Fin de vie : Table ronde avec des représentants d'associations - 25/04/2024

avec par ordre alphabétique alliance Vita laadmd la Fondation Jérôme le jaune et le choix madame messieur je vous remercie d'avoir répondu à l'invitation de la commission spéciale qui a pour mission comme vous le savez de travailler sur le projet de loi qui lui a été soumis le 10 avril sur le modèle français d'accompagnement de de la fin de vie je vous laisserai pour chaque association à propos liminire de 10 minutes euh les rapporteurs vous poseront des questions auxquelles vous pourrez répondre et chacun des députés ici présents pourra également euh répondre pourra également vous poser des questions alors on va le faire par ordre alphabétique euh donc pour alliance Vita alord d' alphabétique al d'association voilà même d'ailleurs ça marche pas parce que ADMD normalement c'est avant l'alliance Vita association oui parce que c'est association oui c'est monsieur Derwin madame la Présidente donc par alphabétique vous estimez que nous sommes les premiers c'est ça en fait c'est l'ordre dans laquelle c'est marqué dans ma feuille c'est plus simple ok merci beaucoup madame la présidente monsieur le rapporteur général aussi je salu les rapporteurs et les députés de d'être présent pour ce débat qui nous qui est très sensible pour nous vous nignorez pas que nous sommes opposé à toute forme de suicide assister ou pas d'eutthanasie que nous nous sommes pour cette prévention du suicide et donc nous sommes heureux de pouvoir déployer la raison en présence de celui qui prendra la parole juste après moi le docteur Olivier Tréan cancérologue la raison pour laquelle nous sommes très inquiets de de ce projet de loi d'abord euh il y a pour nous quatre éléments de flou qui nous paraissent difficilement acceptable le premier c'est ce que je reprends la formule de régie Sabri l'euphémisation de cette formule aide à mourir qui nous semble extrêmement piégé et qui dissimule la réalité reconnue par le Conseil d'État de du suicide assisté et de l'euthanasie qui sont présents dans ce texte pour nous ce n'est pas digne au fond pardon de vous le dire d'une démocratie de légaliser des réalités aussi sensibles sans utiliser les mots correspondants deuxièmement il y a dans les critères d'éligibilité à ce sujet je pourrais peut-être même êre d'accord sur ce point avec des personnes très favorables au suicide assisté ou à l'euthanasie des éléments de flou qui également augure une forme de boîte de Pandor lorsqu'on parle de pronostic vital engagé à moyen terme vous le savez et docteur tradan le précisera nous sommes dans un flou qui laisse au médecin une évaluation absolument subjective c'est indéfinissable même chose pour pour cette réalité d'une souffrance psychologique insupportable nous faisons beaucoup d'écoute de personnes en souffrance alliance Vita quand quelqu'un nous dit qu'il éprouve une souffrance insupportable au S psychologique nous accueillons ce qu'elle dit nous ne l'évaluons pas c'est inévaluable et c'est manquer de respect à une personne que de prétendre réévaluer quelque chose qu'elle nous dit et donc comment faire ensuite pour accueillir ou pas cette demande troisème élément préoccupant c'est ce jeu de chat et la souris entre le soin palliatif et cette prétendu pardon de l'expression aide à mourir on entend déployer les soins palliatifs mais il ne fait de mystère pour personne que les plans aussi ambitieux soi-il aussi aussi convaincu soit-il de développement des soéatifs n'aboutiront n'aboutirait à les rendre éligibles à tous les Français qui on ont le droit depuis une no de 99 que bien longtemps après la mise en place de cette aide à mourir et donc les so la promesse de soins palliatifs accessible à tous devient comme un alibi à cette un excipient d'un d'un projet de loi qui essentiellement bien sûr a pour but de de faire c'est mon 3è c'est mon 4è point de de flou faire sauter le verrou personne ne peut ignorer que c'est interdit de tuer qui forge la déontologie médicale depuis le serment d'Hippocrate et peut-être avant en raison de la toute puissance possible de médecins sur leurs patients on le on risque de le faire sauter et les les formules euh garanties strict et cetera ne garantissent rien et ne ne sont pas pas strictes je crois que le professeur delelffressi vous a dit lui-même que c'était une loi d'étape pour débattre de l' l'élégibilité ou pas de cette loi euh au aux enfants donc euh nous avons organisé euh un un colloque avec des spécialistes soignants experts philosophes témoins de cinq pays et légalisé peu ou prou suci d'assister euthanasie c'était à mais de la chimie le 28 février tous nous ont dit n'ouvrez pas la boîte de Pandor ne croyez pas vous la France que vous allez bloquer les choses quand on entrouve cette porte elle est ouverte et après on peut aller encore beaucoup plus loin deuxième sujet que sur lequel je que je voudrais brièvement développer c'est ce souci que nous avons pour la prévention du suicide cette loi à nos yeux risque de la ruiner ou la ruinerait en désignant comme éligible à certaines formes de suicide des catégories our de personne et on entend déjà moi je quand j'entends par exemple que la maladie de Charco la Sclérose Latérale amotrophique rend éligible à cette aide à mourir nous estimons et nous ne sommes pas les seuls que des personnes ça a souvent été exprimé par des par des autorités y compris de l'exécutifs les personnes concernées se sentent à ce moment-là discriminé leurs proches leurs soignants tout le combat qu'elles mèneent contre les le drame de cette maladie et on laisse à croire que le suicide est la solution alors qu'il y a heureusement bien d'autres solutions pour accompagner ces personnes nous constatons vous avez sans doute entendu parler de l'expression de l'effet vertaire nous constatons déjà avec ce débat une forme d'effet vertare à l'échelon de notre société un peu globale ou institutionnelle n notre service s fin de vie reçoit de plus en plus quand le débat enfle d'appel de personnes qui ont des souffrances psychiques et qui demandent à être suicidé parce qu'ils entendent que c'est en train d'être légalisé vous savez quand on connote positivement le suicide il y a un effet de contagion pour des personnes ayant des maladie psychique et à ce titre je dirais que nous sommes inquiets aussi pour les personnes âgées nous avons été reçus au cabinet de Madame Vautrin et ça concer nous a bien dit que il n'y avait aucun critère d'âge donc été choqué qu'on puisse être inquiet pour des personnes âgées mais j'ai j'ai lu la la ce qu'a pu exprimé récemment monsieur Savignac président de la MGEN je le cite le taux de suicide des personnes âgées en France montre que la demande est déjà là dit-il fin de citation et voilà et et et nous sommes extrêmement inquiet de voir que une des autorités aussi emblématiques sur le plan du financement de la santé commence à nous expliquer que le taux de sucite des personnes âgés voyez et finalement manifeste qu'il y a une demande pour cette euthanasie alors que pour nous c'est une demande d'accompagnement de lutte contre la solitude contre la mort sociale de ces personnes réponse à toutes ces crises donc pour nous l'offre de ceici d'assister et c'est notre inquiétude crée la demande largement et enfin ce projet de loi à nos yeux et contrairement à ce qu'on entend est contraire à la liberté comme à la fraternité il est au fond liberticide parce que quoi qu'on en dise que j'entends qu'on dit ça n'enlève rien à personne vous serez pas obligé à partir du moment où cette loi serait votée la entre guillemet aide à mourir avec en plus cette formule si positive ferait intrusion chez toute personne en S de fragilité chez ses proches chez les personnes qui pensent être éligibles chez les soignants comme l'hypothèse et donc suis-je de trop est-ce que je je ne devrais pas la demander et donc nous serions tous impactés le monde soignant les proches les personnes fragilisées par une maladie ou un handicap après ensuite sur la liberté quel est le sens d'une liberté qui s'exerce sous cette double pression interne et externe interne c'est cette maladie cette douleur mal accompagne mal soulagée cette souffrance psychique ou morale mal accompagné la peur de ce qui va advenir donc toutes ces pressions internes rendent cette liberté largement conditionné et cette cette cette pression externe je pense que vous la connaissez c'est c'est cette ce regard des autres ce sentiment d'inutilité de peser de coûter je vous renvoie ce qui se passe au Canada où des personnes élégibles à ce qu'on ce qu'ils appelleent l'aide médicale à mourir la demande non pas parce qu'il la souhaite mais parce qu'il n'y a pas les prises en chargge adaptées notamment pour des personnes en situation de handicap avec l'argument économique qui est quand même sous-jacent au moment de crise de crise budgétaire c'est le grand paradoxe de l'autonomie affichée par cette par cette réforme de voir que finalement dans l'état actuel de notre système de santé le risque à nos yeux c'est que cette aide à mourir s'impose par défaut d'autres façons de faire d'accompagnement de traitement et de prise en charge adapté et puis sujet peut-être qui est plus complexe nous le savons pour notre accompagner beaucoup de personnes cette fin de vie provoqué vol à la personne la prive pardon des d'un temps de vie dont nous ne savons pas ce qu'il donnerait et moi je me souviens d'une pharmacienne qui avait renoncé par manque de cran entre guillemets de mettre fin au jour de sa fille qui se mourrait d'un cancer à laquelle elle avait promis de passer à l'acte parce qu'elle avait disaitelle le produit et sa fille qui a eu un temps de rémission lui a dit maman heureusement que tu l'as pas fait parce que c'est quelques heures quelques jours qui étaient imprévisible qui était improbable ont permis beaucoup de choses très fortes dans cette famille et donc ce passage à l'acte qui avait été acté et bien heureusement qu'il n'a pas eu lieu enfin je termine brièvement avec la fraternité pour nous il y a une forme de naïveté pardon de de penser que cette fraternité peut s'exprimer par la proposition d'un sucide assisté ou d'une euthanasie quand je vois je suis engagé depuis plus de 40 ans maintenant auprès d'enfants porteurs de handicap quand je vois le regard que beaucoup de valides de personnes porte sur ces personnes porte sur des personnes âgé dépendantes en situation de désorientation même celle qui qui ne sont pas aujourd'hui éliggibles entre guillemets à ce projet de loi en disant plutôt mourir que d'être comme elle ça m'a beaucoup choqué d'entendre ça souvent de la part de personnes bien portantes et bien quelle quelle conséquence ce type de de loi à long terme avec les effets dominaux que l'on peut craindre je pense à philippezodi Borgo qui avait remercié qu'on ne prenne pas à l'acte de sa désespérance qu'on ne le prenne pas au mot de sa désespérance lorsqu'il avait tenté de mettre fin à sé jour étant devenu têtraplégique il voulait suicider mais heureusement il a été protégé par ses soignants nous ne sommes pas des îles d'autodétermination notre culture nous influence et cette dévalorisation sous-jacente he ce mépris au fond des faibles que parfois nous moi je pense en tant que bien portant je risque de porter sur ceux qui sont devenus fragiles elle risque de pousser ces fragiles ces faibles que nous deviendrons peut-être les uns et les autres un jour à une auto-exclusion voilà et euh je laisse non non je crois que là vous avez vous avez utilisé vos 10 minutes par association le docteur pourra répondre aux questions aux nombreuses questions qui euh qui ont été euh j'espère que vous lui poserez des questions parce que il a effectivement un un discoursz pas il y aura des questions pour tout le monde j'ai aucun doute là-dessus il y a toujours des questions et et nombreuses monsieur Denis pour 10 minutes madame la Présidente on est bon madame la présidente monsieur le rapporteur général mesdames et messieurs les députés je vais avoir sans surprise des propos quelques peu différent que ceux de Monsieur Derville vous débattez depuis quelques jours au sein de cette commission spéciale mais depuis de nombreux mois et depuis de nombreuses années d'un sujet profondément intime celui de l'accompagnement des personnes malades et de la fin de vie c'est un sujet qui touche aux convictions de chacune et de chacun c'est un sujet qui touche parfois aux certitudes mais bien souvent aux incertitudes ce sujet les Français y ont répondu depuis très longtemps peu importe qui pose la question peu importe comment est posé la question à plus de 80 % les Français demande une évolution de la loi une loi qui réponde dans le cadre d'un seul et même texte alliance de la solidarité de l'autonomie pour reprendre les mots du rapport 139 du Comité consultatif national d'éthique avec comme réponse des soins d'accompagnement et des soins palliatifs partout et pour tous et comme recours possible l'aide active à mourir je vais m'inscrire comme Monsieur Derville dans le cadre républicain parce que je le pense c'est une loi de liberté et dans cette loi de liberté il convient de respecter la conscience des soignants mais également la conscience des soignés et quand je parle de la conscience des soignés pour toutes celles et tous ceux qui pourraient être amenés à demander une adctive à mourir parce que pour eux pour elle la vie n'est devenue que de la survie il est nécessaire qu'ils aient le choix et j'assume les mots entre le suicide assisteré et l'euthanasie car pour certaines personnes qui auraient des convictions philosophiques religieuse ou même qui auraient peur de faire le geste nous ne pouvons pas les excure du fait d'être accompagné dans le cadre de cette