Cancers pédiatriques : examen d'une proposition de loi en commission | La séance est ouverte !

Bonjour à tous, soyez les bienvenus sur LCP, au cœur de l'Assemblée nationale pour suivre le travail parlementaire qui se poursuit ici en séances publique mais aussi en commission. Aujourd'hui, on va parler d'un sujet douloureux. Chaque année, environ 450 enfants et adolescents décèdent d'un cancer.

On dénombre 60 types de cancer pédiatriques et près de 20 % d'entre eux restent incurable. Alors, que faire ? Comment conjurer la fatalité ?

Et bien, justement, une proposition de loi est à l'étude en commission des affaires sociales. Elle est portée par la députée socialiste Marie Recald, élue de Gironde. Elle prévoit un programme de soutien à l'innovation thérapeutique dans la recherche contre ce type de cancer.

La séance est ouverte, on se retrouve juste après. F guerri, ce n'est jamais censéquel. Une majorité d'entre eux conserveront en effet des effets à long terme.

Parfois des limitations fonctionnelles, parfois des complications sévères. À ces enfants atteints de cancer pédiatrique s'ajoute près de 7000 maladies rares recensés en France qui touchent environ 3 millions de personnes dont 2/3 sont euh des personnes dont la maladie rare a commencé dès l'enfance. Cette concentration prédiatrique devrait donc faire de la recherche dédiée une priorité.

Or, à ce jour, ce n'est pas le cas. La singularité française, mes chers collègues, tient à ce que nos stratégies et nos structures de recherche, loin d'être cohérentes et intégrées, sont cloisonnées, éparces et difficilement lisibles. Les politiques publiques existantes ne compensent pas cette réalité.

Deux grands dispositifs structurent aujourd'hui notre action. D'un côté, la stratégie décennale de lutte contre les cancers. De l'autre, le plan national maladie rare.

Si ces deux euh dispositifs ont permis des avancées indéniables, il faut le dire, il reste largement cloisonné et insuffisamment orienté vers les besoins de l'enfant. La stratégie décenale, pour sa part compte 234 mesures opérationnelles et mobilise plus de 1,7 milliards d'euros. Mais seulement seulement 11 mesures concernent spécifquement les cancers pédiatriques et moins de 8 % des financements.

De même, seuls deux objectifs du 4e plan maladie rares visent explicitement les enfants. Le cloisonnement de ces deux plans est d'autant plus regrettable que cancer pédiatrique et maladie rares présentent de fortes similitudes, de faibles effectifs de patients, des pathologies sévères et complexes qui nécessitent des compétences extrêmement spécialisées et une forte dépendance à la recherche internationale pour progresser. Tous ces éléiments justifieraient à eux seuls une stratégie intégrée.

Pourtant, mes chers collègues, le paysage institutionnel est fragmenté et peine à se structurer. Des centres d'expertises nationaux, des centres d'essais précoces, des organismes interrégionaux de recherche, des centres hospitaliers universitaires, des centres de lutte contre le cancer, des agences et des comités scientifiques. Tout cela constitue autant de guichets pour les chercheurs.

Donc chacun agit selon ses propres règles, ses propres calendriers et ses propres critères. Et les équipes aujourd'hui passent un temps considérable à identifier et à répondre aux appels à projet plutôt que de faire avancer les traitements. Dans cette absence de stratégie coordonnée découle une conséquence majeure, la dispersion des financements.

Les ressources sont éparpillées entre cinq programmes du budget général issus de trois missions ministérielles et dépendent en partie également du budget de la sécurité sociale. Cette segmentation limite la masse critique d'investissement qui serait nécessaire pour faire émerger des innovations significatives et réduit également la visibilité des opportunités et ralentis l'ensemble de la chaîne d'innovation. Or, la recherche pédiatrique ne peut être pensée comme un simple sous-chapitre de la cancérologie adulte et elle doit constituer un domaine autonome doté de moyens dédiés.

Cette recherche pédiatrique souffre d'un paradoxe persistant. Elle est scientifiquement nécessaire mais économiquement peu attractive. Et c'est là une des principales raisons pour lesquelles l'oncologie pédiatrique demeure un parent pauvre de la recherche médicale.

Les grands laboratoires pharmaceutiques investissent majoritairement dans des domaines où les retours économiques sont plus prévisibles, les cohortes de patients plus larges et les essais cliniques moins risqués. À l'inverse, les cancers de l'enfant constituent des pathologies rares, complexes et nécessitent des approches thérapeutiques très spécifiques. Le modèle économique classique de la recherche pharmaceutique ne peut donc pas s'y appliquer.

Résultat, les innovations destinées aux enfants proviennent rarement des grands groupes industriels mais émergent principalement de la recherche académique et repose pour leur développement clinique sur un écosystème fragile, celui des start-ups et des biothèques spécialisées qui sont devenues des entreprises déterminantes. Ce sont elles qui portent les innovations de rupture, celles qu'un grand laboratoire pharmaceutique ne prendra pas le risque de développer sans preuv préalable de viabilité. Pourtant, en France, ces ces start-ups sont très insuffisamment financés.

Leur développement ne peut pas s'appuyer sur des financements public pérenne. Là où d'autres pays ont construit des environnements stables, la France laisse ses meilleures initiatives s'essouffler, faute de moyens ou se tourner vers des capitaux étrangers. Cela fragilise notre souveraineté scientifique et notre capacité à maintenir un continuum de recherche.

Les dépenses de recherche et de développement représente aujourd'hui 2,2 % du PIB. Ce niveau reste en dea de l'objectif fixé par l'Union européenne qui visait un seuil de 3 % du PIB. La France se situe loin derrière la Corée du Sud à 5 %, les États-Unis à 3,5, le Japon à 34 et l'Allemagne à 3-1.

Pour les start-ups françaises, l'environnement morcelé est particulièrement défavorable. Elle manque de visibilité à long terme, ce qui rend difficile l'entrée en essai clinique ou l'acquisition d'équipements lourds de même que l'embauche de personnel qualifié. On se situe dans un secteur où les phases cliniques sont longues de 10 à 15 ans minimum, coûteuse, complexe et l'absence de stabilité financière constitue un frein majeur non seulement à la recherche mais aussi au progrès thérapeutique.

Et pourtant, ce sont précisément ces entreprises qui ont le le potentiel de transformer le paysage de la recherche pédiatrique. Elles pourraient, si elles étaient mieux soutenues, accélérer le développement de médicaments innovants, proposer des approches fondées sur la biologie moléculaire des tumeurs de l'enfant, explorer des immunothérapies adaptées tout en construisant des modèles économiques réalistes. Investir davantage dans ces entreprises, c'est investir dans l'espoir.

