Marie Récalde, son combat pour soigner les enfants atteints de cancers | Circo

Musique Ca, c'est la salle de jeu pour les tout-petits avec notre éducatrice de jeunes enfants. Si on cherche un enfant, il est ici. Elle rit.

Il y a tellement de choses à découvrir que voilà. -C'est comme à la maison. -Presque, presque. -J'avais jamais entendu parler des cancers pédiatriques, du fait que la recherche n'était pas assez financée.

Tout le monde s'imagine qu'on finance la recherche un peu en fonction de la cible. Des enfants, on va forcément investir beaucoup parce que c'est des enfants. -Eh bien pas du tout.

Personne ne le sait. -Pour financer la recherche, il faut se soucier pas seulement de la rentabilité, mais du public cible. On va y arriver. -Oui, oui. -Bonjour, je suis Marie Récalde, députée socialiste de la 6e circonscription de la Gironde.

Je porte une proposition de loi à l'Assemblée nationale pour financer la recherche contre les cancers pédiatriques. Aujourd'hui, il n'y a pas de financement, pas de recherche spécifique, pas de médicament surtout spécifique et de traitement pour les cancers des enfants. Chaque année, c'est 450 enfants au moins qui meurent de ces cancers pédiatriques.

C'est la raison pour laquelle, après ma rencontre avec des associations, j'ai souhaité porter la voix des familles à l'Assemblée nationale. Musique douce -A l'origine de la proposition de loi de la députée, il y a une rencontre. -Bonjour Stéphane.

Bonjour. -Ca va ? Bonjour Corinne. -Bonjour. -Ca va ? -Oui et toi ? -Oui très bien, merci de nous accueillir. -Corinne et Stéphane Vedrenne ont perdu leur fille aînée, Eva, d'un cancer en 2011.

Elle avait 7 ans. Depuis, ils ont fondé une association pour faire avancer la recherche. Touchée par leurs témoignages, Marie Récalde est devenue leur porte-voix.

Un combat commun qui trouve sa source dans l'histoire d'Eva. -Elle avait une maturité, pour une enfant de cet âge, impressionnante. Beaucoup d'humour.

Le samedi 6 juin à midi, tac, et c'est là que tu disais, tu changes de vie. On te dit de façon totalement monocorde, inhumaine, robotique : "C'est un gliome du tronc cérébral. Ca ne se guérit pas, ça ne se soigne pas, ça ne s'opère pas.

Il lui reste 6 à 12 mois." Allez, hop, circulez, il n'y a rien à voir. -Elle soupire. -Voilà.

Et à ce moment-là, on a compris qu'on serait tout seul dans le combat. -Personne ne peut mesurer ce que c'est. Personne, tant que tu n'as pas vécu dans ton quotidien, dans ta chair, ce que c'est.

D'abord, c'est la chair de ta chair qui est concernée. -Sur la fin, elle disait : "J'aimerais bien être docteur, mais moi je guérirais les enfants." -C'est pour ça qu'il faut qu'on... -C'est pour ça que... -La loi Eva. -Voilà. -Un rayon de soleil. -Ca c'était à Arcachon, on faisait le tour du bassin. -Tu vois sa générosité, tu vois le combat qu'elle a mené sans armes.

Ce qu'on se dit avec Corinne, c'est qu'il faut aller jusqu'au bout, sans être extrémiste, aller jusqu'au bout, simplement pour sauver ces gosses et pour que ces familles soient accompagnées dignement. -Et c'est le même cancer qui a emporté la fille de Neil Armstrong. -En 1962. -62. -Donc presque 50 ans avant Eva.

Et là, on est à 63 ans après. Et ces enfants-là... -Sont toujours pas soignés.

Enfin, pas soignés comme ils devraient. -C'est que du palliatif. -C'est pas guéri. -Toujours pas de solution pour les sauver. -On désarme pas, on va y arriver.

Je suis sûre qu'on va y arriver. Et très vite. -Si la députée se veut optimiste, c'est que l'espoir existe pour les quelques 2 000 enfants atteints de cancer pédiatrique chaque année, car la science progresse.

A l'université de Bordeaux, Marie Récalde va rencontrer un chercheur qui a découvert un traitement prometteur contre le cancer du tronc cérébral, celui dont Eva est décédée. -Ici, il y a ces fameux incubateurs. -Ah oui ! -C'est un traitement qui est efficace en in vitro, dans les cellules culturelles, chez la souris.

