Fin de vie : audition d'Alain Claeys

des derniers euh des derniers sénateurs et surtout notre dernier rapporteur à la Milanon. Mais Christine est là pour pour démarrer. Alors, nous poursuivons nos travaux donc sur la proposition de loi relative au droits à l'aide à mourir et la proposition de loi visant à garantir les gag accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Je vous rappelle que ces textes adoptés par l'Assemblée nationale le 27 mai dernier devraient vraisemblablement être inscrit à l'heure du jour du Sénat à la rentrée de l'automne prochain. Nous donnerons la confirmation, je pense semaine prochaine euh pour la conférence des présidents. Dans ce cadre, nous avons entendu Jean Leonetti le 12 juin dernier et nous sommes heureux aujourd'hui de recevoir la CLS co-auteur de la loi du 2 février 2016 sur laquelle repose une grande partie du cadre actuel du droit des personnes malades et de la fin de vie.

Je vous précise que cette audition fait l'objet d'une captation vidéo. Elle est transmise en direct sur le site du Sénat et sera ensuite disponible en vidéo à la demande. Monsieur Clè répondu à notre invitation.

Votre témoignage nous sera précieux alors que les tests que nous a transmis l'Assemblée nationale soulève d'importantes questions d'un point de vue éthique et qui touche l'intimité de chacun. Je vais sans plus attendre vous laisser la parole pour un propos introductif dans lequel vous pourrez nous livrer votre regard sur les évolutions législatives au regard de ce que vous avez connu de votre actualité et en même temps les évolutions qui sont aujourd'hui proposées. Je sais vous avez suivi les les travaux à l'Assemblée nationale donc sera intéressant dans votre autre regard et pour ensuite on pourra donner la parole à nos rapporteurs pour les premières séries de questions et nous lancerons ensuite le débat avec l'ensemble des sénateurs.

Voilà tout simplement. Monsieur Clè, c'est Merci monsieur le président, mesdames les rapporteurs, monsieur le rapporteur, mesdames les sénatrices, messieurs les sénateurs, mesdames messieurs, moi je suis très heureux d'être au Sénat pour parler de ce sujet qui nous tient à cœur. Malheureusement pour un problème de calendrier, on n pas pu Jean et moi faire coordonner nos nos dates.

Nous le regrettons car nous avons travaillé sur ce sujet en 2015 sur la loi de 2016 mais nous avions préalablement travaillé sur les lois bioéthiques, c'estàd plus au début de la vie dans entre 1997 et 2016. aborder ce sujet. Et nous le disions, on apparté tout à l'heure lorsque je suis arrivé, plus je chemine sur ce sujet.

Une parenthèse, je ne suis pas médecin. Je j'ai investi beaucoup sur les lois bioéthiques et sur la fin de vie, mais je ne suis pas médecin. Et durant tout mon mandat de parlementaire, j'ai siégé à la commission des finances sur les sujets de recherche et d'enseignement supérieur.

Voilà. Et euh rapidement, j'ai siégé dans un organisme que nous partageons avec le Sénat et qui est un organisme que j'apprécie beaucoup, l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et techniques qui va être saisi pour le début de des nouvelles révisions des lois bioéthiques et je crois qu'il a commencé déjà ses travaux. Et enfin, pour être tout à fait précis, je suis membre du comité consultatif national d'éthique.

Je viens d'être renouvelé et dans ce cadre là, en 2023, nous avons remis au président de de la République un rapport sur le sujet de la fin de vie. J'étais coprapporteur avec Régie Sobrri. Voilà le travail que nous avons fait sur ce sujet.

Bien entendu, dans le cadre des débats à l'Assemblée nationale, j'ai été amené à être auditionné par la commission spéciale. Moi ce qui me frappe aujourd'hui, que ça soit dans les réunions que nous pouvons faire ou que ça soit dans les débats, c'est à la fois la grande écoute de l'autre. Et j'allais dire la soif des uns et des autres de pouvoir alimenter le débat toujours de façon positive.

Si j'avais à résumer en deux mots le travail qui a été fait sur ce sujet depuis plus de 20 ans en France, queles que soient les majorités au Sénat ou à l'Assemblée, je crois qu'il y a deux mots qui ont guidé les législateurs durant toute cette période. C'est le mot de solidarité et le mot d'autonomie. En ce qui me concerne, je n'ose pas je n'oppose pas ces deux termes.

Ils sont pour moi absolument complémentaires. Et quand nous agrenons rapidement ces lois jusqu'à la loi de 2016, nous avons une loi extrêmement importante en 99, c'était la loi sur les soins palliatifs. J'y reviendrai.

En 2002 aussi une loi extrêmement importante, c'est la loi Coucher. C'était une loi sur beaucoup de sujets mais sur un sujet important, c'est l'autonomie des malades, la possibilité pour un patient de pouvoir demander l'arrêt de ces traitements avec des mots qui commençaient à apparaître face à ces demandes la collégialité des médecins, ce mot collégial qui est central dans tous les textes qui vont suivre. Et là, il y a eu vraiment une expression au niveau forte au niveau de l'autonomie.

La loi de 2005 que Jean Leonetti a porté est une loi extrêmement importante. Extrêmement importante parce que je pense qu'elle sera demain revisitée. C'est ce qu'on appelle l'obstination des raisonnables.

C'est vrai que la médecine a fait des progrès considérables et on peut s'en féliciter. Mais dans certains cas, peut y avoir des situations où du fait que c'est progrès, on rajoute de la vulnérabilité à la vulnérabilité, ce qu'on appelle l'obstination des raisonnables. Et celles et ceux qui nous avaient alerté à l'époque, je me souviens des des rencontres que nous avions avec elle et eux, ce sont des réanimateurs.

Et donc cette loi est une loi que nous aurons à revisiter en fonction des progrès, en fonction d'un certain nombre d'éléments. Et j'y insiste car cette loi a fait elle a eu il y a eu plusieurs recours demande de constitutionnalité de cette loi et le conseil constitutionnel a été amené à travers un avis à tranché. La loi de 2016 auquel nous avons contribué avec Jean Leonetti, c'est à la fois une loi d'autonomie et une loi de solidarité.

Le contexte c'est une noix où il y a en France la situation dramatique de Vincent Lambert. Je vais pas y revenir. Le conflit public d'une famille entourant Vincent à la fois ses parents d'un côté et son épouse de l'autre.

Moi, j'ai eu l'occasion à cette époque de rencontrer longuement son épouse. C'est une situation qui était, j'allais dire tragique pour les uns et les autres. Cette loi, c'est trois choses.

Les directives anticipées contraignantes, hein. Contraignante, c'est le terme qui figure dans la loi. et on a rajouté un mot dans les définitions inapproprié, c'est-à-dire qu'on laissait la possibilité au corps médical de pas retenir les directives anticipées s'il considérait qu'elles étaient inappropriées et dans ce cadre là, ça nécessitait une inscription dans le dossier médical et le suivi du dossier médical.

Et il y avait la trè le deuxème élément, la personne de confiance, c'est-à-dire une personne qui s'exprime au nom du malade si le malade se trouve dans une situation il ne peut pas s'exprimer. Cette personne de confiance peut être quelqu'un de la famille ou autre, mais cette personne de confiance prend le pas sur toute autre personne. Et il y a enfin la sédation profonde et continue jusqu'au décès continue jusqu'au décès avec l'arrêt de tous les traitements et excusez-moi de rentrer dans les détails. l'hydratation et l'alimentation artificielle constituant un traitement.

Je vous rappelle ça car à la commission mix paritaire en 2016, ça a été un sujet de débat entre les sénateurs et souv et les députés. Conseil d'État a donné un avis. Donc voilà le cadre qui a été voté.

Sédation profonde et continue jusqu'au décès avec arrêt de tous les traitements hydratation alimentation artificielle compris lorsque le pronostic vital est engagé à court terme hein et atteint d'une maladie incurable avec des douleurs réfractaires. Voilà le contenu de la loi. Depuis 10 ans, quelses que soient les majorités, personnes pour les lois biohiques, c'est pareil.

C'est un point sur lequel j'insiste. Souvent, il y a des polémiques du moment, mais je constate que la loi veille, en passant par les lois bioéthiques, en passant par les lois sur la fin de vie, elles n'ont pas été modifiées en fonction des majorités. Et c'est un élément important à mes yeux pour montrer que notre démocratie est suffisamment solide pour qu'il n'y ait pas à un moment ce qu'on peut craindre, ce que certains peuvent craindre, des dérapages ou des excès.

Je pense que le cadre fixé par législateur a toujours été respecté par les majorités quel qu'il soit. Mais par exemple, la loi de Simone Veille a fait l'objet, je parle sous votre contrôle, de quatre lois complémentaires pour préciser un certain nombre de choses. Un point sur lequel on reviendra parce que je sais que c'est un point qui fait débat, le délit d'entrave n'a pas été introduit lors du premier texte mais a été introduit au cours d'autres textes.

Donc voilà le contexte où nous en sommes aujourd'hui. Je vais vous parler, monsieur le président, très franchement et très directement. Euh il y a la loi qu'on faote et il y a l'application de la loi que vous pouvez constater vous sur le terrain et dans vos départements respectifs sur les soins palliatifs.

Vous connaissez des chiffres des soins qu'on apporte pour alléger des souffrances d'une maladie. Sachant que ces soins ne traitent pas les causes de cette maladie, hein. Il faut le rappeler toujours et il faut rappeler aussi toujours que 40 % des personnes sortent des soins palliatifs, hein.

Je crois qu'il faut avoir ces chiffres en tête sur les soins palliatifs. Nous avons pas nous n'avons pas encore en France une culture palliative. Nous aurons et je vous le dis le plus clairement possible, gagner cette partie de solidarité lorsqu'on aura plus besoin de services de soins palliatifs, mais que ces soins palliatifs seront intégrés totalement dans les différents services des hôpitaux ou d'autres services.