L'espoir enfin concrétiser de traitement plus efficaces et moins toxiques pour l'enfant. C'est investir dans l'avenir de notre pays. C'est aussi envoyer un message clair, celui que la société française ne considère pas la rareté d'une maladie ou l'absence d'une rentabilité immédiate comme un frein à l'innovation.

Ce manque de financement entraîne un retard concret préoccupant. Retard dans la mise en place des essais cliniques pédiatriques et retard dans l'accès aux thérapies. Songez qu'en France pour les médicaments orphelins bénéficiant d'une autorisation au niveau européen, il faut 360 jours, soit à peu près 1 an pour obtenir un remboursement et un accès effectif pour les les patients. 1 an, mes chers collègues, 1 an pour un enfant souffrant d'une maladie rare ou d'un cancer agressif, c'est parfois c'est souvent une perte de chance majeure.

Il est important de comprendre pourquoi ces retards sont particulièrement lourds de conséquences chez l'enfant. La biologie pédiatrique est spécifique. Les enfants ne sont pas des adultes en miniature.

Un traitement conçu pour l'adulte ne peut être administré à un enfant sans précaution majeure. Les doses, les mécanismes d'action diffèrent profondément. De nombreux cancers pédiatriques, neuroblastomes, rétinoblastomes, certains sarcomes n'existent pas ou très peu chez l'adulte et ont des trajectoires biologiques différentes.

Les traitements non adaptés à l'âge, notamment les chimiothérapies lourdes, laissent des séquelles cardiaques, neurocognitives, endocriniennes, de fertilité qui vont impacter toute leur vie d'adulte. Pour les maladies rares au surplus, il existe un effet de double peine. 25 % des patients qui sont majoritairement des enfants attendent plus de 5 ans pour un diagnostic retardant d'autant l'accès à d'éventuels traitements ou essai.

S'il faut ensuite 360 jours en médiane pour obtenir le remboursement des médicaments, une partie des patients aura littéralement vieilli ou aura développé des complications irréversibles. Pourtant, mes chers collègues, la France possède des atouts majeurs et indéniables. un système hospitalau universitaire de très grande qualité, une recherche fondamentale reconnue internationalement, des équipes et des associations engagées, des entreprises innovantes prêtes à s'investir.

Ce qui manque aujourd'hui, ce n'est ni la compétence ni la volonté. C'est une stratégie cohérente et un soutien financier à la hauteur des enjeux. C'est pourquoi je vous propose aujourd'hui à travers ce texte de créer une contribution dédiée au financement de la recherche pédiatrique en oncologie et en maladie rare.

Cette contribution serait prélevée sur le chiffre d'affaires des entreprises du médicament. Mais avec une précision essentielle, les médicaments orphelins seront exclus seraient exclus de l'assiette par cohérence avec l'objectif de ne pas pénaliser les acteurs qui s'engagent déjà sur des marchés à faible rentabilité et à forte utilité sociale. L'autoretenue serait volontairement faible afin de ne pas fragiliser la filière pharmaceutique ni entraver ses capacités d'innovation.

Cette contribution, mes chers collègues, a un sens profond, celui de reconnaître que face à la rareté des pathologies, c'est à la puissance publique d'organiser un modèle de financement adapté. Je veux à ce titre, en conclusion, saluer les associations, les chercheurs et les soignants, notamment ceux de Gustave Roussi et de Bordeaux que j'ai pu rencontrer, qui déploient des trésors d'énergie et d'ingéniosité pour accompagner les enfants et leur famille tout au long des parcours de soins. Leur abnégation quotidienne nous oblige.

Cette contribution doit enfin permettre de renforcer le soutien à nos biothèques dont la capacité d'innovation est indispensable pour transformer les découvertes académiques en traitement réellement. accessible comme le disait une jeune fille en rémission âgée de 15 ans aujourd'hui, Charlotte, il faut enfin donner de l'espoir à tous ces enfants qui voulaient grandir et que pour certains elle a vu partir et je ne saurais que trop vous regarder de vous de proposer de regarder pour finir de vous convaincre les 13 minutes de l'émission que LCP a consacré à ce sujet dans l'émission CIRCO sur les cancers pédiatriques. Je vous remercie monsieur le président.

Merci beaucoup madame la rapporteur pour vos explications très claires, très argumentées. Je vais tout de suite donner la parole aux orateurs de groupe en commençant par le groupe Rassemblement national madame Dogorsuc. Merci monsieur le président, madame la rapporteur, mes chers collègues, il y a urgence à soutenir l'innovation thérapeutique pour les cancers et les maladies rares et les maladies orphelines de l'enfant.

Cette urgence est d'autant plus forte qu'il n'existe toujours pas en France de stratégies véritablement coordonnées et spécifiquement dédié à ces pathologies pédiatriques. La lutte contre le cancer repose sur une stratégie décennale largement pensée pour les adultes. Les maladies rares sur un plan national généraliste et les dispositifs de recherche se superposent.

Ce millefeuille institutionnel à la lisibilité des priorités et réduit l'efficacité des financements. Dans ce contexte, la réponse proposée par ce texte consiste à créer une nouvelle contribution pesant sur l'ensemble des médicaments remboursés. Cette logique n'est pas nouvelle.

Dès qu'un problème se pose, une partie de la gauche fait systématiquement le choix de créer une taxe supplémentaire. Mais ajouter une taxe à un système déjà saturé revient à fragiliser davantage un écosystème indispensable à notre souveraineté sanitaire. Cette nouvelle contribution frapperait instinctivement tous les médicaments remboursés, y compris ceux à très faible marge.

Souvent essentiel en pédiatrie ou en maladie rare. C'est un risque majeur. En affaiblissant des produits peu rentables, on menace des traitements indispensables et l'on fragilise encore davantage un tissu industriel déjà sous tension.

Par ailleurs, cette approche va à l'encontre des objectifs fixés par France 2030 qui vise à développer des biomédicaments innovants, à soutenir nos biothèques et à renforcer la recherche translationnelle. Demander aux mêmes acteurs de financer un nouveau prélèvement sans l'assurance que cet effort fiscal se traduira par un soutien réel à l'innovation, c'est envoyer un message contradictoire au moment où la compétition mondiale s'accélère. Enfin, il ne faut pas ignorer la dimension humaine et scientifique de l'attractivité.

La France peine déjà à retenir ses médecins chercheurs, ses ingénieurs, ses talents. Les écarts de rémunération avec l'Allemagne, au Royaume-Uni, l'Italie ou les États-Unis entraînent un véritable exode de compétences hautement qualifié. Si nous voulons renforcer notre capacité à innover, la priorité doit être de consolider les moyens de la recherche publique.

Excusez-moi, monsieur. Non, non, mais vous Pas de problème. Merci beaucoup.

Merci de de cette intervention. Je donne la parole à madame Bisa Shérifi. Allez-y, je vous donne le micro.

