Fin de vie : les auditions de la commission spéciale | Les grands débats

c'est un projet de solidarité envers les personnes les plus vulnérables c'est un texte d'équilibre j'insiste sur cette recherche d'équilibre qui est indispensable pour légiférer sur de tels sujets bonjour et bienvenue dans ce numéro des grands débat l'émission qui vous fait vivre ou revivre les moments forts à l'Assemblée nationale alors dans ce num on va parler d'un sujet hautement sensible celui de la fin de vie une commission spéciale a été constituée pour examiner ce texte qui soulève des questions éthiques fondamentales elle a commencé ses travaux dans cette salle la Martine par une série d'auditions première à être entendue Catherine Vautrin qui porte le texte la ministre de la Santé et des Solidarités a défini le cadre de ce projet de loi qui instaure notamment une aide à mourir sous de strictes conditions comme le souhaite une majorité de Français éclairé par les travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie comme s est engagé le président de la République j'ai l'honneur de présenter le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie auquel vous avez madame la Présidente plus que largement contribué j'aimerais partager lors de cette introduction mesdames et messieurs les députés quatre éléments avec vous d'abord rappeler le cadre de ce débat les personnes concernées par ce texte ne le sont pas par leur âge ou par leur handicap mais bien en raison d'une pathologie c'est une question médicale nous parlons par exemple de personnes atteintes de cancer de maladiie neurodégénérative par exemple de SLA qui serait en fin de vie deuxième élément l'objet du texte est de répondre aux souffrances insupportable de quelques personnes auxquell la loi en vigueur n'apporte pas de réponse suffisante 3ème élément ce texteincrit dans la continuité de précédentes loi notamment la loi clè Leonetti après l'interdiction de l'acharnement thérapeutique 2002 lois Kouchner après la sédation profonde et continue jusqu'au décès c'est bien un nouveau chapitre que nous allons discuter maintenant 4e remarque ce texte repose avant tout sur l'expression de la volonté libre et éclairé du patient c'est lui qui formule la demande lui seul qui peut effectuer un recours face à cette décision médicale notre pays n'est pas au niveau en ce qui concerne les soins palliatifs la France n'est pas au rendez-vous de l'enjeu d'accès universel aux soins palliatifs elle occupe aujourd'hui la 15e place sur parmi les 38 pays de l'OCDE en terme de densité de l'offre de service spécialisé en soins palliatifs seul un adulte sur deux 30 % des enfants qui le nécessitent sont pris en charge ce qui signifie que nous prenons en charge 190000 personnes sur 380000 qui auraient besoin de soins palliatifs adultes nous devons impérativement progresser et c'est d'autant plus que d'après le rapport de la Cour des comptes en 2034 nous devrons être en mesure de prendre en charge près de 440000 demandes par an il est donc indispensable que nous renforcions les dispositifs de prise en charge hospit ère tout en développant une offre complémentaire en particulier à domicile et en établissement médicau-social c'est là toute l'ambition de la stratégie décennale qui repose sur trois piliers l'augmentation du nombre de places l'organ la reconnaissance du travail des bénévoles l'organisation d'une filière universitaire et je voudrais devant vous remercier ma collègue Sylvie rotaillot pour cet élément d'organisation de une filière universitaire nous devons nous inscrire dans une logique de prise en charge anticipée renforcée continue de la douleur cette stratégie porte l'ambition de bâtir un modèle français des soins d'accompagnement un terme défini dans l'article 1er du projet de loi qui marque une véritable rupture dans la prise en charge des maladies chroniques sur ce sujet aussi difficile et complexe de la fin de vie Catherine Vautrin a défendu un projet de loi équilibré la ministre de la Santé et des Solidarités a souhaité que le débat dans l'hémicycle soit apaisé et respectueux des différentes opinion ce nouveau chapitre c'est l'ouverture d'un chemin possible une réponse éthique que nous apportons à des besoins d'accompagnement une réponse à des souffrances inapaisables à des situations de désespérance qu'il serait inhumain d'ignorer cas où persisteraiit des souffrances réfractaires avec pronostic vital engagé à moyen terme mettre fin à des situations supportable où certains sont conduits à se rendre à l'étranger pour mettre fin à leur jour c'est en effet le rapport de la commission des affaires sociales s'appuyant sur l'avis du CCNE qui affirmait je cite le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse à toutes les situations de fin de vie en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme c'est pour répondre à ces situations que cette loi ouvre un accès à une aide à mourir c'est un de solidarité envers les personnes les plus vulnérables c'est un texte d'équilibre j'insiste sur cette recherche d'équilibre qui est indispensable pour légiférer sur de tels sujets équilibre entre la solidarité que nous devons apporter aux personnes les plus vulnérables par le développement des soins d'accompagnement et le respect de l'autonomie individuelle en ouvrant l'accès à une aide à mourir équilibre aussi entre l'ouverture d'une aide à mourir et des conditions strictes d'accès que nous avons avons défini cette recherche d'équilibre est une condition de l'application éthique de la fin de vie le rapporteur du texte le député olivier fallorni est un ardent défenseur de l'aide à mourir sous la précédente législature il avait déposer une proposition de loi pour une fin de vie libre et choisie un texte non abouti en raison de l'obstruction parlementaire d'une partie de l'hémicycle à l'époque en tant que rapporteur général mais aussi en tant que député de la Charente Maritime j'ai envie de de commencer nos travaux en en faisant une métaphore marine projet de loi que nous allons étudier il arrive à qu à Bonport il est solidement arrimé à ces deux piliers qui on fond l'équilibre à savoir les soins palliatifs d'une part l'aide à mourir d'autre part et ce texte va désormais engager sa grande traversée parlementaire une grande traversée qui prendra tout le temps nécessaire mais don je souhaite aussi qu'elle ne prenne pas tout son temps de façon inconsidérée car beaucoup de Français attendent cette loi et en premier lieu beaucoup de malades ne l'oublions jamais durant nos travaux alors mes chers collègues un bon marin doit