Fin de vie : "il faut vraiment qu'on évolue", estime Marina Carrère d'Encausse

Il est 8h22, France Inter, Léa Salamé, Nicolas Demorand, le 7-10 Et avec Léa Salamé nous recevons ce matin une journaliste, médecin, visage bien connu des français pour ses émissions consacrées à la santé. Avec elle nous allons parler du documentaire qu'elle consacre à la fin de vie « Fin de vie pour que tu aies le choix » qui sera diffusé sur France 5 le 26 septembre prochain à 21h. Vos questions, amis auditeurs, amis auditrices au 01 45 24 7000 et sur l'application de France Inter. Marina Carrère d'Ankos, bonjour.

Bonjour, merci de m'accueillir.

Bienvenue, soyez la bienvenue sur Inter pour parler de ce documentaire qui nous a littéralement bouleversé avec Léa. On va donc aborder avec vous la question de la fin de vie sur laquelle une convention citoyenne a travaillé et rendu des conclusions très claires en avril dernier. La fin de vie sur laquelle le gouvernement doit désormais présenter un texte. Mais ce sujet, ce matin, on y entre avec vous parce que vous le vivez intimement. Votre compagnon Antoine souffre de la maladie de Charcot, une maladie dégénérative incurable. Dites-nous pour commencer, pourquoi avoir choisi de vous mettre à nu dans ce film ?

Pourquoi avoir choisi d'ouvrir les portes sur ce sujet qui est parmi les plus intimes, les plus douloureux qui soient ?

D'abord parce que c'est une réflexion personnelle que j'ai depuis longtemps sur des choix que je trouve absolument essentiels et avec une loi française, moi, qui ne me paraît pas suffisante. Donc c'est quelque chose qui me travaillait depuis longtemps. Et puis voilà, un jour Antoine a poussé la porte de mon bureau, je ne le connaissais pas, et il venait d'apprendre qu'il avait une maladie de Charcot et il est médecin. Et il avait arrêté de travailler donc tout de suite. Et il est venu nous proposer de faire un documentaire consacré à sa maladie, pour que sa maladie éclaire une évolution de la loi, avec le but vraiment d'avoir une évolution de la loi à propos de sa maladie, comme exemple.

Et voilà, j'ai trouvé ça évidemment passionnant. Lui, je l'ai trouvé très émouvant. Je me suis posé un peu la question quand même, parce que les choses sont allées très vite, 15 jours, de comment est-ce qu'on tombe amoureux de quelqu'un qui a une maladie incurable.

Mais ça, c'est une des questions du film, parce que c'est vrai que le film commence comme ça. Bien sûr qu'il est à la question de la fin de vie et de la maladie, mais aussi il y a la question d'une femme qui tombe amoureuse d'un homme qui vient de lui dire qu'il a la maladie de Charcot.

Et surtout qu'il vient lui proposer un documentaire pour qu'on le suive jusqu'à sa mort quand même. Donc c'est quand même extrêmement questionnant. Bon, je me suis posé la question quelques temps, pas très longtemps. Charcot n'a pas empêché votre amour, et on le voit. Pas du tout, ça le rend sûrement beaucoup plus intense, beaucoup plus essentiel, parce qu'on n'a pas vraiment de temps à perdre. Mais c'est vrai que commencer une histoire en parlant d'aide, de fin de vie, de comment on va se comporter quand le handicap sera là, enfin tout ça c'est quand même extrêmement compliqué.

Mais justement, est-ce que vous pouvez dire juste un mot à nos auditeurs sur ce que c'est Charcot ? Vous dites vous-même, c'est la pire chose qu'on peut annoncer à un patient. Tu as la maladie de Charcot, et qui plus est un médecin... Un médecin qui a suivi des patients. Qui a suivi des patients qui ont eu des Charcot, qui a tout lu sur le sujet, qui connaît les choses par cœur.