Merci monsieur le président, madame la rapporteur. Alors que près de 500 enfants décèdent d'un cancer tous les ans en France et que les maladies rares sont responsables de 10 % des décès entre 1 et 5 ans, il est temps de réellement financer la recherche sur le sujet car ce qui est fait aujourd'hui est largement insuffisant. vous l'avez souligné madame la rapporteur, à titre d'exemple, entre 2018 et 2022 sur 177 projets financés, seulement 11 concernés l'enfant.

Pour garantir des traitements efficaces, les enfants doivent bénéficier de recherche qui leur est donc spécifique plutôt que de dépendre simplement du hasard avec la recherche réalisée plutôt sur les adultes. Aujourd'hui, on constate que les laboratoires pharmaceutiques ne prennent absolument pas leur part dans leur recherche contre les maladies rares et les cancers touchant les enfants et ceux alors qu'ils se gavent d'argent public. En 2020, il bénéficiaient de 100 de 700 millions d'euros de crédit impôt recherche par exemple.

L'industrie pharmaceutique ne recherche que la rentabilité et n'a donc aucun intérêt à développer une molécule qui bénéficie de fait à très peu de personnes. Cependant, nous ne sommes pas certains que redistribuer des aides à des acteurs privés sans conditions soit la meilleure idée. Nous sommes d'accord avec l'idée de taxer l'industrie pharmaceutique comme vous le proposez dans ce texte.

Mais financer des start-ups nous rappelle un goût amer de 2017. La recherche contre les cancers des enfants mérite mieux. Il mérite une recherche publique financée pleinement et efficace et non un dispositif de CR dont on connaît malheureusement les dérives, c'est-à-dire le fait de gaver des entreprises pour que cet argent finisse en réalité dans les poches des actionnaires.

Cette proposition de loi ne prévoit aucune mesure de contrôle sur l'utilisation des fonds attribués ni aucun critère conditionnant l'attribution de l'argent aux entreprises. Si notre groupe salue l'intention de ce texte, l'exécution nous semble porteuse de dérives qui peuvent être contre-productives quant à l'objectif du texte. Nous proposerons alors des amendements pour que cela n'arrive pas et que l'on converge vers un texte plus ambitieux.

Je vous remercie. Merci beaucoup Sacha pour le groupe socialiste. Merci monsieur le président, madame le rapporteur.

C'était déjà à l'initiative du groupe socialiste et de mon collègue Aurélien Rousseau que nous avons créé il y a quelques mois le registre national des cancers pour mieux prévenir, mieux soigner, mieux comprendre. ces pathologies qui chez l'adulte se répandent à une vitesse inouie et qui qui pour le coup frappe toute la société. Il y a une spécificité naturellement sur la question des cancers pédiatriques et une sensibilité qui est extrêmement importante pour notre société quand bien même le nombre de cas peut paraître moins important. 450 décès chez les enfants, c'est extrêmement grave pour une société.

Et je renvoie ici à une phrase que nous avons étudié dans le cadre de la justice des mineurs qui disait que la France n'est pas assez riche d'enfants pour négliger ce qui peut en faire des êtres saints. Ce qui vaut en matière morale vaut naturellement et peut-être encore plus en terme de santé publique. Alors madame la rapporteur, vous avez énoncé effectivement tous les enjeux de ce texte et les modalités.

Je dois rappeler aussi que sur le nombre de décès qui sont constatés chez les enfants, c'est presque 25 % des enfants qui sont atteints de de cancer puisque on compte 1823 cas par an, ce qui est une très forte mortalité et puis qu'au fond l'esprit du texte, il est celui d'un pilotage de l'aide publique qui est apporté au laboratoire pharmacétique. C'est un peu comme si nous conditionnions les aides publiques, ce qui au fond est une volonté qui est tout à fait légitime. Elle impacterait 70 millions d'euros sur le chiffre d'affaires de 73 milliards des laboratoires pharmaceutiques, c'est-à-dire une goutte d'eau quand bien même l'enjeu représente pour notre modèle de société et bien un véritable défi de telle sorte que moi je salue l'initiative qui est portée par la rapporteur.

Je me félicite que mon groupe, le groupe socialiste apparenté choisi d'en faire un des sujets et sinon le premier sujet de cette niche pour ce qui concerne notre commission et je souhaite que la commission puisse dépasser finalement les polémiques dont elle peut-être frante pour faire œuvre utile et adopter sinon à l'unanimité au moins la plus grande majorité le texte qui vous est présenté ce matin. Ouais. Oui, c'est bien.

Merci beaucoup Thbao Basin pour la droite républicaine. Merci monsieur le président, madame le rapporteur. Merci de mettre le sujet de la lutte contre les cancers pédiatriques à l'ordre du jour.

Merci parce que c'est un c'est un vrai sujet. Euh comment on peut rester insensible quand 450 enfants de 0 à 17 ans décèdent euh de cancer pédiatrique chaque année. Euh on a un enjeu euh sur la recherche qui est peu développée.

On a eu des améliorations, on a eu des financements. Euh moi je je tiens d'ailleurs à saluer la mobilisation de certaines associations qui mènent plein d'actions dans nos territoires. Je pense dans mon département Nina rayon de soleil contre la gliomatose cérébrale.

Donc oui, il faut améliorer très clairement. Alors la question après c'est comment ? Comment ?

Alors pourquoi pas par la création d'un programme de soutien à l'innovation thérapeutique mais l'enjeu vraiment est de pouvoir mieux coordonner mieux structurer et on voit bien plus que la BPI je pense que le rôle de l'INCA de l'Institut national du cancer qui maintenant fait un rapport spécifique sur les cancers pédiatriques peut porter mieux à mon avis cette question parce que derrière les cancers pédiatriques, on a l'enjeu des maladies rares et comme on a de faible un faible nombre de personnes concernées, on a peu de données et donc pour la recherche, pour la réussir, il faut qu'on puisse partager par la connaissance, partager les données et pas seulement à l'échelle française, pas seulement à l'échelle européenne, à l'échelle internationale. Alors après, il y a la question du financement et là il faut qu'on ait un financement public et privé de manière à pouvoir mobiliser le maximum de fonds. Mais je ne crois pas que si on taxe les laboratoires pour financer les laboratoires dont on a besoin pour la recherche, on risque d'être contre-productif.

Je pense qu'il faut qu'on puisse envisager des modalités euh discriminées. Il y a une question sur l'accès précoce propre au cancer pédiatrique et et moi je je vous proposerai parce que le financement de l'innovation a été un des enjeux soulevés par la mission CEPS sur la question du prix des médicaments. Je vous propose madame la rapporteur en écho à votre proposition de loi de d'interroger au nom de la commission le le CEPS sur la question précise de la fixation des prix des des médicaments pédiatriques.

