Fin de vie : un an après la disparition d'Anne Bert, rien n'a changé. UMDS

témoignage évidemment très émouvant très lucide aussi qu'ils nous posent à toutes et à tous des questions vertigineuses à chacun bien sûr individuellement mais aussi à la collectivité qui doit décider qui doit décider du moment où la vie s'arrête doit-on faire évoluer notre législation nous avons aujourd'hui autour de 7 à plusieurs personnalités qui ont des points de vue des expériences différentes et je voudrais commencer par vous roxane guichard bonjour merci d'être avec nous sur ce plateau vous êtes la fille d'albert on vous a vu un instant dans le documentaire et je vous remercie d'avoir accepté d'être là pour parler de ce que vous avez pu vivre aux côtés de votre mère mais peut-être plus encore de ce que vous vivez depuis de ce deuil on va on va vous entendre dans quelques instants loubet monde cette ville bonjour vous êtes journaliste chargé des questions de bioéthique pour le quotidien la croix vous avez été en contact avec anne baer ce qui vous a amené à faire une rencontre assez passionnante jort pas plus vous nous raconterez face à vous jean claude ameisen bonjour vous votre éclairage nous sera évidemment précieux puisque vous êtes l'ancien président du comité consultatif national d'éthique vous l'avait été pendant quatre ans vous êtes médecin grand vulgarisateur scientifique et bien sûr homme de radio sur france inter bonjour olivier falorni bonjour vous êtes député de charente-maritime longtemps au parti socialiste vous ce qui est maintenant à l'assemblée chez des non inscrits et vous aussi vous avez croisé and bear vous est le co auteur d'une proposition de loi sur la fin de vie sur le libre choix face à la mort est évidemment nous aurons l'occasion d'en parler je commence donc par vous roxane guichard d'abord question toute simple ce film est ce que vous l'avez vu oui oui on l'a vu il ya une quinzaine de jours et on va me proposer de le voir en amont mais j'avais pas réussi à le regarder tout seul sur mon ordinateur dont finalement gelée découvert dans une salle de cinéma pour l'avant-première avec ma famille et des inconnues autour les revoir ces images avec avec votre famille réentendre ce témoignage celui de votre mère est ce que ça vous aide à mieux comprendre aujourd'hui cette démarche oui je n'étais pas sûr de retirer sa du film est effectivement il ya certaines choses j'ai toujours compris sa démarche mais ça m'a permis de mieux l'accepter de mieux comprendre certains aspects certaine attitude qu'elle avait pu avoir vers la fin quand la date de l'euthanasie se rapprocher parce qu'un an après il ya encore des choses que vous n'acceptez pas en fait comme tout le monde c'est difficile d'accepter une mort tout court déjà et les circonstances étaient quand même très particulière et ma mère a dû se mettre un peu en retrait de la vie ce qui a été parfois un peu difficile a constaté à contempler parce qu'elle a appris elle explique dans le documentaire se retirer petit à petit en elle et sa gelée mieux compris est mieux acceptée en irak film c'est intéressant ce que vous dites parce que dans le film justement ce qui ne nous fera pas parce qu'il m'a frappé en tout cas c'est la grande valeur le fait qu'elle soit extrêmement vivante qu'elle soit on a le sentiment que jusqu'au bout elle veut vivre intensément mais elle le voulait elle a fait jusqu'au bout j'ai des photos elle est là avec un verre de vin alors qu'on est dans le centre de soins palliatifs ou ensuite l'euthanasie a eu lieu mais pour autant petit à petit elle s'est quand même désengager de la vie de nous les vivants pour ce jusqu'à se prépare et d'une certaine manière mais tout en restant quand même très joyeuse et très vivante mais se détacher mais un portrait oui en tout cas moi j'ai ressenti comme ça vous écouter on sent que vous êtes relativement paix avec cette décision qui n'est pas la vôtre mais j'ai toujours été en paix avec cette décision de toute façon avant même qu'elle annonce quand on a su la maladie qu'elle avait je savais que tôt ou tard elle me dirait qu'ils feraient le choix de d'une hôtesse en fait j'aime pas trop ce mot du reste des petits va mourir si vous pouvez peut-être d'ailleurs nous raconter comment est ce qu elle vous l'a dit à vous à votre famille alors j'aimerais pouvoir vous le dire mais en fait je ne m'en rappelle pas alors ce que cache un mécanisme psychologique je sais que à un moment assez tôt dans sa maladie elle a expliqué que probablement elle n'irait pas jusqu'au bout et ensuite on plus la maladie s'est installé plus est devenu évident elle a dit là je suis décidé je vais faire les démarches pour pouvoir aller en belgique et bénéficier d'une euthanasie mais je ne me rappelle pas d'une discussion ont posé comme ça où elle elle est annoncée en tout cas à aucun moment vous n'avez tenté de la dissuader non