C'est une maladie effectivement dégénérative incurable. Aujourd'hui, en tout cas, on n'a aucun traitement qui puisse stopper la maladie. Des essais de médicaments qui essayent de ralentir l'évolution de la maladie, mais pour l'instant, les Français n'ont pas accès à ces médicaments. Sauf les plus jeunes qui peuvent rentrer dans des protocoles. Et donc c'est une maladie qui, en moyenne, tue entre 3 à 5 ans après le diagnostic initial, avec des malades qui meurent beaucoup plus vite, des malades qui meurent beaucoup plus lentement. Et des formes qui sont très variables. Il y a des formes où c'est la parole, la déglutition qui sont touchées en premier. D'autres, c'est la marche.

Mais c'est une paralysie progressive des muscles, avec une conscience et un intellect qui restent intacts jusqu'au bout. Le cerveau voit tout et le corps ne suit plus. Il n'est jamais touché.

On va entendre Antoine parler de sa maladie de Charcot et de la manière dont il envisage l'évolution de cette maladie.

Aujourd'hui, quand je fais 5 mètres, je suis dans le même état que si j'avais fait un marathon. Je sais qu'il n'y a pas d'issue. Je ne connais aucun Charcot dans la littérature médicale. Je la lis tous les jours sur l'ordinateur. Je n'ai jamais vu un Charcot survivre. Si demain je ne peux pas me servir mes mains, que je suis dépendant pour manger, pour m'essuyer, je pense qu'à ce moment-là, je n'aurais plus envie de vivre sur cette terre. Je préfère partir. Je lui dirais une connerie, mais je continue à fumer. Ce n'est pas bien, mais il n'y a qu'un peu de chance. C'est un petit infarctus. Ça me rendrait service. S'il m'arrive quelque chose, un infarctus comme ça, surtout ne me réanime pas.

J'ai écrit qu'on ne me réanime pas et qu'on me laisse tranquille.

Il va continuer à fumer ? Non seulement il a continué à fumer, mais surtout, comme il dit, un infarctus, ça me rendrait bien service. Cet été, il a fait un infarctus massif. Il a réfléchi un petit peu quand même pour savoir ce qu'il faisait, alors qu'il souffrait quand même le martyr. Et il a appelé les secours lui-même. Il savait, il a fait son diagnostic lui-même, il a appelé les secours lui-même, il s'est fait héliporter, il a été opéré dans les deux heures qui ont suivi. Et il est sauvé de son infarctus. Donc c'est quand même étonnant, parce que c'était ce qu'il aurait sauvé, et il a quand même accepté de se faire réanimer.

Et ça, c'est ce qui est très fort, une des choses qui est très fort dans ce documentaire, c'est que vous montrez bien qu'on est fragile face à la mort. Ce que je veux dire, c'est qu'on est tous à dire, avant d'être malade ou avant d'être vraiment empêchée, dire, moi, vous me débranchez, vive mon infarctus, comme ça, je termine d'un coup, etc. Sauf que quand ça vous arrive, et ça lui est arrivé, eh bien, en fait, quand les choses deviennent vraiment concrètes, qu'on est au bout du bout, et là, on hésite.

C'est ça qui est intéressant, moi, je le vois avec lui, sur l'évolution de ce qu'il pensait. Quand je l'ai rencontré, effectivement, et son documentaire, c'était aussi ce qu'il voulait montrer, c'est qu'au moment où, effectivement, il ne pourrait plus servir de ses mains, c'était une limite qui s'était fixée, il irait ailleurs pour pouvoir abréger, terminer sa vie de manière digne. Ça, c'était il y a plusieurs mois. Aujourd'hui, la maladie évolue. Il est beaucoup plus gêné qu'il n'était. Il a besoin de beaucoup plus d'assistance respiratoire. Il marche de moins en moins bien. Il est de plus en plus fatigué. Aujourd'hui, ce n'est plus la limite qui s'est fixée.

