Un bébé malgré l’infertilité

C'est le témoignage de Thierry Flamand qui nous a donné envie de faire ce sujet. Ce soir, jeune homme de 28 ans, rugbyman, deuxième ligne au stade Toulousain, une des pièces maîtresses de l'équipe de France, qui deux semaines avant le match crucial du 15 de France face à l'Irlande, dans le tournoi Destination, dit non, mais merci, mais ça se fera sans moi. C'est le jour de la PMA de ma femme qui souffre d'endométriose et je dois être avec elle. J'ai failli écrire témoignage très émouvant, mais en fait pas du tout. Il n'y a aucun pathos dans les propos de ce jeune homme. Il s'étonne même qu'on en parle autant.

Et pourtant, il a sans doute fait avancer d'un grand pas les discussions sur l'infertilité. Bien sûr que les hommes en parlent aussi désormais. Bien sûr que beaucoup d'entre eux ne laissent pas leurs femmes toutes seules dans les parcours de PMA. Bien sûr aussi que lors des rendez-vous de couples qui ne peuvent pas avoir d'enfants, on teste les hommes et on teste les femmes en même temps, bien sûr, que les hommes peuvent aussi être infertiles. D'ailleurs, pour votre info, un tiers, un tiers entre les hommes et les femmes, le dernier tiers, ce sont des causes inexpliquées, nous y reviendrons.

Donc oui, on a progressé, bien sûr, nous sommes plus déliés pour parler de PMA, pour parler d'infertilité chez les hommes comme chez les femmes. Mais finalement, pas si déliés que ça. Un parcours de PMA, ça reste compliqué. Parfois ça marche tout de suite et parfois ça dure des années. Parfois on sait pourquoi on ne peut pas avoir d'enfants et parfois non. Parfois on doit aussi renoncer. Est-ce que la recherche est coordonnée sur les sujets de l'infertilité ? Bien pas vraiment. Est-ce qu'il faudrait des grandes campagnes de sensibilisation qui ne ressembleraient pas à des incitations à faire des enfants, mais peut-être pour les hommes comme pour les femmes ?

Est-ce que les femmes savent qu'elles peuvent prendre des jours de congé pour un traitement qui peut être très invasif ? Eh bien pas toujours. Est-ce que nous en savons plus sur les causes de l'infertilité chez les hommes comme chez les femmes ? Encore une fois, là aussi il y a beaucoup de points d'interrogation. L'infertilité, parlons-en. C'est le téléphone sonne. Soyez les bienvenus. Le téléphone sonne. 01 45 24 7000. Muriel, bonsoir. Vous êtes la première et vous êtes la bienvenue. On vous écoute. Merci beaucoup. Bonsoir, Muriel. Bonsoir.

Oui, voilà. Donc je voulais témoigner absolument parce que j'ai mis 17 ans à réussir à faire un enfant. Ce n'est pas un an, deux ans, cinq ans, dix ans, mais 17 ans, avec un parcours du combattant. C'est comme ça qu'on peut le nommer. J'ai 62 ans et donc en 84, je vis avec l'homme qui allait devenir mon mari et je stoppe toute contraception. Nous souhaitions un enfant rapidement. Deux ans, trois ans plus tard, je ne suis toujours pas enceinte. Commence alors les consultations de médecins, de professeurs, de guérisseurs. S'en suit encore une batterie d'examens pour mon conjoint et moi-même. Deux années supplémentaires passent encore et toujours rien.

Et là, nous accélérons le processus et entamons une PMA avec, sur plusieurs années, 12 inséminations artificielles et une FIV qui demeurent toutes des échecs. On me répond que je fais partie de 20% de cas inexpliqués. Donc voilà, il faut gérer ce type de réponse. Cinq ans après et tout, consultation après consultation, traitement, rien n'y fait. On nous conseille au fil des ans de faire diversion, d'adopter un chien, de faire construire une maison. Ce que l'on fait, la maison est construite, le chien meurt, on en adopte un autre et plus rien. Et en 98, je suis née à Lyon et sur les conseils d'une amie, je consulte un gynécologue, le lyonnais, spécialisé dans l'infertilité.

Et là, de stimulation ovarienne en stimulation ovarienne, nous acceptons de refaire une FIV, la deuxième, avec implantation de trois embryons. Et là, je suis enceinte. Mon fils a aujourd'hui 27 ans. Mais le plus incroyable est qu'11 mois après la naissance de mon fils, je suis enceinte naturellement. Aujourd'hui, mes garçons ont 18 mois d'écart. Et je souhaitais vraiment témoigner pour donner espoir à toutes les femmes qui souhaitent avoir un enfant.

Est-ce qu'ils le savent, vos deux fils ? Ils connaissent cette histoire ou pas ?

Bien sûr, bien sûr, tout à fait. Mais je n'en ai jamais fait vraiment état. Sinon, mes enfants, oui, effectivement, le savent, bien sûr.

Eh bien, écoutez, bravo Muriel. Merci beaucoup pour ce joli témoignage d'entrée qui peut donner de l'espoir, mais qui nous dit aussi plein d'autres choses. Muriel, merci beaucoup. On embrasse vos deux grands-fils également pour discuter ensemble autour de la table jusqu'à 20h. Il y a Marine Poulain qui est avec nous, bonsoir. Bonsoir. Vous êtes professeure en biologie de la reproduction à l'hôpital Foch qui est à Suren. Salomé Berlioux, bonsoir. Bonsoir. Vous êtes dirigeante associative. Vous avez écrit un roman qui s'appelle La peau des pêches chez Stock en 2021.