Je veux dire par là qu'en France à côté du curatif dès le départ il faut prendre en charge il faut prendre en charge la personne dans sa totalité. Vous le savez aussi bien que moi. Je vais pas insister.

Et c'est ça l'enjeu. C'est à cela qu'on doit arriver. C'est pas gagné.

Il y a encore 2 ans, je parle sur votre contrôle là encore, il n'y avait en soin palliatif qu'un PUPH en France, hein. Qu'un PUPH. J'espère que aujourd'hui il y en a peut-être deux ou trois, mais il y a qu'un qu'un PUPH.

Est-ce que c'est uniquement un problème financier ? Bien sûr que non, c'est un problème financier. Faut mettre de l'argent.

Et je vous ferai une par je ferai une parenthèse là-dessus. Le plan décénale, je pense, va dans la bonne direction. Euh 1 million 100 millions par an pendant 10 ans répond aux besoins.

Mais l'essentiel n'est pas là. L'essentiel c'est la formation initiale des médecins. Bon, il y a des médecins ici soignant totalement insuffisant.

La formation continue très faible. Quand vous regardez la recherche, vous constatez qu'au niveau de la recherche en terme de laboratoire incerme ou autre, c'est quasiment le désert si ce n'est qu'a été enclenché récemment qu' a été enclenché récemment un certain nombre de financements pour des laboratoires. Voilà la réalité aujourd'hui qui fait que les soins palliatifs, malgré le dévouement formidable des personnel avec des soins palliatifs, voilà pourquoi cela bloque aujourd'hui.

On disait qu'il y a 20 départements, vous me corrigerez si je si je raconte des bêtises, qui n'ont pas d'unité de soins palliatifs. Donc il y a ce travail devant nous. Et il y a un autre sujet que je vous signale, monsieur le président.

C'est le financement des hôpitaux. Moi, je suis pas contre la tarification à l'activité, mais il faut bien connaître que la tarification à l'activité non modulé favorise l'acte technique, parfois au détriment de l'acte humain. Et donc, je pense que sur ce sujet, il y a toujours essayer de de progresser.

Je parlerai pas des soins palliatifs dans les unités euh type ÉPAD ou à domicile. Il y a des efforts qui sont faits. Moi, je vois dans département dans la Vienne au CHU, il y a un service formidable de soins palliatifs euh qui essaie de se projeter à l'extérieur mais il reste un travail considérablement à faire et je crois que aujourd'hui c'est vrai que les besoins, certains besoins viennent de l'État, que ça soit à travers le ministère de la recherche et budget de l'assurance maladie que vous aurez l'occasion d'étudier quand vous allez traiter du PLFSS en septembre octobre.

Mais il y a au niveau des doyens de médecine, au niveau des universités, au niveau des hôpitaux, véritablement une prise de conscience et une accélération sur ce sujet central de la solidarité. concernant la loi de 2016. Là aussi des expressions, monsieur le président ont été utilisé parlant d'un bien formidable de la République ou je ne sais quoi, les noms qui ont un trésor un trésor.

Quand on utilise ces termes, en ce qui me concerne, je suis un peu pragmatique, je m'inquiète. Je vais pas vous dire que c'est pas euh euh une bonne loi et j'étais heureux de travailler avec Je gens, mais je vous le dis très clairement, elle est mal appliquée. Elle est mal appliquée.

Et je voudrais m'en expliquer en vous disant ça. Sur les directives anticipées, 12 % de la population ont rédigé la directive anticipée. Il y a un travail, on l'avait dit avec Jean Leonetti en 2016 qui n'est pas fait suffisamment parce que je pense que c'est pas une campagne nationale sur les soins palliatives soin sur les directives anticipées.

Les directives anticipées pour les rédiger, ça nécessite un rapport avec le médecin. Je vous cite un exemple. Au CHU de Poitier que je connais un peu moins mal et dont j'ai présidé le conseil de surveillance pendant 12 ans, a été embauché il y a 2 ans une infirmière financée par la RS et le CHU.

Une infirmière qui avait fait comme parcours soins palliatifs, service de soins palliatifs, service cancérologie et EPAL. Sa seule mission, c'est d'expliquer les directives anticipées, accompagner des patients et expliquer aussi au corps médical sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Moi, je veux être honnête avec vous.

Nous avons dès 2016 eu un débat, je veux pas dire avec l'ensemble des médecins des soins palliatifs, mais avec une partie des médecins des soins palliatifs qui n'acceptaient pas le mot continu. Ce qui a fait l'objet, vous pouvez les retrouver. Ce sont les mêmes personnes parfois qui s'expriment aujourd'hui dans ce projet, cette nouvelle proposition de loi.

Il y avait des tribunes en disant que c'était de la porte ouverte à euthanasie et c'est le seul point on a eu une divergence avec Jean Léonetti. De tout temps, j'ai considéré que la sédation profonde et continue jusqu'au décès avec l'arrêt tous les traitements constitu aide à mourir et je leur affirme devant commission ce soir. Jean Leonetti pour être tout s'est exprimé pour être tout à fait correct intellectuellement me répondait souvent Alain je suis pas d'accord avec toi car la fonction première n'est pas d'aider à mourir mais de soulager les souffrances bon bien je ne partage pas cette opinion d'autant je sais pas si je crois que le Sénat a travaillé sur sur ce sujet de sédation profonde et continue décè elle est très peu appliquée Ça veut dire que dans certains services de soins palliatifs, on ne veut pas appliquer la loi dans certains domaines.

Je pense qu'il y a une réticence encore aujourd'hui pour réaliser cette sédation profonde et continue jusqu'au décès dans un certain nombre de cas bien précis fixés par la loi. Il y a pas eu d'évaluation ni du de l'Assemblée nationale ni du Sénat, mais je pense que c'est un sujet sur lequel il faut que les uns et les autres on puisse réfléchir hein. Mais je pense que si c'est un trésor national, ce trésor parfois on n'utilise pas.

Moi, j'ai eu ce débat avec des médecins de soin palliatif très très librement où dans beaucoup de cas, on on endort, on réveille et voilà et pas toujours, on n'utilise pas toujours la possibilité de la loi. vous dire que personnel dans familial, j'ai été confronté à ce sujet parce que c'est pour ça que je je considère que c'est une aide à moré. Alors c'est vrai, c'est de nature différente cette aide à mourir, une aide à mourir qui conduit à l'utilisation d'un produit létal.

Mais il faut, j'insiste, il faut bien voir que cette demande d'autonomie hein existe aujourd'hui dans notre pays au même titre que cette demande de solidarité. J'ai fait cette parenthèse parce que je crois que on a intérêt à évaluer toutes les lois qu'on vote. Moi, je suis heureux qu'on ait pu faire cette loi de 2016 mais je pense qu'il ne faut pas lui faire dire plus qu'elle en dis.

Et quand j'entends des personnes qui sont hostiles et c'est normal à cette nouvelle proposition de loi en disant la loi de 2016 est parfaite, je m'interroge. Elle est pas suffisamment appliquée, c'est le premier constat et deuxè constat elle n'aborde pas l'ensemble des sujets et j'en viens, monsieur le président au projet de loi de 2016 mai. Je livre comme ça le plus mais comme vous connaissez très bien ces sujets, j'en diraiis pas plus.

Et donc cette loi, ces deux lois parce que ces deux lois qui ont été analysé et voté et voté à l'Assemblée nationale. Alors c'est vrai que l'Assemblée nationale a suivi vos vos conseils de de sénatrices et sénateurs. Ça a été calme, posé.

Euh je vais en témoigner. Bon, je vais en témoigner parce que j'ai assisté au débat et queles que soient les positions des uns et des autres, ça s'est déroulé à mon avis dans de bonnes conditions. Bon, cette loi, vous en connaissez, cette proposition de loi, vous en connaissez l'origine.

Euh il y a eu l'avis du CCNE. Là aussi, pour être très clair, l'avis du CCNE n'a pas été donc un des c rapporteurs à l'unanimité. Il y a eu sep membres du CCNE qui n'ont pas souhaité, ils ont argumenté pour des raisons différentes, parfois la vie comme une large majorité.

Ensuite, conformément à l'engagement du président de la République, il y a eu la convention citoyenne pour y avoir suivi de près, mais là je parle sur votre contrôle aussi. Toutes les conventions citoyennes sont pas une réussite, mais je pense que cette convention citoyenne, tant sur la forme que sur le fond alé une résid pour preuve des conventionnels qui étaient sur des positions très différentes que je rencontre dans des réunions que je fais. Je demande toujours s'il y a un conventionnel, il y a quelqu'un qui se lève et je me souviens d'une personne qui était pas favorable au à la volonté majoritaire qui sur la forme et sur le fond ça a été un exercice important sachant et je crois que c'est un élément important qu'une convention citoyenne c'est pas la démocratie représentative, c'est un avis pour éclairer euh le parlement dans son ensemble.

Suite à ça, il y a eu le projet de loi présenté par le gouvernement arrêt de arrêt de de dis d'olution de l'assemblée et on est reparti sur une proposition de loi. Alors là, j'y insiste, la proposition de loi qui a été déposée par Olivier Falorni était le texte de la du projet de loi qui était passé en commission spéciale et quelques jours à l'Assemblée nationale. Je sais pas si je suis clair hein, c'était pas le totalement le projet de loi qu'avait présenté le gouvernement et c'était pas totalement le projet de loi qui sortait de la commission spéciale avant dissolution.

Donc il y a ce texte, cette matière qui a fait l'objet d'un débat et la volonté du premier ministre de séparer en deux lois les soins palliatifs et l'aide à mourir. C'est un choix que je ne partage pas parce que je pense que solidarité et autonomie sont liées, mais c'est un choix du gouvernement et les deux textes ont cheminé de façon normale à l'assemblée ont été conformément à la disons au à l'engagement du président du du premier ministre voté en même temps sur les soins palliatifs. Je n'y reviens pas.

