Audition des ministres Catherine Vautrin et Yannick Neuder sur la fin de vie - 09/04/2025

actuellement à l'Assemblée nationale et vous les voyez peut-être sur ces images. Audition menée par la commission des affaires sociales Elsa Mondingava. Bonjour, c'est le retour d'une loi pas comme les autres et qui a connu beaucoup de péripéties.

Oui, les ministres qui arrivent qui vont se rendre en séance dans quelques instants. Effectivement, vous l'avez dit Marco, l'Assemblée avait commencé à étudier un projet de loi. Il devait le finir le lundi 10 juin.

Sauf que souvenez-vous, le dimanche Emmanuel Macron décide de dissoudre l'assemblée et donc on repart un peu à zéro à présent avec un texte différent de celui de la précédente législature. Initialement, cette loi sur la fin de vie, c'était une seule et même loi, mais elle a été scindée en deux parties. De quoi parle-ton ?

Voilà, il y avait un projet de loi sous l'ancienne législature qui avait à la fois les soins palliatifs et l'aide active à mourir. Le gouvernement a décidé de scinder le texte en deux propositions de loi. Une sur les soins palliatifs qui fait assez consensus, il faut le dire et une autre sur l'aide active à mourir.

Deux propositions de loi. Donc un projet de loi, on le rappelle, ça vient du gouvernement, proposition de loi initiative parlementaire. Et vous l'avez dit hein, la partie qui fait le plus débat, c'est l'aide active à mourir.

Pourquoi ? Qu'est-ce que ça recoupe cette aide à mourir ? Parce que ça peut recouvrir beaucoup de choses.

Exactement. Alors, je vous reprends exactement ce qu'il y a dans le texte sur l'a d'active à mourir. Il s'agit de autoriser accompagner une personne qui en fait la demande à recourir à une substance létale pour évidemment se l'administrer quand elle le peut ou demander de l'aide d'un médecin.

Évidemment, il y a des conditions très strictes, avoir 18 ans et surtout souffrir de souffrance physique, psychologique insupportable. Donc c'est évidemment une mesure qui est très très encadrée. Plusieurs critères plusieurs critères évidemment.

On verra qu'il y a des euh des gens qui sont pour ou contre la tacti mourir et puis ensuite des débats aussi pour chacun de ces critères. Quel est le calendrier de cette loi fin de vie ? Alors, on sait que les deux textes seront examinés en séance les semaines du 12 au 19 mai.

L'idée, c'est queil puisse y avoir des votes en même temps, mais c'est pas possible. En fait, il y aura forcément un vote de la proposition de loi sur les soins palliatifs puis sur celle de l'adctive à mourir. Mais l'idée pour le gouvernement, alors qu'il a été très critiqué pour scinder le texte en deux, c'est vraiment que ces votes puissent avoir lieu l'un et l'autre dans la foulée en fait.

Et l'année dernière dans l'hémicycle, on a surtout parlé des soins palliatifs pendant l'examen du texte qui a duré une petite semaine dans l'hémicycle. Est-ce que les positions des différents groupes politiques ont évolué depuis ? Écoutez, ce qui est tout à fait intéressant dans ce débat sur l'ADAC à mourir, puisqu'on le rappelle sur les soins palliatifs, il y a un consensus pour les généraliser sur le territoire français.

C'est qu'en fait ça, il y a des débats au sein de tous les groupes. Au sein du groupe EPR par exemple, le groupe de Gabriel Atal, il y avait des positions pour, il y avait des positions contre l'Adctive à mourir aussi au sein de la gauche qui est globalement favorable à ce texte, mais parfois on avait des voix aussi qui s'interrogeaient. Euh la droite est majoritairement opposée mais pareil, il y avait des députés très investis sur cette question de la DAC à mourir.

Donc ça transcende vraiment chacun des groupes politiques avec des une liberté de vote. Très souvent à la fin les groupes disent sur ce genre de texte, on laisse aux députés choisir, on ne donne pas une consigne de vote. Et on le disait he il y a eu beaucoup de péripéties sur sur cette loi.

Mais on va tout de suite aller dans cette commission des affaires sociales puisque l'audition des ministres de la santé commence tout juste. On parle de la fin de vie, un sujet au combien lourd et sensible. On se retrouve juste après.

À tous de votre présence. Nous commençons ce matin l'examen en commission des deux propositions loi relatives aux soins palliatifs et d'accompagnement et celle relatives à la fin de vie. Comme ces deux textes sont particulièrement importants et attendus, je crois utile de préciser un certain nombre d'éléments en ouverture de nos travaux.

Je pense qu'une bonne compréhension de ce qui nous attend dans les prochaines semaines aidera à la qualité et à la compréhension des débats. Commençons par le calendrier. Hier, la conférence des présidents a pris acte de la décision du gouvernement d'inscrire ces deux propositions de loi lors du jour de l'Assemblée nationale pour les semaines des 12 et 19 mai.

Les deux textes seront appelés conjointement dans l'hémicycle dès le lundi 12 mai. Par conséquent, le délai de dépôt des amendements en séance publique expirera le mercredi 7 mai pour les deux textes. Par ailleurs et avant que la question me soit posée, j'indique la conférence des présidents n'a pas encore arrêté les modalités de discussion et de vote des textes en séance publique.

Pour ce qui concerne examen en commission, je rappelle qu'ils ont fait l'objet d'une décision de notre bureau. L'examen se déroulera en deux temps. Nous travaillons jusqu'à vendredi soir minuit.

Euh comme l'assemblée suspendra alors ses travaux, nous poursuivrons et achèverons nos débats du lundi 28 au mercredi 30 avril si nécessaire. Et dans l'hypothèse où nous n'aurions pas terminé au 30 avril l'examen des des amendements, nous nous retrouverions pour conclure ce débat le vendredi 2 mai. Je précise que le vote en commission de chacune des propositions loin interviendra immédiatement après que l'examen de l'ensemble des amendements qui lui sont rattachés.

J'en viens au texte même. Il s'agit donc de deux propositions de loi respectivement déposées par Annie Vidal et par Olivier Falorni. En terme de procédure, leur examen va donc commencer aujourd'hui.

En terme politique, nous savons qu'il existe un arrière-plan particulier. Les sujets relatif à la fin de vie ont fait l'objet de travaux nombreux, travaux préparatoires. Au cours des dernières années, des comités, des sociétés savantes, des institutions consultatives ont produit une réflexion qui est riche.

Une convention citoyenne a été réunie à l'initiative du président de la République de décembre 2022 à avril 2023. Le parlement d'ailleurs n'a pas été en raise. Je pense notamment à notre commission qui a mené en mars 2023 sous la présid la présidence d'Olivier Falorni une évaluation poussée de la loi Cless Leonetti pour en déterminer les succès et en identifier les manques.

Le gouvernement où on s'en souvient a élaboré ensuite un projet de loi dont l'assemblée a été saisi au printemps dernier à travers et qui a été examiné à travers une commission spéciale dont Agnès Firma le Baodo assuré la présidence. Le rapporteur général de ce projet de loi était déjà Olivier Falorni. Il était défendu en commission par vous-même, madame la ministre Catherine Votrein.

De la vie générale, des députés de la majorité comme des oppositions, je crois pouvoir affirmer que les travaux avaient été d'une qualité remarquable et d'une grande dignité, que ce soit d'ailleurs en commission spéciale ou en séance publique. Ils étaient sur le point d'arriver à leur terme quand est intervenue la dissolution qui les a à la fois interrompu du point de vue politique et anéanti du point de vue juridique. Dans la configuration atypique de cette 17e législature.

Pourtant, la discussion de ces dispositions est demeurée un objectif. auquel il n'était pas question de renoncer. Je crois qu'il faut saluer la résolution de tous les acteurs que j'ai déjà cité, la constance de la présidente de l'Assemblée nationale et des présidents de groupe au sein de la conférence des présidents et le soutien du gouvernement qui s'était engagé à faire aboutir une fois passée la période budgétaire ces textes.

C'est une promesse qui a été tenue. Nous disposerons donc en séance publique de 2 semaines comme je le disais sur l'ordre du jour gouvernemental. Afin de respecter le travail accompli l'année der l'année dernière, Annie Vidal et Olivier Falorni ont déposé les propositions loi qui sont en réalité le projet de loi enrichi des discussions de la commission spéciale et de la séance publique.

Je les remercie tous les deux de le de cette initiative et j'en profite pour saluer les rapporteurs de ce projet de loi pour l'œuvre commune à laquelle ils auront concouru. Je crois que la méthode trouvée consistant en deux textes distincts, discutés ensemble donne satisfaction à tous et qu'elle permettra à chacun de défendre au mieux ses convictions. Nos débats seront éclairés par les auditions très utiles auxquelles nous avons procédé depuis de semaines, que ce soit en commission ou par le biais des des des auditions menées par les rapporteurs.

Ils doivent l'être aussi par l'action déjà accomplie depuis le printemps dernier. Les engagements du gouvernement sur les soins palliatifs ont trouvé leur première traduction, je veux le rappeler, dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2025 avec une enveloppe de 100 millions d'euros qui constitue la première étape de cette stratégie décennale sur les soins palliatifs. Voilà, tout ceci n'épuise pas la discussion.

Vous l'avez tous montré dans le dépôt de vos amendements. Pour ce qui est des soins palliatifs, la commission a été saisie de 626 amendements. Le président de la commission des finance a estimé que 32 d'entre eux tombaient sous le coût de l'article 40 de la Constitution et 12 autres ont succombé à des irrecevabilités diverses, soit-il étaient déposés en doublon, soit-ils étaient inopérants.

Ce qui nous laisse donc un peu moins de 600 amendements pour ce premier texte à examiner. Pour ce qui est de la fin de vie, la commission a été saisie de 1163 amendements. Le contrôle de la recevabilité n'est pas achevé. notamment sur les questions financières, mais aussi je ne suis pas en mesure de vous donner le chiffre précis des amendements que nous aurons à examiner, mais le programme de la seconde proposition loi devrait être à peu près le double de celui de la première.

J'achève cette prise de parole liminaire en accueillant vous accueillant madame la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles ainsi que le ministre chargé de la santé et de l'accès aux soins devant cette commission pour une audition qui tiendra lieu de discussion générale conjointe. Je vais donc d'abord vous donner la parole et ce sera ensuite le tour des rapporteurs avec des interventions de 5 minutes euh chacun des rapporteurs et courrapporteurs de ce texte. Pour ce qui est des orateurs de groupes politiques, le bureau de la commission a pris en compte le fait que différents points de vue sont susceptibles de s'exprimer au sein de la même groupe.

Il a donc été décidé qu'exceptionnellement et je veux le rappeler, chaque groupe pourrait désigner deux orateurs pour une durée de 3 minutes chacun. Enfin, les autres collègues pourront poser comme de coutume leurs questions ensuite pour une durée de 2 minutes. Bien entendu, je redonnerai la parole au ministre à plusieurs reprise afin qu'il puisse répondre à l'ensemble des intervenants.

Voilà, je vous remercie de m'avoir écouté. Je donne tout de suite la parole à madame la ministre. Merci monsieur le président.

Monsieur le président, madame la rapporteur Vidal, monsieur le rapporteur Falorni, mesdames et messieurs les corpporteurs, mesdames et messieurs les députés. Vous imaginez qu'il était essentiel pour la ministre que je suis que ce débat puisse reprendre essentiel bien sûr pour les patients auxquels nous devons garantir partout sur le territoire des soins palliatifs renforcés. Évidemment, c'est tout le sens de la proposition portée par madame la députée Annie Vidal qui vient appuyer la stratégie décennale que j'avais initié sur la fin de vie et nous souhaitions que cette partie de vie soit un moment à la fois d'apaisement et un moment de prise en charge lié à la situation médicale tout à fait spécifique du patient.

C'est aussi euh bien évidemment essentiel pour celles et ceux dont la souffrance, malgré l'accompagnement qui est apporté, ne peut être soulagé. Pour ces patients qui, en conscience demandent une haine à mourir très encadrée médicalement et bien sûr respectueuse de leur volonté, de leur autonomie. C'est ce que permet la proposition de loi portée par monsieur le député Olivier Falorni.

Vous l'avez rappelé, monsieur le président, ces deux textes sont issus de longs travaux. Évidemment, les sociétés savantes, le rapport chauvin sur les soins palliatifs, les la convention citoyenne, les échanges que nous avons eu pendant 3 semaines l'année dernière, une semaine devant votre commission, de semaines dans l'hémicycle et finalement les deux textes sont en tissu du projet de loi gouvernementale que j'avais eu l'honneur de défendre à vos côtés à l'époque, monsieur le président, et ils seront examinés de maintenère conjointe. Ils font aujourd'hui l'objet d'une audition commune des ministres et seront discutés comme vous venez de le rappeler ensemble en séance avant un vote solennel programmé le même jour.

Ces deux textes ne s'opposent pas mesdames et messieurs les députés. Ces deux textes se complètent. Ils constituent les deux piliers d'un seul et même socle éthique assurer une prise en charge continue de la douleur dans le respect de la dignité de chacun.

Depuis euh des mois, je devrais dire des années, cette question traverse notre société. Elle soulève des convictions profonde, j'oserais dire parfois des convictions intimes et parfois des convictions douloureuses. Elle nous confrontte à l'indicible.

Comment accompagner celles et ceux qui approchent l'inéluctable ? Comment leur offrir la fin de vie la plus digne, la plus apaisée, la plus humaine possible ? interrompu.

Vous l'avez rappelé, monsieur le président, par la dissolution. Le projet de loi avait suscité des débats riches, exigeants et empreint de dignité. Et je voudrais une fois encore remercier l'Assemblée nationale pour la qualité de ses travaux.

Ce sujet profondément intime, dépasse les clivages partisan, les appartenances politiques et je crois que malgré les transitions, les remanements, une chose demeure l'attente de notre société. Nous avons donc besoin de reprendre ce débat de la manière la plus éclairée, la plus apaisée possible qui remettent bien évidemment au centre de nos échanges la priorité des malades et de leurs proches. Les accompagner pour soulager les souffrances.

C'est pourquoi dans les circonstances que nous connaissons, je suis convaincu que ces deux textes peuvent rassembler parce que ce débat est juste, parce que ce débat touche à ce que nous avons de plus humain. Jacques Chirac disait en 2003, mal prise en charge, la douleur et l'angoisse portent atteinte à la dignité humaine. Ce débat mesdames et messieurs les députés est aussi un enjeu démocratique parce que les Français se sont saisis des enjeux relatifs à la fin de vie.

Ceux qui l'ont vécu, ceux qui la vivent, celles et ceux qui les entourent. Et tous savent qu'un jour potentiellement ils peuvent y être confrontés. Le texte que j'ai eu l'honneur de défendre portait une grande ambition porter à chacun une garantie d'une fin de vie digne dans le respect de son autonomie.

Cette ambition demeure, elle vous revient aujourd'hui et c'est les le sens des discussions que nous allons avoir. Concernant le première proposition de loi sur les soins palliatifs, il s'agit d'accompagner les Français lorsqu'ils traversent les épreuves les plus difficiles de de leur existence. Et ce n'est pas un droit que nous leur faisons, c'est un devoir que nous avons.

Développer les soins palliatifs, c'est affirmer que la République ne détourne jamais le regard de la souffrance. Et pour autant, nous savons qu'aujourd'hui, partout sur notre pays, chacun n'a pas encore capacité à recevoir les soins palliatifs auxquels il a le droit. Et c'est la raison pour laquelle nous avons commencé à agir face à cette réalité.

Nous avons lancé une stratégie décennale pour les soins palliatifs. J'avais pris l'engagement d'un financement d'un milliard sur 10 ans et cette année dans la loi de financement de la sécurité sociale, vous retrouvez effectivement 100 millions d'euros pour l'exercice 2025. 100 millions d'euros supplémentaires.

L'ambition est claire, permettre à chaque français, quel que soit son âge, quel que soit son lieu de vie, un accès aux soins palliatif. Alors, cette stratégie de décenale a commencé à apporter ses premiers effets en matière d'offre de soins, d'abord à domicile, car nous savons que beaucoup de nos concitoyens aspirent à être accompagnés aussi longtemps que possible et aussi longtemps que leur situation ne leur permet. Dans le cadre de vie familier, les médecins de ville ont réalisé plus de 17000 visites longues par trimestre permettant une présence prolongé, un accompagnement renforcé auprès des patients à domicile.

L'hospitalisation à domicile a enregistré une hausse de 22 % du nombre de patients pris en charge. Des équipes d'intervention rapide en soins palliatifs ont été créés pour pouvoir intervenir en quelques heures au domicile. Le déploiement des équipes mobiles de soins palliatifs s'est poursuivi avec 420 équipes désormais actives partout sur le territoire couvrant l'ensemble des région pour soutenir à la fois les soignants comme les patients.

À l'hôpital également car pour certains patients ou lorsque les situations deviennent trop complexes, le recours au milieu hospitalier demeure essentiel. Les unités spécialisées de soins palliatifs, les USP, ont vu leur capacité augmenter sur la même période. Fin 23, 22 département ne disposit pas d'USP.

Sur ces territoires, 13 nouvelles unités ont été créées ou vont l'être dans les prochains mois. le Cher, les Ardaines, les Vauges, l'Orne, la Corè, le Lotte, les Hautes Pyrénées, la Lauser, la Guyane, la Sart, leur et Loire, les Pyrénées orientales et l'ameuse. Le nombre de l'identifiant soins palliatifs a également progressé dans les services hospitaliers, notamment dans les départements sans USP.

Deux premières unités pédiatriques de soins palliatifs ouvriront cette année en overgingronalpe et en Guyane. En parallèle, la stratégie investi dans la formation, condition essentielle de la montée en compétence de la filière car nous le savons, c'est la clé pour ouvrir de nouvelles capacités. Plus de 100 postes ont été ouverts pour la rentrée universaire 2425.

Une filière universitaire est en train de prendre pleinement corps et le ministre Yannick Neer va y revenir dans quelques instants. Enfin, nous devons mieux faire connaître les droits des patients. Une campagne nationale d'information sera lancée dès cette année sur la désignation de la personne de confiance et la rédaction des directives anticipées.

Un plan personnel d'accompagnement sera également proposé à chaque patient dès l'annonce d'une affection grave. Ses contours seront débattus avec vous. Ce plan document administratif de plus.

Il doit être le reflet d'un véritable échange entre le patient et ses soignants. Un temps d'écoute, un temps de dialogue, de confiance pour anticiper les soins d'accompagnement et préciser comme la personne comment la personne souhaite être accompagnée jusqu'au terme de son parcours. Je le dis, ce plan ne doit contenir aucune mention de l'aide à mourir.

Ça n'est ni son objet, ni le moment pour engager cette discussion avec le patient. et si elle en contenait, elle ne suffirait pas au moment de la demande de l'aide à mourir. Nous devons aller plus loin dans l'organisation des soins et dans l'accompagnement des patients.

C'est l'objet du titre 1 du texte gouvernemental repris dans la proposition loi de la députée Annie Vidal. Il s'articule en trois priorités majeures. La création d'organisations territoriales dédiées aux soins palliatifs et d'accompagnement pour structurer et garantir un accès effectif et équitable sur l'ensemble du territoire.

La mise en place d'une formation spécifique pour les professionnels de santé du secteur médico-social pour que la culture palliative irrigue tous les lieux de soins deviennent littéralement un réflexe. La généralisation du plan personnalisé d'accompagnement pour répondre aux besoins spécifiques de chaque patient dès l'annonce de l'affection grave et dans le respect de ses souhaits. Avec le recul des 3 semaines passées l'année dernière avec les parlementaires, nous avons mesurer dans les échanges que nous avons eu combien ces textes étaient évidemment perfectibles.

Notamment concernant les mesures les maisons d'accompagnement, j'ai souhaité vous proposer une nouvelle formulation probablement plus consensuelle dans cette notion que nous vous proposons d'appeler maison de répis et de soins palliatifs. Ces structures offrent une alternative au domicile tout en proposant une prise en charge qui en respecte l'esprit, un accompagnement à la fois chaleureux dans un lieu à taille humaine où les patients peuvent être accueillis pour un temps de répis ou pour des séjours de durée plus longue. Je veux le rappeler ici, le personnel de ces maisons n'a pas vocation à pratiquer l'aide à mourir.

Je précise que les patients accueillis dans ces maisons, s'ils en font la demande, pourront bien sûr accéder à l'aide à mourir comme ils le feraient s'ils étaient au domicile. Forcé de constater, et Alain Clè l'a dit ici même, la loi de 2016 dit loi Cless Leonetti en instaurant la sédation profonde et continue ne permet pas de répondre à la totalité des situations. Certains patients, malgré une prise en charge exemplaire, restent confrontés à des souffrances que la médecine ne parvient plus à soulager. des douleurs physiques réfractaires, des détresses psychologiques profondes, des pertes d'autonomie vécues comme insupportable comme des atteintes insupportable à la dignité.

Pour ces situations extrêmes, le cadre actuel montre ses limites et c'est précisément à cela que répond la seconde proposition de loi, celle de l'aide à mourir. attente en tant que société à reconnaître qu'il est des souffrances qu'aucun traitement ne peut plus apaiser, qu'il ait des parcours de fin de vie où les soins d'accompagnement ne suffisent plus, où le cadre actuel n'est pas satisfaisant, où l'enjeu est de permettre à la personne de choisir sa propre issue dans un cadre strictement et profondément respectueux de sa dignité. C'est pourquoi c'est un devoir de la société que d'accompagner celles et ceux qui après un chemin médical éprouvant, une dégradation irréversible de leur état formule en pleine conscience, en pleine liberté une demande d'aide à mourir avec une exigence de tous les instants s'assurer de leur total discernement.

Cette responsabilité, les Français nous demandent de l'assumer. Ils ne le font pas à la légère, ils le font en conscience. Le texte que le gouvernement avait proposé l'année dernière ne surgissait pas du néant.

Il s'inscrit dans un continuum législatif et médical qui avait commencé avec la loi de 99 sur les soins palliatifs poursuivi avec la loi couchenerre de 2002 sur le droit des patients puis les lois léonti de 2005 cléonti de 2016 jusqu'aux avis du CCNE conseil consulatif national d'équipe d'éthique et aux travaux de la convention citoyenne. Il nous reste mesdames et messieurs les députés un pas à franchir car dans quelques situations probablement rares mais bien réelles, la loi actuelle ne permet pas d'apporter cette réponse humaine. Lorsqu'un malade au stade ultime de sa vie, malgré des soins d'accompagnement palliatif de qualité, exprime avec clarté et réitération sa volonté d'abréger une situation fait de douleur, de désespoir.

Que pouvons-nous lui répondre aujourd'hui ? Qu'il peut partir s'il en a les moyens en Suisse ou en Belgique ? Sinon, il meur ici lentement, douloureusement, parfois dans la solitude.

Cela, nous ne pouvons pas l'accepter. C'est pourquoi nous devons mettre en place un cadre strict, solidement ancré dans l'éthique médicale, fondé sur deux piliers indissociables. La liberté du patient, la liberté du soignant.

Loin de constituer une rupture anthropologique, cette proposition de loi s'inscrit dans la continuité d'un socle juridique bâti depuis 20 ans autour de trois principes fondamentaux. le droit pour chacun de refuser un traitement, l'interdiction de l'acharnement thérapeutique, le recours possible à une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Cette évolution reste fidèle au grand fondement des textes précédents tous centrés sur la personne malade.

Soulager les souffrances, protéger la dignité, principe à valeur constitutionnelle. Respecter une volonté exprimée de façon libre, éclairée et persistante. Le gouvernement reste profondément attaché aux cinq critères cumulatifs qui encadrent l'accès à l'aide à mourir garant.

Cette aide ne peut s'adresser qu'à des patients majeurs de nationalité française et à résiden stable et régulières en France, atteinte d'affection grave et incurable avec pronostic vital engagés, souffrant de douleur devenu insupportable et réfractaire au traitement, exprimant leur demande de manière libre et éclairée. Chacune de ces conditions, chacun de ces termes est une protection essentielle pour les patients. En modifiant l'un, c'est compromettre un équilibre à la fois fragile et exigeant.

L'autonomie du patient est au cœur de l'ensemble de nos réflexion. La demande d'aide à mourir ne peut venir que de lui lorsqu'il est confronté à des souffrances insupportables malgré les soins d'accompagnement et ou palliatifs dans les derniers mois, les dernières semaines de sa vie. Cette volonté doit être exprimée en pleine conscience et pouvoir être réitérée jusqu'au geste lui-même.

À la suite des interrogations formulé lors du débat parlementaire l'an dernier, j'ai saisi le président du Conseil consultatif national d'éthique. Sa réponse est sans équivoque. La volonté du patient doit être écoutée, accueillie, analysé dans le temps pour s'assurer de son caractère libre, éclairé et persistant.

Concernant la condition d'un pronostic vital engagé fondement du modèle français de la fin de vie, il est essentiel d'aboutir à une rédaction à la fois claire, éthique et conforme aux réalités médicales. Lors de vos travaux, vous aviez estimé que la notion de moyen terme était trop imprécise. Vous lui aviez préféré celle de phase avancée au terminal.

J'ai saisi la haute autorité de santé qui rendra ces conclusions dans quelques jours avant le début de l'examen de la proposition de loi sur la fin de vie. Je ne peux préempter sa position, mais je m'engage à ce que le gouvernement vous propose la meilleure formulation pour ouvrir le cadre le plus clair pour les patients et les soignants. J'entends les inquiétudes d'une partie du corps médical.

Qu'il sache une chose : en cas nous ne renonçons à soigner. Nous répondons à une attente portée par des patients qui aujourd'hui ne trouvent pas de réponse dans le droit exigeant existant. Pardon.

Nous prolongeons la main tendue de la médecine jusqu'à ce que la personne puisse, si elle le souhaite, et avec discernement la lâcher en paix. Le respect de la clause de conscience de chacun est un impératif. Dans ce nouveau modèle de la fin de vie, la liberté du médecin est pleinement garantie.

Aucun soignant ne sera jamais contraint de poser un acte contraire à sa conscience. C'est une ligne rouge et je souhaite vivement qu'elle le reste. Mesdames et messieurs les députés, dans les jours à venir, vous serez appelé à débattre de l'un des sujets les plus sensibles, les plus profonds, mais aussi parmi les plus attendus de notre société.

Un sujet éthique, médical, juridique qui exige rigueur, humilité, humanité. Je veux saluer ici le travail remarquable conduit par la commission spéciale il y a un an, porté par la présidente Agnè Firmain Lebodo et le rapporteur général Olivier Falorni. Et j'ai une pensée pour l'ensemble évidemment des crapporteurs de l'époque.

Les auditions, les débats ont permis de nourrir un débat d'une rare densité. Ce travail parlementaire a posé les bases d'une discussion à la hauteur de l'enjeu. Ce travail permet d'aborder cette discussion avec profondeur et exigence.