Vous êtes aussi co-autrice l'année suivante en 2022 avec le professeur Samy Lamama d'un rapport sur les causes de l'infertilité qui avait été remis à l'époque. Olivier Véran qui était ministre de la Santé. Et bonjour Mehdi Djadi.

Bonjour.

Merci beaucoup d'être avec nous. Vous êtes acteur, auteur, interprète d'un spectacle qui s'appelle Couleur framboise consacré justement à votre expérience de l'infertilité. C'est à voir en ce moment à la Scala à Paris. Donc on ne dira pas si ça se termine bien ou pas votre histoire. Il faut aller vous voir pour ça.

Voilà, c'est ça.

Eh bien, écoutez, tant mieux. Mais on sera bien content en tout cas de comprendre aussi vous ce que vous avez traversé. Marine Poulain, je me demandais si vous aviez Muriel en face de vous, si vous lui auriez conseillé, il faut arrêter maintenant. En fait, vous faites partie effectivement de ces 20%. Comme visiblement l'ont fait certains de vos collègues. En l'écoutant, moi je me suis dit que si j'étais médecin, je lui aurais probablement dit ça en fait.

Alors c'est un petit peu plus complexe pour dire oui ou non ou stop. Après, effectivement, ça nous montre qu'effectivement, il faut toujours rester humble en médecine. Et que notamment dans le domaine de l'infertilité, c'est une spécialité médicale qui reste finalement encore assez jeune. On a un recul d'une quarantaine d'années. Et il y a encore beaucoup, beaucoup de choses qu'on ne maîtrise pas. Et c'est pour ça que c'est très important de pouvoir promouvoir la recherche dans le domaine de l'infertilité, dans la recherche translationnelle, pas que médicale, pour pouvoir mieux comprendre et mieux accompagner tous nos couples infertiles.

Mais ça veut dire qu'à une femme comme Muriel, après 17 ans, on n'a pas le droit de dire je crois qu'il faut arrêter et j'en suis désolée. Alors sans, pour le coup, j'imagine que plus personne ne suggère d'avoir un chien et de construire une maison. Enfin j'espère, en tout cas, rassurez-moi. Mais est-ce qu'il ne faut jamais dire ça à une femme qui veut vraiment un enfant ? Ou est-ce que ça peut aussi lui sauver la vie que de dire écoutez, je crois que la médecine ne peut plus rien pour vous en fait ? Ce qui doit être un dilemme terrible.

On est forcément dans une exposition du bénéfice-risque aussi. Et on est là aussi pour accompagner les patients ou les couples dans leur parcours et savoir à un moment leur dire là, de notre point de vue médical, il y a plus de risques que de chances d'obtenir à un moment l'aboutissement du projet parental. Et voilà, c'est des traitements qui sont lourds. Je pense que ça a été largement mis en évidence par ce témoignage qui ne sont pas anodins pour la santé, notamment la santé des femmes. Quand on va sur des ponctions ovocitaires, donc pour les fécondations de vitraux, ça reste quand même un geste chirurgical. Même si on essaie d'être à faible risque, ça n'est pas à zéro risque.

C'est très invasif. Ça reste très invasif, effectivement. Donc effectivement, on est là pour un moment dire. Là, on est sur des chances qui sont, pour nous, trop faibles par rapport au risque qu'on continue de vous faire prendre.

Après, Salomé Berlioux, évidemment que ça m'intrigue, il y en a plusieurs des témoignages comme ça d'ailleurs, de parcours qui sont très compliqués, puis d'un enfant qui vient après naturellement. Et je me demandais si vous aviez eu beaucoup, vous, de témoignages de cet ordre-là. Et surtout, est-ce qu'on sait ce que ça veut dire, en fait, quand on met 17 ans à avoir un enfant et puis que le deuxième arrive 11 mois plus tard ?

Oui, c'est vraiment un beau témoignage, je trouve, qu'on a entendu et qui dit plein de choses, comme vous le disiez, c'est-à-dire à la fois de la prise de conscience, on va dire, tout en amont de ce parcours, quand on découvre d'abord à quel point est-ce que ça va être plus compliqué qu'on ne le croit, alors qu'on a été biberonnés depuis l'enfance, souvent hommes et femmes confondus. Petite fille, petit garçon, sur le thème de ils se marièrent ayant beaucoup d'enfants et que quelque part, on a aussi été élevés en pensant que le risque, c'était de tomber enceinte alors qu'on ne le souhaitait pas. Et que tout le défi allait être, justement, de se protéger.

Et c'est effectivement un défi parce que la question, d'ailleurs, tout ça doit aussi rester celle du choix et de pouvoir tomber enceinte, pouvoir avoir un enfant quand on le souhaite et pouvoir ne pas du tout en avoir si on ne le souhaite pas. Mais donc, ce que je trouve très fort dans ce qui a été raconté là, c'est à quel point est-ce qu'on entend l'apprentissage d'abord, cette prise de conscience de « ça va être plus compliqué pour moi », ce qui est déjà une forme de deuil. Non, vous n'allez pas faire l'amour avec votre mari ou avec votre femme et tomber enceinte dans le cadre d'un couple hétérosexuel. Ça, c'est déjà quelque chose.