aideactive à mourir et leur donner donc la possibilité qu'un médecin qu'un infirmier qu'une infirmière puisse également les accompagner et donc ne pas légiférer sur une seule exception d'euthanasie pour les personnes qui seraient incapable physiquement de faire le geste mais je vous parlais de la conscience des soignants oui je le pense il faut respecter cette liberté de conscience des soignant et bien rappeler qu'aucun soignant ne sera obligé d'accompagner dans le cadre d'une aide active à mourir que ce soit pour ses conviction éthique philosophique religieuse peu importe il convient de respecter sa conscience je R rappellerai par contre que jusqu'alors les murs n'ont pas de conscience et que je parle bien d'une conscience personnelle des soignants et non d'une conscience pour les établissement une liberté c'est aussi reconnaître la force des directives anticipées aujourd'hui les directives anticipés sont les grandes absentes du texte sur l'aide active à mourir en 2016 certains d'entre vous ont voté une loi renforçant le pouvoir des directives anticipées permettant de demander un accompagnement dans le cadre d'une sédation profonde des cont continue jusqu'au décès par l'expression de directives anticipées de personnes de confiance il serait incompréhensible d'exclure le poids de ces directives anticipées dans le cadre d'une demande exprimée librement et en conscience par la personne dans le cadre de ces directives anticipées dans notre devise républicaine nous avons aussi l'égalité quand on parle de la fin de vie hélas nous faisons face à de nombreuses inégalités la première et je pense que c'est un sujet qui nous rassemble c'est l'accès aux soins palliatifs l'accès au soins d' accompagnement il est inadmissible qu'encore après tous ces plans nationaux vous ayez 21 départements qui soient orphelins d'unité de soins palliatif pour accompagner les plus complexes je salue le plan décennal qui a été annoncé avec plus d'un milliard mis sur la table avec un engagement que l'ensemble de ces départements soit doté d'unité de soins palliatif d'ici la fin de l'année 2025 mais j'appelle vraiment à un sursaut sur la formation j'appelle à un sursaut sur la compréhension de ces soins d'accompagnement pour que nous ne fassions pas différent de nos amis étrangers quand vous allez en Belgique du médecin généraliste jusqu'au spécialiste tout le monde est capable de vous parler des soins d'accompagnement tout le monde est capable de vous parler des soins palliatifs et il faudra donc absolument former former et former encore à cet accompagnement mais une loi d'égalité c'est aussi une loi qui regarde en face la première inégalité territoriale que nous avons dans notre pays et qui concerne les zones d'organisation d'accès aux soins transfrontaliers peut-être que je vous laapprendrai aujourd'hui mais des milliers de Français ont déjà légalement accès à l'aide active à mourir quand il se situ dans dans ces zones ils peuvent donc être suivis en Belgique remboursés de leurs soins par la Sécurité Sociale française et donc entrer dans le cadre légal de la loi belge dépénalisant l'euthanasie depuis plus de 20 ans et donc être accompagné dans le cadre d'une aide active à mourir dont la Sécurité Sociale française remboursera l'ensemble des soins préparatoires alors que nous l'interdisons toujours sur notre territoire et puis l'inégalité c'est aussi regarder celle financière les personnes qui peuvent partir en Suisse mais qui peuvent payer pour partir en Suisse puisque le coût d' d'assister est entre 8 et 12000 € et puis celles et ceux qui peuvent partir en Belgique parce que ils auront la connaissance ils auront la force physique de le faire et ils auront l'accompagnement nécessaire et puis une loi d'égalité et ce sujet me tient particulièrement à cœur pour l'avoir connu personnellement c'est une loi qui reconnaisse que les euthanasies pratiquées ne doivent pas être clandestines je me suis engagé dans ce combat parce que j'ai accompagné mon père en 2008 dans le quê d'une euthanasie clandestine et je me suis juré qu'aucun autre enfant qu'aucun parent ne devrait faire cet accompagnement clandestin et ne devrait se taire pour le geste pratiqué par le médecin car j'ai dû attendre sa mort au médecin pour pouvoir le dire car il risquait d'être traîné devant les tribunaux et puis c'est une loi de fraternité j'assume parfaitement cette fraternité je crois que principalement c'est une loi de fraternité et dans le cadre de cette fraternité je rejoins monsieur Darville mais peut-être pour d'autres considération il est nécessaire que nous ne soyons pas le seul pays au monde à vouloir parler d'un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme ce pronostic vital engagé à moyen terme personne ne peut le définir aucun médecin n'est capable de le définir mais surtout ce pronostic vital engagé à moyen terme exclurit de la prochaine noi des personnes atteintes de maladies neurodégénérativ pour qui pourtant leurs souffran physique et psychique sont absolument insupportable et une loi de fraternité c'est une loi qui permet de tenir la main jusqu'au bout c'est une loi qui permet d'avoir la présence du soignant jusqu'au bout et c'est une loi qui rassure en ouvrant ce champ des possibles les personnes qui demandent une aactive à mourir ne vont pas toujours au bout elles sont simplement rassuré qu'in finé elles seront respectées dans leur choix et ça leur permet de supporter d'autres choses ça leur permet de vivre d'autres événements de la vie car elles seront respectées et puis c'est une loi de laïcité ce n'est pas notre devise républicaine mais j'y tiens car c'est une loi qui respectera évidemment absolument toutes les consciences mesdames et messieurs les députés vous débattez d'un texte de loi qui se doit de répondre aux demandes exprimé il y a 20 ans par Vincent aberbert il y a 15 ans par Chantel SBIR il y a 10 ans par hanbert il y a quelques années par votre ancienne collègue Paulette ginchard qui était contre l'euthanasie elle l'avait dit elle avait signé des textes avec jean- Leonetti et puis face à la maladie face à ses souffrances elle est partie en Suisse dans le cadre d'un sucide assisté et avec une extrême élégance elle a souhaité porter publ sa parole pour dire que oui on peut changer d'avis et que oui ce champ des possible doit être ouvert dans notre pays mesdames et messieurs les députés les Français vous demandent depuis longtemps cette loi humaniste et républicaine et les Français l'attendent maintenant je vous remercie merci de votre écoute merci pour la Fondation le jeune Monsieur Le Méné madame la Présidente bonjour monsieur Forni rapporteur général Mesdames et Messieurs les parlementaires je voudrais simplement utiliser mon temps de parole en le partageant avec Véronique ici je pardrai donc 5 minutes et Véronique aussi 5 minutes alors je voudrais faire deux lectures pour ce qui me concerne deux lectures de ce texte de de projet de loi j'ai fait deux lectures une première lecture qui est une lecture un peu idéaliste qui vise à reprendre le concept de vie comme un matériau à gérer dans le siège illustre de Pierre Simon et de Henri cayavet notamment c'est une lecture qui exprime très logiquement que si donner la vie doit être un choix la quité doit aussi pouvoir être un choix et cette même vision prométéenne aux deux extrémités de la vie transparaît en effet dans le fait que ce sont les mêmes arguments les mêmes acteurs les mêmes méthodes et les mêmes résultats les mêmes arguments mon corps m'appartient ma mort m'appartient les mêmes acteurs le mot eugénisme euthanasie sont de la même famille le planning familial et laadmd ont les mêmes géniteurs les mêmes méthodes la victimisation des personnes qui ne peuvent pas accéder à l'avortement ou qui peuvent pas accepter à arriver à l'euthanasie sont des victimes et ceux qui procurent l'avortement ou l'eutanasie de manière illégale sont des héros et enfin les mêmes résultats c'est-à-dire des actes qui sont considérés depuis des millénaires comme des crimes deviennent du jour au lendemain des bienfaits pour l'humanité mais ce narratif triomphaliste idéaliste n'est pas du tout celui que j'ai lu dans le projet de loi que vous avez sous les yeux il s'en inspire bien sûr mais sans le dire et là en réalité la réalité c'est invité et et le charme est rompu le côté exaltant de la rupture civilisationnelle a disparu et le projet de loi offre une lecture soutendue par le côté pesant de la dérogation au principe du respect de la vie de fait le projet de loi n'est pas un projet idéal mais un texte de résignation il croit devoir mettre l'action sur l'encadrement très strict les conditions d'accès de procédure de clause de conscience de contrôle d'évaluation sont censés nous rassurer faut-il donc que nous ayons besoin d'être rassuré pour que madame la ministre de la Santé nous précise je la cite que personne n'imposera à qui que ce soit les à mourir il y a raison d'être inquiet ayanttu pour ma part le privilège d'avoir suivi toutes les lois de bioéthiques déclaré ou non depuis 30 ans je peux vous garantir que si la rigueur de l' encadrement qui est aujourd'hui l'argument principal au fond pour faire passer cette loi parce que tous les autres arguments ont été démontés la rigueur de l'encadrement strict et proportionné à la gravité de la transgression en réalité cette rigueur est purement incantatoire en effet la transgression d'un principe signifie très concrètement que disparaissent le principe la limite la dérive et le contrôle il y a plus de principe à partir du moment où on accepte une transgression encadrée car en fait la la le caractère pervers de de la transgression ne ne réside pas forcément dans l'excès mais il réside dans l'essence même de l'acte de tuer tuer même peu c'est déjà trop la limite disparaî aussi la limite c'est l'interdit de tuer c'est pas l'autorisation limitée de tuer qui devient parfaitement arbitraire regardez ce qui s'est passé pour l'IVG pour la cherche à l'embryillon toutes lesmites ont explosé la dérive il y a plus de dérive pourquoi parce que quand on dérive on dérive par rapport à un cap mais s' y a plus de cap il y a plus de dérive ce qui peut rester sont des illégalités à la limite mais il n'y a que des illégalités prov ir qui deviennent fécondes d'ailleurs et parce qu'elles finissent par être légalisé je vous rappelle et ça on l'a tous bien en tête que chaque lo bioéthique n'a fait que rendre légal ce qui était illégal dans la loi précédente et enfin le contrôle évidemment on ne contrôle pas des limites qui ne sont pas sanctionné et qui ont vocation à disparaître à partir de ce contrat de ce constat pardon et contrairement à ce qui est prévu dans le projet de loi il n'y aura strictement aucune raison ni légale et encore moins morale de ne pas appliquer la loi aux mineurs aux étrangers aux personnes porteuses de handicap et enfin à toutes les personnes qui trouvent la vie insupportable parce qu'enfin qui sommes-nous pour juger de leur détresse est-ce qu'on demande des comptes à la femme qui dit mon corps m'appartient or estceco référence est-ce qu'on en demandera à celui qui dit ma mort m'appartient bien sûr que non c'est pourquoi ce projet de loi est un texte de résignation parce qu'il ne dit pas tout et qu'il ne peut pas tout dire et qui s'est résigné au mensonge mensonge sur l'absence d'impact sur les familles qu'on va diviser avant même l'ouverture de la succession mensonge sur l'impact de la euh sur l'impact vis-à-vis des médecins qui sont tenus à un réadressage honteux abandonnant ainsi le leurs patients mensong sur les soignants qui pouront rester en dehors de la pièce au moment de l'acte mais qui devront être prêt à intervenir en cas d'incident sur les pharmaciens qui n'ont pas de clause de conscience parce qu'ils se contentent de délivrer une substance létale sur les directeurs d'établissement qui vont devoir démissionner s'ils sont pas d'accord avec l'eutanésie dans établissement ou même sur les élus locaux qui président les conseils d'administration de ces établissements mais cette résignation atteint son paroxisme et le mensonge Atta son paroxyte dans l'euphimisation du titre aide à mourir qui ne comporte nulle mention ni de l'euthanasie ni de suicide comme ça a été rappelé même le Conseil d'État s'en est ému faut-il que les français risquent de comprendre ou faut-il leur cacher la vérité vous savez la politique c'est créer l'amitié entre les mom de la cité disait Aristote on en est loin puisque c ce texte va diviser profondément les Français nous nous sommes donc très inquiets et nous avons aussi la charge de personnes handicapées vivissant à la Fondation Jérôme Lejeune c'est la raison pour laquelle je vais passer la parole à Véronique qui va en parler je vous remercie madame la présidente monsieur le rapporteur général mesdames messieurs les députés je suis chargé de plaidoyer vulnérabilité handicap à la Fondation Jérôme Lejeune je suis aussi mère de deux enfants handicapés et fille d'un père tétraplégique mort trop précocément d'une sclérose en plaque je vis avec la grande maladie depuis ma plus tendre enfance et je sais parce que je les vis les pressions sociales et collectives qui pèsent sur les personnes gravement malades et sur leur entourage et c'est à ce titre là que je m'adresse à vous aujourd'hui mon père a perdu l'usage de ses jambes lorsque j'étais petit enfant il a ensuite vécu 23 années tétraplégiques avant de mourir après 40 années d'un long combat contre la maladie une vie bien peu enviable semble-t-il et pourtant mon père était pleinement en vie quand bien même il souffrait quand bien même il était totalement et définitivement dépendant et invalide et quand bien même il savait l'issue de la maladie certaine il était