je trouve que c'était pas ma place c'est une décision que chacun doit prendre face à soi même j'étais de toute façon la connaissant assez d'accord avec le fait qu'elle ne nierai pas au bout d'une maladie qu'il enfermerait dans son corps à vos côtés donc loubet monde senneville je le disais vous avez été en contact avec anne baer comme journaliste à la croix vous avez une opinion différente mais on en parlera d'abord voudrais que vous nous parlez de d'un autre choix celui d'un homme que vous avez rencontré précisément par l'intermédiaire d'albert je crois absolument en fait j'ai été en contact avec albert comme journalistes comme vous l'avez dit et en fait anne baer avait dit dans une interview je crois à libération qu'elle était elle même en contact avec un autre malade qui était porteur de cette même maladie la maladie de charcot absolument cette maladie de charcot et elle avait dit voilà je suis en contact avec un jeune homme qui a une quarantaine d'années qui est qui est très croyant et donc j'avais écrit anne baer et je lui avais demandez s'il lui était possible de me donner ses coordonnées à ce jeune homme est donc j'ai été le rencontrer il s'appelle guillaume gallard c'est un ancien beatmaker un ancien dj si si vous voulez de d'un groupe qui s'appelle la fonky family qui était un groupe de rap très connu des années 90 de marseille et cet homme à 45 ans il a deux petites filles qui ont toutes les deux huit et dix ans et il est porteur d'une maladie de charcot depuis trois ans avec des handicaps très lourd il ne peut plus bouger les bras il ne peut plus bouger les jambes il s'exprime par une synthèse vocale c'est à dire que il a au dessus lui un écran sur lequel sur la sur lequel pardon il pointe avec son regard donc un alphabet en fait sur sept est grand il pointe avec son regard les lettres une par une et une synthèse vocale un peu une voix de gps et bien énonce ce qu'il vient de dicter lundi a fait un autre choix oui lui il a fait un autre choix il a fait le choix de continuer et le choix de vivre le plus longtemps possible et ça a fait l'objet d'un dialogue avec albert alors tous les deux se sont échangées m'ont ils dit l'un et l'autre une dizaine de messages je crois qu'il y avait d'une part et d'autre un très grand respect du choix de l'un et de l'autre d'ailleurs quand j'ai écrit à à guilhem il y a quelques jours pour lui dire que j'allais parler de lui ici sur ce plateau il m'a voilà il m'a redit des choses sur albert la manière dont il avait été touché par sa démarche même si lui mathilde y aurait aimé la convaincre de de vivre plus longtemps de dire qu'il y avait de la vie encore malgré la maladie mais voilà en tout cas il ya je pense qu'entre tous les deux il y avait un immense respect et comment est-ce qu'ils l'expliquent lui ce choix qui est différent de celui d'albert parce qu'évidemment encore une fois je lui disais en commençant ses vertigineux chacun face à cette question répond individuellement avec son histoire son expérience son itinéraire comment lui quels sont les mots qui le met sur ce choix alors lui il dit si on m'avait dit il ya dix ans que je que que j'allais être dans cet état j'aurais refusé et puis quand la maladie cette annonce est il écrit un un immense cataclysme et puis petit à petit une mère qui s'apaise il parle il parle vraiment avec ses mots et maintenant il décrit un grand calme me dis qu'il ya un cap à passer qui est un cap qui est extrêmement difficile et encore une fois personne ne peut juger les choix des uns et des autres c'est pas du tout l'objet mais en tout cas maintenant il est paisible il écrit un livre paradoxalement il écrit un livre de cuisine alors qu'il a perdu l'odorat et qui ne peut plus manger y voilà il est là avec ses deux filles quand je suis allé le voir dans le sud de la france ses deux filles étaient là l'entouraient lui racontait la journée au retour de l'école toutes les deux mon monde y'a papa va passer à la télé c'est en tout cas et voilà il ya c'était vraiment une maison pleine de vie alors que moi même quand je suis arrivé dans cette maison je j'ai voilà j'ai évidemment été interpellées et frappé par par la situation de cet homme jean claude ameisen deux expériences très différents face à cette question j'ai envie de vous poser la question qui est celle du médecin qu'on voit dans le documentaire et qui dit à albert tu me place devant mes limites tu nous mets en limite de compétence est ce que vous comme médecin face à ses choix vous vous sentez en limite de compétences non je ne pourrais pas en tant que médecin je parle je prenais un titre personnel indépendamment de mes expériences je crois que ce que ce que ce que montre de deux d'une très belle manière avec beaucoup de respect avec beaucoup d'intensité avec beaucoup de pudeur ce film est ce qu'on vient d'entendre ce etc c'est le respect qu'il faut apporter à une