Fin de vie : table ronde sur les soins palliatifs - 24/04/2024

une table ronde sur les soins palliatifs qui est l'un des thèmes essentiels de ce projet de loi concernant le le titre le Titre 1 je souhaite la bienvenue aux personnalités que je remercie vraiment très sincèrement d'avoir répondu favorablement à notre invitation pour donner leur impression sur le projet de loi qui est soumis aux travaux de notre commission spéciale le professeur Franck Chauvin euh qui a été missionné par le gouvernement pour faire un rapport qui euh a contribué à la stratégie décennale des soins palliatifs euh qui est un objet important de du modèle français d'accompagnement de la fin de vie le docteur claire Fourcade le docteur Michel Lévi Soussan et le professeur Valéria Martinez merci je le redis hein de de de participer euh à nos réflexions dans un premier temps euh chacun d'entre vous fera un propos liminaire s'il le souhaite entre 5 et 10 minutes max um ensuite les rapporteurs vous poseront des questions vous pourrez y répondre et chacun de nos collègues ici présents pourra vous poser une question auxquell vous pourrez bien entendu répondre individuellement sachant que nous arrêterons nos travaux à 13h alors c'est toujours difficile de savoir qui commence et il y a quelque chose qui est assez facile ça s'appelle l'ordre alphabétique euh et comme mesdames nous sommes galantes on va laisser démarrer Monsieur Franck Chauvin et en même temps ça tombe bien ça commence par un C madame la présidente monsieur le rapporteur général Mesdames et Messieurs les rapporteurs merci de me donner l'occasion de de venir vous exposer en fait les grandes lignes de des travaux de l'instance de réflexion stratégique qui a fait des propositions au gouvernement pour élaborer la stratégie décennale concernant les soins d'accompagnement et j'y reviendrai stratégie qui a été publiée lundi comme vous le savez par le par le gouvernement la première chose que je voudrais dire c'est qu'effectivement le le gouvernement m'a confié la présidence de cette instance et et la la ministre de l'époque le le 1er juin 2023 et et que nous avons travaillé pendant vraiment de façon très soutenue pendant tout l'été pour élaborer des propositions pour une stratégie décenale concernant les soins palliatifs la prise en charge de la douleur et l'accompagnement de la fin de vie puisque c'était le libéé de de la mission donc trois champs en fait qui étent réunis dans dans une même mission et pour faire ce travail puisque excusez-moi je suis professeur de santé publique et que c'est ma spécialité même si je suis cancérologue de formation j'ai appliqué les principes de la santé publique d'ailleurs comme c'est recommandé dans la littérature internationale pour essayer d'organiser de faire des propositions d'organiser les les soins palliatifs en France et ce pour une période de 10 ans je voudrais revenir très rapidement sur cette période de 10 ans j'été président du Haut Conseil de la santé publique pendant les les 5 dernières années pendant la crise et nous avions recommandé au gouvernement maintenant d'élaborer des stratégies sur une longue période qui permet vraiment d'impulser des changements profonds et avec une ambition stratégique et non pas simplement une juaposition de mesures dont souvent euh le coouterme et est le le terme qui qui est spécifié la la première chose que je voudrais dire c'est que le processus d'élaboration de cette loi et de la stratégie est un processus qui est tout à fait original et c'est la première fois que je le vois comme ça et pourtant mon métier l'évaluation des politiques publiques en terme de santé j'ai évalué ou par participer à l'élaboration de beaucoup de plans de santé publique en cancérologie sur les maladies rares sur les maladies chroniques et cetera et cetera mais c'est la première fois que je vois dans un temps aussi court en fait une organisation permettant à des structures différentes de rebondir sur les proposition de l'une pour élaborer les propositions suivantes et maintenant on est avec cette proposition de loi dont on pourra reparler dans le détail mais pour l'instant je vais me me concentrer sur les soins palliatifs la la au-delà de ce premier constat le deuxième constat que je voudrais faire mais vous le savez bien mieux que moi c'est que la France est le 3è pays en terme de défense de santé c'est-à-dire que la France dépense 12 % de son PIB pour la santé et je ne veux pas faire de de de Paris sur l'avenir mais il y a peu de chance que nous sortions de ce cadre des 12% seul les États-Unis sont largement devant avec 16 % de leur PIB consacré à la santé mais c'est un tout autre système et vous le savez et l'Allemagne est légèrement devant nous donc nous sommes un des pays qui dépense le plus actuellement pour sa santé il me semble que c'est important de de de le rappeler le trisème constat que que je voudrais faire avec vous c'est que le le l'environnement international en fait est un environnement international fort et quand on m'a confié cette mission bien sûr je suis allé voir à à l'international et le le contexte dans lequel se situait cette mission vous le savez la déclaration d'Astana qui a été signée par l'ensemble des pays de de de de de l'OMS et donc de l'ONU rappelle que tous les citoyens d'un pays doivent avoir droit à l'accès aux soins palliatifes et tous les pays ont ratifié cette déclaration d'Astana qui me semble importante et c'est dans ce cadre làà que nous avons réfléchi l'autre mouvement international qui qui qui est un mouvement international en ce moment très fort puisque beaucoup de pays réfléchissent à une évolution de leur système de santé dans leur ensemble et les soins palliatifs c'est que vous savez que les pays développés ont terminé leur transition démographique ils ont terminé quasiment ils ont terminé leur transition épidémiologique et maintenant les maladies chroniques ont remplacé les maladies aigues qui ont qui ont qui ont constitué en fait qui ont été primum movince de de l'organisation de nos systèmes de santé dans tous les pays développés donc on est maintenant dans une phase de transition qu'on appelle dans notre jargon la transition systémique c'est l'adaptation de nos systèmes de santé à l'évolution épidémiologique et l'évolution démographique je vaux pas rentrer dans le détail vous vous connaissez c'est ça mais je pourrais répondre à vos questions si vous le souhaitez et beaucoup de pays en fait ont fait des plans similaires à la stratégie de la France dans le champ des des soins palliatifs et je peux citer les Anglais mais je pourrais citer les Australiens et et d'autres bien évidemment autre point aussi de ce contexte et de cet environnement c'est que l'OMS a fait des propositions d'indicateurs pour évaluer la façon dont un pays répond à euh la mise en place des soins palliatifs il y a 18 indicateurs qui explore si champ je veux pas être trop techno excusez-moi et euh bien évidemment j'ai utilisé euh ces indicateurs pour évaluer euh l'état de santé enfin l'état de de l'état de de de la France dans dans ce champ-là les constats aussi euh internationaux c'est que seul une minorité des patients nécessite une prise en charge complexe répété faisant appel à des unités spécialisées on estime que c'est autour de 10 % des patients qui nécessitent cette prise en charge spécialisée dans des unités spécialisées vous savez qu'en France il y a à peu près 600 20000 décès par an si on enlève c'est des statistiques de 2021 si on enlève les les décès covid actuellement en France plus de 75 % des décès sont liés à des maladies chroniques donc près de 500000 personnes en fait sont dans une phase par an terminale de leur maladie chronique et donc serait susceptible de recevoir des soins palliatifs 10 % à peu près nécessitent des soins palliatifs spécialisés dans des unités spécialisées c'est le consensus international he c'est la fameuse pyramide que que vous connaissez peut-être qui a été proposé par les Australiens notamment alors sur cette base là le le constat que que que nous avons fait pour la France et en utilisant les les les indicateurs de l'OMS le le constat est le suivant c'est que premièrement premièrement en France et je voudrais insister là-dessus parce que il faut qu'on en ait tous conscience il y a eu un ement sémantique sur les 15 dernières années du terme soins palliatif et pour tout le monde à la fois dans la population mais aussi pour les professionnels de santé hormis les spécialistes ce qu'on appelle soins palliatifs en France en fait à l'étranger çaappelle souvent end of life care c'est-à-dire les soins de fin de vie et d'ailleurs la plupart des pays font la différence entre ce que sont les soins palliatifs et les end of life care c'est-à-dire les soins de fin de vie et d'ailleurs nos USP nos unités de soins palliatif pour une grande part puisque le taux de décès est de 80 % sont des unités qui mett en jeu des soins de fin de vie c'est un glissement sémantique est important parce que on s'est retrouvé devant cette situation le deè point c'est qu'on voit quand on étudie les soins palliatif mais c'est un défaut très français on voit essentiellement la partie hospitalière de cette prise en charge or cette prise en charge hospitalière représente probablement une minorité et même on le sait une minorité de ce que nécessite la prise en charge de la fin de vie ou des soins palliatifs et je vais reprendre un terme que je n'aurais pas utilisé parce que je l'utilise uniquement dans les conversations privées mais puisque Jean-François d'elfil l'a utilisé lundi soir moi j'ai fait le diagnostic et je l'ai dit tout de suite à la ministre j'ai constaté en fait une cornerérisation des soins palliatifs et c'est l'expression de de de Jean-François lundi soir au sens d'une cornerisation à la fois hospitalière et universitaire cornerisation ça veut dire quoi ça veut dire que les soins palliatifs et je je le rappelais euh lundi dernier au au président de CME qui qui qui qui qui m'avait invité je je je je fais très vite euh excusez-moi et et effectivement les les unités de soins palliatif sont souvent dans des pavillons à l'écart dans dans les hôpitaux c'est la même chose pour euh la le la discipline universitaire et jeux je veux pas être trop long sur ces problèmes là et c'est dans ce cadre là que nous avons fait des propositions pour en fait entamer une triple évolution du système de santé français concernant les soins palliatifs premièrement réappropriation et réorganisation des soins palliatif avec le renforcement par les soins primaires ce que préconise lesoms et ce que sont en train de faire la plupart des pays en ce moment deuxième évolution une réappropriation du décès par la société et de la fin de vie par la société et 3è évolution une spécialisation de la médecine palliative et une universitarisation de la médecine palliative voilà pour cette première prise de parle merci Docteur Fourcade madame la présidente monsieur le rapporteur général mesdames Messieurs les rapporteurs mesdames messieurs les députés merci beaucoup de votre invitation l'état a-t-il le droit et le pouvoir de dire parce que vous voulez mourir je vais vous tuer n'ayons pas peur des mots et parlons sans ambiguïé comme nous l'a suggéré le président de la République c'est bien cette question qui nous réunit aujourd'hui je suis devant vous parce qu'à l'âge de 7 ans j'ai été hospitalisée et parce que j'ai été soigné et j'ai ensuite toujours voulu être soignante étudiante en médecine j'ai découvert une médecine triomphante puissante savante technique ultra hiérarchisée et parfois violente une médecine qui ne prenait pas toujours soin en 6e année j'ai fait un stage dans un service de maladie infectieuse accueillant des personnes atteintes de sida ma vie entière professionnelle et personnelle en a été bouleversée de jeunes patients et des soignants parfaitement informé du diagnostic comme du pronostic de la maladie lutter au coude à coude dans des conditions épouvantables la mort était omniprésente et avait toujours le dernier mot ils m'ont fait découvrir une médecine dont je je n'avais jamais même soupçonné la possibilité une médecine qui enfin prenait soin une médecine qui s'attaché au jour le jour à réduire l'asymétrie de la relation soignant soigné alors je suis parti 2 ans au Canada pour apprendre cette médecine les soins palliatifs les soins palliatifs ne sont pas un une un cahier de recette de bonne mort ils sont une médecine qui place la relation humaine au cœur du soin ils sont un éloge du regard de l'altérité de la parole et du silence des mains de la lenteur et de l'équipe leurs pionniers sont venus dire le scandale de laisser mourir dans la douleur la solitude ou la peur en même temps que le scandale de faire mourir c'est grâce à eux que chaque année en France plus de 150000 personnes et leurs proches sont accompagné soulagés et écoutés c'est grâce à eux qu'un corpus législatif sur la fin de vie d'une grande richesse s'est construit et que des milliers de soignants et de bénévoles se mobilisent partout en France les soins palliatifs sont un progrès inoui du 3e millénaire vivre dignement jusqu'à la mort ils ne sont pas une évolution du soin ils sont une révolution et la nécessité de les développer fait consensus malgré tout aujourd'hui encore 500 personnes meurent chaque jour en France sans y avoir eu accès pourtant ils sont possibles partout depuis le 1er janvier 2000 à Narbonne dans l'Aude un département pauvre en équipe nous mettons en commun les compétences de huit métiers différents pour tenir la promesse du nonabandon jamais nous ne pouvons promettre la guérison ni même l'espoir de la guérison nous pouvons seulement promettre d'accompagner la vie avec une maladie grave et