toujours avoir un cap clair et une bonne boussole notre boussole dans un sujet qui est éminemment républicain elle doit prendre en compte les quatre points cardinaux que sont la liberté de choix l'égalité dans l'accès aux soins et à l'aide amourer la fraternité dans l'accompagnement de la fin de vie et la laïcité dans laquelle la foi ne fait pas la loi et le cap il est très clairement de renforcer les droits des malades et d'améliorer l'accompagnement de la fin de vie dans notre pays tracer un cap c'est savoir où l'on veut aller mais c'est aussi savoir d'où l'on vient et ce cap cette cause ce combat diront certains il vient de loin vous l'avez dit Madame la Ministre durant le premier quart de siècle quatre lois ont permis d'obtenir pas à pas des droits essentiels deux droits essentiels qui nous semble pourtant aujourd'hui des évidences le premier de ces droits c'est le droit de ne pas souffrir oui le droit de ne pas souffrir et le législateur a voulu affirmer que la souffrance n'était pas inévitable et qu'elle était encore moins nécessaire et puis aussi le droit de ne pas subir c'estàd le droit de dire non à tout acharnement thérapeutique à toute obstination draisonnables alors aujourd'hui notre devoir il est de faire de ces droit une réalité cela exige à mon sens le renforcement le développement massif des soins palliatifs c'est la partie 1 de ce texte qui est adossé à une ambitieuse stratégie décennale mais comme toute médecine humaine les soins palliatifs sont parfois impuissants face à certaines souffrances et c'est pour cela que je défends depuis longtemps le droit à un ultime recours celui d'une aide à mourir pour des malades condamnés par la maladie mais qui ne veulent pas être condamnés à l'agonie alors mes chers collègues aujourd'hui alors que nos travaux commencent nous devons ne pas oublier qu'il y a et c'est en tout cas ce que j'estime qu'il n'y a pas d'opposition entre soins palliatifs et aide à mourir en tout cas je suis de ceux qui qui considèrent qu'ils sont tous les deux nécessaires qu' ne s'opposent pas et même qu'ils sont complémentaires les soins palliatifs sont une réponse primordiale l'aide à mourir est un recours le débat qui s'ouvre nécessitera selon moi trois choses humilité gravité et respect de toutes les conviction et j'exercerai ma madame la Présidente ma fonction de rapporteur général avec le souci de la responsabilité et de la dignité de nos échanges au sein de cette Assemblée c'est aussi à mes yeux une exigence républicaine pour être à la hauteur de ce grand et beau débat parlementaire je vous remercie avant la présentation du projet de loi il y a eu beaucoup de consultations sur ce sujet au carrefour de l'éthique et de l'intime une convention citoyenne a remis ses conclusions au président de la République le Conseil national d'éthique présidé par Jean-François d'elfi a lu lui aussi était consulté dans un avis qu'il a rendu en 2022 il avait ouvert la voix à une aide à mourir mais sous de strictes conditions euh comme vous l'avez évoqué le le CCNE a donc sorti son avis 139 après 1 an de de construction avec porté par les deux rapporteurs qui m'accompagnent ce soir entre juillet 2021 et septembre 2022 cet avis comporta comporte toujours d'ailleurs quatre parties euh une première partie qui faisait le constat que la loi clles Leonetti n'était pas suffisamment connu ni appliqué à la fois par le monde médical et par no nos concitoyens une deuxiè partie qui insistait sur l'importance majeure des soins palliatifs euh qui a connu de d'énormes améliorations en France qu'on pour le par exemple le vieux médecin que je suis a connu quand même une une période où on était en l'absence de soins palliatifs et on a vu ce construire progressivement euh des des unités de de soins palliatifs mais il y a encore des lacunes et en particulier sur les les soins palliatifs en en externe la la troisème partie et les deux rapporteurs ets viendront évoquer un certain nombre de situations complexes en partie constru par la médecine euh où euh on peut imaginer que le la une décision politique où le la mise en place d'une loi euh fasse évoluer la la loi sur la diretive à mourir euh et on et ont demandait dans ces conditions euh ont réclamit qu'il y a un certain nombre de considérations éthiques sur lesquelles on va revenir et enfin la dernière partie très importante à nos yeux était aussi qu'on prenne le temps qu'on prenne le temps de réfléchir sur un sujet aussi difficile et vous en êtes je sais tous conscients aussi intime aussi humain euh qui touche tous nos concitoyens quels que soi les les les visions politiques qu'on peut avoir et donc le le CCNE demandait qu'il y ait entre guillemets euh une construction citoyenne une réflexion citoyenne avant que elle passe entre les mains des des l'Assemblée nationale et du Sénat alors au décours de de laave 139 du CCNE le président de la République a mis en place en effet cette consultation citoyenne avec deux aspects la convention citoyenne que vous connaissez vous bon vous vous réentendrez organisé par le CSE vous rentendrez probablement à la fois ceux qui l'ont organisé le CCNE était dedans et et puis des des conventionnels je peux seulement dire que ça s'est déroulé dans d'excellentes conditions vraiment très très intéressante et puis le CCNE organisé parce que c'est son rôle dans la nouvelle loi de bioéthique que vous avez voté il y a il y a maintenant 3 ans de un grand débat en France on a organisé plus de 600 débats dans toutes les régions française en s'appuyant sur les espaces éthiques régionaux et ce qui nous a frappé ce qui m'a frappé en particulier c'est le climat de finalement d'une certaine forme de sérénité lors des états généraux de la bioéthique qui a il y a 5 ans avant avant la crise covid on avait eu des débats autour de la procréation des nouveaux enjeux de procréation qui s'était déroulé parfois dans des conditions difficiles là ça n'a pas été du tout le cas nos concitoyens se rendent bien compte que sur ce sujet c'est un sujet une fois de plus qui est très humain où personne n'a tort personne n'a raison où où on touche à quelque chose d'assez fondamental et où où on touche à la vie de chacun de nos concityens et vous entendrez probablement dit avec d'autres mots mais mais cette notion qu'on est profondément dans l'humain à l'occasion de la discussion de de ce projet de loi ce projet de loi est attendu par de nombreux patients et associations qui soulligne l'insuffisance de la législation actuelle sur la fin de vie qui ne permet pas de répondre à toutes les situations la