personne qui est confronté non pas aux limites de nos capacités d'intervention et je veux dire à une demande d' écoute et je crois que ce que ce que diane bears et le dit a pas de mode d'emploi c'est-à-dire le problème n'est pas tant d'imposer à une personne en fin de vie la conduite qu'elle devrait avoir aller jusqu'au bout ou au contraire interrompre avant la fin je crois que c'est d'essayer de se mettre au service de la personne plutôt que de la mettre au service de ceux qu'on croit bon pour elle et et je rentre dans tous et dans tous ces cas que ça soit la volonté d'aller jusqu'au bout de ville jusqu'au bout ou la volonté d'interrompre et et de ne pas se voir aller jusqu'au bout je crois que dans les deux cas hennebert le dit il faut du courage est ce que montre ce film est ce que mon histoire que vous racontez je crois c'est que il est assez rare que des personnes s'approprient leur faim c'est-à-dire pas simplement la subissent mais se l'approprient et je crois qu'il est assez rare dans la société qu'on accompagne ces personnes et qu'on les aide il ya un déficit scandaleux et tragique d'accompagnement en termes de soins palliatifs c'est à dire simplement de présence de soulagement de la souffrance et il ya aussi une indifférence en ce qui concerne la façon dont les personnes veulent vivre leur fin de vie donc je crois que le lin difficultés que nous avons dans notre pays c'est au fond d' accepter d'écouter de respecter la singularité de ce qu'est la vie de chaque personne et de ce qu'est la façon dont chaque personne imagine se représente ce que va être sa fin de vie encore faut-il qu'ils aient le choix mais c'est ce qui va être l'objet de notre questionnement maintenant olivier falorni à la place qui est la vôtre celle du politique comment est ce que vous avez regardé ce documentaire je rappelle que vous avez vous aussi eu l'occasion de côtoyer albert de l'entendre avec beaucoup d'admiration d'abord c'est vrai que j'ai eu la chance de la rencontrer avec son son mari à ma permanence elle était venue alors que la maladie ne l'avait pas encore j'allais dire totalement emmuré dans son corps elle était venue me dire qu'elle appréciait le combat que je menais depuis des années sur la fin de vie et demande moindre de le continuer et d'ailleurs je m'étais engagé auprès d'elle pour déposer une proposition de loi qui a été déposé et dont elle a rédigé à travers une lettre qui avaient été publiées là le préambule la préface de cette proposition de loi c'est elle qui l'a écrite c'est elle qui l'a écrite et j'ai tenu à ce que l'exposé des motifs finalement qui en général une présentation assez technique soit son oeuvre parce que au delà de l'aspect juridique au delà au delà de l'aspect médical et moi je dois dire que j'ai j'ai déploré lors du précédent débat que nous avons eu à l'assemblée nationale sur la loi est la loi claisse leonetti que ce débat soit médicalisé vous disiez que vous exprimiez en tant que citoyen d'abord plus qu'en tant que médecin de rang dans ce débat et je trouve que c'est judicieux parce que j'ai vécu à l'assemblée nationale lorsque nous avons abordé ce texte un débat qui a été monopolisée sur des questions médicales alors que c'est un débat citoyen éminemment respectable où toutes les opinions doivent être écoutés et je trouve que à travers le témoignage de dan baer qui est formidable d'une immense élégance et et je trouve d'une grande force alors roxane disait petit à petit elle s'est désengagé du monde est vivant et je pense que pour sa famille ça a dû être difficile mais je trouve que par ailleurs c'est un immense courage parce qu'elle s'est engagée pour les vivants dans un acte d'abnégation inouïe puisque elle s'est battue lors des derniers jours lors des derniers mois de son existence pour un droit dont elle savait qu'elle ne pourrait pas elle même bénéficié dans son propre pays je trouve que c'est absolument admirable d'avoir mené ce combat d'avoir accepté parce que j'imagine que ce n'était pas forcément son naturel d'avoir d'accepter une caméra dans son intimité et je trouve que c'est une formidable abnégation et elle a largement contribué je pense de façon très importante pour pour ce combat pour le droit de mourir dans la dignité alors en tout cas cette loi elle n'a pas changé et on va voir pour qu'on va en discuter peut-être avant de poursuivre je vous propose de réentendre and bear l'ours qu'elle exprime l'une des raisons peut-être la raison principale d'ailleurs qui la pousse à demander l'euthanasie n'ont toujours pas à comprendre pourquoi je dois passer par cette case agonie en fait c'est nice qui joue pas c'est je ne veux pas je veux pas de la money je veux passer de l'état de vivante à celui de morteau je ne veux pas être une mourante roxane guichard c'est une conversation vous avez eu souvent avec votre mère ou c'est simplement un certain moment qu'elle