Ensuite, il y a les errements médicaux qui, maintenant, peuvent être un peu plus limités, mais on sait que ça reste quand même souvent très long, notamment pour arriver à des diagnostics, avec tout un parcours qui est déjà, à ce moment-là, invasif pour la femme. Alors après, on aura le temps de parler de l'infertilité aussi quand elle est masculine, mais ce qui est sûr, c'est que ça reste fatalement plus invasif pour la femme, pour des raisons évidentes, et que les traitements vont être en écrasante majorité faits par les femmes. Et peut-être, pour répondre à votre question, j'aime beaucoup ce que vous venez de dire, Marine Poulain, sur le fait d'être humble.

Et je pense que les médecins, et les meilleurs médecins avec lesquels j'ai pu échanger, moi, ces dernières années sur cette question, sont ceux qui restent humbles et, justement, dans la recherche, mais aussi sur la question des conseils. C'est-à-dire, quand vous demandez « Est-ce qu'on peut dire à une femme « Est-ce que vous allez arrêter de vous battre pour avoir un enfant ? » De la même manière, est-ce qu'on peut dire à une femme et à un homme « Construisez une maison, prenez un chien » ou « Le sacro-saint conseil, partez en vacances, détendez-vous, lâchez prise » Non, c'est dans la tête. Non, en fait, ne disons rien quand on ne connaît pas ces sujets-là.

Mais c'est comme la maladie, c'est comme plein d'autres choses. J'allais dire, tout le monde gagnerait de toute façon à l'humilité, globalement. Mais dit, j'ai dit, c'est vrai qu'on a l'impression, et vous, vous êtes de cette génération-là, où on en parle de la PMA, c'est pas grave, il y a quelque chose de plus délié. Et en fait, vous êtes la démonstration qu'on est beaucoup moins délié qu'on en a l'air, en fait, y compris dans les nouvelles générations, ceux qui ont vécu tout le post-mariage pour tous également, donc ça veut dire qu'il y a eu la PMA pour toutes, derrière, etc.

On a l'impression que c'est délié, ça l'est beaucoup moins que ça en a l'air, c'est pour ça que vous en avez fait un spectacle, d'ailleurs.

Parce qu'on a l'impression que c'est une affaire de femmes. Oui, aussi. Alors, effectivement, la femme est au cœur, souvent, de ce projet-là, et notamment du côté très invasif, dans lequel l'homme se sent parfois très impuissant, aussi, par rapport à ça. Mais moi, je fais partie de cette génération, même si elle est plus éveillée, je fais partie de cette génération qui a été éduquée dans un système patriarcal, qu'il soit religieux, qu'il soit sociétal, qu'il soit éducatif.

On m'a toujours dit que je pouvais avoir des enfants jusqu'à 50 ans, et que nous, notre sexualité en tant qu'homme, elle était toujours liée soit à la performance, soit à la taille de votre pénis, mais jamais comme étant quelque chose lié à la santé, à une santé reproductive, là où le corps des femmes est beaucoup plus, dès l'adolescence, par le cycle menstruel, par une connaissance de leur corps qui est beaucoup plus présente que pour les hommes. Donc, en fait, ce sont des questions qui se posent relativement tard, et quand elles se posent, c'est le coup de massue qui nous tombe dessus parce qu'on n'en avait aucune idée que ça pouvait aussi venir de nous.

Et quand on regarde les chiffres, c'est 30 à 40%.

Exactement, c'est très bien partagé. Et pour le coup, s'il y a une chose qui est bien partagée, c'est celle-là, un tiers, un tiers, et un tiers de causes inconnues. Chez vous, Médie, est-ce que quand vous comprenez avec votre compagne que vous n'arrivez pas à faire un enfant, est-ce que d'emblée, c'est vous deux, en fait, chez vous deux qu'on a cherché, ou est-ce qu'on a d'abord cherché chez votre femme avant de se dire, peut-être qu'on pourrait aussi demander à monsieur si c'est le cas. Est-ce que ça s'est fait à deux, quand même, ou pas ?

Alors, ça s'est fait, j'allais dire, à deux dans un second temps. C'est que d'abord, on investigue plutôt du côté de la femme, et puis la question du spermogramme, elle vient assez tardivement. Je pense qu'elle pourrait d'emblée, même en amont, être proposée aux hommes, mais c'est à ce moment-là qu'on s'est rendu compte que c'était plutôt de mon côté, que de son côté, elle avait une très bonne réserve ovarienne, mais que c'était de mon côté que le spermogramme était catastrophique.

On va retourner au standard. Une dernière question pour vous, quand même, est-ce que vous, quand vous la prenez, vous prenez une armoire, quand même, sur la tête ? C'est-à-dire, comme vous l'avez dit, tel que vous avez été élevé dans une culture, qui est une culture masculiniste, peut-être, etc., vous prenez une armoire, réellement, sur la tête, et vous n'en parlez pas, assez peu ? Ou est-ce que... Il n'y a aucun espace pour en parler.

Il n'y a aucun espace... Encore moins pour les hommes que pour les femmes, bien sûr.

Mais pas beaucoup pour les femmes, non.

Oui, oui, c'est vrai.

Parce que la femme est amenée et doit procréer depuis toujours, et les reines qui ne donnent pas d'enfants à leur mari, roi, sont répudiées. Donc, ce n'est pas si simple que ça.