loi de 2016 autorise la sédation profonde et continue mais seulement dans les dernières heures de vie du patient elle a été é porté par Jean Leonetti et par Alain clè qui a été auditionné par la Commission spéciale sur la loi de 2016 jeis vous parler très clairement la loi de 2016 est pas suffisamment appliqué directive anticipé 12 % de nos concitoyens ont rédigé leur directive anticipée la sédation profonde et continue jusqu'au décès je vous le dis là aussi elle n'est pas suffisamment appliquée dans les unités de soins palliatifs et pour que le débat soit parfaitement clair entre nous en 2016 avec Jean Jean Leonetti on a eu ce débat avec C ceux qui représentaient les soins palliatifs il y a un mot qui a fait débat à l'époque c'était le mot continu et aujourd'hui quand on interroge les services de soins palliatif il font un travail formidable je pas revenir sur ce que disait Jean-François c'est vrai que cette proposition qui est dans la loi maintenant cette partie de la loi est pas suffisamment appliqué dans les soins palliatifs alors le seul débat qu'on a eu avec Jean si était là et vous le confirmerez comment qualifier la sédation profonde et continue jusqu'au décès j'avais la faiblesse de dire c'est une aide à mourir et gens me reprenaient à chaque fois en me disant non Alain c'est pas une aide à mourir c'est la conséquence d'un traitement qui conduit à je ferme ce débat mais le sujet était déjà dans l'air et l'autre question quelle je veux là je réponds en tant que ancien législateur je vous dois cette réponse est-ce que la loi de 2016 même bien appliqué répond à toutes les situations ma réponse est non elle répond à un grand nombre de situations lorsque le pronostic vital est engagé à court terme c'est-à-dire quelques semaines et je rappelle que nous avons répondu à la question qui nous était posée par le Premier ministre de l'époque la lettre je la relisais hier c'était lorsque le pronostic vital est engagé mais je dois vous dire aujourd'hui car quand je fais des réunions faut pas toucher à cette toi elle est parfaite non elle est pas suffisamment appliqué puis d'autre part elle ne répond pas à toutes les situations les putés ont entendu des médecins soignants représentants d'association et autres personnes directement concernées par cette question de la fin de vie parmi elle le docteur claire Fourcade médecin et présidente de la Société Française d'accompagnement et de soins palliatifs qui s'est prononcé contre l'euthanasie les soins palliatifs sont un progrès inoui du 3è millénaire vivre dignement jusqu'à la mort ils ne sont pas une évolution du soin ils sont une révolution et la nécessité de les développer fait consensus malgré tout aujourd'hui encore 500 personnes meurent chaque jour en France sans y avoir eu accès pourtant ils sont possibles partout depuis le 1er janvier 2000 à Narbonne dans l'Aude un département pauvre en équipe nous mettons en commun les compétences de H métiers différents pour tenir la promesse du nonabandon jamais nous ne pouvons promettre la guérison ni même l'espoir de la guérison nous pouvons seulement promettre d'accompagner la vie avec une maladie grave et d'être là jusqu'au bout pour soulager quoi qu'il en coûte même si cela doit raccourcir la vie et croyez-moi cette promesse n'est pas toujours facile à tenir la confrontation à la maladie la douleur la souffrance la peur et la mort et parfois déchirante la tentation de la fuite rôe parfois le jour et plus souvent encore la nuit 25 ans de soins palliatifs ce sont plus de 13000 personnes accompagné jusqu'à la mort plus de 700 chaque année ce sont des milliers de familles d'enfants de parents ou d'amis soutenus eux aussi pour chacun d'eux nous essayons que les soins palliatifs soient la paix des survivants c'est Jean-Michel atteint d'un cancer du poumon avec des métastases cérébrales à qui on avait donné 15 jours à vivre il y a 7 ans en ce moment il est à Tahiti et il nous a envoyé une photo avec le t-shirt sur lequel il a fait imprimer les soins palliative ça m'a sauvé la vie c'est clottild demandant en même temps l'euthanasie de façon répétée et son vaccin contre le covid parce que je suis si fragile que si j'attrapais le covid je pourrais en mourir 13000 histoires en 25 ans et seulement trois demandes d'euthanasie qui ont persisté alors tout ça est une expérience personnelle me direz-vous avec raison mais je ne suis pas seule devant vous voyez autour de moi tous ceux qui au nom de toute la société font face à la mort tous les jours avec courage et humilité ils construisent au quotidien la fraternité avec les plus fragiles d'entre nous voyez autour de moi tous ceux qui se tiennent assis au bord du lit de ceux qui meurent pour leur dire qu'il compte pour nous tous et qu'ils vont manquer à notre communauté humaine voyez autour de moi les bâtisseurs d'un projet progressiste lutter contre le mal mourir déconstruire le pouvoir médical et le Mandarina raison pour laquelle il n'y a toujours pas de professeur de soin piatif construire l'apparente utopie d'une médecine qui accepte son impuissance à vaincre la mort mais qui jamais ne renonce à soulager et accompagner voyez autour de moi tous ceux qui pas à pas lutent pour redonner au patients le pouvoir enlevé au médecins vous envisagez maintenant de leur donner le pouvoir de décider qui doit vivre et qui peut mourir le pouvoir de dire l'incurabilité le pouvoir de dire le temps qu'il reste à vivre le pouvoir d'évaluer le discernement et la capacité à consentir le pouvoir de prescrire préparer assister et même injecter la mort voyez autour de moi tous ceux qui refusent d'avoir le pouvoir de faire mourir quand ils n'ont pas celui de tous ceux qui veulent soulager jusqu'à la mort plutôt que donner la mort même si on le leur demande est un hasard si presque tous ceux qui côtoi au quotidien ces confins de la vie se rejoignent sur cette position du refus de la toute puissance voyez et entendez autour de moi tout ceux qui vous disent qu'ils ne veulent ni de ce pouvoir ni de cette puissance aucune loi ne peut ni ne doit répondre au pourquoi de la mort elle peut en revanche garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser cette épreuve constitutive de notre commune humanité la demande de mort est un cri de souffrance ou de peur qui doit toujours être écouté c'est notre métier ne laissez pas le médecin engager dans une relation de soins d'humain à humain décider et décider seul de la vie ou de la mort d'un patient ne nous donnez pas cette toutepuissance qui pourrait car nous sommes humains nous mettre en danger ou