d'être là jusqu'au bout pour soulager quoi qu'il en coûte même si cela doit raccourcir la vie et croyez-moi cette promesse n'est pas toujours facile à tenir la confrontation à la maladie la douleur la souffrance la peur et la mort est parfois déchirante la tentation de la fuite rôe parfois le jour et plus souvent encore la nuit 25 ans de soins palliatifs ce sont plus de 13000 personnes accompagnées jusqu'à la mort plus de 700 chaque année ce sont des milliers de familles d'enfants de parents ou d'amis soutenus eux aussi pour chacun d'eux nous essayons que les soins palliatifs soit la paix des survivants c'est Jean-Michel atteint d'un cancer du poumon avec des métastases cérébrales à qui on avait donné 15 jours à vivre il y a 7 ans en ce moment il est à Tahiti et il nous a envoyé une photo avec le t-shirt sur lequel il a fait imprimer les soins palliatifs ça m'a sauvé la vie c'est clotildde demandant en même temps l'euthanasie de façon répét et son vaccin contre le covid parce que je suis si fragile que si j'attrapais le covid je pourrais en mourir 13000 histoires en 25 ans et seulement trois demandes d'euthanasie qui ont persisté alors tout ça est une expérience personnel me direz-vous avec raison mais je ne suis pas seule devant vous comme présidente de l'ph pape voyez autour de moi les milliers de soignants et de bénévoles de plus en plus nombreux qui se reconnaissent en elle ils ont choisi les soins palliatifs et m'ont confié la responsabilité de porter leurs paroles et de partager avec vous leur expérience voyez autour de moi tous ceux qui au nom de toute la société font face à la mort tous les jours avec courage et humilité ils construisent au quotidien la fraternité avec les plus fragiles d'entre nous voyez autour de moi tous ceux qui se tiennent assis au bord du lit de ceux qui meurent pour leur dire qu'il compte pour nous tous et qu'ils vont manquer à notre communauté humaine voyez autour de moi les bâtisseurs d'un projet progressiste lutter contre le mal mourir déconstruire le pouvoir médical et le Mandarina raison pour laquelle il n'y a toujours pas de professeur de soins palliatif construire l'apparente utopie d'une médecine qui accepte son impuissance à vaincre la mort mais qui jamais ne renonce à soulager et accompagner voyez autour de moi tous ceux qui pas à pas lutteent pour redonner aux patients le pouvoir enlevé aux médecins vous envisagez maintenant de leur donner le pouvoir de décider qui doit vivre et qui peut mourir le pouvoir de dire l'incurabilité le pouvoir de dire le temps qu'il reste à vivre le pouvoir d'évaluer le discernement et la capacité à consentir le pouvoir de prescrire préparer assister et même injecter la mort voyez autour de moi tous ceux qui refusent d'avoir le pouvoir de faire mourir quand ils n'ont pas celui de guérir tous ceux qui veulent soulager jusqu'à la mort plutôt que donner la mort même si on le leur demande est-ce un hasard si presque tous ceux qui côoi au quotidien ses confins de la vie se rejoignent sur cette position du refus de la toutpuissance voyez et entendez autour de moi tout ceux qui vous disent qu'ils ne veulent ni de ce pouvoir ni de cette puissance avant de venir devant vous je les ai interrogé un questionnaire sur le projet de loi qui nous rassemble aujourd'hui a été adressé à toutes les équipes de soins palliatifs en France en quelques jours nous avons reçu 2300 réponses dont je mettrai la synthèse à votre disposition 2 tiers des répondants ne sont pas des adhérents de la SFAP mais se S se sont sentis suffisamment concernés pour vouloir répondre 76 % d'entre eux sont inquiets et un psychologue me disait qu'il trouvait les équipes en état de stress prétraumatique plus de 90 % des médecins et des infirmières qui répondent ne veulent ni prescrire ni préparer ni fournir ni administrer un produit létal 86 % d'entre eux anticipent un risque de division et de tension dans leurs équipes un/ers seulement se sent rassuré par une clause de conscience qui protégerait le soignant mais au prix de la rupture de la promesse du non d'abandon qui fonde le choix de cette médecine si particulière 22 % des médecins et 17 % des infirmières disent enfin envisager de quitter leur poste si la loi était votée pouvons-nous réellement nous passer d'un seul d'entre eux comment les entendre la loi a une fonction expressive elle dit les valeurs et les choix d'une société aucune loi ne peut ni ne doit répondre au pourquoi de la mort elle peut en revanche garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser cette épreuve constitutive de notre commune humanité quel que soit le choix que vous allez faire pour la communauté palliative que je représente ici quatre éléments sont essentiels premièrement soutenez massivement les soins palliatifs ils ont besoin d'un engagement fort pour que l'égalité d'accès promise par la loi soit la garante d'une véritable liberté et démontre ainsi la fraternité de notre nation envers les plus fragiles deuxièmement choisissez la collégialité de la décision la demande de mort est un cri de souffrance ou de peur qui doit toujours être écouté c'est notre métier ne laissez pas le médecin engager dans une relation de soins d'humain à humain décider et décider seul de la vie ou de la mort d'un patient ne nous donnez pas cette toutepuissance qui pourrait car nous sommes humains nous mettre en danger ou nous conduire à des pratiques non éthique troisièmement ne légalisez pas l'euthanasie même exceptionnel le choix du sucide assister toujours possible grâce à des aides techniques si besoin répond à la demande de pouvoir décider du moment de sa mort l'euthanasie implique de façon directe un tiers qui jusqu'à ce jour est toujours un soignant car je je n'imagine même pas l'idée d'impliquer que d'impliquer un proche puisse être légalisé l'euthanasie remet fortement en cause la relation de soins qui est un fond un des fondements de la vie en société cette relation est déjà rendu fragile par un système de santé à bout de souffle les soignants sont épuisés et peinent parfois à trouver du sens à leur mission écoutez-les préservez-les respectez-les et ils pourront continuer à prendre end soin et enfin protégeer les soignants si la présence soignante était la seule qui vous semble pouvoir répondre à notre angoisse de mort collective alors réserve cette mission à ceux qui seraient volontaires formés et accompagn il serait alors mieux à même de ne pas abuser du pouvoir immense qui leur serait confié par la société car cette loi en l'état est celle de la toute-puissance médicale l'État doit-il donner au au médecin le pouvoir de dire parce que vous voulez mourir je vais vous tuer je vous remercie merci Madame les celui de droite vous m'entendez oui c'est rouge merci beaucoup madame la Présidente merci monsieur le rapporteur mesdames et messieurs les députés je vous remercie de m'avoirité je ne représente que ma parole de soignante d'une j'ai eu la chance d'être responsable d'une unité mobile d'accompagnement et de soins palliatifs durant 25 années à la Pitié Salpétrière et de poursuivre dans ce même hôpital au sein d'une cellule de supporéthique qui a émergé comme beaucoup d'émergences dans la période covid probablement si je me suis consacrée aux soins Pia sous cette forme pendant 25 années c'est du fait des débuts de ma pratique soignantes qui ont été terribles où j'ai failli peut-être partir bien vite je n'oublierai jamais c'était les anné sida c'était l'impuissance à soulager car à l'époque le symptôme était roi et on devait lui garder toute sa valeur informative on devait respecter une fièvre à 41 même accompagné de de convulsion parce qu'elle était censée nous indiquer quelque chose alors même que nous n'avions aucun moyen derrière de traiter l'infection opportuniste et encore moins de restaurer l'immunité de patients qui mourraent et j'ai perdu des proches à cette époque de manière terrible si probablement par la suite j'ai fait le choix des soins palliatifs c'est parce que tout jeune interne je me suis retrouvé les soins palliatifs n'existaient pas à l'époque à les étage d'un centre de lutte contre le cancer où personne ne voulait aller alors on laisséit la plus jeune là-bas et euh cet étage les cancérologues n'y allaient plus c'était le lieu de fin de vie de souvent de femmes atteintte de cancer du sein métastatique à des phases très avancées et le tout premier jour je n'oublierai jamais la surveillante me demande en courant vite il faut aller prescrire un DLP pour le patient du 16 il meurt étouffé et sur le moment ma seule question c'était de dire j'ai passé le concours d'internat la veille et je ne comprends pas le sens de ce qui m'est demandé par la suite j'ai appris que je faisais une injection létale et que le patient n'en savait rien certes il était en train d'asphixier d'un cancer du poumon à la toute fin de son évolution mais cette ce geste cette prescription je ne l'oublierai pas j'ai été après dans dans un profond désarrois je suis allée là où mes études de médecine ne m'avaient pas amené c'est-à-dire vers les sciences humaines et sociales vers la psychanalyse vers tout cet étayage de la pensée vers l'éthique qui commençait tout juste à balbuer dans le champ de la médecine car de plus en plus on se retrouvait dans des questions médicales qui allait bien au-delà du colloque singulier patient soignant mais qui app la société dans son ensemble qui mobilisait des valeurs parfois en tenstion et très jeune on m'a confié Emmanuel Fournier un enseignement d'éthique à la Faculté de Médecine Pierre et Marie cur devenu surbonne université qui se poursuit encore 28 ans plus tard et les cas d'éthiques sont restés les mêmes tout a changé la médecine les techniques la société les étudiants mais on a gardé les mêmes questions et ce qui m'a très vite interpellé c'est le fait que et bien comme soignant on est aussi femm homm avec notre histoire souvent une histoire bien sûr qui nous a conduit au choix des études de soignants que nous avons fait et qui ont contribué aussi à construire le soignant que nous devenons jour après jour nous sommes également citoyens peut-être que bon nombre de soignants font le choix dans le jour du vote de de tel ou tel candidat en fonction de ses options sur les projets de loi comme celui que vous allez débattre prochainement et nous sommes professionnel de santé et je trouve qu'on n pas encore suffisamment mis au travail la façon dont se rencontre chez les soignants c'est trois positions nous en avons fait un projet de recherche que nous avons soumis à la Convention citoyenne et que j'ai eu la chance avec mon binôme infirmier de la cellule éthique de pouvoir suivre ça a été un moment passionnant d'un point de vue citoyen d'un point de vue démocratique et d'un point de vue aussi de soignant qui voyent à quel point des questions de santé complexes pouvaient être comprises débatttu par une assemblée engagée qui s'appropriait les questions avec un grand respect au moment de la des étapes de délibération je découvrais aussi la démocratie comme un jeu très sérieux qui lorsqu'il est euh animé et bien permet vraiment une émergence avec un respect de toutes les positions c'est ce que je nous souhaite demain quel que soit l'issue de la loi qui sera votée alors je vais en revenir à ce projet de loi je le trouve et je vais être bien sûr dans une position différente de ma collègue effectivement je suis plus adhérente à la LAFA parce que la seule société de soins palliatif met dans son préambule une position qui pour moi est une position euh sociétale et il est important justement d'entendre d'abord la parole la voix du malade ce qu'il nous dit et bien sûr bon nombre de soignants sont venus au soins palliatifs dans un questionnement sur une toutepuissance médicale qui ne voulait pas renoncer à ses limites au pouvoir de guérir alors que bien sûr on ne peut pas ignorer les limites de ce pouvoir de guérison et très souvent c'est dans cette position d'humilité que certains ont fait le choix de s'inscrire pleinement dans l'accompagnement et le soin palliatif pour autant aujourd'hui je dois dire que je suis surprise vis-à-vis d'une position pardon mais que je trouve assez dogmatique d'une part lorsqu'elle dit que il s'agit d'une toutepuissante médicale si on en vient à voter un tel texte de loi alors que pour moi elle consacre le fait justement des limites parfois de la possibilité de soulager la souffrance devenant réfractaire d'un patient en dépit de toutes les ressources de soins d'accompagnement et de soins palliatifs qui peuvent être mobilisés donc il s'agit pour moi d'une reconnaissance également du soin palliatif dans sa possibilité à soulager dont il s'agit aujourd'hui de consacrer l'importance pour autant même s'il me paraît important aujourd'hui de reconnaître cette possibilité d'une aide à mourir pour le patient en fin de vie à court ou moyen terme atteint d'une maladie incurable et présentant une souffrance qui n'a pas pu être soulagée même s'il est important d'entendre cette demande et de pouvoir l'accueillir comme il se présente en analysant avec lui sa situation en mobilisant toutes les ressources du soin nécessairire et pour autant au bout d'un certain temps avec lui si sa demande persiste de pouvoir l'aider à mourir et je remercie les auteurs de ce texte de ne pas avoir repris le terme d'euthanasie c'est un terme qui a chez nous une longue histoire qui a polarisé tant de débats et qui ne peut que nous mettre à mal je les remercie également d'avoir abandonné ce terme de suicide assisté car comment on peut être soignant s'inscrire dans toutes les politiques de santé qui visent à prévenir le suicide et pourtant de manière schizophrénique dire qu'on va l'assister donc les termes consacré par cette