La limite, elle n'est même plus fixée. Il arrive qu'il me dise, le jour où je serai dans une chambre sans plus pouvoir bouger, il faudra peut-être que je déménage, parce que là, c'est le pays basque, où il est bien. Il dit peut-être qu'il faudra que j'aille ailleurs. Donc, sa pensée et ses limites évoluent aussi. C'est ça qui est absolument incroyable. Alors, c'est d'une force et d'une dignité et d'un courage qui me fascine. Mais il repousse les limites de ce qu'il accepte ou pas tous les jours. Parce qu'il a un désir de vie. Parce qu'il a une force et un désir de vie incroyable. Bon, peut-être avec des choses nouvelles dans sa vie. Vous, par exemple. Un petit peu moi. Ses enfants, ses amis.

Voilà, il veut continuer. Pour l'instant, il veut continuer à vivre. Et d'ailleurs, je précise juste qu'il sort son livre, le 4 octobre prochain. Voilà, bon à l'heure. Parce qu'il y a de Pierre-Antoine, chez Bouquin Mola, où il raconte, depuis le jour du diagnostic de la maladie, il raconte comment il vit ça. Il y a votre doc et il y a son livre.

Et puis, il y a un moment très fort, où un homme et une femme qui s'aiment, tous les deux médecins. Vous deux, donc, vous parlez de la fin de vie. Lui, il vous dit, je ne veux pas que ce soit toi qui fasses le geste, la piqûre. Vous répondez, s'il faut le faire, et même si je suis dans l'illégalité, je serai prête à le faire. Oui, j'assume.

J'assume. Je pense toujours la même chose. Je continue à penser qu'à partir du moment où en France, on oblige ces patients-là à aller jusqu'en Belgique pour avoir le droit de mourir comme ils le souhaitent, avec une espérance de vie qui n'est pas à court terme, et c'est tout le problème.

Donc, avec des patients qui n'en peuvent plus, physiquement ou psychologiquement, qui bénéficient d'aucun traitement et qui savent que, de toute façon, la fin est inéluctable et ne va faire que se dégrader, si, effectivement, comme une cinquantaine de Français, ils devaient partir en Belgique pour faire ce geste-là, moi, je serais prête à lui faire en France, bien évidemment, mais étant hors la loi, j'en suis parfaitement consciente, mais je considère que c'est un geste... Alors, peut-être en tant que médecin, moi, je considère que c'est un geste de médecin, mais je ne suis pas son médecin, mais c'est un geste d'humanité, moi, que je considère tout à fait normal.

Et ce qui est aussi intéressant dans le documentaire, c'est que vous montrez que vous avez, vous, Marina Carrière-Dankos, très informée sur la question, médecin vous-même, évolué sur la question. Qu'est-ce que vous pensiez ? Quelles étaient vos convictions avant ? Et en quoi vous avez changé ? À l'aune de cette loi qui arrive ?

Vous savez, quand j'étais jeune médecin, j'étais cartésien comme tout jeune médecin, j'avais prêté le serment d'Hippocrate, je considérais que les médecins n'étaient pas là pour tuer leurs patients, qu'ils devaient les soigner jusqu'au bout, on soulageait la douleur toujours, évidemment, mais je n'étais pas du tout dans l'idée qu'un médecin pouvait faire ce geste ultime, donc ça, c'est effectivement très important. Et puis, bon, j'ai réfléchi quand même sur l'IVG à l'époque de la loi sur l'IVG, les médecins ont quand même dit on a prêté le serment d'Hippocrate, on n'est pas là pour tuer des bébés, et il y aura une explosion de cas d'IVG si on légalise.