Moi je vous ai dit ce que je pensais. Je crois que il y a quelques mesures législatives, mais vous le savez très bien, euh ce sont souvent des mesures réglementairire, hein, qui sont prises pour mettre en en en place cette cette stratégie décenale des soins palliatifs. Mais je pense que globalement à l'assemblée, à ce que je peux constater, ça a été voté, je pense à l'unanimité.

Alors, il y a des sujets, les maisons d'accompagnement, le mot accompagnement, tout ça, je l'ai en tête. On va pas alourdir le débat en ce qui me concerne, je pense que ça ne peut pas être créé, ça ne peut pas être créé de toute pièce. On aura besoin sur ce sujet d'expérimentation.

Alors, non, au cœur du débat, c'est l'aide à mourir. Alors là, je prendrai ma casquette de membre du CCNE car la la loi telle qu'elle arrive aujourd'hui chez vous au Sénat sur ce point reprend très grandement l'avis du CC2. Nous, on s'est posé la question est-ce que d'un point de vue éthique, on peut accepter une aide active à mourir ?

C'était le terme que on avait utilisé au CCN. On a répondu favorablement encadré par cinq conditions. Je vais pas vous reprendre ces cinq conditions car elle figure dans la dans la loi qui vous est arrivée qui est arrivée au Sénat être majeur un sujet extrêmement important que la personne puisse exprimer sa demande.

Ça a été un sujet extrêmement important à l'assemblée et vous l'avez suivi comme moi. Certains députés souhaités par des amendements prendre en compte les directives anticipé. Le ministre la ministre Catherine Vrin et le rapporteur ont dit on en restera à l'expression à cette notion d'autonomie.

Ça fait un objet d'un débat mais le texte a été sur ce sujet corrigé. Ensuite, il y a eu le sujet du moyen terme, hein. Alors là, pour être tout à fait clair aussi, nous nous avions au niveau du CCNE parlé de moyen terme, la haute autorité de santé, la haute autorité de santé n'a pas retenu ce terme de ce terme de moyen terme.

Pour le moment, il y a moi je pense deux notions qui deux mots qui euh donne toutes les garanties, la notion de douleur réfractaire et deuxièmement la notion que que le législateur que les députés ont retenu la haute autorité de santé, la notion d'irréversibilité hein, Ce terme réversibilité a été introduit dans le cadre du débat du débat à l'Assemblée nationale. Ensuite, il y a l'énorme sujet de la collégialité et je pense que la collégialité est centrale, mais je pense que là-dessus les doigts se poursuivent et je pense que au niveau du Sénat, vous aurez ce débat sur cette notion de collégi collégialité. Ensuite, il y a bien sûr la clause de conscience que nous avions pas introduit que nous n'avions pas introduit en 2016, hein, hein.

On avait interrogé à l'époque le conseil de l'ordre et ça avait pas été retenu, hein. Ouais. Ensuite euh il y a on y reviendra euh qui est la mesure pénale dans la proposition de loi qui arrive au Sénat, c'est le délit d'entrape.

Bon, moi je vous laisse sur ce sujet. Je pense que cette notion même pour la comprendre, elle est inscrite dans d'autres lois mérite un débat et un approfondissement sur compris sur la forme sur la forme. J'ai lu les propos de Jean Leonetti ici dans cette commission en prenant des un peu des cas limites en disant et un quelqu'un qui veut convaincre un patient que les soin paltip est-ce que c'est un délit d'entrable ? ce débat vous l'aurez mais je pense que c'est un débat nécessaire et sérieux mais toujours essayons de pas caricaturer les positions des uns et des autres.

Alors il y a un sujet il y a deux sujets que je vais vous dire en conclusion puis après je répondrai à toutes vos questions. Pourquoi on ne parle pas de suicide assisté et d'autanasie ? Est-ce qu'en clair un petit peu plus pr Est-ce qu'en clair on se cache derrière notre petit doigt ?

Moi, je ne suis pas favorable à ce qu'on utilise ces termes car ce n'est pas un suicide assisté ou une éanasie. C'est pas un choix entre la vie ou la mort. me suis interrogé 1000 fois là-dessus.

Il se trouve que j'ai fait une rencontre d'un collègue qui était membre avec moi du CCNE qui est un philosophe que vous connaissez, Frédéric Vorms, qui est aujourd'hui directeur de l'école normale supérieure Rut. J'ai discuté avec lui très directement et il m'a fait cette réponse beaucoup moins je vous ferai les guillemet mais l'esprit de sa réponse m'a dit c'est pas un choix entre la vie ou la mort la mort elle est là et la question pour la personne dans cette dernière partie de la vie quel Quel est le chemin de moins pire ? Quel est le chemin de moins pire ?

Et moi, je pense que cette explication me convient. J'ai des exemples et vous avez des exemples où moi je Laurent Montas qui est le responsable des soins palliatifs à Poitier m'a cité des exemples qui étaient totalement justes. Des personnes qui rentrent dans les soins palliatifs qui veulent avoir une aide à mourir et puis progressivement ils abandonnent cette idée.

J'ai par contre une députée don peut-être entendu parler qui était députée avec nous en 2016 qui nous a soutenu dans la loi et au moment où cette loi est discutée, elle a eu un diagnostic d'une maladie et je me souviens toujours, elle m'a dit si les conséquences de cette maladie sont ce qu'il me décrivveent et si la loi n'évolue pas parce que la sédation profonde et continue ne pouvait pas être une réponse gérée d'un pays qui est la pratique. Il a elle a été pris en charge formidablement bien par les soins palliatifs à Besançon et malgré cela a décidé d'aller dans un pays pour bénéficier d'une aide pour bénéficier d'une aide à mourir. J'insiste là-dessus parce que il y a pas de règle.

Puis je voudrais aussi ajouter que sur des sujets comme ça, il faut résister à la simplification. On peut pas dire l'aide à mourir c'est pas possible parce qu'on développement du suicide. Moi, je comprends parfaitement des personnes qui ne sont pas favorables à cet aide à mourir comme des personnes qui n'est pas favorables à la sédation profonde des comp.

Mais on ne peut pas utiliser ce type d'argument hein. Ces personnes, ils veulent vivre parce que je crois qu'il y a un tournant important. Un tournant important et je terminerai par là.

Dans les années 70, lorsqu'on avait un cancer, c'était irrévocable mourer du cancer. Mais aujourd'hui, avec tous les progrès qui se sont développés, on touche un vrai sujet, la vulnérabilité, la survulnérabilité et parfois des moments où la personne peut se poser un certain nombre de questions. Je préfère qu'on aborde les choses de cette façon que de dire il y a une rupture anthropologique.

Alors, ça fait très intellectuel rupture anthropologique, on l'évoque souvent pour la pour la loi veille, on on l'évoque pour la PMA, on évoque là, mais je pense qu'il y a cette évolution la médecine, de la société et je crois qu'il faut s'interroger là-dessus. Moi voilà ce que je voulais vous dire. Moi, j'essaie vraiment et je me pose toujours une multitude de questions.

J'essaie de pas concilier de faire vivre ensemble la solidarité et l'autonomie de la personne. Mais ce chemin le moins pire, on peut pas on peut pas refuser à une personne de se la poser la question qu'on l'accompagne, qu'on puisse lui apporter des réponses qui est cette collégialité. Et je crois que c'est la question qu'on pose à notre à notre société aujourd'hui.

Voilà. Merci. Merci.

Mais non, c'était très c'était ça nourrit la réflexion. Alors, je vais donner la parole à nos rapporteurs. Je vais commencer par Josine Guinz parce que tu as aussi en même temps la la commission ancien combattant et donc je vouis tout de suite te donner la parole.

Je je vais de courte monsieur. Parce que il y a pas de [Rires] Non, je dois dire je comprenais pas. Merci président.

Alors moi je vais vous poser une question parce que c'est vrai que ça m'a assez interpellé. Vous avez la stratégie décennale et prend-elle selon vous suffisamment en compte le besoin de soins palliatifs pédiatriques ? On a l'impression que cette loi, elle n'est que pour les personnes âgées ou les adultes qui sont malades, mais on ne parle pas de ces enfants que l'on peut perdre d'un cancer, voilà, à 16 ans voir plus jeune.

Et on parle pas du tout de soins palliatifs pour ces enfants-là, pour ces en tous les cas pour ces jeunes parfois même adolescents. Donc je je vous réponds tout de suite. Ah très bien.

Tout de suite, vous avez raison. cette toi les les jeunes, les enfants, le projet de loi, la proposition de loi qui vous est soumis ne prend pas en compte ce sujet et l'avis du CCNE, on l'avait marqué dans notre avis, ne prend pas en compte en précisant que ça nécessiterait que ça nécessiterait une étude à mon avis spécifique et vu tous les témoignages que j'ai, il faut que ça soit le CCNE et d'autres organismes réfléchissent à ce sujet. Mais la proposition doit telle que il y a ce chantier immense qui est devant nous.

Juste un mot, je vous reprends euh vieux. Non, c'est pas on peut être jeune et avoir besoin de soins palliatifs et avoir éventuellement une demande d'aide à mourir. C'est pas une question d'âgeant.

Mais alors du coup selon vous, on ne peut pas euh mettre que comment dire un plus dans dans cette loi-là parce queon en parle pas du tout. C'est pas traité mais et il y a une attente, excusez-moi, et il y a une attente vraiment des parents qui ont malheureusement eu ce souci là et et il y a pas de suite et d'après ce que j'ai vu moi, il y a que un/ers des besoins de soins palliatifs sont actuellement couverts pour les enfants. Oui.