On implante les cellules cancéreuses du tronc cérébral dans le cerveau. On arrive à bloquer cette croissance chez la souris avec cette combinaison. -Un espoir qui se heurte à un mur au moment de passer de la théorie à la pratique, de la recherche aux médicaments, le mur des laboratoires pharmaceutiques. -Pourquoi investir des millions et des millions dans une molécule pour traiter 50 personnes en France ?

Ca ne peut pas, mathématiquement, être rentable. Les industries pharmaceutiques, ce sont des boîtes qui fonctionnent avec des chiffres d'affaires. -Un enfant, ce n'est pas un rendement, c'est un investissement. --- C'est révoltant parce qu'on est dans un système où c'est un modèle économique qui est fondé sur la rentabilité.

Or, tout ne peut pas être fondé sur la rentabilité. Que l'Etat français prenne ses responsabilités, que nous prenions nos responsabilités, ça me paraît indispensable aujourd'hui. -Ce constat d'un besoin de nouveau financement, la députée va aussi le faire à 500 kilomètres de Bordeaux, près de Paris, dans un lieu où il n'est pas question de rentabilité, un lieu où l'enjeu est tout autre : soigner les enfants. -Comme il est important pour les enfants de continuer leur vie pendant le traitement, le service est organisé pour que la vie continue dans le service. -On l'entend d'ailleurs. -Vous l'entendez. -C'est agréable. -Voilà, vous voyez, il y a plein de poussettes. -C'est chouette.

Les patients ont à peu près quel âge ? -Les enfants vont de 0 à 25 ans. -Des enfants qui, pour beaucoup, sont ici sauvés.

Car sur la soixantaine de cancers pédiatriques recensés, près de 80 % se soignent. Pourtant, la députée va le constater, des progrès restent à faire, même quand les traitements existent. -Bonjour. -Bonjour. -Bonjour Myrtille.

Tu fais une peinture ? -De sorcière ! -Qu'est-ce qu'elle est belle cette peinture !

J'adore les couleurs. -A bientôt 3 ans, Myrtille est atteinte d'une tumeur germinale. Un cancer très rare chez l'enfant mais plus fréquent chez l'adulte.

C'est la raison pour laquelle un traitement existe. Mais il est loin d'être idéal. -Tous ces petits bouts sont traités avec des médicaments pour adultes, avec les effets que ça a aussi... -Parce que personne ne veut investir ce qu'il faut. -Ca fait 50 ans qu'on l'utilise et on connaît les effets secondaires qui sont terribles et pour autant on n'a pas trouvé mieux. -Et que ces petits enfants qui deviendront des adultes, on l'espère beaucoup, même dans leur vie d'adulte, ils auront à supporter ce qu'ils ont eu comme traitement. -En tout cas, merci de nous avoir... -Merci à vous de soutenir ça. -Des traitements mal adaptés aux effets secondaires importants pour le coeur, les os et la fertilité notamment, avec lesquels il faut composer tant bien que mal.

Pour le comprendre, direction la pharmacie de l'Institut. -On travaille sur ceci. C'est transformer aujourd'hui des petits comprimés de 50 milligrammes en des doses personnalisables.

Et pour travailler, je ne sais pas si vous voyez au milieu la petite couche en jaune, c'est l'anticancéreux. Cet anticancéreux, aujourd'hui, on le fabrique déjà en forme buvable pour les enfants, pour adapter les doses, parce qu'il n'y a pas le choix. Le problème, c'est qu'elles ne sont pas bonnes du tout. -Imbuvables ? -On a la chance, l'institut français a accepté de nous aider pour masquer le goût.

Et pour améliorer ça, on a même décidé de l'encapsuler, de faire un petit macaron, parce qu'on est à Paris, pour pouvoir cacher le goût amer du médicament. -Mais la formule a ses limites. Là encore, la logique commerciale des laboratoires laisse des vides, où se jouent pourtant des vides enfants. -En fait, ça coûte très cher à l'industrie pharmaceutique.

Et donc, l'industrie pharmaceutique, les fabrique peut-être moins rapidement, moins souvent. On va rester objectif et on a souvent des ruptures de soins pédiatriques très vite. -Des enfants à traiter, à qui les chercheurs aimeraient proposer des médicaments spécifiques, mieux adaptés.

Illustration à deux pas de l'Institut, dans un laboratoire de recherche. -Bonjour Catherine, merci de m'accueillir. On est où ici ? -Vous êtes dans mon laboratoire qui travaille sur la recherche sur le métabolisme et le traitement des cancers pédiatriques.