proposition de loi me semble plus juste et plus se situer justement dans l'humilité d'une position soignante d'accompagnement et d'une aide qui nous est demandé par le patient pour ma part si j'en suis venu là c'est les patients qui m'ont fait évoluer ils ont été peu nombreux dans mon histoire de médecin de soin palliatifs à peu de reprises j'ai été en situation d'accueillir un patient qui demandait avec assistance une aide à mourir vous me direz mais on a voté déjà la loi en 2000 5 la loi en 2016 toujours dans un contexte d'histoire qui nous ont fortement mobilisé dans l'opinion publique et avec la sédation profonde continue jusqu'au décès on dit que cette loi est mal appliquée parce que mal connue je ne suis pas tout à fait sûr que ça soit la raison pour laquelle elle soit mal appliquée et je voudrais rappeler parce que j'ai l'âge de pouvoir le rappeler que la plupart des acteurs de soins palliatifs étaient a en 2016 à cette loi et la considéré déjà la citation profonde continue jusqu'au décès comme un équivalent d'euthanasie et en fait ce qu'il faut bien comprendre mesdames et messieurs les députés c'est qu'on ne soigne pas avec des lois nous sommes des soignants et la loi elle est là comme un cadre qui bien sûr est présent dans nos pratiques médicales mais la loi les droits des malades ne vivent que lorsqu'ils sont mis dans la relation de soin et si cette citation profonde continue jusqu'au décès a peu vécu c'est que peu de médecins l'ont euh évoqué avec leurs patients alors même qu'ils étaient en fin de vie et présentant une situation de souffrance réfractaire mais pardon je vois que mon temps est dépassé je voudrais juste dire que pour moi l'essentiel euh peut-être en terme d'importance c'est le texte sur les soins d'accompagnement et je voudrais dire à quel point ce texte me paraît très ambitieux car il prend la mesure du fait que les soins d'accompagnement ne concernent pas que les acteurs de soins palliatifs et j'en suis une à votre service depuis 25 ans mais concerne aujourd'hui quasiment tous les soignants car les progrès de la médecine se sont fait euh avec la chronicisation on vit avec des maladies chroniques incurables et donc aujourd'hui en cardiologie une aide soignante en neurologie bien sûr dans tous les segments de la médecine les soignants mais aussi en n'est pas des auxiliaires de vie font du soin palliatif et du soin d'accompagnement et je remercie l'ambition de ce texte de consacrer à quel point l'accompagnement non seulement concerne à peu près tous les soignants et pas seulement les acteurs de soins palliatifs mais également concerne notre société dans l'ensemble un Français sur 4 à accompagn dans l'année passée un proche en fin de vie et je plaide pour un tout soignant car nous pourrions vraiment avoir grâce à ce texte l'ambition de porter un projet solidaire tel que nous le rappeler l'avis du Comité consultatif national d'éthique je vous remercie merci Madame l Sousson madame Martinez bonjour madame la présidente monsieur le rapporteur comme ça donc donc Mesdames et Messieurs les Députés chers collègues chers concitoyens je prends la parole aujourd'hui au nom de la société française d'étude et de traitement de la douleur sftd notre société savante salue la mise en place d'une stratégie décennale et le souhait formulé par les autorités d'ouvrir le débat sur la prise en charge de la douleur en effet à travers la difficile question de la fin de vie les pouvoirs publics ont également choisi de prendre en compte la prise en charge de la douleur et si la douleur est une composante essentielle des soins palliatifs la douleur existe aussi en dehors des soins palliatif elle concerne des millions de patients qui vivent et composent au quotidien avec la douleur ce projet de loi nous que nous salouons pose les premiers jalons pour l'amélioration des droits des malades et le renforcement des soins d'accompagnement la France a longtemps été pionnière dans la lutte contre la douleur à travers la mise en place de trois plans d'action successifs qui ont abouti à des avancées concrètes ce projet de loi représente une opportunité de mobiliser tous les acteurs impliqués patients professionnel de santé Autorité de Santé pour donner à la lutte contre la douleur l'ambition et les moyens qu'elle mérite alors notre société est une société savante qui est pluripressionnelle elle est composée de médecins mais non seulement de psychologues d'infirmiers de kinésithérapeutes de chercheurs tous dévoué au soulagement de la douleur elle est à l'image du fonctionnement actuel des 278 structures labelllisées et si la France a longtemps été fière de son maillage en des structur douleur he il faut savoir qu'il est unique en Europe elle doit maintenant renforcer cette offre de soin en offit aujourd'hui elle est fragilisée fragilisée pourquoi puisqu'il y a un/4 de médecins de la douleur qui vont partir à la retraite d'ici 5 ans la médianne d'attente pour un rendez-vous est de 3 mois et il y a une grosse étérogité dans les régions pourtant ces structures douleur sont et seront totalement impliqué dans l'accompagnement des patients et qui proposaient dans ce plan décenal c'est pourquoi la SFETD soulligne l'importance de préserver et de renforcer les structures douleur chroniqueques doivent être mentionné dans la loi comme des partenaires indispensables au soins d'accompagnement personnalisé alors maintenant comment renforcer la prise en charge de la douleur trois points je les dai pas mais je les trois axes importants développer des actions sur le dépistage des patients à risque de douleurs chronique et prévenir la chronicisation faire de la médecine de la douleur une spécialité médicale le plan décenal proposé très très ambitieux il repose sur une médecine d'accompagnement qui nécessite pour sa mise en œuvre des compét des forces vives une transmission du savoir une attractivité pour les plus jeunes le développement d'une recherche de qualité et le cadrage de cet accompagnement sur le plan scientifique pour cela il faut des h des Hospitaliers des cliniciens mais également des universitaire 3 mettre en place mettre en œuvre les plateformes d'algologie interventionnelle dans chaque région ces plateformes en fait ce sont des plateformes qui vont proposer des regroupements de techniques de qu'on appelle neuromodulation des techniques qui euh sont efficaces pour diminuer ou interrompre le message douloureux en particulier des techniques comme l'analgésie intratécale la neurostimulation médulaire les cimentoplasties ou les blocs anesthésiques régionaux qui peuvent interrompre la douleur et endormir une région et sont actuellement insuffisamment accessibles aujourd'hui dans notre pays ces plateformes doivent reposer sur un réseau de soignants formés capable de poser les indication de suivre les patients et d'adapter les traitements alors j'aimerais revenir un petit peu sur les structures douleur qu'est-ce qu'on y fait et sur la douleur elle-même dans les 278 78 structures qui sont laabilisées en France nous prenons en charge des hommes des femmes des enfants qui souffrent de douleurs les plus complexes souvent des traumatismes de la vie des maladies ostéoarticulaires des des atteints du C nerveux central périphérique des AVC les problèmes les problématiques liées à la fin de vie ne sont pas notre quotidien c'est vrai nous sommes des expert par contre de la douleur de la douleur chronique et nous connaissons les multiples formes qu'elle peut revêtir notre quotidien c'est d'accompagner des patients qui souffrent de douleurs chronique tout au long de leur vie et pas seulement en fin de vie mais l'ADN de notre prise en charge de ces structure c'est l'approche globale du patient qui intègre les trois aspects bio psychosocial et une place importante dans la relation soignant en patient et laisser et le respect de l'autonomie du patient même voir du renforcement de son autonomie par diverses actions d'éducation thérapeutique maintenant la douleur est souvent associée aux discussions de fin de vie et il est rapporté que la douleur est le symptôme le plus appréhendé en fin de vie et que c'est également celui qui est majoritairement lié à la demande de fin de vie alors la SFETD par son expertise en douleur peut apporter un éclairage sur la question de la douleur un la douleur chronique peut survenir à n'importe quel moment de la vie à n'importe quel âge de la vie nos enfants nos parents nous-mêmes pouvons être atteints mais il est important de partager avec vous et ça c'est important qu'il n'y a pas de corrélation entre la gravité d'une maladie et l'intensité de la douleur ce que je souhaite souligner c'est que son intensité et son caractère insupportable ne dépend pas du pronostic vital engagé ou non on peut mourir sans douleur comme souffrir de douleur atroce d'une pathologie bénig elle affecte tous les êtres humains indépendamment de leur capacité d'expression de nombreux outils ont été développés d'ailleurs pour évaluer justement la douleur chez les personnes non communiquantes enfin le symptôme douloureux ne se caractérise pas uniquement par son intensité mais aussi par ses caractéristiques certains symptômes de douleur sont tellement sévères et difficiles qui sont difficile à comprendre pour ceux qui ne les ont jamais ressenti on a par exemple un symptôme qui s'appelle l'alodiniie c'est cette douleur qui est déclenchée juste par le frottement une caresse le frottement du drap sur le patient ou l'apparition par exemple de décharges électriques spontanées ces symptômes peuvent engendrer des niveaux de souffrance et de détresse comparable à ceux décrits à dans la torture un autre point important c'est qu'il faut distinguer la douleur aigu de la douleur chronique la douleur chronique se caractérise par sa persistance sur plusieurs mois dans la définition c'est 3 mois et contrairement à la douleur aigue qui se qui joue un rôle d'alerte et de protection la douleur chronique en se prolongeant au cours du temps per son rôle d'alerte elle devient destructrice la douleur chronique affecte non seulement la santé physique mais aussi le bien-être émotionnel les relations interpersonnelles la capacité tout simplement à penser elle entraîne une détresse psychologique une dépression une anxiété et une diminution de la qualité de vie globale d'ailleurs depuis 2019 les douleurs chroniques sont enfin reconnues et classées comme une maladie à part entière par le organisation mondiale de la santé donc la douleur chronique ainsi considérée comme une maladie peut être en elle-même incurable la SFETD ne prend pas de position univoque sur la question du projet de loi de fin de vie et c'est avec beaucoup de modestie qu'elle témoigne de certains constats partagés par tous les médecins les professionnels de la douleur le premier constat c'est que malgré les progrès réalisés ces dernières années malgré une prise en charge globale un accompagnement exemplaire et l'accès aux dernières innovations ou encore même aux techniques d'algologie interventionnale toutes les douleurs ne peuvent malheureusement pas être soulagées même si la douleur ne veut pas ne veut être considéré comme une fatalité hein il est faux de croire que nous pouvons soulager toutes les situations douloureuses donc nous sommes régulièrement confrontés à des douleurs réfractaires qui ne répondent pas au traitement de première ligne de deuxème ligne voir de troisème ligne ou encore nous sommes confrontés aux effets secondaires de ces traitements et nous sommes obligés de les arrêter parmi les douleurs réfractaires au traitement certains sont effectivement insoutenables en raison de leur intensité de leurs caractéristiques particulières ou des répercussions importantes qu'elles engendre sur la qualité de vie le deuxième constat c'est que dans ces situations la médecine moderne aujourd'hui peut parfois se retrouver totalement démuni ces situations peuvent entraîner une rupture de la relation soignant patient des pertes de suivi de suivi de de douleur plus de tentativ de de suicide plus de suicide voir des cas d'aide à mourir aux clandestines enfin dans les Principes directeurs de la sftd nous respectons l'autonomie de la participation des patients à toutes les étapes de leurs soins y compris dans la prise de décisions concernant les traitements de leurs douleurs et ce principe guide également notre réflexion sur les questions entourant la fin de vie je vous remercie merci mesdame monsieur pour ces propos liminires je passe la parole au rapporteur le rapporteur général monsieur fallorni merci madame la Présidente et et merci pour vos quatre interventions quelques questions d'ordre général d'abord sur la notion de de soins d'accompagnement qui apparaît très clairement dans dans ce texte et et dans la continuité évidemment des propositions faites par le professeur Chauvin et et et la cellule de réflexion qui l' présidé euh que pensez-vous de cette notion de soin d'accompagnement et dans quelle mesure vous semble-t-elle compléter utilement ou pas celle des soins palliatifs qui évidemment ne ne disparaissent pas mais s'inclu dans dans un ensemble qui vise à être un peu plus anticipateur et un peu plus pluridisciplinaire euh la deuxème question euh c'est euh j'allais dire sur sur la situation actuelle euh des soins palliatifs et notamment une question qui nous a euh préoccupé et qui nous a laissé un peu sur notre fin et et je parle aussi au nom de de Didé Martin et Caroline Fiat qui s'exprimeront peut-être sur le sujet euh c'est la question de l'évaluation de la loi actuelle euh sur notre incapacité parce que nous n'avons pas de codification aujourd'hui de des actes de sédation profonde et continu néanmoins un constat que nous faisons c'est qu'elle n'est pas ou très peu