exprimait cette peur cette peur de l'agonie non non c'est parce que sa peur de l'agonie était vraiment ça son rejet de la dépendance quel elle devait pas être dépendante c'était mais chacun c'était une femme très indépendante qui ne qui ne supportait pas d'être assistée en quoi que ce soit et qui le revendique est elle avait toujours de toute façon dit que si un jour elle avait un avc ou quelque chose d'autre elle voulait vraiment que on a tous eu un terme à sa vie elle a toujours eu très très peur de ne plus être en capacité de décider pour elles mêmes donc non et c'est pas qu'elle avait peur d'avoir mal de souffrir et c'était que elle ne voulait pas être en capacité en fait je frappais parce que cette semaine ne pas plus tard qu'aujourd'hui dans paris-match françoise hardy dit quasiment la même chose que votre maman à propos d'un cancer qui est en rémission mais dit elle si jamais cela devait se produire je demanderai à mon médecin d'intervenir car je ne veux pas passer par cette case agonie je crois que ce sont à peu près c'est beau jean claude ameisen cette peur de la souffrance cette peur de l'agonie pardon pour la question comme ça mais c'est nouveau à l'échelle de l'histoire non c'est pas nouveau l'échelle de l'histoire je dirais alors pourquoi ce débat est il de si prévenant aujourd'hui rapports entre l'humanité et la faim et la mort est aussi ancien que que l'histoire de l'humanité tim est ce que je voulais vous demander c est ce que c'est une question spécifique manquons voilà contemporaine comment est ce que vous expliquez dans le que dans notre époque oddo aujourd'hui chacun individuellement se pose peut-être plus qu'avant ça te fait cette question-là jeu je ne sais pas parce qu'on a une vue du passé qui est qui est assez fantasmatique on parle de la bonne mort c'est la question du suicide est une question fondamentale dans la philosophie grecque est dans la philosophie romaine c'est une pratique fondamentale donc le fait pour des raisons d'ailleurs à l'époque qui n'avaient rien à voir avec le fait de savoir qu'on avait une maladie qui allez vous emportez c'était pour des questions d'honneur c'était pour des questions c'était des personnes qui décident de ne pas vivre dans telles ou telles conditions donc c'est une question ancestrales là on est dans un cas beaucoup plus beaucoup plus précis beaucoup plus particulier à une époque où la médecine a fait des progrès extraordinaires notamment dans le combat sur la soupe contre la souffrance alors malheureusement c'est un combat qu'elle ne mène pas comme elles devraient le faire avec l'intensité où elle devrait le faire mais sauvé la vie et donc la question de la faim est devenue une question moderne et en lien avec la médecine saillants font que peut-on faire lorsque la médecine ne peut rien pour nous sauf soulager les souffrances et donc qu'il ya une espèce de réappropriation c'est à dire que il ya eu une époque où on se confier à la médecine dans l'idée que la médecine allait toujours vous sauver et puis a eu la réalisation que il ya un moment on a commencé à parler d'acharnement thérapeutique c'est à dire essayer de faire vivre des personnes ne dirai jusqu'au bout alors qu'il n'y a pas d'espoir de guérir a commencé à être considérée comme une maltraitance et donc il ya eu cette réflexion sur les limites de la médecine les limites non pas de la prière dans le domaine voilà mais les lignes de ce que la médecine e et devrait faire et donc d'une certaine façon la médecine a commencé à se retirer lorsqu'elle ne pouvait pas guérir mais qu'elle pouvait accompagner elle a du mal à accompagner sans pouvoir guérir et donc la question de savoir comment on vit la fin de sa vie est devenue une question je dirai qui a dépassé ce que vous évoquez il ya dépôt c'est le champ de la médecine c'est à dire comment on se comporte ton lorsque la médecine peut nous apporter un réconfort mais ne peut pas nous permettre de vivre plus longtemps loubet monde cette ville votre journal la croix a publié un sondage j'allais dire sans appel c'était en janvier dernier 89% des français sont favorables à une évolution de la loi sur la fin de vie l'afer est entendu pour vous ça va se faire un jour je sais pas si ça va se faire un jour en tout cas ce que ce que disent les médecins lorsqu on va les rencontrer notamment dans des services de soins palliatifs j'ai passé il n'y a pas longtemps trois jours dans un service de soins palliatifs remarquable du sud de la france c'est que les demandes deux morts les demandes d'euthanasie varient c'est à dire que lorsqu'une personne formule une demande souvent c'est une personne qui est en fin de vie souvent c'est une demande qui au bout d'un jour deux jours s'estompe parce qu'en fait derrière cette demande il ya toujours quelque chose dit ses médecins il y a la volonté de ne pas souffrir donc la question c'est comment est ce