Je suis pleinement consciente que certains points appellent encore des clarifications. Bien sûr, le gouvernement a pris acte des différents amendements déposés. Il restera très attentif aux débats qui vont se dérouler. au sein de votre commission.

Nous prendrons notre part au débat en séance publique pour que ces textes soient des textes équilibrés, soutenus par la plus grande majorité possible. Nous avons aujourd'hui les fondations solides de deux textes équilibrés. Cet équilibre est essentiel parce que mesdames et messieurs les députés, permettez-moi de le rappeler, il ne s'agit de rien de moins que de vie et parfois de mort.

La réponse que nous proposons repose sur une double promesse. D'abord garantir un excès un accès effectif aux soins palliatif pour toutes et tous sur l'ensemble des territoires. C'est le premier pilier.

Ensuite, offrir une réponse encadrée à ce pour qui la médecine, malgré tout son engagement ne suffit plus à soulager la douleur. C'est le second pilier. Ces textes n'è n'instaurent pas un modèle euthanasique.

L'intervention d'un tiers n'est envisagée que si le patient physiquement empêché ne peut s'administrer lui-même la substance létale. Ces textes ne banalisent pas le suicide. Il repose sur des critères stricts une évaluation médicale rigoureuse et l'expression d'une volonté libre et éclairée.

Il s'agit d'un cadre d'exception pour des situations exceptionnelles. Je veux le dire aux soignants, vous n'êtes pas seul. Nous serons à vos côtés pour accompagner, former, sécuriser vos pratiques.

Je veux dire aux patients et à leur famille, vous êtes entendu. Votre souffrance, votre parole, votre dignité sont au cœur de ces textes. Et enfin, je veux dire au français, le parlement est au rendez-vous de ses responsabilités.

Il vous écoute, il vous comprend et il agit avec gravité mais aussi avec courage. Je vous remercie. Merci madame la ministre.

Je vais tout de suite maintenant donner la parole au ministre. Bonjour à tous. Je voudrais saluer naturellement la ministre Catherine Vautrin, saluer le président de la commission des affaires sociales, cher Frédéric, saluer le rapporteur général, cher Thibau, mesdames et messieurs, les rapporteurs corpporteurs, je ferai un propos le moins long possible pour permettre un maximum d'échange et répondre le plus possible à vos questions.

Tout d'abord, je revenir sur le sujet du travail que nous avions conduit ici au moment où j'étais encore à vos côtés. euh parler naturellement euh du renforcement plus que nécessaire du développement des soins palliatifs et enfin euh de pouvoir évoquer euh le sujet de l'aide à mourir. Alors, tout d'abord, je voudrais remercier euh la commission et son président d'avoir organisé c cette audition qui nous permet effectivement avec Catherine de livrer nos perspectives et surtout de pouvoir échanger directement avec vous. alors que euh l'examen des deux propositions de loi va débuter dans la foulée.

Je voudrais mesdames et messieurs euh les députés euh commencer par rappeler l'importance du travail parlementaire qui avait été fourni sur le sujet des soins palliatifs et de l'accompagnement comme sur celui de la fin de vie et rappeler notamment l'engagement d'Agnès Firma Lebodo sur ces sujets avec la présidence de la commission spéciale. Les débats parlementaires de mai 2024, période à laquelle je me trouvais donc encore à vos côtés en commission, ont été une première base pour ces deux textes qui intègre d'ailleurs dans leur version initiale l'ensemble des amendements adoptés avant la dissolution. Je tiens aussi à saluer d'emblé le travail mené par les rapporteurs sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs et à l'accompagnement de Salut Annie Vidal et François Gernigon et sur la proposition de loi relative à la fin de vie Olivier Falorni dont nous connaissons tous l'engagement qu'il porte avec conviction sur ce sujet depuis des années et les rapporteurs thématiques Brigitte Lisa Stéphane de l'autre la Panifous et Élise Leboucher.

Nous avons eu l'occasion de vous rencontrer avec Catherine Vain ces dernières semaines. Je veux vous assurer que je compte bien maintenir tout au long du débat parlementaire cet esprit de dialogue exigeant et constrictif qui a prévalu jusqu'ici. Cette année, mesdames et messieurs les députés, vous savez, nous avons fêté les 20 ans de la loi Léonetti.

J'ai eu la curiosité de me replonger dans les débats parlementaires de 2005. Et de ce que j'en ai retenu, c'est combien les discussions avaient été marquées à l'Assemblée nationale par une grande sérénité et une volonté de dépasser les oppositions partisanes. C'est cet état d'esprit qui a permis à l'époque de voter unanimement un texte équilibré, pertinent et fondateur de notre modèle français de soins palliatifs.

Je vais maintenant dans la deuxème partie de cet exposé évoquer mesdames et messieurs les députés dans quel état d'esprit je me place pour que le texte sur les soins palliatifs soit celui qui nous permet de remplir la promesse de 2005 réaffirmée en 2016 d'un accès universel aux soins palliatifs. Notre modèle français de soins palliatifs est un socle solide. Il nous a permis de renforcer considérablement les droits des malades et de leur famille.

Il a été évoqué déjà les lois Kouchenner. Il faut aussi regarder en face le fait que malheureusement seul 50 % des patients qui ont besoin de soins palliatifs en bénéficie. Nous vons donc agir car face au vieillissement de la population, on estime que d'ici 2034, c'est 440000 personnes qui auront besoin de soins palliatifs.

C'est 15 % de plus qu'aujourd'hui. Nous vons nous devons donc agir vite. C'est le sens de la mobilisation générale en faveur de l'accompagnement et des soins palliatifs adossés à des moyens importants et concrets dans laquelle votre PPL s'inscrit.

Les objectifs de votre proposition de loi réjoignent et déclinent dans la loi ceux de la stratégie nationale en faveur des soins palliatifs pour lequel nous avons installé le mois dernier avec Catherine Vrain un comité de pilotage et qui est d'ors et déjà financé à hauteur de 100 millions d'euros dans la dernière loi de finance de la sécurité sociale. Ces objectifs, je les rappelle, sont de deux natures. Premièrement, c'est de renforcer et garantir l'acc soins palliatifs pour tous et dans tous les territoires.

Naturellement, les 100 millions d'euros que je viens d'évoquer serviront à la création de nouvelles unités de soins palliatifs et d'unités de soins palliatifs pédiatriques, en particulier dans les départements en situation de sous-offre ou qui sont encore totalement dépourvu. Mais les unités de soins palliatifs n'est bien sûr pas le seul modèle, vous l'aurez compris. Je pense ici notamment au développement des soins palliatifs en hospitalisation à domicile et notamment dans les maisons de répis que prévoit votre proposition de loi ?

C'est un dispositif tout à fait intéressant qui permet de diversifier l'offre en fonction des besoins en proposant un véritable alternatif au domicile pour toutes les situations où il n'est pas possible de rechercheter ses sois. Elles pourront notamment parfaitement s'intégrer dans les cellules territoriales prévues par la stratégie décenale qui permettront de faire le lien et de renforcer la coordination entre les établissements, l'hospitalisation à domicile et les soignants de ville. Je pense aussi à l'action des associations comme voisin et soins ou comme Jeanne Garnier avec des bénévoles qui interviennent directement au domicile.

Votre proposition de loi prend aussi en compte le développement de ces nouveaux modes de prise en charge qui correspondent d'ailleurs aux aspirations d'une majorité de Français qui souhaitent finir leur vie à domicile en proposant un mécanisme de conventionnement avec des associations. Améliorer l'accès des soins palliatifs et à l'accompagnement. C'est aussi renforcer les connaissances et l'utilisation des directives anticipées qui sont un outil précieux pour permettre à chacun de prendre en main et d'être acteur de sa fin de vie.

Après un diagnostic grave, le plan personnalisé d'accompagnement que définit votre texte permettra à chacun de poser précisément ses volontés afin de bénéficier d'un parcours le plus adapté à ses besoins comme à ses choix personnels. Le deuxième point de cette stratégie décennale, c'est vous le savez, former plus, former mieux et développer une véritable culture palliative. J'ai évoqué différentes voies de renforcement, les moyens importants que nous y consacrerons également, mais naturellement rien de tout cela ne sera possible si nous ne concentrons pas nos efforts sur le fait de former plus de soignants et de les former mieux.

Aujourd'hui, une formation complémentaire spécialisée FST existe, soutenue par le ministère de la santé mais également par le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche. Précisément, il s'agit de deux formations transversales d'une durée de 1 an que nous avons mis en place dans le cadre de la réforme du 3e cycle, l'une sur la médecine palliative et l'autre sur la prise en charge de la douleur. Cela correspond à 112 places de formation mais aujourd'hui forcé de constater que malheureusement que 57 places soit à peine 50 % sont pourvues.

Nous vut donc tout faire pour améliorer la reconnaissance et l'attractivité de la médecine palliative. Grâce à la stratégie décennale, je veux que cet effort de création de poste se poursuive dans le domaine de la médecine palliative et dans l'accompagnement. Un terme, ce sont 100 postes de hospitalo universitaire titulaire, 100 postes de chef de clinique et 100 postes d'assistant spécialiste, soit 300 postes qui seront créés dans le cadre de la stratégie.

Nous donc nous devons donc aujourd'hui aller vers une véritable offre de filières universitaire. Notre pays souffre par rapport à d'autres d'un certain retard dans ce domaine et comme nous sommes leaders en tant que dans tant d'autres discipline scientifique, je souhaite que nous ayons des PUPH, que nous puissions publier et que la recherche attire des chercheurs dans les soins palliatifs et que ça soit une discipline médicale et d'excellence à part entière. De manière complémentaire, je veux que pour tous les soignants et tous les étudiants en santé, on développe une véritable culture palliative.

Que l'on soit infirmier, médecin et de soignant, le domaine du soin est peut-être celui où l'on est le plus et le plus directement confronté à la mort, à la perte d'un patient. C'est un aspect, un passage difficile, souvent douloureux mais bien réel de ces métiers auxquels il faut être préparé. Pourtant, on en parle pas encore assez pendant les études.

Je veux que ces sujets soient pris en compte dans tous les cursus et dès le début de la formation. Il faut enfin insister sur l'importance de la formation continue qui est peut-être encore plus que dans d'autres domaines un enjeu crucial de l'accompagnement de la fin de vie, des soins palliatifs et souvent une deuxième parcours de vie professionnelle après avoir effectué une vie de de soignant ou de médecin dans d'autres disciplines. En effet, se spécialiser dans ce domaine n'est pas un choix facile et je conçois parfaitement qu'il ne puisse pas convenir à un début de carrière d'un jeune soignant.

Je sais en revanche que cette vocation advient souvent au fil des d'années d'exercice. Il est parfois guidé ou provoqué par une expérience personnelle ou professionnelle marquante. C'est pour cela que je tiens absolument à renforcer la formation continue et les passerelles pour permettre à tous ceux qui voudraient ouvrir un nouveau chapitre à leur carrière de s'engager dans cette voie avec les moyens et les soutiens adéquates.

Votre proposition de loin ainsi que les différents amendements proposés à l'article 8 prennent tout à fait en compte ces différents enjeux dont nous aurons à débattre des modalités pratiques. Nous y travaillons également en collaboration étroite avec mon collègue ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche Philippe Baptiste. Je vous réaffirme que ce chantier prioritaire je veux le mener avec le parlement et donc avec vous.

Concernant la troisème partie dont on exposé sur l'aide active à mourir, si j'ai tenu dans le plus pur esprit du format de l'examen parlementaire retenu en deux textes successifs mais séparés à commencer par axer mon propos sur le renforcement de l'offre territoriale et de l'accès aux soins palliatifs, c'est que je considère naturellement que c'est un objectif en soi. est aussi un préalable incontournable à tout débat apaisé, serein et éthique sur la possibilité d'envisager une aide à mourir. J'ai déjà eu l'occasion de l'affirmer.

Oui, il y a certains cas complexes qui nous interrogent car potentiellement non couvert par la sédation profonde et continue de la loi Clis Leonetti. Il faut leur apporter une réponse. C'est le sens du texte que nous que vous nous proposez, cher Olivier Falorni, mais c'est un autre sujet que celui des soins palliatifs.

D'où le fait de raisonner dans l'ordre et de commencer par développer massivement l'offre territoriale. Tout simplement parce qu'il a il a été notamment empiriquement démontré que les patients souhaitant mourir se détournent de cette demande lorsque leur douleur et leur isolement sont traités efficacement. Il faut aussi ne pas perdre de vue la dimension sociale du problème quand on sait que les personnes qui déclarent qui réclament cette aide sont souvent en situation de précarité économique.

Il y aura un débat démocratique et parlementaire sur la possibilité de cette aide à mourir. Et comme je me suis investi en tant que député dans les débats en mai dernier, je serais très attentif à ce que les limites et les garanties éthiques soient clairement posées. Je pense bien sûr à l'importance du critère de collégialité, à l'indispensable clause de conscience pour les soignants et à la protection des personnes sous tutelle écuratell.

Autant d'angle mort de la première version du texte que nous que nous que nous que vousous pardon que nous considérons avec le plus grand recul pour continuer de construire ensemble une voix équilibrée et juste. Une voix qui réponde autant aux aspects sociaux que médicaux, juridiques et éthiques très lourds que soulève cette question de fin de vie et de l'aide à mourir. En tant que ministre mais naturellement en tant que médecin, mon unique boussole sera toujours le respect de la vie. le respect des droits et des choix de chaque patient.

Et je sais pouvoir compter sur la commission des affaires sociales comme sur l'ensemble des députés de tout bord qui se sont investis et qui continueront de s'investir dans ces débats importants pour perpétuer dans nos futures discussions la hauteur de vue et d'esprit qui a prévalu jusqu'ici et que nous devons à nos concitoyens et à tous les patients qui comptent sur nous. Nous sommes à votre écoute pour affrondir pour approfondir certains points que nous avons pu évoquer et nous sommes là pour répondre à vos questions. Je vous remercie.

Merci monsieur le ministre. Maintenant, je vais donner la parole donc au tous les rapporteurs de ces deux textes en commençant par Annie Vidal pour 5 minutes chacun. Merci monsieur le président.

Madames et monsieurs, madames et monsieurs les ministres, chers collègues, à la suite des nombreuses consultations de 2024 et de la convention citoyenne sur la fin de vie, il est plus que nécessaire aujourd'hui de relancer les travaux sur les soins palliatifs et la fin de vie suspendu l'été dernier suite à la dissolution de l'Assemblée nationale. Par respect pour le travail parlementaire accompli sous la précédente législature et après la cission du projet de loi initial voulu par le premier ministre en deux proposition de loi, le texte que j'ai déposé relatif aux soins palliatifs pour lequel François Gernigot est coprapporteur est celui du texte initial complété des amendements votés en commission des affaires sociales et en séance. Cette sission me semble tout à fait opportune pour traiter ces deux sujets sur la fin de vie.

Si le développement des soins palliatifs et l'ouverture d'un nouveau droit, à savoir l'accès à une aide à mourir ne s'oppose pas, forcé de constater que la réflexion du législateur ne relève pas tout à fait la même logique. Le premier porte sur un engagement sociétal, une organisation territoriale et une volonté de soutien et de renforcement de l'accompagnement et des soins palliatifs tandis que le second engage une réflexion éthique et philosophique sur l'ouverture d'un nouveau droit. C'est la raison pour laquelle je considère que deux votes non dépendants l'un de l'autre garantissent à la fois la liberté du législateur et une parfaite lisibilité de chaque vote.

Vous vous en doutez, en reprenant intégralement et scrupuleusement les dispositions du titre 1 du projet de loi de 2024 teles qu'elles avaient été modifiées, j'ai accepté de rapporter des articles ou alinéa dont je ne partage pas forcément l'orientation ou que je juge parfois peu opérant aussi. Si j'ai déposé des amendements, c'est avant tout pour améliorer la rédaction et la cohérence du texte tout en préservant l'équilibre à qui a émergé lors de nos débats précédents. Plus globalement, l'objectif que je partage avec François Gernigon, c'est de trouver un consensus voire plus qui adresserait un message politique fort aux malades en fin de vie, à leur famille, aux soignants et aux bénévoles qui les accompagnent avec une grande humanité.

Pour cela, je vous proposerai dès l'article 1er une modification à savoir la substitution des termes soins palliatif et d'accompagnement par les termes l'accompagnement et les soins palliatifs. Cette proposition me semble pouvoir satisfaire celles et ceux d'entre vous, et je les rejoins qui sont attachés à la notion d'accompagnement qui renvoie une prise en charge plus globale, aussi bien que celles et ceux qui veulent préserver la spécificité des soins palliatifs connus et reconnus et qui soullignent que l'accompagnement n'est pas un soin. Ce que je partage également.

Madames et madames et monsieurs les ministres, j'aimerais avoir votre avis sur ce point. Chers collègues, vous savez par ailleurs combien notre calendrier est serré. J'espère aussi pouvoir compter sur chacun d'entre vous pour que nous ayons un débat certes nourri mais à un certain rythme et donc de préserver la séparation entre les deux propositions de loi.

Je pense que nous pouvons raisonnablement sans occulter le nécessaire débat nous fixer pour objectif de finir vendredi soir au plus tard l'examen de la présente proposition de loi afin de préserver le temps de discussion pour la proposition de loi de mon collègue Falorni. J'en viens maintenant aux articles de la présente proposition. que je vais porter.

Mon collègue François Gerigot vous présentera les autres. Il s'agit donc de redéfinir les soins palliatifs pour les intégrer dans une démarche plus globale comprenant l'accompagnement. de prévoir la mise en place d'organisation territoriale pour déployer l'accompagnement et les soins palliatifs de coordonner la référence aux soins palliatifs avec une disposition de la loi bien vieillir sur le droit de visite dans les épades de rendre effectif le droit aux soins palliatifs et de donner un cadre législatif à la stratégie décenale du gouvernement de définir la politique de soins palliatifs de la République de prévoir l'adoption par le parlement de loi de programmation et de renforcer la formation des professionnels.

Monsieur le ministre, vous avez répondu à la question que je voulais vous poser sur ce que nous pouvions attendre de la formation. Je me permets d'insister sur le fait qu'en audition toutes et tous nous ont alerté sur l'insuffisance de la formation, qu'elle soit initiale ou continue. Et enfin, ce texte prévoit que lors de l'annonce d'une infection grave, un plan personnalisé d'accompagnement soit proposé à chaque malade et qu'un cycle de discussion anticipé soit initié.

Je voudrais ici pour conclure saluer l'ensemble des professionnels et des bénévoles qui s'engagent pour aider les malade à vivre jusqu'au dernier souffle et de dire aux familles que nous sommes à leur écoute. Et je voudrais également remercier les deux administrateurs Adrien Laurent et Benoî Inertte pour leur accompagnement auquel ils ont apporté le plus grand soin. Je vous remercie.

Merci beaucoup François Gerné. Merci monsieur le président. Madame et monsieurs les ministres, mes chers collègues, les articles 10 à 13 et 15 à 21 de la première proposition de loi dont je suis le rapporteur comprennent une mesure tout à fait nouvelle et la consolidation de l'édifice juridique sur plusieurs sujets issus des précédents de loi et bioéthique.

D'abord, l'article 10 créer les maisons d'accompagnement, c'est-à-dire une alternative au domicile sous la forme de petites unités de vie qui se distingueront à la fois des ÉPADES et des hôpitaux. Sans appiété sur les débats concernant leur intitulé, j'ai une question à l'intention de madame Vautrin et de monsieur Noder. Tel qu'il est sur la table car il reprend un amendement adopté en 2024.

L'alinéa 5 de l'article 10 prévoit que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs sont gérées par des établissements de droits public ou de droits privés à but non lucratif et peuvent être rattachés à un établissement public de santé ou un établissement de santé privé à but non lucratif. Il y a quelques mois, le rapporteur comme le gouvernement par votre voix avait été défavorable à cette restriction. Me me confirmez-vous qu'en 2025, l'avis de l'exécutif sur ce point n'a pas changé et que l'intention du gouvernement et bien que ces nouveaux établissements sociaux et médicaux-sociaux puissent te créer et gérer aussi bien sous la forme d'établissement de droits public que de droits privés à but non lucratif ou de droits privés à but lucratif et qu'il puisse être rattaché à des hôpitaux publics privés à but non lucratif ou privé à but lucratif.

En toutes les cas de cause, je crois beaucoup à ces maisons. On a plus d'une fois discutter de la question de savoir si elles sont intermédiaires ou alternatives au domicile et à l'hôpital. Je constate que le rapport du professeur Chauvin, le gouvernement dans l'étude d'impact de l'ancien projet de loi, la presse et cetera utilise le premier objectif.

Avec madame Vidal, nous n'avons pas de problème pour qu'il soit conservé. du moment que chacun a en tête le sens qu'on entend lui donner. Les maisons de Répi ne sont pas moins qu'un hôpital et mieux que le domicile classique.

Ils ne fournissent pas des soins palliatifs au rabet par rapport à ceux d'une unité spécialisée comme on en trouve aujourd'hui, pas en nombre suffisant d'ailleurs et seront de fait le domicile des patients qui ne peuvent rentrer chez eux. Elles correspondent aux volontés de la convention citoyenne et des cahiers des charges qui me semblent pertinents serviront à identifier les projets d'installation et de formidables modèles existent avec les maisons de Gardane et Jeanne Garnier. Nous attendrons des agences régionales de santé qu'elles jouent pleinement leur rôle.

Les articles suivants renforcent l'accompagnement bénévole, le recours aux directives anticipées ou encore la procédure relative à la sédation profonde et continue jusqu'au décès ainsi que sa traçabilité. Un point important à mes yeux est la création par l'article 16 d'une voie de recours précontentieuse sous la forme d'une médiation en cas de contestation de la décision motivée prise à l'issue de la procédure collégiale. L'intervention d'un/ers autre que le juge, dans le cas bien entendu où le patient n'est pas apte à exprimer sa volonté, doit aider à ce que le raisonnement des uns et des autres soi expliqué le plus posément possible et de rendre plus compréhensible la poursuite ou la limitation des traitements.

Il faut en effet rappeler que le refus de l'obstination déraisonnable est pour les malades un droit et pour les membres de l'équipe soignante un devoir légal et déontologique. Je veillerai au long de nos au nos discussions à ce que soit trouvé le meilleur équilibre entre la préservation de la très grande sagesse dont le législateur grâce à nos prédécesseurs a fait montre en 2005 puis en 2009 et en 2016 et les modifications apportées il y a un an. Il me semble important que les conventions des associations, la procédure collégiale à l'issue de laquelle des traitements peuvent être interrompu ou l'utilisation par un/ers au dossier médical partagés soit sécurisé juridiquement et informatiquement contre les abus.

Comme un Vidal, je souhaite que nous puissions examiner chaque amendement sur les deux textes, ceci dans les délais qui nous sont impartis. Je vous remercie. Merci beaucoup.

Je donne maintenant la parole à Olivier Falorni, rapporteur de la proposition loi sur la fin de vie. Merci monsieur le président. Madame et monsieurs les ministres, mes chers collègues, il y a 4 ans, jour pour jour, je défendais dans l'hémicycle une proposition de loi sur la fin de vie euh dont l'article 1 autorisant et encadrant une aide médicale à mourir avait été adoptée par 83 % des députés avant que l'obstruction d'une poignée de députés n'interromp nos débats.

Il y a 10 mois, jour pour jour, le projet de loi sur la fin de vie porté avec conviction par Catherine Vaotin que je salue était lui aussi brutalement interrompu cette fois par la dissolution. Aujourd'hui, nous reprenons à nouveau nos travaux à travers deux propositions de loi. L'une sur les soins palliatifs et d'accompagnement et l'autre sur la fin de vie autorisant une aide à mourir dont j'ai l'honneur d'être le rapporteur général.

On le voit donc, ce texte est le fruit d'une longue histoire parlementaire, d'un long processus législatif interrompu à de nombreuses reprises et qui est le produit de centaines et de centaines d'heures d'audition et de délibération. Jamais, je dis bien jamais, une loi sociétale d'importance n'aura été autant concertée, analysée, débattu que ce texte sur la fin de vie. Cette maturation explique d'ailleurs aussi sans doute en partie l'adhésion massive des Français à ce texte puisque toutes les enquêtes d'opinion toutes de même que la convention citoyenne indique que plus les 3/4 des Français soutiennent ce texte.

Cette proposition de loi reprend scrupuleusement le résultat des délibérations de la commission spéciale et de l'Assemblée nationale adoptée l'an dernier. Ce texte est un texte équilibré et solide. Ce texte est un texte solide car équilibré.

Ce texte est solide et équilibré car il répond à la fois aux aspirations de la société exprimé notamment à travers la convention citoyenne dont tout le monde a salué la qualité des travaux et qui a demandé à 76 % l'autorisation d'une aide à mourir dans la loi. Et il répond aussi aux recommandations de nombreuses institutions dont le comité consultatif national d'éthique dont les rapporteurs étaient Alain Clè, co-auteur de la loi actuelle et régie AR, médecin et grand spécialiste des soins paillatifs qui dans leur avis 139 ont considéré qu'il fallait faire évoluer la loi, qu'il y avait, je cite, une voie pour une application éthique d'une aide à mourir sous certaines conditions strictes. Et ce nouveau droit exige en effet des conditions strictes et cumulatives pour pouvoir y accéder.

C'est le cas dans cette proposition de loi. Légiférer sur la fin de vie exige de l'humilité. L'humilité d'écouter avant de décider.

L'humilité de ne pas prétendre détenir la vérité. L'humilité d'avoir des convictions mais pas de certitude. Mais cela nécessite aussi de la volonté. la volonté de faire plus et la volonté de faire mieux pour les malades et leurs proches.

Au fil des ans et des lois, depuis 1999 jusqu'à 2016, deux droits essentiels ont été obtenus. Le droit de ne pas souffrir car la souffrance n'est pas inévitable et elle est encore moins nécessaire. Le droit de ne pas subir, c'est-à-dire le droit de dire non à l'acharnement thérapeutique, cela semble aujourd'hui être des évidences.

Cela ne l'était pas il n'y a pas si longtemps. Notre devoir est donc de faire de ses droits une réalité partout et pour tous. Cela passe par le renforcement et le développement massif des soins palliatifs qui sont la réponse primordiale et que porte la proposition de loi de ma collègue Annie Vidal.

Mais comme toute médecine humaine et malgré le professionnalisme et le dévouement des soignants, ils sont dans certaines circonstances démuni face à certaines souffrances réfractaires ou insupportables. C'est pour cela que la proposition de loi que je défends propose un ultime recours, celui d'une aide à mourir pour des personnes condamnées par la maladie mais qui ne veulent pas être condamné à l'agonie. Elle permet au moment choisi par le malade de mettre fin à une souffrance insupportable qu'aucun autre moyen n'a permis d'apaiser.

Une réponse primordiale et un ultime recours. Deux piliers qui loin de s'opposer se complètent et s'équilibrent. Je voudrais évoquer plus particulièrement concernant l'aide à mourir la notion de liberté, d'égalité et de fraternité que ce texte contient et porte. une loi respectueuse de la volonté de chacun et de la conscience de tous.