Donc on met rien, on fait comme si on va attendre d'une étude. Alors attendez attendez moi ce que pour parce que il faut qu'on donne un peu de cadre hein. Moi ce que je propose c'est que tu présentes tes différentes questions et qu' une réponse globale tout à fait parce que sinon sinème question excusez-moi.

Plusieurs articles du code de la santé publique encadrant les soins palliatifs font référence à la notion de dignité. L'article 1 1110-5 du code de la santé publique énonce ainsi que toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée de milieu apaisement possible de la souffrance. La notion de la dignité est également reprise par les défenseurs d'un droit à l'aide à mourir.

Dans quelle mesure de soins palliatifs permettent-ils de la sauvegarder et sont-ils à votre sens suffisant ? Et ma dernière question, vous avez récemment en effet indiqué qu'un effort de refond de la formation des professionnels de santé avec la création d'une discipline universitaire consacrée aux soins palliatifs à son développement d'aide à destination des bénévoles ainsi que des proches aidants. Ça fait partie aussi de de mes travaux pour leur apporter reconnaissance et soutien devait être mis en œuvre.

Si le texte transmis au Sénat comporte quelques dispositions relatives à la formation, l'article 8 qui concentré l'essentiel des disposition sur ce sujet n'a pas été adopté par l'Assemblée nationale. Alors, quel regard vous portez sur la formation des personnels soignants ? Les médecins ont-ils développé une vraie culture de soins palliatifs ?

Vous y avez répondu un petit peu he tout à l'heure déjà. Voilà, je vous remercie. Je pour monopoliser le le débat.

J'utilise le mot dignité avec une très grande prudence. Toute vie est digne, peut avoir un sentiment d'indignité. Et je je j'utilise ce mot avec une grande prudence, hein.

Je n'en fais pas, je vais dire euh une tête de chapitre. Je crois que le sujet de la dignité est posé et le sentiment de dignité, il est posé. Mais vous voyez bien que si on ouvre ce chantier et cette discussion, on ouvre d'autres champs.

On ouvre d'autres champs. Voilà. Moi, je respecte les personnes.

Vous citez une association, mourir dans la dignité, tout ça. Mais moi, c'est pas un sujet. Le sujet qui me m'importe en tant qu'éthique, c'est cette notion de vulnérabilité.

Je crois que c'est ça qui est qui est qui est importantin. Comment on peut notre société accompagner ces personnes qui sont en situation de vulnérabilité ? C'est de ça qu' s'agit. concernant euh sur la 3è question, je l'ai euh alors les soins palliatifs bien entendu euh contribue à ce qu'une personne en grande euh vulnérabilité garde toute sa dignité, tout ça, je suis d'accord mais ça peut pas, je sais pas si je m'exprime bien, je veux pas en faire une définition comme ça.

On perdrait sa dignité, c'est voilà. Donc je comprends ce que vous voulez dire. Les soins palliatifs contribuent bien évidemment à cela. sur la formation professionnelle, je n'ai rien à ajouter hein, tout ça et ça ne fera pas tout ne figure pas dans la loi.

Mais vous soulevez un sujet extrêmement important surtout quand on veut aborder les soins palliatifs à domicile, ce sont les aidants. Comment voulez-vous avoir, vous avez peut-être des exemples chez vos amis, dans vos familles et cetera, une personne à domicile s'il y a pas des aidant un titre bénévole qui accompagne la personne hein. Donc c'est vous avez tout à fait raison la notion des dents est quelque chose important et sur lequel il faut travailler.

Voilà. Bien merci. Je donne la parole maintenant à Christine Bfanti de ça.

Oui, merci monsieur CL pour pour vos propos. Euh vous avez dit euh que il n'y avait pas en France de culture palliative. Effectivement, la médecine palliative est beaucoup moins considérée que la médecine curative qui guérit et l'acte qui sauve est bien sûr beaucoup plus prestigieux que l'acte qui soulage.

Donc, je voulais savoir si euh on doté la France de soins palliatifs dignes de ce nom en leur donnant les moyens bien sûr financiers dans tous les départements, mais également les moyens en personnel. Et vous avez dit aussi que la loi votre loi CL Leonetti était mal appliquée. Je voulais savoir si il y avait donc des soins palliatif partout et si on appliquait vraiment la loi CL Leonetti.

A-t-on besoin alors d'une nouvelle loi ? Ensuite ce qui m'inquiète un peu, c'est que dans de nombreux pays ayant reconnu cette ce droit à mourir, quel que soit d'ailleurs sous sa forme, on constate un élargissement successif du périmètre des droits. Je prends l'exemple du Canada où les personnes souffrant de handicap lourd sont désormais éligibles même si leur pronostic vital n'est pas engagé.

Et euh il est aussi des questionnements qui surgissent sur les personnes qui sont euh euh aux Pays-Bas qui sont aveugles ou atteinte de sdité et euh au Pays-Bas euh cette aide à mourir qui a été ouverte aux enfants de moins de 12 ans. Donc ce que je voudrais vous dire demander si ces ces évolutions sont significatives d'un fait, la loi échouera toujours à prévoir toutes les situations sur la fin de vie. Il y aura toujours des exceptions qui n'entreront pas dans son champ.

Vous avez parlé euh de Vincent Lambert. Son cas n'entrait pas dans le champ de l'aide à mourir telle qu'elle est détruite qu'elle est décrite par la PPL actuelle. Par conséquent, que vous inspirent les expériences étrangères d'aide à mourir au regard des évolutions que je trouve négative que j'évoquais tout à l'heure ?

Et puis en ayant recours à une aide à mourir par nature limitative, considéré comme légitime pour certains patients et pas pour d'autres, n'est-on pas certain par avance d'échouer à satisfaire tous les défenseurs du droit à l'aide active à mourir et créer de facto des des attentes déçues ? Les soins palliatifs, ma collègue en a parlé. Euh dans l'état actuel des choses, on sait que le les soins palliatifs sont le parent pauvre de notre politique de santé publique depuis hélas déjà trop longtemps.

Ce constat n'a pas suffi à ce que les gouvernements successifs mettent les moyens suffisants pour améliorer la prise en charge de fin de vie de nos concitoyens. Dans ces conditions, ne doit-on pas craindre en toute lucidité que l'ouverture d'un droit à mourir soit une nouvelle raison pour ne pas dire un prétexte. pour ne pas engager des moyens à la hauteur des besoins des soins palliatifs.

L'aide à mourir n'est-elle pas finalement une réponse aux insuffisances de notre système de santé plutôt qu'aux attentes des patients ? Bien, je répondre à ces questions avant de donner chose Vincent Lambert. Vincent Lambert relevé ce qui a été appliqué de la loi de 2005.

Non, Vincent Lambert. Je veux pas parler de cas parce que je c'est c'est trop ça me choque de trop. Le sujet de Vincent Lambert relevé de la loi 5, l'obstination des raisonnable.

Il y a eu une expertise, il y a eu un avis du Conseil d'État et c'est dans le cadre de la loi de 2005 hein que euh le le le sujet de Vincent Lambert a été pris en compte. Voilà ce que je peux ce que je peux vous dire sur ce sujet. Deuxème sujet, pourquoi les soins palliatifs ne sont pas suffisamment développés ? euh en France euh je crois que c'est peut-être un peu trop facile de dire c'est la faute au gouvernement.

C'est mon âge qui me fait dire ça maintenant en disant faut peut-être relativiser un peu les choses. Pas que je crois que c'est je crois que c'est Non mais non importe non pas que. Euh je pense que il y a aussi une prise en compte euh du monde médical et euh et c'est pas neutre, c'est pas c'est je porte pas d'accusation, j'essaie de comprendre.

Euh et quand vous êtes jeune et que vous destinez à des des études de médecine, vous pouvez vous préférez peut-être vous tourner vers des soins curatifs que vers pour reprendre cette expression le C, le bien-être de la personne. Bon, tout ça est vrai. Tout ça est vrai.

Et je crois qu'aujourd'hui véritablement pour vous pour résumer ma position, c'est que lorsqu'une personne on fait un diagnostic dans un service de cancérologie d'une tumeur et que la tumeur va être créée, va être traitée, pardon, excusez-moi, va être traité simultanément dans le même temps. La personne doit être prise en charge. C'est pour ça que je disais en au début de mes propos à l'heure que les soins palliatifs, on aura réussi lorsqu'ils seront intégrés dans le parcours de soins d'une personne.

Et je crois que c'est essentiel. Alors, c'est facile à dire dans une commission comme au Sénat dans la pratique, ça change ça demandera un changement culturel extrêmement fort. Je crois qu'il faut que le politique au bon sens du terme agit mais il faut qu'il y ait cette prise de conscience et je crois que il commence à y avoir cette prise de conscience dans le corps médical dans les soignants de façon générale parce qu'il y a pas que les médecins infirmières et soignant tout le monde joue un rôle important et puis je crois qu' on ne parle pas de rien s'il y a des médecins ici la prise en compte de la douleur a fait a fait aussi des progrès depuis un certain nombre d'années.

Donc je crois que c'est cette cette mobilisation. Regardez les chiffres quand même. Il y a quand même des chiffres ont en terme de prévention, on a un travail considérable à faire sur le cancer en particulier hein.

On a un travail considérable à faire quand le cancer est détecté. D'un point de vue curatif, on est bon en terme de résultat mais il y a ce travail sur les débordement possible. Je crois en notre démocratie.

Moi je vous prends tous les exemples. La loi veille, qu'est-ce qu'on a pas entendu sur la loi ? Le parcours de le parcours de Simone Veuille sur ce sujet a été extrêmement difficile.

Et je fais une parenthèse, je suis assez admiratif sur Jiscard destin, monsieur le président Jiscard destin qui n'y était pas favorable mais qui en tant que président de la République a considéré qu'il fallait accompagner hein accompagner accompagner cette loi. Donc mais quand vous regardez le cheminement de cette loi ou comme le cheminement des lois bioéthiques en tant que rapporteur sur par exemple la recherche sur ess de souche embryonnaire aurait des dépassements notre démocratie moi je témoigner làdessus est suffisamment solide il y a pas eu de dérapage en 25 ans. Queles que soient les majorités droite gauche chambre peu importe ou ailleurs.