Merci beaucoup monsieur Benoît Bitau pour le groupe écologiste. Merci monsieur le président. D'abord saluer l'excellente initiative de notre collègue Marie Reocald sur cette PPL.

Saint-Vivien, Saint-Rogaien, Lumo, la Pleine d'onise, toutes ces communes se situent sur ma circonscription ont un sinistre point commun. Elles représentent tous un excès de risque de cancer pédiatrique. On retrouve ces surincidences partout en France.

Chaque année, sur les 1700 enfants de moins de 15 ans, 10 % seulement sont d'origine héréditaire. Les 90 restants sont parfois attribués à la malchance ou à des facteurs environnementaux. Mais les liens qu'au entre pollution chimique et santé de nos enfants n'est que trop exp trop peu exploré par la recherche alors que leur concentration ne fait qu'exploser.

Sur Massirco en 2019, les résultats de l'étude sur la qualité de l'air étaient sans appel. Sur la plaine d'onise qui entoure Sargassa 33 pesticides empoisonnent l'air. En 2022, on atteint 41 pesticides avec un score record pour le prosulfocarbe qui est un herbicide agricole.

Et je ne parle ici que de l'air, mais l'eau, l'alimentation ne font pas exception. On y retrouve des pesticides, des métaux lourds, col de canium et autres polluants énels. L'effet cocktail de l'ensemble de ces molécules sur le corps humain et de surcroix sur les enfants n'est pas suffisamment étudié.

Face à l'urgence, les industries du médicament ne s'affolent pourtant pas. Pire, dans un cynisme ahurissant, elle préfère la recherche sur des médicaments plutôt que pour soigner ses cancers plutôt que de renoncer aux molécules à la cause du problème. On constate donc un sous-investissement de leur part. dès qu'il s'agit d'une pathologie proprement pédiatrique.

Il est donc plus qu'urgent que le secteur contribue à hauteur de leur capacité. En 2023, l'industrie pharmaceutique française a fait 73 milliards de chiffres d'affaires. C'est pour cela que j'ai proposé une hausse de taux de contribution à 03 %, ce qui flècherait environ 220 millions d'euros pour la recherche et l'innovation en matière de cancer, maladie orpheline, RAR des enfants.

Et donc le groupe des écologistes et moi-même soutenons cette PPL. Merci beaucoup Nicolas Turquois pour les démocrates. Merci monsieur le président, madame la rapporteur.

Madame la rapporteur, vous nous proposez une proposition de loi qui nous met dans l'embarras parce que le sujet est grave. Le sujet des cancers et des maladies rares pour l'enfant, il est il est très grave. il touchent et on voit il touche des des ressorts profonds chez chacun d'entre nous et notamment chez les familles concernées.

Il y a beaucoup d'attente sur le sujet et c'est un vrai enjeu pour la recherche parce que les maladies rares, sujet que j'affectionne particulièrement, c'est déjà compliqué en tant que tel. C'est difficile d'identifier parfois les patients concernés, de les amener vers les les les centres de recherche dédiés. Il y a un problème d'identification, il y a un problème de de nombre d'effectifs et pour les enfants, c'est encore c'est encore plus plus rare parce que pour parfois une même maladie, il faut faudrait envisager des moyens d'administration, ce qu'on appelle la galénique spécifique pour que ça soit accepté, acceptable pour pour l'enfant avec ses conséquences.

Donc il y a un enjeu majeur de recherche autour de ça. Par contre vous proposez une solution qui nous qui nous convient pas clairement. Vous évoquez un fond géré par la BPI.

Alors vous déploriez dans votre introduction la multiplicité des acteurs de recherche. Là on va avoir un fond supplémentaire. Tout à l'heure, le rapporteur général a évoqué l'INCA qui est un acteur.

Il y a des il y a des centres de recherche qui sont dédiés aux maladies rares. Là, on va on va mettre un fond supplémentaire qui va intervenir dans cette équation qui va encore un peu plus la compliquer, qui va mobiliser du temps pour les chercheurs et puis ce fond vous l'alimentez par un taux de prélèvement obligatoire sur les entreprises pharmaceutiques. On a déjà, il y a eu des études, le taux le plus élevé de l'OCDE en terme de de taux de prélèvement sur les entreprises pharmaceutiques.

Si si on peut déplorer, c'est pas la cause unique, si on peut déplorer un affaissement de la recherche en France, il faut voir aussi un lien avec la progression des des contributions qui sont faites sur sur ces entreprises. Je ne dis pas que toutes les entreprises de de pharmaceutique sont vertueuses, mais on pense pas que ça soit le le les bons moyens. Il nous faut plutôt quelque chose qui soit acté sur un fond public dédié pour coordonner des enjeux spécifiques autour de des maladies rares et des cancers rares pour les enfants.

Donc je pense que dans l'ensemble, nous nous abstiendrons sur ce texte. Très bien. Merci beaucoup madame Audre Badi Amiel.

Monsieur le président, madame la rapporteur, mes chers collègues, cette proposition de loi apporte une réponse utile et attendue à un enjeu sanitaire majeur. Les cancers pédiatriques et les maladies rares de l'enfant restent confrontés à un déficit d'innovation thérapeutique, à une forte errance diagnostique et à une insuffisante disponibilité de traitement adapté. La mise en place d'un programme spécifiquement consacré à ces pathologies constituerait une avancée importante pour structurer l'effort national et accélérer le développement de nouvelles solutions thérapeutiques.

La contribution proposée fixée à 0,15 % du chiffre d'affaires des médicaments remboursés ou agréés apparaît proportionnés et compatible avec les équilibres économiques du secteur. L'exclusion des médicaments orphelins est pertinente pour préserver la viabilité de traitement dont la rentabilité est par nature limitée. Le dispositif est conçu de manière à assurer un financement dédié, lisible et sécurisé, ce qui répond à une demande récurrente des acteurs de la recherche et des familles.

Le suivi annuel devant le parlement permettra d'assurer une traçabilité complète de l'usage des fonds et de mesurer l'impact réel du programme sur l'innovation pédiatrique. Cette exigence de transparence est essentielle pour garantir l'efficacité du dispositif et éviter la dispersion des financements. Pour toutes ces raisons, le groupe Liot soutient donc cette proposition qui apporte une réponse concrète, ciblée et responsable à des besoins médicaux particulièrement critiques pour les enfants et pour leur famille.

Merci madame Lebon pour le groupe GDR. Merci monsieur le président, madame la rapporteur, chers collègues, en 15 ans sur 150 médicaments antiancéreux pour les adultes, seulement 16 médicaments autorisés pour les enfants et il ne concerne que des tumeurs responsables de moins de 4 % des décès par cancer chez chez les enfants. Ça signifie que pour les cancers les plus répandus chez l'enfant, à savoir la leucémie et le neuroblastome, il n'y a pas de traitement spécifique.