C'est un texte qui protège l'autonomie des personnes, celle de décider de ce qui est supportable et de ce qui ne l'est pas, tout en imposant de strictes conditions à la mise en œuvre de l'aide à mourir. La fin de vie d'une personne est toujours unique comme l'est l'existence de chacun d'entre nous dans son infinie richesse et dans sa vulnérabilité. C'est pourquoi nous devons en tant que législateur demeurer à l'écoute de la diversité des expériences en reconnaissant à chacun le droit de décider ce qu'est pour lui une fin de vie digne.

C'est aussi un texte qui respecte la conscience de l'ensemble des parties prenantes en permettant aux professionnels directement impliqués dans la mise en œuvre de l'aide à mourir de ne pas y concourir. Dans le prolongement des lois léonetti et cl Leonetti, il confè de nouveaux droits aux malades sans attenter à la liberté de quiconque. Aucun texte n'est parfait et il est certain que malgré les évolutions qui sont intervenues l'année dernière, nombre d'entre nous voudraient y apporter de nouvelles modifications.

Certains pour en amoindrir la portée, d'autres pour l'étendre à de nouvelles situations. Il me semble néanmoins que notre première responsabilité est de permettre l'adoption de ce texte très attendu par nos compatriotes, ce qui implique de respecter les équilibres que nous avions atteints l'année dernière. Je conclus, monsieur le président.

Merci. Oui, parce que là à l'orée de ces normes débats, je forme un double vœu. Le vœu que nous saurons collectivement nous montrer à la hauteur de l'exigence de respect et de dignité qui s'impose à nous tous et à nous tous.

Et aussi le vœu que la représentation nationale soit à l'unisson d'une immense majorité de la nation, à l'unisson d'une immense majorité de françaises et de français qui aspirent à pouvoir mourir comme ils ont voulu vivre librement et sereinement. Je vous remercie. Très bien.

On va essayer de se tenir aux 5 minutes pour je le dis pour les orateurs suivants. Brigitte Liso, vu les amendements que tu as déposé, tu auras Voilà. Merci monsieur le président, madames et monsieurs les ministres, mesdames et messieurs les rapporteurs et rapporteurs thématiques, mes chers collègues, j'ai l'honneur de rapporter les articles 1 et 4 de cette proposition relative à la fin de vie qui définissent l'aide à mourir et prévoi les conditions d'accès à celle-ci.

Ces dispositions reconnaissent un nouveau droit aux malades, celui de mettre un terme à une souffrance insupportable qu'aucun soin ne peut apaiser. En effet, s'il est urgent de développer massivement les soins palliatifs et plus généralement les dispositifs consacrés à l'accompagnement des personnes à la fin de leur vie, nous savons aussi que malgré les progrès de la médecine et le dévouement des professionnels de santé, certaines souffrances résistent au traitement et aux soins. C'est ainsi que la mission d'évaluation de la loi Class Lonetti avait souligné que je cite le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme.

C'est pourquoi dans le prolongement des lois fondatrices qui ont permis de lutter contre l'acharnement thérapeutique et de mieux prendre en considération la volonté des malades, cette proposition de loi autorise la mise en œuvre du denen à mourir dont elle définit très strictement les conditions d'accès et les modalités de mise en œuvre. Suivant la définition issue des travaux de la commission spéciale et de la séance publique de 2024 et reprise à l'article 2, l'aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui a en exprimé la demande à recrétale dans les conditions et selon les modalités prévues par les articles suivants de la proposition de loi afin qu'elle se l'admin se qu'elle se l'administre ou que si elle ne l'est pas physiquement qu'elle se la fasse admin administré par un médecin ou un infirmier. Je voudrais insister sur l'originité de cette définition qui ne correspond ni à celle du suicide assisté car le malade doit remplir des conditions strictes et être accompagné jusqu'au dernier moment ni à celle de l'euthanasie dans la mesure où il reviendra au malade de s'administrer la substance létale s'il en est physiquement capable.

Cette dernière possibilité constituant une garantie d'égalité entre les malades. Dans les deux hypothèses, la volonté libre, éclairée et répété du malade sera indispensable à ce dernier geste. Ce même article pose également un cadre juridique clair pour les soignants en excluant pour eux toute responsabilité pénale.

L'article 3 consacre le droit à accéder à l'aide à mourir dans les conditions fixées par la présente loi. Enfin, l'article 4 définit les conditions d'accès à l'aide à mourir. Il prévoit ainsi que seront éligibles les personnes âgées d'au moins 18 ans de nationalité française ou résidant de façon stable et régulière en France, atteinte d'une une affection grave et incurable engageant le pronostic vital en phase avancée ou terminale qui présente une souffrance physique ou psychologique réfractaire ou insupportable. lié à cette affection et enfin sont aptes à manifester leur volonté de façon libre et éclairée.

Je rappelle que ces cinq conditions sont cumulatives. Ces dispositions ont connu d'importantes évolutions au cours de l'examen du projet de loi de l'année dernière. Celles-ci me semble bienvenue.

En effet, la notion d'affection engageant le pronostic vital à moyen terme qui figurait dans le texte 2024 présentait l'inconvénient de ne pouvoir être défini de manière rigoureuse tant l'intervalle de temps auquel ce terme fait référence est étendu. À l'inverse, les termes de phase avancée ou terminale revêtent une signification médicale rigoureuse. À cet égard, j'espère que l'avis de la haute autorité de santé permettra d'éclairer nos travaux pour que nous puissions en tirer les conséquences lors de l'examen en séance.

Je ne doute pas que cette partie du texte fera l'objet de débat très nourris. Certains souhaitant étendre l'application de l'aide à mourir à un plus grand nombre de situations quand d'autres voudraient au contraire en restreindre la portée. Au moment où nous nous apprêtons à débuter nos travaux, je forme le vœu que nos discussions soient à la hauteur de de l'exigence de dignité que j'en suis sûr nous partageons tous queles que soient nos convictions respectives.

Je vous remercie. Merci beaucoup. Je donne tout de suite la parole à Laurent Panifous.

Merci monsieur le président, madame monsieur les ministres, mesdames messieurs les rapporteurs, mes chers collègues. Après plusieurs années de travail, d'audition, de déplacement, d'évaluation de commission et de séances après l'interruption brutale de nos travaux par la dissolution, nous voici à nouveau réunis pour je l'espère, donner par la loi de nouveaux moyens à l'accompagnement des personnes en fin de vie, aux soins palliatifs, mais aussi ouvrir un nouveau droit, celui de l'aide à mourir. J'ai l'honneur d'avoir été désigné rapporteur sur le texte relatif à la fin de vie qui, je crois sera une avancée sociétale majeure pour les Françaises et les Français bien au-delà de cette législature.

Cette responsabilité qui m'a été confiée sera concentrée sur la phase de procédure de demande d'aide à mourir au sein des articles 5 et 6 de la proposition de loi. Vous avez pour cela déposé, chers collègues, plus de 360 amendements sur ces deux seuls articles. L'article 5 définit les modalités de présentation de la demande d'aide à mourir par le patient et l'obligation d'information incomb médecin.

Je rappelle que c'est à cet article et plus précisément à son alinéa 10 que nous avons achevé l'examen du projet de loi en séance publique le vendredi 7 juin 2024 avant la dissolution. Avant cela, les modalités de présentation de la demande, tout comme l'obligation d'information, ont été sensiblement améliorées par nos soins et ceux de nos prédécesseur. Je pense notamment à la proposition d'orientation vers un psychologue ou un psychiatre, à l'interdiction de présenter une demande de téléconsultation ou en prévoyant de demander à la personne si elle fait l'objet d'une mesure de protection juridique.

À ce sujet, la proposition de loi dispose que le médecin a lui-même accès au registre prévu à l'article 47 427-1 du code civil recensant les mesures de sauvegarde de justice de curatel ou tutelle. Je souhaiterais interroger les ministres sur les conditions concrètes de mise en œuvre de cette mesure. Comment le ministère envisage-t-il à ce jour de rendre accessible ce registre au médecin ?

L'article 6 traite lui de la procédure d'examen de la demande d'aide à mourir jusqu'à la prescription de la substance létale. L'évaluation réalisée par le médecin rendue dans un délai maximal de 15 jours au terme d'une procédure consultative impliquant au moins deux autres professionnels de santé dont un médecin spécialiste n'intervenant pas auprès de la personne. Lorsque les conditions sont remplies, que la personne réitère sa demande et que le professionnel de santé chargé d'accompagner la personne dans l'administration de la substance létale est déterminé, le médecin adresse alors sa prescription à l'une des pharmacies à usage intérieur d'un établissement de santé désigné par arrêté.

Cet arrêté sera l'objet de ma seconde question. Madame et monsieur les ministres, quel maillage territorial envisagez-vous à ce jour pour ces pharmacies au sein de quels établissements de santé ? Je vous remercie.

Merci beaucoup monsieur Stéphane de l'Rette. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, mes chers collègues, rapporteur des articles 7 à 14, j'ai l'honneur de prendre la suite de mon collègue Laurent Panifou sur le chapitre 3 de la proposition de loi relative à la fin de vie, lequel porte sur la procédure comme ça a été rappelé et le chapitre 4 relatif à la clause de conscience. Comme vous le savez, madame la ministre, l'article 7 traite de la détermination de la date d'administration et dispose de diverses droits de la personne, notamment celui d'effectuer l'administration de la substance létale en dehors de son domicile.

Il semble effectivement primordial de garantir à la personne ce droit compte dans le projet de loi initiale. Par son choix ou par nécessité, il peut légitimement susciter certaines inquiétudes. Pouvez-vous nous faire part de la position du gouvernement sur cet aspect ?" a-t-elle évolué depuis l'examen du projet de loi en 2024 ?

L'article 8 détermine le circuit de préparation et de délivrance de la substance létale. Les modalités de préparation, de transport et de destruction des préparations magistrales létales suscitent des interrogations dont les représentants des pharmaciens que nous avons entendu lors des auditions se sont fait l'écho. Aussi, pourriez-vous nous indiquer si le gouvernement a déjà défini les modalités concrètes d'application du circuit prévu par la proposition de loi ?

L'article 9 traite quant à lui de l'accompagnement de la personne pendant l'administration de la substance létale. Plus spécifiquement, l'alinéa 8 porte sur l'établissement du certificat de décès par le médecin ou l'infirmier chargé d'accompagner la personne. Vous semblerait-il nécessaire de préciser que le certificat de décès atteste d'une mort naturelle lorsqu'un décès intervient à la suite d'un recours à l'aide à mourir.

L'article 12 quant à lui définit ouverts contre la décision du médecin se prononçant sur la demande d'accéder à l'aide à mourir. Dans un souci d'efficacité de bonne administration de la justice, il réserve ce contenieux aux juridictions de l'ordre administratif. Aussi, pourriez-vous nous confirmer que l'ensemble des voix de recours ouvertes devant le juge administratif seront accessibles au requérant et qu'en particulier les procédures de référé leur seront ouvertes ?

Enfin, l'article 13 renvoie à un décret en Conseil d'État la définition des modalités d'application de la procédure d'aide à mourir. Pourriez-vous nous indiquer si les travaux préparatoires à la publication de ces décrets ont déjà débuté afin de garantir que la loi sera mise en application rapidement ? Comme mes collègues corrapporteurs qui se sont exprimés avant moi, je forme le vœu que nous nous montrions à la hauteur des attentes que nos compatriotes placent dans nos débats et je sais compter sur vous madame la ministre sur ce sujet.

Je vous remercie. Merci beaucoup. Voilà, dernière de nos rapporteurs, Élise le Boucher à qui je donne la parole tout de suite.

Merci monsieur le président. Mesdames et messieurs les rapporteurs, madames et messieurs les ministres, chers collègues, c'est avec solennité que nous entamons nos travaux aujourd'hui, conscient des attentes, mais aussi des responsabilité que nous portons. Comme souvent, la représentation nationale est amenée à répondre à un appel vibrant de la société.

Nos travaux s'encrent en effet dans une réflexion de long cours. Déjà dans les années 70, le sénateur Henry Cavaet déposé une proposition de loi relative au droit de vivre sa mort. Le cadre légal de la fin de vie a évolué vers une meilleure reconnaissance du droit de connaître sa mort, de la préparer et de l'organiser avec notamment l'adoption des loi couchner leonetti et cl leonetti.

Pourtant, la moitié des besoins sans palliatifs ne sont pas pourvus en raison des carences dans l'offre de ceci que le premier texte devrait largement améliorer. Pour celles et ceux que ni les soins, ni l'aide, ni les connaissances médicales, ni les traitements existants ne peuvent soulager et qui demandent à partir plus tôt, la seule option est de partir à l'étranger. De multiples rapports, notamment celui de la convention citoyenne, appellent à ce que le cadre légal d'accompagnement de la fin de vie évolue.

L'année dernière, la dissolution a interrompu l'examen du texte sur l'accompagnement des malades et de la fin de vie, douchant les espoirs de ce nouveau droit. celui de choisir les conditions de sa mort et de disposer de son corps. Je tiens ici à saluer l'engagement d'Olivier Falorni qui n'a cessé de porter ce sujet dans une démarche transpartisane permettant à la représentation nationale de s'en réemparer.

Je tiens aussi à saluer la mobilisation des associations et citoyens qui nous interpellent régulièrement sur le sujet de la fin de vie. Leur engagement, quel que soit leur positionnement, est essentiel pour éclairer les travaux de notre assemblée. J'ai l'honneur de rapporter les articles 15 de la seconde proposition de loi qui concerne le contrôle de la procédure de la nouvelle aide à mourir et des dispositions en matière pénale, budgétaire, assurantielle.

Je tiens à saluer le travail engagé par Caroline Fiat qui m'a précédé à ce poste et apporté de nombreuses mesures visant garantir les droits que nous allons créer. Il s'agit de poursuivre ce travail. Madame et monsieurs les ministres, je souhaiterai vous interroger sur certaines des dispositions des articles dont je suis rapporteur.

L'article 15 créer une commission chargée du contrôle à postériorie postériori et de l'évaluation de la mise en œuvre de l'aide à mourir. Lors de l'examen du projet de loi, la commission spéciale avait prévu que celle-ci comprenne au moins deux médecins. Il me semble nécessaire que la représentation de professionnel du droit et soit également assurée compte tenu de l'expertise nécessaire au contrôle du respect des conditions légales et au signalement des manquements éventuels.

Je serait également favorable à ce que des représentants des usagers du système de santé participent à ces travaux ainsi que des chercheurs en sciences sociales qui pourraient se fonder sur des données agrégé anonymisé. Que pensez-vous de ces propositions et comment envisagez-vous la composition de la commission ? L'article 16 prévoit notamment d'insérer la préparation magistrale létale utilisé dans le cadre de la procédure dans un circuit sécurisé de préparation et de transmission.

Pourriez-nous préciser les conditions de mises en œuvre de cette disposition est-il prévu d'établir un protocole spécifique pour assurer la délivrance et le cas échéant la destruction de la substance létale ? Sur le modèle de la disposition concernant l'interruption volontaire de grossesse, l'article 17 crée un délit d'entrave à l'aide à mourir. C'est une mesure de justice.

Nul n'a le devoir de tout accepter, mais nul n'a le droit d'imposer sa vérité aux autres en les empêchant d'être libre. Ainsi, sans rien contraindre chez ceux dont l'opinion, je dirais même la conviction intime s'oppose à l'aide à mourir, il est prévu de prohiber sur le plan pénal d'empêcher nos concitoyens d'user du nouveau du droit nouveau que nous souhaitons leur ouvrir, de priver leurs proches de passer les étapes de la procédure dans leur dignité et de perturber l'exercice serein du métier des professionnels concernés. En ce qui concerne les articles 18 et 19, l'aide à mourir remporte des conséquences financières pour la puissance publique comme pour les assurances privées sans qu'elle soit l'aspect prioritaire du texte.

Ces articles par conséquent pour objet que ne soit exigé aucune avance de frais ni aucun reste à charge pour les assurer et que le recours à l'aide à mourir ne soit pas un motif d'exclusion de garantie dans les contrats de prévoyance en matière de décès. Ce sont là aussi des dispositions aspirées par l'égalité pour que le choix d'une aide à mourir soit fait librement sans considération du coût individuel ou des conséquences pour les ayant droits. Je ne l'aurais pas cru nécessaire mais je me permets d'aborder la question puisque des amendants ont été déposés sur ce point.

Non, l'alinéa 8 de l'article 18 n'ouvre pas l'aide à mourir aux mineurs. Il réécrit l'article du code de la sécurité sociale relatif à la suppression la participation de l'assuré de manière générale car l'ajout de la mention de l'aide à mourir pour le public éligible, c'est-à-dire les majeurs, implique d'y faire une énumération. Il s'agit tout simplement d'exigences légistiques.

L'article 18 renvoie en arrêté la définition des prix de session des préparations magistrales létales et des tarifs des honoraires ou des rémunérations forfaitaires des professionnels de santé pour les mission réalisées dans le cadre de la procédure d'aid à mourir. Les travaux préparatoires de la prise de cet arrêté ont-ils débuté ? Pouvez-vous nous assurer que sa publication interviendra dans un délai permettant une mise en application rapide de la loi ?

Chers collègues, avec ces propositions de loi, nous avons la possibilité de faire évoluer la législation pour que le plus près de notre devise : liberté, égalité, fraternité et de permettre à chacun de déterminer sa propre fin au moment où le diagnostic vital est engagé à tel point qu'il s'agit de la dernière des dignités car il n'est pas de plus grande liberté que celle d'être maître de soi-même tout au long de sa vie et jusqu'au moment d'éteindre la lumière. Je vous remercie. Merci beaucoup madame Leboucher.

Très bien. Ben écoutez, après ce premier tour de de d'intervention, je vais laisser la parole au ministre. Madame la ministre, monsieur le ministre, je laisse le micro.

Merci. Merci monsieur le président. Nous allons à devoir voix avec le ministre Needer répondre à vos questions.

Je voudrais au préalable remercier l'ensemble des rapporteurs pour leur engagement euh et dire à Annie Vidal que effectivement on a bien noté sa question dans l'article 1 sur la notion en fait de soins d'accompagnement et de soins palliatifs. probablement un sujet sur lequel on doit pouvoir converger, sachant que personnellement, j'étais très attaché au à la qualification de ces maisons dans la notion maison de répied d'accompagnement parce que je pense que il faut bien qu'on soit conscient que ce sont deux notions qui sont pour le moins complémentaires. En ce qui concerne la question de François Gernigon, je laisserai Yannique Neder entrer dans le détail.

Mais très concrètement, la volonté du gouvernement, c'est de se dire que toute forme de statut est possible. Sachons que ces on parle beaucoup plus de la coque quand on parle de ces maisons, c'est-à-dire le lieu qui va accueillir, qui se substitue au domicile, les soins seront par définition réalisés comme ils le sont dans à la maison, c'est-à-dire par en fait du de l'hospitalisation à domicile. Donc c'est en cela qu'il y a une ouverture tout à fait large qui est possible.

Je dirais à Ol à Olivier Farleurni que nous partageons effectivement cette notion de texte équilibré et solide et solide parce qu'équilibré et effectivement cette notion de du respect de la volonté du malade et c'est évidemment le respect de la volonté vous l'avez très bien dit de chacun et la conscience de touche se partage complètement ses qualificatifs en ce qui concerne l'intervention de Brigitte Lisau Je voudrais dire que comme elle, je suis très attachée à ces cinq conditions et qu'effectivement, c'est parce que je suis très attachée à ces à ces cinq conditions et à leur clarté que j'ai souhaité interroger la HAS de façon à pouvoir continuer à éclairer les réflexions qui sont celles du Parlement. Euh je dirais à pour Laurent euh Panifou plusieurs questions. En ce qui concerne déjà euh le circuit de la substance létale, euh quel maillage territorial pour la préparation et distribution de la substance ?

L'objectif c'est évidemment qu'il soit qu'il soit euh le plus opérationnel possible. Sachant que l'idée c'est que nous travaillerons avec les PUI et par définition dans chacun des territoire et ensuite on peut parfaitement imaginer un lien avec l'officine pour donner le produit à la au professionnel de santé concernés. Et je sais la question qui est derrière ça puisque la question c'est notamment celle de la clause de conscience des pharmaciens.

Et si le gouvernement euh dans la jusqu'à maintenant a donné un avis négatif sur cette notion, c'est parce que il n'y a pas de lien dans cette prestation entre le pharmacien et le patient puisque c'est simplement une relation entre le pharmacien et le professionnel de santé puisque dans tous les cas la substance létale est remise au professionnels de santé. Tout comme à la suite de l'administration de la substance létale, la substance létale est rapportée par le professionnel de santé à l'endroit où il l'a récupéré de façon à ce qu'en aucun cas la substance létale ne puisse être abandonnée. C'est un un produit qui est redonné immédiatement après.

En ce qui concerne le registre, très concrètement la notion de de ce la création est déjà possible puisque c'est la loi du 8 avril 2024 qui a déterminé sa mise en place. Elle relève du ministère de la justice et effectivement dans je comprends dans votre question la nécessité d'élargir l'I pardon madame la ministre. Chers collègues, s'il vous plaît, est-ce qu'on pourrait arrêter les les conversations ?

Parce que beaucoup de conversations en même temps, ça fait un brois qui est difficile, madame, désolé madame la ministre, je vous rends la parole. Je vous remercie, monsieur le président. Et donc, je disais que justement ce registre mérite peut-être d'être élargi à l'ensemble des professions de santé et là-dessus, il peut y avoir un amendement du gouvernement pour remettre le texte en cohérence avec la loi d'avril 2024.

Euh monsieur de l'autet a posé la question de la position du gouvernement sur l'administration de la substance létale en dehors du domicile. Alors je rappelle pour la compréhension que bien évidemment l'administration est totalement possible au domicile et ça serait à la de c'est juste pour la clarté des débats de celles et ceux qui nous suivent et qu'en parallèle la personne qui demanderait que cela se passe en dehors de son domicile c'est évidemment possible. Il faudra évidemment vérifier les conditions de sécurité et bien préciser que par définition ça ne pourra pas se passer dans des lieux ouverts au public.

En d'autres termes, alors déjà, il faut quand même qu'on se remette dans le contexte de quelqu'un qui est quand même dans une situation médicale extrêmement grave. Mais dans tous les cas, si je vais prendre un exemple grossier simplement pour la compréhension, ça ne peut pas se passer sur une plage par exemple pour être très concrète. L'idée c'est pas dans un lieu public quel que soit le lieu public.

Il y avait également une question sur faut sur la précision du certificat de décès. Je voudrais rappeler que le texte prévoit que pour le recours euh que le recours à l'aide à mourir ne fait pas obstacle au bénéfice des contrats d'assurance. C'est un débat que nous avions eu et euh et que donc il n'y a pas besoin de spécifier puisque par définition nous avions fait le choix, c'est l'article 39, de modifier les contrats d'assurance de façon à ce que ce ne soit pas une clause d'exclusion.

Madame le boucher sur la question et monsieur de l'autre sur la question qui concerne c'est monsieur de l'autre pardon qui concerne le circuit pour la préparation magistrale. Un circuit nouveau est prévu afin de garantir une traçabilité maximale tout au long de la chaîne et une sécurisation forte de son utilisation. Euh le circuit bien évidemment ne fait pas intervenir la personne concernée.

La préparation est réalisée dans un établissement hospitalier. La pharmacie aura été autorisé à cet effet. On transmet, comme je viens de le dire, à une pharmacie d'officine de proximité qui le délivre uniquement évidemment à la personne en charge de l'acte et bien évidemment juste avant la date prévue pour l'administration. et je ne reviens pas, je viens de le dire, sur la récupération.

Euh, je voudrais également vous dire, monsieur de l'autre, que les voies de recours sont ouverte à la personne qui se voit opposé à un refus à sa demande d'aide à mourir. Procédure de référé en urgence, procédure de recours en annulation au fond, recours indemnitaire. L'article 12 de la PPL renvoie à l'application des dispositions de droits commun du code de de la justice administrative sur l'article 13.

Alors pour être tout à fait honnête et transparente et je crois que ça vaut pour plusieurs des questions, il y en a plusieurs de madame Leboucher également, nous n'avons pas commencer à travailler sur les décrets d'application car comme nous le savons, nous avons quatre lectures sur ce texte et que même si nous avons l'impression d'avoir déjà beaucoup travaillé, nous ne sommes qu'en première lecture à l'Assemblée nationale et que donc le texte n'est pas encore suffisamment stabilisé pour que nous puissions commencer à travailler sur les décrets. Et je suis certaine que les débats parlementaires permettent de préciser les sujets sur lesquels des dispositions réglementaires apparaissent nécessaires pour préciser les modalités d'application de la loi dans le respect des domaines de la loi et du règlement. sur euh le prix de session des préparations magistrales qui était une question de madame Leboucher avec notamment question de de risque de retard de la mise en œuvre de la loi.

C'est la haute autorité de santé qui est chargée d'établir des recommandations pour aider à la prescription des prestations. Leur composition comme sur les conditions de sécurité. On sait que c'est un un temps de 2 mois, mais rien n'empêchera alors même que celles et ceux, vous voyez la la prudence à la avec laquelle j'aborde celles et ceux dans un contexte de stabilité gouvernementale que vous connaissez mesdames et messieurs les députés, même si les hasards de la vie font pour permettre de revenir sur un texte qu'on avait initialement examiné, je me permets de dire que celles et ceux qui seront en deuxème lecture auront en charge de travailler sur évidemment le sujet est bien vérifier qu'on a un délai suffisamment important pour que la haute autorité puisse commencer ses travaux.

Sur la base de ces travaux, l'arrêté de prix de session sera présenté sans autre délis que celui nécessaire à la saisine des caisses de sécurité sociale. Et ça, je le précise, c'est un délai d'un mois. Ce qui veut dire que si j'additionne les deux, je suis pas bonne en math mais là j'arrive à suivre, ça fait 3 mois au total entre la haute autorité et euh d'autre part la fixation du prix.

Sur la composition de la commission de contrôle, la commission de suivi d'évaluation de l'aide à mourir a pour rôle de contrôler, d'évaluer l'application et pour remplir efficacement ses missions, sa commission doit respecter des critères spécifiques en fonction de la nature des tâches. Donc, il faudra des médecins, des juristes, potentiellement des techniciens peuvent être également importants. La notion éthique étant importante, je fais attention à la prononciation.

Je parle bien desthéticien et non pas de diéticien que je le précise là encore. Et pourquoi pas euh les usagers les usagers al la notion d'usager ne peut être par définition euh que celle de proche puisque par définition euh il risque d'y avoir peu d'usager. Voilà les éléments que je souhaitais apporter à vos questions.

Merci beaucoup monsieur le ministre. Merci. Alors en en en en complément sur un certain nombre de points, tout d'abord pour la formation Annie Vidal, vous avez effectivement posé ces questions.

