partie révolution dont je vous parlais prenne de plus en plus de place dans tout ce qui est diagnostic prénatal et néonatal. [grognement] Alors les greffes de dons croisés, vous avez raison, c'est nous, j'ai le dit là, il y a eu on a on essaie de faire maintenant des huit greffes en dons croisé. On a c'est en train de s'organiser.
Euh pour pouvoir en faire beaucoup, il faut qu'on ait des paires qui soient inscrites euh parce que nous après on fait les appariments euh et on a voilà c'est pour ça que là on encourage. Ça va avec le développement du don du vivant. En fait il faut que des plus il y aura de centres qui vont faire du don du vivant, plus ils vont avoir des donneurs des couples d'honneur receveur incompatibles et plus ils vont les inscrire pour faire des des groupes.
C'est vrai qu'on est ceux qui sont très en avance c'est les anglais qui en font une centaine par an. Donc on avec 8, on est voilà, on n'est pas encore on y est pas encore mais on démarre alors qu'avant on en faisait pas du tout. Donc il y a et puis c'est vrai que là c'est très compliqué quand vous avez très peu de dons de de dons croisés.
C'est un enfer je vous dis logistique parce queon on est on dépend alors que plus on va avoir de de de pair possible, plus on va pouvoir optimiser les répartitions géographiques parce que là on doit affrêter des avions pour transporter le greffon, avoir tous les blocs qui se coordonnent les uns après les autres. Donc c'est euh enfin en tout cas c'est un des objectifs clairement qu'il faut qu'on continue. Je partage complètement sur la recherche sur l'embryon.
Donc je peux vous donner quelques donc vous savez qu'il y avait une modification dans la dernière loi de bioéthique hein sur donc sur tout ce qui est recherche sur les cellules souche et embryonnaire. On est maintenant on est passé à une déclaration et non plus à des demandes d'autorisation. Donc, on a eu euh depuis la dernière loi euh six demandes de recherche sur l'embryon euh six autorisations.
Euh donc ça c'est ça c'est ça s'est un petit peu diminué. Par contre, ce qui augmente beaucoup les déclarations pour de recherche sur les cellules souches. On est pareil depuis la la dernière LBE, on est à 19 de déclaration et il n'y a eu aucune opposition.
Voilà. Donc on a et dans deux cas, il y a eu un avis du comité d'orientation de l'agence parce qu'on c'était des cas vous savez il y a des fois où on a besoin de de quand même de vérifier. Donc ça se passe plutôt bien.
À savoir aussi que du coup on a une baisse aussi des contentieux euh sur ces recherches parce que on en a eu deux en cours actuellement donc en 5 ans contre je vous le rappelle 62 en 18 ans. Donc c'est voilà ça a quand même permis de de réduire ces ces contentieux euh sur les villes ambassadrices du don d'organe. Nous on les soutient depuis le début.
C'est un travail qu'on voilà dans le dans le cadre de notre politique de démocratie sanitaire, on a on est très donc maintenant le concept c'est élargi. Il y a les villes, il y a les hôpitaux, il y a les universités ambassadrices de don d'organe. Il y a nous on a il a la région Île-de-Fance qui est devenue aussi la première région à être ambassad d'organe.
Les départements, voilà, on a les hôpitaux ambassadeurs. Voilà, donc on essaie les ARS. Enfin voilà, c'est c'est un concept qui se décline mais par exemple sur le la région, moi je ça nous a permis d'avoir un partenariat parce que c'est pas le tout de devenir embassadeur, c'est qu'est-ce qu'on en fait ?
Et là par exemple, la présidente de région nous a proposé d'avoir accès au à des informations dans les transiliens, donc le jour du 22 juin, d'avoir voilà des informations sur le don d'organe. Donc comme tout quand vous voyez le nombre de personnes que vous pouvez toucher quand qui prennent le train le matin pour aller travailler, c'est une une potentialité. Donc nous la campagne qu'on fait parce qu'effectivement il y a beaucoup de de de collectifs associatifs qui proposent des choses.
Donc c'est l'agence, elle a une elle a cette mission dans la loi hein de donc c'est elle qui pilote pour répondre aussi à une des questions qui pilote la communication c'est nous. Évidemment, on essaie de s'articuler et on est on a quatre réunions d'interface avec les associations de patients chaque année pour essayer de de s'informer mutuellement de tout ce qu'on va faire comme campagne pour essayer d'être complémentaire et on l' euh on a un duet de 3,5 millions d'euros hein nous sur les campagnes de communication donc on est doté. Euh euh on fait beaucoup de communications digitales.
Donc vous avez l'impression qu'on en fait moins parce qu'en fait on fait beaucoup de communications sur les réseaux sociaux euh qui sont moins coûteuses que des achats d'espace euh sur la la partie télé qui coûte très cher. On essaie aussi de voilà de et en fait maintenant en plus ça a plus d'impact hein. On le voit sur les la promotion du don de moilosseuse.