Il y a pas eu de dérapage. C'est si vrai. Le Sénat a accepté sur loi veille prendre en compte dans notre corps constitutionnel.

Donc il y a ce et c'est pas j'allais dire ce n'est pas des sujets qui vont qui reviennent en fonction des majorités. Moi c'est ce qui me rassure. Je voulais parler de déf constater dans les Oui.

Non mais attendez, on pourrait constater. Non non, attendez. En France, citez-moi des dérives qu'il y a eu en France ou des procès qu'il y a eu, vous en trouverez, donnez-moi un exemple.

Un exemple par exemple sur l'interruption volontaire de grossesse sur accélation profonde et continu. J'ai dit ce que vous en pensez. Alors, on peut trouver on peut trouver dans certains pays telle ou telle chose.

Je veux bien entendre. Mais si vous voulez qu'on parle des pays, moi je suis prêt en parler mais ça nécessiter monsieur le président un autre débat. Mais dans les pays où il y a une aide à mourir, il y a des développements extrêmement importants des soins palliotifs.

Il faut pas mais faut pas opposer ça. Moi ça me fait un peu mal au cœur mais c'est pas vos propos madame inventeur te dire. Parfois ça va jusque là ils vont faire des économies.

Je trouve ça moi je peux là ça me ça me choque profondément ça me choque profondément hein. Les soins palliatifs c'est un sujet de culture. Ça avance l'aide à mourir.

Moi je pense que notre pays grâce au Sénat grâce à l'Assemblée he grâce à notre parlement a toujours, c'est peut-être le modèle français tenu un capte équilibré hein. Je crois que c'est voilà, je donne la parole maintenant à Alain Milon. Oui, merci monsieur le président.

Merci monsieur Clè. Je voudrais d'abord revenir sur une réflexion que vous avez eu sur la loi de 2016. Vous avez dit qu'il y avait pas on avait pas discuté de la clause de conscience mais la loi de 2016 c'est une loi sur la fin de vie.

C'est pas une loi sur l'aide à mourir. Et nous avions ici un rapporteur au Sénat, Michel Amel qu'on a connu he tous les deux qui avait dit quand même la loi CLTI, c'est une loi qui est faite pour accompagner les gens qui vont mourir, pas ceux qui veulent mourir. Là, on est dans un autre texte différent où à mon avis la clause de conscience doit être mise en application et assez rapidement.

Ça c'est unre sujet, on en parlera par la suite. Moi je voudrais revenir aussi sur la réflexion que vous avez fait qui m'intéresse beaucoup sur l'action de de Simone Veale dans le cadre de l'IVG. On pourrait reprendre l'action de monsieur Badinter dans le cadre de peine d'abolition d'app pourrait reprendre l'action de monsieur Land dans le cadre du mariage pour tous.

Ces lois finalement ont été faites contre l'opinion publique et on a eu raison de les faire. Doit-on cette fois-ci suivre l'opinion publique ? Question comme ça bête et méchante que je pose un petit peu pour provoquer mes mes camarades d'en face.

Ensuite, je vais vous poser donc des questions plus importantes. On parle des maladies dites incurables. Euh vous avez raison de dire qu'il y a 30 ans en arrière, beaucoup des maladies curables aujourd'hui l'étaient pas à l'époque.

Et moi je pense que si l'on parle de maladies incurables aujourd'hui, c'est des maladies incurables à l'instant T. Et la mise en application de cette loi ne va-t-elle pas entraîner un retard sur la recherche et un retard sur l'expérimentation qui pourrait faire en sorte que ces maladies incurables restent incurables tout le temps ? Ça c'est une question que j' que j'aimerais vous poser sur les soins palliatifs.

Je suis d'accord avec vous. Ils doivent être complémentaires des soins curatifs. Ils doivent être mis en place dès le diagnostic et on doit accompagner le patient jusqu'au bout.

Ça c'est il y a pas puis en plus je suis pas chargé du rapport sur le soin palliatif mais enfin je tenais à le dire là. Je suis complètement d'accord sur ce sujet. Euh une question maintenant.

On nous demande de travailler sur l'aide à mourir et j'aimerais donc avoir votre avis. La mourir n'est-elle pas un euphémisme du suicide assisté et de l'euthanasie ? Et enfin, j'ai deux autres questions rapide comme ça, enfin un peu plus longue dans le texte mais rapide probement dans dans les réponses.

Peu d'études se sont intéressées au profil des personnes qui sollicitent une aide à mourir ou une euthanasie dans les pays qui ont mis en application ces lois. Quelques données existent au Canada. Des études ont montré que les personnes en situation de vulnérabilité économique de vulnérabilité économique sont surreprésentés dans dans dans les aides à mourir.

De teles existent de telles études existent également dans l'Oregon. Euh ne pensez-vous pas que l'on se voit donc la face dans le débat actuel sur le risque que l'aide à mourir devienne une solution pour éviter d'avoir à penser les conditions pour améliorer la vie des personnes isolées, des personnes en situation de précarité ou autre. Ça me semble être un sujet que j'aborderai d'ailleurs en séance et qui me semble extrêmement important.

La précarité, la pauvreté ne seront-elles pas au bout du compte des conditions à l'aide active à mourir ? Et puis une dernière question, je m'excuse si je suis un peu long, une autre condition d'ouverture du droit à l'aide à mourir tel qu'iss des travaux d'Assemblée nationale, c'est que le patient qui souhaite y accéder doit être en capacité de manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Cette condition est appréciée par le médecin auprès duquel la demande de recourir au droit est formulée et ce à plusieurs étapes de la mise en service de la mise en œuvre de la procédure.

Il est également précisé que la personne dont une maladie altère gravement le discernement lors de la démarche de demande d'aide à mourir ne peut être regardé comme manifestant une volonté libre et éclairée. Bon donc à votre sens, ces dispositions cadrelles suffisamment ? Le recueil du consentement du patient ?

Et au-delà de la définition du consentement, la loi relative à la fin de vie prévoit que le patient qui se voit notifier une décision favorable à sa demande d'aide à mourir dispose d'un délai de réflexion compris entre 48h et 3 mois afin avant de réitérer sa volonté. Pensez-vous qu'un tel délai soit suffisant ? Trop court, trop long ?

Question. Merci. Mais on pourrait passer des heures mais je vais essayer de répondre.

Merci pour ces questions. Il y a des sujets qu'on a abordé mais un désaccord profond avec vous et ça et ça me choque ça me choque faire à distinction vont mourir et veulent mourir. Non non tout le monde veut vi dans ce caslà.

Je voulais expliquer, je vous Non mais attendez, attendez si vous me permettez des C'est très important que ça soit dans la loi de 2016 ou la loi que vous allez aborder, j'ai pris soin tout à l'heure dans la présentation de vous dire pourquoi j'utilisais pas le mot euthanasie d'assisté, c'est que ils vont mourir. Nous parlons de personnes qui vont mourir. C'est vrai en 2016.

C'est vrai. En 2000 en 2020 25 quand vous dites quand il est dit dans le texte qui arrive ici irréversible et douleur réfractaire irréversible ils vont mourir. Ils vont mourir.

Donc je me m'inscris en ce qui me concerne en faux sur cette distinction parce que cette distinction à mon sens monsieur le rapporteur c'est pas la réalité. Je pense que dans les deux cas 2016 et 2025 nous abordons ce difficile sujet pour des personnes qui vont mourir. Et ce que je vous disais tout à l'heure, la mort est là.

Quel est le chemin le moins pire pour la personne ? Et excusez-moi, on peut pas comparer cela aux campagnes que l'on fait pour lutter contre le suicide. Vous êtes assez spécialiste du sujet et j'allais dire assez délicat sur ces sujets.

Moi, je me souviens des des des discussions qu'on a pu pour faire ce raccourci. Alors moi je je suis en désaccord. L'opinion publique écoute l'opinion publique qui pourrait répondre est-ce que vous voulez mourir sans souffrir et dans la dignité je suis étonné qu'il ait que 97 % de personnes favorables à ça.

Pourquoi on n'est pas à 100 % ? Donc l'opinion publique est important. Mais voilà, ça ça c'est pas ce qui me c'est pas ce qui me c'est pas ce qui me ce qui me me motive ou qui c'est un indicateur par rapport à d'autres.

C'est vrai que vous faites la comparaison avec la peine de mort et cetera. D'accord. C'est incurable.

Incurable à l'instant. Mais bien entendu euh quand on dit irréversible, c'est irréversible en fonction des connaissance scientifique que nous avons à un instant T. Bon, je vous prends une maladie qui n'est pas contenue dans la loi, la maladie d'Alzheimer.

La mal d'Alzheimer, j'espère que dans 5 10 15 20 ans, on traitera cette maladie. Pardon ? hein, la maladie de Charco, c'est irréversible aujourd'hui.

C'est irréversible. Est-ce que J'espère que les progrès scientifiques te permettront voilà euh suicide assisté donc incurable, opinion publique euh vont et veulent mourir. Donc là, je suis ferme euh sur la précarité.

Là aussi c'est vous êtes en train de vous m'arrêtez si je déforme votre votre propos. Dire que est-ce que l'aide à mourir si on légifère sur ce sujet euh serait de compte pour les responsables publics une facilité pour pas voir la précarité des je pense pas. Je pense qu'il y a un sujet et qui n'a qui n'a rien à voir avec peut-être cette proposition de voi, c'est le grand âge.

Le grand âge qui n'a rien à voir avec aide à mourir et ça le grand âge est un vrai sujet. On sait très bien que les épades aujourd'hui, le modèle qu'il soit privé ou public est à bout de souffle. Ça, j'en suis j'en suis convaincu.