Évidemment, certains médecins ont pratiqué l'IVG, on n'a pas besoin de tous les médecins pour 200 000 IVG par an, il n'y a pas eu d'explosion de cas de l'IVG, et les médecins l'ont fait par humanité pour éviter que des femmes n'aillent mourir ou doivent aller à l'étranger. Donc ça, déjà, ça m'a fait réfléchir. Et puis, on a suivi dans un documentaire un médecin belge, il y a quelques années, qui effectivement racontait ce geste ultime, et ça, ça m'a convaincu sur ce rôle du médecin.

Alors, ce médecin, il y a un médecin de famille, effectivement, vous le suivez, le médecin de famille en Belgique est autorisé à faire ce geste ultime. Vous lui posez la question, vous lui dites, en France, on pourrait vous dire que vous tuez. Comment réagissez-vous à cette question ? Qu'est-ce qu'il vous répond ?

Lui, il considère, comme les médecins qui pratiquent l'euthanasie de manière légale en Belgique, que c'est le geste ultime de soin du médecin, et de soin, ils le disent bien, et qu'un médecin doit accompagner son patient de la naissance à la mort.

Alors, c'est vraiment des vrais médecins généralistes accompagnants qui les suivent, et le patient qu'on a vu qui a un cancer du pancréas et qui est mort depuis, il y allait tous les jours, il avait accepté la demande d'euthanasie, et on sentait que c'était l'accompagnement ultime qui se termine ou pas par ce geste, parce que c'est ce que m'avait dit ce patient qui est mort depuis, qui était jeune, qui me disait, depuis que je sais que j'ai droit à cette euthanasie, peut-être que je ne m'en servirai pas. Et les médecins le disent, ça n'aboutit pas forcément au geste. À partir du moment où ils sont rassurés...

Minoritairement même, d'ailleurs. C'est ce que dit le médecin belge, il dit très peu de... On le fait rarement, en fait. On en parle, le patient dit, je veux être euthanasié,

mais en fait, ça arrive rarement dans les faits. Oui, en fait, quand c'est effectivement pour du court terme, c'est-à-dire pour des patients en général qui ont des cancers à un stade ultime, du coup, parfois, ils vont jusqu'au bout de leur chemin de manière naturelle. Alors, ce n'est pas vrai, effectivement, pour les patients comme les patients Charcot ou d'autres maladies neurodégénératives qui, eux, effectivement, il faut l'euthanasie si on veut, à un moment, pouvoir abréger la vie. Mais effectivement, ce médecin, il dit que c'est le geste ultime de soins.

Et on va écouter les mots de Françoise, atteinte d'un cancer. Elle est à l'hôpital en Belgique et a donc fait le choix de l'euthanasie. Je suis une personne plutôt très autonome. J'ai pensé en premier à la Suisse. Ça s'appelle le suicide assisté. Mais quand j'ai vu tout le bazar que c'était, je me suis dit, ce n'est pas pour moi, ça. L'euthanasie, au moins, c'est clair, c'est médical. C'est médical. Ça signifie que le médecin aide, aide son patient à se libérer d'un mal pour lequel la médecine ne peut rien faire. Pour moi, ça s'appelle l'humanisme. Et ça s'appelle aussi faire son métier de médecin dans l'éthique. Faire son métier de médecin dans l'éthique.

Sacrée question éthique et analyse éthique que pose Françoise, dont on entend le dernier souffle dans ce documentaire.

C'est vrai qu'il y a une question... Moi, je ne suis pas d'accord avec tous les médecins que j'ai pu rencontrer. Et mon plus gros débat éthique, j'allais dire, c'est que quand j'entends les médecins, notamment de soins palliatifs en France, qui explique que quand on fait une sédation profonde et continue, ce qui est dans le cadre de la loi Leonetti, on soulage. Le but est de soulager le patient, alors que la mort est au bout dans les 4 ou 5 jours ou un peu plus. Et que quand on fait une euthanasie, on tue le patient.