C'est direct hein. Les jeunes comme on veut toucher des jeunes c'est vous faites une collaboration avec des influenceurs. celle qu'on a fait à l'automne avec Michou, plus de 7 millions de préinscriptions en quelques jours, hein, c'est d'une puissance incroyable et ça coûte moins cher que n'importe quelle campagne télé, hein.
Donc du coup, voilà, on fait alors le don d'organe c'est comme je vous dis, c'est toute la population, donc il faut qu'on Moi, je prends toutes les bonnes volontés euh mais en fait nous notre objectif c'est surtout encore une fois le registre des refus pour ne vous répondre, c'est moins de 1 % de la population. C'est très rare en fait qu'une grève soit bloquée par une inscription sur le refus. Et moi, je pense que c'est très important que les gens puissent exprimer leur refus.
Je pense que c'est une très bonne chose parce qu'on a le droit de pas être d'accord en fait. Et moi, j'ai pas de problème avec les gens qui sont pas d'accord. Moi, j'ai un problème avec les gens qui sont d'accord pour donner leurs organes mais comme ils ne l'ont pas dit, ils ne peuvent pas faire ce don après leur mort.
C'est ça le fond du problème. Donc et que l'opposition se fasse pour des mauvaises raisons. Si les gens sont contrees, bah ils ont le droit d'être contre.
Enfin voilà, c'est la respect, c'est le respect des Mais par contre euh c'est pour ça que nous notre axe prioritaire de communication, c'est dites parlez-en entre proches, dites-le vous pour donner votre position parce que parce que en fait ça simplifie tout parce que maintenant en fait ce qu'on se rend compte c'est que quand les gens ne connaissent pas, il y a que 50 % des Français qui ont partagé leur position et quand les gens ne savent pas, ils s'abstiennent. Il disent "Ah bah comme il a pas dit, on préfère ne pas donner." Alors qu'avant c'était peut-être l'inverse, voilà qui se faisait.
Donc donc l'idée c'est que chacun se dise au fait ça c'est pour ça que dans cette histoire de Transilien si les gens lui disent bah aujourd'hui donnez votre position c'est très simple vous le dites et ça ça permet ça permettrait de faire reculer vraiment le don d'organe le le l'opposition au don d'organe sur l'élargissement du M3 les protocoles évoluent tout le temps et là on a on vient de l'élargir au cœur donc les problèmements cardiaques vont être possibles. On le fa faire dans 300 de pilotes donc ça évolue bien. Et sur les xénogrefes, on n pas un programme national, mais je vous dis le PEPR là sur le treasure, il a un volet xénogrephe et donc il y a des essais qui vont être envisagés là en France mais bon, il faut bien l'encadrer pour que ça fasse pas flamber l'opposition quoi.
Parce que ça peut être aussi très mal vécu par la par la population générale quand vous allez greffer quelqu'un qui est en mort encéphalique pour tester un greffon animal. Voilà, faut faut bien accompagner les choses pour que ce ne soit pas que ça n'ait pas l'effet inverse sur la population. Et puis euh les moyens des coordinations hospitalières aussi qui m'ont été posées, elle elles elles sont dotées.
Nous, on surveille on surveille beaucoup les moyens de ces coordinations. Euh vous savez que c'est des dotations spécifiques. Donc nous on a on sait combien de personnes sont dans ces équipes.
Donc on on rappelle à l'ordre les établissements qui ne les dotent pas en terme de personnel comme il faudrait. Donc on a un suivi très précis de ça. Euh et c'est dire ça quand je vous dis les réseaux opérationnels de prélèvement, on veut à Casaille qu'elle puisse aller euh dans les établissements de proximité mais ça prend du temps.
Euh donc ça on en a bien conscience mais mais il y a des moyens. Le sujet actuellement ce qui a beaucoup bloqué c'était quand même parfois les problèmes d'accès à à au bloc opératoire en postcovid en fait hein. Et donc là c'est plus tellement les coordinations hospitalaires, mais c'est plutôt les IBOD euh qui qui sont qui servent pour toutes les opérations et euh tous les blocs n'étaient pas armés.
Euh c'est pareil sur les leads d'hémot pour les greffes de CSH. Il y avait pendant plusieurs années là un/ers des leads de Robert de Bré pour la greffe pédiatrique qui pose des problèmes pour les patients des répanocitaires qui sont fermés faute de personnel parce que en fait ils ont pas donc c'est ça en fait pour l'instant aussi quand on dit priorité c'est puis et puis faut trouver des gens qui ont envie de faire voilà c'est ces ces ces ces activités donc c'est c'est l'attractivité des métiers de l'hôpital sur lequel il y a plein de plans he voilà les choses sont en train de s'améliorer mais c'est lent voilà c'est plus lent que les besoins réels. Merci beaucoup pour cette audition passionnante et puis la réponse à vos questions.
Voilà. Et puis donc là il y a pas de vote hein, c'est une procédence sans vote mais en tous les cas on voit à travers à la fois votre connaissance et les projets portés et la ré sénateur que nous serons très heureux de continuer à à vous croiser dans cette fonction de directrice. Voilà.
Merci beaucoup. À très bientôt et merci.
Philippe Mouiller