qu'on appelle cette souffrance parfois il ya la volonté d'une réconciliation familiale de voir untel ou unetelle avec lequel on peut être brouillés donc en tout cas moi les professionnels avec qui je parlais et les professionnels de soins palliatifs 10 très souvent ces demandes d'euthanasie sont des demandes qui cache quelque chose d'autre qui qui qui veulent dire plus qu'une demande de demain mais à cela on vous opposera la détermination dan baer qu'on a vu dans ce documentaire et qui pour le coup cette demande elle est extrêmement constante alors encore une fois je pense que les demandes qui sont constantes de cette manière là sont exceptionnels ce qui veut pas dire qu'elles sont pas légitimes ce qui veut pas dire qu'elles sont pas qu'il faut pas les les entends les écoutez moi j'ai été comme tout le monde je pense est extrêmement touchés émus par ce par ce documentaire qu'on vient de voir en tout cas je pense que il ya quand même une question qui se pose qui ya à la fois la question de la souffrance et il ya la question de la dépendance et on voit bien là dans les échanges commencent à avoir une chose qui m'a interpellé c'est de quelle manière qu'elle quel message on en voit si on dit voilà la dépendance n'est plus vivable aujourd'hui il n'ya pas être vie parce qu'on peut être dépendants quel message on envoie à ceux qui aujourd'hui sont dépendants j'ai été frappé par un certain nombre de malades de patients atteints de là et c'est là au moment justement de la parution du livre d'albert et qu'ils disaient et nous alors est-ce que la seule solution c'est l'euthanasie olivier falorni c'est un argument qu'on entend souvent de la part des personnes qui s'opposent à l'évolution de la loi va ouvrir cette porte à allo thanasis et à terme en quelque sorte imposé cet usager dire aux personnes dépendantes voilà il faudrait peut-être songer à partir vous l'entendez vous cet argument pas du tout vous évoquiez tout à l'heure la question de l'évolution des mentalités au fil des ans et au fil des siècles je l'évoquais à travers le sondage de la croirait mais vous n'avez pas évoqué un chiffre tout aussi important que les 89 % ce sont les 72 % d'avis favorables de croyants pratiquants 72% et là je crois qu'on mesure l'avancé des mentalités j'aime trop la vie pour me laisser mourir disait albert je pense que cette phrase résume tout et j'insiste vraiment sur la notion de débats citoyens dans ce dents sur cette question qui me semble fondamental je vous repose pardon vous regardez la question parce que vous venez de la gauche et la gauche c'est certes l'émancipation des individus est un choix individuel on a beaucoup parlé mais c'est aussi la solidarité avec les plus faibles est ce que soulevait louer mountainview n'est pas et quand même important c est ce que si on entérine ce choix ce n'est pas aussi on ne court pas le risque de dire aux personnes dépendantes voilà vous ne servait plus à rien mais le risque que l'on court par rapport à ça c'est aujourd'hui ce sont les euthanasies clandestines qui sont pratiqués dans ce pays il faut quand même dire en france qu'il y a ça n'est pas moi qui le dit c'est dean l'institut national des études démographiques qui évalue entre 3 et 4000 euthanasies clandestines pratiqué par an c'est ça le problème parce qu'on ne sait pas en l'occurrence par définition si ça relève de la volonté ou pas du malade g j'ai eu le plaisir d'accueillir il ya quelques jours dans ma circonscription à la rochelle un médecin belge le docteur yves de locht qui vient de sortir un livre docteur rendez moi ma liberté et là je suis en désaccord avec vous sur le fait que vous dites ce sont des cas exceptionnels albert est un cas exceptionnel et peu demande de mourir j'ai encore en souvenir la réponse de madame delaunay quitte à l'époque secrétaire d'état aux personnes âgées et qui dans l'hémicycle m'avait répondu je vais vous répondre non pas en tant que ministre mais en tant que médecin en 40 ans dans cologie on m'a jamais demandé de mourir et c'est pour ça que je je dis aujourd'hui que le ce médecin belge yves de locht malheureusement nous nous dit que tous les jours il a des appels venus de la france pour lui demander d'entrer dans le cadre du processus de ta nazis ont bien et je voudrais abc quotidien ces quotidiens et je veux insister là dessus nous avons un débat ici légitime mais qui reste franco français nous avons à nos frontières et anne baer a dû s'exiler pour pouvoir partir nous avons un débat franco français qui devraient regarder un peu ce qui se passe à l'extérieur en belgique ça fait 16 ans que la loi est appliquée et justement ces questions de dérives possibles eh bien elle trouve sa réponse de l'autre côté outre quiévrain ça veut dire que lorsqu'on regarde comment cela se passe en belgique on voit bien que les dérives les craintes que je peux comprendre elle n'existe pas que le