accroché à la vie parce qu'il était considéré parce qu'il était accompagné et parce qu'il était encouragé par nous ses proches par le corps médical et par le les personnels soignants qui d'ailleurs je pense ont très largement contribué à à nourrir son appétit de vivre et je tiens aujourd'hui à les en remercier publiquement et PU pu il se savait protéger par la société et il lui en savait gris en fait il aspirait tout simplement à vivre cette vie singulière jusqu'au bout et d'ailleurs sa mort a été vécue très intensément comme un moment comme une expérience profonde de fraternité humaine alors oui bien sûr le quotidien était très lourd et très singulier et je garde un souvenir vif un souvenir aussi parfois douloureux de sa souffrance de son épuisement et de sa lassitude mais j'ai surtout le souvenir d'un d'un homme pleinement vivant d'un homme insoumis d'un homme résistant d'un homme libre prisonnier c'est vrai de son immobilité physique entravé souffrant mais non pas empêché d'aimer de comprendre et de vivre j'ai compris d'expérience que le meilleur moyen de faire vivre rapidement un grand malade et de le laisser seul à l'hôpital j'ai compris cela et j'ai aussi compris que finalement il ne fallait pas grand-chose pour accompagner un grand malade il fallait surtout de la reltion la mise à l'écart des personnes gravement malades et des personnes mourantes est une réalité dramatique de notre société les personnes qui Meur seul à l'hôpital en institution sont des personnes qui souffrent la solitude exacerbe leur désespoir et nourrit la tentition de finir de vouloir en finir avec la vie et l'euthanasie ne soignera jamais ni cette solitude ni cette souffrance ni ce désespoir au contraire si elle venait être légalisée elle deviendra une oppression pour les malades et les personnes en fin de vie à qui l'on désignera la porte de sortie sans retenue et à peu de frais et Monsieur Derville en a parler si le suicide mimétique existe il est certain que l'aide l'aide à mourir mimétique existera aussi notamment et que les personnes vulnérables en seront les premières victimes il suffit pour s'en convaincre de regarder ce qui s'est passé dans les pays qui ont déjà légalisé l'euthanasie et le suicide assisté alors vous me direz peut-être que mon témoignage relève de l'intime et c'est vrai mais on a chacun une histoire personnelle et je je note avec compassion que nous avons vécu le le même genre de de drame monsieur Denis c'est vrai qu'on a chacun une histoire mais nos histoires personnelles s'inscrivent dans le cadre général de la vie en société et vous êtes là messieurs et mesdames les députés pour garantir par la loi que ce cadre général soit protecteur or l'interdit de tuer est un repère fondamental de la vie en société et il a une démension protectrice absolument essentielle pour les personnes VUL c'est l'interdit de tuer qui va donner une limite objective à la liberté du médecin et des institutions et qui va engager notre responsabilité c'est l'interdit de tuer qui va mettre mes enfants handicapés sur un pied d'égalité avec moi leur mère bien portante la dignité des personnes vulnérables et la dignité des personnes en fin de vie n'est pas une circonstance évolutive elle est immuablement et rien n changera et il est de notre devoir collectif d'assurer la sûreté de leur personne les laisser sans la protection de l'État serait criminelle alors oui bien sûr et je le sais parce que je l'ai vécu il y a un droit à mourir dignement humainement sans souffrance si celles-ci peuvent être évitées mais ce droit ne ne ne ne dispense pas du respect de la vie la mort fait partie de la condition humaine et l'euthanasie ne procure pas les conditions de réussite de la mort mais elle les enlève au contraire définitivement votre responsabilité est de donner à chacun les conditions nécessaires à une mort humaine et digne les gens n'ont pas besoin d'une aide active à mourir les gens ont besoin d'une aide active à vivre jusqu'au bout leur bord et c'est l'objet propre des soins palliatifs je vous remercie merci Monsieur label pour l'association le choix merci madame la présidente monsieur le rapporteur messieur les députés tout d'abord nous tenons à saluer la démarche gver mentale c'est la première fois qu'un gouvernement cherche à répondre réellement à la diversité des demandes des malades nous attendons du Parlement la poursuite de ce débat pour aboutir à un texte clair ne cherchant pas à obtenir une unanimité impossible mais une large majorité qu'on ne répète pas les erreurs de la loi de 2016 16 qui fut votée à l'unanimité pour ne donner satisfaction à personne et certainement pas aux malades et à leur famill nous approuvons la présentation du texte de loi en un seul texte regroupant les soins d'accompagnement qu'il soit palliatif ou liés à l'aide à mourir en ce qui concerne la première partie du projet de loi portant sur le développement des soins palliatifs nous faisons les remarques suivantes nous sommes pour l'ouverture de nouvelles unités de soins palliatifs mais nous ne sommes pas dupes des difficultés pratiques auxquelles se confrontera ce 6e plan car sa réussite dépend pas uniquement d'un problème financier mais également de retrouver des de trouver des soignants sur le territoire une réalité difficile qu'affronte déjà nombreuses unités de soins palliatifs de plus l'extension des unités de soins palliatifs ne résoudra pas tous les problèmes les personnes qui nous consultent pour aller en Belgique et en Suisse viennent prioritairement de zones où il y a déjà des soins palliatifs et donc essentiel de développer les autres solutions le projet de maison d'accompagnement nous semble intéressant à expérimenter il manque en France structure intermédiaire entre l'hôpital et le domicile c'est valable pour le grand âge c'est aussi valable pour la fin de vie pour répondre à l'urgence nous sommes favorables au développement des unités mobiles mais en leur donnant un réel pouvoir médical leur permettant au malade qui restent à domicile de bénéficier d'une aide médicale à mourir s'il le demande nous souhaitons également que se développent les unités de soins palliatifs dans les services de médecine on a réduit drastiquement le nombre de lit d'hospitalisation de 40 % au cours des 20 dernières années enfin nous considérons comme prioritaire la formation du personnel soignant elle est facile elle est réalisable et peu onéreuse en Belgique la formation proposée par EOL repose sur six modules réparti en 6 weekends et la commission médicale de mon association travaille déjà à un enseignement de formation médicale continue ces propositions sous-entendent l'organisation et l'enseignement des soins d'accompagnement qu'il soit considéré comme une partie intégrante du service public que la partie soit idéologiquement neutre nous voulons des soins palliatifs laïques ouverts sur la demande des malades sans frontières avec l'aide active à mourir comme c'est le cas dans nombreux pays deuxièmement ce qui concerne la seconde partie de la loi portant sur l'aide à mourir nous approuvons la recherche d'une terminologie qui ne Harte pas de même que le mot avortement ne figure pas dans la loi sur l'interruption volontaire de grosse C nous sommes d'accord pour que le mot euthanasie mot malheureusement dévoyé n'y figure pas il y aurait beaucoup à dire du mot tuer il faudrait pour beaucoup relire la définition dans le dictionnaire en ce qui concerne le fond du texte nous saluons l'avancée de certaines de certains points néanmoins nous demandons au Parlement de s'assurer que certaines exigences ne soient pas des obstacles au développement de la loi très rapidement premièrement vouloir préciser qu'une maladie atteint qu'un mal atteint d'une maladie grave et incurable à une durée de vie à court et moyen terme est une illusion là tous les médecins vous le diront c'est impossible personne ne peut prévoir la durée de vie d'un malade atteint d'une maladie incurable souvenez-vous dans le passé la volonté de restreindre la sédation profonde et continue au court terme a été responsable en grande partie de l'échec de cette loi seuls les critères graves et incurables sont objectifs les critères court et moyen terme sont subjectifs deuxièmement la souffrance est également du domaine subjectif exiger que les souffrances endurées par le malade soient réfractairire et insupportables est une sorte de phrase slogan qu'on trouve un peu partout et qui pour nous a quelque chose d'inhumain réfractaire par rapport à quel critère insupportable depuis quand 8 jours 15 jours un mois faut-il hurler pour être entendu nous souhaitons que le malade atteint d'affection grave et incurable soit reconnu comme seul capable d'affirmer que ses souffrances physique et au psychique soit devenu insupportable troisièmement la réponse médicale au choix du malade si elle doit être prise après une écoute collégiale elle repose sur la responsabilité du seul médecin qui suit le malade comme cela est proposé dans le texte de loi c'est lui qui aura la charge de la prescription même si cette décision est prise avec l'accord d'un autre consultant d'un seul autre consultant la multiplication des avis créera la confusion et peu dans certaines régions pauvre en personnel médical rend difficile l'application de la loi quatrièmement comme le suggéit la convention citoyenne il serait légitime de laisser au malades le droit de choisir entre l'autoadministration du produit létal et la demande d'administration avec l'aide d'un médecin et d'un tiers que les médecins qui refusent d'apporter cette aide à leurs malades n'empêchent pas leurs confrères de remplir leur rôle de soignant comme c'est le cas en Belgique et dans bien d'autres pays 5è point les directives anticipées doivent pour nous nous être dorénavant doivent pour nous avoir un effet opposable si l'on veut donner une vraie valeur à cattitude de même l' viis de la personne de confiance doit être juridiquement reconnu 6e et dernier point le délai de 3 mois prévu pour confirmer la date de l'aide à mourir semble injustifié il est absent dans la loi belge il risque d'amener les malades atteints d'inffction incurbles à évolution lente à précipiter leur décision de peur de devoir renouveler régulièrement leurs demandes ou d'atteindre un vous ne serit plus maître de leur décisions enfin il un point très important nous demandons la la création d'une commission pour que l'application du décret de la loi soit conforme à l'esprit de la loi c'est fondamental qu'il y ait un ensemble de parlementaires de membres de la Convention de représentants des associations de juristes qui vérifient que la loi est bien appliquer ne pas donner un blancin à la Haute Autorité de santé dont on a vu les erreurs manifestes lors du texte d'app de la loi 2016 où cet organisme loin d'être neutre n'a fait appel qu'à la société française de soin palliatif nous voulons une commission multidisciplinaire à ce propos la législateur le législateur devra revoir le texte d'application de la loi 2016 tant dans les indications trop restrictives que dans les modalités d'application inacceptabl pour nombre de médecins inutilité de la dydratation du corps qui entraîne des souffrances supplémentaires inutilité d'une sédation qui n'est pas véritablement continue et nous demandons à ce qu'il y ait une modification de ces modalités pour aboutir à une agonie brève et indolore ce qui pour les médecins est conforme au serment d'Hippocrate de 2012 qui affirme ne l'oublions pas non plus je ne prolongerai pas abusivement les agonies enfin nous espérons que les parlementaires qui sont pour le maintien de la situation actuelle et bien remplissent leur directive anticipée en écrivant très clairement et ben nous sommes d'accord en cas de sédation d'avoir le corps des hydraté nous acceptons une sédation prolongée et fluctuante nous acceptons si nous avons une maladie neurodégénérative d'aller jusqu'au bout d'une façon générale nous souhaitons que la commission parlementaire encourage l'ensemble des élus à rédiger leur propre directive anticipée avant de voter qu'ils inscrivent clairement ce qu'ils veulent pour eux et non pour les autres cela éclairera leur vote car votre vote mesdames les députés messieurs les députés sera probablement le plus important de votre pendature nous comptons sur vous pour aboutir à un texte de loi respectant la liberté de chacun rétablissant une égalité de soin entre les malades le tout dans un esprit de tolérance et de fraternité merci merci Madame merci messieur je vais passer la parole au rapporteur général pour un maximum de 3 minutes monsieur fallorni merci madame la Présidente mesdames et messieurs nous souhaitions cette table ronde nous la souhaitions parce que vous êtes tous des acteurs légitimes nous souhaitions la pluralité et vous l'incarnez nous souhaitions le respect vous l'avz démontré et pour tout cela je veux vous en remercier et sachez que pour nous c'est tous au un exercice convenu ou un passage obligé j'ai eu l'occasion précédemment de vous entendre toutes et tous mais ces auditions s'inscrivaient dans un contexte aujourd'hui elle repose sur un texte je vais commencer par quit à surprendre remercier les représentants d'alliance Vita et de la Fondation le jeune parce que je l'ai dit à plusieurs reprises c'est un sujet éminemment concret qui concerne les malades et je le redis ça concerne les malades en fin de vie pas les personnes âgées pas les personnes handicapées concerne les malades atteints de maladies grav et incurabl mais je ve vous remercier parce que je considère que ce débat et et les travaux de notre commission depuis le début l'illustre elle enclenche une réflexion profonde et je pense qu'il est nécessaire en tout cas c'est mon état d'esprit de savoir un moment