Aujourd'hui, moi je voudrais vous parler d'Erton, petit réunionn diagnostiqué à l'âge d'un an et demi dans neuroblastome. Pour lui, l'enfer a débuté avec de la fièvre, un ganglion au cou, un ventre gonflé et un œil tuméfié. Mais pardon, je je peux continuer ?

Mais à chaque passage chez le médecin ou aux urgences, le même résultat. S'il vous plaît, un renvoi à la maison. Le jour du diagnostic, 34 métastases découvertes.

La prise en charge qui a suivi a été chaotique. Trois hôpitaux, des protocoles qui disaèrent, des équipes qui répètent les mêmes examens, faut de connaître l'enfant, des services vieillissants, des matériels obsolètes. Au-delà du soin, les familles affrontent une lourdeur administrative incessante.

Démarche interminable, coût indirect élevé. Pourtant, pour guérir un enfant malade a besoin de stabilité et de parents sereins. Depuis octobre, Aerton a un traitement avec un protocole alléger.

Même si la tumeur est toujours là et qui n'est pas en rémission, qui n'est pas guéri. Après 4 ans de chimio, de prise de sang, de saintigraphie et d'aller-retour à l'hôpital, il peut enfin commencer à vivre son enfance. Je pense bien à lui et à ses parents.

Ce texte propose la création d'un programme de soutien à l'innovation thérapeutique contre les cancers et les maladies rares de l'enfant. et il prévoit un financement pérenne grâce à une taxe prélevée sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutiques. C'est un choix politique fort, c'est vrai.

Orienter une partie des profits du médicament vers les enfants qui en ont le plus besoin. Je parle pas de compétitivité, je parle pas de tout ça, je parle vraiment de vie d'enfant. C'est aussi un choix de justice car le droit à l'innovation ne doit pas dépendre du hasard des pathologies ni du lieu où l'on est.

Aujourd'hui, nous nous examinons un texte devant permettre d'octroyer des moyens à l'innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l'enfant. Et cette proposition de loi est capitale. Alors bien sûr, nous la voterons, mais nous devons aussi insister sur le fait que l'existant a besoin de moyens et d'amélioration.

Merci. Merci beaucoup. Alors Michel Laana pour le groupe ensemble pour la République.

Oui, merci monsieur le président. Merci madame la rapporteur. Je suis très heureux moi et tout le groupe PR derrière moi pour de cette proposition de loi.

Évidemment, vous savez que je travaille beaucoup sur les cancers pédiatriques depuis longtemps et donc nous soutiendrons ce PPL bien évidemment en disant quand même qu'il y a quelques points sur lesquels me semble-t-il on peut travailler. Voilà. Euh et tout d'abord euh vous dire que quand même il y a eu des avancées depuis 2017 importantes.

Nous avons voté 5 millions d'euros de de manière itérative chaque année euh pour améliorer donc la recherche. Il y a eu un one shot de 20 milliards 20 millions d'euros aussi qui avait été voté. Et puis il y a la stratégie décennale qui comporte bien évidemment un chapitre à part sur les cancers pédiatriques et qui est très important et qui nous permet d'avoir une vision de ce qui se fait et comment on évolue dans ces avancées sur la recherche pédiatrique.

Donc ce qui nous manque là un peu me semble-t-il et on voit d'ailleurs qu'il y a eu un peu partout des des avancées et des initiatives. Je crois qu'il nous manque peut-être d'avoir une vision cohérente et peut-être donc créer une espèce de coordination d'abord qui qui me semble nécessaire pour justement ne pas se disperser et je crois que toutes ces initiatives peuvent être très bénéfiques si on on les on les met sur une même bannière et qu'on avance dans le même sens. Le deuxième point dont on peut discuter, c'est le niveau de prélèvement.

Ça a été dit avant moi 0,15, c'est quand même pas mal quand on sait que par exemple euh le prélèvement de base de la taxation des des entreprises du médicament, c'est déjà à 0,20 %. Nous sommes, ça a été dit, le pays qui taxonne le plus l'industrie pharmaceutique et il ne faudrait pas qu'elle se désengage donc des initiatives qu'elles ont pu prendre ici à droite à gauche, souvent stimulé d'ailleurs par des associations dont le niveau du prélèvement me semble euh possiblement discutable et surtout moi je vous le dis sans augmentation du prélèvement, il me semble qu'il y a un élément qui est aussi important sinon plus pour l'industrie pharmaceutique, ça serait l'accélération des procédures qui sont très très lourdes. en France et qui vraiment euh stérilise un petit peu toutes les avancées et moi je travaille depuis d'ailleurs quelques années là-dessus.

L'accélération des procédures pour l'industrie pharmaceutique me semblerait très importante et je pense que en contrepartie de d'une baisse peut-être du montant des prélèvement si on leur donne cette accélération vraiment euh il y a des avancées. Et puis dernier point, ça a été un peu dit, c'est BPI France qui est bien évidemment très au point pour ce qui est de de financer par exemple des start-up ou des entreprises, mais qui manque peut-être d'une expertise médicale, scientifique et là nous pourrions peut-être travailler mais nous allons essayer donc de faire évoluer votre nécessaire loi sur les cancers pédiatriques. Merci.

Merci. Très bien. Merci pour toutes ces interventions.

Madame la rapporteur, est-ce que vous souhaitez répondre monsieur des interpellations ? Monsieur le président, merci brièvement. Bien sûr, nous partageons l'ensemble, je crois, des objectifs de cette PPL.

Il s'agit pas euh je vais être rapide parce que les amendements vont nous permettre de répondre à un certain nombre de d'observations qui ont été faites. Je comprends euh la réticence de certains sur l'idée d'un d'une contribution. Moi, je l'appelle pas une taxe, on peut l'appeler comme on veut, mais je l'appelle une contribution, voir même un investissement sur l'avenir.

Et euh c'est important aujourd'hui d'avoir un financement spécifique. Quand vous rencontrez les chercheurs, ils sont prêts pour la plupart quand ils ils ont même créé des start-ups, quand il pitchent devant des investisseurs et bien dès qu'il prononce et notre collègue Lausanna le sait, dès qu'il prononce le mot pédiatrique, les investisseurs se retirent. On a vraiment un sujet sur le sur la pédiatrie sur la prise en compte des traitements et des cancers spécifiques et des maladies rares de l'enfant.

Or, nos enfants, ce sont nos avenirs. Donc moi, ça ne me choque pas qu'on puisse demander une contribution à euh à cet investissement sur l'avenir. Mais on y reviendra, monsieur le président.

