Chrysoula Zacharopoulou et Cécile Togni-Purtschet au micro de Laetitia Gayet

L'endométriose, une femme sur dix en moyenne souffre de cette maladie chronique qui intervient au moment des règles. Avec nous pour en parler ce matin, deux femmes, Cécile Tony-Purché qui a réalisé la campagne et qui est atteinte de la maladie et Crisoula Zakharopoulou, médecin à l'hôpital Bégin-Saint-Mandé qui préside également l'association Info-Endométriose à l'origine donc de cette campagne. Bonjour à toutes les deux. Bonjour. Cécile Tony-Purché, je me tourne vers vous dans un premier temps. Cette campagne faite de témoignages, c'est finalement votre histoire ?

Un peu, oui. Il y a un de mes témoignages qui est mon histoire que j'ai vécue avec la maladie. C'est vraiment, oui, c'est une vie brisée parce que c'est un manque d'informations, c'est des douleurs, c'est une relation de couple compliquée parce qu'en fait ça fait partie de ta vie du quotidien depuis qu'on a ses règles jusqu'à la procréation qui est très difficile parce que c'est une des premières causes d'infertilité et en fait on vit avec et on doit vivre avec. Pardonnez-moi cette question, mais c'est quoi les symptômes ? La douleur, c'est des règles douloureuses qui commencent, pour mon cas ça a été à l'adolescence, des règles très fortes, violentes, à se rouler par terre. À ce point-là ?

À ce point-là, réellement. Et je me posais d'ailleurs la question parce que je me disais c'est marrant, je disais ma maman, ma cousine a ses règles, n'a pas les mêmes souffrances que moi. Et on me disait mais t'as des règles plus douloureuses, tout simplement.

Combien de temps à comprendre ?

Très longtemps, parcours difficile parce qu'en fait c'est une maladie où on ne m'a jamais vraiment dit l'endométriose au début. C'est quand j'ai essayé de faire un enfant où tout était devenu un peu plus compliqué.

Crisoula Zakharoupoulou, vous vous êtes médecin, vous travaillez sur l'endométriose. Vous comprenez cette errance de diagnostic, cette longueur, ce temps ?

Oui, oui, je la comprends maintenant. C'est pour ça aussi que j'ai milité pour cette cause. Parce que c'est très difficile déjà de distinguer les douleurs normales des douleurs pas normales. Et après, n'oubliez pas, on parle d'une maladie liée aux règles. Les règles restent un tabou dans notre société. Et alors, c'est très difficile de réussir à parler ouvertement en médecin. Je pense aussi que la relation entre un médecin et une patiente est en train d'échanger. On passe d'une relation patriarcale à un vrai dialogue. Et aussi la féminisation de notre métier aide, je pense, à ce dialogue. Et c'est pour ça que je trouve que c'est compréhensible, cet état de diagnostic.

Alors, on a vu les symptômes avec Cécile Denis-Purché. Est-ce que vous, avec vos mots de médecin, mais simplement, vous pouvez nous expliquer ce que c'est cette maladie ?

Oui. Alors, l'édomètre, qui est la couche interne de l'utérus, d'habitude, elle est évacuée avec les règles. Mais on a ce phénomène de menstruation rétrograde. Ça veut dire que chaque mois, 90% de femmes, il arrive ce phénomène qui est de petites gouttes de sang. Il arrive à travers les trompes dans la zone peluvienne, dans le bas-ventre, si vous voulez, dans les organes. Et les femmes, les 10% des femmes qui vont développer cette maladie, ne peuvent pas éliminer cette goutte de sang. Ils vont rester sur les différents organes, comme l'intestin, comme la vessie, comme les ovaires et les trompes.

Et avec chaque mois qu'on va avoir les règles, on va avoir l'activation de cette foyer de dométriose à l'intérieur du corps.

– Crisoula Zakharopoulou, c'est une maladie chronique, ça veut dire que c'est une maladie dont on n'a pas trouvé la solution ? On ne guérit pas de cette maladie ?

– Non. – Cécile ? – Non, on n'en guérit pas. On a le premier jour de notre règle jusqu'à notre ménopause.

– Donc, quand on entend dans ces témoignages qui sont diffusés sur les réseaux sociaux et au cinéma, ces femmes qui disent « j'attends la ménopause » ?

– Bien sûr. J'ai produit les films, la réalisatrice est Johanna Bedot. Et c'était très important que ça soit issu de témoignages réels pour vraiment mettre en lumière cette maladie dans la vie du quotidien. Et tout ce qui est dit sont issus de témoignages. Ça, c'est très important.

– Et on sent la souffrance de ces femmes. On parle de vie brisée. Parce qu'effectivement, vous le dites, Crisoula Zakharopoulou, il y a la relation aujourd'hui. Mais il y a des femmes des générations de nos mères qui, elles, ont vécu ça.

– Ah oui, et qui n'avaient pas du tout de réponse à leur douleur. Ça, c'est sûr. – C'est pour ça, si je peux me permettre, c'est pour cette raison que cette campagne, depuis 2016 qu'on a commencé, c'est pour la nouvelle génération. – Bien sûr. – C'est pour les jeunes filles qu'on a fait ça, parce qu'on ne peut pas changer la vie des personnes qui ont aujourd'hui 40, 45 ans. Mais la nouvelle génération peut être éduquée et éviter ce retard de diagnostic de 7 à 10 ans.

– Alors, la nouvelle génération peut être éduquée. Est-ce qu'il n'y a pas un problème, Crisoula Zakharopoulou, autour de la formation des médecins ?