Non, mais ça sur Oui, j'ai un Oui, fréqu Non, bon, j'ai pas j'ai pas compris. Un autre moment. Euh, irréversible.

Qu'est-ce qu'il y a ? Dibre et éclairé. Précarité.

Euh, qu'est-ce qu'il y a ? Une condition. Oui, façon libre et éclairée.

Et c'est tout oui, parce que c'est une vraie question. On peut être autonome, exprimer sa demande mais la collégialité, c'est le rôle de la collégialité, vous en débatterez lorsque en débattent au Sénat, c'est s'assurer qu'il n'est pas influencé par son entourage et c'est un vrai sujet. C'est pour ça qu'il y a un délai de 15 jours et qu'il faut s'assurer de ça.

Mais c'est pour ça que le législateur là, je sais pas ce que vous déciderez mais le législateur doit le traiter hein. Mais je suis d'accord. Je autrement je vais je vais donner la parole qu'il faut qu'on avance un peu.

Je vais donner la parole à Agnè. Oui. Merci monsieur le président.

Monsieur Class. Alors moi je suis rapporteur pour avis de la commission des lois du Sénat. Donc vous avez partiellement répondu à ma première question qui consistait savoir si les critères fixés à l'article 4 notamment les critères 3 et et 4 dans les cinq conditions à vouloir trop embrasser mal train, c'est-à-dire que à vouloir correspondre à beaucoup de situations finalement ne vont pas nous laisser des marges enfin vont pas laisser des marges d'interprétation pour étendre au et et laisser des des cas de conscience sur l'application de cette aide à mourir.

Et ma deuxième question qui est plus ciblée, c'est de savoir pour vous le fait que l'Assemblée nationale voulu en faire un droit reconnu, donc un droit créance à l'aide à mourir, est-ce que c'est une un acquis qui renforce et incontournable ce dispositif ? Moi, je crois que c'est une liberté qui peut être envisagée. Euh je vous dis, c'est c'est mon fil conducteur pour moi. 2016 2002 2016 aujourd'hui, il y a quand même un fil conducteur.

Faut se dire les choses. On peut être d'accord ou pas d'accord, mais il faut se dire une chose. Autoriser une personne d'arrêter son traitement, c'est arrêter son traitement, y compris si il engage son pronostic vital. 2002 euh 2016, faut savoir que la sédation profonde est continue jusqu'au décès incl.

Il faut qu'on se dise hein, le joyau de la République, il faut se dire incluer. On avait rajouté, il y avait eu un débat avec nos amis sénateurs sur sur ce sujet. C'est pour ça que et c'est peut-être l'ambiguité qu'il y a avec les responsables des soins palliatifs.

Moi, j'ai une grande admiration pour les les médecins. Je suis très à l'aise par pour parler de ce sujet mais je crois que pour certains médecins des soins palliatifs, il y a peut-être encore une ambiguité. Moi, je pense que certains n'ont pas forcément totalement accepté la loi de 2016 sur la citation profonde et continue jusqu'au décès.

C'est pour cette raison qu'elle n'est pas forcément suffisamment impliquée dans les conditions que prévoit la loi. Que prévoit la loi ? He c'est un sujet de réflexion.

Moi, je veux pas conclure là-dessus, hein. C'est un sujet de réflexion qui pourrait expliquer aussi autre chose, hein. Alors, c'est différent, c'est toujours une aide à mourir, mais avec un produit d'état.

Donc la nature, la nature est différent mais on passe pas de vont à veul. Non, dans les deux cas, les personnes vont mourir. Moi, j'y insiste, hein.

J'y insiste. Alors, après, voilà, c'est la sensibilité des uns et des autres. C'est et c'est la c'est le choix aussi des moi je respecte le choix des soignants parce que les sujets qu'on abord quelle est la conclusion de ça ?

C'est qu'on peut pas faire une loi contre les médecins, contre hein et regardez les enquêtes d'opinion auprès des médecins. Ils ont évolué énormément sur ce sujet hein. Euh ils ont beaucoup évolué hein.

Donc voilà. Très bien, on va continuer parce que j'ai six demandes de 6 de parole Bernard Jemier répondre plusieurs. Merci monsieur président, je vais essayer d'être rapide.

Merci beaucoup pour votre votre exposé qui était aussi intéressant que celui de Jeanléonetti aurait 1000 questions à vous poser mais je vais tenir à quelques-unes. La première et vous avez rappelé deux principes en introduction, celui de solidarité, celui d'autonomie. Estimez-vous que l'équilibre dans le respect de ces deux principes dans la loi actuelle est satisfaisant ?

Et estimez-vous que la texte qui nous est proposé respecte un autre principe fondateur de nos lois bioéthiques qui est la non malfaisance. La deuxième point, c'est la question de l'abandon des plus vulnérables. Je le pose parce que moi je je suis attentif, quel que soit ma position personnelle à essayer de comprendre euh ce qui peut faire obstacle à un changement de la législation et quelles sont les craintes de la société.

Et à l'Assemblée nationale, Philippe Juvain a prononcé des mots très forts en disant c'est une loi d'abandon. Euh voilà. Et donc, j'aurais voulu avoir et on a vu d'ailleurs au même moment lors du débat Assemblée nationale plusieurs associations de personnes en situation d'handicap monter un peu au créneau avec la peur du validisme.

Voilà, crainte qui à mon avis n'est pas forcément fondée mais en tout cas il faut il faut je pense y répondre si on veut progresser dans le débat. Donc j'aurais voulu vous entendre. Et deux autres questions rapides.

Il y a il y a une plus d'une vingtaine d'états au monde qui ont légalisé l'aide à mourir. Parmi ces 20, il y en a quatre qui la pratiquent, on va dire, de façon beaucoup plus développée que les autres. C'est la Belgique, les Pays-Bas et le Canada, c'est l'euthanasie.

Euh et la Suisse, c'est le suicide assisté. Est-ce que vous avez identifié une raison des raisons pour lesquelles ces quatre pays pratiquent beaucoup plus que les autres États où ça reste, on va dire quasi anecdotique ? C'estàd c'est quelques centaines de personnes par an dans chacun des tous les autres états au monde qui ont légalisé l'aide à moun rire.

Donc est-ce que vous avez une explication ? Et puis dernière question, j'avais aussi posé à Jean-Léonetti les directives anticipées quand même 20 ans après, on a le sentiment que ça fonctionne pas et d'ailleurs le législateur là les a écarté dans la loi comme critère à prendre en compte dans la loi sur l'aide à mourir. Donc quel est l'intérêt pour vous des directives anticipées ?

Merci. Allez, je prends une autre une autre question complémentaire. Anne Suce, merci monsieur le président.

Euh merci de cette de votre loi déjà et aussi de votre exposé. J'ai j'ai quelques questions d'abord. Alors, vous avez parlé beaucoup de la sédation profonde et continue et de la difficulté d'application et en tout cas de la moindre application de de ce processus.

Mais il y a pas que ça dans la loi 2016 où en fait il y a peu d'applications. Il y a aussi la question des directives anticipées qui sont présentes et qui sont peu utilisé et la question aussi de la personne de confiance mais qui va aussi avec puisqu'elle est en général nommée à ce Oui. Directive anticipée, j'ai entendu hier.

Voilà la personne de confiance pardon. La personne de confiance donc qui est voilà donc pourquoi est-ce que pour vous est-ce que c'est une mauvaise connaissance ? Est-ce que enfin d'où vient ce peu d'utilisation de cette procédure ?

Est-ce qu'il faudrait un un travail législatif sur cette questionlà pour que ça soit en plus de ce qui va être existé pour que ça soit mieux utilisé, plus utilisé ? Parce que comme là dans cette loi qui nous est présenté les directives anticipées en fait du coup non plus du tout drôle quasiment hein puisque on n'y fait pas mention et d'ailleurs c'est un sujet. Est-ce que vous pensez que il faudrait revenir à cette questionlà ?

Parce que dans le dans la question est-ce que finalement les gens ont pleine conscience quand ils prennent la décision de raccourcir le temps qui est leur imparti finalement c'est ça dont on parle c'est pas à la fin c'est plutôt la décision de raccourcir le temps. Est-ce que pour être sûr qu'ils ont une pleine considence il y a pas un faisceau d'indice dont les directives anticipées devraient impérativement quand même faire partie ? Je trouve que c'est une question que qu'on se pose peut-être pas assez et que vous que pensez-vous aussi du fait que dans la loi était rajoutée la proposition de loi la question du fait de mettre en droit opposable les so les soins palliatifs de ce dont on n pas encore parlé.

Merci. 3è intervenant avant que je laisser répondre Jean-Luc Ficher. Non c'est bon.

Alors dans ce cas-là Olivier. Merci beaucoup monsieur Clè pour vos vos propos. Alors d'abord je veux dire que j'étais très heureux de vous entendre dire que l'aide à mourir dans l'état actuel de la législation n'est pas loin d'exister, n'est pas loin de de de pouvoir être pratiqué.

Moi, je l'ai je l'ai vécu euh avec mon père pour être précis puisqu'il a exprimé sa volonté puisque il était sous euh euh et ça m'a fait beaucoup évoluer cette question, il était sous respirateur totalement conscient avec des difficultés pulmonaires, mais peut-être aurait-il guéri. On a été euh convoqué, ma sœur et moi, ma mère avec les médecins et on a essayé de le dissuader et euh on n'est pas arrivé à le dissuader, il était en pleine conscience mais là pour le coup, il a dit non, moi je demande à être débranché. Il a été donc débranché, il est rentré dans la sédation profonde et il est décédé quelques heures suivantes et quelques heures après.