Donc vous l'avez bien compris, dans le plan décénal, il est prévu toute une formation universitaire des assistants spécialisés, des assistants chefs de clinique, des postes de PUPH, ce qui est nécessaire pour mettre en bas en place une filière universitaire pour pour cette discipline, mais probablement pas suffisant puisque moi je pense que énormément de vocations paramédicales et médicales vont venir dans un second temps de la vie professionnelle des infirmiers, des médecins qui ont passé C'est une vie plutôt exposée aux soins, en oncologie, en hématologie, en réanimation, aux urgences et qui dans un deuxième temps de vie forte justement de l'expérience professionnelle qu'ils ont eu sur des soins qui étaient plutôt d'urgence, curatif, et bien rentrent possiblement au vu de ces expériences professionnelles et personnelles dans une seconde phase professionnalisante pour eux. Donc naturellement tout l'ensemble des DU des diplômes universitaires sont naturellement maintenus et puis il y a cette formation spécialisée d'un an qui permet à un médecin de ne pas changer de discipline mais qui lui permet d'avoir une formation, une reconnaissance supplémentaire afin qu'il puisse exercer pleinement ses activités de soins palliatifs. Monsieur Gernicon sur les statuts des maisons d'accompagnement.

Effectivement, je vous confirme que tous les statuts, enfin le statut ne doit pas être un facteur bloquant sur la l'établissement justement la mise en application de ces différents établissements. Redire que ces établissements, ils seront adossés à un établissement de santé. Ils vont pas être n'importe où euh n'importe comment. qu'ils peuvent avoir des statuts privés euh publics privés non lucratifs, que le cahier des charges est en cours d'élaboration, qu'ils seront financés via euh Londam, l'objectif national des dépenses d'assurance maladie dans vous savez qu'il y a plusieurs sous-ondames et ça sera dans le sous-ondame établissement sociaux et médicaux hein. dans le le c'est pas dans les longame hospitalier ni soin de ville mais c'est bien dans celui du médicocial que trouveront ces financements mais qui encore une fois ne s'armeront pas au plan sanitaire puisque c'est bien l'équipe de professionnel de ville du patient qui intervenait déjà au domicile qui interviendra dans cette maison d'accompagnement puisque cette maison d'accompagnement n'est qu'un substitut d'un domicile qui ne serait pas ou plus possible pour le patient et notamment qui permettra la venue de l'hospitalisation à domicile.

Monsieur Falorni sur sur la fin vie, j'y ai pas vu spécifiquement de de questions me concernant. Madame Liso, on lui transmettra mais simplement attention sur sur la saisine de l'HS et sur le pronostic. On sait très bien qu'un pronostic de cours mais particulièrement de moyen terme est extrêmement difficile à préciser.

Je saurais probablement moi-même pas savoir le faire pour les patients que je suivais dans la pathologie qui était la mienne qui était l'insuffance cardiaque chronique. Donc attention de ne pas demander via une saisine des des des prices, une datation de pronostics que nous ne serions pas en capacité de faire. Donc c'est un élément de saisie, nous en aurons la réponse.

C'est un des éléments de l'ultime conviction et de décision mais en aucun cas c'est bien une décision politique que nous prenons et en aucun cas les sisésines et les rendus de la haute autorité de santé de l'HAS qui est une autorité indépendante n'est là pour habiller les décisions politiques. C'est un appui mais c'est bien une décision politique qui est prise. Monsieur Panifou sur les registres et les pharmacies et les PUI, je crois que Catherine a répondu.

Monsieur de l'autre, effectivement dans les différentes réponses qui vous ont été données, je pense qu'il y aura un sujet extrêmement important qui donnera lieu à à débat et j'en refaisais écho au rapporteur FOORNI, c'est qu'il faudra préciser le positionnement du professionnel de santé pendant l'administration parce que je pense que le terme à proximité euh chacun en a son interprétation. Est-ce que c'est dans le logement ? Est-ce que c'est dans la rue ?

Est-ce que c'est au cabinet ? Est-ce que voilà donc le terme proximité euh donnera lieu à à décision ? Euh madame euh le boucher euh sur les différents euh éléments que vous avez évoqué, la commission de contrôle euh bah pour moi comporte bien l'ensemble des personnes que vous avez évoqué et nous avons aussi vous avez évoqué les usagers.

Je pense que euh Catherine l'a dit, il y a possiblement peu d'usagers qui seront présents. Donc je pense que plutôt c'est les association qui sont déjà constituées. Ça serait pas incroyable que qu'à l'heure où dans les termes de gouvernance de toutes les décisions médicales que nous prenons euh quel que soient nos nos exercices et nos fonctions, que le comité des usagers via les les associations soit soi reprises.

Et naturellement, une fois de la navette parlementaire, il y aura lieu à une une comment dire un conventionnement avec la CNNAM pour avoir effectivement un chiffrage de la substance létale et un un chiffrage de la réalisation de l'acte si le Parlement en décidait. Ainsi, simplement juste pour rebondir sur la suage, j'ai oublié de le dire, c'est vraiment un un un circuit très spécifique de la substance létale enquel le patient n'a aucun contact avec la substance létale puisque c'est pas lui qui va la chercher à la pharmacie, c'est bien la pharmacie de proximité qui est livrée par le PI dans le cadre de la livraison sécurisée du médicament et le restant de la substance létale. Par définition, le patient n'est plus là.

C'est bien le professionnel de santé qui est bien chargé de restituer le restant des doses pour justement envisager un circuit complètement sécurisé du médicament. Merci à vous. Très bien.

Merci beaucoup. Merci de de ce premier train de réponse. Alors oui, contrairement à ce qui est affiché, on va prendre les deux orateurs de chacun des groupes en même temps manière à ce qu'il y ait une unité de prise de parole pour les groupes.

Et donc c'est monsieur Benz et madame Decorsuc qui madame Decorsuc qui commence pardon et ensuite monsieur B pour le Rassemble national et on va afficher les deux orateurs qui sont inscrits pour chacun des groupes. Peut-être que pour le rythme des débats, j'interromprei au milieu des groupes pour apporter des premières réponses de manière à ce que les questions posées par les premiers orateurs ne se perdent pas dans le temps et que les ministres puissent répondre déjà aux premiers orateurs avant d'attaquer la fin de la suite des groupes. Bon, je considère que j'étais très clair.

J'imagine que vous avez bien compris ce que je voulais dire. Donc, on peut démarrer. Madame Dog de Gorsuc et monsieur BZ. 3 minutes chacun.

Merci monsieur le président. Madame et monsieur le ministre, la discussion de cette PPL est pour moi l'occasion de rappeler qu'il existe encore dans notre pays de grandes injustices face à la fin de vie. 500 personnes demeurent encore tous les jours sans pouvoir bénéficier de soins paillatifs. 20 départements étaient encore dépourvus d'unité de soins palliatifs il y a quelques mois.

Même si si neuf USP sont programmés pour ouvrir dans les mois qui viennent les inégalités sont encore bien là. et certaines USP ferment faute de moyens et de soignants. Cette PPL entend envoyer un signe positif envers les soins paillatifs.

Il faut souligner quand même que l'arsenal législatif dont nous disposons avec les lois de 9925 et 2016 est amplement suffisant pour permettre leur développement si attendus. La réalité est donc que l'on continue à mal mourir en France. La priorité des Français depuis des années est l'accès aux soins.

Les restrictions budgétaires font crainte d'une dégradation de cet accès aux soins. L'urgence, ce sont des soins paillatifs partout et pour tous. Concernant le plan décénal, vous avez annoncé 100 millions par an pour attraper le retard.

En réalité, il faudrait doubler cette somme et sanctuariser l'enveloppe consacrée au développement des soins palliatifs à l'intérieur du budget de la sécurité sociale. Je voudrais attirer votre attention sur la terminologie de soin d'accompagnement. L'accompagnement n'est pas un soin.

Cette terminologie occulte la complexité de l'expertise et de la coordination pluridisciplinaire qui permettent d'apporter le juste soin requis. Ce changement de terminologie risque d'entraver de nouvelles approches. Elle est illisible et incompréhensible sur le plan international.

En s'écartant des standards internationaux, la recherche française s'isolera. Il est donc nécessaire de préserver la terminologie de soins paillatifs reconnu par l'OMS. Il est à craindre que ce changement n'est pour unique but d'introduire dans les soins proposés aux malades en fin de vie l'aide à mourir.

Ensuite, nous serons vigilants à propos de la création des maisons d'accompagnement. Lors de l'examen du texte en commission spéciale l'année dernière, madame la ministre avait reconnu que l'aide à mourir pourrait être réalisée dans les maisons d'accompagnement. Rappelons que l'administration d'une substance létale n'est ni un soin ni du bien-être.

Je défendrai des amendements pour l'interd interdire l'aide à mourir dans ces maisons. Je voudrais enfin souligner que la dépénalisation de l'euthanasie viendrait bouleverser l'écosystème des soins palliatifs tant dans la philosophie que dans son organisation. En Belgique et au Québec, des services de soins palliatifs ont été contraints de s'y plier.

La clause de conscience se révèle préjudiciable à la filière palliative. Partant d'une situation déjà dégradée, le recours croissant à l'euthanasie contribue à désemplir des lit des hôpitaux en général et ceux des soins paillatifs en particulier, baissant ainsi l'incitation pour les pouvoirs publics à y investir. Enfin, mon groupe déplore qu'en nous soumettant de ces sujets par PPL et non par un projet de loi, nous vous empêcher de déposer une motion référendaire qui aurait trouvé toute sa place sur ce sujet.

Merci. Merci beaucoup, monsieur B. pour 3 minutes.

Merci monsieur le président, madame et monsieurs les ministres, nous y sommes à nouveau un an après l'examen du projet de loi du gouvernement il y a un an, désormais en deux propositions de loi distinctes. Cette session en deux, elle est bienvenue si tant qu'il y ait bien deux votes distincts. Je tiens à remercier madame Annie Vidal, rapporteur ainsi que bien que nous ayons des positions diamétralement opposé, saluer Olivier Fallorni pour le travail qu'il a fourni et surtout les débats, les nombreux débats qu'il a organisé de manière de qualité et de manière respectueuse.

Le sujet qui nous occupe, c'est un sujet grave, un sujet lourd, un sujet sensible et un sujet en fait intime. Je souhaite, nous souhaitons que les débats se fassent dans le respect des convictions et des consciences de chacun dans une atmosphère digne et apaisée. Respect des convictions de chacun d'autant qu'il y a une véritable diversité d'opinion.

Et je crois que c'est valable dans dans tous les groupes politiques. C'est valable au sein du groupe RN dans lequel il y aura des sensibilités différentes qui qui s'exprimeront. Euh pour ma part, je considère que la France doit rester la nation du soin euh et ne pas légiférer vers l'aide à mourir qui est une forme de démission.

Euh il y a beaucoup de risques dans cette loi sur la fin de vie, notamment le risque de remplacement progressivement de l'euthanasie et le suicide assisté au détriment des soins palliatifs. C'est ce qui se passe malheureusement chez nos voisins belges et et hollandais. Euh, il y a le problème aussi de ce texte qui ne dit pas les mots, qui ne dit pas qui ne prononce pas les mots euthanasie et suicide assister alors que pourtant il s'agit bien de cela.

C'est un problème parce que ça euh ça crée de la confusion dans l'esprit des Français. Et la la preuve le sondage de la semaine dernière montre qu'il y a beaucoup de confusion et même une incompréhension. Et puisque et puisque c'est finalement un débat de société parce qu'elle parce que ça concerne toute la société, on se demande effectivement s'il ne faudrait pas plutôt que choisir la voie parlementaire, choisir choisir la voix du référendum.

Alors, je sais que c'est pas en notre pouvoir, mais parce que finalement, il faudrait qu'il y ait un débat de fond avec toute la société impliquée euh parce que je considère qu'on ne peut pas faire reposer sur la seule responsabilité des parlementaires une loi aussi lourde de conséquences et irréversible sur la vie humaine. Je vous remercie. Merci.

Oui, merci beaucoup. Je vais donner la parole maintenant à monsieur Ledou et madame Dubréchera. Je sais pas qui démarre.

Monsieur Ledou, Vincent Ledou. Merci monsieur le président, madame et monsieur les ministres, mes chers collègues, nous entamons cette semaine l'examen d'une proposition de loi qui s'inscrit dans une approche médicale et sociétale qui s'est forgé affirmé au cours des dernières décennies, celle d'une médecine qui doit naturellement tout faire pour guérir, ce qui est sa mission première, mais qui pour reprendre une formule de Jean Leonetti que je cite "Quand elle ne peut plus guérir", doit tout faire pour soulager, écouter, accompagner. 20 ans après, la première loi Léonetti à la suite d'une énorme participation nationale sous toutes ses formes, de nombreux travaux parlementaires, un engagement important du gouvernement, il s'agit de donner une nouvelle impulsion aux soins palliatifs car c'est la société tout entière qui ambitionne d'accompagner, de soutenir et de prendre soin des souffrants jusqu'au bout pour en faire un véritable modèle français.

Modèle qui repose déjà sur des bases solides en terme juridique. Je pense à la loi de 99, la loi de 2005, la léontiite de 2016. Ce cadre a donné des principes clairs.

Refus de l'obscination des raisonnables, droit à la sédation profonde, développement des soins palliatifs. Oui, les soins palliatif incarne une éthique du soin de la relation centré sur la dignité, le soulagement et la présence. C'est la raison pour laquelle il ne se résume pas à la seule gestion de la douleur.

Il englobe une prise en charge globale, médicale, psychologique, sociale, spirituelle. C'est l'accompagnement. C'est reconnaître que la fin de vie, c'est pas une période d'abandon ou de relégation.

C'est un temps d'humanité partagé. Mais dans les faits, il y a des limites. La Cour des comptes pointe 60 % de patients qui devraient bénéficier de soins palliatif qui n'ont pas accès, des disparités territoriales majeures et ça permet le développement s'ajoute de manque criant de professionnel formé une culture palliative insuffisamment partagée y compris dans les structures médico-sociales.

Bref, il y a du travail. Et cette proposition de loi s'inscrit dans le cadre de la stratégie décénale pour les soins d'accompagnement 2021-2031. Elle vise à structurer l'offre.

Elle vise à garantir un droit effectif à l'accompagnement de la fin de vie, à renforcer la formation, c'est-à-dire intégrer des modules spécifiques sur les soins pédatifs dans les cursus médicaux et paramédicaux. développer une culture palliative plus large. Elle vise à soutenir les aidants en mettant en place des dispositifs d'accompagnement pour les proches des patients en fin de vie, en reconnaissant leur rôle essentiel dans le parcours de soins.

Et elle prévoit aussi une meilleure coordination entre l'hôpital, le domicile, les épades et les équipes mobiles. Et enfin, elle propose de créer ces fameuses maisons d'accompagnement, ces structures médico-sociales qui sont destinées à accueillir des personnes gravement malades qui nécessitent pas une hospitalisation et ne pouvant rester à domicile. Surtout cette loi ne s'oppose en rien, vous l'avez dit madame la ministre, à la future réforme sur la fin de vie.

Au contraire, elle en est le socle indispensable car il peut pas y avoir de liberté de choix en fin de vie sans un accès universel à des soins d'accompagnement dignes, accessible, adapté. L'une ne va pas sans l'autre. Alors mes chers collègues, accompagner c'est pas seulement soigner, c'est écouter, entourer, respecter.

C'est une responsabilité véritablement collective, une exigence éthique. Soutenir cette proposition de loi, c'est donner corps à cette exigence, c'est faire un pas concret vers une société plus juste, plus solidaire et plus humaine. Car comme l'écrivait Albert Schweizer, le seul vrai progrès, c'est celui qui rend la vie plus humaine. la vie plus humaine jusqu'au bout.

C'est assurément l'esprit de cette PPL que le groupe PA soutient pleinement tout en saluant l'excellent travail accompli par notre rapporteur Anne Vidal. Je vous remercie. Merci beaucoup.

Merci. Merci madame Lubréchera. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, chers collègues, il y a près d'un an, nous débutions l'examen du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie.

Nous n'avions pas pu aller au terme de son examen en raison de la dissolution l'Assemblée nationale. On ne peut que se féliciter que le débat reprenne sur ce sujet fondamental. Il est d'ailleurs largement plébiscité par les Français qui sont 80 à 90 % à souhaiter une évolution législative sur l'aide à mourir d'après les dernières enquêtes d'opinion.

La proposition de loi sur la fin de vie intervient dans la continuité et en complémentarité de celle sur les soins palliatifs et d'accompagnement. Elle est portée par notre collègue Olivier Falorni dont je veux saluer l'engagement depuis des années sur ce sujet. Elle est la traduction concrète de travaux menés depuis longtemps sur cette question. la convention citoyenne sur la fin de vie, le groupe d'étude et la commission spéciale l'année dernière à l'Assemblée nationale ou encore l'AV 139 du comité consultatif national d'éthique ont grâce à leur proposition permis d'aboutir à un texte équilibré qui institue une aide à mourir.

Cette aide à mourir avant tout un nouveau droit, une possibilité et une réponse à la demande du patient dont l'éventuelle mise en œuvre est conditionné par un choix qui lui appartient et que nous n'avons pas à juger, ce qui est ici essentiel. L'aide à mourir repose sur un cadre juridique précis avec des conditions rigoureuses prévues par l'article 4 et une procédure très encadrée par les articles 5 à 13. Le patient qui fera la demande d'aide à mourir devra par exemple pouvoir manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Si cette disposition exclu les mineurs et les personnes atteintes d'une maladie psychiatrique, je vais attirer votre attention sur le fait qu'elle ne permet pas aux personnes dans l'incapacité d'exprimer leur consentement, de bénéficier de cette aide à mourir si elles souffre d'une maladie neurodégénérative par exemple. Nous examinerons un certain nombre d'amendements sur l'éventualité d'une anticipation à l'aide à mourir. Il y a là un vrai débat car un certain nombre de malades ne seront pas éligibles avec la rédaction actuelle de ce texte.

J'insiste sur un point très important. Le droit de recourir à l'aide à mourir est un double choix. Le texte donne le choix aux malades dans le respect de la dignité de la personne et donne le choix aux soignants de participer ou non à ce dispositif du fait de la clause de conscience prévue par l'article 14 dans le respect de leur conviction.

Après autant d'attente, il est temps pour la représentation nationale de se de se prononcer sur ce sujet d'importance. Il appelle à faire évoluer notre cadre législatif et le groupe EPR dans son ses choix d'évolution. laissera liberté de vote sur l'ensemble du texte au nom du respect des valeurs de chacun de ses membres.

Je vous remercie. Merci beaucoup. Alors pour le groupe la France insoumis, j'ai deux orateurs.

Adrien Clouet et madame Herodi qui est-ce qui démarre ? Monsieur Clouet. Merci monsieur le président.

Mesdames et messieurs les ministres, collègues, enfin vous entendrez sans doute un peu d'exaspération dans ma voix, mais ça fait aujourd'hui 738 jours que la convention citoyenne sur la fin de vie a remis son rapport qui disait à l'image du pays oui au droit à mourir dans la dignité, oui à l'ouverture générale universelle de l'accès aux soins palliatifs. Et depuis 738 jours, on a assisté à une succession de manœuvre dilatoire, une loi prévue pour 2023 dixite Emmanuel Macron le 2 septembre 2022. Projet repoussé une première fois car Emmanuel Macron voulait faire des risettes au pape en septembre 2023, ce qui appartient à son intime conviction mais pas à son mandat.

Puis on lance en février 2024 l'examen d'une loi censé être abouti avant les élections européennes. Promesse du même Emmanuel Macron. Puis celui-ci décide de dissoudre le 9 juin torpillant ainsi le texte.

Et depuis du temps perdu, en plus une propagation de fake news là aussi assez inacceptable à propos de dispositifs étrangers. Je pense bien sûr aux exemples inexistants pris par le Premier ministre sur le cas de la Belgique, même si l'intervention du RN dans la matière il y a 5 minutes n'était pas mal. Et voici, pardon, la dernière opération de s'abordage parlementaire, le fait de couper en deux le texte entre d'un côté soin palliatif et de l'autre droit à mourir dans la dignité.

Et on voit très bien le but de de l'opération, c'est permettre à des conservateurs de saboter un des deux textes pour se donner eux-mêmes le prétexte de rejeter l'autre ensuite. Et je tire l'alerte cet après-midi sur la tentative qu'il va y avoir de supprimer le droit opposable aux soins palliatifs tel qu'il était rédigé dans la première version. Cette suppression, elle vise pour celles et ceux qui l'apportent à pouvoir rejeter derrière le texte sur la fin de vie.

Et c'est d'autant plus inepte que beaucoup de personnes comprennent très bien que les deux vont ensemble et je pense que c'est l' vie aussi des ministres d'après ce que je comprends dans le intervention même si je nuancerai le propos de monsieur le ministre Neuder sur le disons le décalage qui peut y avoir entre les deux puisqueaujourd'hui on sait par le CCNE que jusqu'à 9 % des personnes prises en charge en soin paléatif expriment tout de même une demande d'accompagnement et d'aide à mourir. Je vous demande donc, mesdames et monsieurs le ministre, de soutenir le maintien du droit opposable au soins paléliatif, c'est-à-dire le droit de pouvoir saisir un juge administratif en cas de défaut d'admission qui est une clé de voûte pour nous de l'équilibre du texte qui est un texte donc non pas sociétal mais social qui affronte en face l'ultime inégalité. Celle qui divise les compatriotes entre celles et ceux qui finissent leur vie dans la solitude absolue, celles et ceux qui connaissent les personnes pour accéder à une substance létale et celles et ceux qui vont à l'étranger pour être accompagnés, vous l'avez dit, euh par des proches, des gens qui les aiment. jusqu'au dernier moment.

Dès lors, il importe là aussi également, je conclurai là-dessus, d'ouvrir le droit à cet accompagnement, y compris pour les personnes tierces, c'est-à-dire le droit au congé proch et dents pour celui et celle qui n'est pas accompagné à domicile mais dans une maison d'accompagnement, ce qui ne serait pas forcément le cas aujourd'hui. C'est-à-dire ouvrir le droit au congé de décès pour celui ou celle qui est la personne de confiance désignée pour accompagner dans les dernières minutes parce qu'on ne peut pas soumettre la dieu finale d'une vie à l'arbitraire d'un employeur. Ce serait d'une cruauté absolument terrible.

Et notre rôle ici aujourd'hui, je pense, c'est de remplacer la cruauté par l'affection. C'est le but de notre action politique. Merci beaucoup madame Karen Herodi.

Merci monsieur le président. Mesdames et messieurs les ministres, chers rapporteurs, chers collègues. Elles sont rares les occasions d'octroyer de nouveaux droits fondamentaux à notre époque.

Au même titre que le droit à l'IVG, le droit disposé de soi jusqu'au bout constituera une avancée majeure pour notre société. Avant toute chose, nous regrettons que le texte, malgré la richesse et la solennité des débats de l'an dernier, soit aujourd'hui scindé en deux. Pourquoi ? parce que monsieur Bairou a invoqué des considérations religieuses.

Or la foi, si respectable soit-elle, ne saurait fonder une loi dans notre République laïque. Quoi qu'il en soit, nous refusons la division artificielle de l'enjeu de la fin de vie digne qui doit être perçue comme un tout cohérent. Sur les soins palliatifs, j'évoquerai trois points.

D'abord, il est temps plus que jamais de renforcer le droit à des soins palliatifs et à un accompagnement humain grâce à une stratégie décenal territorialisée. Les fonds spécials de soins palliatifs est hélas inéquitablement répartis selon les départements. Nous amenderons en faveur d'un d'une augmentation globale des moyens.

Ensuite, il faut garantir la pleine accessibilité au droit à la sédation profonde et continue. Il nous faut conformément au préconisation du rapport chauvin, des indicateurs fiables pour anticiper les besoins et des chiffres précis pour des pour les sédations effectuées. Enfin, il faut garantir un reste à charge zéro.

Nous amenderons également en ce sens. Pour pour évoquer l'aide active, je continue je commencerai en affirmant que la double page du Figaro paru lundi est symptomatique d'une volonté extérieure de troubler les débats en agitant les peurs irrationnelles. Je demande à ce que nous retrouvions de la mesure et de la sincérité dans nos échanges.

Non, il n'y a pas dans ce texte une volonté de susciter une culture de la mort. Non, ne pourra pas mettre fin à séjour pour un période une période un épisode pardon dépressif ou comme bon nous semble. Non, il ne sera pas plus simple de recourir à l'aide active à mourir plutôt qu'au soins palliatifs.

Nous partageons pleinement la volonté de prendre soin, d'apaiser, d'accompagner. Mais notre société a compris qu'il existait des limites à ces unités de soins palliatifs aussi extraordinaires soit-elles. Si l'active l'aide active à mourir encadré et stricte ne doit jamais être un automatisme pour nombre de personnes atteintes des maladies incurables et irréversibles avec des des souffrances terribles.

Elle est une issue, elle est un soulagement, elle est un acte de soin. Elle est parfois l'anticipation d'une perte irréversible de soi que l'on que l'on choisit d'affronter dans la dignité la responsabilité en parfaite conscience de cause. Pour être comme vous.

J'ai pour peut-être comme vous connu une les souffrances humaines la prolongation acharnée de la vie sans conscience et vide de sens alors que la patiente elle-même réclamait selon ces mots l'euthanasie devant l'équipe de médecin. J'ai ici une pensée pour toutes celles et ceux atteints de maladies neurodégénératives et évolutives graves qui doivent s'exiler pour recourir à l'aide active. Nous nous battrons en particulier sur l'article 4 pour renforcer le directiv anticipée et faire respecter la volonté ultime et pour ma part de confier l'activation des directives anticipées à une personne de confiance désignée en cas de perte de conscience.

Nous défendrons un droit inviolable et opposable à une fin de vie digne par essence publique et sortie de toute logique marchande. Nous, insoumis, insoumis, nous sommes convaincus que les choix de fin de vie et des formes et la forme la plus aboutie de l'humanisme. Et dernier, un clin d'œil.

Je citerai en concluant Jean-Luc Mélenchon. Pouvoir décider sa fin de vie, c'est commencer à entrer dans une humanité radicale. Ne plus avoir peur de la mort, c'est commencer à être radicalement et intimement libre dès lors que nous sommes institués comme personne par cette libertélà.

Alors, nous ne parlons pas plus d'une loi, nous parlons d'un droit fondamental de la personne humaine. Je vous remercie. C'est dommage vous teniez bien le le le temps jusqu'à ajouter Jeanluc Mélchon les grands auteurs de la littérature classique.

Allez allez on va essayons de tenir le temps parce que on a fait le choix de permettre à au plus grand nombre de prendre la parole mais évidemment c'est la contrepartie d'un temps respecté. Alors pour le groupe socialiste madame Domcost et Océan Godard. Je sais pas qui démarre.

C'est vous madame ? Merci monsieur le président. Madame la ministre, monsieur le ministre, mesdames et messieurs les rapporteurs, je veux commencer cette intervention en pensant à celles et ceux qui sont au cœur de ce débat.