penser contre soi-même et vous met aider à penser parfois contre moi-même parce qu'être rapporteur général ça exige écoute humilité mais ça n'implique pas neutralité et même si vous ne m'avez pas convaincu je pense qu'il est nécessaire de confronter tous les points de vue et je veux vous remercier Monsieur Le Méné d'avoir cité la mémoire d'Henry kayav puisque c'est lui qui m'a ouvert à ce sujet qui m'a fortement inspiré rapporteur de la loi veille sur l'IVG Sénat et fondateur de la DMD merci de l'avoir cité dans cette audition je ne pensais pas finalement que cela puisse venir de vous mais ça montre bien toute tout l'intérêt de ce débat alors je vais pas vous faire l'insulte à à vous deux de vous demander queles seraient les les bonnes conditions d'accès à la damourire puisque vous y êtes opposé je voulais vous demander simplement je vous posais deux questions est-ce que la mort nous appartient ou pas première question et est-ce que vous considérez que la maladie grave et incurable prive par définition l'être humain de sa capacité d'autonomie et d'autodétermination et puis alors très rapidement parce que je vois que le temps s'écoule je voulais demander à l'association la DMD et l'association libre choix queles sont selon vous les bonnes conditions les conditions souhaitables d'accès à une aide à mourir dans ce texte merci Monsieur Martin merci madame la Présidente tout d'abord deux deux petites remarques personnelles su suite au propos à Madame bourguignot ce texte sera absolument pas un permis de tuer absolument pas un permis de tuer deuxièmement là encore monsieur Derville oui nous avons rencontré des patients atteints de maladie neuro évolutive le charcoot en particulier qui nous ont dit simplement euh je n'ai pas l'intention de demander l'aide active à mourir mais le fait que cette possibilité existerait demain euh va me permettre de mieux vivre euh mon handicap dont je sais qu'il va être progressif et que s'il devient insupportable j'aurai ce choix-là c'est important aussi par rapport aux considérations que vous avez eu euh alliance Vita euh je vous attendais aussi sur le Titre 1 c'est-à-dire les soins d'accompagnement les maisons d'accompagnement la le plan décenal territorialisé avec une implication nécessaire au côté d'autres acteurs je pense aux collectivités territoriales euh êtes-vous prêt à vous engager dans ces réforme qui nécessite ça a été dit par d'autres des formations nécessite la création de nouvelles fonctions comme ce qu'on appelle le cas manager c'estd le le gestionnaire d'un parcours de soins palliatif pour ces patients qui vont rentrer dans une démarche de soins d'accompagnement qui vont nécessiter des apprentissages et et aussi une évaluation puisque c'est une création voilà voilà ma question pour la DMD euh pas seulement d'ailleurs pour le choix aussi certains point certaines propositions participent déjà à nos réflexions je pense en particulier aux directives anticipé euh leur caractère éventuellement opposable lorsque le patient n'est plus en en état de s'exprimer euh pour laadmd euh entendez-vous jouer un rôle euh dans ce triangle au moment de l'aide active à mourir entre le patient les soignants et ses proches puisqu'il est mentionné dans le texte l'intervention d'un tiers volontaire et extérieur voilà je me contente de ces de ces quelques questions je regarde si j'ai oublié quelque chose euh oui à nouveau pour euh l'intervention du docteur Lebel euh je pense qu'il faut reporter avoir un nouveau regard aussi euh après notre évaluation celle que nous avons conduit avec Olivier fallorny et Caroline Fiat sur la loi clestonity euh sur cette sédation profonde continue maintenue jusqu'au décès dont nous avons eu beaucoup de peine à faire l'évaluation et euh faire en sorte que ce moment-là et Jean lonetti l'a dit lui-même il y a un moment où la sédation devient insupportable parce qu'elle dure elle dure elle dure et je le cite le malade n'en finit pas de mourir donc il nous faut prendre en compte cette dimension là je vous remercie madame may maignori oui merci merci madame la Présidente bon je veux pas être redondante avec les questions évidemment posées par mes collègues et notamment Olivier fallorni néanmoins je je je je tiens vraiment à rappeler c'est très important après vous avoir écouterz et je respecte vos positions sommes toutes très légitimes mais c'est absolument pas une loi qui concerne les personnes handicapées et les personnes âgées enfin il faut pas nous conduire dans des débats ou ou ou laisser supposer pardon je finis ou laisser supposer que ce serait un un un l'agenda caché d'une loi républicaine en tout cas il faut être extrêmement clair par rapport à ça parce que c'est pas le cas d'où l'intérêt évidemment et et l'exigence c'est l'utilité d'avoir des critères d'accès donc je suis rapporteur en charge des articles 5 et 6 de ce projet de loi alors effectivement on se questionne euh les conditions d'accès existe dans cette loi ou en tout cas il sont proposé dans cette loi on se questionne sur le fait effectivement vous l'avez souligner monsieur sur l'exigence qu'impose ces critères et peut-être même le fait même que ces critères empêcheraient ou ou deviendrait tellement restrictif que on serait en difficulté de proposer l'aide active à mour à un certain nombre de personnes donc d'où ma question vous l'avez évoqué monsieur labelle oui c'est ça monsieur labelle pardon le docteur et je voudrais poser les les les mêmes questions à la DMD que pensez-vous des critères d'accès de façon très précise T qui sont il y en a pas un grand nombre notamment le court et moyen terme vous les connaissez et et et avoir une réponse précise de votre part et puis sur l'article 5 l'alignéa 2 pardon l'alignéa 1 la le le le cadre ou le statut de la personne volontaire qu'un malade ou un patient peut désigner pour être accompagné dans dans dans le geste de de fin de vie voilà merci beaucoup madame christolle merci madame la Présidente tout d'abord remercier tous les intervenants ce matin par la qualité de leur intervention et la force de leur conviction euh qui nous nous interroge toujours et qui nous font toujours avancer parce qu'on est personne NAA réponse à tout donc j'ai une seule question elle s'adresse à Monsieur Jonathan Denis au niveau de l'article 11 aligné 7 il est prévu que lorsque celui-ci n'est pas en mesure d'y procéder physiquement l'administration est effectuée à sa demande soit par une personne volontaire qu'elle désigne lorsqu'aucune contrainte n fait obstacle soit par le professionnel de santé présent et j'aurais aimé que vous puissiez nous préciser votre position par rapport à cette proposition je vous remercie madame Fiat merci madame la Présidente quelques question monsieur Derville vous avez parlé des des soignants et du coup je voulais vous demander ce que vous pensiez de la clause de conscience de ce texte prévu pour justement protéger les les soignants euh monsieur Denis et Labelle je vous poser les questions ensemble euh par rapport au cours et moyen terme avez-vous des propositions pour améliorer ce texte vous avez parler des souffrances de collégialité euh les es soit enfin les paramédicaux Eton font partie de la collégialité pensez-vous que ils peuvent avoir un rôle pour euh euh évaluer la souffrance des euh des soignants euh monsieur label vous souhaitez la création d'un comité d'évaluation euh elle ça a pensé que l'article 17 est insuffisant si oui comment faut-il le faire évoluer euh dans la loi euh Monsieur Le Méné euh vous dites que le soignant ne sera pas dans dans la pièce euh il sera à proximité euh du du patient donc c'est c'était juste une précision qui me semblait utile madame bourguignon je souhaitais vous remercier de votre témoignage et des mots que vous avvez eu que vous avez eu sur les équipes aussi soignantes qui ont entourer votrees parents il existe aussi des des moments où deux patients deux pathologies totalement identiques famille totalement présente enfin exactement deux témoignages totalement euh identiques et euh de résultats euh totalement différent c'est-à-dire où une personne va demander une aide à mourir et l'autre ne va pas la demander euh et on on ne peut pas le comprendre c'est-à-dire que exactement pareil c'est famille totalement présente même poids même sexe enfin même âge euh pouvez-vous entendre euh se fait euh où malgré une présence active de la famille malgré des super soignants et tous les soignants en France sont super d'ailleurs euh oui surtout les êtres soignants évidemment euh non blague mis à part mais euh est-ce que on peut entendre aussi que malgré tout mis en place autour à un moment donné la personne puisse dire euh tout est parfait autour de moi mais non là stop je veux arrêter les soins merci je propose que chacun puisse répondre aux questions qui ont été posées alors Monsieur TR merci madame la Présidente je voudrais répondre à la question de Monsieur fallorni sur l'aspect incurable effectivement la question de l'autonomie d'une mal d'un patient atteint d'une maladie incurable jeis replacer dans le contexte que c'est qu'une Malie dit incurable je suis cancérologue et mon métier c'est d'accompagner pendant des années des patients avec des cancers métastasés et donc on ne devient pas incurable du jour au lendemain on a une évolution d'une maladie qui au fur et à mesure des traitements ne nous échappe au niveau thérapeutique et on n'arrive pas donc malheureusement à guérir la maladie euh et la question sous-jacente est celle de l'autonomie bien évidemment qu'un patient quelle que soit sa maladie même au stade terminal d'un cancer peut exprimer sa volonté de manière autonome mais en la replaçant dans un contexte de cette maladie longuement évolutive et qui a reçu des traitements lourd le cancer particulièrement je rappelle que la chimiothérapie n'est qu'un des traitements du cancer aujourd'hui et qu'il y a de nombreux autres traitements qui influent énormément sur la capacité du patient à percevoir correctement les choses le cancer par lui-même aussi par aboutit avec le processus de métastase par exemple à des troubles neuropsychiques et donc accueillir la volonté du patient oui l'entendre certainement mais l'accompagner vous vous soulignez depuis tout à l'heure la nécessité d'un compompagnie on accompagne aussi nos patients dans ce qu'ils ont besoin de verbaliser de leurs besoins qui est le plus souvent très ambivalent d'un moment à l'autre même au sein d'une même journée ou à quelques jours d'intervalle on peut avoir un patient qui change d'Ave et VO je je tiens à dire qu'on on on ne doit pas nég le fait qu'un patient lourdement traité prétraité en fin de course d'une maladie grave pourrait avoir des témoignages discordants d'une d'une période à l'autre donc on on l'entend et on l'accompagne merci Madame bourguinon merci madame la Présidente je voulais rebondir sur les différentes questions qui m'ont été posées madame Fiat vous me demandez si je peux entendre bien sûr que je peux l'entendre jamais je ne me permettrai de juger l'acte que que posent les personnes je je voulais juste et ça rebondit sur ce qu'a dit mon confrère de vita sur le fait que tout le monde sait que la proximité de la de la mort modifie les attentes et que l'appel fréquent du ça que ça s'arrête je n'en peux plus le que ça s'arrête et je n'en peux plus qui est lancé parfois par les personnes en fin de vie doit être reçu avec toute sa complexité et avec toute son ambiv valalance et il s'agit le plus souvent d'une demande de soulagement donc c'est c'est vraiment un point que je veux dire généralement les les les personnes veulent aller jusqu'au bout et puis il faut pas oublier que la mort est avant toute chose la dernière grande action de la vie et dans la mort quand les gens meurent généralement il y a une très grande phase de de d'accomplissement de de mise en présence aux autres et le le le le l'accompagnant lui va presque avoir le travail d'un accoucheur vous voyez pour accompagner cette personne qui va se rendre présente à ses proches euh pour rebondir aussi sur le le propos de Monsieur Martin qui avait voulu me rassurer sur le fait que ce texte est tout SAF un permis de tuer j'avoue que ma raison droite et et et mon bon sens humain me bloque que je n'arrive pas à comprendre comment le fait que de donner le enfin de permettre l'injection d'un produit létal est différent du fait de tuer je je j'avoue je intellectuellement je ne comprends pas et et et pour moi administrer la mort ne sera jamais un soin ça ça ne sera jamais le cas ça ne sera jamais un soin et ça pourra jamais remplacer les soins les personnes qui sont en fin de vie demandent une chose c'est d'être soigné et d'être accompagné jusqu'au bout je vous remercie qui veut répondre monsieur label la première question que vous nous avez posé monsieur fallorni c'est quel est pour nous l'essentiel pour nous l'essentiel c'est que le malade soit au centre de sa décision c'est sa dernière liberté il faut la respecter c'est vrai qu'il peut changer d'avis mais peut changer d'avis dans un sens comme dans l'autre il faut pas seulement écouter dans un sens quand ça vous arrange donc le malade est dans une situation terminale proche terminale et c'est lui qui doit être maître de sa décision et le médecin le médecin il doit être là pour l'accompagner c'est son rôle un médecin doit être là de la naissance à la mort il doit pas au dernier moment dire ben non ce n'est plus mon problème il doit être à son service et à partir du moment où il n'y a plus de traitement curatif il doit changer de mentalité et être au service du patient pour réaliser le désir du patient et alors je je m'oppose totalement à l'idée de tuer il faut regarder le dictionnaire tuer veut dire retirer la vie de