appliquée elle est appliquée mais très peu pourquoi et je voudrais avoir des réponses claires on est une table ronde sur les soins palliatifs je voudrais avoir une réponse claire devant la représentation nationale pourquoi aussi peu de sédation profondé et continu alors que cela nous avait été présenté en 2016 comme une alternative à une ouverture de de l'aide à mourir euh la dernière question je vais être synthétique euh madame Fourcade vous nous avez parlé de refus de la toutepuissance je ne peux qu'adhérer à ces propos mais la toutepuissance n'est-elle pas aussi de refuser par principe toute volonté exprimée librement et de façon éclairé d'être aidé à mourir voilà c'est une question un peu plus philosophique mais je pense que la toutpuissance peut aussi concerner j'allais dire de façon plus générale et interroger de façon plus générale notre société et je crois qu'il faut savoir évidemment ce que font les services de soins palliatifs et et j'en profite pour dire ici publiquement l'admiration l'admiration que j'ai pour les soignants de soins palliatifs mais euh il s'agit pas dans ce texte de défendre ou de soutenir une touteepuissance c'est de faire en sorte que chacun ait la puissance de pouvoir exprimer sa volonté Monsieur Martin merci madame la Présidente je vais m'adresser à nos intervenants dans l'ordre inverse de chronologique tout d'abord au professeur Valéria Martinez madame la professeur merci d'avoir brossé le l'état de l'art actuellement pour lutter contre ce fléo le fléo de la douleur qu'elle soit chronique qu'elle soit aigu avec des tableaux dramatiqu parfois je pense aussi aux algies vasculaires de la face qui sont qui sont une vraiment une catastrophe pour les patients qui multipli les traitements et que ces douleurs sont rebelles et foudroyantes parfois merci d'avoir dit que parfois effectivement ces douleurs quand elles sont réfractaires insoutenables ça arrive parfois elles peuvent conduire au suicide merci de l'avoir dit pour le docteur Lévi Soussan je vous remercie aussi très sincèrement d'avoir dit que l'aide à mourir elle existait il y a déjà très longtemps avec ce que vous avez pudiquement nommé le DLP ce sont trois drogues de lezal largacyle fenergan administré non pas sur prescription toujours mais sur un injonction pour que cela cesse et cela c'est toujours fait et tous les soignants dans cette salle peuvent en témoigner je voudrais dire aussi au docteur Fourcade et je le répète parce que je l'ai dit dès lundi soir tout ce que nous devons aux soins palliatifs qui ont ouvert une voix qui ont été des pionniers qui ont refusé le cocktail litique qui ont refusé l'abstention thérapeutique et qui se sont consacrés à un chemin humain au côté des patients à côté de la médecine curative et donc ma question sera pour le professeur Chauvin je recommande à à à vous tous de lire euh la proposition qui a été faite la stratégie décénal notre projet de loi euh emporte comporte plus exactement la partie législative des propositions euh qui est une petite partie la plus grande partie est n'est pas dans d'ordre législatif mais je vous recommande les les six valeurs les cinq objectifs euh les quatre objectifs spécifiques en pensant à la douleur à la pédiatrie aux détenus et aussi à l'outreem donc je vous recommande fortement cette lecture moi je l'ai épluché et euh je vais en tirer un un point qui me semble essentiel monsieur le professeur Chauvin la ministre de la Santé euh a dit que les soins palliatifs les soins d'accompagnement le plan descenal tout cela sera mis en œuvre avant le vote de la loi qui interviendra probablement dans un an et demi peut-être 2 ans cont tenu du mouvement entre l'Assemblée nationale et le Sénat alors par quoi commence-t-on quand commence-t-on et comment y va-t-on moi j'ai noté un point c'est la gouvernance c'est la charte nationale et c'est le prérequis la préfiguration de Ligas pour démarrer concrètement dans des mesures concrètes avec les mesures qui sont dans le projet to la maison d'accompagnement par exemple et le cas très large associant collectivité territoriale et cetera et désolé d'avoir dépassé mon le sujet c'est le titre excusez-moi oui oui c'est pour ça que je vous ai laissé chers collègues madame maer mignui oui j'ai merci madame la Présidente ça va être une une question très courte parce que je voudrais laisser c'est le temps du débat merci pour vos interventions les uns les unes les autres je voudrais savoir ce que vous quelle est votre connaissance des ce que vous évoquiez je crois que c'est Madame Martinez je pense sur la fin de vie clandestine de la connaissance que vous avez des fins de vie clandestines vous l'avez nommé ainsi et qu'est-ce que ça recouvre et et éventuellement est-ce que vous avez des données objectivées sur ce sujet je vous remercie madame chistol merci madame la Présidente ma première question est pour le professeur Franck Chauvin euh vous avez exprimé donc le glissement sémantique des soins palliatifs aujourd'hui par des end of life care vous avez dit à un moment aussi que nous devions sortir du du modèle cure et développer le CER donc le prendre soin euh c'est un choix philosophique également de de pouvoir avoir changé le terme donc j'aurais aimé avoir des précisions sur votre sentiment sur les termes employés aujourd'hui de soin d'accompagnement je parle pas des maisons d'accompagnement je parle des soins d'accompagnement maises deux autres questions seront pour le docteur claire Fourcade d'abord pour pour mettre effectivement comme comme mes collègues l'accent sur tout le respect et l'écoute que nous avons pour tous les personnels soignant en sens large pas que les médecins mais toutes les équipes qui sont qui sont engagées dans les soins palliatifs depuis de très nombreuses années auxquelles nous pensons tous les jours et qui sont dans le cœur de nos réflexions depuis depuis bien longtemps et particulièrement cette semaine et pour revenir sur vos propos donc vous avez dit quatre points important pour vous donc le soutien massif au soins palliatifs et l'égalité devant devant cet accès je pense qu'on est tous bien bien bien dans cette dynamique là euh le fait également c'est votre point 4 de protéger les soignants formation et accompagnement je crois qu'effectivement c'est une une une vraie vraie position que que nous soutenons et deux questions s'il vous plaît euh pour notamment conserver la collégialité de la décision l'article 8 et donc je reprends la la décision collégiale de la loi cléonetti qui reprenait trois points une réflexion euh collective sur l'examen de la situation médicale et directifs anticipés et le témoins de personnees de confiance en quoi si vous voulez le texte actuel ne répond pas ou ne répondrait pas de façon exhaustive à cette collégialité de la décision et dernier point euh vous avez bien dit que vous ne souhaitiez pas avancer effectivement sur cette ouverture euh j'aurais aimé vous vous demander vous demander votre votre sentiment euh sur sur un point que nous avons abordé au cours de ces auditions c'est l'index thérapeutique c'est à quel moment euh la dose qui soulage est proche de la dose qui tue et effectivement savoir ce que ce que vous pourriez euh nous donner comme sentiment sur cette sur cette position merci merci je vous laisse répondre qui commence monsieur Chauvin allez go je je je commence merci beaucoup merci pour vos remarques et vos questions alors trois points assez rapidement puisqueen fait nous sommes à l'origine de la proposition des soins d'accompagnement avec toutes les réactions que ça a pu provoquer en fait cette proposition elle vient du diagnostic que j'ai fait que j'ai rappelé tout à l'heure et que nous avons fait collectivement et je voudrais dire que dans l'instance de réflexion stratégique il avait trois anciens présidents de la SAP et cetera enfin c'est une une instance de réflexion très large et des gens qui ont l'expérience et cetera et je rejoins le diagnostic de de de Jean-François d'elfri je l'ai je l'ai rappelé tout à l'heure et donc quand vous avez un une spécialité qui est en fait je trouve pas d'autrre expression mais cornérisé de que vous avez un glissement sémantique que que j'ai que j'ai rappelé tout tout à l'heure et trois une demande des soignants qui demande à anticiper le plus possible ce bien sûr avec le quoi je pense tout le monde sera d'accord le diagnostic qui a été fait c'est que si on n'élargissait pas le cadre y compris le cadre sémantique ça serait très compliqué et c'est pour ça qu'on a proposé ces soins d'accompagnement qui permettre de de voilà d'élargir et de de d'impliquer le maximum de soignant là-dedans je je vous je vous le D je suis cancérologue de formation je sais pour un cancérologue ce que ça veut dire de passer à l'étape des soins palliatifs on on l'a tous vécu et on sait ce que ça veut dire et on sait à quel point c'est compliqué et en revanche il y a maintenant une quinzaine d'années et à cette époque là j'étaé vice-président de la Ligue nationale contre le cancer on a introduit les soins de support en cancer olie et là tout a changé et les soins de support sont venus complètement infuser la prise en charge y compris dans les stades initiaux de la maladie or dans les stades initiaux de la maladie on a besoin de traiter bien sûr la douleur on a besoin de traiter les problèmes de nutrition on a besoin de traiter les problèmes sociaux les problèmes relationnels les problèmes de de de sexualité de sexologie et cetera et cetera tout cet ensemble des soins de support en fait est venu compléter de façon absolument primordiale la prise en charge en oncologie et c'est un peu le même la même dynamique que nous avons souhaité impulser avec ces soins d'accompagnement sur lequel d'ailleurs je je vois que beaucoup se se se rejoignent le deuxième point sur les systèmes d'information moi ce qui m'a frappé effectivement quand on m'a confié cette mission c'est que je fais comme je fais d'habitude je cherche des données et là je suis TR je suis tombé face à système d'information très peu développé très peu développé au sens où globalement on a les données du PMSI euh pardon du programme médical de système de du système d'information qui qui voilà qui permet d'avoir une idée de ce qui se passe en revanche on n'a pas d'acte traceur comme vous le rappeliez la sédation profonde et continue et donc à mon avis une une des tâches majeures de la mise en œuvre de la stratégie va être de travailler sur sur ce système d'information pour pouvoir piloter il faut avoir un système d'information performant c'est essentiel et personne n'a aucune idée en France de ces 500000 décès liés aux maladies chroniquees de la façon dont ils se sont passés de quoi comment ont-ils été précédés comment était-il pris en charge je n'en sait rien et je mets au défi quelqu'un de de d'avoir une idée sauf par sondage mais on on n aura pas l'idée majeure après le dernier point et je je laisse répondre bien sûr les autres c'est sur la loi peu appliquée si si une loi est peu appliquée en fait il faut rechercher dans le diagnostic et ce le diagnostic c'est une partie du diagnostic que je vous ai présenté à partir du moment où vous avez une spécialité qui est relativement isolée et bien ça va être très compliqué pour les autres spécialités de s'emparer de ces de ça et en cancérologie toujours ma spécialité je sais combien pour les oncologues c'est compliqué de mettre en place des sédations profondesue jusqu'au décès parce que un c'est pas leur culture de c'est pas leur formation et donc tout ça est très compliqué c'est pour ça qu'il est absolument nécessaire d'anticiper et de permettre au soins d'accompagnement de de perfuser dans les soins curatifs le plus tôt possible et d'ailleurs beaucoup de de pays font ça et puis dernière réponse concernant ce qui a été posé sur la gouvernance je pense que pour la stratégie et je remercie mes mes collègues d'avoir noté qu'elle était ambitieuse je pense que c'est ça va être un plan de santé publique majeur pour la France pour les 10 ans qui viennent il est important de mettre en place une instance de gouvernance forte et se le plusutôt possible c'est elle qui va permettre d'assurer quels que soient les aléas et la vie politique on le sait est riche en aléa quels que soient ces aléas qui va permettre dans la durée de mettre en œuvre cette stratégie pour l'instant il y a 30 mesures qui ont été proposées pour le gouvernement qui a repris les 15 mesures que nous avions proposé pratiquement intégralement nous savons tous que la mise en œuvre est très compliquée parce que ces trois virages essentiels que nous proposons à notre système de santé et un système de santé vous le savez comme moi c'est un gros tankqueur et pour changer son orientation ça nécessite dans la durée une une implication j'allais dire une obstination que seul une instance de gouvernance en tous les cas c'est comme ça que nous l'avons analysé pourra euh pour réaliser merci Madame Forcade merci beaucoup alors je suis présidente de la Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs donc j'aime beaucoup ce mot d'accompagnement le service où je travaille sur la porte il a écrit service d'accompagnement et de soins palliatif donc pas de souci avec ça évidemment euh on pratique des soins qui sont pluridisciplinaires déjà on essae qu'il soit le plus précoce possible et là il y a un vrai enjeu ça c'est vraiment clair de développer la précocité des prises en charge ce qui permet avec les patients la construction de discussion anticipé c'est-à-dire tout au long de la maladie et de l'évolution de la maladie d'accompagner les choix qu'il puisse faire des choix éclairés tout le long de la maladie euh simplement le le je je vous invite aussi à penser dans dans