– Oui, bien sûr. Ça fait partie des choses qu'on voit. Il y a une demande aujourd'hui aussi de la part des Collèges nationaux de gynécologues. Mais aussi, sur les terrains, on voit que la formation des médecins n'était pas suffisante sur ces sujets. Et il faut militer pour ça. – Vous avez rencontré, vous, par exemple, Cécile Denis-Purchet, des médecins qui ne vous ont pas compris ? – Oh oui, j'ai eu un parcours bien compliqué. – Oui, oui, oui. – Et c'était quoi le mot ? – C'était des douleurs. Moi, c'est arrivé un peu tard, parce que c'est vraiment le moment où j'ai vraiment voulu faire un enfant, qu'on m'a tout de suite parlé de fives.

Vu l'état de mon utérus, c'était bien de faire des fives tout de suite. Mais bon, j'avais 33 ans, on n'avait jamais vraiment mis de mots sur mes symptômes, sur mon endométriose. Et c'est quand j'ai rencontré Crisoula, à 37 ans, qu'il m'a opérée. Et c'est pour ça que je lutte et je mène ce combat, parce que ça m'a vraiment aidée. J'ai eu des réponses à mes questions, j'ai été opérée, j'ai été soulagée de mes douleurs. Et ma vie est plus belle aujourd'hui. – Mais ça ne veut pas dire que c'est parti, on est bien d'accord ? – Ah non, ça ne veut pas dire que c'est parti, j'ai moins de douleurs. – Mais ça va mieux, mais je n'ai pas d'enfant. – Et c'est toujours un problème ?

– Dans la vie de couple, quand même. J'approche, oui, de ne pas avoir d'enfant, c'est quand même un parcours. Je pense que si j'avais été diagnostiquée un petit peu plus tôt, j'aurais peut-être fait autrement, parce que je n'avais pas de réponse à mes questions.

– C'est ça, on va dire, le deuxième effet, en fait, cette vraie douleur de ne pas pouvoir enfanter, ou en tout cas d'avoir des difficultés, parce que ce n'est pas impossible.

– Non, puis surtout qu'aujourd'hui, on est une génération où on fait les enfants un peu plus tard. Donc du coup, si on est diagnostiquée plus tard, vous savez très bien qu'il y a un âge où les choses s'arrêtent pour avoir des enfants.

– Et dans votre vie de couple, ça s'est vécu commun ?

– Oui, c'est pour ça que le garçon était très important aussi dans les six témoignages. – Pour le garçon, il vit avec, il y en a trois, la maladie, lui et moi, ça c'est clair. C'est vraiment dit, c'est réel, parce que lui, il nous accompagne au quotidien, dans la souffrance, dans sa affrance dans les rapports sexuels, dans le fait de ne pas être père. Donc c'est quand même un… c'est compliqué quand même. Il faut beaucoup d'amour, c'est pour ça que nos vidéos, je ne sais pas si vous avez vu, ça parle de douleur, mais ça parle d'amour aussi, parce que c'est important.

– Et précisément, ces vidéos sont faites par des personnalités, dont Julie Gaillet, et ça c'est important, j'imagine, d'avoir des gens connus qui mènent ce combat ?

– Eh bien, un petit peu, ça s'est fait comme ça, Julie, parce qu'elle est aussi vice-présidente de l'association, et c'était… on n'a pas voulu avec Johanna d'avoir que des gens connus. Mais c'était bien que ça soit incarné aussi, comme vous le savez, aujourd'hui, ça a plus de poids.

– Krizoula Zakharopoulou, est-ce qu'on sait d'où vient cette maladie ? Alors moi, j'ai lu des choses, il y a héréditaire, génétique, immunitaire et aussi environnementale. Est-ce qu'on sait finalement ?

– Non, on dit que c'est une maladie multifactorielle, et c'est tout, mais on ne connaît pas exactement, on ne connaît pas pratiquement la cause. – Ce serait bien qu'on commence un peu à s'y intéresser pour qu'on aille… – Il faut qu'il y a… vous savez, on parle d'une maladie des femmes, et on sait très bien que la recherche pour les maladies des femmes, il y a moins de budget pour ça. Et alors, la campagne est faite pour donner conscience aux personnes qui ont une maladie, mais aussi vers le pouvoir public, pour qu'elles puissent aussi faire, par exemple, une étude épidémiologique au niveau national. – Et pour l'instant, il n'y a rien.

– C'est pour ça qu'on a fait cette campagne et qu'on voulait qu'elle soit si forte et issue de témoignages et incarnée aussi. C'était un peu pour mettre un peu en lumière toute cette souffrance au quotidien de la vie des femmes et des hommes.

– Et c'est la question que je pose à toutes les deux, on va être très courtes sur la réponse. Qu'est-ce qui se passe après cette semaine d'information, cette campagne d'information ? Qu'est-ce qui se passe après pour vous ?

– J'espère que les filles vont continuer à passer le message et qu'on va de plus en plus en parler. – Et on a vu hier Mme Agnès Bouzan qui s'exprimait sur le sujet. Nous, on a une convention, un fondement de météo, une convention avec le ministère de la Santé pour que le ministère soutienne la campagne. Et alors, on a plein d'espoir d'écouter Mme la ministre vendredi.

– D'accord, bon, le message est lancé. En tout cas, l'important, c'est que les pouvoirs publics vous soutiennent. On a bien compris le message. Je rappelle l'adresse de votre association, info-endométriose.fr. Merci Cécile-Tonis-Purchet et Crisoula Zakharoupoulou d'avoir été ce matin les invitées du 5-7. – Merci à vous de nous avoir reçus, sincèrement. – Merci et belle journée.