l'autre avec violence c'est vrai on tue beaucoup sur terre actuellement mais les victimes on leur demande pas leur avis là nous sommes dans le domaine de la compassion de la réponse à une demande on n'est pas là pour tuer faut arrêter de tirer des mots qui ne sont pas acceptables je n'ai jamais tué un malade j'ai accompagné des malades jusqu'à la fin et j'essaie de répondre au mieux à leur demande ce qui est important aussi pour les médecins c'est la dépénalisation on ne peut pas travailler avec deux épées de damocl sur la tête la première la justice républicaine et la deuxème le conseil de l'ordre de médecin qui peut du jour au lendemain vous suspendre je suis certain que le jour où ça sera l'acte l'aide active à mourir sera dépénalisé vous aurez 20 % la prière année puis 40 % 2è année 50 % 60 % au bout de 5 ans de médecins qui diront ça c'est totalement intégré dans notre pratique comme cela est en Belgique et dans les autres pays les Belges les médecins belges ne sont pas moins soignants en accompagnant leur malad jusqu'au bout que les médecins français qui refusent de le faire en ce qui concerne les critères importants qu'on m'a demandé je crois qu'en effet il faut pas multiplier les critères sinon on finit par aboutir à une loi inapplicable hein et c'est très important de savoir de contrôler quand j'ai dit qu'il y avait une commission de contrôle c'est pas de la contrôle de l'aide acir c'est une contrôle de la loi qu'il y ait une commission qui vérifie que l'application de la loi est bien conforme à l'esprit de la loi il n'est pas normal dans la loi 2016 qui est seulement eu la Haute Autorité de santé qui est abouti à un texte qui est proche c'est vrai de l'état de la loi mais qui va dans le détail et qui a été un obstacle considérable à l'application de la sédation dans les éléments essentiels et ben je les ai dit mais je les rappelle très très brièvement pour nous en effet le terme le mot terme n'est pas acceptable parce qu'il n'est pas réalisable il n'est pas médical la souffrance c'est le malade qui doit l'apprécier le médecin doit demander l' vie d'un collègue comme en Belgique il soit deux mais pas 50 àe qui ait une collégialité au point de vue information bien sûr c'est ce qu'on faisait on informe la famille on discute avec la famille on discute avec les infirmières les aides soignants les infirmières de nuit très importantes qui révèlent souvent beaucoup de choses mais celui qui fait la prescription c'est celui le médecin et il était il doit être en effet sous le contrôle d'un autre médecin ça paraît tout à fait normal ou d'un autre soignant je n'ai pas de d'avis là-dessus troisièmement euh nous semble effet que c'est pas logique c'est pas normal que certains patients n'ont pas en effet le le ont besoin d'une personne au Moe du départ et que si on demande au médecin ou une personne d'autre de l'aider à ce geste et ben ça nous semble humain c'est de la solidarité il faut l'avoir vécu pour se rendre compte que c'est émotionnellement difficile c'est vrai mais qu'on sent que l'on est vraiment dans son métier de médecin ou dans son métier d'accomag je l'ai dit les directives anticipés il faut arrêter avec ces directives anticipés qui ne servent à rien puisquil actellement que 17 % des gens qui les ont remplis rempliss les autour de cette salle remplissons les c'estsolument fondable quel que soit l'âge ça permet de réfléchir à ce que l'on veut sur la mort ça fait partie de la vie voilà pour les éléments essentiels que j'ai rappelé merci Monsieur Denis je je vais faire court parce que je me retrouve totalement dans dans les éléments qu' a pu donner Denis label vous m'avez posé la question sur les bonnes conditions de l'adaactive à mourir je rejoins le docteur label sur cette absence de pronostic vital engagé à court ou à moyen terme ne faisons pas une loi que personne au monde n'a faite avant nous c'est l'incurabilité c'est l'expression des souffrances physiques ou psychiques insupportable par le patient qui doivent être la base de cette demande d'accompagnement il doit y avoir également évidemment la vie d'un médecin madame Fiat vous m'avez parlé des paramédicaux évidemment j'encourage les médecins effectivement à pouvoir demander aux aides soignants à pouvoir demander à d'autres paramédicaux qui accompagnent d'ailleurs le malade au quotidien recueillir cet avis pour arriver à la certitude de l'accompagnement dans le cadre d'une aide active à mourir cette situation médicale sans issue c'est ce que disent notamment les médecins belges dans le cadre dans le cadre de la loi il ne faut pas transformer cette loi en un parcours du combattant pour la personne qui le demande et quand je parle de parcours du combattant je pense notamment à la durée de retour du médecin qui recueille la vie dans le projet de loi il est noté maximum 15 jours pour certaines et certains d'entre vous vous aviez eu l'honneur de voter une partie d'un texte en avril 2021 et dans ce texte il était noté 4 jours et je pense que 4 jours est effectivement une durée raisonnable il serait intolérable que finalement des personnes soient décéd avant même que nous ayons pu les accompagner et leur faire ce retour d'une demande d'deactive à mourir et regardons par exemple ce qui se passe en Espagne vous avez de nombreux malades qui décèdent avant même que ce retour puisse être fait puisque les délais sont allonger je rejoins évidemment le docteur label sur le contrôle il faut évidemment qu'il y ait une commission de contrôle et d'évaluation mais également une commission de contrôle de la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour qu'on sache enfin combien de sédations sont pratiquées mais également combien de sédations peuvent être refusés puisqu'il y en a hélas de nombreux refus dans notrre pays vous m'avez posé une question sur la personne volontaire nous avions porté dans notre proposition de loi à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité la possibilité que des associations accompagnent des personnes faisant cette demande d'adactive à mourir la demande des personnes volontaires est portée par les associations de patients donc oui monsieur Martin vous me posiez la question sur le rôle de notre association je n'ai jamais caché que nous étions une association militante mais nous sommes une association d'entraide et de solidarité et nous ne ferons pas différent de toutes les autres ADMD dans le monde nous assumerons totalement notre rôle fraternel notre rôle d'humanisme notre rôle d'accompagnement jusqu'au bout si des personnes venaientent à demander à des personnels de l'association pour le droit de mourir dans la dignité de les accompagner et je le feraiis comme un dernier acte de d'amour je pense à devoir à toutes celles et tous ceux qui peuvent le demander je pense avoir répondu à l'ensemble des questions puisqu'elles se regroupai sur certain Monsieur Derville je peux pas forcément répondre à toutes les questions mais brièvement Monsieur Martin vous m'avez poser la question de votre étonnement par rapport à ce que nous n'avons pas dit sur la première partie de la loi on s'est centré j'ai d'ailleurs été trop long euh mais au fond nous sommes tout de même extrêmement préoccupés par la réduction de la unilatérale je dirais de la définition des so impatifs qui est donné dans ce texte et dans également l'exposé des motifs du texte qui les réduisent à la lutte contre la douleur pour nous pour nous c'est un appauvrissement et nous ne comprenons pas très bien pourquoi ces soins palliatifs sont brusquement réduits à la lutte contre la dleur alors qu'ils ont une dévision je prends celle de l'OMS ou de l' hasas éventuellement bien et de la bien plus large ACC compement y compris des personnes des souffrances psychiques et qui doivent être effectivement plus précoces donc à lire le texte en première intention ces maisons d'accompagnement sont attrayantes en deuxème attention nous craignons que ce soit des lieux de confusion j'ai entendu ce que ceux qui sont partisans de cacité de l'euthanasie expriment sur au fond la l'absence de frontière entre les soins palliatif et l'ultime injection ou une sédation qui devient viendrait entre guillemets euthanasique ne suivant plus les critères proposés par la HAS en 2018 et cela nous inquiète parce que nous avons l'impression que secé tout un dispositif jusqu'à ce que même peut-être maladroitement l'une des rapporteurs a posé comme question nous serions en difficulté de proposer l'aide l'aide à mourir voyez c'estd que cette aide qui devrait être demandée par la personne va finir par être proposée par la société comme ça se passe au Canada même si ce n'est pas le modèle que vous suivez voilà et donc c'est vrai que nous n'avons pas forcément nous sommes pas là pour poser des questions bien sûr mais n n'avons pas forcément de réponse à cette forme de stupeur que cette loi comporte un vocabulaire et des critères qui sont indéfinissables et nous nous en sommes pratiquement nous sommes unanime à le dire malgré nos postures si opposé donc ça c'est pour nous donc c'est cette cette inquiétude c'est ce basculement donc nous alliance vitale nous nous centrons sur l'idée que la prévention du suicide ne souffre une exception que les plus fragiles les plus souffrants les plus isolés sont les plus à protéger et que la levée d'une exception ruine cette règle qui est une règle à nos yeux la plus fraternelle donc on va sur une forme à nos yeux de fraternité à l'envers même si elle est bien intentionné et je l'ai entendu je nous trouvons nous le savons dans notre accompagnement que des personnes souhaitent mourir c'est légitime que les personnes le souhaitent qu'elles l'expriment que des personnes soient dans des sitations insupportables ça arrive le plus souvent d'ailleurs c'est des situations sociales insupportablebles bien plus que strictement médicales nous disent les équipes médicales qui accompagnent ces patients mais donc c'est ce basculement là qui mobilise notre énergie vous l'avez entendu et ce que nous voyons dans toutes les autres dispositions alors même qu'elles ont été travaillées en profondeur avec beaucoup de cœur par ce qui n ont fait vous et d'autres nous voyons comme une sorte d'excipient hein à au reste qui est le point majeur qui je pense est le point majeur les médias le notent et nous le notons tous qui est ce basculement vers la levée de cet interdit du passage à l'acte de tuer même si le mot n'est pas euh accepté euh la personne malade voilà je c'est hiippocrate je ne proposerai à je ne je ne donnerai à personne du poison même si on m'en fait la demande c'est parce que le le soignant dès ce moment-là et encore aujourd'hui a la puissance de passer à l'acte et on le protège de ce passage à l'acte d'ailleurs la loi on le voit je termine avec ça donne au fond un pouvoir assez fort aussi au médecin parce que en retour le critère du moyen terme nétant indéfinissable c'est le médecin qui va décider si oui ou non la personne n éligible et donc au nom de l'autonomie du patient c'est finalement le médecin qui se retrouve à endosser la décision oui ou non je peux passer à l'acte monsieur labelle rapidement rapidement en ce qui concerne le cveau en ce qui concerne le sement d'Hippocrate que l'on met à toutes les sauces il faut savoir que ce texte a évolué dans le temps puisque vous pouvez regarder sur internet il y a au moins 5 ou six textes différents dans ce sermon d'Hippocrate 2012 puisque c'est celui du Conseil de l'Ordre il est marqué en effet que l'on n'aide pas à mourir mais il est marqué également que il faut respecter la volonté du malade de qu'il faut traiter les souffrances 3 qu'il faut faire en sorte que les agonies ne soient pas de durée abusive alors faudra m'expliquer comment on peut soulager les patients faire en sorte que les agonies soient brèves sans augmenter les doses de sédatifs et ce qui est une façon d'aider à mourir parce que c'est une façon humaine et je reviens sur une question qui m'a été posée sur la loi 2016 en it c'est la loi de 2016 est un échec faut le reconnaître est très peu pratiqué la sédation profonde et continue est une intitulé de la loi mais qui AUD ici le texte de la Haute Autorité de santé qui est sur internet je vous conseille de lire parce que moi je n'en veux pas he pour moi personnellement je ne veux pas qu'on me déshydrate mon corps je ne veux pas avoir une sédation qui sera fluctuante ou dès que jeai je serai réveillé un petit peu ave je retrouverai mes douleurs réfractaires on me remettra des sédatifs c'est ça la loi de 2016 et donc nous proposons nous disons que l'aide active à mourir peut être soit une forme d'une injection létale mais également sur une sédation qui va avec des sédatifs à dose rapidement croissante permettant une agonie rapide le souhait de la plupart des patients c'est de s'endormir sans douleur et ben faisons en sorte de répondre à leur demande merci on va passer aux questions des députés je vous rappelle chers cègue le principe d'une minute et de dire à qui la question s'adresse on commence par Monsieur pont merci madame la Présidente question collégiale à la fin je suis un peu inquiet des propos que j'ai entendu médecin j'ai l'impression Monsieur Didier martinavait un peu évoquer que je vais me transformer en Jess Bond 007 avec permis de tuer s'il vous plaît relisez le texte l'article 5 la personne qui en a exprimé la demande c'est le patient qui fait sa demande c'est pas le médecin qui propose la seule chose où il va proposer après la demande c'est des soins palliatifs il va demander déjà des soins palliatifs avant de de dire comment d'aider cette personne et pour bien prouver que cette personne est bien au centre décisionnel cette personne même pour l'administration peut choisir elle-même non pas