nombre d'euthanasies n'a pas bondi en flèche qu'elle est une possibilité offerte par la loi que certains n'y recourent pas d'ailleurs que c'est une forme de soulagement en se disant si à un moment la maladie devient insupportable je solliciterai l'euthanasie mais un certain nombre de personnes ne demande pas ce recours à l'aide médicalisée au décès il n'y a pas de dérive un an après 1 an après la loi n'évolue pas le conseil consultatif national d'éthique n'a pas n'a pas souhaité que cette loi dans son avis en tout cas n'a pas émis d'avis favorables à ce que à une évolution de la loi roxane guichard est ce que c'est une déception pour vous est ce que c'est une sorte de défaite pour le moment du combat de votre mère j'aurais du mal à vous dire le contraire effectivement oui c'est une déception après on s'y attendait de toute façon vous y attendiez moi je ne suis pas spécialiste mais en tout cas des gens qui sont un peu plus au fait de tout ça m'avait expliqué qu'il n'y avait pas grand chose à attendre de cette consultation la notamment parce que de la manière de vue-là qu'elle a été construite on pouvait pas s'attendre à autre chose et effectivement oui on attend que ça va que ça change je sais pas quoi vous dire de plus a également que c'est une réception est ce que vous vous êtes militante d'abord est ce que c'est ce que vous souhaitez est-ce que vous militez pour une évolution de la loi au delà du témoignage et du témoignage de vote de votre témoignage et du témoignage de votre mère c'est une question qui est difficile parce que non je suis pas militante et comme je le dis souvent en amont quand on a envie de quelque part pour en parler moi je peut qu'apporter un témoignage d'une personne qui a été à côté de quelqu'un qui a fait ce choix mais et j'essaye de répondre présentes et de témoigner en hommage à ma mère mais je n'entends je ne suis pas militante après personnellement individuellement j'aimerais que l'euthanasie soit possible en france pour qu'il y ait le choix et effectivement il ya peu de gens qui se saisissent de ce choix qui est beaucoup de gens ça rassure en belgique là où la mer est décédé dans un centre de soins palliatifs et dans ce centre de soins palliatifs il réalise des autas nazis et c'est à raison de moins de 10 par an je crois donc c'est très très peu ils font peu de ta nazis et beaucoup de gens qui effectivement disent qu'il voudrait un jour en bénéficier finalement font le choix de mourir entre guillemets naturellement et simplement il y aura toujours une petite partie effectivement ce que vous appelez les fameux cas exceptionnel qui par contre ne se satisferont pas de ça et ces gens là je pense pas qu'on puisse blesser dans un vide juridique en fait mais j'en connais mes gènes un mot sur le fonctionnement peut-être dû du conseil national d'éthique que vous avez présidé parce que c'est ce qui ressort de ce que nous disait un instant roxane guichard c'est que cet avis de nos évolutions de la de cadre juridique il était attendu pour quoi non je crois d'abord il faut pas je pense que le rôle du comité consultatif national d'éthique ce n'est pas de dire ce qu'il conviendrait de faire à mon sens c'est d'aider la société à réfléchir devant des problèmes complexes n'empêche que derrière les politiques s'en saisisse pour justifier une évolution de la loire alors je pense que la contribution que la contribution majeure que peut faire le comité c'est d'essayer d'aider la société à réfléchir c'est pas de se substituer à la sauce il aujourd'hui la société elle le veut dans son réfléchir j'ai pas dire décider et quand fléchir à voir la complexité question un point peut-être par rapport à ce que à ce qui était dit tout à l'heure dans tous les pays où l'assistance au suicide ou l'euthanasie sont autorisés c'est pas la même chose et des pays qui autorise l'assistance au suicide il ya des pays et qui interdisent de fakir et bien la différence peut-être un point de téléspectateurs à mon sens la forme j'allais dire le la feue le respect majeur de l'autonomie d'une personne c'est de lui donner le moyen si elles le souhaitent d'interrompre au service et l'assistance au suicide l'euthanasie va un pas plus loin c'est de demander à quelqu'un en l'occurence un médecin parce qu'on le lui a demandé d'interrompre sa vie donc c'est l'assistance au suicide c'est vous prête vous avez la possibilité ce qui est intéressant c'est que dans les états américains où il y à une assistance au suicide là encore uniquement lorsque les médecins ont dit que dans six mois on va mourir d'un cancer donc on est en fin de vie comme l'était and bear c'est pas la même chose qu'en belgique où on peut décider d'interrompre sa vie par exemple parce qu'on est tétraplégique et qu'on supporte pas la vie c'est différent d'interrompre sa vie alors qu'on va inéluctablement disparaître ou de l'interrompt parce que la vie