Quant à BPI, vous remarquerez que il n'est pas fléché explicitement dans le texte pour permettre justement d'imaginer des choses plus alternative. On a pu en en discuter avec certains d'entre vous. Pour autant, BPI a un vrai savoir-faire et une vraie expertise sur ce sujet et sur les start-ups.

Et l'idée est bien de faire un effet levier pour avoir une pérennité dans le temps. Mais je répondrai monsieur le président sur les amendements. Très bien.

Et bien on va tout de suite rentrer dans le fond de la discussion justement et en ouvrant la discussion sur les amendements. On commence à l'article 1er des amendements soumis à discussion commune et le premier est présenté par madame Dogersuc, j'imagine. Allez-y.

Merci monsieur le président. Oui, effectivement, cet amendement propose de passer d'une logique de taxation et une logique d'incitation en substituant la à la contribution sectorielle initialement prévue à un crédit d'impôts euh spécifiquement dédié à l'innovation thérapeutique pédiatrique. En effet, l'ensemble des acteurs laboratoires public, centre hospitalier, fondation, start-up de biotechnologie nous ont rappelé que le principal frein à l'innovation pédiatrique est l'absence de financement. stable sur les phases les plus risquées précliniques, études toxicologiques, acquisition d'équipements lourds.

C'est là que les projets s'arrête et donc c'est là aussi que l'accompagnement public est le plus déterminant. Le crédit d'impôt nous que nous proposons est calibré avec précision, c'est-à-dire un taux de 40 % porté à 50 % pour les PME conformment aux lignes directives du règlement européen et une éligibilité donc large couvrant la recherche fondamentale le développement préclinique et les essais préparatoires et investissement technologique. Merci.

Merci. Merci beaucoup. L'abendement suivant madame Loire.

Oui. Merci monsieur le président. Cet amendement de repli propose la création d'un crédit d'impôts recherche spéci spécifiquement dédié au traitement pédiatrique contre les cancers et les maladies rares.

Il s'agit d'un instrument fiscal incitatif qui complète utilement le fond d'investissement prévu par la proposition de loi sans alourdir la fiscalité déjà dense pesant sur l'industrie pharmaceutique. Concrètement à une contrairement à une nouvelle contribution, un crédit d'impôt encourage positivement les entreprises à engager des programmes de recherche, à assumer le risque des essais cliniques pédiatriques et à développer les innovations encore trop rares dans ce domaine. Dans un secteur où les marchés sont étroits et les investissements difficiles à rentabiliser, offrir un levier fiscal stable et ciblé peut réellement déclencher des projets aujourd'hui inexistants.

Cet amendement vise donc à renforcer l'efficacité du dispositif tout en adoptant une approche non punitive tournée vers l'innovation et l'intérêt des enfants concernés. Je vous remercie. Merci beaucoup. l'amendement suivant.

Madame Dogorsuc, vous voulez le présenter ? Il est défendu. Excusez-moi.

Merci monsieur le président. Alors, cet amendement a un objectif clair. Replacer l'innovation thérapeutique pédiatrique dans une stratégie cohérente, lisible et déjà structurée par l'État.

Euh envant explicitement le ce programme au sein de la stratégie décennale euh pardon nationale d'innovation en santé tel qu'organisé sur le plan Innovation santé 2030, nous garantissons que les efforts en faveur des cancers et des maladies rares de l'enfant ne soient pas isolés ni soumis à des dispositifs parallèles peu coordonnés. Euh c'est essentiel parce que le plan innovation santé 2030 doté d'environ 7 milliards d'euros et articulier au autour des biothérapies, des plateformes technologiques et de l'accélération de la recherche préclinique constitue aujourd'hui la principale colonne vertébrale de notre politique publique en matière de santé et de recherche biomédicale. Donc y intégrer un volet pédiatrique dédié, c'est assurer une une gouvernance unifiée, des financements mieux orientés et une articulation réelle entre les laboratoires publics, les industriels et les structures de transfert.

Concrètement, cet amendement permettrait donc de mobiliser les outils existants du plan, notamment les appels à projet euh pour les biothérapies innovantes et de renforcer la place des plateformes technologiques pédiatriques. Merci beaucoup. Merci beaucoup.

Alors, madame le rapporteur sur ces trois amendements, Oui. Alors monsieur le président, mes chers collègues, sur le premier amendement, enfin les deux premiers amendements concernent le remplacement de la contribution par un crédit d'impôt, la l'amendement le premier amendement remplace la contribution au titre des dépenses de recherche fondamentales phase préclinique et l'acquisition d'équipements lourds pour les cancers pédiatriques, maladies rares de l'enfant et le taux serait de 40 % pour les grandes entreprises et de 50 pour les TPE, PME si j'ai bien compris. Moi, je ne suis pas favorable au crédit d'impôts.

Le caractère incitatif de ce type de dispositif n'est jamais certain. Alors que le coût pour les finances publiques, lui, il est bien réel. Ce que nous voulons, c'est soutenir l'investissement dans la recherche pédiatrique et nous le voulons tout de suite.

Avec un crédit d'impôt, les entreprises doivent investir d'abord pour être remboursé, vous le savez. Or, en matière de recherche pédatique pédiatrique, pardon, les vrais freins ne sont pas fiscaux. C'est le manque de rentabilité comme j'ai pu vous l'exposer et les trois tests du marché qui freinent l'investissement.

Le ciblage est toujours difficile avec un un crédit d'impôt. Il y a des effets d'oben et c'est très coûteux à contrôler. Enfin, ça ne permet pas de piloter la dépense publique.

Ce que nous proposons, c'est un financement ciblé sur les entreprises innovantes et les biothèques qui ont qui en ont le plus besoin et tout au long de la vie du projet qui je rappelle est de 10 à 15 ans. Donc avec le crédit d'impôt, il n'y a pas d'accompagnement alors que le financement par un fond d'innovation permet d'entrer au capital des sociétés concernées avec un vrai accès aux décisions stratégiques. Donc sur ce premier amendement, je considère que la recherche péydatrique ne se prête pas au crédit d'impôt, monsieur le président. ce sera un avis défavorable.

Avis défavorable également sur l'amendement de repli puisque cette amendement de repli est encore plus compliqué que le précédent avec des effets d'obè encore plus importants euh à mes yeux. Euh et sur le troisème amendement qui concerne l'innovation le programme de soutien à l'innovation thérapeutique pédiatrique dans le plan innovation santé 2030. Je ne comprends pas bien le sens de votre amendement.

Ce que nous proposons c'est une contribution à part entière fléchée vers le soutien à l'innovation pédiatrique en oncologie en maladie rare. Or le plan innovation santé 2030 dispose d'ors et déjà de crédits budgétaires propres inscrits au budget général de l'État et il n'y a pas de raison objective de mélanger les deux dispositifs. Et en août, ce plan prévoit explicitement mobiliser la BPI comme opérateur pour financer l'innovation, la recherche et l'industrialisation de projets innovants dans les domaines de l'écologie, de l'énergie, de la technologie et de la santé.