dans cette réflexion là euh nous sommes une discipline effectivement jeune peut-être qu'on peut l'appeler cornérisé mais en tout cas qui qui qui est pour le moment en tout cas sur le plan universitaire tout à fait embryonnaire mais une discipline néanmoins qui s'inr dans un contexte mondial international on essaie de travailler avec les autres pays il est important pour cette discipline si on veut vraiment lui donner un essort de pas la sortir des des critères mondiaux et ce qui existe la la politique de santé publique de l'OMS c'est les soins palliatifs et donc c'est important de pas sortir de ces critères là et de conserver vraiment la capacité à être intégré dans un un réseau de recherche et de réflexion mondiale il y a eu évidemment on n'est pas les premiers en France à se dire que le mot soin palliatif est difficile ile il y a eu beaucoup d'expérienceces dans d'autres pays en particulier aux États-Unis le changement de nom ne change rien ce qui est difficile c'est pas le nom c'est la mort et et c'est l'approche de la mort c'est le fait de parler de la mort qui est compliqué et donc voilà quel que soit le nom qu'on choisit on s'aperçoit que c'est compliqué que c'est aussi ça qui suscite des des réticences y compris chez nos collègues soignants de la difficulté et qui doit être accompagné et et soutenu mais voilà ce qui est difficile c'est ce dont on parle voilà mais ça c'est après nous nous faisons des soins d'accompagnement et des soins palliatifs pas pas de sujet là-dessus mais voyez si seulement 13 % des Français se sont saisis de la possibilité d'écrire des directive anticipé c'est aussi parce que c'est difficile de penser à ces sujets que c'est difficile d'en parler et que c'est pas seulement une affaire de nom euh ensuite sur la question de la sédation on avait déjà eu l'occasion d'en discuter ensemble au moment de de l'évaluation de la loi de 2016 euh c'est précisément effectivement on n pas de chiffres donc c'est difficile de savoir s'il y en a peu ou pas ou beaucoup enfin on a pas de chiffr euh je sais pas s'il y aurait un chiffre s'il y aurait un objectif on dit c'est pas beaucoup mais est-ce qu'il y a un objectif chiffré et en tout cas ce que moi je peux vous dire c'est que je ne pourrais pas travailler en soin palliatif si nous n'avions pas les pratiques sédatives au sens large la sédation c'est la possibilité de faire varier le niveau de conscience des patients avec l'intention de soulager et parfois quand on narrive pas à soulager et ça a été très bien décrit par valériia quand on narrive pas à soulager parfois la seule solution c'est de de de diminuer le niveau de conscience et parfois de mettre en place vraiment une anesthésie générale hein c'est c'est ça qu'on fait on ne pourrait pas rester en soin palliatif enfin je ne pourrais pas rester en soin palliatif si nous n'avions pas cette possibilité-là c'est cette possibilité de la sédation qui permet de tenir la promesse du nonabandon qui permet de dire on restera là jusqu'au bout même si c'est difficile et il y a parfois des chambres dans lesquelles il est très difficile de rester je suis pour moi en tout cas toujours mise très en difficulté par les patients qui ont du mal à respirer c'est très difficile de Contin à respirer dans la chambre d'un patient qui lui-même a du mal à respirer et le fait de savoir qu'on peut soulager qu'on peut accompagner et qu'on a des médicaments qui permettent d'apaiser ces situations de crise de manière très rapide une sédation c'est un apaisement en quelques secondes et et et c'est ce médic ces médicaments en tout cas qui permettent de tenir cette promesse donc je sais pas s'il y aurait un objectif à atteindre de cesdtion mais en tout cas l'objectif c'est de soulager toujours et quoi qu'il en coûte et ça va rejoindre peut-être la question de de Madame cristolle sur la question des doses moi j'ai j'ai coutume aussi de dire en particulier aux familles aux patients aussi mais en particulier aux familles que nous n'avons pas peur de soulager et de faire ce qu'il faut pour soulager nous n'avons pas peur d'utiliser les doses qui seront nécessaires et y compris si ça doit raccourcir la vie c'est comme ça que c'est écrit dans la loi y compris si ça doit raccourcir la vie l'objectif est de soulager toujours de ne pas laisser souffrir et nous avons des médicaments et y compris parfois au prix d'un d'une diminution de la conscience et c'est toujours des choses qui sont sont parler avec les patients et qu'on essaie d'anticiper de voir avec eux qu'est-ce qui est acceptable certains patients vont choisir de continuer à être inconfortable mais parce qu'ils veulent à tout prix continuer à être communiquant et à être éveillés et d'autres patients au contraire vont nous dire assez rapidement que il préfèr dormir que souffrir et donc c'est c'est notre travail d'utiliser et de dire que nous n'avons pas peur que ce soit pour les médicaments de la douleur ou pour les médicaments de la conscience d'utiliser les les quantités de médicaments qui sont nécessaires et puis un point sur lequel je voudrais juste revenir euh j'essaie de de la position que j'exprime don voilà qui peut être qualifié parfois de manière un petit peu rude hein de dogmatique ou de elle se construit en tout cas sur le le l'interrogation des professionnels de soins palliatifs de tous les acteurs donc la SAP c'est neuf collèges différents avec des métiers très différents et et les nos nos positions collectives sont construites en interrogeant les les les les acteurs de soins palliatifs et et donc c'est pas une position qui est décidée c'est pas une position personnelle hein c'est une position collective et donc voilà en même temps j'entends tout ce que vous dites sur la difficulté à travailler en soin palliatif et je vous confirme que ce sont des métiers difficiles et en même temps ce que je vous apporte les données que je vous apporte sont des données collectives c'est ce que nous disent les soignants et donc le le fait de leur dire en même temps on admire beaucoup ce que vous faites on trouve ça formidable et il faut l'encourager et en même temps de dire voilà on va faire des choix qui viennent vous vous mettre en difficulté parce que que c'est ce qu'ils ont exprimé et quoi qu'on en pense hein même si on n'est pas d'accord même si on trouve que ces difficultés sont mal venues mal pensé mal je sais pas quoi en tout cas c'est c'est celle que ressentent tous ces acteurs de soins palliatifs et quand je vous disais tout à l'heure qu'un psychologue trouvait les équipes en état de stress prétraumatique c'est vraiment ce qu'on observe c'est-à-dire que tous ces soignants tous ces bénévoles ils savent que le cadre va changer peut changer c'est compliqué c'est difficile de de de vivre comme ça et voilà je vous invite une fois de plus à prendre soin de ces soignants euh parce que malgré tout travailler tous les jours au confin de la vie euh à l'ombre de la mort euh c'est difficile il y a des jours où c'est compliqué des jours où on aurait envie de partir on essaie de rester on travaille en équipe euh voilà je je vous redis que ces positionsl euh sont celles partagées par la une très grande majorité pas la totalité mais une très grande majorité des acteurs de soins palliatif merci merci Madame léi Soussan pour réponse assez courte parce que j'aimerais que nos collègues députés puissent poser leur questions ça marche oui ça marche euh j'ai j'ai pas compris que le projet de loi visait à supprimer le terme de soins palliatifs mais de consacrer un terme et un temps euh précoce que les soins palliatifs ont largement participé à identifier et dans l'anticipation qui est notre travail au quotidien n'est-ce pas mais justement là l'ambition du projet c'est de dire au-delà des soignants qui ont décidé de travailler dans des structures identifiées de soins palliatifs en unité de soins palliatif en équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatifs en dispositif de coordination il y a tous les autres soignants qui de fait depuis l'accueil du patient atteint d'une maladie grave jusqu'à toutes les étapes d'annonce de suivi d'annonce d'accueil à toutes les moments des séances thérapeutiques mais quand on fait des soins de support c'est juste de s'adresser à la personne comment ça va à la maison comment ça se passe avec les enfants comment ça se passe c'est ça le soin de support c'est cette adresse à la personne ne pas la restreindre bien sûr à sa maladie et à une séance thérapeutique et c'est de la considérer au-delà des murs d'hôpital avec son histoire ce qui se passe avant de venir en soin ce qui va se passer au sortir moi tous les jours avec mes jeunes collègues parfois je les taquine je leur dis où est-ce qu'habite le patient qui vient trois fois par semaine épuiser pour une transfusion sanguine en balbutiant il me disent dans le 13e arrondissement on est à la pitié sal patriarque je dis ah bon tu crois alors on regarde ensemble et on découvre qu'il vient de mot ou plus loin et voilà on souffre et c'est des jeunes médecins ils sont pas choisis de faire du soin palliatif ils font de l'mau de la neuro qu'il soit être soignant interne ils font tous très bien et je vois une évolution des jeunes générations et on peut s'en réjouir nous qui avons consacré notre vie au soins palliatifs les soins palliatifs les soins d'accompagnement c'est une culture qui infuse et je vois de plus en plus de jeunes qui sont sensibles à ces dimensions-l qui les mettent en œuvre à toutes les étapes de l'accueil et de l'accompagnement dans le soin donc pour moi l'ambition de ce texte c'est justement de consacrer tous les soignants y compris une fois de plus les auxiliaires de vie mais y compris les les aidents les aidents c'est un sujet vous le savez énorme immense aujourd'hui puisque oui on aspire à être chez soi et on souffre un petit peu aussi de catégorisation quand on est à l'hôpital souvent les familles sont tenues un peu à l'écart mais dès lors que le patient rentre chez lui les familles deviennent des super aux i de vie de soins pardon donc ce texte en parlant de soins d'accompagnement c'est une façon de consacrer et grâce à une gouvernance forte de donner des moyens à tous ces soinsl merci Madame martinz suis complètement d'accord ah bah voilà madame Martinez oui je veux rebondir sur certaines choses que donc si j'ai bien dit que toutes les douleurs ne peuvent pas être soulagé ça c'est vrai mais il est important aussi qu'aucune aide à mourir aboutisse chz malade là pour des douleurs qui puissent être soulagé ça c'est important et donc il faut avoir cette expertise pour reconnaître quelle indication et quel acte on peut faire et donc c'est important de dire ça parce que dans l'article 7 de votre projet de de loi il qui précise les conditions de présentation du demande d'aide à mourir on doit proposer de bénéficier des soins palliatifs à chaque patient qui demande cette aide moi je rajouterais que de proposer de bénéficier de soins palliatifs ou de recours à une structure douleur chronique en cas de symptômatologie douloureuse prédominante pour accéder à ces fameuses plateformes de d'analgésie intratécale et j'en reviens là sur le soin d'accompagnement je pense que c'est extrêmement innovant original et nécessaire ça va être long he à mettre en place he c'est ambitieux et ça va être long puisqueactuellement on travaille on peut dire un peu en silo hein il y a les soins palliatifs il y a les soins de confort il y a les spécialités il y a la douleur on n pas tous les mêmes patients on voit pas tous les mêmes patients et justement c'est son accompagnement de travailler ensemble et de pouvoir faire des liens et justement de mettre en partage c'est extrêmement important et et et je voilà on va dans ce sens et je suis on est tout à fait satisfait euh sur la question qui m'a été proposé sur l'aide à mourir clandestine que j'ai utilisé ce terme on n' pas de données je suis désolé on n' pas de données alors maintenant je vais revenir sur éventuellement ma propre expérience sur une corohorte à peu près de 1000 patients on a deux trois patients qui se suicident et quelques cas je dire on va dire 1 2 sur une car de 1000 où il y a une aide à mourir qui qui se fait plutôt à domicile et plutôt par des aidents c'est important de dire ça c'est parce que c'est souvent les les personnes qui accompagnent les patients les plus pr les personnes les plus proches de la famille qui accompagneent qui on arrive à ce geste qui est un geste d'amour euh voilà ce que je voulais vous dire donc et si peut-être c'est important de de rajouter que dans cette loi il est prévu d'évaluer les demandes et ça c'est quelque chose d'important puisquon n pas ces données donc on se voile la face au moins même si elles aboutissent pas parce que le pronostic n'est pas engagé on aura ces demandes et on pourra évaluer ces demandes en France Monsieur Jin pour un petite précision ou sur l'évaluation c'est que je pense que l'universitarisation notamment avec les sciences humaines et sociales doit avoir l'ambition de méthode d'évaluation qui ne soit pas que quantitative et c'est peut-être ça aussi où on a pêché malgré pourtant le Centre national l'Observatoire j'étais à cette commission sur l'évaluation de la citation profond continue jusqu'au décès en en fait c'est complexe à évaluer c'est pas seulement numériquement savoir combien de patients sont décédés avec une sédation profonde et je voudrais alors plaider pour ce qu'on développe aussi c'est tout ce courant de récit dans le soin pour accompagner aussi les soignants les équipes de liaison permettent aux soignants de revenir de manière plus narrative sur ce qui s'est passé et comme le rappelait Franck Chauvin on sait pas tellement inviter aussi les patients