Euthanasie : «On ne peut pas à la fois soigner et faire mourir les gens» - Claire Fourcade

peut-être parfois ces patients vont dire qu'à un moment ils voudrai mourir et là on va essayer de comprendre pourquoi qu'est-ce qui s'est passé je peux pas prendre ce risque cette écoute et en même temps être celle qui va rentrer dans la chambre préparer une seringue injecter le produit dire au revoir merci contente de vous avoir connu euh signer les papiers faut se protéger à ce moment-là garder ses distances pour pouvoir être celui qui fait mourir vous publiez aux éditions Fayard journal de la fin de vie ce mercredi en référence au projet de loi sur la fin de vie qui pourrait bientôt reprendre au Parlement comment vous est venu l'idée de ce livre le soir quand je je R du du travail j'ai j'ai un un temps de route un peu long et du coup j'aime bien garder une trace de ce qui se vit avec les patients pour moi c était très singulier c'est la la l'écart entre ce que je vis dans le service où je travaille à Arbonne dans l'eau d'un département pauvre rural et puis les débats qui ont lieu à l'Assemblée ou en commission ou au ministère qui me paraissent parfois tellement éloigné du quotidien de de l'accompagnement de fin de vie que j'avait envie de de remettre le réel dans le débat c'est que l'immense majorité des soignants qui sont concernés par la fin de vie tous sont très majoritairement en difficulté avec l'idée d'être ceux qui devront mettre en œuvre un projet un éventuel projet de loi sur l'ethanasie c'est-à- direire que quand on est en bonne santé nous tous on se dit ah ben si j'étais dans cette situation là je préférerais mourir comme une forme d'assurance peut-être que je l'utiliserai pas mais en tout cas ça me rassure de savoir que si à un moment je trouve que c'est trop difficile j'aurai une porte de sortie à partir du moment où il y a un projet de loi et où vous êtes éligible vous avez une maladie grave vous pouvez demander à mourir ça veut dire que chaque matin vous devez décider que vous souhaitez continuer à vivre parce que c'est ça devient pas automatique chaque matin vous pouvez vous redemander est-ce que je continue ou est-ce que je m'arrête l'année dernière une ministre est venue dans notre service et et juste avant qu'elle arrive j'ai j'ai elle souhaitait rencontrer des patients j'ai demandé à une patiente si elle voulait elle me dit oh non docteur aujourd'hui je suis vraiment trop fatiguée mais par contre dites-lui que je veux pas avoir à me demander si ça serait mieux que je sois morte et je je trouvais que cette C cette demande était vraiment très forte et symbolisait très bien ce qu'on veut dire la la première fois que j'été auditionné c'était par la la commission des affaires sociales du Sénat juste après le covid donc c'était une audition en distantiel il y avait aucun micro et aucune caméra et donc on sait absolument pas à qui on parle j'avais l'impression d'être devant un échiquier qui n'avait que des cases noires j'avais 10 minutes pour exprimer mon point de vue sur le le projet de loi de cette sénatrice et donc j'ai dit que pour moi ce projet de loi était un risque pour les personnes vulnérables et et là une sénatrice m'a coupé de manière très sèche en me demandant qui j'étais pour dire qu'il existait des personnes vulnérable comme si ce que j'avais dit était une insulte ou du mépris pour les patients qu'on accompagne et j'avoue que cette interpellation m'a laissé complètement à l'arrêt parce qu'il suffit de venir dans un service de soins palliatif pour voir une personne vulnérable et comment c'est important de s'accompagner les uns les autres l'an dernier au moment de du projet de loi sur la sur la fin de vie les infirmiers ont pas été auditionnés les psychiatre non plus alors que il nous semble que pour nous c'est c'est absolument essentiel d'entendre ces points de vue-l de nombreuses lois existent déjà en France sur les soins palliatif et la fin de vie pouvez-vous nous les résumer les soins palliatifs c'est des soins qui accompagnent la vie avec une maladie grave contrairement à l'image qu'on a souvent c'est pas des soins de fin de vie c'est des soins qui accompagnent tout au long d'une maladie dont on sait qu'elle va pas guérir quand l'objectif n'est plus de guérir il y a des priorités qui s'inversent et à ce moment-là l'objectif principal c'est la qualité de vie vivre le plus normalement possible le plus longtemps possible ça pose des questions parfois existentielle ou spirituel donc on essaie d'accompagner toutes les facettes de la maladie il y a eu plusieurs lois sur la fin de vie première en 1999 qui dit que tous les patients qui en ont besoin doivent