Éthiquement, je suis désolée, je ne vois pas cette nuance entre tuer parce qu'on fait un geste d'euthanasie qui tue en quelques minutes et soulager parce qu'on fait une sédation profonde et continue qui va aboutir à la mort. Moi, l'éthique, là-dedans, je ne la vois pas. Franchement. Donc, c'est pour ça que je pense qu'il faut vraiment qu'on évolue.

Vous trouvez que c'est hypocrite d'une certaine manière ? Dans les deux cas, la mort est au bout. La mort est au bout, sauf que ça met une semaine dans un cas ou 3 minutes dans l'autre.

Exactement. Moi, je ne vois pas cette nuance. Moi, éthiquement, je n'arrive pas à m'accrocher à ça. Et je sais que les médecins soins palliatifs s'accrochent à ça de manière éthique et je le respecte parfaitement. Mais comment vous expliquez

que la majorité, enfin, je ne sais pas si c'est la majorité, mais beaucoup, beaucoup de médecins sont opposés à faire évoluer la loi classe Léonetti ?

Agnès Firmin-Le Baudot me le confirmait. Elle a rencontré beaucoup de médecins aussi qui souhaitent faire partie de ce protocole d'accompagnement ultime. Donc, il y a quand même des médecins qui sont tout à fait prêts à accompagner leurs patients jusqu'au bout. Des médecins réticents, ce qui est tout à fait compréhensible. Et dans ce cas-là, si la loi évolue, il y aura une clause de double conscience, une double clause de conscience, comme il y a pour l'IVG. C'est-à-dire que les médecins qui ne veulent pas pratiquer ne le font pas et c'est parfaitement normal. Simplement, ils s'engagent à confier leur patient à un autre médecin. Mais c'est exactement ce qu'il y avait avant l'IVG.

Il y a énormément de médecins qui ne voulaient pas. Aujourd'hui, les médecins qui le souhaitent le font et on y arrive. Et c'est ça qui est absolument essentiel.

Et on vous suit aussi en France où ce qui est donc proposé aux malades en fin de vie, ce sont les soins palliatifs, en tout cas pour ceux qui peuvent en bénéficier, c'est-à-dire la prise en charge de la douleur. On va écouter Claire Fourcade qui vous y accueille.

Est-ce qu'il y a des patients qui arrivent ici avec un désir de mort vraiment et qui l'expriment ? Ce n'est pas très fréquent, mais ça arrive. Il n'y a pas longtemps, j'ai vu un patient en consultation, il s'est assis, il m'a dit « Bonjour madame, je suis athée, je suis expert comptable et je veux mourir dans la dignité. » Bon, c'est posé. Bonjour. Qu'est-ce que ça veut dire pour vous mourir dans la dignité ? Je ne veux pas souffrir. Je pense qu'on va pouvoir faire affaire ensemble. Et puis voilà. Mais voilà, parfois ça arrive comme ça. La première chose qu'on va faire, c'est s'asseoir et dire « Dis-toi ».

C'est toujours douloureux pour moi d'entendre des patients dire « C'est la première fois que quelqu'un m'écoute ». Je trouve ça tellement difficile d'arriver si loin dans la maladie sans avoir pu exprimer ce qu'on ressent de difficile. C'est comme s'ils posaient un poids.

Aller si loin dans la maladie sans avoir pu exprimer ce poids-là, ce poids qui est magnifiquement accueilli par ailleurs dans le service que vous suivez.

Ce service est absolument remarquable. Cette femme, Claire Fourcade, est absolument remarquable. Et je pense vraiment que si la loi évolue, il ne faut surtout pas que ce soit au détriment des soins palliatifs. En Belgique, par exemple, où la loi existe depuis plus de 20 ans, on a beaucoup plus de soins palliatifs que chez nous. Donc, ce n'est pas du tout incompatible. Il faut développer les soins palliatifs. Il faut donner beaucoup plus de moyens. Il faut qu'il y ait des soins palliatifs à domicile. Il faut former les médecins. C'est absolument indispensable. C'est vraiment...