Bien sûr, bien sûr. Mais il y a vraiment un tabou dans le cercle familial, dans le cercle social. Et encore plus pour un homme, où parler de ce chose-là et parler d'une difficulté là-dedans, ça se fait encore moins. Tu n'es pas un homme. Oui, tu n'es pas un homme. Et effectivement, vous parlez d'armoire, c'est tout qui est remis en question. Votre masculinité, votre rapport à la virilité, votre rapport à la paternité. Donc finalement, en tout cas pour moi, ça a presque été quelque chose même de positif, parce que ça m'a permis de re-questionner tous ces schémas que j'avais, qui étaient très ancrés.

Ça m'a permis de me redécouvrir, de découvrir peut-être des endroits de moi-même que je ne connaissais pas.

Voici Guillaume qui nous attend. Bonsoir, Guillaume.

Oui, bonsoir. On vous écoute, Guillaume. Moi, j'appelle pour apporter mon témoignage, parce que je suis comme le monsieur là, en fait. Moi, j'ai beaucoup entendu parler qu'il fallait des problèmes des hommes autour de moi, parce que j'ai beaucoup d'amis qui ont galéré à avoir d'enfants. Et moi, avec ma femme, on est actuellement en parcours de PMA. Et du coup, je n'ai pas attendu de commencer en parcours PMA pour demander à mon médecin de me faire un spermogramme pour se rendre compte qu'en fait, c'était moi qu'il y avait un problème parce que c'était un peu compliqué déjà dans les régions où on habite, parce que moi, j'habite aux Antilles-Guyanes.

Et c'est très compliqué de faire des examens pour les hommes, même pour les femmes. Donc, on est obligé de se rapprocher de la métropole ou de la Martinique pour suivre un parcours PMA. Et là, ça fait déjà plus d'un an qu'on est dedans et c'est assez compliqué. Voilà.

Eh bien, merci beaucoup. Et vous persistez, Guillaume, parce que la difficulté de la géographie, elle multiplie les soucis par beaucoup quand même. Vous persistez ? Comment vous allez faire ? Qu'est-ce que vous avez décidé ? Est-ce que vous savez même ce que vous avez décidé avec votre compagne ?

Oui, là, on va entamer notre deuxième parcours là, d'ici un mois. Et après, on a décidé, en fait, si ça ne fonctionnait pas en France, de partir à l'étranger. Du coup, on a commencé à regarder pour l'Espagne pour partir faire, tenter notre chance en Europe.

Écoutez, on vous souhaite à tous les deux que ça réussisse. Guillaume, merci beaucoup pour votre témoignage. La géographie, évidemment, que ça compte. Ce que je trouve fascinant dans le témoignage de Guillaume, c'est que c'est lui, Marine Poulin, qui va voir son médecin en lui disant vous savez quoi, si on en profitait, puisque je suis là. Et c'est lui qui a raison. Et c'est quand même fou, ça. Est-ce que ça veut dire que les médecins ne sont pas assez formés ou n'osent pas peut-être poser cette question aux hommes qu'ils ont en face d'eux ?

Je pense qu'effectivement, les recommandations des sociétés savantes sont vraiment d'explorer l'ensemble du couple en première intention. Et c'est ce que font tous les centres de PMA organisés, clinico-biologiques.

Moi, je pensais, pardon de vous interrompre, que quand on vient à deux, on teste les deux, de toute façon.

Oui, après, même si la patiente vient peut-être consulter en premier toute seule, si elle est en couple hétérosexuel, effectivement, il faut tout de suite lui demander de revenir avec son conjoint rapidement pour également explorer le conjoint rapidement. Parce qu'on ne peut pas laisser effectivement des gens dans une errance médicale et se rendre compte au bout de plusieurs années qu'en fait, c'est plutôt une origine masculine. Et ça, c'est vraiment... Je pense que maintenant, on est plutôt dans une prise en charge globale de l'ensemble du couple.

Par exemple, à l'hôpital Foch, on les fait venir les deux sur une demi-journée où on explore les deux côtés et on leur fait une synthèse de leur bilan féminin et masculin avec un biologiste, un gynécologue. Et ça permet quand même d'aller un petit peu plus vite sur ce parcours déjà d'exploration qui est, dans la lourdeur du parcours, déjà un premier frein.

Est-ce qu'on se pose des questions, Mélidia dit, puisque c'est moi, qu'est-ce que j'ai fait ? Ou qu'est-ce que j'ai mal fait ?

Qu'est-ce que j'ai mal fait ? Parce qu'on parle beaucoup de l'infertilité, mais on parle beaucoup moins des causes. Et notamment pour les hommes, je pense qu'on minimise le niveau de stress comme étant véritablement une cause de l'infertilité. Il y a des témoignages, et moi j'en recueille beaucoup d'hommes qui me disent, mais j'ai bossé, je me suis tué au travail de 20 à 30 ans et quand je fais mon premier spermogramme, il est catastrophique.

Donc il y a des causes environnementales qui sont indéniables et qu'on a du mal à mettre sur la table, je veux dire, entre l'environnement, les nitrites, les OGM, les perturbateurs endocriniens, tout ceci a un impact sur la santé de toute la société et notamment des hommes. Et donc c'est toute cette question-là de se dire, ok, qu'est-ce que j'ai fait ? Qu'est-ce que j'ai pu faire ? Qu'est-ce que j'ai pu vivre ? C'est pour ça que je parlais de sensibilisation.