Au quotidien, nous travaillons sur des modèles de cancers pédiatriques pour partir de l'enfant pour concevoir de nouveaux traitements. -Très bien, vous savez que l'objet de ma proposition de loi, c'est de permettre le financement de cette recherche. -Je vais vous montrer une vraie salle de culture où on teste les médicaments sur les cellules cancéreuses.

Alors nos cellules, on les cultive dans des boîtes de plastique et elles sont gardées à 37 degrés comme le corps. Avec chacune un emplacement et dans chaque emplacement, on peut tester un médicament différent. -Il y a un an, Catherine Brenner a déposé un brevet pour un médicament pédiatrique contre les ostéosarcos.

Une formule beaucoup moins toxique que les traitements existants, vieux de 40 ans. Après un refus des laboratoires, elle s'est tournée vers des investisseurs dans l'espoir de créer elle-même une start-up pour tester et produire son médicament. Sans succès. -J'ai fait six essais de Pitch l'année dernière et les six négatifs.

Tout se passait bien, les questions se passaient bien. Et quand j'ai annoncé le type de cancer qui était visé en priorité, cancer pédiatrique...

On m'a dit : "Non, non, non, non." "Il faut viser dans un premier temps un cancer qui touche les adultes et ensuite le faire adapter à l'enfant." -On verra si on l'adapte à l'enfant. -Ca fait : perte d'investissement, perte de temps, retard d'arrivée sur le marché pour les enfants, pour les traitements. -C'est incroyable.

C'est pas entendable en fait. C'est pas entendable. Donc il faut qu'on fasse changer ça.

Et j'espère que la loi pourra faire changer ça. -Pour faire changer les choses, l'idée de la députée est de financer des start-up françaises pour le développement et la production de médicaments pédiatriques. Pour cela, sa proposition de loi signée par des députés de tous bords, entend mettre à contribution les laboratoires pharmaceutiques.

Une taxe de 0,15 % sur leur chiffre d'affaires viendrait abonder un fonds public d'investissement. -Bonjour Charlotte, comment tu vas ? Tu me fais la bise ou pas ?

Ca va ? -Une bataille que la députée sait difficile, mais qu'elle ne mène pas seule. Sur son chemin, Marie Récalde a croisé Charlotte, gagnante de The Voice Kids, après avoir survécu à un cancer. -Ton cancer c'était à partir de 8 ans aussi ?

Tu chantais à l'hôpital ? -Oui, mais des fois, je chantais devant les infirmières, parce que je leur disais que j'aimais trop chanter, du coup, elles m'écoutaient chanter. -Raconte comment ça s'est passé pour toi. -J'avais beaucoup maigri, et puis du coup, maintenant, j'ai des séquelles encore...

Depuis que je fais de la chimio, j'ai des douleurs dans mes jambes, ici en dessous. Et puis du coup, maintenant, j'ai toutes les reconstructions pour mon visage encore là. Je n'ai pas oublié le goût de la chimio.

Même quand je parlais, j'avais cette odeur de chimio. Et par exemple, je ne pense pas que vous avez déjà léché une pièce. -Si, je vois ce que tu veux dire.

Ce goût de métal, là. -Oui, voilà. Mais c'est un peu ça. -Aujourd'hui, Charlotte est en rémission.

Pour la députée, l'histoire de la jeune fille est une incitation à l'espoir et au combat. Le signe que chaque enfant sauvé vaut tout l'or du monde. -Si tu voulais faire passer un message ? -Qu'il faut tout faire pour donner plus d'argent à la recherche.

Il y a plein d'enfants qui rêvent de devenir plus grands et de réaliser leurs rêves. Et beaucoup ne peuvent pas. -Tu en as vu, toi, partir ? -Oui.

Et très jeune, donc ça fait mal au coeur. -Ouais, c'est sûr. Il faut que j'arrive à les convaincre. *-Ensemble, alliés contre un drôle de destin Et si je m'en sors -Je voudrais leur montrer dans l'hémicycle.

Malheureusement, on ne peut pas passer ce genre de choses. Mais je suis sûre que s'ils te voyaient, ils vont vous appuyer sur le bouton "pour", de suite. C'est pas possible autrement.

Donc on va y arriver. Tu me donnes des frissons ! *-Effacer quelques lignes de ma main Si je m'en sors... -C'est incroyable. *-Je veux encore sentir la chaleur de ce beau matin ensemble, alliés contre un drôle de destin. -Tu es trop forte. -Merci.