Des patients confrontés aux souffrances parfois insupportables dans leur parcours de soins, souvent jusqu'à la fin de vie, qui demandent à être entendu, soulagé, accompagné. Des familles épuisées, parfois perdues, qui cherchent du soutien et des soignants dévoués mais trop souvent seuls, sans les moyens, parfois même sans formation, trop souvent sans le temps nécessaire pour accompagner avec humanité. Je pense également aux bénévoles qui font un travail remarquable avec une très grande éthique au côté de ses patients.

Ce texte sur les soins palliatifs est important bien sûr, mais nous devons commencer par dire notre regret face à la méthode choisie par le premier ministre. En séparant cette proposition de loi de celle sur la fin de vie, le gouvernement a introduit une fracture là où il fallait de la cohérence. On a cloisonné un sujet qui exige une vision d'ensemble.

Soins palliatifs et aide à mourir ne sont pas des sujets opposés. Ils sont profondément liés. Ils répondent à une même exigence de dignité et doivent être pensés ensemble dans un esprit de complémentarité et de confiance.

Il convient de penser continuum et anticipation dans le parcours de soins et d'accompagnement de la fin de vie. Au tout point majeur, l'inégalité d'accès aux soins palliatifs sur notre territoire. C'est une réalité brutale. 22 départements sans aucun aucun soin palliatif avec des équipes mobilisées bien souvent insuffisantes.

En métropole comme en Outre, des patients en fin de vie n'ont tout simplement pas accès à une équipe de soins palliatifs, ni à domicile, ni à l'hôpital, ni en établissement. Cette injustice territoriale est indéfendable. Nous devons garantir l'accès effectif aux soins palliatifs partout en France, quel que soit le lieu de vie, l'âge ou la pathologie.

Et cela suppose un vrai changement d'échelle, des moyens pérennes, des professionnels formés, des équipes mobiles sur l'ensemble du territoire, une offre organisée, coordonnée et lisible, mais aussi des patients mieux informés. On évalue à 440000 personnes qui en auront besoin d'ici 2034. Mais soyons clair, sans moyen humain et financier, ce texte restera un vœu pieux.

Au-delà des moyens financiers pour répondre au défis du déploiement des soins palliatifs, de la fin de vie, du vieillissement de la population, de l'accroissement des affections longue durée, un plan national ambitieux de formation initiale et continue pour tous les personnels de santé dès le socle commun sur les soins palliatifs comme la fin de vie devrait être mis en œuvre. former, recruter, coordonner, renforcer la recherche et la condition sinéquanon pour que ces droits reconnus par la loi deviennent une réalité vécue. Les socialistes soutiendront ce texte et débattront sur quelques points majeurs que nous défendrons, notamment un engagement budgétaire pérenne, les modalités de financement des soins palliatifs, le contenu des directives anticipées ou encore les conditions de recours.

Madame la ministre, dans votre proposiminaire, vous proposez que les maisons d'accompagnement soient dénommées maisons de répis et d'accompagnement, devenant ainsi une domiciliation. Merci d'éclairer les députés et de nous confirmer que les professionnels pourront y pratiquer l'aide à mourir. Ce que les Français attendent et une très grande majorité d'entre eux attendent de nos travaux sur ces deux textes et notamment sur ce nouveau droit d'aide à mourir avec une grande impatience.

Alors soyons à la hauteur de cette impatience et de leur attente. Je vous remercie. Merci beaucoup Godard.

Monsieur le président, madames et monsieurs les ministres, chers collègues, c'est avec une grande humilité et la conscience que cette proposition de loi représente une grande loi sociétale que je m'exprime au nom du groupe socialiste. Parce que la mort fait partie de la vie, parce que nous sommes tous concernés par la fin de vie, les membres de mon groupe partageont à une large majorité cette avancée sociétale visant à ouvrir un nouveau droit, celui d'avoir le droit de mourir, d'avoir la liberté, pardon, de mourir dans la dignité. Les Français sont prêts en témoigne les travaux de la convention citoyenne au printemps 2023 qui après 27 jours de débat s'est prononcé au 34 pour le développement des soins palliatifs et pour l'ouverture l'ouverture sous condition de l'aide active à mourir.

Ce texte sur la fin de vie et je voudrais adresser un message de reconnaissance pour tout le travail mené par Olivier Falorni depuis des années. Ce texte va nous permettre de traiter les questions absolues et primordiales majeures pour nos vies individuelles. notre vie commune.

Si notre groupe groupe socialiste regrette la ciss en deux propositions de loi, il sera pleinement investi dans le travail qui s'ouvre aujourd'hui. D'ailleurs, en février dernier, madame la ministre, vous déclariez qu'un seul texte serait nécessaire pour traiter ce sujet dans sa globalité. Séparer les soins palliatifs de la fin de vie risque de rendre flou la distinction entre soulagement des symptômes et prise de décision pour la fin de vie.

Le risque pourrait être également de perturber l'accompagnement des patients et de leur famille parce que cela va diviser artificiellement deux aspects souvent indissociables du processus de mourir. D'ailleurs, développer les soins palliatifs en France ne nécessitent pas tant de légiférer, mais surtout de leur affecter des moyens suffisants, notamment en matière de formation, de recrutement. Alors, notre vigilance sera totale pour que cette loi aille au bout.

Notre rigueur sera totale également avec comme guide la souffrance multiforme, impermanente, insupportable de la personne. À ce titre, parmi les questions primordiales et absolues que nous devons traiter, en voici quelques-unes. Êtes-vous prêt à modifier la proposition de loi pour des personnes accidentées qui peuvent se retrouver avec des séquelles graves mais non terminales ?

Êtes-vous prêt à modifier la proposition de loi pour des personnes atteintes de maladies neurodégénératives dont la souffrance peut être prolongée sans fin ? Êtes-vous prêt à modifier la proposition de loi pour les mineurs qui peuvent également être confrontés à des souffrances chroniques insupportables ? Quelle réponse apporte la proposition de loi pour des patients qui ne souhaitent pas nécessairement l'aide active à mourir mais qui réclament un accès aux soins palliatifs adaptés à leurs besoins ?

Enfin, je veux le dire nettement, si notre groupe socialiste est majoritairement en faveur de cette grande avancée sociétale, certaines voies de notre groupe s'exprimeront librement sur un sujet aussi complexe, raisonnant avec notre sensibilité, notre vécu, notre cheminement intime et personnel avec la mort. Je vous remercie. Très bien.

Merci. Je vais donner maintenant la parole au groupe droite républicaine à Patrick Hzel et Philippe Juvain. Merci beaucoup monsieur le président.

Alors tout d'abord notre groupe accueille l'existence de deux textes comme étant une très bonne nouvelle. En effet, nous serons très vigilants à ce que l'on n'instaure pas l'euthanasie comme étant le continuum des soins palliatifs. C'est une idée que nous défendons depuis le début.

Le suicide assisté est de nature différente et doit clairement être distingué de de l'univers du soin. Et c'est la raison pour laquelle l'existence de de texte permet évidemment de clarifier les choses. Mais à ce titre, nous rejetons aussi l'idée que le suicide assisté serait un soin ultime.

Non, ce n'est pas un soin. Cette euphémisation serait même de nature à créer un doute sur la finalité même des soins palliatifs qui sont basés sur la confiance que les soignants justement construisent avec les patients. Un tel doute serait de toute évidence aussi bien dommageable pour les patients tout comme pour les soignants qui sont aujourd'hui mobilisés dans les unités de soins palliatifs.

Nous sommes évidemment favorables à une stratégie décennale pour le renforcement des soins palliatifs. Nous avons d'ailleurs lors de la précédente législature porté un texte dans ce sens au travers d'une proposition de loi de notre groupe parlementaire, laquelle fut d'ailleurs en son temps adoptée à l'unanimité dans l'hémicycle. Les soins palliatifs doivent être prodigués dans un délai compatible avec l'état de santé des patients.

Le droit d'accès doit être réel. Notre crainte, c'est de voir des concitoyens qui infinés réclament l'euthanasie parce qu'ils n'auraient pas accès aux soins palliatifs. Ce serait un échec majeur de nos politiques publiques.

C'est pourquoi il est également essentiel que la stratégie décennale à laquelle vous faites référence madame et monsieur le ministre, cette stratégie décennale des soins palliatifs donne des moyens suffisants pour garantir l'accès aux soins et ceci non seulement financiers mais aussi des moyens humains. Et vous savez que c'est là où réside aujourd'hui la difficulté sur un secteur comme le vôtre. L'enjeu est majeur car aujourd'hui l'offre des soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste très insuffisante comme l'ont d'ailleurs à la fois montrer l'Académie nationale de médecine et la cour des comptes.

Pour rappel, il y a toujours 19 départements en France qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs, ce qui est préoccupant. Le groupe de la droite républicaine sera attentif à ce que ce texte puisse garantir à l'ensemble des Français un accès effectif aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire. D'où très rapidement trois questions.

Comment le gouvernement va-t-il s'en assurer aussi bien en terme de moyens financiers qu'humain ? Deuxièmement, le gouvernement est-il favorable à un amendement qui sépare clairement la notion d'accompagnement du soin palliatif ? Et dernière question, le gouvernement est-il disposé à soutenir une inscription dans la loi de la définition des soins palliatifs tels que publiés par l'Organisation mondiale de la santé ?

Je vous remercie. Merci Philippe Juvain. Merci monsieur le président, monsieur le ministre, mes collègues chers collègues au nom des républicains qui voteront chacun librement.

Je veux d'abord rappeler que nous allons pas débattre d'un acte technique mais nous allons parler de vie et de mort, de fraternité, de vulnérabilité. Alors tout d'abord, les rares gardent fous, les fameux critères stricts, ils ont sauté. La procédure, n'ayant pas peur de mots, est devenue expéditive. 0 à 17 jours de délai en Belgique, c'est au minimum un mois.

La collégialité, elle est absente puisque vous pourrez ne rencontrer qu'un seul médecin, un seul physiquement qui décidera tout seul. Et enfin, le suicide assisté pourra s'appliquer à certains patients qui ont devant eux plusieurs années à vivre sans perdre d'autonomie. En phase avancée, cancer métastase qui vivent plusieurs années.

En phase terminale, les insuffisants rénud dialysés vivent plusieurs années. Voyons maintenant. Et donc on est loin du soin ultime qui nous est présenté puisque les gens vivent plusieurs années.

Voyons les principes maintenant. La loi pose le principe de la liberté absolue de choix comme valeur suprême. Est-on toujours libre quand on décide de se suicider ?

Est-on libre quand on souffre de dépression ? Les psychiatres savent qu'évidemment non. Est-on libre de son choix quand on est seul ?

Quand on ne peut pas se payer tout ce qui rend la maladie moins pénible ? L'aide pour se faire conduire tous les jours dans la douche ? Le fauteuil roulant à 2000 €.

L'ordinateur pour s'exprimer. Mes chers collègues, quand on est pauvre, la fin de vie est plus difficile que quand on est riche. Et posez-vous la question, pourquoi dans l'Oregon, la majorité des suicidés sont-ils les plus pauvres ?

La liberté de choix, ce n'est pas la même. C'est pas vrai, quand on est riche ou pauvre ou quand on est entouré ou isolé. On nous dit c'est une loi de fraternité mais face à une demande de mourir, il y a deux réponses possibles.

La première, c'est celle que propose la loi, la réponse unique automatique si on coche les cases. Mais la fraternité, est-ce que c'est pas plutôt se préoccuper de comprendre ce qu'il y a derrière la demande de mort ? Quand ils arrivent en soins palliatifs, 3 % des patients veulent mourir et une semaine plus tard, ils ne sont plus que 0,3 %.

Qu'est-ce qui s'est passé en une semaine ? Ben en une semaine, on a pris le temps de répondre à leurs besoins, à ceux de leurs proches fatigués et la demande de mort s'est envolée. Les demandes d'euthanasie s'éteignent en majorité quand on apporte des réponses.

Enfin, l'exaltation de la liberté individuelle ne peut pas être un projet de société car nous ne sommes pas seuls. Le projet de loi, il exprime enc une fascination pour la performance, une la dépréciation de la vieillesse, de la dépendance et il sous-entend qu'il y aurait des vies qui valent d'être vécues et qu'il y en aurait d'autres qui ne vaudraient pas le le coût d'être vécu. Et à ça, nous nous arrivons pas à nous y résoudre.

Nous pensons qu'une autre voie est possible. Alors, je terminerai avec trois questions. Une à madame Vrin.

Madame Vrin, le ministre au Canada, on estime que l'année dernière 80 millions de dollars ont été économisés par l'application de la loi sur l'euthanasie parce que la fin de vie coûte très cher. C'est une vérité économique et moi je vous demande est-ce que vous avez une évaluation financière de cette affaire-là ? Deè question.

Monsieur Neder, vous êtes cardiologue. 1,5 million de personnes ont une insuffisance cardiaque, 200000 ont été hospitalisés en phase avancé et donc éligible. Et selon votre expérience personnelle, est-ce que vous estimez à combien d'années on peut vivre avec une insuffisance cardiaque évoluée ?

Merci. Merci beaucoup. Alors, je vous propose que les ministres répondent déjà à tous les orateurs qui se sont exprimés pour la clarté de notre débat et ensuite on reprendra le fil des interventions.

On va écouter la réponse, s'il vous plaît. Est-ce Non, je je l'ai dit aussi en en introduction de de l'intervention des groupes que j'allais faire on ferait une pause dans l'intervention au milieu pour permettre au ministre de répondre pour la clarté de notre débat. Euh donc je je me tiens à ce que j'ai dit et je donne la s'il vous plaît et je donne la parole au ministre.

Merci monsieur le président. Merci mesdames et messieurs les orateurs. Donc je vais répondre globalement à un certain nombre de de questions qui ont été posées et bien évidemment nous le ferons à de voix avec le ministre Needer.

Donc sur les points qui ont été évoqués par madame D'Agorche tout à l'heure et qui ont été d'ailleurs mis en avant par de nombreux orateurs, je pense à monsieurzel, je pense à monsieur Juvin, je pense également c'est essentiellement et madame Godard également sur tout le sujet de l'urgence de la mise en place des soins palliatifs. Moi, je voudrais rappeler que le vrai sujet n'est pas qu'un sujet financier. La meilleure preuve, c'est que le gouvernement s'est engagé sur une stratégie décennale et même dans le contexte financier que nous connaissons actuellement, nous avons évidemment tenu nos engagements et proposer et ça a été voté les 100 millions supplémentaires cette année.

Maintenant, nous sommes devant la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Vous connaissez tous le sujet et l'état de notre pays. J'ose dire que quelque part tout parti politique confondu, la question que nous pouvons nous poser collectivement, c'est que n'avons-nous donc pas fait en d'autres termes, pourquoi les soins palliatifs sont-ils aussi peu développés dans notre pays depuis tant d'années ?

Parce que la réalité, c'est celle-ci et la réalité à laquelle nous sommes confrontés aujourd'hui, mesdames et messieurs les parlementaires, c'est très concrètement un manque de professionnel et vous le savez. Et donc on peut faire des effets de manche et dire oui effectivement on va développer partout. Ce que l'on sait c'est qu'aujourd'hui là où des services ne sont pas ouverts, c'est pas parce qu'on a la pas la place dans l'hôpital, c'est parce qu'aujourd'hui on n' pas les soignants qui ont fait le choix d'aller vers les soins palliatifs.

Et donc toute notre difficulté aujourd'hui, c'est avant tout un sujet de formation de façon à avoir capacité à apporter partout sur le territoire des réponses très concrètes et je pense que c'est un sujet effectivement qui nous oblige et sur lequel on travaille. Alors effectivement depuis l'année dernière nous avons ouvert d'autres services mais vous savez tous que pour ouvrir des services encore faut-il avoir les professionnels. En ce qui concerne maintenant la les fameuses maisons dont je souhaiterais qu'on puisse parler des maisons de répill et de soins palliatifs, l'idée même de ces maisons, c'est que ce sont des lieux d'hébergement.

On avait eu l'occasion de l'évoquer à plusieurs reprises. Ce lieu d'hébergement, c'est un lieu dans lequel on va parce queon peut pas retourner au domicile. On ne peut pas retourner au domicile soit parce qu'on est seul, soit parce que la l'organisation du domicile ne le permet pas.

À partir de là, dans cette maison, on trouve du de l'hospitalisation à domicile, la même que celle qu'on aurait puisque c'est un remplacement du domicile. Donc, c'est la même chose. Ce sont des intervenants de HAD qui viennent intervenir.

Et ces intervenants bien évidemment, et c'est un point important et je le redis effectivement, c'est un endroit dans lequel on peut bénéficier si le patient répond aux conditions, on peut bénéficier de l'aide à mourir. Et je le je l'ai dit lors de mon propos introductif, je le redis de la même manière à ce moment de la discussion. Plusieurs questions ont également été posées sur les les conditions.

Madame Dubré est revenue sur le sujet. Monsieur Cloué l'a également évoqué. Madame Hérodi l'a dit, enfin vous avez été nombreux à revenir sur le sujet.

Moi, je crois que l'un des vraiment l'une des clés, c'est la notion de discernement du patient. Et aujourd'hui, quand votre rapporteur parlait d'un texte équilibré, il nous paraît équilibré parce qu'effectivement il y a cette notion de discernement du patient. Et donc effectivement des facto dès lors que l'on fait appel à tous les stades de la procédure du discernement du patient, cela veut dire que l'on exclut notamment les pathologies neurodégénératives dès lors que le patient n'a plus sa conscience.

C'est vraiment un des éléments clés euh du texte tel qu'il a été mis en place. Et je dois dire que l' vie gouvernement là-dessus restera euh tout à fait dans cet esprit. C'est pour nous aujourd'hui euh une clé de voûte importante et c'est la raison pour laquelle madame Hérodie sur les directives anticipées, je me permets de vous redire que les directives anticipées sont faites à un moment qui est bien antérieur à cette situation et c'est pour cela que dans la procédure de l'aide à mourir, il y a différents éléments qui consistent à recueillir la volonté du patient jusqu'au dernier moment et du patient lui-même. est vraiment un des éléments extrêmement importants du du texte.

Euh sur le les différents éléments qui ont été évoqués par le ministre Etzel et par monsieur Juvain. Je voudrais dire, monsieur Juvin, que parmi ce que vous avez dit, le fauteuil roulant, il sera gratuit à partir du mois de décembre prochain. Donc, permettez-moi de vous dire que ça ne sera pas un sujet, ça ne sera pas il sera pris.

Non, mais oui, monsieur Juvin, vous avez raison. ne sera pas gratuit mais il ne sera il sera pris en charge. Ce qui veut dire que dans l'esprit de ce que vous avez voulu mettre en avant, monsieur Juvin, ça ne sera plus une charge pour le bénéficiaire et qu'en d'autres termes, ça n'est pas un c'est un élément et un pas, je crois extrêmement important pour les personnes qui ont besoin de fauteuil roulant.

Et je ne peux sur la collégialité ce qui a été proposé, qui a été amendé et l'objet à l'ors même que nous ouvrons la discussion c'est probablement de continuer à discuter sur le sujet c'est effectivement qu'il y ait une procédure qui soit une procédure qui permette à un médecin après consultation d'un médecin spécialité et d'un autre personnel, je prends le terme personnel à loisir parce que ça peut être un infirmier qui est au contact quotidien du patient. de donner un avis sur l'éligibilité du patient. Et effectivement, c'est après ces consultations que le médecin prend euh la décision.

Il n'est donc pas seul pour prendre la décision puisque pour procéder à l'appréciation, il doit recueillir la vie d'autres professionnel dans le cadre d'une procédure collégiale, laquelle évidemment fait l'objet d'une traçabilité absolue. Et enfin, monsieur Juvin, je ne peux pas vous suivre sur cette notion qui serait une notion financière. Il n'y a aucune évaluation au moment où nous nous parlons parce que nous ne sommes et et vraiment je veux insister, nous sommes sur une situation aujourd'hui qui est une demande d'un certain nombre de patients dans un contexte tout à fait précis avec les cinq conditions que nous avons évoqué que j'ai répété qui sont majeures et si ces cinq conditions ne sont pas réunies il n'y a pas de possibilité d'accéder à l'aide à mourir et en aucun cas Il ne s'agit d'une appréciation financière et qui serait l'idée de dire que le dispositif préfère des économies.

C'est absolument pas l'objet de ce texte. L'objet de ce texte, c'est de répondre à l'attente d'un certain nombre de patients. J'ai oublié de répondre à la notion de monsieur Clou sur le droit opposable.

L'idée c'est en fait que par définition euh le patient peut de toute manière saisir le juge administratif, qu'il y a bien évidemment euh un sujet qui est celui du référé qui est tout à fait possible. Si il y avait euh un droit opposable, la personne demande en vain une prise en charge de soins palliatifs et à ce moment-là, que pourra faire le juge ? Il pourra enjoindre que soit accordé à la personne une prise en charge de soins palliatifs.

Mais s'il n'existe pas d'offre faute de professionnel de structure ou de saturation des places, on aurait à ce moment-là une injection qui resterait l'être morte et donc les recours en justice ne permettraient pas forcément la réponse attendue. L'idée c'est réellement de nous organiser, de nous structurer pour répondre correctement à l'attente du patient. Merci monsieur le ministre. que vous voulez compléter ou apporter des réponses questions.

Effectivement pour pouvoir faire la deuxième salve, je vais je vais répondre en fonction d'un certain nombre de de de choses sur madame de Gorsuche. Je crois qu'il faut vraiment en terme de terminologie bien séparer la définition de soins d'accompagnement et aussi la notion de soin palliatif. C'est pas c'est pas la la même chose.

Il peut avoir un continuum mais ce n'est pas ce n'est pas la même chose. Donc on ne peut que être enfin je sais plus exactement les termes de votre votre prise de parole mais en tout cas c'est pas la même chose. C'est des choses qui peuvent être complémentaires.

Ça peut être un continuum. Voilà, concernant les les maisons de répis qui sont des maisons où des soins palliatifs peuvent se faire mais qui ne sont pas des maisons où il y a des objectifs d'aide à mourir. C'est une une substitution du domicile quand le maintien à domicile de la personne n'est plus possible.

Donc c'est une substitution du domicile qui permet l'ensemble des acteurs du domicile euh dont l'HAD, dont les professionnels de santé et si une aide active à mourir, si le parlement le décidait, et bien elle se pourrait avoir lieu comme à domicile, comme dans ces structures là puisque c'est une substitution du domicile. Donc c'est pas fait pour une aide active à mourir. si aide active à mourir devait avoir lieu et si le patient est dans cet établissement qui se substitue au domicile, ça pourrait avoir lieu.

J'espère que je suis clair sur ces sujets euh sur monsieur B sur le la volonté effectivement de de voir les les deux textes séparés. C'était la volonté effectivement du Premier ministre. Madame de Bréchura, madame monsieur Vincent Ledou.

Bon, vous avez réaffirmé effectivement que sur tous ces sujets-là, au-delà des consignes de groupe, c'était surtout des volontés aussi et des et des positionnements personnels qui, je pense, transcendent l'ensemble des des groupes. Monsieur Clouet, effectivement, je vois que vous êtes toujours aussi précis dans vos dans vos dans vos déclarations. C'est bien le chiffre de 9 % que le CCNE a a redis qui interroge de savoir si 9 % c'est beaucoup ou c'est peu.

Moi, je sais pas répondre à cette question. Je doute beaucoup sur ces sujets, c'est-à-dire que est-ce que 100 % qui ont bénéficié de patients qui ont bénéficié de soins palliatif, se dire que 9 % euh veulent euh finalement une aide active à mourir, est-ce que c'est beaucoup ou c'est pas beaucoup ? Ça veut dire aussi que pour 90 % des cas, finalement la prise en charge dans les soins palliatifs a finalement répondu à leur demande.

Donc on peut effectivement mettre le chiffre de 9 % mais on peut aussi mettre le chiffre que dans 91 % des cas et bien finalement la prise en charge en soins palliatifs a satisfait cette finalement demande de mort et ça nous oblige d'autant plus quand on sait que dans 50 % des cas malheureusement les patients n'ont pas accès aux soins palliatifs. Donc moi, ces chiffresl me redonnent encore plus envie de pouvoir développer des soins palliatifs accessibles partout et pour tous. Euh concernant madame de Brcom de Brcos, pardon, je pense que j'ai répondu sur le statut des des maisons de répis.

Euh madame Godard, vous posez la question du d'une extension euh des indications, si je peux me permettre de résumer vos propos comme ça, sur les accidentés, les maladies neurodégénératives, sur les mineurs. Euh le Parlement aura l'occasion de se prononcer sur ces sujets-là. Nous avions eu pour un certain nombre quand étions enfin en tout cas quand moi j'étais encore euh député de pouvoir m'exprimer notamment sur l'extension des mineurs puisque je me rappelle des amendements qui abaisaient l'âge à 13 ans.

Moi, je me rappelle parfaitement de ce que j'avais tenu comme position sur ces sujets-là. Euh moi je pense qu'il y a un problème de maturité euh et que à 13 ans puisque c'était le sens des amendements, donc je n'ai pas vu ces amendements là pour euh la minorité mais moi je pense qu'il y a une je nie pas du tout la situation extrêmement complexe et la douleur mais euh il pour moi, il y a une problématique de de maturité de pouvoir décider de son de sa mort à cet âge là et je ne crois pas que ça soit l'esprit des deux textes qui sont proposés. Par contre, ça engage et ça oblige une fois de plus à vouloir et permettre des développements de maisons de soins palliatifs aussi à viser pédiatrique avec cet objectif régional qui est peut-être un premier élément de réponse qui peut paraître aussi là aussi vers à moitié ville, moi vers à moitié plein.

Quand il n'y en a pas à l'échelon régional, il peut en avoir une. On connaît aussi l'immensité de ces régions et que parfois quand vous êtes à plusieurs heures, ça ne règle pas forcément le problème des familles. Monsieurzel, vous avez posé trois questions dont je vais essayer effectivement de répondre sur la première sur les besoins humains et et financiers.

Euh vous avez raison euh c'est pas tant les besoins d'ailleurs financiers, c'est essentiellement les besoins humains. Et je crois que il faut pas qu'on a riche ça en en dog. C'est-à-dire que au gré des déplacements que je fais sur le territoire, de partout, je vois un projet de maison de pardon de soins palliatifs, et bien si il y a les locaux que il y a les professionnels et qui a une volonté dans le projet médical de l'établissement ou de la structuration de la HAD, mais en fait il faut il faut dire oui et il faut pousser l'ensemble des moyens qui vont permettre d'accompagner parce que je crois que ce qui va surtout conditionner le fait qu'il y ait des soins palliatifs sur sur le territoire, c'est qu'il y ait les professionnels, la volonté de l'organisation du projet médical de l'établissement de de l'HAD.