Je pense que c'est dès l'adolescence qu'il faut sensibiliser les jeunes hommes en leur disant, votre appareil, c'est un appareil reproducteur qui a une santé et que vous pouvez, dont vous devez prendre soin aussi dans la façon dont vous... Et d'ailleurs, c'est une des premières recommandations qu'on nous fait, principalement Grame, c'est qu'il y a peut-être des choses à régler dans votre mode de vie. Est-ce que vous fumez ? Est-ce que vous buvez ? Quelle est votre hygiène de vie ? Et ça en fait partie, je pense que...

La varicocelle, parce qu'on n'en parle pas, moi j'ai été opéré d'une varicocelle qui était au grade 2, on a attendu qu'elle soit au grade 3 pour l'opérer, mais là aussi, il a fallu être assez... Enfin, avoir cette prise de conscience alors que ça aurait pu, je pense, si on avait été sensibilisés, j'aurais peut-être pu y penser avant, en tout cas, faire des démarches avant. C'est très vrai ce qu'il dit,

Medhi Diadi, Salomé Berlioux, on ne sait rien en fait, alors on va venir aux perturbateurs endocriniens, à la pollution, au plastique, etc. Mais, et je ne veux certainement pas effrayer les gens qui nous écoutent, mais oui, il y a aussi une hygiène de vie, il y a tout ça, enfin, comme si effectivement, on croyait naïvement que, c'est ce qu'on disait tout à l'heure, que faire un enfant, c'était où je veux, quand je veux, mais avec la plus grande facilité du monde. Ça, c'est une légende, en fait.

Il y a deux choses que je trouve très fortes dans ce qui vient d'être dit, c'est d'abord, je pense que la place de l'homme, là où elle est aussi très compliquée, c'est justement, d'une part, cette remise en question fondamentale de qu'est-ce que j'ai mal fait, et puis aussi justement la difficulté d'être à côté de la femme et à côté de la femme qu'on aime, encore une fois, quand on se place dans le cadre d'un couple hétérosexuel et ça serait très intéressant de parler aussi de PMA dans le cadre d'un couple de femmes, par exemple, ou des femmes seules, mais en tout cas, là, dans le cadre d'un couple hétérosexuel, il y a le fait de voir sa femme souffrir de traitements hormonaux extrêmement invasifs, de ponctions ovariennes qui peuvent être très douloureuses, de gestes médicaux lourds de conséquences et puis de fausses couches, il faut quand même le dire, et de fausses couches parfois qui se comptent par dizaines, si je prends mon cas personnel, alors ça n'a pas toujours été des fausses couches à des stades très avancés, mais avec mon mari qui n'était pas encore mon mari à l'époque, on a fait six ponctions ovariennes et on a transféré 25 embryons successivement au fil des années, donc c'est avec autant, alors pas autant de fausses couches, mais beaucoup de fausses couches à des stades avancés.

Je pense que pour l'homme... Plusieurs années chez vous, combien de temps ? Presque cinq ans. Presque cinq ans, oui. Oui, non, pardon, je vous en prie.

Non, non, non, ça me permet vraiment de rebondir parce que c'est vraiment quelque chose dont je voulais parler, que même au cœur de mon spectacle, que même au cœur du titre de Couleur Framboise, ce tabou qu'il y a autour des agrètes naturelles de grossesse et là, effectivement, peut-être en tant qu'homme de savoir que je ne pouvais jamais rejoindre celle que j'aime dans son traumatisme physique et dans son traumatisme psychologique qui peut durer une semaine, trois mois, un an et que la société, notamment le monde du travail, ne prend pas assez en compte. Elles ont le droit à un jour de congé, je crois, depuis l'année dernière.

Ce qui n'est rien de se dire que ce silence dans lequel elles doivent être avec des parcours qui sont extrêmement compliqués et que dans ces trois mois-là, elles ne doivent rien dire et si ça se passe bien, tant mieux et si ça se passe moins bien, là aussi, il y a le silence de la famille, elles doivent traverser ça toutes seules. Je pense que c'est quelque chose qui est, en tout cas, même en tant qu'homme, qui est terrible à vivre et c'est-à-dire qu'il faut justement lever le voile

sur la question de la sensibilisation.

Moi, je trouve que c'est une des réactions d'ailleurs de la société, une des crispations qu'on sent le plus dans les recommandations qu'on a pu faire avec le professeur Samir Hamama dans le cadre de cette mission où il y a une de nos propositions qui est justement de sensibiliser, y compris dès le collège, dans le cadre de la santé sexuelle et reproductive, mais de la même manière qu'on va sensibiliser sur la question de comment se protéger, sur la question des maladies sexuellement transmissibles et donc le fait de dire aux jeunes gens en âge de construire leur sexualité et de prendre soin de leur santé, en fait, il y a aussi cette donne qui existe, que vous pourrez prendre en compte ou pas au fil des années et peut-être qu'encore une fois, vous n'aurez pas envie d'avoir d'enfants, mais ayez en tête qu'il y a tous ces paramètres qui existent et ça, les gens en fait disent beaucoup et les levées de bouclier qu'on peut avoir, c'est sur le thème de mais ça va angoisser les jeunes mais la réalité, ce n'est pas le fait de savoir ou de ne pas savoir qui est angoissant, c'est éventuellement le fait de, quand on a ce projet familial, de ne pas pouvoir le mener à bien et de ne pas pouvoir avoir d'enfants.