On est très en retard en France sur les soins palliatifs. Il manque énormément de moyens. Et selon que vous avez de l'argent ou vous n'en avez pas, vous avez le droit à ça ou pas.

C'est-à-dire qu'il y a 300 000 personnes, en gros, qui devraient bénéficier des soins palliatifs. Il y a à peine 100 000 places. Donc, il y a un gros manque. Mais le problème, et c'est ce que je continue à maintenir, c'est que les soins palliatifs, tout remarquables qu'ils soient, ne peuvent pas répondre à toutes les problématiques. À tous les patients en fin de vie, oui, puisque c'est l'application de la loi Clé-Sleonetti, bien sûr,

Clé-Sleonetti, qui, elle, pense que la loi Clé-Sleonetti suffit si on mettait le paquet sur les soins palliatifs.

Oui, et moi, je considère que ce n'est pas pour énormément de patients. C'est vrai que la loi doit évoluer. C'est pour aussi les Lockheed Syndrome, comme avait eu Jean-Dominique Boby, qui auraient pu vivre encore comme ça deux ans, trois ans, complètement emmurés. Voilà, c'est ça le problème aussi.

Claire Forcade qui est, je le précise, la présidente de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. On passe au Standard d'Inter, où Thierry nous appelle de Haute-Savoie. Bonjour, Thierry.

Oui, bonjour, messieurs, dames. Excusez-moi, je suis un petit peu ému, mais ma question, en fait, et je donne mon explication rapidement après, ma question, c'est qu'est-ce que je peux faire en France ? En France, qu'est-ce qu'il me reste ? Explication, j'ai tourné un documentaire sur la mine du Ragnon en France, j'ai été fortement irradié, mon cerveau a été touché, et j'ai désormais une maladie dégénérative qui touche la substance blanche, qui s'appelle la locopatie vasculaire de phase K, et je perds progressivement mes capacités cognitives et physiques.

Ça se passe par palier, c'est-à-dire que je peux passer plusieurs mois sans rien, et d'autres mois, je perds la mémoire, je range mes bouquins dans le frigo, je bute dans les objets, je perds l'équilibre, etc. Donc, in fine, j'ai rempli mes directives anticipées, mon docteur généraliste les a, le neurologue aussi, j'ai choisi une amie pour décider à ma place si je partais, et en plus, j'ai eu de la pleine du sommeil qui n'est pas traitée.

Mais vous avez le sentiment d'insécurité par rapport à l'état de la loi en France, c'est ça ce que vous nous dites ?

Moi, le législateur n'est pas allé assez loin à ce jour. C'est-à-dire que, comme je n'ai pas envie de me suicider, le moment venu, je voudrais... Voilà, ma question, c'est, il ne reste rien, les amis, quoi. Le moment venu, c'est-à-dire que je ne voudrais pas passer le cap du moment où je ne pourrais plus décider et dire, est-ce qu'on pourrait m'arrêter, s'il vous plaît ? Voilà. Et c'est ça mon problème en France, et mon problème particulier, et je ne suis pas le seul, quoi. Merci, Thierry. Je me suis désemparé.

Merci, Thierry, pour ce témoignage. On entend votre émotion, Marina Carrère d'Ankos.

C'est ce que je disais, la loi ne va pas assez loin pour certains patients. Et c'est vrai qu'on médiatise les patients charcot. Il y a beaucoup, beaucoup de patients qui ont des pathologies de ce type-là. S'il n'est pas, parce que je ne connais pas l'histoire de cet homme, mais s'il n'est pas, effectivement, en fin de vie, à court terme, il ne peut pas bénéficier d'une sélation profonde et continue. Donc, il ne peut pas avoir une fin de vie comme il le souhaite en France. Là, il est obligé, effectivement, pour l'instant, s'il souhaite abréger sa vie, de partir à l'étranger.