avoir accès au soins palliatifs aujourd'hui en France en 2025 il meurent 500 personnes qui n'ont pas eu accès aux soins dont elles auraient eu besoin ensuite en 2005 il y a eu la loi leoneetti cette loi est un trésor national parce que c'est une loi qui dit en premier à tous les patients vous avez le droit de décider d'arrêter ou de ne pas faire un traitement dans le même article de la loi elle nous dit à nous soignants c'est interdit de s'acharner ou de de faire de l'acharnement thérapeutique qu'on doit soulager quoi qu'il en coûte même si ça doit raccourcir la vie cette loi-là de de de 2005 elle a aussi mis en place les directives anticipées c'est-à-dire la possibilité d'écrire ce qu'on souhaiterait pour soi-même si à un moment on n'est plus en capacité de le dire cette loi a été complétée en 2016 par la loi cl Leonetti en particulier sur des ce qu'on appelle la sédation c'est-à-dire la possibilité d'utiliser des médicaments qui font varier le niveau de conscience qui font dormir quand la situation est difficile parfois pour un temps dormir la nuit dormir au moment d'un soin jusqu'au moment de la mort dans des conditions qui sont très précises c'est une loi qui dit on laisse mourir parce que c'est la la vie et que la la la mort à la fin de chaque vie mais en même temps on ne fait pas mourir mais alors qu'est-ce que ce nouveau projet de loi permettrait de changer qu'on soit réanimateur pneumologue cancérologue gériâtre pédiatre tous on a dit tous avec la loi actuelle on a la possibilité d'accompagner les gens en fin de vie correctement elle nous donne les moyens d'accompagner on n pas besoin de plus dans la nouvelle loi l'intention clairement c'est de faire mourir un patient qui le demande et donc de décider le moment de sa mort il y a une partie de gens qui disent l'objectif c'est de répondre à des situations de souffrance insupportable exceptionnel et alors moi ce que je pense c'est que la loi est un message collectif et qu'elle peut pas répondre à des situations individuelles et que la loi leoniti nous permet d'accompagn y compris des situations très complexes par contre il y a une autre demande qu'on entend parfois de façon moins claire qui est celle d'un nouveau droit c'est-à-dire le droit de décider à quel moment je meurs et donc on voit augmenter et au Canada c'est tout à fait spectaculaire hein la courve de progression elle est quasiment verticale actuellement le le le nombre d'euthanasies au Canada si on le transpose à la France à la population française ça ferait 45000 euthanasies par an ça veut dire une toutes les 15 minutes dans tous ces pays sans exception chaque année il y a davantage d'euthanasie ça ça veut pas dire qu'il y a chaque année davantage de gens qui souffrent au début on dit c'est pour des situations exceptionnelles pour des souffrances physiques insupportables pour des gens qui sont en fin de vie et puis on voit que très vite d'autres personnes en situation de souffrance vont venir dire mais moi aussi je souffre pourquoi ma souffrance ne me donnerait pas les mêmes droits et donc dans tous ces pays là aussi sans exception la loi s'élargit progressivement le Canada comme la Belgique comme les Pays-Bas ont retiré le critère de fin de vie c'est-à-dire que si une souffrance est jugée insupportable par une personne qu'elle soit ou non en fin de vie elle peut demander une euthanasie et là ce qui est en discussion dans plusieurs pays et voter dans certains c'est la possibilité d'une euthanasie sur directive anticipée à quel moment on décide que aujourd'hui c'est le jour c'est-à-dire à quel moment on décide que cette personne ben parce qu'hier elle a pas reconnu son son fils et ben c'est le jour où on va décider qu'elle est euthanasiée et donc il est arrivé dans ces pays aux Pays-Bas en particulier à de nombreuses reprises que des patients à qui on on dit bah c'est aujourd'hui le jour où on va vous euthanasier que ces patients refusent parce qu'ils ont oublié peut-être qu'ils avaient fait ses directives anticipées parce que voilà le leur état psychique a évolué au Canada il y a eu un débat puisque la loi a changé le 31 octobre dernier pour autoriser l'euthanasie sur directive anticipée avec un débat pour savoir s'il était éthique d'attacher les personnes pour les euthanasiis moi la première fois que queune consœur canadienne m'a dit ce débat avait lieu chez eux je me suis dit mais pas possible et en fait on voit comment l'un entraîne l'autre de façon euh c'est impossible de s'arrêter et on nous dit en France les critères sont très stricts mais tous les pays ont dit ça au départ mardi le Premier ministre a annoncé son intention d'avoir deux textes séparés sur