un aidant ou un soignant mais une autre personne alors ma question Mesdames et Messieurs si un de vos proches vous demandz de l'aider dans sa détresse que feriez-vous madame de gorsuche merci madame la Présidente moi également je suis un peu inquiète sur certains propos monsieur labaille vous ne pouveaz ignorer que le pourcentage d'euthanasie illégal est supérieur en Belgique à ce qu'il est en France en dépit d'une loi qui existe depuis 2002 la légalisation apparaît donc comme une porte ouverte qui certes vous permettrait à titre personnel de poursuivre plus tranquillement cette activité mais qui placerait aussi un grand nombre de malades sous le risque de subir un geste qui n'aurait pas forcément souhaité faut-il rappeler qu'un certain nombre de personnes âgées de nationalité hollandaise vont finir leurs jour en Allemagne pour éviter ce risque pouvez-vous donc nous expliquer au nom de quel principe euh vous vous sentez quand même au-dessus des lois depuis si longtemps et j'ai une question aussi pour Monsieur de Nice euh votre association euh milite vigoureusement pour la diffusion de l'euthanasie vous n'hésitez pas à user euh d'affirmation inexacte comme l'idée euh que j'ai vu un peu partout les soins palliatifs feraient mourir les malades de faim et de soif ce qui est une déformation quand même grave et diffamatoire euh sur la pratique médicale euh dans le même temps vous réaffirmez votre soutien aux soins palliatifs pour caonner la mort provoquée alors que les deux sont en opposition radicale euh puisque très large une très large majorité des professionnels de santé désapprouve vos analyses comment votre association peut-elle continuer à prétendre que ce projet de loi donc est un progrès social et une amélioration des soins voilà merci beaucoup madame Simonet pour une minute merci Madame la président du préventif aux associations ADMD le choix tout d'abord j'ai une question à vous poser je voudrais vraiment vous remercier pour vos engagements et votre combat ce texte de loi est très attendu par nos concitoyennes et concitoyens en conditionnant l'aide active à mourir au fait qu'on soit face un pronostic vital engagé à court ou moyen terme est-ce qu'on ne risque pas d'exclure l'accès à l'exercice de cette ultime liberté les personnes qui le souhaiterait car atteinte d'une maladie incurable mais dont le pronostic ne serait pas forcément immédiatement ou à moyen terme engagé n'est-il pas temps de reconnaître et respecter pleinement les directives anticipées en prenant en compte ces situationsl monsieur la baille excusez-moi vous avez parlé de dépénalisation ne faudrait-il pas permettre l'amnistie des personnes condamnées pour avoir préparé leur fin de vie légalement en se procurant des substances destinées à des procédures de fin de vie médicamenteuse et surtout d'offrir l'amnistie aux professionnels de santé condamné pour euthanasie ou aide au suicide assister en cas de consentement avéré du du du patient pouvez-vous nous parler de personnees dans ces cas-là dernière question pour la Fondation le jeune oui des gens ont besoin d'être aidés et accompagnés jusqu'à la fin de leur vie et le plan décenal pour les soins palliatifs est essentiel les moyens devront être à la hauteur et et à l'opposé de la case de l'hôpital public que nous avons connu pendant des des décennies mais en quoi euh respecter la volonté d'un patient qui estime que ça maladie incurable ou ces souffrances p et psychologique ont retiré tout sens positif à sa propre vie son choix le plus intime d'éteint de la lumière impossible quoi que ce soit celles et ceux qui ne veulent pas y voir y avoir recours pour pour eux-mêmes merci Monsieur Juvin merci madame la Présidente question à Monsieur Denis monsieur Denis dans une lettre de la DMD je vous cite nous devons accepter des concessions qui ne seraient que temporaires et transitoires car dès que le principe même de active aura été voté le front des antichoix aura été brisé et nous pourrons enfin avancer rapidement et faire évoluer la loi vers ce que nous souhaitons tous de points une loi du libre choix qui ne comporte aucune obligation pour quiconque donc vous considérez que cette loi est une étape est-ce que vous pourriez me dire ce que vous souhaiteriez pour la future étape 2è point monsieur Labert vous dites que les sédations profondes continues peuvent durer durer durer est-ce que vous avez des données solides à scientifiqu qui pourrai nous donner le le le délai réel en pratique des des sédations qui dureraient durai moi j'ai une expérience assez forte des sédations profondes et en général c'est moins de 48 he mais est-ce que vous avez des données scientifiques qui permettent d'affirmer que ça dure très longtemps parce que ça fait partie des des trucs qu'on nous sert en permanence sans sans preuve scientifique monsieur Vigi merci madame la Présidente et merci à tout de de ces échanges et Madame de de la passion que vous avez fait passer tout à l'heure mais ce dont nous parlons c'est des pronostics vital engagés et un handicap fut-il le plus difficile en particulier physique ne conduit pas un problème de pronosti vital engagé mais pour autant votre combat je le comprends sur l'application de la loi cl Leonetti à votre avis et collectivement qu on été les obstacles pour faire en sorte qu'ell ne soi pas appliqué et pour répondre au sujet des directives anticipées faudrait- qu'elle soit obligatoire dans le dossier médical ou pas pour répondre au docteur laabille d'utant plus qu'on a le sujet de dents d'organe sur lequel vous savez les conditions dans lesquelles ça se passe ça serait pas aussi une solution je pense que France transplant serait me semble-t-il un bon témoignage sur les souffrances est-ce que vous croyez pas que lacumulation des souffrances et notamment le côté réfractaire fait qu'à un moment la dignité du malade n'est plus de rendez-vous et ce n'est pas de les confiner dans l'indignité que de les laisser souffrir tant j'ai plus quand il demande une d'apaisement et d'amour enfin le dernier mot c'est concernant vos associations comment voyez-vous votre rôle dans les maisons d'accompagnements qui vont êt érigés de façon à ce que au sens large du terme on reste pas sur les soins palliatifs mais ce soit l'ensemble de l'accompagnement dans toutes ces dimensions qui puissent être rendez-vous monsieur Gadge merci madame la Présidente deux questions la la première pour Monsieur Denis je je suis un fant défenseur de l'aide à mourir euthanasie et et suicide assisté mais je veux pas éluder un point d'interrogation de doute au regard de certaines des ouvertures que vous proposer notamment celle relative aux maladies neurodégénérativ et singulièrement à la maladie d'Alzheimer l'espérance de vie d'un malade d'Alzheimer de 8 à 12 ans au moment où le diagnostic est est prononcé et ça considéré que votre vision idéale de la loi consiste à permettre dès le prononcer de ce diagnostique de pouvoir envisager alors même qu'il n'y a pas de pronostic vital engagé à court et moyen terme le recours à une aide active deuxème question s'adresse à Monsieur leeménet en préparant cette audition j'ai regardé un petit livret sur l'eutthanasie que la Fondation le jeûne a a produit et dans la conclusion vous dites rappelez que la loi naturelle antérieure au christianisme s'impose à tous y compris à la République est la seule façon d'empêcher la civilisation de basculer dans la barbarie alors je confirme que rien ne s'impose à la République surtout pas quelque loi naturelle que ce soit et ma question sera vous vous êtes exprimé très fortement contre le délit d'entrave relatif à l'IVG quel serait votre position mais la question s'adresse aussi à tous si nous introduisions un délit d'entrave s'agissant de l'aide à mourir madame Rousseau merci madame la Présidente je je redis parce que j'ai entendu ici des arguments qui sont souvent entendus dans ces auditions mais il n'est pas question et cette loi ne le permet pas de proposer laad mourir à une personne qui serait TR tétraplégique d'aucune manière et les bornes qui sont posées sont des bornes qui garantissent ce droit la question que je me pose et que je voudrais vous poser alliance Vita et la Fondation le jeune c'est est-ce que débrancher une personne et pour vous un acte d'aide à mourir ou pas est-ce que la sédation profonde est pour vous un acte d'aide à mourir ou pas et la question que je voudrais poser à la DMD c'est quelles seraient les conditions pour que les directive anticipée ne soit pas quelque chose de marginal de marginalement fait dans son parcours de vie mais que ce soit quelque chose qui relève de du soin et euh de et et de de l'acte qui permet de commencer un parcours ou ou du moins de d'avancer ses priorités et c'est et ses positions quant à sa fin de vie madame lubrchira merci madame la Présidente merci mesdames messieurs je vous remercie d'avoir reprécisé la définition du terme tuer euh et je voudrais insister sur le fait que la prise la les soignants ont pour mission la prise en charge des personnes de la naissance à la mort ce texte insiste sur la demande du patient et précise les critères d'accès il renforce les soins palliatifs et l'accompagnement dans une démarche progressive et complémentaire il n'oblige ni la personne malade ni le soignant puisqu'il a sa clause de conscience qui est déjà exercé dans le cadre de l'IVG j'aurais trois questions revenir sur les directives anticipées comment est-ce qu'on peut améliorer la rédaction comment est-ce qu'on peut accompagner cette rédaction avec qui et qu de ces directives anticipé en cas de perte de discernement au moment de la l'impossibilité à les réitérer euh aussi des proposition par rapport à la personne de confiance pour lequel on a beaucoup de de flou du coup et puis insister sur la formation on n quand même pas très bon on peut dire en matière de formation à la douleur et en terme de formation à l'accompagnement et notamment la formation aux équipes mobiles qui me semble être plus souple plus aidante et plus économique si je puis dire et la dernière question c'est sur la décision collégiale avant la prise de décision comment avec qui monsieur Bens merci madame la Présidente ma question s'adresse à Monsieur laabille vous nous avez dit tout à l'heure de manière un peu impérative d'ailleurs rédigez vos directives anticipé avant de légiférer cher monsieur on légifère dans l'intérêt général on légifère euh pour le bien commun on ne légifère pas pour nous en l'occurrence la demande d'euthanasie de suicide assister elle n'est pas à mon sens une une seule décision ou un choix ou une liberté individuelle parce qu'elle implique beaucoup de monde en réalité elle implique la communauté des soignants elle peut ou elle va impliquer les proches la famille et plus globalement elle questionne notre société dans ça totalité ma question est très simple comment pouvez-vous justifier sur le fond que ce projet de loi en l'occurrence ce qu'il propose ne soit qu'une question individuelle et non collective je vous remercie madame le boucher oui merci madame la Présidente merci pour vos interventions et vos positions très claires alors c'est depuis les débuts des auditions j'ai l'impression qu'avec les personnes plutôt défavorables à l'évolution de la loi nous ne parlons pas du même texte comme si il était oublié que nous parlons de personnes malades et qui font face à la mort et de personnes qui dans cet espacetemp de mort de mort proche font le choix font la demande de choisir leur faim ce texte n'ouvre pas l'aide active à mourir à tout à chacun il y a un cas très particulier de condition d'accès et de surcroix une clause de conscience pour les soignants messieur madame d'alliance vitette la Fondation le jeune nous le voyons il y a plusieurs points de vue et nous avons tous un rapport à la mort qui nous appartient ce texte permet que tous les points de vue ou presque trouvent une issue sans s'appliquer à tout le monde pourquoi votre point de vue empêcherait par exemple le point de vue de Monsieur Denis ou de Monsieur label de trouver une disposition qui leur corresponde sachant que cela ne vous obligera pas à choisir cette disposition monsieur Denis monsieur label je reviens aussi moi sur les directives anticipées comment imaginez-vous qu'elle soit la pièce centrale de ce dispositif quel contour comment les remplir avec qui doit-on les renouveler tous les 5 ans par exemple ou être renouvelable de manière tacite madame pieresbon merci madame la Présidente euh merci à tous les quatre aux quatre associations pour pour pour vos interventions une remarque peut-être préliminaire à l'association pour l'association Vita et la Fondation le jeûe le docteur larbel a rappelé la définition du verbe tuer je vous invite à regarder les synonymes du verbe tuer abattre achever assassiner éliminer exécuter massacré supprimer aucun de ces termes aucun de ces termes ne correspond évidemment à ce projet de loi et à l'aide active tel que tel qu'il est telle qu'elle est contenue dans ce projet de loi et si vous êtes honnête vous devriez le le reconnaître ma question au docteur labelle j'ai voté le délai de 4 jours dans le projet de loi Forni évoqué tout à l'heure par Jonathan Denis euh ma question euh que se passe-t-il que se passerait-il si le médecin n'arrive pas à consulter dans ce délai de de 4 jours 2e question au docteur label avec ce texte selon vous Vincent Lambert Vincent Humbert Chantal sébir annebert aurait-il eu accès à l'aide à mourir tel que prévu dans ce texte et sinon trouvez-vous cela dommageable et la dernière question à la DMD j'ai des doutes après ces auditions que l'aide à mourir soit exercé par un proche de la famille contenu de ce que des conséquences peut-être que cela pourrait avoir ensuite pour