nous conduire à des pratiques non éthiques troisièmement ne légalisez pas l'euthanasie même exceptionnel le choix du suicide assisté toujours possible grâce à des aides technique si besoin répond à la demande de pouvoir décider du moment de sa mort l'euthanasie implique de façon directe un tiers qui jusqu'à ce jour est toujours un soignant car je je n'imagine même pas l'idée d'impliquer que d'impliquer un proche puisse être légalisé l'euthanasie remet fortement en cause la relation de soins qui est un fond un des fondements de la vie en société cette relation est déjà rendue fragile par un système de santé à bout de souffle les soignants sont épuisés et peinent parfois à trouver du sens à leur mission écoutez-les préservez-les respectez-les et ils pourront continuer à prendre soin et enfin protégeer les soignants si la présence soignante était la seule qui vous semble pouvoir répondre à notre angoisse de mort collective alors réserve cette mission à ceux qui seraient volontaires formés et accompagnés il serait alors mieux à même de ne pas abuser du pouvoir immense qui leur serait confié par la société car cette loi en l'état est celle de la toutepuissance médicale l'État doit-il donner au médecins le pouvoir de dire parce que vous voulez mourir je vais vous tuer je vous remercie l'élément principal et majeur qui guide le médecin c'est d'essayer de faire vivre son malade par les soins qu'il lui apporte et que le code de déontologie et c'estmon d'Hippocrate disent bien que le médecin ne doit pas donner délibrément la mort nous avons bien intégré C cette cette raison d'être du médecin auprès de son son patient et cependant il nous est apparu dans nos réflexions que le médecin devant un patient qui souhaite pour des raisons qui ont été largement expliquées que nous partageons cesser de vivre que le médecin devait être présent jusqu'au terme du procédé parce que c'est aussi le rôle du médecin même s'il n'est pas là pour donner délibérément la mort le rôle du médecin et sa place c'est de rester présent auprès du patient jusqu'au terme de la procédure qu' a décidé le patron le patient c'est le c'est le patient qui décide de mettre fin à ses jours et donc le la place et le rôle du médecin c'est quelque chose d'assez particulier parce que il doit être présent jusqu'au bout il doit accompagner son patient mais spontanément il ne doit pas s'orienter vers une aide à mourir automatique c'est l'éligégibilité Don vous parlez monsieur for et donc il doit d'abord commencer par dire mais comment est-ce que je peux moi ramener ce patient dans le soin que nous qui est organisé je pense bien sûr au soins palliatifs et que le premier réflexe du médecin est des soignants c'est de tenter de ramener grâce au soins palliatifs je je je vous épargne le couplet sur l'insuffisance des soins palliatiques palliatifs je pense que c'est présent à l'esprit de tout le monde et que le nécessaire je l'espère sera fait dans les la décennie qui vient en tout cas c'est ce qui est annoncé et donc d'abord commencer par amamener le patient à avoir un espoir de poursuivre si c'est possible si c'est possible mais quand vous discuter avec des équipes de soins palliatifs celle que j'ai rencontré récemment me disait que sur 1200 100 patients qu'ils avaient eu dans leur service il y avait cinq patients pour lesquels il ils ils avaient considéré que la thérapeutique n'était pas suffisante pour les soulager ça donne quand même un ordre de grandeur et là dans ce service de soin palliatif il y avait une équipe avec plusieurs médecins qui connaissaient le patient puisque c'est la rotation des du fonctionnement du service des infirmiers des aides soignants qu'il faut pas oublier dans ce dans les dans les soignants les a soignants jouent un rôle majeur et euh finalement c'est cette équipe qui discutait de l'éligibilité de ce qu'on pouvait apporter à ce patient qui était au-delà des ressources thérapeutiques pour la souffrance physique ou psychologique donc éligibilité de voir écrit dans la dans la loi que le médecin décide en fonction de l'état du patient si il donne suite à la demande du patient ça me paraît insuffisant j'allais dire pas réaliste mais c'est c'est pas facile d'écrire des lois comme ça donc je comprends très bien qu'on qu'on balbue un petit peu qu'on n pas écrit d'emblé la solution idéale mais je pense qu'il faut travailler énormément cette partie de l'éligibilité et de la décision d'éligibilité qui ne peut être vraiment que collégiale alors la procédure sur la procédure j'ai pas pas vu de de de de blocage important bon certainement que la rédaction des décrets devra apporter des réponses à des questions qui sont pas écrites dans la loi mais ça on va essayer d'éviter de pas aller trop dans les détail en tout cas je suis convaincu et et et mes collègues de l'ordre sommes convaincu que l'équipe là encore centrée sur le médecin qui va collégialement avec des confrères évaluer l'état de santé du patient essayer de le faire rentrer dans une approche palliative et éventuellement mettre en route une la procédure s'il n'y a pas d'autres solutions à tout moment et je le redis je l'ai pas dit dans mes propos introductifs parce que je voulais pas commencer par cela c'està-dire que si on commence à dire par où on va sortir tout de suite du problème je trouve que c'est pas positif donc bien évidemment nous attachons beaucoup d'importance à la solidité de la clause de conscience spécifique c'est-à-dire que un médecin qui s'occupe d'un patient ne pourra pas faire jouer sa clause de conscience sans apporter une autre solution au patient ça c'est clair que nous défendons cet aspect éthique et déontologique de la clause de conscience mais elle doit exister de façon solide pour le médecin le le corps médical jeux pas être trop long le corps médical est assez partagé en fait avec une majorité pour refuser l'aide à mourir mais le pourcentage est de 76 66 contre 23 pour et 11 qui s'abstiennent donc vous voyez que le curseur est quand même certes majoritairement opposition mais n'est pas aussi euh important ce curseur est pas aussi loin qu'il aurait pu l'être il y a quelques années la commission spéciale a aussi auditionné les représentants des cultes des responsables religieux qui estim que cette réforme est dangereuse et qui font front commun contre le projet de loi euh dans le bouddhisme nous considérons la vie comme précieuse et sacrée et nous valorisons la compassion envers tous les êtres vivants y compris nous-mêmes c'est pourquoi nous sommes à tout le moins rétiscant à soutenir toute légalisation