Donc là où il y a les professionnels, ben c'est là qui guidera le financement. C'est pas de dire dans tel département, dans tel secteur, vous avez tel financement. Si vous n'avez pas les professionnels, les financements ne seront pas utilisés.

Donc c'est là où il y a une volonté et bien il y a l'accompagnement euh financier. Euh distinguer euh euh enfin les maisons d'accompagnement euh c'est des maisons d'accompagnement et et de soins palliatifs. Donc euh pour moi, il y a c'est pas deux types de maisons.

Dans ces maisons d'accompagnement, il peut y avoir euh du soin palliatif qui peut être exercé par des acteurs du domicile dont l'hospitalisation à domicile. Après sur la définition euh de selon l'OMS des soins palliatifs, je je veux qu'on qu'on soit précis parce que je viens alors vous me voyez utiliser mon portable apparemment c'est que il y a des moments je vais aussi bien rechercher les définitions hein de de des différents stades d'insuffisance cardiaque pour répondre à FIB Jin tout à l'heure ou sur notamment la définition OMS. Alors qu'est-ce que vous voulez dire réellement dans cette définition ?

Parce que dans la définition OMS, il est écrit qu'il ne hâte il ne hâte ni retarde le décès. Voilà la définition d'OMS. Moi ce que je voudrais c'est qu'on puisse interroger quand même la société française de soins palliatifs parce qu'il y a un certain nombre de soignants dans cette dans cette commission et on sait très bien que certains antalgiques puissants sont des presseurs respiratoires à certaines doses et je je veux bien apporter des éléments de précision mais je ne veux pas que ces éléments de précision qui sont les définitions de l'OMS viennent finalement bloquer l'activité finalement des soins palliatifs sur l'usage de certaines molécules dont on sait que en fait elles soulage la douleur mais au prix d'un certain degré de dépression respiratoire.

Donc moi je veux bien me réfléchir à cette précision selon la définition de l'OMS sous réserve que cette précision qui peut être utile peut-être à tous ne gêne pas la pratique professionnelle. parce qu'on est bien dans une volonté euh politique de pouvoir développer des soins palliatifs pour tout et au-delà des structures, c'est qu'on puisse bien utiliser les bonnes drogues aux bonnes doses euh dans ces structures-là. Après euh euh monsieur monsieur Juvain sur la question euh sur la question que je vais particulièrement prendre pour moi sur les 1,3 millions euh d'insuffisants cardiaques et les 200000 qui sont en en phase sévère, je crois que vous avez la réponse mais je vais je vais la redonner.

En fait, vous le savez, euh il y a quatre stades dans l'insuffisance cardiaque qui sont euh classifiés en fonction euh euh de la gravité selon une classification NYHA. Euh et on sait très bien que si vous êtes en stade 1, vous avez très peu de symptômes. Si vous avez un stade 4, vous pouvez accomplir aucun des actes courants de la vie.

C'est ça la définition, la classification NYH1. et qu'on sait pertinemment que le taux de mortalité en fonction des stalles, il y a l'assurance cardiaque a un taux de mortalité globalement à de 50 % à à 4 5 ans. Cependant, si vous prenez chacune des classes, et bien la classe 4 a un taux de mortalité beaucoup plus important, voilà, qui est autour de de 20 %.

Mais mais ce que je veux vous dire et je crois que nous sommes d'accord sur ce point-là, c'est que c'est bien pour ça que je l'ai dit tout à l'heure et c'est pour ça que j'ai dit à madame Liso tout à l'heure que attention la saisine de l' CHAS ne peut en aucun cas euh faire euh préciser le pronostic à moyen terme puisque dans les différentes études concernant les quatre classifications de la NRAGacha, il y a une fourchette d'intervalle de pourcentage de mortalité qui va correspondre pour certains patients mais pas d'autres. Quand on dit que un stade 4 a une mortalité de 20 à 30 % à 1 an, ça veut dire aussi que les autres ne meurent pas. Donc c'est pour ça que c'est bien des décisions politiques que les sisésimes de la HAS doivent justement permettre dans le cadre d'une médecine basée sur l'épreuve d'avoir des éléments de réflexion mais en aucun cas doivent être des prétextes à l'habillage de décisions politiques.

C'est pour guider les décisions du parlement. Euh et des ministres. Je vous remercie.

Merci beaucoup. Oui, madame la ministre. Oui, je voudrais juste rajouter à ce que vient de dire Yannique Neder que chaque cas est un cas individuel et que c'est bien pour ça que chaque situation nécessite un examen et un avis.

Très bien. Merci. Je vais reprendre le cours des interventions donc des groupes politiques en donnant la parole au groupe écologiste, madame Simonet, madame Lernous.

Madame Simonais. Merci. Enfin, nous reprenons nos nos travaux sur sur ce thème si important.

Comment garantir les droits à une fin de vie digne et la liberté de choisir sa fin de vie ? Notre groupe écologiste et social déplore le choix du Premier ministre de scinder le texte que nous étudions avant le coup près de la dissolution en deux textes distincts, l'un et l'autre sont étroitement liés. Il est impératif de garantir l'accès aux soins palliatifs pour réduire au maximum les souffrances et en ultime recours garantir cette ultime liberté, l'aide à mourir lorsque malgré tout les souffrances demeurent insupportables en laissant à chacun son libre choix.

Il est urgent de garantir l'effectivité des droits des patients à des soins palliatifs sur l'ensemble des territoires de la République urbains, ruraux, sur tous les départements ultramariens compris avec un droit opposable aux soins palliatifs. Nous devons toutes et tous être conscients du retard prix tant lié aux politiques de case de l'hôpital public qu'à l'absence de volonté politique et en même temps à l'absence de valorisation suffisante des professionnels. En Île-de-France, six personnes sur 10 décédées auraient eu besoin de soins palliatifs.

Seul 43 % bénéficié à l'hôpital et moins encore à domicile. Il faut développer une formation de toutes et tous à la fin de vie et avoir un diplôme d'étude spécialisé. Et donc madame Mindis, pourquoi n'avez-vous pas auditionné les quatre seuls maîtres de conférence en soins palliatifs qui sur ce sujet serait d'un apport crucial ?

Concernant les Damourir, c'est une grande loi de liberté comme fut celle sur l'IVG. Le droit de choisir d'éteindre la lumière quand la souffrance réfractaire à tout traitement est devenue insupportable. C'est un droit dont on espère d'ailleurs que peu voudront y recourir, mais qui doit exister selon le libre choix de la personne et qui garantit l'égalité quand on sait que celles et ceux qui en ont les moyens aujourd'hui eux partent en Suisse, en Belgique.

C'est une loi de laïcité qui respecte toutes les consciences car chacun reste libre d'y recourir ou pas. Plusieurs débats restent ouverts et nous devons les mener par amendement. l'extension ou non aux causes diverses de l'affection notamment accidentelle, la prise en compte des directives anticipées pour pouvoir décider quand on est en pleine conscience de ce que l'on veut décider pour quand nous ne pourrions plus être en pleine conscience.

La réduction des délais pour garantir l'effectivité du droit ou encore le libre choix par la personne de celui ou celle qui administre à position l'Itale. L'instauration d'un délit d'entrave comme pour l'IVG. Pour tous ces débats, les positions sont partagées, y compris au sein d'un même groupe politique.

Et j'espère j'espère que les conditions du débat permettront à tous les points de vue de s'exprimer comme c'était le cas l'an dernier. Maintenant, on s'interroge fortement sur l'intention du gouvernement après avoir porté le texte l'an dernier, il revient aujourd'hui sous deux formes de proposition de loi. Pourquoi avoir scindé le texte en deux si ce n'est pour satisfaire les opposants à cette ultime liberté, ce nouveau droit ?

Et pour finir, le nombre important d'amendements à traiter en si peu de jours d'examen au milieu des jours fériers de mai, laisse craindre qu'on ne puisse pas aller jusqu'au bout. Après tant de difficultés, de report, il est grand temps d'instaurer dans la loi cette ultime liberté, permettant à chacun et chacune de vivre enfin s'infire une vie dans les meilleures conditions possibles et d'en choisir l'issu. Ma vie, mon corps m'appartiennent, ma vie, ma mort m'appartiennent si je le décide.

Merci à monsieur Falorni pour sa détermination. Merci à tous les professionnels en soins palliatifs qu'on a pu rencontrer et aux associations qui militent pour le droit à mourir notamment comme la DMD. Merci beaucoup madame Lerdous.

Madame la ministre, monsieur le ministre, la fin de vie est une préoccupation majeure de nos concitoyens. Leur position est claire. Ils veulent que la loi évolue pour garantir à chacune et à chacun la liberté de choisir les conditions de sa propre fin de vie en conscience, dans la dignité et dans le respect de ses convictions.

Selon un sondage if de mai 2024, 89 % des Français approuvent l'autorisation d'une aide active à mourir. Une adhésion massive qui dépasse les clivage politique, religieux et générationnel. Ce n'est pas un débat de circonstan attente profonde.

Cette revendication portée de longues dates par la DMD et par notre collègue Olivier Falorni que je salue pour cette détermination constante repose sur un principe fondamental, la liberté. Le droit à l'aide à mourir ne s'impose à personne. Il ne contraint personne.

Il ne remplace pas les soins palliatifs. Il les complète. Il offre un choix, un droit.

Rien de plus, mais surtout rien de moins. Et pourtant, malgré cette aspiration démocratique, le Premier ministre a fait le choix de scinder ce sujet en deux propositions distinctes. L'une sur les soins palliatifs, l'autre sur l'aide à mourir.

Ce choix de François Baïou rond avec l'approche unifiée issue des travaux de la convention citoyenne et traduite dans le projet de loi de 2024. Il rond avec le texte qui avait été longuement débattu, équilibré, enrichi par notre assemblée et quasiment arrivé au terme de son examen avant d'être balayé par la dissolution. Cette séparation prétend clarifier mais en réalité difficile de ne pas y voir.

Une manœuvre politique, une tentative de reculer. Soyons honnête, personne n'est dupe. C'est une stratégie pour enterrer l'aide à mourir dans les limbes parlementaires pendant qu'on brandit les soins palliatifs comme une caution.

C'est une faute politique et humaine. Non, l'aide à mourir n'est pas un affront au soin palliatif. C'est leur prolongement éthique et médical.

Les deux sont indissociables. Il ne peut pas y avoir des soins palliatifs ambitieux sans une vision d'ensemble de la fin de vie et il ne peut pas avoir de dignité sans liberté. Le groupe écologiste et social poursuivra les travaux avec la même assiduité que l'année précédente pour améliorer le texte mais surtout pour aller au bout d'un texte.

Mais à travers ce texte, la question de la mise à mal de notre démocratie est réelle et palpable entre la dissolution qui a mis une fin brutale au textes précédent et le décalage manifeste qu'il y a entre l'opinion publique et les députés qui sont censés la représenter. Alors, madame la ministre, monsieur le ministre, serez-vous les gars de cette ambition ? Défendrez-vous cette unité politique et éthique ?

Et surtout, pouvez-vous garantir ici que les deux textes iront jusqu'au bout sans recul, sans temporisation, sans ren ? Il est temps de faire ce pas attendu par les Français, ce pas juste, ce pas humain. Merci beaucoup.

Je vais maintenant donner la parole au groupe démocrate en commençant par Philippe Vigier et ensuite monsieur Isaac Sibil. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, monsieur le rapporteur général, cher Olivier Falorni, cher Annie Vidal et également chers collègues rapporteurs. C'est un moment très important que nous vivons ce matin, un moment qui honore le parlement, qui appelle à la conscience de chacun, qui aussi est dû au fait que nous sommes les représentants du peuple et lorsqu'on est représentant du peuple, on est là aussi pour légiférer.

On n pas toujours besoin d'aller chercher des motions référendes puisque même le peuple a été consulté parce qu'une une convention citoyenne pardon a été organisé de grande qualité. Il ne s'agit pas pour moi et pour le groupe et je tiens à dire que nous respectons chez les démocrates celles et ceux qui sont favorables comme moi qui a cheminé au fil du temps et d'autres qui apporteront une voie contraire mais la liberté des votes sera là. Nous sommes devant un moment important puisque ça n'est pas un droit en moins, c'est un droit en plus.

Ça n'est pas un endroit qui retirera des choses ou des droits à d'autres personnes de l'entourage, mais au contraire à celles et ceux peut-être l'un d'entre nous qui un jour sera exposé. Et il nous faut surtout penser à une chose, une seule personne, le malade. Alors madame la ministre, monsieur le ministre, moi je n'oppose pas du tout le so palliatif et la fin de vie.

Au contraire, ce n'est pas une manœuvre, c'est une façon aussi de cranter les choses. Tous nous avons dénoncé le fait que les soins palliatifs étaient pas assez développés. Et ma première question, naturellement, vous avez déjà répondu sur la formation.

Quand est-ce qu'on a une discipline universitaire ? Quand est-ce qu'on a les moyens déployés ? Quand est-ce que la VAE sera rendez-vous ?

Quand est-ce que pour un médecin généraliste à 40 ans qui veut changer de voix, on peut lui permettre demain justement d'embrasser ce métier formidable que des déc la souffrance. La deuxième chose sur les maisons d'accompagnement, madame la ministre, combien, quand, comment, parce que au-delà du mot, il y a des attentes et comment fait-on sur la fin de vie ? Un sujet important qui est revenu dans les nombreuses auditions sur la sédation profonde et continue.

Quand aurons-nous une vision précise de ce qui est fait, de ce qui est proposé avec une traçabilité totale ? Je sais que depuis le 1er janvier, il y a un suivi mais pour autant les professionnels eux-mêmes ont regretté qu'on ait pas cette vision là. Et puis sur les modalités, franchement, nous sommes arrivés à un équilibre qui protège les soignants et c'est un soignant qui vous parle.

Je dis bien protège les soignants dans le mode de décision, dans le mode d'exécution en envant toutes tierces personnes. Estimez-vous, comme l'a dit ici même madame la ministre, monsieur le ministre, le président du conseil de l'ordre des médecins que ce sont pas 800000 soignants qui sont opposés, c'est faux, mais que eux ont bien compris que la sécurité est au rendez-vous. Je vous remercie.

Monsieur Isaac. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, chers collègues rapporteurs, je souhaite d'abord remercier le gouvernement pour avoir proposé au gouvernement en texte saé en deux avec un examen commun mais des votes distinctes. Concernant le premier texte, je pense que nous nous retrouvons tous sur la nécessité d'améliorer l'offre de soins palliatifs.

Le gouvernement précédent si était engagé, vous avez renouvelé effectivement cet engagement. dans le cadre de la stratégie décénale et je peux redire ici notre attachement à cette ambition, celle de l'accès de tous, quel que soit son lieu de résidence à un accompagnement de qualité pour nos derniers instants. La deuxième proposition de loi porte sur ce l'aide à mourir.

Un sujet qui interpelle nos concitoyens, comme je l'ai constaté leur de nombreuses réunions tenues sur mon territoire, qui soient favorable à cette proposition ou qui s'interrogent sur ces possibles conséquences. C'est pour ça lors de ces débats, j'aimerais porter une voix nuancée, une voix de questionnement, une voix qui doute. La grandeur d'une société s'évalue à sa capacité à protéger les plus fragiles, les plus vulnérables.

Mais qui sont-ils ? Ceux qui dans une grande souffrance souhaitent volontairement accéder à cet ultime recours ou ceux qui seraient conduits à aller vers ce geste ? Les débats permettront de préciser l'objectif de ce texte.

S'agit-il d'instaurer un nouveau droit ? Ou bien s'agit-il de répondre à des situations rares, exceptionnelles où la compassion impose d'ouvrir une possibilité encadrée et réfléchie ? Je crois profondément à cette attitude compassionnelle.

Nous savons tous combien la perspective de la fin de vie peut générer de l'angoisse. Personne ne peut prédire quel sera son état physique et psychologique lors de ces derniers instants de vie. La fin de vie peut s'accompagner de douleur réfractaire pour lequel la médecine est parfois impuissante et nous le redoutons tous.

L'instinct de survie est parfois le plus fort. Laissance ces personnes en souffrance, nous devons les écouter. Face à des instants, beaucoup de Français expriment une inquiétude légitime à laquelle nous devons répondre avec une forme de garantie, mais consistant à une assurance assurance que l'on espère de nevoir jamais à utiliser.

Ce qu'il faut éviter, c'est que cette assurance ne devienne un droit oppos à se donner la mort ou à une incitation au renoncement à vivre. Madame la ministre, j'ai quelques interrogations par par rapport aux explications que j'ai donné par rapport au terme maison de répi qui pour moi correspond à des maisons en direction des aidants et je pense rien de confusion. le terme de répit allant naturellement avec un retour à l'équilibre.

C'est pas les cas qu'on qu'on sur lequel effectivement on discute. Le texte que nous examinons aujourd'hui est une initiative parlementaire et ne correspond plus à l'équilibre défendu initialement par le gouvernement de l'équipe de l'époque. J'aimerais donc connaître euh votre position sur cette version modifiée qui instaure en droit opposable et face à notion de court et moyen terme.

Madame ministre, monsieur le ministre, ma question est simple. Le gouvernement souhaite-il soutenir cet élargissement dont nous pouvons craindre qu'il ouvre la porte à certaines évolutions que nous pouvons redouter ou le gouvernement compte-il déposer des amendements permettant de revenir à un texte initial qui était plus équilibré. Merci beaucoup.

Pour le groupe Horizon et indépendant, madame Agè Firma Labou et Nathalie Collin Oosterl. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, mesdames et messieurs les rapporteurs. Il y a 2 ans, jour pour jour, le président de la République demandait au gouvernement de construire le modèle français d'accompagnement de la fin de vie devant les conventionnels qu'il avait réuni à l'Élysée pour la remise de leurs travaux.

Je tiens ici, comme cela a été fait, à remercier tous les conventionnels pour la qualité de leurs travaux. remercier aussi toutes les personnes comme cela a été fait qui ont participé à la construction de ce projet de loi validé par le président de la République en décembre 2023 et que vous avez porté madame la ministre en 2024 devant notre assemblée. Ce modèle français de la fin de vie reposé sur trois piliers : les soins palliatifs, l'accompagnement du malade et de son entourage et l'aide à mourir sous certaines conditions.

La sission de de ce projet de loi en deux textes et en deux propositions de loi risque de créer une rupture d'accompagnement dans l'accompagne dans la fin de vie des personnes malades. Cela a été évoqué lors de des auditions par les associations notamment. Que pensez-vous madame et monsieur le ministre de cette risque de parcours, de rupture du parcours dans l'accompagnement des des malades avec la sission de de ce modèle français en deux textes sur la première proposition de loi des soins palliatifs, nous sommes tous ici d'accord pour dire qu'il faut il faille accélérer sur le développement des soins palliatifs et le diagnostic est clair.

Nous avons raté collectivement l'enjeu de la formation et peut-être nous avons aussi raté l'enjeu du développement de la filière et nous nous sommes trop orienté vers les unités de soins palliatifs qui ne sont pas les seules façons de prendre en charge les soins palliatifs. Et là, je pense que nous avons collectivement un effort à faire de pédagogie mais aussi de développement de la culture palliitive et de l'anticipation. Et monsieur le ministre, vous avez évoqué le développement de la filière, c'est sans doute la priorité et la gradation de prise en charge parce que nous nous devons prendre en soin palliatif, pas uniquement dans les unités de soin palliatif.

Et comment on développe d'autres indicateurs de développement des soins palliatifs, ça me semble être important sur l'enjeu autour du répi des maisons de répis. Madame la ministre, j'ai une interrogation. La maison de répis, c'est les aidants et c'est surtout lié à la malade d'Alzheimer et je ne voudrais pas qu'on crée euh j'allais dire un parallélisme qui que nous souhaitons pas en tout cas que je ne souhaite pas euh sur ce sujet.

Et enfin pour aller très vite sur l'aide à mourir, euh le texte qui nous proposait résulte des travaux qui ont été menés en juin, enfin jusqu'au 7 juin ici à l'Assemblée nationale. Mais vous l'avez dit, madame la ministre, en son temps, je l'ai dit aussi, il rond avec l'équilibre qui avait été trouvé. Que compte faire le gouvernement pour retrouver c retrouver cet équilibre ?

Est-ce que c'est un souhait que vous souhaitez continuer à défendre à la fois entre la liberté du patient mais aussi respecter la liberté du soignant ? Merci beaucoup Nathalie Collin Starle. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, chers collègues rapporteurs, la proposition de lois relatives aux soins palliatifs et d'accompagnement et celles sur la fin de vie vont vont susciter des débats nourris, c'est bien normal car elles soulèvent des questions complexes, intimes et profondément humaines.

En ce qui concerne les soins palliatifs, il demeure le parent pauvre de la médecine. Ça a été beaucoup dit ce matin. Le rapport de la cour des comptes de juillet 2023 mentionnait que seulement 48 % des besoins en soins palliatifs étaient pourvus avec de profondes inégalités territoriales.

Il restait en 2023 départements français qui ne disposaient d'aucun service de soins palliatifs. Les perspectives démographiques en matière de vieillissement de la population laissent présager une augmentation significative du nombre de personnes susceptibles d'y avoir recours dans les prochaines décennies. D'ici 2035, on estime à près de 440000 personnes à avoir besoin de ces services.

Ces chiffres montrent l'urgence de renforcer nos infrastructures hospitalières, de développer des alternatives à domicile et dans les établissements médicaux. Alors, je tiens bien sûr à saluer la stratégie décenale des soins palliatifs et d'accompagnement que vous avez mis en place qui consacre à ces soins plus d'un milliard d'euros supplémentaires, 100 millions par an, vous l'avez rappelé. Je me permets tout de même d'insister sur un point, le développement nécessaire des équipes mobiles de soins palliatifs qui interviennent à l'hôpital et au domicile, notamment en collaboration avec l'hospitalisation à domicile ou les services infirmiers d'aide à domicile.

Ces dispositifs permettent d'éviter les ruptures de prise en charge des patients qui sont souvent amenés à effectuer des allers-retours entre l'hôpital et leur domicile et cela permettrait d'apporter rapidement une réponse adaptée aux besoins des patients tout en garantissant un accès homogène et de qualité sur l'ensemble du territoire. Mais cela implique également un renforcement de la formation initiale et continue des soignants et de tous les soignants. Cela a été dit également à de nombreuses reprises ce matin.

Concernant la proposition de loi sur la fin de vie, il y a, me semble-t-il, une question fondamentale à laquelle nous sommes appelés à répondre. L'aide active à mourir est-elle la création d'un nouveau droit ou est-ce ? Si c'est un ultime recours, ne faut-il pas alors nous assurer qu'elle n'est pas, comme dans de nombreux cas, l'expression de la douleur, de la peur, de la solitude du patient qui n'ont pas été suffisamment prise en charge et que tout a bien été mis en œuvre au préalable pour éviter ses souffrances.

Ne faut-il pas également renforcer et formaliser de manière beaucoup plus précise la collégialité de la décision médicale comme c'est le cas pour les soins palliatifs ? Les tex les textes que nous allons examiner abordent des sujets profondément sensibles qui suscitent en chacun de nous des interrogations intimes, éthiques. Le débat que nous nous apprêtons à avoir interroge non seulement nos convictions personnelles, mais aussi le modèle de société que nous voulons.

Et sur de telles questions, chacun a ses propres lignes rouges. Alors, madame la ministre, monsieur le ministre, permettez-moi de vous poser cette double question. Quels sont les vôtres et quelle disposition, si elle était adoptée, ferait perdre le soutien du gouvernement ?

Je vous remercie. Merci beaucoup pour le groupe Liot Paul André Colombagi. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre, mesdames et messieurs les rapporteurs, chers collègues, je me félicite d'avoir de voir la reprise de nos débats sur le sujet fin de la fin de vie un an après la dissolution qui a brutalement coupé l'examen du projet de loi.

Le Premier ministre a fait le choix de scinder le texte en deux avec un premier première partie sur les soins palliatifs et un second sur l'aide d' mourir. Chacun jugera de l'opportunité de procéder ainsi, mais une certitude demeure. Qu'importe notre position sur la dame mourir, celle-ci ne doit jamais se penser comme une solution à des soins palliatifs insuffisants.

Elle ne peut être qu'une voie possible, jamais un choix par défaut de soins. C'est en cela que le premier texte relatif au soins palliatif me paraît être essentiel car aujourd'hui en dépit des efforts législatifs et budgétaires, notre pays ne parvient pas à garantir à tous les malades enin de une fin de vie apaisée et sans souffrance. Malgré le dévouement des professionnels de santé de l'hôpital dans les unités dédiées à domicile, malgré le dévouement aussi des bénévoles et des aidents, notre système palliatif est défaillant.

Les constats, nous les connaissons. Des professionnels de santé insuffisants alors que les besoins sont en augmentation, des fortes inégalités territoriales, une organisation territoriale inadaptée ou encore un financement illisible et insuffisant. Le bilan de la loi Cless Leonetti est aussi en demi-tinte notamment sur le recours aux directives anticipées à la personne de confiance.

Notre groupe continuera à défendre des amendements pour développer la communication autour de ces dernières et d'améliorer l'organisation territoriale. Nous réitérerons aussi notre position de créer un diplôme d'études spécialisé en médecine de palliative qui avait été malheureusement supprimé en séance. Il faut absolument valoriser cette discipline.

Notre assemblée avait adopté un grand nombre de mesures pour enrichir le texte initial qui était encore trop timide. Il faudra les maintenir notamment la création d'indroposable, la formation de professionnels ou encore la stratégie décenale. La réflexion devrait aussi s'ouvrir sur le rôle des aidants dont on parle peu alors qu'ils sont en première ligne face à la maladie de leurs proches.

Une question subsiste sur l'application au territoire ultramarin. La disposition les concernant initialement n'est plus présente. Sur le premier texte comme sur le second.

La liberté de vote de mon groupe sera évidemment totale et chacun se prononcera à partir de sa conscience, ses certitudes ou ses doutes. Dans tous les cas, nous aurons le même objectif que ces derniers garantissent la volonté et la dignité des malades et favorisent toujours le dialogue avec l'équipe médicale et les proches. Je vous remercie.

Merci beaucoup pour le groupe gauche de la gauche démocrate et républicaine, Yannick Monet. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre. Nous nous retrouvons dans des conditions un peu particulières puisque notre commission a charge d'examiner deux propositions de loi qui pour l'une a fait l'objet d'un examen complet en 2024 et qui pour l'autre a vu son examen interrompu en séance en raison de la soudaine dissolution de notre assemblée.

Toutefois, je ne pense pas que nous avions à l'époque épuisé l'ensemble des débats et des questions que soulèvent ces textes. Il m'apparaît donc juste de reprendre un examen à neuf en partant des modifications adoptées en 2024 par les députés et de profiter de la ciss du texte initial pour examiner avec sincérité et mesure les deux objets qui ne sont pas tout à fait les mêmes. L'objet de la première proposition de loi doit finalement concrétiser le chemin emprunté depuis la loi du 9 juin 99 et selon lequel toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance.