n'est pas vivable eh bien dansez et américains les personnes reçoivent un produit qu'elles peuvent ingérer un tiers des personnes qui reçoivent l'autorisation ne le demande pas un tiers des personnes qui reçoivent le produit parce qu'il en demandait ne le prennent pas jusqu'au bout et seul un tiers le prend et donc on voit que ce qui est demandé et ça n'est qu'un pour cent des personnes qui le demandent et obtiennent l'autorisation ça veut dire que ce qui est demandé c'est pas forcément d' interrompre sa vie c'est d'avoir la possibilité si on considérait que c'était insupportable de pouvoir le faire je voudrais deuxième point important dans tous les pays où l'autorisation ou l'assistance au suicide ou l'euthanasie est autorisée chacun a droit effectivement un accompagnement soin palliatif dans notre pays plus de la moitié de nos concitoyens n'ont pas accès aux soins palliatifs donc je crois que la demande d' interrompre sa vie c'est quelque chose qui dans un pourcentage faible vous l'évoquez 1% un demi pour cent dans les pays qui l'ont autorisée de toutes les personnes en fin de vie c'est quelque chose qui se passe dans un contexte où l'accompagnement a lieu où les montagnes je vous ai vu ticket tout à l'heure au moment où on évoquait les dérives ou le fait qu'il n'y a pas de dérive en belgique moi je dis oui je voulais réagir effectivement sur la belgique sur deux points d'une part quand vous dites ya pas d que cas pas de dérive moi ça m'intéresse ce qui m'interroge c'est que contrairement à ce que prévoyait la loi belge ya 15 ans aujourd'hui des possibles de deux canadiens heures ce qui n'était pas possible auparavant donc qu'est ce que ça veut dire l'euthanasie des mineurs est ce que c'est une dérive ou pas moi je pense que la question se pose sérieusement premier point et deuxième point de la même manière il est possible de thann asie et des personnes qui sont en dépression qui sont dépressives et moi même je parlais à un médecin qui pratique des hautes anase y est régulièrement en belgique et qui me disait au fond qui suis-je pour dire à cette personne qui est dépressive et ben continue à prendre des anti dépresseurs s'il veut mettre fin à ses jours moi honnêtement 7 7 7 cette question me voilà m'interroge ce cet élargissement m'interroge premier ça c'est le premier point est le deuxième point c'est la belgique a mis en place une commission de contrôle qui est la commission royale de contrôle et qui en 15 ans n'a jamais sanctionné un médecin donc si une commission a posteriori c'est à dire qu'ils contrôlent tous les cas d'euthanasie déclaré et là encore ça m'interroge qu'est ce que c'est qu'une commission de contrôle qui ne sanctionne jamais olivier falorni vous souhaitez répondre moi ce qui m'intéresse c'est ce qui se passe en france je veux dire il y à des euthanasies clandestines qui se font par milliers dans ce pays sans que personne n'en sache les raisons les motifs si ça cela relève de la volonté du patient ont pas ça qui m'interrogent législateur français je me dis comment peut-on se satisfaire de ça au-delà de la question effectivement de la liberté de choix moi je suis de ceux qui considèrent que la loi protège aujourd'hui en belgique aucune des grandes formations politiques de ce pays ne veut revenir sur la loi sur l'euthanasie aucune et là aussi la question des religions a été dépassé en belgique alors effectivement il ya des situations j'évoquais docteur de locht et l'évoqué où le médecin se trouve confronté à sa conscience d'ailleurs la clause de conscience est applicable là bas dans la proposition de loi que j'ai déposé elle est aussi évidemment possible à condition que le médecin oriente la personne vers un médecin qui accepte de pratiquer l'euthanasie ensuite vous évoquez la question des maladies psychiatriques en l'occurrence le docteur de l'ocs dit qu'il ne pratique pas l'euthanasie sur des situations comme celle là parce que cela lui semble effectivement complexe alors je ne dis pas que ce qui se passe en belgique est formidable et que voilà on a tous résolus je dis simplement que depuis 15 ans la loi belge finalement a pris ses responsabilités et que la loi française elle n'a pas pris ses responsabilités nous sommes dans l'hypocrisie et je considère que d'ailleurs finalement la loi claisse leonetti est la pire des solutions soit on en rester à la loi leonetti de 2005 c'est à dire la sédation profonde pour la pire des solutions pour vous c'est la solution actuelle c'est d'avoir un profonde et continue pour moi est une immense hypocrisie alors je vais pas dire génératrice de francs supplémentaires parce qu'on n'en sait rien contrairement à monsieur leonetti mais soit on est dans la logique leonetti 2005 c'est à dire on est dans le laisser mourir avec un accompagnement c'est respectable soit on est dans une loi sur l'euthanasie mais la loi que l'ess leonetti à mon avis