de l'euthanasie et ou du suicide assisté notre tradition ancienne que chaque moment de la vie est une opportunité d'apprentissage et de croissance spirituelle même dans les moments de souffrance et de difficultés la perspective bouddhiste encourage à trouver la paix et le sens dans toutes les expérience y compris la fin de vie plutôt que d'opter pour une mort médicalisée prématurée vouloir remédier à la souffrance et compréhensible c'est même là tout le sens de l'enseignement du Bouddha mais selon nous vouloir remédier à la souffrance en mettant fin à la vie revient à se tromper de combat et à semer de nouvelles causes de souffrance plutôt que de contribuer à regarder la mort en face à l'apprivoiser cette démarche nous fait nous détourner de l'essentiel intégrer pleinement la mort dans la vie aux yeux des bouddhistes de France la loi du 2 février 2016 est tout ce qu' a de satisfaisant et bien adapté les soins palliatifs l'accompagnement des personnes en fin de vie le soulagement de la douleur et en particulier le non acharnement thérapeutique ou l'obstination desraisonnablees comme on préfère dire aujourd'hui convienne parfaitement à l'éthique bouddhiste encore faudrait-il que cette loi soit vraiment connue et appliquée partout le travail de la convention citoyenne a largement démontré l'ignorance ou la méconnaissance de cette loi pour moi suit d'assister et euthanasie se rejoignent au plan moral dans la décision de faire mourir la personne parce que même si le malade le demande la relation médicale soigner soignant est par essence asymétrique d'autant plus que l'approche de la fin de vie accroit la vulnérabilité décider de faire mourir une personne même exceptionnellement pour quelques-uns réaliserait un risque de réelle profanation de l'acte de soin au sein de la société au plan religieux l'interdit fondateur du meurtre est clairement énoncé et la sourate 5 verset 32 explique voilà pourquoi Nous avons prescrit au Fils d'Israël celui qui a tué un homme qui lui-même n'a pas tué ou qui n'a pas commis de violence sur la terre et considéré comme s'il avait tué tous les hommes et celui qui sauve un homme est considéré comme s'il avait sauvé tous les hommes il y a il a donc une continuité de l'injonction depuis la Torat jusqu'aux évangiles et de même les 10 commandements sont également cités dans le Coran à sourate 6 où la condamnation du meurtre y est formel également l'humanisme de l'islam se dit dans un verset qui dit et ne vous tuez pas vous-même Dieu en vérité et miséricordieux envers vous cette notion de miséricorde est essentielle Dieu nous recommande de jouir de la vie et de soulager toutes les souffrances il faut donc baiser les souffrances du mieux possible et ajouter espoir et espérance puisque le désespoir peut être associé à une non croyance croire c'est espérer que la vie prenne le dessus parce que quand la fin de la vie se médicalise il faut humaniser la fin de la vie et transformer la formation des soignants pour qu'ils apprennent à moins intervenir et à plus accompagner c'est reconnaître l'importance de l'établissement d'une culture palliative enseigné dans tous les champs de la médecine et pas simplement dans une discipline donnée la Fédération protestante de France a contribué au débat sur sur l'aide à mourir ou la fin de vie à de multiples reprises par une publication en 2019 et encore plus récemment j'ai demandé à la Commission éthique et société de travailler sur la question qui a été posée à la Convention citoyenne et donc elle a produit un texte que j'ai eu l'occasion et même l'honneur de vous remettre personnellement le 4 avril dernier ce texte est à votre disposition il énonce bien euh les l'approche fondamentale du sujet euh l'approche fondamentale en fait où ce texte comporte en gros quatre recommandations une première est une recommandation qui fait unanimité je dirais un pldoyer pour les soins palliatifs une deuxième affirmation est une affirmation relativement forte puisque nous avons utilisé cette expression humaniser la fin de vie humaniser la fin de vie c'est prendre soin de la présence humaine en fin de vie euh donc on affirme ça très fortement alors on pourrait le lire dans dans plus de détails le trisème point et c'est important de le souligner nous considérons qu'au regard actuellement de de de l'insuffisante de l'offre de soins palliatifs de la méconnaissance et donc de la faible application de la loi clleslenoti de 2016 qu'il est inopportun de changer le cadre législatif actuel avant que finalement C cette législation existante a pu donner sa pleine mesure et été en disposant des moyens nécessairire et est donc été aussi pleinement évalué nous sommes bien conscients du fait que ce sujet est très complexe et qu'il faut l'aborder avec modestie il nous concerne tous car nous aurons tous à affronter la fin de notre vie et nous avons tous je pense et nous l'avons déjà fait à accompagner des personnes en fin de vie autour de nous nous mesurons bien aussi lesulté dans la mise en œuvre de l'actuelle loi cl Leonetti par exemple concernant l'obstination déraisonnable et son évaluation mais nous regrettons que cette loi ne soit pas encore vraiment connue qu'elle ne soit pas encore vraiment pleinement mise en œuvre et que l'on veuille déjà de nouvelles dispositions légales nous sommes sensibles au souci de vouloir promouvoir un modèle français de la fin de vie où le soin et l'accompagnement soient au centre mais il ne nous semble pas que le projet de loi présenté aille dans ce sens pourquoi parce que sans avoir suffisamment d'ailleurs de données sur les besoins réels il nous fait basculer vers un modèle qui romp une digue essentielle un principe structurant de notre société voire de notre civilisation celui de l'interdit de tuer qui a déjà été évoqué qui se trouve d'ailleurs cela a été dit au cœur du serment d'Hippocrate cette loi introduit donc un déséquilibre pour opérer ce basculement et cette rupture nous observons avant tout que ce texte de loi ne dit pas toujours clairement ce qu'il ouvre comme possibilité avec des soignants des juristes mais aussi de nombreux philosophes qui se sont exprimés c'est aussi une observation du Conseil d'État comme vous le savez nous regrettons que ne soit pas clairement évoquer ce que prévoit de fait le projet de loi à savoir l'euthanasie et le suicide assister nous sommes également surpris de l'usage qui est proposé de la notion de fraternité aujourd'hui principe constitutionnel qui assure en principe la solidarité dans les droits économiques et sociaux et qui justement devrai