Et donc au fond après, je me suis interrogé parce que finalement ma mère presque était dans un état de santé plus détérioré que lui. Elle voulait peut-être aussi à un moment donné elle s'interrogeait sur sa propre vie mais comme elle était pas confrontée aux mêmes conditions, elle ne pouvait pas décider elle-même. Or nous on est assez près de la Belgique quand même.

Je suis sénateur du nord et donc tout ça m'a un peu bouleversé. C'est la raison pour laquelle je partage complètement l'idée. D'autant plus quand on a légèrement changer d'avis, quand on passe de Léonette Tiacles si je si j'oserais dire du point de vue de ces ces convictions, c'est qu'il faut euh l'aborder sans caricaturer et puis toujours avec une part de doute et et les mains tremblantes, hein, comme disait Montesqueux.

Mais ma question quand même, elle est sur le vouloir euh parce que finalement on on on va tous mourir qu'on le veuille ou non un moment ou un autre. Mais il y a un malheureusement mais enfin bon encore je sais pas si ça veut dire malheureusement mais euh alors la la la question elle est quand même à un moment donné l'aide à mourir et on dit un choix libre et éclairé. Est-ce qu'il y a pas quand même parce que j'étais un peu gêné par cette expression sur vont et veul et moi mon père il a quand même exprimé une volonté et donc je je trouve que dans la loi cl leonetti ou dans la loi telle qu'elle existe, on on refuse un peu cette réalité c'est-à-dire que on fait comme si ça n'existait pas mais ça existe quand même dans ce cas particulier.

Et d'ailleurs, j'ai posé cette question dans une autre audition à à Jean Léonetti. J'ai pas trop pour être totalement honnête compris sa réponse mais là il y a bien eu l'expression d'un vouloir et donc est-ce que au fond bah c'est pas cette aide à mourir c'est pas aller dans ce sens là quelque sorte merci merci Alain Cla je vous laisse répondre à ces quatre séries de question c'est les dernières il reste encore deux autres derrière d'accord alors on va essayer malfaisance je suis d'accord euh loi d'amandon handicap. C'est des sujets qui ont été abordés pendant le pendant le débat parlementaire.

Bon, sur le handicap, c'est un parlementaire handicapé qui s'est exprimé pour dire prendre le contrepied de de cela. Faut pas euh ce sujet ne doit pas conduire pour essayer entre guillemets je avec toute la prudence argumenter prendre des sujets comme des personnes âgées ce qui est pas le sujet des personnes âgées. Il y a des problématiques de santé qui ne correspondent pas à l'âge de la personne et le handicap bien entendu.

J'ai pas besoin là-dessus euh j'ai pas besoin là-dessus de euh de revenir euh sur l'immense sujet libre et éclairé, c'est l'expression consacrée. Mais une demande libre et éclairée demande par une collégialité à être approfondi. C'est dou travail lorsqu'il y a une aide à mourir.

Voir dans quel conséquence, dans quel environnement il fait cette demande. Est-ce que je crois que c'est ce travail, c'est ce que le législateur essaie d'encadrer dans le cadre douloureux de votre père sur respirateur le contexte est déjà tout à fait différent. J'ai pas de réponse.

Je crois qu'il faut laisser cette possibilité, ce dialogue singulier à un moment ou un autre entre la personne, la famille et les médecins. Moi, je crois que je voudrais insister sur une chose, mais je suis sûr vous en êtes convaincu. La loi n'est pas un cadre contraignant.

La loi fixe une direction, fixe un certain de choses avec des bornes bien précises. Mais chaque fin de vie est un cas particulier, hein. Est un cas particulier avec un contexte particulier.

Prétendre que la loi régler tout ça, serait faut laisser aussi. C'est pas parce que on a donné plus d'éléments aux patients pour exprimer ses souhaits que le dialogue entre le médecin et le patient est rompu, ce qui serait une stupidité par rapport à la réalité. Donc moi, je crois qu'il faut faire confiance à cela aussi dans la vraie vie hein.

La loi est là qui permet à la fois de répondre à des demandes, de sécuriser parfois le personnel soignant. Mais l'obstination des raisonnables, la loi de 2005, c'était ça. L'obstination des raisonbles a été demandée par les réanimateur pendant un temps parce qu'il y avait un véritable sujet.

Et puis il y a dans la vraie vie les rapports les rapports entre les des personnes et et les médecins. C'est pour ça que je pense que les consultations et je veux en témoigner que le président de la République a pu faire avec les soignants et les tous les toutes les confessions religieuses. J'ai assisté au au débat courant philosophique religieuse et le travail qui a été fait avec les soignants.

Mais je sais que les sénatrices, sénateurs, députés qui se qui s'intéressent à ce sujet dans vos départements, vous êtes en contact permanent et vous discutez et puis sur le terrain vous vous avez des appréciations multiples. Donc moi je je m'inquiète pas sur ce sujet hein. Euh mais je crois que on ne peut pas faire de loi. en Espagne ou au Portugal où il y a des problèmes d'application de la loi parce queil y a un rideau de refus de la part des médecins.

C'est pas du tout le cas en France. Pas du tout le cas en France. Il y a des médecins qui sont pas favorables.

Il a voilà euh c'est pour ça que vous m'avez pas posé la question là-dessus mais le délit d'entrave je vois que c'est un sujet qui monte mais c'est un sujet qui doit être abordé. J' dans votre assemblée euh dans le texte. Voilà, faut pas caricaturer ça.

S'il y a des interrogations, s'il y a des craintes, comment pouvoir y répondre ? Je pense que c'est un un sujet un vrai sujet. C'est un vrai sujet sur lequel il faut moi je je peux entendre des craintes de médecin, je peux entendre voilà, il faut pouvoir euh loi opposable sur les soins palliatifs.

C'est vous madame euh la sénatrice. Euh faut voir les applications monsieur c'est un amendement ça. Faut voir la traduction juridique de tout ça.

Je parle devant la représentante de la commission des lois. Euh c'est pas rien hein. Il va falloir On m'a dit que sur ces sujets-là il faut c'était un conseiller d'État qui m'a dit il faut plus utiliser la gomme que le crayon.

Faut pas être trop bavard sur un certain nombre de sujets et être le plus précis possible. C'est vrai que c'est un probl directive anticipée à quoi ça sert si on peut pas les utiliser pour dans le cadre de la loi. Je pense qu'elle peut se servir pourquoi les directives anticipées sont si peu développées ?

Jean Léonetti a dû vous en parler. Je partage ses son opinion. Nous, on avait voulu qu'elle figure déjà dans c'est lui qui avait fait la proposition dans la carte vitale dit que c'était pas possible.

C'était pas mais après au niveau de la rédaction euh au niveau de la rédaction là il y a un vrai sujet. Je crois qu'on a pas on a fait des modèles, tout ça là, il y a des modèles, mais à un moment euh ça nécessite un temps avec un médecin pour rédiger ça et c'est là où on narrive pas à trouver aujourd'hui la bonne solution. Puis c'est le rapport c'est le rapport si vous voulez entre le médecin et le patient.

Ça a évolué depuis on aborde là indirectement la démocratie sanitaire et c'est un sujet qui est devant nous sa démocratie sanitaire mais voilà c'est pas par je vous le disais tout à l'heure des campagnes nationales qu'on arrivera à régler ce problème là c'est vraiment du du surmesure. J'ai pas l'évaluation de ce qui se fait au CH côté il doit se faire ça dans d'autres dans d'autres lieux. Mais j'interrogerai pour savoir où ça en est.

Qu'est-ce qu'il y avait d'autre ? Euh ce qui se passait à l'étranger, hein ? C'est ce qui se passait à l'étranger, les comparaisons.

Oui. Pour c euh pour les pays où c'est euh marginal, où c'est où les pays sont plus grands, il y a des études mais qui sont liées à à la sociologie, à la culture du pays, hein. Pourquoi les pays latins sont venus dernièrement sur l'aide à mourir ? l'Espagne, le Portugal, l'Italie, c'est des sujets qui viennent d'être traités assez récemment, hein.

Et puis et puis dans ces pays nordiques, il y a un autre élément dans ces pays nordiques, c'est que les soins palliatifs, c'est une culture aussi qui est plus ancienne que la nôtre, hein. ce quer ce cette prise en charge du bien-ne à côté du curatif, ça vient pas de chez nous, ça vient des pays anglais saxon. C'est dans ces pays-là où on a travaillé sur ce sujetl donc ce qui explique des différences entre les pays.

Mais alors sur l'Oregon, faut que sachiez que sur l'Oregon, 60% il y a que 60 % des personnes qui font qui demandent une aide à mourir qui la font réelle. Il y a un autre débat mais vous l'aurez. Allez, je termine avec les deux derniers parce que je vois le temps qui passe.

Anne Souophie Romani et Daniel Chassin. Et ensuite nous plôt Merci beaucoup. Merci beaucoup pour vos propos.

Monsieur Clè effectivement quelques craintes sur cette loi, pas tant sur les soins palliatifs mais sur l'aide à mourir puisque finalement chaque cas va être un cas particulier. Mine de rien, quand on étudie euh euh ch chaque cas est particulier avec une émotion différente, un un environnement euh familial euh différent euh dans la situation où le patient ne parvient pas à s'autoadministrer le produit euh lui permettant de mourir cette substance létale d'une du fait d'une trop grande émotion de stress ou de peur, à quel consentement de fin de vie donnez-vous la priorité. Est-ce que c'est son émotion de stress qui peut effectivement signifier qu'il n'ose pas mourir ou qu'il pourrait infiner ne pas vouloir mourir ?

Euh et doit-on dans ce cas donner la priorité à son consentement antérieur à l'injection ou fait-on primer sa volonté jusqu'au dernier moment ? C'est ma première question. Ma deuxième question, c'est qu'il a été démontré que les demandes de mort exprimées par les patients en souffrance en fin de vie disparaissaient lorsqu'ils sont pris en charge par les services de soins palliatifs.