est la pire des choses c'est à dire un compromis boiteux j'allais dire un compromis politiciens c'est terrible alors nous allons conclure dans quelques instants rapidement jean claude ameisen sur ce qui vient d'être dit sur les dérives et peut-être sur ce que vous disiez olivier falorni sur la question de savoir s'il ya aujourd'hui beaucoup de thann asie clandestine en france si c'est une enquête de l'ined esculier le plus scandaleux est ce qui est le plus grave c'est que puisque ce sont des déclarations des médecins eux mêmes c'est qu'une partie de ses hôtes à nazis sont faites sans demander l'avis des personnes donc c'est tuer des personnes je veux dire c'est c'est pas répondre à la demande de personnes donc c'était une situation qui est scandaleuse jeu je pense que la situation en belgique je parle pas d'un point de vue légal est très différente encore une fois ce qui se passe en suisse dans des états américains ce qui vient d'être adoptée par le canada c'est la possibilité de mettre un terme à sa vie lorsque l'on va mourir dans les semaines ou les mois qui viennent c'est pas du tout la même chose que ce qui se passe en belgique et je pense que ça pose des problèmes totalement différent ce qui se passe en belgique je ne suis pas d'accord en ce qui concerne la loi classé onetti d'abord la loi léonetti prévoyait à la sédation profonde et continue jusqu'au décès mais elle le restreignait beaucoup plus que la loi classe leonetti je pense que ces lois ne sont pas mauvaises qui est scandaleux c'est que depuis la loi sur les soins palliatifs en 99 c'est à dire depuis près le nepad dont elle n'est pas appliquée et est donc ce qui est tragique c'est qu'on considère que l'assistance au suicide ou l'euthanasie en france serait une alternative à l'absence de soins palliatifs au lieu d'être une possibilité donnée en plus de l'accompagnement et donc je crois que la loi claisse leonetti qui permet l'accompagnement qui permet la sédation jusqu'au décès pour ceux qui le souhaitent est une bonne loi à condition qu'elle soit appliquée parce que des lois non appliquées sont des mauvaises voie puisqu'elle ne donne pas le droit qu'elle proclame mais la question c'est est ce qu'on peut aller plus loin dans l' écoute et dans l'acceptation de ce qu'est le choix ultime d'une personne en fin de vie si cette personne ne veut pas aller jusqu'au bout je dirais de sa mort on peut même pas dire naturel aujourd'hui avec l'accompagnement médical mais disons jusqu'au stade ultime et je pense que c'est une façon d'écouter de respecter la personne et je pense que la leçon dender c'est pas tant son histoire personnelle qu'elle ait choisi l'euthanasie c'est l'histoire remarquable très très émouvante d'une personne qui s'est approprié sa fin de vie pour conclure j'aimerais vous entendre roxane d'y faire parce que nous avons des débats vous êtes comme vous le dites vous témoigner mais vous y participez aussi à ces débats est ce que vous y participez de manière dépassionnée aujourd'hui un an après oui mais déjà à l'époque que je pense que j'aurai toujours pu participer à des débats de façon dépassionnée j'y participe de façon dépassionnée parce que je pense pas que ce soit le genre de question sur laquelle on peut vraiment convaincre les gens je pense que c'est quelque chose qu'on a tous intimement et je pense pas qu'on pourrait réciproquement se convaincre par la force des arguments en fait on a beau dire que 80 je sais plus combien 89% la france et les français sont en cours ça pour autant que ça va convaincre quelqu'un donc moi je suis là pour témoigner de ce que ça peut être pour nous et je peux pas faire plus et je pense que c'est vraiment aux gens par contre je pense que la seule chose qu'on pourrait devoir adverses ont tenté content qu'on ait dû lui de voir quelque chose c'est de réfléchir à sa propre fin que chacun le fasse individuellement et que chacun voit la conclusion qu'ils en tirent merci beaucoup merci de votre présence merci à tous les quatre d'avoir été là je rappelle le titre du livre dan baer le tout dernier était qui est paru au livre de poche olivier falorni vous évoquez le médecin belge yves dauge docteur rendez moi ma liberté c'est le titre de ce livre que je crois vous préfacé un chez michel lafon autre point de vue lacroix a publié au printemps un hors série bioéthique le grand débat alors ça va au delà de cette seule question de la tamise de la 2 quasi pardon je renvoie aussi bien sûr au site du ccn ccn tir et éthique point fr et puis vous me permettrez jean claude ameisen de rappeler votre dernière publication sur les épaules de darwin et le tome 3 où il est question non pas de la fin mai de nos origines je crois à nos origines de l'homme c'est toujours aussi passionnant merci à tous les quatre public sénat avec le soutien de l'institut national de l'audiovisuel vous sert présenter un monde en doc