avant toute chose assurer une vraie égalité d'accès au soin soin palliatif après quatre lois depuis 1999 ce qui n'est pas le cas un Français sur deux en étant exclus à ce jour en fait c'est pas un front de religion qui se présente ici euh on a tous en fait nos considérations anthropologiques philosophique éthique euh mais on arrive tous je pense à un constat que nos sociétés vivent aujourd'hui une forme de rupture de civilisation une forme de rupture et c'est là-dessus que je vais axer mon propos euh une une sorte de euh désaxage quelque part une sorte un peu de de dérapage éthique qui fait développer une éthique sans transcendance euh et et donc on est un peu au cœur du sujet dans cette proposition de loi qui elle-même n'étant pas très claire et ambigu sur les principes et sur les objectifs bien sûr dans son dispositif elle l' moins parce que comme vous savez je suis avocat la construction d'une norme juridique si elle n'a pas des des objectifs qui sont très clairs le dispositif ne peut que exposer à des dérapages et à des applications qui sont très difficiles dont d'ailleurs monsieur Léonetti en fait en fait la voix en alertant beaucoup sur la difficulté de mise en application les évêques orthodoxes de France n'ont eu de cesse de alerter sur les préoccupations et les inquiétudes depuis novembre 2022 lorsque le sujet a commencé à à devenir sérieux je dirais dans les tuyaux leur inquiétude et préoccupation quant à la person perspective d'introduction en droit français d'un dispositif permettant de donner la mort considérant comme une régression le changement de paradigme qui ferait légaliser le suicide assisté et l'euthanasie en France et la bascule de l'accompagnement de la fin de vie de la loi cl leoneti vers un nouveau dispositif où il sera légal de donner la mort ce projet de loi divise aussi les associations lors de leur audition elles ont exprimé des points de vuees diamétralement opposés les unes dénonçant un permis de tuer les autres plaidant au contraire pour le respect de la liberté et de la dignité des malades en fin de vie il y a pour nous quatre éléments de flou qui nous paraissent difficilement acceptables le premier c'est ce que je reprends la formule de régie Sabri l'euphémisation de cette formule aide à mourir qui nous semble extrêmement piégé et qui dissimule la réalité reconnue par le Conseil d'État de du suicide assisté et de l'euthanasie qui sont présents dans ce texte pour nous ce n'est pas euh digne au fond euh pardon de vous le dire hein d'une démocratie euh de légaliser des réalités aussi sensible sans utiliser les mots correspondants deuxièmement il y a euh dans les critères euh d'éligibilité à ce sujet je pourrais peut-être même être d'accord sur ce point avec des personnes très favorables au suicideassisté ou à l'euthanasie euh des éléments de flou qui également euh augurent une forme de boî boî de Pandore lorsqu'on parle de pronostic vital engagé à moyen terme vous le savez et docteur tradan le précisera nous sommes dans un flou qui laisse au médecin une évaluation absolument subjective c'est indéfinissable même chose pour cette réalité d'une souffrance psychologique insupportable nous faisons beaucoup d'écoute de personnes en souffrance alliance Vita quand quelqu'un nous dit qu'il éprouve une souffrance insupportable Obs psychologique nous accueillons ce qu'elle dit nous ne l'évaluons pas c'est inévaluable et c'est manqué de respect à une personne que de prétendre réévaluer quelque chose qu'elle nous dit et donc comment faire ensuite pour accueillir ou pas cette demande troisème élément préoccupant c'est ce jeu de chat et la souris entre le soin palliatif et cette prétendu pardon de l'expression aide à mourir euh on entend déployer les soins palliatifs mais il ne fait de mystère pour personne que les plans aussi ambitieux soit-il aussi aussi convaincus soit-il de développement des soéatifs n'aboutiront n'aboutirait à les rendre éligibles à tous les Français qui ont le droit depuis une loi de 99 que bien longtemps après la mise en place de cette aide à mourir et donc euh les so la promesse de soins palliatifs accessible à tous devient comme un alibi à cette un excipient d'un d'un projet de loi qui essentiellement bien sûr a pour but de de faire c'est mon 3è c'est mon 4è point de de flou faire sauter le verrou personne ne peut ignorer que c'est interdit de tuer qui forge la déontologie médicale depuis le serment d'Hippocrate et peut-être au avant en raison de la toute puuissance possible de médecins sur leurs patients on le on risque de le faire sauter et les les formules garanties strict et C ne garantissent rien et ne ne sont pas pas strictes je crois que le professeur Delfi vous a dit lui-même que c'était une loi d'étape pour débattre de l'éligégibilité ou pas de cette loi au aux enfants c'est un sujet qui touche aux convictions de chacune et de chacun c'est un sujet qui touche parfois aux certitudes mais bien souvent aux incertitudes ce sujet les Français y ont répondu depuis très longtemps peu importe qui pose la question peu importe comment est posé la question à plus de 80 % les français demandent une évolution de la loi une loi qui réponde dans le cadre d'un seul et même texte alliance de la solidarité de l'autonomie pour reprendre les mots du rapport 139 du Comité consultatif national d'éthique avec comme réponse des soins d'accompagnement et des soins palliatifs partout et pour tous et comme recours possible l'aide active à mourir je vais m'inscrire comme Monsieur Derville dans le cadre républicain parce que je le pense c'est une loi de liberté et dans cette loi de liberté il convient de respecter la conscience des soignants mais également la conscience des soignés et quand je parle de la conscience des soignés pour toutes celles et tous ceux qui pourraient être amenés à demander une aideactive à mourir parce que pour eux pour elle la vie n'est devenue que de la survie il est nécessaire qu'ils aient le choix et j'assume les mots entre le sucide assister et l'eutanasie car pour certaines personnes qui auraient des convictions philosophiques religieuses ou même qui auraient peur de faire le nous ne pouvons pas les excure du fait d'être accompagné dans le cadre de cette aide active à mourir et leur donner donc la possibilité qu'un médecin qu'un infirmier qu'une infirmière puisse également les accompagner et donc ne pas légiférer sur une seule exception d'euthanasie pour les personnes qui seraient incapables physiquement de faire le geste mais je vous parlais de la conscience des soignants oui je le pense