les familles les soignants à raconter comment s fait la fin de vie et je pense que ça peut aider les soignants et les équipes de liaison sont non seulement au chevet des patients et de leur famille mais sont aussi au chevet des soignants et c'est fondamental aujourd'hui monsieur Chauvin oui très très rapidement et pour lever toute ambiguité en fait ce que nous avons proposé ce qui ce qui a été repris par le gouvernement c'est un élargir aux soins d'accompagnement le concept de de de de soins palliatifs c'est-à-dire d'aller plus loin et en même temps si je peux dire comme ça de remplir le critère de l'OMS qui est la création d'une spécialité de médecine palliative et l'OMS parle de médecine palliative et c'est ce que nous avons proposé de médecine palliative dans notre pays or la médecine palliative est peu développée je vous rappelle qu'il n'y a pas de des il n'y a pas de professeur d'université de médecine palliative et cetera et cetera et d'ailleurs la France quand on regarde dans les critères internationaux tient une place qui n'est pas celle contient dans d'autres spécialités pour cette spécialité là en terme de projets européens de recherche et cetera c'est pour ça que nous avons beaucoup incité pour qu'il y a un vrai programme de recherche et la création d'une filière universitaire de médecine palliative merci on va passer aux questions des députés donc question d'une minute donc la plus courte possible et merci de dire à qui elle s'adresse on commence par Madame Genevard merci madame la Présidente ma première question s'adresse au professeur Chauvin vous avez évoqué les soins de support qui serait un plus dans les maisons d'accompagnement or et je le sais dans mon département il y a beaucoup d'associations qui s'occupent de soins de support auprès des malades je pense à une association comme onkodou quelle place pour les associations dans votre projet de maison d'accompagnement deuxè question au docteur lévier Soussan vous avez dit que vous ne souhaitiez pas que les mots euthanasie et suicide assisté soit utilisé je vous avoue que je comprends mal cette volonté de fémisation pour éviter finalement de nommer une question vertigineuse que pose cette loi et dont chacun conviendra qu'elle modifie considérablement la mission du soignant à qui l'on donne le pouvoir d'administrer la mort docteur Fourcade on voit beaucoup de médecins qui changent d'orientation professionnelle pour se consacrer aux soins palliatifs parce qu'ils y trouvent davantage de sens et on peut le comprendre après le plidoyer que vous avez fait en faveur des soins palliatifs est-ce que c'est un mouvement dont vous avez identifié le nombre enfin pour ce qui concerne le docteur professeur chargé de la douleur euh beaucoup de malades qui aspirent à mourir à une aide active à mourir abandonne le projet dès lors qu'on traite convenablement deux choses la douleur et l'isolement est-ce que ce point vous fait euh enfin là c'est un peu une question collective est-ce que ça ébranle vos certitudes en matière de nécessité de voter cette loi monsieur pont merci madame la Présidente ma question va d'abord s'adresser à monsieur chouva nous sommes en pénurie de de médecin ça va encore durer au moins 10 ans malgré le numérus Pertus qui aura donc ses effets dans 10 ans quelles sont les solutions pour que dans les centres de soins palliatifs ça puisse fonctionner correctement il me reste quelques secondes je voudrais faire une remarque à Madame Fourcade je suis médecin j'ai mis du temps à étudier ce texte j'ai été aussi à la commission de travail avec Olivier forny et je suis favorable à ce texte mais c'est pas pour ça que j'ai la seringue entre les dents et c'est j'ai l'impression l'image qu'on veut donner à ceux qui sont favorable à ce texte je simplement reprendre l'article 7 il doit proposer le médecin doit proposer à la personne de bénéficier de soins palliatifs et et s'assurer le cas échéant qu'elle puisse y accéder donc c'est pas où et on nose pas les deux c'est d'abord les soins palliatifs et au bout du bout à la demande expresse du malade qu'on accède à sa volonté je vous remercie madame RAC merci madame la Présidente il est vrai que nous discutons de ce texte depuis lundi ici en en toute humilité et je suis convaincu que nous ne devons pas opposer soin curatif soin palliatif et la possibilité offerte par ce texte de pososer une aide active à mourir qu'elle passe par le suicide assisté ou l'euthanasie pour le reste j'ai beaucoup plus de doute que de certitude mais je pense que ce choix aujourd'hui fait partie des évolutions positives de nos sociétés modernes et progressistes qui utilise les avancées scientifiques et éthiques pour permettre aux gens de choisir leur mort particulièrement lorsque celle-ci est inéluctable choisir aussi de mourir car leur souffrance chronique insupportable existentiel n'est plus tenable et donc la vie devient peut-être invivable euh en toute humilité je je m'interroge et je vous interroge sur l'accès aux soins palliatifs et sur l'égalité d'accès sur deux cas plutôt peut-être pour le docteur Valérie Martinez comment les soins palliatifs prennent-ils en charge la douleur psychologique liée à la dégénérescence neurocognitive mais également peuvent-ils prendre en charge aussi les douleurs occasionnées par les neuroatypie ma deuxième question sera peut-être plus au professeur Chauvin il y a-t-il une spécificité dans la prise en charge des mineurs par les soins catifs palliatifs doit-on dans ce texte appuyer une forme de spécificité des soins palliatifs comme l'accès aux maisons d'accompagnement aux enfants et adolescents souffrant de manière insupportable et réfractaire la prise en charge de la fin de vie des enfants et des adolescents me semble être un peu différente particulièrement dans son accompagnement et dans l'accompagnement de leur famille je vous remercie cher collègue il est 12h35 si vous voulez avoir des réponses à vos questions merci de faire en sorte qu'elle soit le plus courte possible la plus courte possible c'est-à-dire une minute monsieur Bens merci madame la Présidente docteur Forcade je vous remercie sincèrement pour votre votre engagement pour votre témoignage très émouvant je dois le dire par votre cri du cœur vous êtes à la tête de l'organisation qui est au fondement même du développement des des soins palliatifs en France en par le professeur Chauvin ici présent a rédigé un rapport plan décennal qui a inspiré l'article enfin le Titre 1 du projet de loi qui nous réunit et donc qui engage la France pour les pour les années à venir votre organisation a-t-elle été consultée associée dans le travail de ce rapport qui je viens de le dire précisément a engage notre pays sur cette voie des soins palliatifs et si la réponse est non professeur chevvin quelles en sont les raisons s'il vous s'il vous plaît madame amelé je vous remercie madame la Présidente on le sait il y a en France plus de 20 départements qui sont encore qui qui qui n'ont pas de soin de d'unité de soins palliatifs pardon donc c'est de notre devoir aujourd'hui nous interroger sur l'évolution de ces soins palliatifs est-ce que vous avez des données à nous communiquer des informations sur ce qui s'est passé sur l'évolution de ces et l'accompagnement des patients dans les pays qui ont déjà légalisé l'euthanasie je vous remercie monsieur Pilato merci madame la Présidente j'avais juste déjà une question à poser par rapport au soins palliatifs j'ai lu un article qui disait que 60 % du CHU de Lyon des personnes qui rentrent en soin palliatifs en sortte est-ce que vous avez des statistiques ou pas deuxème question s'adressa à Monsieur Chauvin vous dites que les soins palliatifs sont cornérisés et vous parlez d'élargissement sémantique par rapport à à d'autres termes il me semblait avoir compris que les soins d'accompagnement englobaient les soins palliatifs et dernière question sur la douleur en gros soit le patient arrête le traitement soit effectivement il va finir en sédation profonde et continue soit on lui propose de l'arrêter par un cocktail létal dans tous les cas de figure c'est la souffrance réfractaire qui est en jeu et j'aimerais savoir si ça vous paraît normal à nous oui d'avoir un choix supplémentaire pour le patient merci Madame bergant oui merci madame la Présidente moi j'aimerais revenir en fait sur une précision qui me semble importante sur le nombre de personnes qui auraient besoin ou qui auraient eu besoin de soins palliatif et qui n'yont pas eu accès donc ma question s'adresse à au professeur chouvin et au docteur Fourcat vous AZ avz évoqué tous les deux des chiffres différents on lit aussi beaucoup de chiffres différents dans la presse peut-être que vous ne parlez pas des mêmes patients euh on entend parfois que 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soin pallatif n'yontt pas accès docteur Fourcade vous parler de 500 personnes par jour professeur Chauvin vous évoquez si j'ai bien compris 10 % des 500000 décès de maladies chronique qui aurait besoin d'un accompagnement complexe euh donc à peu près 136 patients par jour certains rapports s'appuyent également sur un modèle québécois de l'Institut national de santé publique qui fait des projections en croisant liste de pathologies qui devraient nécessiter des soins palatifs et nombre de décès issus de ces pathologies donc je vous remercie vraiment d'apporter un éclairage précis sur ce point merci Madame btistel merci madame la présidente madame Fourcade je voulais revenir sur vos propos lorsque vous disez par cette loi vous leur donnez le pouvoir de prescrire d'injecter de dire qui doit mourir de donner la temporalité et donc nous refusons d'avoir ce pouvoir euh de refuser finalement la toute puissance puisque je crois que vous l'avez évoqué ou alors c'est un deos de vos collègues mais est-ce que refuser par principe la volonté du patient n'est pas non plus exercer sa une toute puissance de la part des médecins ça rejoint un petit peu la la question de du rapporteur général Olivier fallorni àquel je crois que vous n'avez pas répondu donc j'aimerais bien que vous puissiez répondre sur cela et également les autres intervenants je vous remercie madame Rousseau merci madame la Présidente alors la loi pour l'instant ne donne pas au soignants le pouvoir de donner la mort il demande à ce que les patients puissent eux-mêmes prendre la substance létale si leur pronostic vital est engagé à moyen ou long terme ou s'il y a des souffrances réfractaires de sorte que je ne comprends pas complètement votre positionnement madame Fourcade et ma question est la suivante quelles seraient les modalités de la clause de conscience qui vous permettrait d'être garanti dans votre opinion et dans votre positionnement personnel de ne pas vouloir autoriser des patients à le faire et je voudrais juste témoigner pour être la fille d'une femme qui s'est suicidée en fin de vie et qui a défrayé la chronique puisque c'était en même temps que l'affaire Humbert et ça a été à l'origine de la loi CLA Leonetti que les fins de vie clandestines disent en creux la toutepuissance des des soignants à ne pas entendre la volonté absolue des personnes libr et éclairé de ne pas vouloir aller jusqu'au bout madame debrchira merci madame la présidente madame Fourcade je suis d'accord avec vous sur le fait de vivre dignement jusqu'à la mort sur aussi l'aspect collégial d'une prise de décision pour avoir pratiqué ça dans ma carrière par contre je voudrais juste reprendre un exemple que vous avez donné sur le sida privilège de mon âge et de mon expérience j'ai accueilli des malades du sida au tout début et je souhaite qu'on ne revive jamais ça dans les conditions de décès qui ont été les leurs sur le plan physique psychologique et social donc donc j'espère qu'on puisse faire évoluer effectivement ce texte et je pense qu'il n'y a pas d'opposition entre la les soins palliatifs et l'aide à mourir il suffit de mieux accompagner et je pense qu'il faut entendre la demande des malades et accompagner le fait que des soignants puissent le réaliser ou puissent utiliser leur clause de conscience la deuxième chose c'est par rapport à la douleur je pense qu'on est encore dans une méconnaissance un manque d'information un manque de pratique sur la la prise en charge de la douleur ça fait 40 ans qu'on y travaille et on a on naboutit pas encore à une prise en charge adaptée donc quelles sont vos propositions en terme de prise en charge de douleur dans les maisons d'accompagnement à domicile et dans les secteurs de soins qui ont des lit de soins palliatifs mais qui ne sont pas des unités madame de gorsuche oui merci merci madame la Présidente euh ma question se est pour le professeur Chauvin euh donc nous le savons par rapport au Titre 1 du projet de loi donc et la loi 99 a on en a parlé n'est toujours pas appliquée sur l'ensemble du territoire euh alors qu'elle est tout à fait suffisante pour permettre le développement attendu depuis 25 ans des soins piatifs mais nous le savons hein il y a eu un manque quand même d'allocation budgétaire un manque de volonté politique et d'ici 2034 donc 1 milliard 1,1 milliard d'euros supplémentaire est prévu et ce milliard d'euros supplémentaire investi sur 10 ans est à mettre en regard du 1,6 milliards d'euros consacrés actuellement aux soins palliatifs donc il s'agit d'une hausse de 6 % de leur budget annuel soit seulement 1,50 de plus par français et par an actuellement 500 personnes meurent par jour sans avoir accès au soins palliatifs et au soulagement ce besoin va augmenter de 4000 personnes par jusqu'en 2046 en raison du vieillissement de la population donc ma ma question comment pouvez-vous prétendre créer autant de moyens donc pour les soins palliatifs sans