Mais il faut, c'est très difficile, cette question à lui, parce qu'il faut qu'il reste conscient pour pouvoir dire de manière libre et éclairée qu'il souhaite qu'on abrège sa vie. Mais c'est pour ces patients aussi qu'il faut que la loi évolue. C'est indigne qu'on envoie des patients qui ont les moyens. Et c'est injuste, parce qu'il y a des patients qui ont les moyens financiers et des moyens encore physiques de pouvoir aller à l'étranger. C'est une injustice terrible. Combien ça coûte d'aller en Suisse ou en Belgique ? Honnêtement, ce n'est pas une question que j'ai... Enfin, je sais qu'en Suisse, j'avais vu des patients qui disaient que c'était plusieurs milliers d'euros. Je ne sais pas.

Honnêtement, je ne me suis pas intéressée sur le chiffre exact. mais il y a l'injustice bien sûr financière parce qu'il faut les moyens mais aussi des patients qui ont des proches pour les accompagner parce qu'on ne part pas comme ça tout seul quand on est en fauteuil roulant ou des choses comme ça. Donc, c'est un ensemble d'injustices qui est, moi je trouve, indigne de notre pays. On ne peut pas en plus faire une différence financière, sociale et voilà, ce n'est pas possible.

Anne-Laure au Standard d'Inter. Bonjour.

Bonjour. On vous écoute. Mais oui, on vous entend parfaitement bien. On vous écoute. Alors, je vais essayer de contrôler l'émotion. Moi, je vous ai appuyé sur un coup de tête en vous entendant dans la voiture. J'ai ma maman qui a été diagnostiquée début août de la maladie de Charcot. Voilà, et donc, je me suis dit qu'il fallait que je vous appelle pour vous remercier de porter la parole des malades et des aidants parce qu'on est pour l'instant très seuls malgré le fait qu'elle entre dans le protocole à la pitié salpétrière. Donc, on est très triste parce qu'on voit chaque jour la maladie va très très vite.

Donc, presque chaque jour, on voit qu'elle perd des facultés, des capacités, des barrières émotionnelles qui tombent. Enfin, c'est très compliqué. Parce que je sais qu'elle est victue de tout ça. Je sais qu'elle va décéder, qu'elle va décéder dans des conditions terribles. Et on se sent très très seul malgré le fait qu'on soit entouré par nos proches. Et heureusement qu'on est entouré par nos proches. Mais à part ça, on est vraiment très très seul. On met tout en place. On essaye de bricoler des solutions. Voilà. Et quand j'en parle d'autre jour de moi...

Pourquoi de la colère, Anne-Laure ?

De la colère parce qu'il n'y a pas de médicaments. Donc, on nous a dit on sait que maman va partir. On ne sait pas dans combien de temps. On sait juste que ça va être très très compliqué. Et de la colère parce que pour l'instant, chaque jour, on la voit perdre une faculté. Elle parle très difficilement. Elle ne mange plus que mixée. Elle ne marche presque plus. Elle a perdu l'usage d'un bras. C'est terrible. Le quotidien est terrible. Et on doit gérer ça tout seul. Voilà. Et bon, c'est compliqué. Et donc, quand on en parle autour de nous, il y a plein de gens qui ne connaissent pas. Mais moi, la première, il y a quelques mois, j'avais la chance de ne pas connaître.

Et donc, que vous forciez notre voix, c'est précieux pour nous.

Merci infiniment pour votre intervention et saluer votre maire de la part de toute l'équipe du 7-10 d'Inter, Marina Carrère d'Ankos.

