Corinne Benzekri : "La plupart des aidants ne se reconnaissent pas comme tels"

À 6h22, ils sont plus de 10 millions en France selon le ministère de la Santé. De tous les âges, tous les milieux sociaux, ils sont nos amis, nos collègues, nos voisins, sans qu'on le sache forcément. Les aidants, celles et ceux qui prennent soin d'un proche malade ou en situation de handicap. Nous sommes le 6 octobre et depuis 15 ans, à cette date, c'est la journée nationale des aidants. Bonjour Corinne Benzécrit. Bonjour. Vous êtes directrice de l'action médico-sociale de la fondation Kassib Khojasor et présidente du collectif Je t'aide qui regroupe une trentaine de structures qui défendent les droits des aidants. 15 ans donc que cette journée nationale existe.

Son utilité principale, est-ce que c'est de dire et redire à tous les aidants de France, vous n'êtes pas seul ?

Alors effectivement, c'est une des priorités du collectif Je t'aide et de toutes les structures qui en sont membres, c'est d'avant tout rendre visibles les aidants. Cette journée, elle leur est dédiée, mais en même temps, être aidant, c'est être aidant toute l'année. C'est 365 jours par an, c'est 7 jours sur 7 pour la plupart d'entre eux et c'est 24 heures sur 24. Donc une journée, ce n'est pas suffisant, mais c'est déjà un premier pas de se dire. Effectivement, quand cette journée, on valorise tout ce qui est fait pour les aidants en France et que les aidants s'auto-reconnaissent comme tels. Parce que ça aussi, c'est une priorité du collectif Je t'aide.

Vous voulez dire qu'il y a des aidants qui ne savent pas qu'ils sont aidants ?

Tout à fait. La plupart des personnes que nous accompagnons, si je prends la structure que je dirige à Paris, on sait que les aidants ne se reconnaissent pas comme tels. On se rend compte qu'eux se reconnaissent comme parents d'un enfant en situation de handicap, comme conjoint d'une personne malade, mais absolument pas un aidant. Le travail de mes équipes à Paris, d'un service qui s'appelle Saphir, c'est de les accompagner vers une reconnaissance de ce statut d'aidant, même s'il n'y a pas de statut officiel. Et donc de pouvoir, à ce moment-là, être aidé pour l'accompagnement de leurs proches, d'être conseillé, d'avoir accès à leurs droits, de pouvoir rencontrer d'autres personnes.

Parce qu'on se rend compte quand même que la paire-aidance est un atout majeur, ce qui est le cas par exemple au collectif Je t'aide. On a vraiment aujourd'hui des aidants au sein de notre structure et les aidants se comprennent mieux ensemble parce qu'ils partagent aussi des problématiques communes.

Parce que ce qui aggrave une situation déjà difficile quand on aide un proche malade ou en situation de handicap, c'est l'isolement finalement, c'est de ne plus faire que ça.

Tout à fait. On voit des aidants qui se retirent, doivent abandonner leur emploi, alors que 70% d'entre eux sont en activité quand même. Donc en fait, on ne leur laisse pas la possibilité de poursuivre, et souvent on ne parle pas assez de ce point-là, mais ce sont des femmes. On est à 60% de femmes qui accompagnent un proche avec une maladie, un handicap ou une perte d'autonomie. Si on est dans le champ du handicap, on est parfois même à 80% de femmes qui accompagnent leurs proches. Alors il y a des moyennes nationales qui estiment cet accompagnement à 10 ans, mais si on est une maman d'un enfant en situation de handicap, c'est toute une vie.

Il y a cette étude dont on parlait dans le journal de 6h de la Ligue contre le cancer sur la santé mentale des aidants. 1 sur 5 aurait déjà eu des pensées suicidaires. Près de la moitié présente des symptômes dépressifs. C'est la face cachée de la maladie de l'autre ?

Alors en fait, l'aidant étant parfois même en surmenage, puisqu'il doit se préoccuper de coordonner les soins, d'accompagner même dans les soins, et parfois de compenser l'absence d'accompagnement.

On entendait ce monsieur dans le reportage qui disait « je n'avais moi-même plus de limites » en fait, je ne savais pas où elles étaient.

Donc en fait, le principe c'est quand vous êtes à domicile, que vous êtes seul avec votre proche, même si vous ne vivez pas avec, vous avez cette responsabilité finalement de veiller à sa santé, à sa prise en soins correcte, mais aussi vous veillez à tout ce qui est les démarches administratives, donc ses droits ouverts. Et on l'évoque très souvent peu, mais une des charges mentales pour un aidant, c'est le fait de pallier à ses problèmes de précarité finalement, parce qu'on a souvent des problèmes financiers pour les aidants.

Justement sur les solutions, Corinne Benzécrit, les aidants ont droit à un congé spécifique depuis un an, il y a une allocation journalière aussi qui existe. Est-ce qu'il faut aller plus loin ? Qu'est-ce qu'il faudrait pour aider encore plus ?

Alors déjà, développer plus de structures d'accueil, que ce soit par exemple pour des enfants en situation de handicap, leur permettre d'être vraiment accueillis, que ce soit à l'école ou dans des lieux spécifiques, et bien sûr, permettre à chaque aidant de connaître les ressources dans son territoire, de pouvoir y avoir accès rapidement, et de pouvoir être accompagné tout au long de son parcours.

Parce qu'il y a un déficit d'informations ?

Exactement. La première demande d'un aidant, c'est d'être conseillé, entendu, écouté et accompagné. Et la première des choses, c'est celle-là. Donc on se doit de développer ces lieux de ressources, ce qu'on appelle souvent des plateformes de répit, des centres ressources, mais aussi de pouvoir, dès le premier instant, d'après l'annonce de la maladie ou du handicap, de pouvoir orienter la personne, à la fois pour son aidée, mais aussi pour elle-même, pour qu'elle prenne soin d'elle.

Comme vous l'avez dit précédemment dans le témoignage que vous avez présenté, effectivement, la personne doit pouvoir aussi prendre soin d'elle-même, et d'avoir un diagnostic de sa propre maladie, effectivement, ce qui arrive souvent.

Et pour avoir accès à ces informations, il y a toutes vos actions aujourd'hui avec le collectif Je t'aide à l'occasion de cette journée nationale des aidants. Merci Corinne Benzéquet, présidente du collectif.

Aujourd'hui, nous sommes tous aidants et soyons solidaires de tous ces aidants.

Merci beaucoup. Merci d'avoir été l'invité de France Inter ce matin. La météo et le journal à suivre.