Je vous ai vu réagir Marine Poulain.

Oui, effectivement, je rejoins Madame Berlioux sur cette notion de la prévention et de l'information qui peut être tout à fait acceptée dès le plus jeune âge dans les collèges et qui est très importante parce qu'au moment, on a les cartes en main et après, on fait son choix en connaissance de cause et après, effectivement, sur les échecs et les grossesses arrêtées, il ne faut pas oublier que malheureusement, effectivement, on a à peu près trois couples sur dix dont le projet parental n'aboutira malheureusement jamais quand ils se sont engagés dans ce parcours d'AMP et il y a quand même une grande avancée maintenant sur les grossesses arrêtées avec une prise en charge.

On essaie que les patientes ne restent pas seules et qu'elles soient accompagnées du mieux qu'on peut, même sur le plan psychologique et médical. Mais c'est bien

qu'elles le sachent et peut-être qu'elles ne le savent pas. C'est bien aussi de savoir comment le traitement est invasif pendant le parcours de PMA. Là aussi, on a le droit à une journée également et c'est bien de le savoir. Nous sommes en train de parler d'infertilité au Téléphone Sun avec Salomé Berlioux qui est dirigeante associative avec Marine Poulin qui est professeure en biologie avec Mehdi Djadi qui est acteur et interprète d'un spectacle en ce moment même sur le sujet.

France Inter Le Téléphone Sun

Et nous sommes aussi avec vous Marie-Claire. Bonsoir.

Oui, bonsoir. Bienvenue Marie-Claire. Oui, voilà. Je voulais juste apporter mon témoignage sur effectivement le parcours qui a été le nôtre avec mon compagnon qui a duré uniquement en fait deux ans et demi donc on a eu beaucoup de chance puisqu'il a été assez bref comparé à d'autres. Mais je voulais juste dire que effectivement le tabou, moi je l'avais brisé assez allègrement puisque en en parlant on se rend compte du nombre de couples qui est passé par là ou qui a pour projet de passer par là autour de nous. mais je voulais simplement témoigner vraiment du désert d'accompagnement face auquel on a été et du caractère assez habillant de ces parcours pour le couple et pour chaque personne.

Et voilà, on a cherché par exemple des groupes de parole. On n'a pas trouvé dans une ville comme Toulouse. C'est quand même assez marquant. Et aussi du manque de clarté sur le parcours lui-même en fait, sur ce que ça peut être, sur quelle est la prochaine étape et sur un manque de vision globale du parcours en fait. Et donc voilà, je pense qu'il y a vraiment des améliorations à faire sur cet accompagnement à la fois la vision globale du parcours et un accompagnement psychologique.

Merci beaucoup pour ce témoignage important. Marie-Claire, là-dessus, Medi Djati, vous avez fini par trouver vous à qui parler ou est-ce que finalement il a fallu l'écrire pour que d'autres viennent à vous ?

Alors, justement, peut-être que la génération aujourd'hui, j'ai même la raison, la génération réseaux sociaux internet fait qu'il y a une parole qui s'est libérée. Moi, je suis très reconnaissant envers un collectif qui est le collectif BAMP. J'ai eu la chance, l'honneur d'être le parrain du mois de sensibilisation à l'infertilité et ça a été un site parmi d'autres qui m'a permis d'avoir des ressources et qui nous a permis de comprendre effectivement ce que ça voulait dire, que le parcours, quelles allaient être les étapes. On parlait de groupe de parole, on en parlait encore récemment avec Virginie Riau sur des mises en place de groupe de parole pour les hommes et pour les femmes.

Je trouve qu'aujourd'hui, il commence à y avoir parce que, justement, c'est de plus en plus présent parce que quand on... Moi, je le vois avec le spectacle. Ça délie les langues assez rapidement. On vient vous voir après,

on vous envoie des messages sur Insta derrière.

Je ne m'attendais pas à ce qu'il y ait autant de personnes. Je m'étais un peu dit c'est peut-être un peu un truc de niche. Moi, je pars toujours du comment l'intime va rejoindre l'universel et les questions de société. Mais je ne m'attendais pas à ce qu'il y ait soit des femmes ou des couples d'un certain âge qui me disent mais merci parce que je n'avais jamais parlé des grossesses à arrêter. Soit des personnes et des hommes que je compte par dizaines et presque même maintenant par centaines qui me disent varicocelles, j'y suis passé. Spermogramme, ça m'angoisse. Culpabilité, je l'ai à mort.

Et du coup, c'est-à-dire qu'en fait, finalement, il y a un vrai enjeu de santé publique et que c'est de plus en plus présent et ça va l'être de plus en plus.

Ce que je trouve fascinant dans ce que nous dit Marie-Pler et ce que nous dit aussi Mehdi Djadi, Marine Poulin, c'est effectivement qu'on ne sait même pas ce qui va nous arriver. Et c'est fou parce que quand on a une maladie grave, on sait ce qui va nous arriver. Ça, on vous le dit, on a eu plein de témoignages ici à plein de reprises. Vous allez avoir un gros traitement contre le cancer. Voilà ce qui va vous arriver. Voilà comment ça risque de se passer pour vous. Voilà le minimum et voilà le maximum de ce qui vous fera mal ou de ce qui sera compliqué. Là, non. C'est quand même fou qu'on ne soit pas capable de faire ça, qu'on ne soit pas capable de le dire.