Vous risquez en fusionnant en fait ces dispositifs de noyer la contribution que nous nous recherchons dans des programmes qui n'ont rien à voir avec l'objectif poursuivi donc avis défavorable. Très bien. Merci.

Je vais mettre ces trois amendements au voie avec qui ont chacun reçu un avis défavorable de la rapporteur en commençant par le premier le 9. Qui est favorable ? Qui est pour ?

Qui est contre ? Il est rejeté. Le 22 même avis même vote.

Il est rejeté. et le 10 même avis, même vote il est rejeté et nous passons à l'amendement 18 madame Loire je vous rends le micro. Voilà.

Merci monsieur le président. Cet article vise à sécuriser juridiquement la contribution prévue à l'article L245-6-1 du code de la sécurité sociale. Il précise clairement qu'elle est indispensable des contributions déjà existantes à l'article L245-6 et L245-6-2 afin d'éviter toute ambiguïé quant à son assiette et à son articulation avec les prélèvements actuels sur les laboratoires pharmaceutiques.

Cette clarification rédactionnelle permet d'assurer que la nouvelle contribution constitue bien constitue bien un dispositif autonome doté d'une affectation spécifique au fonds de soutien à l'innovation thérapeutique pédiatrique créée par les cette proposition de loi. Il s'agit d'un amendement de sécurité juridique qui qui garantit la lisibilité du texte pour les acteurs concernés et prévient tout risque d'interprétation erronée ou de contention ultérieure. Je vous remercie.

Merci beaucoup madame la rapporteur. Oui monsieur le président, la précision que vous voulez apporter chers collègues est purement rédactionnelle. Elle n'a pas de portée sur le fond.

Elle n'apporte pas de lisibilité supplémentaire puisque le dispositif proposé crée est créé via l'insertion d'un nouvel article au code de la sécurité sociale. Il prévoit un taux et une assiette spécifique. Il n'y a donc pas lieu de distinguer de le distinguer des autres contributions qui figurent à l'article précédent du code.

Donc avis défavorable. Oui madame Loire. Oui madame le rapporteur.

C'est bien pour ça que je vous précise que c'est un mement de sécurité juridique. C'est juste pour sécuriser. Je viens pas modifier, je sécurise, c'est tout.

Alors madame la rapporteur sur cette précision, je ne vois pas en quoi la précision sécurise le dispositif puisqu'il s'agit bien de la création d'un nouvel article. Donc, il y a eu aucune difficulté et aucune euh insécurité judique juridique à mes yeux. Allez, on met au voix.

Qui est favorable à cet amendement ? Qui est pour ? Qui est contre ?

Il est rejeté. L'amendement suivant, est-ce que c'est madame Belloa Shériffie ? Merci monsieur le président.

Comme j'ai déjà pu l'évoquer lors de la discussion générale, le versement de grosses sommes d'argent aux entreprises sans conditions derrière ne provoque que des dérives. L'exemple du crédit d'impôt recherche en est l'exemple parfait. attribué sans aucune conditionnalité.

Le CR n'a absolument pas empêché ses bénéficiaires de mener des politiques de case sociale préjudiciable au bon déroulement de la recherche. Pour que cette PPL ne soit pas un cadeau supplémentaire des pouvoirs publics aux acteurs privés, il nous semble à minima indispensable de conditionner à des contreparties notamment que les fonds attribués iront vers des activités de recherche fondamentales pour faire avancer la lutte contre les cancers pédiatriques et les maladies rares touchant spécifiquement les enfants. Et donc en cas de non respect de ces contreparties, il nous semble ainsi légitime d'exiger un remboursement des sommes ainsi perçues et majoré d'une pénalité financière équivalente à 10 % des fonds touchés.

Merci madame le rapporteur. Oui, merci ma chère collègue. J'ai bien compris qu'il s'agit de conditionner le versement des fond à la préservation des dépenses de personnel en recherche pendant 2 ans et je comprends l'objectif qui est louable de cette ce dispositif.

Mais je suis défavorable à la mise en place d'une conditionnalité des aides non pas en général mais pour le cas précis du financement de la recherche pédiatrique parce que ça méconnaît les spécificités du marché. Il s'agit de soutenir ici des PME TPE très innovantes, les biothèques, on l'a dit. Et vous ce que vous visez davantage, je pense, ce sont les grands groupes pharmaceutiques qui ne sont pas concernés par le dispositif de soutien.

Ces grands groupes eux ne sont pas investis dans la recherche pédiatrique, on l'a dit, parce que encore une fois le marché étroit, risqué, pas assez rentable à leurs yeux et euh les biothèques, elles au contraire ont des cycles de développement très longs et très incertains. Donc le délai de 2 ans que vous introduisez rigidifie un modèle qui est déjà fragile. Le développement peut prendre 15 ans, le taux d'échec est très élevé.

Les biothèques n'ont souvent d'ailleurs aucun chiffre d'affaires pendant de nombreuses années. Donc rajouter des conditions très lourdes, même si je comprends l'objectif, encore une fois, je le dis, euh à court terme, c'est incompatible avec le modèle financier de ces start-ups et ça méconnaît leur spécificité. Donc avis défavorable.

Très bien. Je vais mettre la l'amendement voie avec un Non, monsieur Lozana veut dire un mot. Prenez le micro.

Ouais. Oui, très rapidement pour dire qu'en effet en plus ce qu'on espère c'est d'avoir des synergies publiques privées, qu'on est là plutôt sur de la recherche à la fois fondamentale mais aussi de la recherche translationnelle. C'est ce qui manque le plus et que vraiment je crois que cet amendement rate sa cible et au contraire nous devons rechercher des synergies pour avancer sur ce sujet.

Merci beaucoup. Du coup, je vais mettre l'amendement en voie avec un avis défavorable de la rapporteur. Qui est pour ?

Qui est contre ? Il est rejeté. Madame Bellois chérifier pour le prochain amendement, c'est vous aussi.

Merci monsieur le président. dans le même esprit que l'amendement précédent. Il s'agit de conditionner le versement des fonds et permettez-moi de vous dire que c'est pas parce que vous êtes une TPE ou une start-up qu'il faut pas conditionner les aides.

Il peut y avoir aussi des dérives. Et l'objectif commun qu'on a tous dans cette commission, c'est bien de faire en sorte d'avancer sur la recherche fondamentale et de préserver les postes de chercheur. Et donc, il me semble important et primordial de pouvoir conditionner les aides justement pour avoir un effet bénéfique, pour faire en sorte que la recherche puisse aboutir, bien qu'elle soit longue, vous l'avez dit madame la rapporteur, mais ça nous semble primordial de conditionner le versement de cette contribution aux entreprises quelle que soi leur forme.