avoir les budgets et en plus avec les créations des maisons d'accompagnement et ensuite 2ème question le projet de loi autorise l'exercice de l'euthanasie parentière que vous inspire donc sur le plan éthique cette disposition unique au monde à notre connaissance avec tous ses implications sur la vie des familles la vie en société et la multiplication des abus de faiblesse merci Monsieur detini merci madame la présidente monsieur le rapporteur ch chers collègues mesdames messieurs merci pour votre présence madame Lévi vous avez dit tout à l'heure que votre première intervention quand vous avez dû apporter la mort par la dose l'étal que vous avez injecté a été pour vous très traumatisant et que ça vous a poussé malgré votre formation de médecins à aller plus loin dans des recherches pour dans des recherches médicales pour pour entre guillemets mieux comprendre et mieux aborder ce ce genre de situation ma question elle sera très courte et très simple comment et dans quel contexte pensez-vous que c'est possible pour un proche d'apporter la mort à un membre de sa famille à un ami euh et quelles sont les conséquences psychologiques et psychiatriques que que cela peut engendrer derrière pour cette personne madame le boucher oui merci euh je souhaitais revenir sur les mots du docteur Fourcade en tout début là sur les mots permis de tuer que je réfute totalement personne ici n'est dans cet objectif et c'est un bien regrettable du débat que nous avons aujourd'hui car depuis le début des auditions tout le monde a salué le travail des soignants soin palliatifs et porter la nécessité de les renforcer il n'y a pas d'opposition entre ces deux piliers du texte et rappeleer aussi que des médecins et soignants sont favorable à l'aide active à mourir le considérant comme un soin sur vos inquiétudes concernant la toutepuissance des médecins je rejois les propos et les la question de notre rapporteur général et je crois surtout que c'est un texte qui met le patient justement au centre des décisions la question c'est comment on accompagne une personne dont le pronostic vital est engagé dont la mort est inévitable et qui veut déterminer en toute conscience de sa mort et partir en conscience entouré de ses proches que pensez-vous des propos de Monsieur CLIS qui était à votre place lundi soir et qui estime qu'aujourd'hui que même si la sédation profonde et continue ét appliquée totalement elle ne répond pas à toutes les situations et professeur Martinez je reviens sur vos propos éclairant sur la gestion de la douleur pensez-vous qu'un critère de la douleur au-delà du critère du moyen terme établi à 12 mois mériterait d'être mis dans le débat monsieur Juvin merci madame la Présidente question à vous quatre approximativement combien de patients en fin de vie avez-vous personnellement suivi dans le dernier mois monsieur euh le professeur Chauvin question sur le plan décénal et son financement un milliard en 10 an c'est 100 millions par an en plus c'est en fait l'évolution normale des soins palliatifs c'est pas plus que ça est-ce que ces 100 millions c'est en plus de l'évolution normale du plan de financement de la sécurité sociale et deuxièmement comment garantir en 10ant avec des lois annuelles deuxème question sur le financement des maisons d'accompagnement sans maisons d'accompagnement à 1 million d'euros par an ça fait 100 millions par an c'est-à-dire la total de l'enveloppe d'un milliard je vois pas ce qui reste en plus deuxièmement 1 million par an ce n'est que le fonctionnement dans une maison qui paye le l'investissement 3è question 1 million par an et par maison si vous retirez 550000 c'est le c'est ce que dit le ministère pour les salaires il reste 450000 pour les patients c'est-à-dire à raison de 320 € par jour la journée ce qui est faible trois patients uniquement par jour est-ce que ces chiffres euh ne témoigne pas d'un sous-financement en fait de votre projet monsieur bgier oui merci madame la Présidente merci à tous les quatre et en particulier à vous madame lesb sousant pour les mots que vous avez employés parlant de votre cheminement au contact de des patients et des soins que vous avez déployé toute votre vie moi je fait j'ai trois choses très simples à dire la première et peut-être un peu dans le sens qui vient d'être dire à l'instant par collèg Juvin quels sont les moyens à déployer pour que le retard que nous constatons tous et làdessus il y a un point d'accord on soit au rendez-vous au rendez-vous sans plus attendre la deuxième c'est sur les maisons d'accompagnement est-ce que vous croyez pas que prioritairement faudrait les mettre dans les territoires je dans un département où il n'y a pas de soins palliatifs son des équipes mobiles et je vois alors des arrois parce que je les rencontre de temps en temps elles n'ont aucun point fixe et la troisième chose c'est sur la prise en charge de la douleur je surpris d'entendre que tout à l'heure on narrivait pas à avir malgré ce pays qui a suit avec la covid en 2 mois avoir un système d'information tous les jours de tous le territoire national et ultra donc naturellement hexagonal ultramarin on avait toutes les remontées toutes les remontées en temps réel comment en 2024 dans ce pays on n'est pas capable sur les 600000 décès d'avoir toutes les remontées c'est incompréhensible au moment où on met l'espace numérique de santé en place pour chacun des patients madame Boulou merci madame la Présidente ma question est pour le docteur Lévi sousan vous avez choisi les soins palliatifs après différentes expériences un besoin d'accompagner différemment j'ai moi-même fait un déut de soin palliatif après 10 années d'exercice je voudrais votre avis doit-on créer une filière palliative une spécialisation une filière palliative dans la formation des médecins merci Monsieur mesdames vous allez pouvoir répondre je vous propose que vous ayez chacun 5 minutes pour répondre aux questions qui vous ont été adressées on va commencer par Madame Martinez donc moi je vais peut-être me recadrer sur la la douleur et ce qu'on fait tout au long de la vie hein je fa pas du la fin de vie donc les structures douleur prennent les patients tout au long de la vie et donc je vais répondre dans ce sens là d'abord ce qui est important qui a été dit c'est qu'il y a encore une méconnaissance un manque de formation et il y a beaucoup beaucoup de choses à faire en effet vous savez qu'actuellement les étudiants médecin en 2e cycle ont que 10 heures de prise d'enseignement de de la de la douleur et et ce manque de formation est dû aussi parce qu'il y a pas justement d'universitaires qui vont amener cette discipline au plus haut niveau donc dans la formation hein dans dans au niveau des facultés mais également au niveau de la recherche la sftd se bat énormément pour que justement qu' de la formation à tous les soignants quel qu'ils soit mais également une sensibilisation de du public des citoyens puisqu'on est très peu formé très peu sensibilisé à ce qui est une douleur il y a beaucoup de confusion je suis pas sûr d'avoir convaincu la différence entre une douleur aigu et une douleur chronique ce que c'est une douleur réfractaire quels sont les moyens pour la soulager ces caractéristiques parfois que la lodinie qui sont très importantes à à partager puisque'en fait dès que qu'on touche un patient ça peut être très douloureux et dans les épades par exemple qu'on a des AVC des troubles neurologiques quand on soigne les patients on peut leur faire douleur des douleurs dès qu'on fait des soins tout ça c'est c'est des choses qui qui qui sont à faire et qui cette formation est importante donc j'ai entendu qu'on allait dans ce projet de loi vers un des de soins palliatif un des et des professionnels en douleur sont importants ou en commun je pense que c'est très important d'aller par là parce que ça fait l'attractivité des des jeunes qui vont venir une visibilité également et l'avancée en recherche qui manque extrêmement à la fois en soins palliatifs mais également en douleur euh pour répondre sur le critère de la douleur si on pouvait pas étendre ce projet de loi sur un critère de la douleur pour avoir une aide active à mourir une aide à mourir euh oui je pense que c'est quelque chose d'important parce qu'en fait ce tel qu'il est écrit ce projet de loi met euh écarte certaines personnes que nous on voit dans ces structures douleur et peut-être queil faut associer réfractaire insupportable sans perspective d'apaisement ou d'amélioration ça serait peut-être une façon de de de de proposer les choses voilà en ce qui est concerne la douleur je pense que pour les autres points mes collègues qui voient des des patients sans palliatif moi pour répondre à la question de combien de patients je vois par mois en fin de vie c'est à peu près de deux par mois voilà dans une structure de douleur où on fait la douleur chronique monsieur chauin oui je vais parous allez-y je vais commencer par vous répondre quant à la spécialisation je pense justement on l'a tous dit on souffre de trop de cloisonnement or les parcours de soins sont de plus en plus longs et complexes et souvent seul le patient chemine alors que les professionnels eux n'ont pas une représentation du parcours de soins sur toutes depuis par exemple les neurochirurgiens en réanimation ne connaissent pas les pratiques dans des établissements où vont être accueillis des patients en état végétatif chronique donc il faut à tout prix dans l'universitarisation qu'on arrive à faire des ponts entre nous entre enseignants et moi je plaide pour qu'il n'y ait pas une spécialisation mais une intégration de la démarche palliative dans toutes les discipline médicale parce qu'aujourd'hui il y a pas beaucoup de discipline médical qui ne soi pas concerné par l'accompagnement et la fin de vie donc ça c'est sur le point le plan de l'universitarisation qui est nécessaire mais qui ne doit pas s'enfermer à nouveau dans un ce mais qui doit vraiment plaider et œuvrer pour l'intégration dans les différentes disciplines médicales ça rejoint le la question de l'accès au soins palliatifs bien sûr on a des chiffres on a parfois du mal à les interpréter je vais vous dire la réalité des équipes mobiles d'accompagnement et de soins palliatif qui a été une spécificité française il y a maintenant près de 30 ans nous en avons 500 d'importance différ celle que j'ai eu la chance d'accompagner pendant 25 ans et de grande taille et pour autant loin s'ans faux on nétait pas du tout présent dans toutes les situations palliatives des patients de la Pitié Salpétrière du tout parce que le plus souvent nos collègues toute profession confondue arrivit grâce justement à la formation initiale grâce aux formation continue arrivriver à donner des soins palliatifs aux patients dont état de santé le requérit donc c'est pour ça qu'il faut être aussi prudent dans l'interprétation de chiffres brut et une fois de plus les soins palliatifs et bien sûr je reconnais euh l'immense investissement et qualité de tous les professionnels de soins palliatifs et pour autant il est important de dire et c'était notre ambition première qui se poursuit aujourd'hui de dire que les soins d'accompagnement concerne bien au-delà des professionnels de soins palliatif d'où la prudence et pour dire alors voz le paradoxe c'est 25 ans d'équipe mobile d'accompagnement et de soin palliatif je peux pas répondre précisément à votre question je peux dire que j'étais moins souvent présent dans l'instant de la fin de vie du dernier souffle que lorsque j'était interniste à la Pitié Salpétrière et pour autant je pense que c'est très important les équipes de liaison les équipes mobiles d'accompagnement parce que une fois de plus elles sont là aussi en support des soignants eux-mêmes qui eux sont vraiment actuellement combien de patients et bien 10 par jour donc vous faites le calcul j'ai travaillé 25 ans oui non mais actement dernier mois alors je vous me prenez au dépourvu je viens à 60 ans de changer je vais initier une nouvelle aventure hospitalière à développer la médecine narrative avec les soignants l'hutel lieu donc pas le dernier mois mais le mois d'avant c'était 10 patients au quotidien sur la Pitié Salpétrière que mon équipe d'accompagnement et de soins palliatif accompagné avec l'équipe référente et je voulais répondre pardon sur l'euphémisation des termes euh je crois qu'on on là-dessus excusez-moi c'est très théorique le patient il se présente pas en disant je voudrait une céation profonde continue jusqu'au décès j'y ai droit je suis en fin de vie et j'ai une souffrance réfractaire c'est pas ça pardon la vie la vie c'est le cri de détresse d'un patient qui est effectivement dans une situation de très grande vulnérabilité et qui s'adresse à son soignant pour lui demander une aide il est pas là à dire euthanasie ou suicide assisté il est là à demander de l'aide et effectivement moi ce qui m'a fait évoluer sans doute c'est des patients je pense notamment à un patient qu'on accompagne toujours qui souffre d'une maladie neurodégénérative pour vous répondre madame bien sûr que les soins d'accompagnement sont aussi psychologiques c'est pas que la douleur physique et bien ce patient avait tenté avec une maladie neurodégénérative qu'il faisait beaucoup souffrir et qui s'aggravait inéluctablement il a tenté plusieurs fois de mettre fin à ses jours assez misérablement contenu aussi de sa perte d'autonomie mais surtout parce que cette demande il l'inscrivait dans la relation de soin et pour autant on l'accompagne toujours parfois cette me c'est absenté il allait mieux et même si la loi avait été déjà votée on se serait pas précipité dès la première consultation loin s'en faut on reste soignant et donc on est là pour accueillir