En tout cas, il y a un Marine Poulin qui fait, qu'on soit moins capable de le faire qu'on devrait l'être. Je vais le dire comme ça. En tout cas, il y a un manque d'information qui est flagrant.

Je pense qu'il y a une coordination de l'information qu'il faut améliorer. Ça, c'est sûr. Et le retour des patients est extrêmement enrichissant pour nous, pour nous améliorer dans notre pratique quotidienne. le parcours, effectivement, vous l'avez tous souligné, il est complexe et il faut jouer entre, effectivement, essayer de mobiliser le moins possible et notamment les femmes parce qu'elles viennent quand même beaucoup, à beaucoup de rendez-vous. Donc, elles nous demandent aussi d'avoir un parcours simplifié et en même temps, il y a beaucoup d'informations à transmettre et quand on déverse en une seule consultation toute l'information, l'information, elle n'est pas entendable.

Donc, il faut trouver les bons moments pour donner de façon correcte ces informations.

Ce qui est compliqué aussi, c'est qu'on est tous très très inégaux. Vous pouvez expliquer des choses à quelqu'un, ça se passera très différemment pour quelqu'un d'autre. Pour certains, comme Marie-Claire, ça durera deux ans et demi. Pour vous, Salomé Berlioz, ça a duré cinq ans. Pour notre ami Muriel, ça a duré 17 ans. La difficulté, ce qu'on peut dire, personne ne peut dire à qui que ce soit, moi, ça va se passer comme ça, donc ça va bien se passer pour toi. Ça, on n'a pas le droit de le dire en fait.

C'est de demander comment les personnes traversent ça. De dire en fait, tu vas le vivre comme ça. C'est de demander comment les personnes le traversent et d'accepter que c'est une maladie, c'est une maladie invisible, c'est une maladie avec des symptômes qui sont peut-être différents suivant les personnes. Mais rien que de nommer, de dire que c'est une forme de maladie, une maladie fantôme, une maladie invisible, mais de ne pas, on parlait tout à l'heure des contes de fées, on est encore un peu dans cet imaginaire que de voir des enfants, c'est...

Et c'est là où c'est une médecine récente, enfin moi je rejoins ce qui a été dit et je trouve qu'il y a des médecins qui savent très bien faire ça, c'est-à-dire qu'il y en a vraiment plein, il ne faut pas être trop dur justement avec le corps médical, qui savent expliquer, rassurer, être à la fois lucide, réaliste et en même temps pédagogue. Et puis il y en a qui n'ont pas été formés à cette pédagogie-là ou qui parfois se protègent justement eux-mêmes de la dureté du parcours et de ce que vont vivre leurs patients et leurs patientes et qui ne savent pas forcément accompagner par les mots.

Mais vous voyez, quand vous disiez en accroche que les langues se délient, moi je serais pour le coup moins indulgente que vous parce que c'est vraiment tout récent. C'est-à-dire qu'en 2021, au printemps 2021, quand je fais paraître mon premier livre sur le sujet, La peau des pêches, qui est l'histoire d'un couple amoureux qui rêve d'avoir un enfant et qui n'y arrive pas et qui va se lancer dans ce parcours-là.

Vraiment, les médias par exemple résistent et ça les met un peu mal à l'aise y compris parce qu'on est dans le poste PMA pour toutes et que donc en fait la question de la PMA elle est présentée et c'est normal sous le regard d'une avancée et d'une avancée bioéthique et d'une avancée médicale forte pour les couples notamment de femmes qui attendaient depuis très longtemps qui marchent et pas d'une couple hétérosexuelle infertile qui galère pour avoir leur enfant ça c'est pas une histoire qu'on a envie de raconter dans les familles dans les médias et alors en parlant des employeurs côté secteur public comme privé il y a un tel travail à faire de sensibilisation pour que la parole se libère et pour que ces parcours-là soient accompagnés parce que et c'est là où on en revient à un niveau plus macro qui est la question de la chute de la natalité si on n'arrive pas à ce que les employeurs soient capables d'anticiper ça et de l'accompagner avec pudeur finesse mais quand même de manière proactive ça n'avancera pas parce qu'il faut que les femmes notamment et les hommes se sentent autorisés à se lancer dans ces parcours sans être empêchés par un regard stigmatisant ah là là elle va se lancer dans un parcours de PMA sans doute va-t-elle être bourrée d'hormones et donc pas capable de prendre telle promotion et on en est encore vraiment là donc je pense qu'il y a

et notamment pour les hommes de se dire qu' ils doivent avoir leur place dans l'accompagnement vous parliez de ce joueur de rugby et de se dire en fait ce n'est pas la femme qui va à ses rendez-vous pour finalement porter ça toute seule mais que c'est vraiment le couple et que s'il y a un rendez-vous même s'il est pour la femme que l'homme puisse vis-à-vis de son employeur avoir la liberté de pouvoir l'accompagner parce que ça fait partie d'un projet commune c'est prévu aussi dans le dispositif effectivement les absences du conjoint sont prévues dans ce dispositif et effectivement on informe tous les couples et on les incite c'était plus du côté de l'employeur