cette personne quelle est votre position là-dessus je vous remercie et la dernière question pour Monsieur petavi merci madame la Présidente ma question pour Monsieur laabelle et Monsieur Denis euh nous avons enfin dans l'écriture de ce texte euh donc la question du pronostic vital engagé à court et moyen terme et vous avez évoqué pour pouvoir ouvrir de manière plus large et donc euh notamment aux maladies chronique donc la définition donc de grave et incurable ouvre à partir de là un champ et notamment beaucoup d'inquiétudes notamment d'association de personnes en situation de handicap avec une société qui aujourd'hui n'est pas totalement adaptée avec un accès au matériel pour personnes en situation de handicap avec des coouts importants et pas forcé forcment les aides nécessaires vient entraîner une zone on va dire intermédiaire où la souffrance générée pourrait venir donc de ce manque de matériel ou d'aide humaine donc comment mettre peut-être des verrous des gardesfous si on arrivit à votre définition plutôt que celle qui qui est proposée et une dernière question vous semble-t-il nécessaire de mettre en place des protocoles pour les MDE notamment qui vont recevoir cette demande euh et de pouvoir en prendre décision et que l'on ne laisse pas peut-être l'arbitraire ou les manques de formation merci merci ce que je vous propose c'est que pour chaque association vous ayez chacun 10 minutes il nous reste 30 minutes chacun 10 20 ouais on commence par ordre alphabétique on va faire 8 minutes 8 x 4 ça fait 32 c'est bien allez 8 minutes c'est bien euh allez on va faire 8 minutes euh pour répondre aux questions qui vous ont été qui vous ont été posées que je vous propose commc pour la pour l'or alphabétique et je va donc répondre en 4 minutes sur l'application de la loi cl Leonetti et sur son évaluation certes l'évaluation n'a pas été nationale mais plusieurs établissements ont commencé à évaluer leur pratique de la sédation profonde et terminale donc en vue des derniers jours des patients dans mon institution on est à moins de 48 he et non en tout cas dans mon institution quand on est bien formé on ne meurt pas de déshydratation le deuxième point sur lequel je voulais revenir c'est ce que la loi cl s Leonetti a pu apporter dans nos institutions une confiance qui s'est enchérie qui a qui a grandi entre les soignants on parle de multidisciplinarité la loi cl Leonetti a permis aussi de mieux parler entre professionnels de santé en parallèle de cette loi c'est développé en plus de la médecine palliative la médecine intégrative énormément d'acteurs sont maintenant autour du patient pour son bien et je le redis et bien évidemment en écoutant les les patients ma crainte est clairement d'interrompre ce processus qui est bénéfique dans nos hôpitaux dans nos hôpitaux dans nos institutions dans l'hospitalisation à domicile énormément d'acteurs interviennent et la confiance a été renouée justement la toutepuissance médicale a été mis de côté la collégialité c'est une réalité la mise en place d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès résulte d'un processus collégial comment aujourd'hui avec cette loi on va articuler cette collégialité et la décision de un ou deux soignants quelle que soit leur profession qui vont décider en moins de quelques jours j'ai entendu 4 jours que la vie du patient doit s'interrompre soit par la prise d'un médicament soit par une injection létale définissez l'injection létale comme vous voulez on n'est pas là pour définir les mots on est là pour voir une réalité d'un patient qui souffre je l'ai entendu et quand on fait ça dans son quotidien avec un accompagnement qui à nouveau prend des jours et des jours et qui est maintenant multidisciplinaire le risque que je vois c'est de casser cette cet engrenage qui était bénéfique vers un engrenage qui sort dlé TER est-ce que je poursuis vers les 8 minutes ou vous d'accord bon alors oui pour compléter ce que répondre à les questions madame Rousseau n'est plus là mais elle nous a posé une question importante en nous demandant si pour nous débrancher ou faire une sédation profonde c'était aider à mourir mais je pense cette question est typique de du flou du de la terminologie que vous avez cru devoir choisir de aide à mourir parce qu'effectivement on nage dans dans la la je dirais la confusion euh beaucoup de personnes effectivement meurt après avoir été débranché non pas dans l'intention de les tuer mais parce que il subissait des traitements inutiles ou disproportionnés ce n'est pas de l'euthanasie c'est juste une médecine proportionnée même chose pour une sédation profondée continue qui assume euh voilà donc avec cetteette terminologie d'aide à mourir on nous demande si c'est c'est aider à mourir et au fond on est pris a une sorte de chantage affectif derrière j'ai entendu votre question mais si un proche vous demande de l'aider à mourir qu'est-ce que vous faites moi je je depuis 30 ans je suis engagé auprès de personnes souffrantes personnes en fin de vie et cette limite justement de ne pas passer à l'acte nous oblige à aller jusqu'au bout de l'accompagnement dans la créativité à toutes les recherches de lutte contre la douleur avec les vous les connaissez aussi bien que moi les grill d'autoévaluation on peut toujours soulager sans jamais tu es et pardon de ce mot euh que nous utilisons jus que à partir du moment où vous enlevez ce mot et vous la vous appelz ça aide à mourir vous rendez attractif une réalité que vous ne décrivez plus et qui devient confuse ça nous inquiète puis j'ai omis de répondre à votre question Monsieur Martin sur la la clause de conscience bien sûr elle est absolument indispensable mais elle est également insatisfaisante parce que nous l'avons entendu par vos docteurs quand vous disiez tout à l'heure euh que les les les le le le le praticien ne peut pas dire je me désintéresse de mon patient donc celui qui est profondément hostile parce qu'il sait qu'il y a d'autres solutions d'autres possibilités de vie pour la personne jusqu'à son terme de passer à l'acte il va devoir le confier à un collègue et dans des équipes médicales puisque les murs je l'ai entendu n'ont pas de conscience il y aura des divisions beaucoup de soignants vont se trouver comme rejetés de leur propre institution d'Ares des institutions qui essaent de vivre dans l'accompagnement vont être obligés d'accueillir en leur sein une pratique qu'il réprouvent donc donc tout cela n'est pas n'est pas conforme à l'unité la pacification des des équipes médicales alors bien sûr elle est nécessaire cette clause mais elle restera insatisfaisante et on le voit d'ailleurs en Belgique elle est attaquée de toutes parts au départ elle devait institutionnel vous n'avez pas prévu et puis désormais les les médecins qui refusent de pratiquer tel ou tel acte contraire à leur conscience se retrouvent dans leur carrière en grande difficulté et au sein d'une équipe quand un praticien estime je entend hein que c'est aidé dans la fraternité et que l'autre estime le contraire et bien comment font-ils pour collaborer de manière efficace voilà euh sur ce ce ce rapport à la mort qui a été évoqué à plusieurs reprises c'est certain que notre position dans sa radicalité assumée estime que bien sûr nous sommes tous mortels et que l'enjeu est d'apaiser et de soulager mais justement en gardant cette limite que d'ailleurs qui est légal jusqu'à aujourd'hui hein de ne pas passer à l'acte pour protéger les plus fragiles monsieur labelle beaucoup de questions difficile de répondre à toutes une petite remarque à Madame qui m'a fait une remarque concernant la clandestinité comparé en Belgique et la France bravo parce que arriver à chiffrer la clandestinité ce n'est pas évident en ce qui concerne le problème de société c'est vrai Monsieur Votre voisin c'est un problème de société et je suis d'accord avec vous mais c'est aussi un problème individuel on peut pas le nier et le fait de réfléchir à ses propres problèmes individuels et à ses propres directives anticipé essayz de l'écrire à la main phrase par phrase vous verrez que vous réfléchirez à la mort il est jamais trop tard pour réfléchir à la mort ça fait partie de notre quotidien pour avoir un accident de voiture demain et une situation extrêmement difficile donc mon objectif c'est pas de c'est incitation à la réflexion en disant rédigez vous-même vos directives anticipées et puis oui en effet c'est un problème de société parce que moi je suis dans une République laïque et j'en suis fier c'est une république de tolérance c'est-à-dire je tolère les gens qui on des opinions religieuses et ceux qui ne les ont pas et je pense qu'il faut que les soins palliatifs l'aide au mourir soit conçu dans cette conception de laïcité et de tolérance des uns et des autres ça c'est fondamental donc en effet c'est un problème de socié mais il permet de réfléchir à la société quand on commence par soi la loi de 2016 mais oui elle pose problème la tout le monde dit elle n'a pas abouti c'est dommage c'est mal connu c'est mal connu aussi bien sûr des médecins mais également des politiques combien d'hommes politiqu ont lu de façon précise le texte de la Haute Autorité de santé qui est sur internet j'ai posé la question au président Hollande et j'ai dit monsieur le Président c'est vous qui avez fait la loi est-ce que vous avez lu le texte de la Haute Autorité de santé il m'a dit non je n'ai pas eu temps et ben je lui dis voilà ce qu'il y a dedans et ben ce qu'il y a dedans je n'en veux pas je n'en veux pas pour moi et si jeen veux pas pour moi je n'en veux pas pour mes malades je ne veux pas en effet je suis désolé deshydratation elle est marquée en toute lettre on arrête l'hydratation c'est la première fois dans l'histoire de la médecine qu'on estime que l'hydratation la déshydratation est un soin c'est inacceptable quand à la sédation telle qu'elle est prévue elle est pour moi aussi inacceptable c'est pas vrai que ça dure 48 he nous avons des quantités de témoignages où ça dure une semaine de semaines mon frère est mort d'hémorragie d'hémorragie cérébrale massive et ça a duré un mois un mois où on je disais mais faut augmenter les dos c'est inacceptable on dis ah non c'est de l'euthanasie donc il faut aussi savoir ce qui se passe à droite et à gauche pas seulement dans les service témoin ensuite le il y a un gros risque une question qui a été posée c'est d'oublier en effet les malades qui ont des maladies graves et incurable à évolution lente ça c'est un des risques de la loi et c'est justement en faisant un terme très limité dans le temps que l'on risque d'exclure ces patients je pense que là il faut vraiment y réfléchir car les patients qui ont une maladie grave in curab ont le droit comme les autres à avoir une décision il y a un moment où ce'est pas acceptable et là aussi ceux qui sont contre qui l'écrivent qui disent moi je suis pour aller jusqu'au bout si j'ai une maladie de charcoot moi je le préviens je n'irai pas jusqu'au bout si j'ai une maladie de charcoot les directives anticipées en effet elles sont essentielles et si c'est incroyable que depuis qu'elles existent depuis 2015 5 il n'y ait jamais eu de campagne ministérielle pour dire aux gens à ma connaissance je peux me tromper ma connaissance il y a pas eu de campagne ministérielle et par exemple dans les dossiers médicaux ceci n'est pas une obligation je vais vous donner un exemple très personnel puisque chacun raconte des histoires personnelle je j'ai eu un problème cardiaque j'étais opéré et le médecin le chirurgien me dit voilà tout ce que vous risquez avec l'intervention chirurgicale il me déclare l'arrête cardiaque et cetera puis à la fin je lui dis bah voilà mes directives anticipées et il regarde il me dit oh tu vas me la foutaise là ça va pas marcher là reprends-les voilà donc il y a une non conséquence des directives anticipées c'est une même incroyable dans notre société ou alors c'est un point fondamental fondamental enfin je termine je dois oublier des réponses mais sur la formation en effet il n'y a pas de formation des soignants ni médecin ni infirmière c'était comme ça il y a 50 ans c'est encore comme ça aujourd'hui et ce n'est pas acceptable quand on est confronté jeune médecin à la souffrance et à la mort de ne pas avoir une réflexion et une formation à cela hier quand j'étais interne on m'a appris qu'en cas de la fin de la vie il fallait faire les cocktails litiques alors ensuite c'était nié ça n'existait pas mais si je l'ai appris ils me l'ont appris mes maîtres me l'ont appris sédatif ça largacyle fenergan et deosal c'était les trois produits que l'on utilisait c'est-à-dire des sédatifs et des morphéniques aujourd'hui on n apprend pas exactement ce qui c'est je vous rappelle que dans la Loire de de de 2016 pour pouvoir utiliser les sédatifs à domicile c'était impossible jusqu'en septembre 2022 l'hypnovel qui est utile pour la sédation profonde etue n'a été vendue en pharmacie qu'en septembre 2022 alors que la loi datée de 2016 alors vous voyez que c'est important non seulement qu'il y ait un contrôle de la loi et ensuite un contrôle de l'application de la loi voilà ce que je voulais dire et ça me semble fondamental merci pardon madame prid pour merci madame la Présidente le docteur pardon je vous avais posé une question est-ce que vous pourriez m'indiquer une étude qui montre que les ction profonde durent très longtemps parce que je n'en connais pas de très nombreux témoignages non mais tu donnes une étude donner une étude inverse dites-moi une étude dans lequel il y a la durée de l'hydratation voilà mais on a suffisamment de témoignage mais si vous le souhaitez mettez-le dans vos directives anticipé c'est Monsieur monsieur la belle c'est bon excusez-moi monsieur