entendre la voix du patient mobiliser toutes les ressources de soin c'est pour ça que j'ai beaucoup de mal excusez-moi je trouve que on on vient aussi mobiliser dans le registre la peur c'est affreux quand j'entend administrer la mort pas un soignant mais pas un citoyen ne peut se reconnaître excusez-moi dans ces termes madame Fourcade je je je m'excuse d'avance pour les questions auxquelles je ne vais pas répondre j'imagine que voilà je peut-être justeabord très brièvement sur la question des des patients accompagnés donc moi je je travaille à temps plein dans un service de soins palliatif donc hier à Narbonne j'ai j'ai vu je pense 15 patients et j'en reverrai à peu près le même nombre demain et c'est comme ça voilà tous les jours où je suis pas parmi vous et où mes collègues pren de ma place euh sur les chiffres aussi sur les la la question des besoins qui a été exprimés les les chiffres moi sur lesquels je me base sont ceux de la Cour des comptes le rapport de juin 2023 alors c'est vrai que c'est très compliqué d'avoir des chiffres et puis surtout c'est vrai aussi et ça c'est vraiment important de l'entendre évidemment tous les patients en fin de vie n'ont pas besoin d'une équipe de soins palliatif c'est c'est évident heureusement je pense que laarinene d'Angleterre pour ce qu'on sait je ne sais rien de son dossier médical mais est morte sans avoir besoin d'une équipe de soins palliatif beaucoup de gens n'ont pas besoin beaucoup de gens vont être accompagnés par leur équipe de premier recours par leurs médecins leurs infirmières libérales parfois ces équipes là ont besoin d'être soutenu c'est aussi notre travail de répondre au téléphone à l'équipe de soins palliatifs qui qui qui pardon au médecins généralist qui appelle en disant voilà je suis face à un patient douloureux qu'est-ce que je peux faire et donc il y a tout un travail d'adaptation de nos réponses aux questions qui nous ont posé et qui nous sont posé et ça c'est vraiment notre travail quotidien d'être capable de comprendre la demande et d'adapter nos réponses donc voilà c'est c'est vrai que c'est compliqué c'est vrai que je pense que là il y a un vrai travail possible d'amélioration de mieux comprendre et de mieux évaluer sur la question des statistiques de sortie de service alors là aussi c'est différent d'un service à l'autre je pense que le professeur Chauvin a cité 80 % qui doit sûrement être un chiffre qui se base sur des des statistique globale dans dans le service où moi je travaille 50 % des patients sortent du service de soins palliatifs peut-être parce qu'on a réussi à mettre en place une filière de soin piatif précoce et donc on a beaucoup de patients qu'on accueille pour un temps qui viennent pour réévaluer un symptôme ôme et qui vont repartir à domicile puis revenir en hôpital de jour et puis qu'on va revoir en consultation et donc je pense que plus on va prendre en charge les patients de façon précoce tout au long de la maladie plus on va vraiment pouvoir les accompagner au plus juste il me semble que ça c'est vraiment nécessaire et que là il y a il y a une vraie possibilité dans la dans la stratégie qui est proposée de développer ça il me semble aussi que la vraie loi de de mise en œuvre de cette stratégie ça va être le PLFSS hein j'espère que que vous serez là pour nous aider parce que c'est le c'est le premier la la la première loi où on aura besoin de marquer le l'investissement et effectivement qu'est-ce que qu'est-ce qui va être fait réellement concrètement pour les soins palliatifs sur la question de la réorientation professionnel je pense qu'actuellement alors j'ai pas de chiffres précis pour répondre mais je pense qu'actuellement une majorité de médecins qui travaillent en soins palliatifs sont des médecins qui sont venus en 2uxè attention euh d'abord parce qu'il y a pas de formation initiale ou peu et puis parce que souvent le le faire le choix dès le début de ses études alors c'est un choix que moi j'ai fait mais c'est assez rare de vouloir d'emblé se confronter à une médecine qui ne guérit pas c'est un choix un peu particulier et souvent c'est des parcours un peu particuliers qui amènent là euh par pour autant nous on on a deux internes par semestre on a deux postes d'internes et c'est absolument passionnant et je trouve que ces jeunes médecins qui viennent alors je partage complètement la vie de Michel je les trouve incroybles incroyable ces jeunes hyper motivé alors ils choisissent pas forcément les soins palliatifs parce qu'ils veulent faire ça mais souvent parce qu'ils s'orientent vers la médecine générale et qu'ils se rendent compte quand il commenc à faire des remplacements qu'il vont être en difficulté une interne de chez nous a fait une thèse elle a interrogé tous ses C internes qui avait av été formé dans 26 Fages différentes moyennes douleur et soins palliatifs 7 he de formation sur les 9 années de de d'étude he et donc ils se sentent pas en capacité et donc le le c'est vrai qu'ils choisissent à ce moment-là de venir passer 6 mois dans une équipe de soins palliatif pour se sentir après en capacité d'accompagner et c'est ça c'est des médecins qui après pourront accompagner leurs patients correctement et ça c'est hyper important et puis après souvent le débat politique enfin peut-être parce que je peut-être je suis mal à droite ou on en est pas coutum non plus c'est pas vraiment notre métier je voudrais quand même redire que notre pratique c'est vraiment 50 nuances de gris on travaille pas en noir et blanc la demande de mort est une est une demande qui doit toujours être entendue qui n'appelle aucun jugement la première chose qu'on fait quand un patient demande à mourir alors en général en soin palliatif on travaille déjà assis donc on va pas s'asseoir mais c'est d'essayer de comprendre le pourquoi de cette demande et qu'est-ce qui se passe et je crois que la question collective elle est pas du tout de porter un jugement sur la demande de mort elle est de la réponse collective qu'on y apporte que comment collectivement on choisi de répondre à cette demande mais cette demande doit toujours être entendue et pour moi la première question qui vient quand un patient fait cette demande c'est qu'est-ce qui se passe aujourd'hui qu'est-ce qui fait qu'hier vous navez pas posé cette question et qu'est-ce qu'il y a aujourd'hui qui fait que vous me la posez qu'est-ce qu'on fait ensemble et qu'est-ce qu'on fait de façon collective comment ma collègue psychologue ou psychanalyste va pas l'entendre de la même façon et comment on entend ça et je crois que c'est vraiment important aussi quand quand je je disais que pour nous ce ce pro projet de loi donne un pouvoir qui nous semble exagéré au médecins en particulier c'est que quand même même si la demande vient du patient dans le projet de loi c'est le médecin qui évalue si les critères sont remplis si on répond si on est et donc la demande dépend quand même du la réponse dépend du médecin des pays ont fait des choix différents des pays ont fait le choix de ne pas impliquer les soignants pour que les soignants puissent continuer à entendre le pourquoi plutôt que dans une réponse qui soit dans le comment le quand ou le et et donc c'est possible puisque des pays l'ont fait et donc je crois que c'est important et puis toujours de la même façon ce que ce que je je souhaite vous dire hein c'est c'est que le le la question de de la la compatibilité de [Musique] de des soins palliatif avec le le la possibilité de la mort provoquée c'est toujours quelque chose qui est dit enfin ou en tout cas assez souvent euh par des gens qui ne travaillent pas en soin palliatif mais quand on travaille en soin palliatif une majorité de soignants pense qu'il est difficile de rendre les deux compatibles et ne se sentent pas en capacité de le faire c'est seulement ce que je veux vous partager c'est ma pratique et celle que me renvoie aussi les gens avec qui je travaille merci et Monsieur Chauvin merci pardon merci beaucoup je vais essayer problèm voilà je vais essayer d'aller très vite concernant les chiffres effectivement la Cour des comptes a fait une estimation après on peut reboucler cette estimation avec d'autres autres estimations on peut estimer que les besoins que les personnes en phase terminale d'une maladie chronique par an sont au sont à peu près 350 à 400000 personnes par an puisqu'il y a 450000 décès un peu plus qui sont liés à des maladies chroniques donc c'est forcément des personnes qui pour une part d'entre eux voilà après les autres chiffres qu'on a en France ce sont des chiffres d'activité hospitalière ce qu'il faut vraiment vraiment le message que je voudrais faire passer c'est que nous avons l'habitude en France de voir la santé à travers l'hôpital mais l'hôpital ne représente et vraiment dans la littérature internationale les recommandation l'hôpital ne représente qu'une petite partie de la prise en charge puisque par définition c'est une prise en charge spécialisé et de recours l'hôpital c'est un établissement qui est fait pour ça et on de de temps en temps on perd un peu ça et on confie à l'hôpital tout ce que on sait pas c'est l'idée des maisons d'accompagnement les maisons d'accompagnement c'est recréer des structures intermédiaires qui existaient dans le système de santé français auparavant qui ont disparu alors que d'autres pays ont maintenu ces structures intermédiaires ce sont des structures de proximité qui servent à faire le relais entre le domicile et l'hospitalisation dans des centres spécialisés les Italiens par exemple ont ont supprimé toutes les mutations aux urgences il n'y a plus de passage aux urgences dans un Suu un CHG pour des patients qui sont en phase terminale de leur pathologie chronique parce que ils ont créé ces structure intermédiaire et nous c'était vraiment l'objectif de notre réflexion de se dire comment est-ce qu'on peut éviter à des personnes dont tout le monde sait que on est dans les derniers jours d'être muté dans un service d'urgence je sais pas si certains d'entre vous ont fait l'expérience de ce qui est un service d'urgence d'un CHG ou d'un CHU un samedi soir et bien vraiment c'est quelque chose qu'on ne peut vraiment recommander à personne et donc il faut vraiment que nous reconstruisions un système de santé en développant très fortement les soins primaires les structures intermédiaires et faire en sorte que nos CHU et les CHC soient vraiment CG soit des structures de recours concernant les chiffres je vous propose de vous passer une note si vous voulez que je demanderai au Centre national de façon à ce que vous ayez les chiffres sur la table je je simplement je sais que vous vous avez en principe terminé mais quand même les enfants effectivement nécessitent une prise en charge particulière ce sont des techniques particulières c'est mobilisation de moyens particulier et pour avoir vu de près même si je ne prends pas en charge de de patient parce que ma spécial maintenant c'est la santé publique pour avoir vu des familles qui maintiennent à domicile leurs enfants en fin de vie je pense que très peu d'entre nous imagineent ce que c'est et donc c'est vraiment il faut arriver à mobiliser au domicile parce que les familles veulent garder au domicile ses paions il faut arriver à mobiliser des moyens c'est l'idée des unités mobiles des territoires et cetera et cetera et la mobilisation là encore de soins qui peuvent aller au domicile simplement sur le sur le budget je je réponds sur la partie budgétaire je connais beaucoup de spécialités médicales qui aimeraiit qu'on leur assure qu'elles auront dans l'avenir une augmentation de 1,1 milliards de leur budget car il s'agit de passer de 1 milliard 6 à 2 milliard 7 en fin d'exercice c'est-à-dire que les 100 millions se cumulent bien évidemment comme vous le savez dans la mquette pardon non non non c'est pas l'évolution c'est à euro c'est à Euro constant bien évidemment c'est euros constant et c'est c'est des de l'argent qui est mis en place en plus de l'évolution normale puisque ce sont des mesures spécifiques maison d'accompagnement unité mobile territorial et cetera et cetera qui sont valorisé alors après vous me demandez de commenter est-ce que le financement est suffisant ou pas c'est pas moi qui suis aux affaires comme vous le savez nous nous on a fait une une expertise et après c'est ce et simplement un dernier point parce que vous m'avez interrogé sur qui nous avons auditionné bien évidemment que nous avons auditionné la SAP et d'ailleurs à ma pour me souvenir à deux reprises simplement le règle d'une commission d'expertise c'est de ne pas avoir de représentant de quelque chose car il s'agit de conduire une expertise et c'est pas une c'est pas une un processus de consensus et donc en fait il y avait trois anciens présidents de la swap dans la commission il y avait les quatre pilotes actuels du plan soin palliatifs qui sont tous membres de la SAP ou je crois peut-être ce fin et il y avait des professionnels de santé or il y avait un il y avait deux sociologues et cetera et cetera il s'agit de conduire une expertise et non pas de rendre compte de lobbying même si c'est tout à fait légitime non non mais je critique pas mais c'est une autre procédure que celle de l'expertise et pour cela on procède à des auditions et on a auditionné à deux reprises mais aussi la société française de la douleur et ce voilà j'en reste là et bien sûr je peux compléter avec des notes si vous le souhaitez merci Monsieur merci mesdames pour j'allais dire vos propos les réponses au question et bien sûr nous sommes preneurs des contributions que vous souhaiteriez nous faire parvenir un grand merci à vous chers collègues bon appétit on se retrouve à 14h30 pour la suite de nos travaux mer