il faut respecter cette liberté de conscience des soignants et bien rappeler qu'aucun soignant ne sera obligé d'accompagner dans le cadre d'une aide active à mourir que ce soit pour ses convictions éthiques philosophiques religieus peu importe il convient de respecter sa conscience je rappellerai par contre que jusqu'àors les murs n'ont pas de conscience et que je parle bien d'une conscience personnelle des soignants et non d'une conscience pour les établissements dans notre devise républicaine nous avons aussi l'égalité quand on parle de la fin de vie hélas nous faisons face à de nombreuses inégalités la première et je pense que c'est un sujet qui nous rassemble c'est l'accès aux soins palliatifs l'accès aux soins d'accompagnement il est inadmissible qu'encore après tous ces plans nationaux vous ayez 21 départements qui soit orphelin d'unité de soins palliatifs pour accompagner les plus complexes je salue le plan décennal qui a été annoncé avec plus d'un milliard mis sur la table avec un engagement que l'ensemble de ces départements soit doté d'unité de soins palliatif d'ici la fin de l'année 2025 mais j'appelle vraiment à un sursaut sur la formation j'appelle à un sursaut sur la compréhension de ces soins d'accompagnement pour que nous ne fassions pas différent de nos amis étranger quand vous allez en Belgique du médecin généraliste jusqu'au spécialiste tout le monde est capable de vous parler des soins d'accompagnement tout le monde est capable de vous parler des soins paiatifs et il faudra donc absolument former former et former encore à cet accompagnement mais une loi d'égalité c'est aussi une loi qui regarde en face la première inégalité territoriale que nous avons dans notre pays et qui concerne les zones d'organisation d'accès aux soins transfrontaliers peut-être que je vous l'apprendrai aujourd'hui mais des milliers de Français ont déjà légalement accès à l'aide active à mourir quand il se situ dans ces zones ils peuvent donc être suivis en Belgique remboursés de leurs soins par la Sécurité Sociale française et donc entrer dans le cadre légal de la loi belge dépénalisant l'euthanasie depuis plus de 20 ans et donc être accompagné dans le cadre d'une a active à mourir dont la Sécurité Sociale française remboursera l'ensemble des soins préparatoires alors que nous l'interdisons toujours sur notre territoire je suis chargé de plaidoyer vulnérabilité handicap à la Fondation Jérôme Lejeune je suis aussi maire de deux enf enfant handicapé et fille d'un père tétraplégique mort trop précocément d'une sclérose en plaque je vis avec la grande maladie depuis ma plus tendre enfance et je sais parce que je les vis les pressions sociales et collectives qui pèsent sur les personnes gravement malades et sur leur entourage et c'est à ce titre là que je m'adresse à vous aujourd'hui mon père a perdu l'usage de ses jambes lorsque j'étais petit enfant il a ensuite vécu 23 années tétraplégiques avant de mourir après 40 années d'un long combat contre la maladie a dit une vie bien peu enviable semble-t-il et pourtant mon père était pleinement en vie quand bien même il souffrait quand bien même il était totalement et définitivement dépendant et invalide et quand bien même il savait l'issue de la maladie certaine il était accroché à la vie parce qu'il était considéré parce qu'il était accompagné et parce qu'il était encouragé par nous ses proches par le corps médical et par le les personnels soignants qui d'ailleurs je pense ont très largement contribué à à nourrir son appétit de vivre et je tiens aujourd'hui à les en remercier publiquement et puis il se savait protéger par la société et il lui en savait gris en fait il aspirait tout simplement à vivre cette vie singulière jusqu'au bout et d'ailleurs sa mort a été vécue très intensément comme un moment comme une expérience profonde de fraternité humaine alors oui bien sûr le quotidien était très lourd et très singulier et je garde un un souvenir vif un souvenir aussi parfois douloureux de sa souffrance de son épuisement et de sa lassitude mais j'ai surtout le souvenir d'un homme pleinement vivant d'un homme insoumis d'un homme résistant d'un homme libre prisonnier c'est vrai de son immobilité physique entravé souffrant mais non pas empêché d'aimer de comprendre et de vivre j'ai compris d'expérience que le meilleur moyen de faire vivre rapidement un grand malade et de le laisser seul à l'hôpital j'ai compris cela et j'ai aussi compris que finalement il ne fallait pas grand-chose pour accompagner un grand malade il fallait surtout de la relation la mise à l'écart des personnes gravement malades et des personnes mourantes est une réalité dramatique de notre société les personnes qui meurent seul à l'hôpital en institution sont des personnes qui souffrent la solitude exacerbe leur désespoir et nourrit la tentition de finir de vouloir en finir avec la vie et l'euthanasie ne soignera jamais ni cette solitude ni cette souffrance ni ce désespoir au contraire si elle venait être légalisée elle deviendra une oppression pour les malades et les personnes en fin de vie à qui l'on désignera la porte de sortie sans retenue et à peu de frais quel est pour nous l'essentiel pour nous l'essentiel c'est que le malade soit au centre de sa décision c'est sa dernière liberté il faut la respecter c'est vrai qu'il peut changer d'avis mais peut changer d'avis dans un sens comme dans l'autre il faut pas seulement écouter dans un sens quand ça vous arrange donc le malade est dans une situation terminale proche terminale et c'est lui qui doit être maître de sa décision et le médecin le médecin il doit être là pour l'accompagner c'est son rôle un médecin doit être là de la naissance à la mort il doit pas au dernier moment dire ben non ce n'est plus mon problème il doit être à son service et à partir du moment où il n'y a plus de traitement curatif il doit changer de mentalité et être service du patient pour réaliser le désir du patient et alors je je m'oppose totalement à l'idée de tuer il faut regarder le dictionnaire tuer veut dire retirer la vie de l'autre avec violence c'est vrai on tue beaucoup sur terre actuellement mais les victimes on leur demande pas leur avis là nous sommes dans le domaine de la compassion de la réponse à une demande on n'est pas là pour tuer faut arrêter de tirer des mots qui ne sont pas acceptables je n'ai jamais tué un malade j'ai accompagné des malades jusqu'à la fin et essayer de répondre au mieux à leurs demandes ce qui est important aussi pour les médecins c'est la dépénalisation on ne peut pas travailler