la fin de vie et les soins palliatifs qu'est-ce que cela veut dire et faudrait-il par exemple plutôt proposer un référendum le projet de loi actuelle qui a été débattu au printemps il y a dans le même texte un premier volet sur le développement des soins palliatifs un sujet qui fait consensus tout le monde est d'accord de sur tous les bans de l'assemblée et puis un volet de loi sur l'ethanasie et le suicide assisté ce qu'on dit c'est que l'ethanasie le suicide assister ça fait pas partie des soins c'est autre chose c'est un projet de bois beaucoup plus clivant projet de lois qui est compliqué à écrire un projet de lois qui est compliqué à mettre en œuvre et on voit bien que en les maintenant dans le même dans le même texte d'abord on freine la mise en œuvre du développement des soins palliatifs et puis surtout on oblige les députés à se prononcer comme si c'était un seul et même sujet c'est-à-dire que le député qui est opposé à l'euthanasie s'il vote non il vote aussi non au soin palliatifs et moi ce que je trouve incroyable dans la loi actuelle qui est d'une subtilité incroyable c'est qu'elle nous per per Metet de trouver avec chaque patient la nuance de gris qui lui convient la loi nous permet de répondre au singulier un référendum c'est tout le contraire du singulier on est dans une relation avec les patients on est touché par ce qui leur arrive on prend collectivement le risque de se confronter à la mort ce que pas tant de gens que ça font dans notre société quand je je j'écoute un patient il me dit des choses très personnelles sur lui-même il se construit quelque chose entre nous c'est des consultation qui demande sur beaucoup d'attention pour essayer de comprendre ce qui se joue peut-être parfois ces patients vont dire qu'à un moment il vous voudrait mourir et là on va essayer de comprendre pourquoi qu'est-ce qui s'est passé je peux pas prendre ce risque cette écoute et en même temps être celle qui va rentrer dans la chambre préparer une seringue injecter le produit dire au revoir merci contente de vous avoir connu signer les papiers je peux plus après prendre le risque d'écouter de la même façon faut se protéger à ce moment-là garder ses distances pour pouvoir être celui qui fait mourir souvent ce qu'on entend dans la demande des patients en fait c'est je veux que cette vie-là s'arrête cette vie où je souffre cette vie où j'ai peur mais à partir du moment où on soulage on accompagne des gens gens sont présents à ce moment-là ils sont rassurés et on arrive à continuer une jeune patiente qui est arrivée chez nous au printemps dernier adressée par un autre service de soins palliatif qui était en difficulté avec elle parce qu'elle demandait à mourir et que voilà ils avaient l'impression d'être arrivé au bout de l'accompagnement qui qui pouvait lui apporter donc cette patiente arrive chez nous avec cette demande avec une maladie neurologique évolutive c'est moi qui la reçoit on passe peut-être un peu plus d'une heure ensemble elle m'explique elle me dit vous savez pourquoi je suis là on discute ensemble de ce qu'on va pouvoir mettre en place ce que je remarque c'est que dès cette première consultation elle accepte un traitement en fait le fait de mettre une sédation la nuit pour qu'elle dorme correctement ce qu'elle avait refusé dans le service précédent donc on voit comment le fait de bouger peut peut aussi faire bouger les choses et puis au moment où je me lève pour partir j'arrive à la porte et elle me dit à docteur à propos il faut me faire mon vaccin pour le covid donc comme je je suis saisie par cette demande je me rassois je me sens en capacité de lui dire mais cette demande est vraiment particulière vous venez de me dire pendant 1 heure que que vous souhaitez mourir et et et là vous me demandez le vcin pour le covid pour ne pas mourir et elle dit à mes docteur je suis tellement fragile si j'attrapais le covid je pourrais en mourir et et et on voit dans C dans cette ambivalence là comment c'est difficile de se représenter mort on voit bien que pour des gens qui sont en situation de fragilité qui se disent déjà que c'est difficile de donner un sens à leur vie que c'est compliqué qu'ils ont l'impression d'être une charge pour leurs proches l'impression de peser sur la société si on vient leur dire bah si vous voulez mourir vous pouvez on voit bien à quel point ce ce ce message a un impact fort sur des personnes fragiles et comment pression de la loi vient suggérer l'idée que que peut-être on est de trop et que peut-être ça serait mieux de choisir la mort et et ça je trouve que c'est c'est un changement fondamental et auquel il est important de bien réfléchir [Musique]