insr monsieur le mé pour la Fondation le jeunes alors on va se partager encore le temps un petit peu si on peut 4 minutes chacun c'est ça [Musique] oui je je je suis très heureux d'avoir entendu fait je je suis assez d'accord avec leur analyse je suis pas d'accord sur le fond mais je suis d'accord avec la trajectoire que Monsieur Denis et Monsieur label ont tracé pour l'avenir c'està-dire que c'est critères extrêmement précis de termes euh de de mesur de la souffrance et cetera euh ça ça ça ne peut pas tenir et ça ne peut pas permettre de la à la loi de se mettre en œuvre et donc à terme à plus ou moins long terme là pour le coup on aura très certainement une définition de de du caractère insupportable de la vie que peut exprimer que peut ressentir une personne et c'est ça qui déclenchera la demande d'euthanasie ou la demande de suicide assisté c'estàdire queon a comme comme le critère de la détresse dans l'IVG en fait c'està dire qu'on c'est à l'appréciation de la personne et c'est elle qui décide et c'est ça la véritable logique de la transgression de l'interdit de tuer c'est ça la logique c'est pas tous ces critères là qui sont faits pour rassurer le chalent ça c'est sûr qu'il faut rassurer les Français maintenant mais je veux dire dans quelques années quand la pratique se sera installée on fera disparaître tous ces critères qui sont extrêmement en de milieux à mettre en œuvre et à vérifier et qui vont demander un boulot considérable au médecin et en fait sur une détresse sur un ressenti insupportable de la vie qui reste à vivre et bien on demande a ce type ce type d'action de la part du médecin j'en suis absolument persuadé ils l'ont souligné et je pense qu'ils ont raison dans leur analyse même si évidemment je ne suis pas d'accord sur le fond euh deuxièmement oui je je je m'inquiète alors là pour le coup effectivement de ce débat sur les termes parce que euh bon je sais que je vous ai déjà entendu dire que tuer c'était pas le bon terme non c'est pas un joli terme tu c'est ça le problème le problème c'est que c'est pas beau alors on l'utilise pas et on utilise un autre enfin tuer ça veut dire vous avez raison volontairement avec violence mais ça veut dire mettre à mort avec violence viol et volontairement ah bah tout dépend de définition que vous avez de la violence est-ce que c'est pas une violence que dans que d'avoir un médecin qui est fait pour soigner et qui vous injecte une une un produit l'étal c'est c'est une appréciation tout à fait subjective ah ben c'est pas une raison euh sur les directives anticipées aussi c'est intéressant le débat qu'on a eu euh je trouve absolument incroyable cette préfiguration des directives anticipées obligatoires parce que finalement c'est à ça qu'on va aboutir je pense que ce serait plus clair pour tout le monde si on me faisait des directives anticiper obligatoire j'y suis absolument opposé pour la raison suivante c'est que de demander à quelqu'un de jeune et en bonne santé de faire des directives anticiper c'est ça n'a strictement aucun sens puisque ça n'a strictement aucun sens on peut les renouveler B bien sûr mais elles seront très différentes quand on est euh âgé et un enfant qui ou un jeune qui aura fait directive anticipé très jeune et en bonne santé s'il lui arrive un accident et si le médecin se trouve lié par C ces directives anticipées ça va être effectivement très ennuyeux on a une une appréhension de la mort qui est très différente quand on vieillit et qui n'est pas la même quand on est très jeune donc je trouve que c'est pas une bonne une bonne idée de faire des directives anticipées j suis pour ma part défavorable eu et oui des questions question a été posée sur le délit d'entrave évidemment il y aura aussi un dé un délit d'entrave je pense normalement on n'ura pas le droit de s'opposer à cette nouvelle liberté de même qu'il y a eu un délit d'entve pour l'avortement donc on a une interdiction qui se transforme en autorisation et après ça on interdiction de s'opposer à ce qui était interdit autrefois donc des d'entrave normalement devrai arriver aussi je suis pas évidemment favorable mais surtout vous avez posé une question importante qui est finalement peut-être la question la plus importante que vous avez posé c'est le rapport de la morale et de la loi et en disant que finalement rien ne s'ose rien ne s'imposé à la loi alors si effectivement euh rien ne s'impose à la loi républicaine autre que ce qu'elle décide elle-même en fait si on en est là il aurait pas fallu commencer débat tout de suite puisque si vous avez une majorité vous imposez votre point de vue parce que vous êtes majoritaire et donc on peut y avoir un débat mais il est purement gratuit donc s'il n'y a pas un le le le moindre référencement moral à la loi républicaine c'est quand même extrêmement inquiétant je me souviens de mes études de droit il y a longtemps où on nous disait quand il y avait confusion de la morale et de la loi c'était la définition de la société totalitaire c'est ce qu'on disait dans la philosophie du droit autrefois la loi naturelle bien sûr mais je pense que nous je pense je pense qu'il y a des lois non écrites inscrites au cœur de l'homme comme par exemple l'interdit de tuer et qui s'impose à la République qui s'impose et c'est bien pour ça que depuis 2000 ans tous les régimes on ont gardé cet interdit fondateur de tué alors effectivement si vous pensez que vous pouvez vous affranchir de ça bon si vous avez une majorité vous la gardez pendant quelques années et puis une autre majorité pensera peut-être différemment mais le rapport de la morale et de la loi effectivement est important à questionner mais si si la position c'est et celle-là c'est pas la peine de parler euh je veux dire là on parle pour ne rien dire moi je je je voulais je sais pas si on entend vre micro je voulais euh je voulais compléter alors d'abord pour rassurer la sempl sur le fait que dans la sclérose en plaque au bout d'un moment le pronostic vital est engagé et chez mon cher père il a été engagé plusieurs fois euh donc comme on a utilisé tout à l'heure des termes marketing je pense qu'il aurait été cœur de cible de ce projet de loi premièrement deuxièmement euh pour répondre à la question sur si une personne nous demandait cette question affective qui a pu être posée je voudrais redire que les personnes gravement malades ont besoin de soins et quand la thérapeutique a atteint sa limite et a montré son inefficacité au bout d'un moment il restera toujours le facteur humain et je veux dire aux citoyens qui nous regardent que les valeurs de fraternité et de nonabandon doivent être absolument inconditionnelles et que face à l'appel d'une seule personne c'est toute une société qui doit tendre la main et que la détresse la vulnérabilité impose la relation d'aide le suicider lui-même est accueilli en réanimation et il faut plonger pour secourir celui qui se noie la nonassistance est d'ailleurs par ailleurs punie par la loi je voulais aussi dire que le respect de la vie permet de faire société et que c'est l'interdit de tuer je le redis fermement qui protège les sociétés de la logique de de la loi du plus fort et il me semble aussi que pour être libre il faut d'abord être vivant et donc on comprend aisé qu'il y a une priorité des valeurs de vie sur la liberté merci merci et pour la dernière prise de parole monsieur Denis merci beaucoup je je vais répondre en en premier lieu à madame dogersuch je vous dites que laadmd a diffamé les soins palliatifs parce que nous considérions que dans les soins palliatifs non non la phrase exacte été celle-ci parce que dans les soins palliatif il y avait la déshydratation ce que vous venez de faire madame c'est une diffamation l'Association pour le droit de mourir dans la dignité n'a absolument jamais dit ça jamais écrit ça et nous soutenons évidemment pleinement l'engagement des soins palliatifs l'engagement des soins d'accompagnement et je ne suis pas un militant de l'euthanasie je ne suis pas un militant du suicide assisté madame je suis un militant du libre choix et ce libre choix c'est le champ des possible que j'ai pu vous décrire tout à l'heure vous parliez des Néerlandais qui fuiraient en Allemagne je me rappelle il y a quelques années d'une de vos collègues Madame Christine Boutin qui avait déclaré qu'il y avait des bus entiers de Belg qui quittaient la Belgique pour partir vers l'Allemagne aussi qui semble accueillir beaucoup de monde qui souhaite fuir les demandes d'aideactive à mourir je peux vous parler des Français qui partent en Belgique je peux vous parler des Français qui partent en Suisse pour être accompagnés des Français qui partent au Luxembourg pour être accompagné dans le cadre d'une a qui va mourir mais je n'ai jamais vu jusqu'à aujourd'hui encore un Belge franchir la frontière française pour venir profiter de la loi de 2016 et être accompagné dans le cadre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès je pense qu'il ne faut pas tomber dans l'outrance sur nos voisins étrangers et dans des mensonges pour affirmer le devoir de fraternité que nous devons avoir chez nous concernant euh la lettre monsieur Juvin que vous avez cité auriez-vous la date de la lettre s'il vous plaît ou du mail voilà nous sommes donc en 2024 il y a un projet de loi que vous êtes amené à débattre en 2022 je ne crois pas qu'il y ait eu un projet de loi encore donc quand nous quand nous disions que les étapes de la DMD c'était bien évidemment d'avoir un projet de loi qui soit républicain humaniste ambitieux et qui réponde aux demandes de nos concitoyens j'ai expliqué tout à l'heure pourquoi je pense qu'il y a encore des points qui sont à discuter des points à améliorer pour que nous puissions répondre aux demandes qui s'expriment mais il n'y a pas un agenda caché pour l'Association pour le droit de mourir dans la dignité il n'y a pas d'étape supplémentaire que nous demandons et je vais vous rappeler la proposition de loi proposée par la DMD que nous avons fait voter à nos adhérents et je ne vous ai pas répondu totalement tout à l'heure monsieur rapporteur général et monsieur petavi m'a posé la question et je l'en remercie sur les gardes de fou j'ai parlé de l'incurabilité j'ai parlé des souffrances physiques ou psychiques insupportables la proposition de loi que propose la DMD par le bien d'un stade avancé ou terminal même en l'absence de pronostic vital engagé à brève échéance et je m'en excuse si je ne l'avais pas précisé tout à l'heure ou était assez clair dans mon dans mon propos il y a eu plusieurs questions sur le rôle impératif des directives anticipées évidemment évidemment il faut faire des campagnes et c'est à l'état de le faire des campagnes de communication des campagnes de mobilisation laadmd chaque année avec des jeunes qui ont moins de 35 ans font des tours de France pour inciter les Français non pas à rédiger les directives anticipées mais à réfléchir à ce qu'ils pourraient mettre éventuellement dans leurs directives anticipé je ne suis pas pour une obligation de remplir des directives anticipées vous avez compris l'estime que j'ai pour le mot liberté mais j'encourage évidemment toutes celles et tous ceux qui le souhaitent à y réfléchir car ça permet évidemment de se projeter et les directives anticipées peuvent être modifiables à tout moment elles ont été renforcé dans la loi de 2016 forth heureusement nous n'avons plus besoin de les refaire tous les 3 ans et je souhaite que nous gardions évidemment cette validité indéfinie pour les directives anticipées monsieur GCH vous m'avez posé la question alors en citant une maladie précise la maladie d'Alzheimer c'était la maladie d'ailleurs citée par le président de République dans le cadre de son interview croisée à Libération à la croix nous avons parlé des maladies euh à évolution lente nous parlons des maladies neurodégénératives et nous touchons au point même du rôle des directives anticipées si ces directives anticipées ont été rédigé en toute conscience il est nécessaire que ces directives anticipées puissent être appliquées au moment de l'accompagnement quel qu'il soit dans le cadre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès même si je partage évidemment tout ce qu'a pu dire le docteur de nu laabelle ou dans le cadre d'une aide active à mourir pour ce qui est du rôle de l'ADMD monsieur Vigier vous m'avez posé cette question l'ADMD remplira évidemment un rôle d'accompagnement d'accompagnant pardon je l'ai dit tout à l'heure mais également d'accompagnant bénévoles dans les hôpitaux car le jour où vous vterez la loi il y aura une application mais il ne faut pas oublier le rôle essentiel qu'on les bénévoles dans les associations pour écouter pour accompagner pour entendre la parole je ne parle pas spécifiquement des aides actives à mourir mais faire cet accompagnement nécessaire et je souhaite que l'Association pour le droit de mourir dans la dignité puisse se développer dans ce devoir d'entraide et de solidarité que nous devons à celles et ceux qu'il le demande pour la formation je rejoins évidemment le docteur label il faut faire des formations pour les médecins et là inspirons-nous de ce que font par exemple les Belges et Monsieur la belle la cité avec la formation EOL et je pense n'avoir rien oublié avoir tenu le temps pour le geste monsieur pont vous avez poser la question oui je j'ai accompagné mon père c'est un médecin qui a fait le geste si demain on me demandait de faire le geste je le ferai merci ben écoutez madame messieurs merci euh tout d'abord pour tous les propos liminires que vous avez tenu vos positions claires affirmé et les réponses aux questions que vous avez apportter à la fois au rapporteur et à la fois aux collègues députés un grand merci à vous