avec deux épées de damocl sur la tête la première la justice républicaine et la deuxième le conseil de l'ordre de médecin qui peut du jour au lendemain vous suspendre je suis certain que le jour où ça sera l'acte l'aide active à mourir sera dépénalisé vous aurez 20 % la première année puis 40 % 2e année 50 % 60 % au bout de 50 an de médecins qui diront ça c'est totalement intégré dans notre pratique comme cela est en Belgique et dans les autres pays les Belges les médecins belges ne sont pas moins soignants en accompagnant leur malad jusqu'au bout que les médecins français qui refusent de le faire en ce qui concerne les critères importants qu'on m'a demandé je crois qu'en effet il faut pas multiplier les critères sinon on finit par aboutir à une loi inapplicable autre personnalité entendue in carer d'encos elle a exhorté les députés à penser à tous ceux qui ne rentrent pas dans le cadre du projet de loi du gouvernement notamment les patients atteints de la maladie de Charco et contraint de se rendre en Belgique ou en Suisse pour requérir une aide à mourir en préambule je vrais vous dire pourquoi je suis là puisque je ne suis ni juriste ni philosophe ni éthicien je ne fais pas de politique mais je suis médecin journaliste femme citoyenne mère de famille et filles de mes parents même s'ils sont tous deux partis très récemment et peut-être aussi à cause de cela ce sujet je le défends ce combat je le porte pour les malades que j'ai connu en tant que médecin journaliste et ancienne compagne des années que je traite de ce sujet que je vais la rencontre de patients de soignants en France comme à l'étranger j'ai suivi le vote des lois Leonetti et clleonetti mesurer l'importance de ces lois mais aussi la nécessité de les faire évoluer des soins de d'accompagnement de qualité et suffisant en quantité répondront à la grande majorité des cas de malades en souffrance les soins mais aussi l'accès à la sédation profonde et continue et cette sédation doit être mieux connue des malades et bien appliquée par les médecins d'expérience j'ai appris qu'il existe des réticences de la part de certains soignants à accepter l'existence de ce geste pour des raisons humaines morale éthique religieuse et donc à l'appliquer et ça n'est pas acceptable je ne sais pas au nom de quoi un médecin peut considérer qu'un malade en fin de vie à qui il reste au mieux quelques jours à vivre et qui demande cette sédation doit encore tenir un peu c'est ce que j'ai entendu il n'est ni dans la tête ni dans le corps du malade il ne souffre pas à sa place il doit l'écouter et l'entendre et s'il ne l'accepte pas en référer à ses confrères ça n'est pas toujours le cas et c'est insupportable pour celui qui souffre et pour ses proches et cela m'inquiète concernant l'aide à mourir j'y reviens tout de suite mais je le redis si ces soins sont suffisants et si cette sédation est bien utilisée cela devrait résoudre le cas de plus de 95 % des patients en fin de vie et les patients qui ne rentrent pas dans le cadre de la loi cl éti les patients dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme même s'ils sont atteints d'une maladie gravée incurable qu'ils présentent des souffrances physiques et ou psychologiques réfractaires et qu'ils sont en capacité de manifester leur volonté de façon libre et éclairée ainsi en est-il de patients atteints de maladies neurodégénératives comme laasa que l'on cite toujours mais il y en a d'autres également des patients ayant été agressés ayant eu un accident vasculaire cérébral ou un accident de la voie publique les laissant très lourdement handicapés sans espoir d'amélioration avec de grandes souffrances des patients dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme deux exemples qui ont été médiatisés et qui illustrent bien cette spécificité Vincent Humbert avait 21 ans quand il fut victime d'un accident de la de la voie publique le laissant tétraplégique muet et aveugle il ne pouvait communiquer qu'avec son pouce droit mais était parfaitement conscient et lucide il avait demandé à Jacques Chirac alors Président le droit de mourir lequel s'était beaucoup mais n'avait pu accéder à sa demande anbert souffrait elle d'une maladie de Charco quand elle est devenue dépendante ses membres supérieurs étant totalement paralysé et connaissant l'avenir qu'il attendait elle est partie à l'étranger pour mourir c'est pour ces patients que le terme de cours ou moyen terme qui figure dans l'article 7 doit être modifié car comment le définir quelques mois 6 mois 1 an déjà quel médecin est capable de savoir que son patient mourra dans moins d'un an ou plus d'un an quel médecin peut dire il vous reste 8 mois ou 10 mois ou 13 à vivre aucun et comment juger que vivre de manière indigne est acceptable 6 mois mais pas 12 je ne sais pas chaque malade est unique et chaque maladie est unique pour chaque malade un patient atteint d'une maladie de charcoot à une espérance de vie on le sait de 3 ans au moment du diagnostic c'est une moyenne certains meurent en moins d'un an d'autres vivent 5 ans nul n'est capable à ce moment de savoir comment la maladie évoluera avec précision si ce n'est que l'on connaît son caractère inéluctable de même personne n'aurait pu dire quelle espérance de vie attendait Vincent Himbert 5 ans 10 ans en tout cas sûrement plus de 6 mois surtout avec les progrès de la médecine alors si l'on fixe malgré tout 6 mois ou un an on exclura de ce fait de nombreux patients pour lesquels cette loi évolue il faut donc trouver une façon de résoudre cette question du court auou moyen terme et puis les soignants deux points sur les soignants l'article 8 précise la personne qui souhaite accéder à l'aide à mourir en fait la demande à un médecin qui recueille l'avis d'un médecin qui ne connaît pas la personne spécial de la pathologie de celle-ci si lui-même ne l'est pas ainsi que la vie d'un professionnel de santé avant de m'inquiéter je voudrais dire l'importance que dans ce texte le professionnel de santé infirmier soignant psychologue soit impliqué tout comme les infirmiers dans l'accompagnement de l'aide à mourir les soignants non médecins outre qu'ils accompagnent au quotidien et remarquablement les patients les connaissent souvent autant si ce n'est mieux que les médecins et leur présence en différents points de ce texte est une grande avancée voilà donc pour C morceaux choisis au cœur des auditions devant la Commission spéciale sur la fin de vie qui ont précédé l'examen du projet de loi dans l'hémicycle on se retrouve très vite sur LCP à très bientôt [Musique]