Dès lors, quelle est la pertinence voir le périmètre de de cette aide à mourir alors que la souffrance qui justifie ce choix de la mort pourrait être atténuée par des soins ou par une sédation profonde déjà prévue par un texte lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Et puis enfin sur cette volonté de mourir ou je vais mourir ou je veux mourir, il y a quand même une question qui viendra nécessairement suite à ce texte-là. Moi, je vois aussi l'après.

Et dans l'hypothèse où le parlement se prononce en faveur de l'aide à mourir, faut-il respecter le principe d'égalité ou de solidarité, telle que vous l'exprimez entre tous, et ne plus tenter de réanimer un patient qui aurait échoué à se suicider. Il démontre en effet que son choix de la mort est plus important que son choix de la vie et il serait paradoxal d'aller contre sa volonté. Alors, qu'est-ce qu'on fait du rôle protecteur de l'État dans ces cas-là, dans l'après-loi ?

Donc voilà. Merci. Merci.

Pour terminer, Dan. Euh merci monsieur le président. Merci monsieur CL pour le travail que vous avez fait avec Jean-Léonetti pendant que vous étiez parlementaire.

Donc vous avez rappelé la doite 2005, l'obstination des raisonnables. Puis euh après le passage aux soins palliatifs avec un traitement médicamenteux pour la personne qui n'est pas guérissable, qui s'aggrave et qui va avoir des souffrances physiques et morales et vous et on accompagne les proches. Et enfin bien sûr à partir du moment où la personne ne peut plus s'alimenter, où on a des problèmes de perfusion, où les traitements sédatifs qu'on peut donner lorsqu'on est par exemple à domicile ou en ÉPAD n'arrivent pas à suffir.

Donc là, on fait appel si vous voulez à la chad et avec leur conseil, on va et la famille, la collégialité, on va lorsque la personne et bien à très court terme de la mort à quelques jours, semaine, on va peut-être faire vraisemblablement une sédation profonde et continue et contrairement à ce qui est dit par ma collègue, ça rend des services très importants et les femmes familles sont satisfaits de du travail qui est fait par l'HD les soins palliatifs avec bien sûr l'environnement qui existe qui existe déjà et même si on n pas de soins palliatifs dans le département de service mais on a des équipes mobiles et ça fonctionne bien, je crois que ça c'est quelque chose qu'il faut absolument à mon avis conserver. Non, ne pensez-vous pas lorsqu'il y a vraiment euh des soins palliatifs, mais le problème c'est que en France, les soins palliatifs ne sont pas suffisants, notamment dans le personnel et l'accompagnement. Ne pensez-vous pas que s'il y avait des soins palliatifs suffisamment développés, et ben il n'y aurait pas de demande à mourir ?

Alors, vous avez dit bien sûr il y a des exceptions règles, vous en avez cité une, peut y avoir effectivement des personnes maladies charcot si c'est possible. Et donc dans la loi qui est proposée de du suicide assisté puisque c'est un médicament létal qui est quand même administré par le par l'infirmier le médecin ou la personne, on l'administre pour un décès à moyen terme mais au niveau médical moyen terme ça veut rien dire parce que moyen terme ça veut dire 6 mois non. Euh donc si vous voulez, je pense que ça c'est ça c'est quand même quelque chose qui est qui est pas satisfaisant et d'autant plus alors je je me réfère à ce qu'avait dit madame Bonfanti et et Allain Lion et ils ont parlé du Canada, on peut parler des Pays-Bas où on est passé quand même en 2000 puisque là-bas ils avaient pas de soin palliatif, ils les ont fait beaucoup beaucoup plus tard et en 2002 ils ont fait Donc le l'euthanasie, il y avait 1800 personnes et en 2021 7800.

Et d'après professeur dit qu'il y avait 500 ou 700 personnes qui auraient pu vivre plusieurs années. Donc si vous voulez, est-ce que c'est pas quand même dangereux ? parce que au nom de la liberté les indications sont beaucoup élarges.

Merci monsieur CL. Je vous laisse répondre à nos deux derniers sénateurs. Oui, je voudrais vous dire deux trois choses par des affirmations.

Je je me je doute comme vous. La question qu'on peut se poser, pourquoi un sujet aussi intime vient en débat au Sénat ou à l'Assemblée ? Pourquoi un sujet aussi intime ?

La collectivité, la démocratie s'en saisit. Pour une raison à la fois simple et très compliqué, c'est notre devoir premier d'être auprès des plus vulnérables et d'être auprès des plus démunis. Et les situations qu'on évoque, ce sont ces situations.

Donc c'est normal. que la collectivité s'en saisisse. Mais ne pensons pas un seul instant, quelle que soit la qualité de vos lois que vous allez produire, ça réglera comme du papier à musique.

Non, c'est un cadre et ce cadre est nécessaire aujourd'hui. Ce cadre est nécessaire comme il a été nécessaire avec la loi Couchner, comme il a été nécessaire avec l'obscination des raisonnables. Alors, c'est là où on peut diverger et c'est pas un gros mot de diverger mais faut pas diverger sur, j'allais dire des explications différentes des uns et des autres.

Vous savez, je le redis encore parce que ça me tracasse. La sédation profonde et continue jusqu'au décès avec l'arrêt de tous les traitements. Pour moi, c'est une aide à mourir.

J'en suis convaincu. Mais je comprends mais je comprends pourquoi. Je comprends deux choses.

Pourquoi celles et ceux qui étaient pas favorables déjà à cette époque non, c'est pas une aide à mourir, c'est une aide pour soulager la douleur qui a qui peut avoir comme conséquence le décès. Moi, je peux pas accepter ça. Je mais je comprends.

Mais cette ambiguïté fait qu'aujourd'hui nous la retrouvons dans la pratique. Faut pas se raconter l'histoire. nous la retrouvons.

Alors le débat est une nature différente entre une sédation profonde et un produit d'état. Mais le sujet est là déjà sur la sédation profonde et continue jusqu'au décès, certains membres du monde médical ont pu se poser la question, peuvent se poser encore la question où s'arrête le soin ? Ce qui explique peut-être que dans certains cas la loi n'est pas je dire utilisé, j'aime pas ce ce terme entre guillemets comme elle devrait l'être.

Parfois, j'ai eu des témoignages comme quoi demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès, c'est pas évident. hein. Donc voilà, sur l'application, moi je crois qu'il faut qu'on l'it euh faut qu'on l'it euh en tête sur les soins palliatif.

Euh je crois que le combat il va il va être il va être long mais je nuance quand même mes propos. Ne pensons pas que rien n'a été fait. Le monde médical a évolué aussi.

Le monde médical a évolué par rapport à la douleur. Heureusement, on a fait des progrès considérables. Mais aujourd'hui, il faut passer la vitesse supérieure.

C'est pas le milliard, c'est très bien le milliard supplémentaire, mais ce qu'il faut aujourd'hui, c'est être capable de changer de modèle pour pour intégrer les soins palliatifs. On est encore trop souvent sur un modèle curatif. Madame sur madame la sénatrice sur suicide sur suicide assisté euthanasie l'accompagnement disons que la personne fait l'atte lui-même ou un/ers fait l'atte. sujet que vous avez évoqué stress pardon sur le stress et le moment d'émotion au moment Oui, j'ai j'ai entendu euh j'ai entendu mais je sais pas si j'ai la réponse mais j'ai on va essayer de on va essayer de de de de cheminer ensemble.

Nous dans la vie du CCNE, on avait distingué les deux choses. On avait dit que quoi qu'il arrive, il fallait que la personne puisse exprimer avec tout le monde. D'accord ?

Mais on a dit ça ne serait pas éthique d'aborder le sujet où la personne ne peut pas faire physiquement peut pas faire physiquement le geste et qu'il y avait un tiers. Et la deuxième question qui se posait c'était, excusez-moi de rentrer dans ces détails, quel est le tiers hein au niveau de l'assemblée ? La volonté de la commission spéciale, vous m'arrêtez si je dis des bêtises, c'était de globaliser qu'une personne pouvait demander dès le départ, même si elle avait la possibilité de faire le geste physique, demander qu'un tiers le fasse.

Je crois que c'est l'amendement de la ministre qui a distingué les deux cas et ça a été adopté. C'est-à-dire au privilège la solution, la personne est autonome peut faire jeter, sauf si physiquement. Alors la notion de stress, il faudra faudra voir mon avis, quel que soit le débat que vous aurez, c'est pas dans la loi que ça se trouvera.

Ça sera dans les décrets d'application. Dans les décrets d'application. qui sont qui seront essentiels dans ces sujets-là.

Alors, c'est vrai que je fais juste parenthèse, les dégrés d'application sont de la responsabilité de l'exécutif. Moi, je peux vous dire et Jean vous l'a peut-être dit Jeanetti en 2016 le président Hollande avait souhaité que les deux rapporteurs ont soit associés à l'élaboration des décrets d'application et on l'a été. Et ça, je crois que c'est extrêmement important parce que parfois un décret d'application voilà peut déformer.

Je vais pas revenir sur le moyen terme. Le moyen terme c'est pas un sujet du patient, c'est un sujet du médecin. La haute autorité de santé, moi j'ai lu tout leur rapport, ils peuvent pas qualifier, ils peuvent pas, ils ne retiennent pas le mot moyen terme.

Et le mot qu'ils retiennent, c'est une notion d'irréversibilité. Moi, je pense que douleur réfractaire et processus d'irréversibilité sont des processus qui garantissent suffisamment les choses. On a retenu le court terme On a retenu le court terme, je rappelle pour les sédation profonde et continue jusqu'au décès avec des interprétations parfois différentes hein sur le court terme.

Moi voilà ce que je peux vous dire. Donc on termine ça avec encore plus de questions que de réponses. Merci beaucoup.

Merci à vous. Merci beaucoup. Puis bon courage.

On va continuer travaux. Mais vous avez la chance de traiter un beau sujet. No.