Et dans ce cadre, aucun d'entre nous ne contestera l'urgente nécessité de donner enfin aux soins palliatifs toutes leur ampleur et leur effectivité et de les rendre accessibles en tout lieux du territoire. Les débats de 2024 ont permis d'abouter à une définition des soins palliatifs et d'accompagnement, mais la question des moyens humains et financiers demeur crucial. Avoir la volonté de développer et rendre accessible les soins palliatifs doit nécessairement s'accompagner de la volonté de donner en priorité des moyens suffisants à l'hôpital.

Ainsi, quand la porte-parole du gouvernement annonce que le prochain budget sera un cauchemar, je suis inquiet. De la même manière, comment légiférer sur la fin de vie en contournant une fois de plus la promesse d'une loi grand âge ? Comment mettre en place le virage domiciliaire ?

Quand comment favoriser une prise en charge palliative à domicile ? Comment permettre dans le respect des malades et des soignants une aide à mourir ? Quand en l'état actuel de la PPL, le domicile apparaît comme le lieu par défaut de cet acte, sans avoir au préalable défini les conditions les plus favorables à vieillir chez soi.

En ce qui concerne la seconde proposition de loi, le CCNE en définit bien l'enjeu. Il existe des souffrances auxquelles il ne peut être remédié ni par des soins incuratifs, ni par les soins palliatifs. Et c'est à l'égard de telle souffrance que le droit d'avoir une fin de vie digne consacrée actuellement par la loi peut être un droit inaccessible.

L'option retenue est celle de l'aide à mourir, c'est-à-dire du suicide assisté et de l'euthanasie. À titre personnel et comme d'autres membres de mon groupe, je n'y suis pas opposé. Toutefois, j'entends les doutes et les réticences de certains de mes collègues.

Il faut peser le poids de cette évolution législative au regard de l'état de notre système de soins, au regard de l'état de notre société et notamment au regard de nos valeurs de solidarité. Pour que ce droit nouveau soit bien synonyme d'une réponse exceptionnelle à un besoin clairement identifié et encadré. En ce sens, la formulation relative à l'affection grave et incurable qui engage le pronostic vital en phase avancée ou terminale peut sembler encore trop imprécise.

La collégialité fait cruellement défaut puisqu'un seul médecin décidera seul d'une demande d'aide à mourir après avoir recueilli quelques avis. La question du lieu aussi où s'effectuera cet acte pose question car la PPL est en l'état très imprécise et il ne s'agirait pas d'ouvrir la voie à une activité lucrative de l'aide à mourir. Pour ma part, il y a donc encore des ajustements opérés pour encadrer correctement le droit à l'aide à mourir.

Je vous remercie. Merci beaucoup. Très bien madame, monsieur le ministre, je vous rends la parole pour répondre aux derniers orateurs.

Merci monsieur le président. Alors, pardonnez-moi, je j'essaie de remettre mes notes dans le bon ordre. Euh et donc madame Simon euh j'ai déjà eu l'occasion de répondre à la fois sur les notions de droit opposable et également sur les directives anticipées.

Avec madame Laernos. Vous avez beaucoup insisté sur la volonté que les deux textes aillent au bout. Moi, c'est évidemment l'engagement qui est le mien, c'est d'aller au bout des deux textes bien évidemment.

Après, je ne maîtrise pas évidemment le temps parlementaire, sauf à dire que je peux aussi modérer les prises de parole qui permettent de ne pas consommer de temps si cela était nécessaire et en tout cas, je m'y emploi parce que ce qui me concerne, je souhaite aller au bout de ces deux textes et que les deux votes simultanés puissent avoir lieu. Alors, j'ai également euh je voulais revenir sur ce qu'a dit madame Laernos sur le la notion de de soin palliatif qui serait une caution. Moi, je crois que c'est pas du tout une caution.

On a bien deux discussions tout à fait importantes. La première qui est d'ailleurs si on se dit les choses et je le dis devant des parlementaires qui est très réglementaire parce que finalement quand on regarde la partie du texte sur les soins palliatifs, on est beaucoup dans du réglementaire mais elle permet d'aller plus loin sur l'engagement du gouvernement et sur la volonté de travailler sur notamment ses soins palliatifs. Et je en disant ce que je vais dire là, je réponds à plusieurs d'entre vous.

Vous avez tous évoqué dans des mots différents la nécessité de filière parce que notre sujet finalement en matière de droit de soin palliatif, c'est vraiment notre capacité à organiser cette notion de filière qui permett d'avoir sur notre territoire une organisation de soins palliatifs partout sur le territoire. En ce qui concerne la notion de du droit à mourir, c'est un accompagnement et je le dis là euh et notamment en réaction à l'intervention de monsieur Monnais. Moi, je pense qu'il faut qu'on soit bien clair en ce qui concerne le droit à mourir.

C'est en aucun cas une question d'âge, c'est une question d'état de santé. Et d'ailleurs, c'est particulièrement vrai puisque quand vous regardez les conditions qui ont été évoquées par plusieurs d'entre vous, dans les conditions qui sont examinées, hormis la notion de 18 ans, tout le reste, on ne parle que d'état de santé et c'est l'état de santé qui doit effectivement rendre le patient éligible ou pas. C'est pas son âge et je pense que ça c'est vraiment un élément important et je le dis d'autant plus vis-à-vis du grand âge parce que je voudrais et ça a été sous-entendu à plusieurs reprises.

En aucun cas, il ne peut y avoir collusion entre la notion de grand âge et la notion de droit à mourir. La notion de droit à mourir, c'est la pathologie qui permet de l'évoquer et rien d'autre. Et vraiment, j'insiste lourdement parce que pour moi, tout à l'heure, j'ai été interrogée sur des lignes rouges.

Pour moi, c'est euh une ligne rouge encadré sur lignée, c'est vraiment une question de pathologie et c'est cette pathologie qui conduit le patient qui a tout son discernement à être éligible et à bénéficier de cette démarche. Et c'est vraiment un point extrêmement important pour ce texte. Euh monsieur Vigier, vous avez euh donc insisté sur la la formation et je viens d'en d'en redire un mot.

La protection des soignants, c'est très concrètement la clause de conscience. Elle a été réaffirmée et pour nous elle est absolument majeure. Personne n'est obligé de pratiquer.

En la seule chose qu'on va demander, c'est que le patient, le professionnel soit en capacité de donner une liste. Et l'autre élément important qui a pas été évoqué mais qui est qu'on avait d'ors et déjà évoqué dans d'autres scénacle, c'est l'idée qu'un médecin qui n'est pas sur la liste mais qui pour une raison qui le regarde si le médecin à ce moment-là dit "Mais finalement je souhaite pour ce patient pratiquer l'aide à mourir". Bien évidemment si c'est une demande du patient il doit y avoir capacité à ce que le médecin puisse le faire.

Monsieur Isaac Sibil, vous avez posé la question des votes. Oui, effectivement, l'idée c'est bien de votes. Il y a une discussion commune mais deux votes.

L'idée étant que ces deux votes se passent dans le même moment, c'est-à-dire de façon en fait succès, non pas simultanée puisqu'il y a deux votes, mais successiv précise. Vous m'avez également interrogé avec monsieur Vigier sur la notion de ces fameuses maisons donc à ce stade de répin palliatif. L'idée à terme, c'est d'en avoir effectivement une centaine sur le territoire.

Et l'idée c'est vraiment d'accueillir des patients, soit des patients en fin de vie qui en sortie d'hospitalisation ne peuvent pas rentrer chez eux comme je l'ai dit tout à l'heure en raison de du fait que soit la la le logement ne le permet pas, soit ils sont seuls, ils peuvent pas être seuls chez eux, soit c'est des gens qui étaient au domicile et qui malheureusement parce qu'ils sont tout seuls ne peuvent pas rester au domicile. Ça peut être aussi des gens qui seraient au domicile mais où et je réponds à madame Firma le Baudau sur la notion de répis où les accompagnant ont besoin de répis et c'est la raison pour laquelle on permet aux accompagnants d'avoir un répiettant aux malades d'aller pendant quelques jours dans un établissement où il a l'hospitalisation à domicile. Ce qui permet bien évidemment à aux accompagnants familiaux d'avoir le répit dont ils ont besoin.

Et c'est dans cette dans cet esprit-là qu'on parle de répide, donc pas de notion d'Alzheimer, mais du répi d'accompagnement d'un grand malade pour celles et ceux qui les aidents proches qui accompagnent ce grand malade. Et enfin, ça pourrait être on peut imaginer un patient qui serait dans un établissement médico-social qui, pour une raison qui lui appartient souhaiterait pourquoi pas aller dans ce type d'établissement. Je viens aux questions évoquées par madame Firma Lebodo pour dire que le texte n'a pas été profondément bouleversé et dans les PPL que nous avons, il y a bien les cinq conditions.

Alors effectivement reste le sujet du pronostic vital non plus à moyen terme. Donc il y a une lecture qui est faite actuellement par votre rapporteur que je remercie du travail qui a été fait et comme je l'ai dit nous aurons dans quelques jours la lecture de la haute autorité de santé sur le sujet. Ce qui a également été supprimé c'est la possibilité d'injection par des tiers et autre pour le reste l'accès aux conditions de l'aide d'amouré reste particulièrement encadré.

Et la question qui m'a été posée sur qu'est-ce qui est pour moi une ligne rouge, c'est précisément le respect de ces cinq conditions qui pour moi est un enjeu absolument majeur et vraiment le point d'équilibre de ce texte. Je voudrais également revenir sur ce que disait madame Collin Esterlet sur la notion de collégialité et pourquoi pas renforcer cette notion de collégialité. et ça fait partie de la discussion que nous pouvons avoir en séance et sur laquelle évidemment nous aurons capacité à regarder les amendement.

En ce qui concerne madame Collin Esterl, la notion de l'aide à mourir constitue un droit. On n'est pas dans une réflexion d'instituer un droit à mourir. On est dans une logique d'instituer un droit pour un individu de décider de quel moment sa vie doit prendre fin alors même que son état, sa pathologie, son état de santé le conduit à poser cette question et dès lors qu'il a toujours le discernement qui est le sien.

Et ça c'est pour la Cour européenne des droits de l'homme un des aspects au du droit au respect de la vie privée au sens de l'article 8 de la cour européenne des droits de l'homme. Donc ça c'est c'est vraiment on est sur ce fondement juridique qui est effectivement tout à fait important. Ensuite, dans la suite des demandes que j'avais euh noté euh pardon pour ce petit intermè, j'ai répondu à monsieur Monnais euh et sur l'idée de reprendre l'examen à neuf, bah oui, on regarde avec un œil de 24 mois après de PPL qui permettent, c'est le sens des débats que nous allons avoir et qui permettent dans le respect des convictions de chacun de reprend prendre l'ensemble des éléments.

Donc je pense que là-dessus effectivement même si les uns et les autres et pardon je m'en excuse, on a tendance à faire référence aux réflexions qui ont été les nôtres. C'est effectivement une nouvelle une nouvelle lecture dans tous les sens du terme. Monsieur le ministre, quelques réponses ?

Merci. Je crois que pour madame madame Simonet, madame l'ernos, un certain nombre de d'éléments ont de réponses vous ont été donné par Catherine Votrein. Donc je vais je vais pas m'apesantir simplement pour savoir si le texte ira jusqu'au bout.

Ce n'est pas dans notre dans notre capacité de de de le dire. C'est au Parlement que ça appartient. Euh au-delà de de l'obstruction parlementaire qui pourrait être faite, je pense qu'il y a un certain nombre de sujets euh qui si vous les remettez sur la table sous forme d'amendement, je pense madame Leernos euh comme vous l'aviez fait en commission il y a 1 an ou un an et demi, le sujet des mineurs, je suis certain que ces sujets-là sont extrêmement importants et vont enclencher effectivement beaucoup de de discussions.

Donc il appartient aussi à chacun des parlementaires d'être responsable sur ces sujets-là. Est-ce que fort des discussions que nous avons eu euh dans cette commission et pour une partie en hémicycle et bien on remet ces sujet là en sachant que sur un certain Non non mais en sachant que ces sujets-là je le critique pas, c'est tout à fait votre trois mais voilà mais ces débats ont eu lieu, ils sont extrêmement complexes, ils touchent à l'intime. Moi, j'ai redi que ça faisait partie d'une de mes lignes rouges, même si je n'aime pas le terme de ligne rouge.

En tout cas, moi je je ne suis pas du tout favorable. Par contre, que l'on néglige pas la prise en charge des enfants dans cette loi-là et qu'on développe malheureusement parce qu'il y a une nécessité des structures adaptées aux enfants pour des soins palliatifs pour les enfants, c'est bien naturel. Monsieur Vigier, merci de de de poser vraiment comme vous l'avez fait le sujet de la formation hein, elle est elle est fondamentale.

Elle peut être qualifiante et elle peut être diplômante, ce qui est pas du tout le même sujet puisque'en fonction des âges de la vie, on a tous envie d'être compétent. Parfois un moment, un âge de la vie, on a plus envie d'avoir un diplôme pour dire d'avoir un diplôme. Donc c'est des situations bien différentes.

La validation des acquis et naturellement au cœur des discussions, notamment pour les paramédicaux. tous les DU sont maintenus et justement dans la formation spécialisée transversale, il est bien fait une formation plus légère d'un an pour la compétence et une en 2 ans qui donnera effectivement euh euh qui donnera une donnée qualifiante qui sera reconnue par le conseil de l'ordre. Concernant la formation initiale, vous avez été nombreux et on le partage avec euh les équipes pédagogiques des formations médicales et paramédicales que durant les études en santé médicale paramédicale, il y ait des modules soins palliatifs et si possible pour un certain nombre notamment paramédicaux qu'il y ait un passage en stage notamment auprès d'unité mobile d'unité de de soins palliatifs. fait partie euh de ces sujets et pour un certain nombre de réformes, ça rentrait trop dans les dans les délais, il y a un certain nombre de dans le cadre de la R2C, un certain nombre d'items euh qui sont les nouveaux items qui sont intégrés, le 128 sur la douleur, la prise en charge des douleurs aigues et chroniques, le 129 sur soins palliatifs et fin de vie et sur le 130 accompagnement du patient et et de ses proches. concernant le nombre de form le nombre de sédations profondes, pardon, je crois qu'on les estime autour de 2000 à 3000 patients par an qui reçoivent une sédation profonde.

Ça représente 1 à 2 % des décès, mais on ne peut que améliorer puisqueeffectivement il y a une certaine variabilité en fonction des sources puisque effectivement il y a un degré de d'imprécision. lors de l'établissement euh du certificat médical que vous connaissez, que vous avez bien élevé, bien noté. Euh monsieur Cyril Isaac Sibil, euh moi j'aime bien vous entendre dire que on doute.

Moi ça me rassure d'entendre que les gens doutent et je suis au contraire plutôt inquiet de voir les gens qui ont des certitudes sur ces sujets-là parce que chaque cas est bien individuel. Donc voilà. Après, moi je partage sur le fait que attention maison de répi, c'est surtout pour les aidants.

Donc il faut qu'on fasse qu'on soit prudent dans un intitulé qui correspond bien à ce pourquoi sont fait ces ces ces structures qui sont surtout finalement des structures où on peut faire des soins palliatifs quand le domicile n'est pas n'est pas possible. Donc peut-être qu'il faut revenir tout bonnement à cette dénomination de maison de de soins palliatifs. Euh voilà.

En tout cas, la la la la réflexion mérite d'être posée. Madame Firma Lebodau, je suis complètement d'accord que au-delà du sujet de formation que j'ai évoqué avec monsieur Vigier, je partage, je pense que la notion de filière est extrêmement importante et je pense que toutes les filières qui quand elles ont malheureusement et c'est une grande partie d'entre elles des décès avec des pathologies qui vont nécess qui vont conduire au décès, il y a très peu de de filières en médecine qui finalement ne conduisent pas jusque au décès. donc une prise en charge globale du diagnostic jusqu'à l'évolution terminale.

On puisse avoir cette cette vision globale par filière. Moi, c'est ce que j'essayé de faire à titre professionnel parce que c'est une prise en charge globale. Je ne veux pas rouvrir le débat de savoir si effectivement euh l'acte de donné euh la mort fait partie du soin.

Mais en tout cas, ce qui fait très certainement partie du soin, c'est que dans la filière de prise en charge du diagnostic du traitement jusque malheureusement l'accompagnement au décès, c'est bien une notion de filière. Euh moi, j'entends un peu vos vos votre sujet sur le fait que l'équilibre peut être rompueffectivement vous aviez bien identifier trois parties : les soins palliatifs, l'accompagnement des patients et des soignants et la fin de vie. Euh le fait que effectivement euh il y ait deux textes, je peux comprendre que pour vous euh ça ça soit vécu euh comme une rupture, mais d'un autre côté, ça permet aussi euh de ne pas complètement euh lier les discussions et le sort euh des deux textes avec notamment euh la difficulté d'accès à au premier, les soins palliatifs et l'excellente réflexion d'Adrien Clou qui fait dire que dans 9 % des cas effectivement ça ne répond pas à la demande mais dans 91 % des cas, ça y répond.

Donc je pense que ça moi le fait qu'il y ait deux textes, moi mais plutôt quelque chose qui me convient intellectuellement dans le raisonnement. Concernant madame Colin Osterl, vous avez bien précisé, je crois que vous êtes une des seules à l'avoir fait le côté médico-social avec le déploiement dans les structures médico-sociales qui ne pourront se faire que par l'HAD et qu'on soit très vigilant quand même sur les moyens que ça nécessite parce que si on veut effectivement une prise en charge soin palliatif et si le parlement en décide une aide active à mourir, ça nécessite une formation une présence paramédicale. C'est bien compris ce que vous vouliez dire. 24h sur 24 et nous savons que quand même 80 % de nos établissements médicaux-sociaux n'ont pas cette présence là.

Donc il on pourra conditionner si on veut être rigoureux et juste sur l'accès aux soins que par un déploiement de ces unités mobiles ou alors une astreinte à mettre en place si on veut pouvoir être équitable pour permettre que l'ensemble de nos établissements médicaux-soux puisse le faire. La collégialité, moi j'y suis complètement favorable. Euh je pense qu'il faut que nous ayons des unités de concertation, enfin je ne sais pas comment on doit euh appeler ça.

On peut pas obliger de réinventer des termes à chaque fois. Mais pour des décisions qui sont extrêmement importantes euh dans beaucoup d'autres disciplines, pour décisions importantes, on on a une une prise on a une décision pluridisciplinaire qui en plus se met dans le dossier du patient et qui évite euh tout recours. C'est l'unité de concertation, le staff qui a décidé euh qui n'a pas décidé, c'est pas un tel médecin, un tel soignant.

Je pense que même à trois, enfin moi je je je veux pas prolonger des bas, mais le médecin qui est sollicité euh en fait euh c'est une lourde responsabilité qu'on qu'on lui fait prendre euh dans le temps et on peut reréfléchir aussi aux décisions qu'on a pris et malheureusement quand vous avez pris cette décision bah elle est irrévocable hein. Donc il faut être prudent. Donc moi les lignes rouges, vous l'avez compris c'est la collégialité c'est les patients qui n'ont plus leur faculté. euh supérieur le leur fonction supérieure tuelle curatel le discernement d'une façon plus générale.

Moi, je reste engagé sur la la nécessité que le pronostic vital doit être engagé. Une maladie terminale voilà. Oui, mais pas c'est pas dans les critères le pronostic vital engagé, hein.

Je le redis quand même tranquillement à tout le monde. Euh donc ce n'est pas le pronostic vital euh a été si bah le pronostic vital mais pas à court terme. Euh voilà donc euh voilà.

Oui mais voilà non non le pronostic vital à court terme n'est pas dans le texte. Voilà voilà on va pas le temps de parler discutera ça quand on parlera des amendements la preuve voilà bon il y a une question sur le pric engagé à court ou moyen terme pour moi c'est pas la même chose parce que les les les qualificatifs de maladie terminal n'ont pas le même le même le même impact on va pas ouvrir ces débats-là nous les aurons possiblement en séance pour aller plus vite monsieur Colombani qu'effectivement vous avez évoqué je pense qu'il il faut qu'on y soit sensible la problématique de l'ultarin et je crois qu'il faut qu'on ait peut-être une attention particulière sur l'ultra marin et vous avez bien fait de le redire. Et enfin, monsieur Maiet, pour pas être trop lourd euh sur le financement, je crois que quel que soit l'état des financements de notre pays, je crois que la stratégie décennale de vouloir déjà sanctuariser 100 millions d'euros dans les 9 prochains PLFSS euh sera conforté par le fait qu'il y ait une loi sur les soins palliatifs.

Je vous remercie. Très bien. Alors, il nous reste h questions qu'on qui sont posées.

Je rappelle aux orateurs que c'est 2 minutes par question compte tenu de du temps qui qui qui passe. On va vraiment essayer de respecter le plus possible ces 2 minutes et puis les ministres veilleront aussi à la synthèse de leurs réponses. Alors, on y va.

Euh Justine Gruet. Merci monsieur le président. Madame, monsieur le ministre, puisqu'il est l'heure de se féliciter de l'inscription à notre ordre du jour de l'accompagnement de fin de vie, je souhaiterais vous assurer que je prendrai pleinement part au débat.

Car oui, il y a une attente considérable de nos concitoyens sur ce sujet. Une attente considérable mais pas à n'importe quel prix. Nous devons être vigilants sur les choix qui engageront notre société dans une direction ou dans une autre.

La première direction qui semble choisie par nos rapporteurs à travers ces deux textes, c'est de mettre au même niveau la prise en charge palliative et l'aide active à mourir. La seconde que je souhaiterais défendre, c'est d'être capable de repenser l'ensemble du financement de la sécurité sociale. Comment pouvons-nous oser ouvrir ce débat alors que l'accès aux soins, aux soins palliatifs également n'est pas garanti en tout point du territoire ?

Comment pouvons-nous ouvrir un nouveau droit effectif de suite alors que les restes à charge pour rester à domicile ou être accompagné en épath présente également des disparité territorial ? Vous me répondrez qu'il y a des critères, mais les partisans nous rétorent qu'il s'agit là de la liberté de chacun de disposer de son corps et de sa fin de vie. Quels sont les gardes-fous d'une autodétermination qui pourrait aboutir à un droit opposable à mourir et qui réduirait à néant les différents critères à respecter ?

La facilité est pour nous parlementaires de répondre à cette attente sociétale forte. La position favorable est d'ailleurs plus facile à tenir dans les débats à venir. Mais nous, nous devons législateur être là pour poser un cadre sécurisant et protecteur pour l'ensemble de nos concitoyens.

J'auraiis donc plusieurs questions. Pourrions-nous très clairement exclure l'aide active à mourir des maisons d'accompagnement renommé de répis et de soins palliatifs de façon à privilégier dans ces structures l'accueil et le suivi des personnes et leurs familles souhaitant bénéficier d'un accompagnement palliatif. En effet, l'acte lal l'acte létal ne prenant pas longtemps, il serait dommageable de prendre la place de personnes souhaitant un accompagnement palliatif de qualité.

Que pensez-vous d'introduire l'analyse du président du Tribunal Judiciaire pour éviter de faire incomber le contrôle de la vie libre et éclairée aux médecins, mais à des professionnels l'habitude de contrôler ce critère ? Et enfin, quel est l'is doy des faces de médecine pour mieux appréhender la formation à la culture palliative partout, par tous et pour tous ? Merci beaucoup Thiba Basin.

Merci monsieur le président. Madame et monsieur les ministres, je doute aussi, j'ai de nombreuses questions à vous poser. Premièrement, depuis la loi Classleonit 2016, les thérapiques sur la douleur ont-elles évolué ?

Y a-t-il eu des innovations pour soulager les souffrances ? Y a-t-il des programmes de recherche en cours, par exemple à l'INCERMS qui pourraient modifier notre regard ? Deuxièmement, l'accès universel aux soins palliatifs n'a pas été déployé comme promis.

Hélas, la proposition de loi de et la stratégie décenal sont-elles suffisantes pour y remédier ? N'y a-t-il pas d'autres frein ? Dans quelle mesure une réforme de financement des unités de soins palliatifs des listes des équipes de soins mobiles pourraient être envisagé ?

Trèmement, vous avez évoqué la stratégie décenale. D'ici 10 ans, alors que 50 % qui en ont aujourd'hui besoin en sont privés, n'y a-t-il pas un risque demain pour ces personnes vulnérables qui en seraient privées de se sentir contraintes d'abréger leur vie faute de soin ? L'AVIS 139 du CCNE posait cette question d'un préalable éthique à toute évolution législative, celui de garantie d'un accès effectif aux soins palatifs sur l'ensemble du territoire.

Tant que ce n'est pas vraiment le cas et ça va pas prendre du temps, dans quelle mesure une telle évolution de la légitation pourrait questionner des personnes précaires qui auraient un sentiment d'indignité ? Quel impact cela pourrait avoir pour les personnes en perte d'autonomie, en situation handicap sur leur propre discernement ? Vous avez évoqué la sisésine de la HAS pour qu'elle se prononce sur le critère de phase avancée d'une maladie grave sans que le pronostic vital soit engagé à court terme.

Cet avis en suivant le processus habituel de la HAS pour formuler un avis sérieux devrait être rendu en juin. Vous avez demandé d'accélérer ce rendu ? Les experts auront-ils le temps nécessaire ?

N'aurait-il pas fallu attendre cet avis avant de commencer l'examen en commission ? Cette saisine prévoit-elle aussi un avis sur le mode d'administration de la substance létale et des problèmes concrets qui peuvent se poser ? Ce n'est pas sans incidence pour les personnes impliquées.

La proposition de loi ne correspond pas au projet de loi initial, notamment sur les termes des critères d'accès au suicide assisté à l'euthanasie qui diffère. Pourquoi ne pas avoir sollicité au préalable un avis du Conseil d'État sur ces nouveaux termes ? Une des évolutions par rapport au projet de loi initiale concerne l'éligibilité de personnes atteintes de maladies graves et incurables qui auraient des souffrances psychologiques mais pas forcément physique.

N'y a-t-il pas un risque pour les personnes souffrant de dépression ? Comment articulez-vous les actions menées pour aider les personnes qui ne sont pas en fin de vie mais sont en mal-être ? Par ailleurs, y a-t-il eu une étude d'impact des évolutions envisagées pour les soignants et les proches ?

Enfin, sur la liberté essentielle des professionnels de santé, il n'y a pas que les médecins impliqués. Dans quelle mesure, par exemple, les infirmiers pourraient aussi bénéficier de la même protection ? Merci beaucoup René Pilato.

Merci monsieur le président. Une remarque et une question, la remarque. Dans un monde en mouvement qui change, qui bouge, le statut quo est une régression.

Le refus du droit opposable aux soins palliatifs, tout comme refuser qu'il soit englobé dans un accompagnement compatible avec la dignité humaine, voudrait dire que tout le travail qui a été fait serait inutile et que la société reste en l'État concernant la fin de vie. Je ne peux pas imaginer que nous toutes et tous soucieux de l'argent public actions un statut quo. Donc pas question de supprimer le droit opposable déjà voté par le Parlement et qui garantit l'égalité de traitement de toutes et tous face à l'inéluctable.