Thibaut Flamand notre ami rugbyman le pauvre rendons-lui son prénom on l'a appelé Thierry oui pardon c'est pas grave et parfois ça marche pas et c'est compliqué bonsoir Sandrine bonsoir

on vous écoute bonsoir donc moi je suis la présidente et la cofondatrice de l'association Happy Moi qui est dédiée à toutes les personnes qui voulaient être parents et qui n'ont jamais réussi on les accompagne en fait dans le deuil de cette parentalité tant espérée qui est un sujet très méconnu et très tabou aujourd'hui encore parce que quand vous dites que vous n'avez pas d'enfant alors que vous avez voulu en avoir ça soulève beaucoup d'incrédulité les gens vous demandent mais pourquoi t'as pas fait une PMA moi je connais quelqu'un dont la PMA a fonctionné évidemment ou pourquoi tu n'as pas adopté ma voisine a adopté il y a tant d'années dans tel pays ça a très bien marché alors que la réalité est beaucoup plus complexe et beaucoup moins glorieuse

j'ai envie de dire et en même temps j'aime bien l'idée Sandrine que votre association s'appelle Happy Moi parce que précisément il y a aussi une vie sans enfants évidemment la question ne se pose même pas et aussi une vie j'imagine que c'est un peu ça que vous essayez de mettre en avant une vie quand on en a voulu et qu'on n'en a pas eu

exactement c'est ça qu'on veut faire en fait c'est aider les gens à traverser ce chagrin immense à se reconnecter à eux-mêmes en créant une communauté de pères alors P-R-P-I-R-S le terme est malheureux en créant une communauté de pères en fait pour rompre l'isolement parce que quand on n'a pas réussi à avoir l'enfant on se sent très très seul on est assez honteux on est très triste on n'ose pas en parler et justement nous on leur offre des espaces sécurisés un petit cocon très safe où ils peuvent échanger entre eux et on leur offre aussi des accompagnements enfin on leur offre on propose des accompagnements avec des experts notamment des psychologues qui sont spécialisés sur le sujet du renoncement sublime à la parentalité pour pouvoir traverser tout ça et retrouver la sérénité et la joie de vivre

Merci beaucoup pour ce témoignage Sandrine et c'est important des gens comme vous des associations comme la vôtre j'ai entendu Madi Djadi dans le témoignage de Sandrine il y a ceux qui ont honte et c'est ce que vous disiez aussi finalement quand on découvre qu'on est infertile il y a cette espèce de moment où on a honte de soi alors que franchement il n'y a vraiment aucune raison

Bah non aucune raison d'avoir honte et pour rebondir sur ce témoignage c'est vrai qu'on oublie toutes les autres formes de parentalité ou de façon de pouvoir donner parce que c'est aussi ça on veut être parent parce qu'on a envie de donner de l'amour on a envie de transmettre et en fait moi un des sujets cœur du spectacle c'est aussi de sensibiliser au fait qu'on peut être famille d'accueil et qu'il y a 160 000 enfants victimes de violences chaque année et qu'ils sont en attente d'un foyer aimant et que c'est aussi des possibilités alors c'est pas pour donner le conseil de toute façon tu peux adopter de toute façon c'est pas pareil mais en tout cas il y a ces possibilités-là dans ce deuil de se dire en fait voilà comment réaxer ce désir-là de transmission de donner de l'amour et ça passe par des engagements associatifs ça passe par peut-être d'autres formes

ce pas supplémentaire-là c'est-à-dire se dire donc on va pas le faire nous en fait il y a des avancées

quand même à faire sur effectivement accompagner au mieux nos couples parce que je pense que pour le coup je ne vous rejoins pas trop la communauté médicale scientifique c'est vraiment monter au créneau lors de la dernière loi de bioéthique en alertant sur les résultats trop faibles de nos techniques d'AMP et pour justement demander qu'on coordonne mieux et qu'on ait les moyens pour faire de la recherche pour faire avancer et progresser ces techniques et pour qu'on arrête de laisser effectivement autant de couples sur le carreau quand ils rentrent dans un parcours d'AMP et qui doivent aller à l'étranger

voilà y compris parce qu'à l'étranger il y a cet élément notamment distinctif qui est le fait de pouvoir faire un diagnostic préimplantatoire dans certains pays c'est-à-dire de pouvoir aussi évaluer si tel ou tel embryon peut donner lieu à une grossesse ou pas et peut-être pour rebondir sur justement le témoignage très fort de la dame de cette association qui accompagne les couples qui ne réussissent pas à avoir d'enfants je trouve qu'une bonne pratique à s'appliquer à soi-même et quand on est sensible à ces sujets on le fait c'est globalement d'ailleurs de ne pas interroger les gens sur s'ils ont un enfant ou pas dans le taxi à la boulangerie dans un café parce qu'en fait on ne sait jamais sur quelle douleur terrible on peut tomber que ce soit l'infertilité ou un enfant disparu ou quelqu'un qui voulait avoir un enfant et son conjoint ne voulait pas et on a dû passer à autre chose donc globalement il vaut mieux ne pas aller par là je pense c'est la fin de cette émission et pour finir sur une autre note Mehdi Jaddy je rappelle que couleur framboise ça se passe à la Scala à Paris

et vous êtes toutes et tous bienvenue que vous ayez des enfants ou pas ou que vous êtes dans ce désir

exactement on viendra merci beaucoup merci à tous les trois merci à tous pour vos nombreux appels comme chaque soir et vous êtes dans ce