Justement, quand j'entends ça, je mesure à quel point il est important dans le texte de loi qui va arriver, j'espère, prochainement, en tout cas avant la fin de l'année, qu'il soit bien indiqué dans le texte que ce qui va être proposé, que ce soit l'euthanasie, que ce soit le suicide assisté, soit proposé aux personnes qui ont des souffrances physiques et ou psychologiques réfractaires. Ensuite, le terme va être précisé à moyen terme, à long terme, je ne sais pas. Mais je sais que le gouvernement est dans beaucoup de pays. La crainte, c'est d'ouvrir cette aide à mourir aux personnes qui souffrent de maladies mentales. En France, on ne le souhaite pas, ce que j'entends parfaitement.

Et que du coup, le mot psychologique ou psychique est très difficile à mettre dans le texte de loi. Et je souhaite pour ces patients-là, parce qu'il y a beaucoup de patients qui ne souffrent pas physiquement, mais qui sont dans ce cadre extrêmement délicat, qu'on puisse mettre le terme psychique parce que sinon, ils ne pourront pas, eux, bénéficier de ça. Et c'est absolument essentiel.

Marina Carriard-Dankous, comment il va, Antoine, aujourd'hui ? Comment il va, votre amoureux ?

Il va selon les jours. Il est plus ou moins fatigué. Il a une vie qui est, j'allais dire, assez monacale, puisqu'il est quand même allongé la majorité de sa journée avec un masque pour bien respirer sur le visage. Il fait de la kiné matin et soir pour les muscles, pour la respiration. C'est une vie qui est quand même extrêmement difficile. Et puis voilà, à chaque fois qu'il va faire son... Il vous fait le café,

toujours ?

Parce qu'il dit que vous le faites mal, le café. Il n'a pas entièrement tort,

mais il le fait moins parce qu'en fait, il a un peu les mains qui lâchent un peu et qui cassent beaucoup de choses.

Et vous ? Vous avez perdu votre mère cette année. Vous accompagnez votre compagnon depuis plusieurs mois dans Charcot. Comment vous allez-vous ?

Moyennement. Honnêtement, c'est difficile. C'est difficile d'affronter l'inéluctable avec un amoureux, même si on en croit au miracle. Moi, je n'y crois pas trop. Lui, il espère toujours. C'est difficile au quotidien. C'est difficile de... Cela dit, c'est lui qui souffre physiquement et psychologiquement. Moi, je ne fais qu'accompagner. Le courage, c'est lui qui l'a. Ce n'est pas moi. Mais c'est compliqué, très honnêtement, à vivre. C'est difficile. J'espère lui apporter justement cet élan de vie et cette envie de vivre. Et voilà, c'est des années très difficiles, honnêtement, mais très essentielles.

Régis Debray, qu'on avait reçu à ce micro sur aussi la même question de la mort, disait, je crois que nous vivons une sorte de révolution culturelle. Au XIXe siècle, on a sorti la sexualité de la clandestinité. Aujourd'hui, nous avons sorti la mort de la clandestinité. Est-ce que vous êtes d'accord avec lui ? Est-ce qu'on arrive, on commence à arriver à affronter la question de la mort qui peut-être... Dans notre pays,

je ne suis pas convaincue. Moi, je trouve qu'on continue à ne pas vouloir... Les Français veulent quand même mourir chez eux. Une minorité de Français murent chez eux. On continue à avoir peur de la mort au domicile. Et quand certains patients disent effectivement que le suicide assisté, ils voudraient le faire chez eux, beaucoup de proches disent ben non, on n'a pas envie d'avoir ce souvenir dans le salon, dans telle pièce, etc. On continue un peu à cacher les morts. En France, je pense qu'on n'a pas encore la culture, par exemple, espagnole, où jusqu'à la fin de vie, on accueille les gens au domicile. Ou orientale. Oui, ça reste compliqué, effectivement.

Ne manquez pas, en tout cas, ce documentaire absolument exceptionnel « Fin de vie pour que tu aies le choix » de Magali Cotard. Il sera diffusé sur France 5 le 26 septembre prochain à 21h. Merci infiniment, Marina Carrère-Dancos, d'avoir été à notre micro ce matin. Merci beaucoup.