La question monsieur le ministre Neuder, actuellement 2 à 3000 personnes qui vont pratiquer l'aide active à mourir vont à l'étranger et débours environ 15000 €. Au nom de l'égalité devant la souffrance réfractaire, nous représentants du peuple ne pouvons accepter que les pauvres souffrent atrocement parce qu'ils n'ont pas les moyens. Contrairement à ce que certains véhiculent dans cette commission et vous-même, monsieur le ministre, ce sont bien les plus fortunés qui activent leur droits à de l'aide active à mourir et non les plus pauvres.

L'argument selon lequel les plus modestes sont surreprésentés parmi les morts par suicide assisté ou par euthanasie est balayé par diverses études internationales qui tentent à démontrer l'inverse. J'ai devant moi un relevé statistique relayé par France Info concernant la province canadienne de l'Ontario où le quintille supérieur à savoir 20 % des plus fortunés activent leur droit de l'aide à mourir. Monsieur le ministre Noder, vous affirmez le contraire.

Quelles sont vos sources ? Merci beaucoup Serge Müller. Merci monsieur le président, mesdames, monsieurs les ministres, mes chers collègues, nous parlons ici d'une loi qui organise dans les conditions plus ou moins exceptionnelles le recours à l'euthanasie ou au suicide assisté. une loi grave, une loi ultime.

Mais à ce stade, ce texte évacue totalement la question du discernement psychique. Il ne prévoit ni l'exclusion claire des personnes atteintes de troubles psychiatriques sévères, ni évaluation psychiatrique obligatoire, ni même de formation des médecins à ce type d'analyse. C'est une faille, une faille majeure.

Comment peut-on passer à côté ? Dans quel pays vivons-nous pour laisser une porte ouverte aussi dangereuse que celle-ci ? Je connais les malades.

J'ai été être soignant en psychiatrie pendant une dizaine d'années. Je suis, je vous le dis, profondément choqué par ce texte. En France, plus de 12 millions de nos concitoyens souffriront de troubles psychiatriques au cours de leur vie.

Pour 3 millions d'entre eux, il s'agit de troubles sévères, chroniques, invalidants. Schizophrénie, dépression résistante, mélancolie, bipolarité, anorexie, autant de pathologies qui altèrent le jugement, brouillent la volonté et modifient le rapport à la mort. Or, à aucun moment dans ce texte, ces personnes ne sont protégées, ni rien n'est prévu pour empêcher qu'un état de souffrance mentale temporaire ne dépouche sur une décision irréversible.

Ma question est simple. Allons-nous réellement légaliser l'euthanasie et le suicide assisté pour des personnes dont la volonté est possiblement altérée par leur état psychiatrique sans la moindre garantie d'une évaluation spécialisée ? C'est une forme de non assistance à une personne en détresse qui s'organise.

C'est une démission collective de notre responsabilité de législateur. Ce texte aura plus de sens s'il protège les plus vulnérables et ceux qui souffrent en silence dans l'ombre de la psychiatrie. La douleur n'est pas éternelle mais les décisions impulsives peuvent l'être.

Merci. Merci beaucoup. Gaitan du Sauc.

Oui, merci monsieur le président, madame et monsieurs les ministres, mesdames et messieurs les rapporteurs, chers collègues, permettez-moi d'avant tout un un avant propos à ma à ma question, même si je remercie monsieur Pilato qui n'est plus parmi nous, mais d'avoir eu un ton peut-être plus modéré que son collègue monsieur Clouet dans dans les questions. En fait, ça m'a ça me fait venir à cet avant-propos qui rappelle à quel point nous avons besoin d'avoir une discussion qui se fasse dans le respect des convictions personnel de chacun parce que on sait que les conditions de la discussion ne vont pas être évidentes. On parle d'un sujet qui est lourd en responsabilité euh que nous allons être ensemble pendant 15 jours, y compris à des heures tardives et que donc la fatigue peut parfois aussi jouer sur les nerfs.

Et donc on a impétueusement besoin de se respecter euh les les uns les autres. Euh pour la clarté de la discussion, moi je suis au contraire assez favorable à la dissociation en deux textes des deux éléments à la fois soin palliatif et euh aide à mourir de l'autre. Je le dis d'autant plus que je suis favorable pour le coup et au renforcement des soins palliatifs et à l'ouverture d'un nouveau droit pour l'aide active à mourir.

Je pense que ça nécessite, ça permet justement d'avoir un débat qui est beaucoup plus clair et qui offre aussi la liberté à chaque parlementaire de pouvoir se positionner en fonction de ses propres sensibilités et convictions. J' reviens maintenant à ma question. C'était tout à l'heure lors des différentes discussions, Christophe Vest, mon collègue, a évoqué la question du référendum et il est vrai que il y a eu quelques petites contestations dans cette commission.

Moi, je tenais à vous rappeler qu'évidemment à titre personnel, j'ai j'ai l'inttime conviction que tout sujet de société doit être tranché par la société, d'où le fait que je sois excessivement attaché à la question du référendum. Pour moi, le peuple a un droit inaliénable de s'asseoir à la table des débats et surtout le peuple lorsqu'il s'exprime a toujours euh raison. Euh donc la question que je voulais vous poser, c'est pourquoi le gouvernement qui en effet a aussi différentes sensibilités n'a pas fait le choix de faire plutôt un projet de loi qui aurait permis à la représentation parlementaire à ce moment-là de déposer une motion référendaire et c'est donc replié derrière une proposition de loi qui nous prive de cette possibilité.

Je vous remercie. Merci beaucoup monsieur Casterman. Oui, merci monsieur le président.

Je voudrais poser une question plus particulièrement au ministre Noder. Monsieur le ministre, dans un entretien accordé au journal du dimanche, vous avez rappelé une évidence. Plus on soulage les souffrances, plus on fait reculer le nombre de demandes de mort.

Il fallait donc laisser, je pense, au législateur, le temps suffisant pour mesurer l'impact de la loi sur le développement des soins palliatifs avant évidemment de légiférer sur l'euthanasie. Pour ma part, je considère que c'est précisément la légalisation de l'euthanasie qui va restreindre et entraver l'accès aux soins palliatifs des patients en fin de vie et plus particulièrement l'article 17 de la proposition de loi 1100 qui punira demain d'un an de prison et de 15000 € d'amende. Je cite l'exercice de pression psychologique sur des patients souhaitant recourir à l'aide à mourir ou sur l'entourage de ces derniers.

L'interprétation jurisprudentielle d'un tel dispositif place en réalité une cible dans le dos de chaque soignant et le dissuadera de convaincre ou même d'informer un patient ou son entourage d'avoir recours aux soins paléliatifs plutôt que de demander une euthanasie. J'aimerais donc, monsieur le ministre, connaître votre position personnelle sur cet article et si demain vous êtes en charge de donner la position du gouvernement, quel avis donnerez-vous donnerez-vous un avis défavorable ? Je vous remercie.

Merci Jérôme Gedge. Merci monsieur le président. À mon tour de dire que nous abordons les jours qui viennent avec la gravité et et la disponibilité pour un débat parlementaire qu'on qu'on espère de qualité. il l'avait été euh au printemps dernier et euh je suis convaincu que à partir du travail effectué par le rapporteur général, nous parviendrons non obstant lacition en deux textes qui est votre choix et qui était pas le nôtre à à atterrir de manière intelligente.

Mais les échanges qu'on vient d'avoir illustrent, je pense notamment à monsieur Neer, la part d'incertitude qui subsiste sur l'interprétation que les uns et les autres donnent à certaines des formulations du texte. Et comme Thbain, j'aimerais vraiment que la vie de la HAS soit disponible pour éclairer nos débats. Alors pas en commission, on l'a bien compris, mais au moins en séance les 12 et 19 mai parce que et je termine par là madame la ministre, nous nous retrouverons évidemment sur les lignes rouges que vous avez mentionné.

J'aime pas le terme de ligne rouge, mais en l'espèce, on peut l'appliquer. Ni les vieux, ni les handicapés, ni les fous. Pardonnez-moi pour l'expression fou, mais en tous les cas pour celles et ceux que euh la maladie mentale touche, ne saurez à raison de cette avancée en âge, à raison de ce handicap ou à raison de cette maladie mentale, être éligible à l'aide à mourir, c'est en tous les cas l'objectif.

Mais la difficulté que nous allons avoir, je le dis, ces trois là peuvent aussi être concernés par des maladies réfractaires, des souffrances insupportables, un pronostic vital engagé et une phase avancée terminale. Et nous allons avoir à faire preuve d'une très grande intelligence pour permettre la conciliation des deux exigences que je viens de mentionner. Merci.

Nicolas Ray demander la parole. Oui, merci monsieur le président. Madame la ministre, monsieur le ministre, la loi Clèse Néonetti prévoit une sédation profonde et continue.

Ma question est simple. Est-ce que selon vous cette sédation répond à toutes les situations ? Je pense notamment aux maladies neurodégénératives telles le charco dans ce cas.

Ne faudrait-il pas selon vous restreindre à ces seuls cas non couverts par la loi clnonier actuelle l'accès au suicide assisté ? Et ma deuxième question, le monde médical majoritairement est fortement opposé à cette loi sur l'aide à mourir, notamment ceux qui interviennent en soins palliatifs euh qui vivent cette loi comme une rupture profonde, philosophique, médicale. Avez-vous anticipé l'impact de l'adoption de cette loi sur le monde médical ?

Merci Josian Cornelou. Merci monsieur le président, madame la ministre, monsieur le ministre. Beaucoup parmi nous ont exprimé des doutes.

Je m'associe tout à fait à ces doutes concernant cette proposition de loi relative à l'accompagnement des personnes en fin de vie. Je crois que ce texte soulève d'importants débats éthiques, juridiques et médicaux. Si le texte entend poser les bases d'un nouveau droit à l'aide à mourir, je souhaite attirer votre attention sur une disposition qui suscite de profondes inquiétudes tant du côté des professionnels de santé que des juristes.

Il s'agit de la création d'un délit d'entrave à l'aide à mourir. Concrètement, ce délit serait constitué par le fait d'empêcher ou de tenter d'empêcher par tout moyen de pratiquer ou de s'informer sur l'aide à mourir et serait puni d'un an d'emprisonnement et de 15000 € d'amende. Une telle mesure qui pourrait sembler protectrice au premier abord pose en réalité un certain nombre de problèmes majeurs.

D'abord, quels sont précisément les comportements que cette infraction vise à sanctionner ? Le texte est en l'état particulièrement large et flou. Est-ce qu'un médecin ou un soignant qui proposerait des alternatives notamment via des soins palliatifs ou un accompagnement psychologique pourrait être accusé d'entrave ?

Est-ce que l'expression d'un doute, l'ouverture d'un dialogue, la volonté de retarder une décision jugée prématurée pourrait tomber sous le coup de ce nouvel article ? Les psychiatres par exemple qui sont régulièrement confrontés à des patients exprimant un désir de mort rappellent que ce type de demande peut être le symptôme d'une pathologie dépressive, délirante ou liée à une détresse existentielle. Or, dans un tel contexte, écouter, interroger, accompagner, proposer d'autres perspectives, n'est-ce pas de l'entrave, c'est précisément du soin.

Cette disposition paraît de plus entrer en contradiction avec le principe de non assistance à personne en péril, principes qui font d'une part essentielle de notre responsabilité médicale et humaine. En état, le texte pourrait conduire à dissuader ou à sanctionner des professionnels qui, estimant qu'un acte d'aide à mourir ne s'inscrit pas dans un cadre médicalement ou éthiquement acceptable, choisirait de ne pas y participer ou proposerait d'autres voies. Enfin, il faut souligner que cette disposition est sans équivalent dans les législations étrangères, ni en Belgique, ni au Pays-Bas, ni au Canada.

Pourtant, cité comme source d'inspiration pour le modèle français, un tel délit n'existe. Alors, pourquoi en France introduire une infraction pénale qui pourrait fragiliser la liberté d'expression des soignants et bouleverser en profondeur la relation de soins ? Ne craignez-vous pas que cette disposition, loin de protéger les personnes vulnérables, réduisent l'aide à mourir à une simple prestation technique au détriment d'une approche globale, humaine et éthique de l'accompagnement en fin de vie ?

Je vous remercie. Très bien. Voilà.

Madame la ministre, monsieur le ministre, je vous laisse la parole pour ces dernières réponses. Merci monsieur le président. Alors madame Gruet, plusieurs éléments euh et notamment vous nous avez interrogé sur deux points sur lesquels je veux revenir.

Vous m'avez interrogé sur le sujet du modèle social. Vous avez raison madame Gruet. Je vais pas m'étendre vu l'heure mais très concrètement c'est un autre débat que nous aurons à voir parce que très concrètement et vous l'avez très bien vu lors de la discussion de la loi de financement de la sécurité sociale 650 milliards pour ce texte 22 milliards de déficit et si je prends la seule sécurité sociale 280 milliards et 15 milliards de déficit il y a une vraie question sur la pérennité et donc une discussion que nous devons avoir évidemment avec l'ensemble de la société française sur ce sujet sur [Musique] l'isal judiciaire Je crois que il est important de rappeler que nous sommes là dans une logique de procédure médicale et c'est la raison pour laquelle le choix qui a été fait qui a été repris dans cette proposition de loi, c'est celle d'un d'une décision ou d'une éigibilité qui est prononcée effectivement par le corps médical.

Monsieur Basin, plusieurs éléments et je sais qu' Yannick Neer va revenir dessus. Moi, je voudrais insister sur l'accès universel aux droits palliatifs pour rappeler que dans la LFSS de cette année et notamment, vous l'avez vu euh dans les notifications qui ont été faites pour le financement des établissements hospitaliers et de la HAD, l'hospitalisation à domicile a fait l'objet d'une revalorisation à hauteur de 1,5 %, ce qui a été tout à fait souligné par la présidente de la Fédération comme étant quelque chose de tout à fait important. Donc, je ne manque pas de le mettre en avant.

Ensuite, vous m'avez interrogé sur le sujet de la haute autorité de santé. Vous imaginez bien que la haute autorité de santé, eu égard à l'importance des réponses qu'elle donne, respecte complètement les délais qui étaient les siens. Je vous rappelle que je l'ai euh sollicité pour être très précise en avril 2024 et que euh au départ le sujet devait être rendu en juin et le président qui évidemment engage non seulement sa responsabilité mais celle de l'institution m'a assuré que nous pourrions avoir le fruit de leurs travaux pour la discussion en séance publique.

Le président de la commission a rappelé tout à l'heure que l'examen en séance publique commençait le 12 mai. Donc il n'est pas question évidemment de demander à la HAS de brusquer ses travaux et nous aurons bien en connaissance de cause et à la suite du travail qui sera réalisé la réponse enfin sur les professionnels de santé, je l'ai dit à plusieurs reprises mais je le redis bien volontiers la clause de conscience s'applique pour les médecins comme pour les infirmiers et donc c'est bien là la protection pour les professionnels de santé. Monsieur Pilato a interrogé personnellement Yannick Neer.

Donc je le laisserai je le laisserai répondre à la question qui lui a été posée. Monsieur Müller m'a interrogé enfin nous a interrogé sur les maladies psychiatriques dans les critères de l'aide à mourir. Je rappelle que les personnes atteintes de maladies psychiatriques ne sont pas excluses de manière générale.

Ce que prévoit le projet, c'est que la maladie psychiatrique dans la mesure où elle n'engage pas directement le pronostic vital ne peut justifier à elle seule l'aide à mourir. Par ailleurs, je rappelle que l'aide à mourir est ouverte pour des personnes en fonction de leur situation individuelle et pas en fonction de pathologie ou de situation où chaque cas est unique. Chacun fera l'objet évidemment d'une évaluation et c'est cette évaluation individuelle réalisée par les professionnels de santé qui conduit à donner l'éligibilité ou non à l'aide à mourir.

Et c'est parce que ces critères sont cumulatifs que si le discernement est altéré par une crise liée à une maladie psychiatrique, la demande à ce moment-là ne pourra pas être validée. Donc ça, je pense que c'est vraiment un élément important qu'il faut que nous ayons en tête. Monsieur Dusoioois sur le référendum, je me alors je partage complètement ce que vous avez dit, pardon, sur le respect des uns et des autres et sur la sérénité.

Et pour avoir passé 3 semaines l'année dernière, on a pu remarquer combien nous avions pu travailler, échanger en pleine responsabilité et en plein respect. Alors effectivement sur le référendum, il faudrait une révision de la constitution euh et parce que en l'état du droit, ce sujet qui est un sujet dit de société ne fait pas partie des questions pouvant être soumises à référendum. C'est la raison pour laquelle il ne pourrait pas y avoir de référendum sur le sujet.

Ensuite, sur euh la question qui était posée sur la loi Clèse Leonetti euh ne suffit plus, la loi les dispositions législatives actuelles relatives à la céitation profonde et continue sont reconnues comme étant adapté aux patients dont le pronostic vital est engagé à court terme. En revanche, cette loi n'offre pas de cadre juridique adapté pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme et c'est là le ce constat des limites actuelles partagé par aussi bien le CCNE que l'Amie de médecine qui a conduit le gouvernement à travailler sur une réponse qui soit une réponse plus adaptée. Madame Cornelou à juste titre, vous nous avez interpellé sur le délit d'entrave de l'aide à mourir et au terme de la proposition de loi, le délit d'entrave concerne le fait d'empêcher ou de tenter d'empêcher de pratiquer ou de s'informer sur l'aide à mourir par tout moyen, notamment par la diffusion ou la transmission d'allégation ou d'indications de nature à induire intentionnellement en erreur dans un but dissuasif sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l'aide à mourir, soit en perturbant l'accès aux établissements, soit en exerçant des pressions morales et psychologiques, des menaces de tout acte.

L'action des associations ouvrant dans le domaine de la prévention du suicide n'entre pas dans le champ d'application du délit d'entraave à l'aide à mourir, tant moral que dans son élément matériel. Le Conseil constitutionnel a estimé que s'agissant du délit d'entrave à l'IVG dont s'inspire le délit d'entrave à l'aide à mourir, qu'une telle incrimination permet seulement la répression d'actes ayant pour but d'empêcher ou de tenter d'empêcher une ou plusieurs personnes déterminées de s'informer sur ce droit ou d'y recourir. Selon le Conseil constitutionnel, il faut également que soit sollicité une information et non une opinion et cette information soit donnée par une personne détenant ou prétendant détenir une compétence en la matière.

Et donc le délit d'entrave à l'aide à mourir ou de l'action des soignants ne s'inscrit donc pas en contradiction avec la lutte contre le suicide et le travail des associations. Il n'est pas de nature à faire obstacle à leur travail de prévention et d'accompagnement sur les risques de suicide. Au contraire, la création d'un tel délit se justifie pour venir sanctionner par exemple des actes de ou des tentatives permettant perturbation ou intimidation.

C'est vraiment ce qui est visé en tout cas en l'état actuel du texte. Monsieur Gedge, euh vous avez mis en avant la force du débat et je crois que les trois points que vous avez souligné sont des points qui feront l'objet de nouveau de discussion et je crois que c'est extrêmement important qu'il y ait effectivement une capacité à garder cette osature qui est l'équilibre du texte et qui on fait sa force. Ça sera euh tout l'enjeu euh en fait du débat que nous avons euh eu que nous avons devant nous.

Merci beaucoup, monsieur le ministre. Merci. Euh rapidement, je crois que j'ai pas d'éléments particuliers à à répondre à à Justine Gruet, ni peut-être à Thbo Basin puisque Catherine Votrein a a répondu.

Concernant monsieur Pilato, euh la question était très précise donc je voulais lui donner une réponse très précise. Bon, malheureusement, il n'est pas là, donc il pourra l'avir dans le compte-rendu. Vous lui transmettrez.

J'ai pas l'habitude effectivement euh quand je je fais des déclarations d'une façon générale de ne pas sourcer effectivement euh les choses parce que c'est un raisonnement qu'on acquiert dans une vie professionnelle et qu'on essaie de reproduire euh quand on est parlementaire. Donc ce que je voulais surtout dire, c'est que les études sont divergentes et que je ne conteste nullement euh les études qui ont été citées euh concernant le Canada, mais je pourrais vous donner euh tout un tas d'autres études en fonction des pays, en fonction des modèles. Je peux vous donner des études euh en Belgique, aux Pays-Bas, je peux vous joindre les quatre études que j'ai sous les yeux que je vais vous citer pour que le compte-rendu les ait bien.

C'est le rapport de l'inspection générale des affaires sociales de Ligas sur la sédation en vie de vie. à la 3è 4 alors je on pourra vous donner un certain nombre enfin on pourra les annexer mais en tout cas il y a surtout des études au Canada qui montrent contrairement à à enfin contrairement à ce qui peut être montré dans certains pourcentages d'études dans d'autres cas c'est bien des caractéristiques spécifiques de certains patients qui suggèrent que les demandes sont plus importantes sur des personnes issues de milieu socio-économique défavorisé qui peuvent être plus vulnérables à la souffrance, à la mort et qu'elle peut avoir moins accès aux soins palliatifs et aux absupptions de vie. Au Pays-Bas, une autre étude a constaté que les patients qui demandent l'aide active à mourir sont plus souvent des hommes âgés, ayant un niveau d'éducation plus bas et de revenus plus faible.

Donc, je pourrais vous donner aussi les chiffres. C'est l'étude publiée dans la revue de médecine palliative, la sédation profonde en fin de vie. Une étude rétrospective, une étude de 2018.

J'en ai une autre qui est en rapport à la cité française de soins palliatifs et le dernier euh j'ai des études interm et la dernière qui vient de m'être apporté euh c'est donc une une étude qui euh regarde et j'ai un beau graphique malheureusement qui montre que il y a une part de catégorie des revenus selon les décès en l'Ontario et qui décline bien sur quatre sur quatre critères en fonction des quintil bah en fait que le niveau socio-économique peut avoir un impact. Après, moi je suis pas forcément fan du fait qu'on se jette des études les uns ou les autres. On a tous remarqué, on a tous remarqué et on a vu des cas malheureusement euh dans la presse de fait d'hiver de personnes qui n'avaient pas réussi à avoir de logement, de personnes qui n'avaient pas réussi à avoir de consultation dans un centre anti-ouleur et qui en fonction de ce que le parlement décidera pourrait se retrouver à avoir plus rapidement une aide active à mourir dans le délai d'un mois qui sont des délais qui sont plus rapides que parfois d'obtenir un logement ou d'avoir une autre prise en charge dans d'autres structures.

Voilà. Donc ce que je veux dire c'est qu'il faut qu'on ait une prise en charge très globale et je donnerai à monsieur Pilato mes sources. Monsieur Müller, il est plus là mais je partageais effectivement son inquiétude sur les troubles psychiatriques.

Ça veut pas dire non plus qu'on s'interdit dans une prise en charge globale médicale de recueillir un avis d'un psychiatre pour avoir son point de vue. Concernant les questions sur le référendum, ça a été évoqué. Euh monsieur Casterman, euh vous avez posé la question effectivement euh du délai.

Euh effectivement, je je confirme ce que j'ai dit euh dans mon interview euh sur notamment sur les données qui ont été citées euh tout à l'heure sur le CCNE. On sait que le développement et l'accessibilité euh des soins palliatifs euh change effectivement le rapport euh du patient par rapport à sa demande. Alors, on peut voir que dans 9 % des cas, ça ne satisfait pas euh la demande du patient et qu'il poursuit sa demande d'aide active à mourir.

Mais dans 91 % des cas, et bien ça la satisfait. Donc oui, moi intellectuellement, je préférerais queon ait une extension des soins palliatifs pour tous partout et qu'on puisse euh les analyser, l'analyser et voir effectivement si il y a un certain nombre de points qui restent euh non complets sur ces sujets-là. Donc oui, moi je préférerais avoir une une euh pas forcément une simultanéité plutôt favorable à deux textes, pas forcément des textes en même temps.

Après, c'est ce qui a été choisi. Pourquoi je dis ça ? parce que je ne souhaite pas que on fasse un saut sociétal alors qu'on ne sait pas donner la plénitude des moyens de pouvoir l'éviter en développant des soins palliatifs pour tous partout.

Monsieur G, je suis d'accord avec vous. Les incertitudes nous animent et je trouve que c'est encore plutôt rassurant. Monsieur G monsieur Ray, pardon, on peut pas légiférer sur un type de maladie.

J'entends que la maladie de charco est une maladie terrible qui peut toucher aussi de très jeunes patients. On voit des charcots de patients d'une trentaine d'années dont ils connaissent l'évolution, le pronostic, les différentes phases. Mais c'est difficile de de raisonner pour une un type de pathologie.

C'est voilà, je je vois pas enfin on doit raisonner sur sur le le sujet le plus global. Après, sur l'impact euh de ces lois sur euh les soignants, c'est difficile à mesurer, mais clairement en fonction de ce que décidera euh le Parlement, il peut avoir aussi notamment au niveau des patients qui sont en soins palliatifs ou autres euh un rapport euh par rapport à ces nouvelles euh propositions qui pourront être difficilement ou mesuré. En tout cas, on peut envisager que certains soignants ne voudront pas se retrouver dans ces dans ces dans ces fonctions-là et que ça peut peut-être amener à en tout cas, il faudra encadrer euh les soignants qui euh si le parlement décidait euh accomplirait ses actes parce que on voit bien que même dans une dimension professionnelle mais surtout personnelle quand vous rentrez de votre journée de travail et que on discute avec son conjoint, sa famille, enfant, qu'est-ce que tu as fait aujourd'hui ? emmener des personnes en aide active à mourir en administrant une substance létale.

Je pense que ça amène soi-même le soir quand on rentre à son domicile, le weekend et qu'on réfléchit à ce qu'on a fait toute la semaine. C'est certain qu'il y aura un impact psychologique sur le rôle des soignants. Concernant les les demandes de madame Cournelou, je crois qu'elles ont été en partie répondue.

Elle n'est plus là. Mais je crois qu'effectivement euh le sujet qu'a posé Josian Cournelou est intéressant, c'est qu'il faut que on a il y a des réponses qui sont extrêmement juridiques, mais il faut aussi voir comment dans les pratiques professionnelles des soignants, comment les soignants vont appréhender le fait de pouvoir peut-être en fonction de certaines propositions qu'ils vont émettre auprès les patients de certaines situations qu'il n'ait pas la peur de finalement commettre un délit d'entrave. C'est ça qu'il y aura il y aura comme sujet à évoquer avec les soignants.

Très bien. Madame le ministre, monsieur le ministre, merci de de cette de vos contributions. Merci chers collègues de votre assiduité en 3h30 d'audition.

Je dis pas qu'on a fait le tour de du sujet bien sûr. En tous les cas, on a pu évoquer les les discussions à venir. On se retrouve à 15h pour démarrer l'examen des amendements.

Merci à tous.