Merci. Merci beaucoup. Je madame la rapporteur, votre avis sur cette amendement.

Pour les mêmes raisons, je suis euh défavorable à tout à ce cet amendement. On vise pas encore une fois ni les grands groupe même des TPE, on est dans un cas très spécifique et vous l'avez dit hein de la recherche sur les cancers pédiatriques et les maladies rares. Nos start-ups, elles sont fragiles, elles sont elles évoluent dans un environnement où le risque c'est l'essence même du modèle.

Elles ne gagnent pas d'argent pendant longtemps. Donc elles ont besoin qu'on les aide et non pas qu'on les entrave. Euh je je comprends encore une fois vos précautions, mais là je suis j'ai un avis défavorable.

Merci. Je vais mettre l'amendement au vo avec un avis défavorable de la rapporteur. Qui est pour ?

Qui est contre ? Il est rejeté. Madame Bugersuc, le dernier amendement inscrit sur l'article 1er, le 8.

Merci monsieur le président. Oui, cet amendement de prudence a à objectif simple, c'est garantir que le dispositif proposé ne fragile pas davantage notre souveraineté sanitaire. Avant de mettre en œuvre une nouvelle contribution pesant sur l'industrie pharmaceutique, nous demandons une étude d'impact complète transmise au Parlement dans l'année suivant la promisation de la loi.

Nous savons que plusieurs médicaments essentiels comme antibiotique pédiatriques, anticancéreux et corticoïdes injectable pardon sont déjà soumis à des tensions d'approvisionnement récurrent. Donc on pense que toute mesure fiscale supplémentaire pourrait donc insister à certains laboratoires à réduire ou délocaliser leur production ou encore à arbitrer donc au détriment des segments les moins rentables, notamment les médicaments pédiatriques et les innovations de niche. Donc cet amendement apporter une garantie de sérieux et de transparence.

Merci. Merci beaucoup madame la rapporteur. Oui ma chère collègue, je comprends le l'objectif que vous venez d'évoquer, sauf que votre amendement est rédigé de telle façon qu'il s'agit d'un délai d'un an après la promulgation de la loi.

Or, une étude d'impact en général, c'est une analyse préalable et pas une analyse postérieure au demeurant. En outre, 1 an après la promulgation de la loi, nous n'aurons pas le recul nécessaire pour faire cette évaluation de l'efficacité de la contribution puisque je vous rappelle que la durée moyenne d'un projet entre 10 et 15 ans donc avis défavorable non pas sur le principe que je comprends mais sur le dispositif que vous avez proposé. Merci.

Je vais mettre l'amendement au voie avec un avis défavorable de la rapporteur. Qui est pour ? Qui est contre ?

Il est rejeté. Je vais mettre en voie l'article 1er. Qui est pour l'article 1er ?

Qui est contre ? Il est adopté. Nous avons un amendement portant article additionnel de monsieur Bernard.

Oui, vous êtes là, pardon. Bien. Merci monsieur le président.

On peut légitimement se questionner sur la pertinence de la gouvernance de ce fond prévu par le texte initial. Effectivement, si la BPI possède en effet une expertise financière indiscutable, elle ne bénéficie pas pour autant de l'expertise médicale et scientifique nécessaire. L'Institut national du cancer lui détient cette expertise.

C'est l'institution de référence en France, celle qui connaît le terrain, qui dialogue quotidiennement avec les chercheurs, les cliniciens, les associations de patients. Cet amendement organise ainsi une coopération structurée entre deux institutions existantes. La BPI conserve la gestion opérationnelle du programme et l'INC définit les orientations stratégiques et valide la pertinence scientifique des investissements majeurs.

C'est une logique de complémentarité et d'efficacité. Pour garantir la légitimité du dispositif, l'INCA associe à ses travaux les associations des parents et les sociétés savantes d'oncologie pédiatrique. Merci beaucoup madame la rapporteur.

Oui, mon cher collègue, je comprends votre souhait de clarifier la gouvernance de ce fond d'investissement. Tout à fait. Mais nous avons souhaité dans cette proposition de loi ne pas affecter d'emblé la gestion du fond afin de nous laisser le temps et la souplesse pour constituer un comité de gestion qui pourra bien sûr associer d'autres acteurs pertinents.

Qui en effet des maladies rares qui ne seraient pas spécifiquement représentées dans le dispositif que vous proposez. Qui aussi des ministères de la recherche et de la santé. Enfin, la gestion d'un fond d'investissement ne figure actuellement pas dans les missions de l'Institut national du cancer. tel que défini par le législateur dans l'article 1415-2 code de la santé publique.

Donc la gouvernance du fond n'est pas définie, n'a pas être défini dans cette loi et dans un deuxième temps, il conviendra de déterminer les véhicules législatifs et réglementaires adéquates pour associer tous les partenaires. Donc avis défavorable pour ces raisons. Merci monsieur Lozanard.

Oui, mais monsieur le président, juste une remarque, c'est vrai que c'est quand même un point de fragilité de de votre proposition de loi parce que vous parlez non seulement des cancers pédiatriques, on en a beaucoup parlé, mais les maladies rares et les maladies orphelines. Les cancers pédiatriques, si je peux avoir une image, c'est un pays les vraiment les maladies rares, c'est un continent et on risque un peu de s'y perdre là-dedans. Et d'ailleurs, comment on va flécher euh les les différents flux financiers ?

C'est quelque chose de très compliqué parce que les maladies rares vraiment c'est c'est énorme. C'est il y a il y a énormément de maladies rares et et donc ça va être une complication que je vois dans votre loi. Voilà.

Oui bien sûr si vous voulez madame la rapporteure. C'est c'est très juste chers collègues mais c'est bien pour ça qu'on on précise bien que ce sera dans un second temps qu'on va travailler sur ces modalités là et trouver le véhicule nécessaire pour cela. Très bien.

Je vais mettre l'amendement en voie avec un avis défavorable de la rapporteur. Qui est pour ? Qui est contre ?

Il est rejeté l'article 2 maintenant avec un amendement de monsieur Bernard aussi. C'est vous qui le présentez amendant 25. Merci monsieur le président.

Je vous ai entendu, monsieur Luzana euh vouloir revoir le niveau des de la taxe et madame la rapporteur, vous qui vous ne vouliez pas un crédit d'impôt ou du moins un entre deux, ben justement c'est ce que propose cet amendement, un mécanisme de qui est donc un mécanisme d'incitation puissant. Les laboratoires qui s'engagent concrètement dans la recherche pédiatrique voi leur contribution réduite de moitié. Ce n'est pas une faveur qui est faite à l'industrie, c'est plutôt un levier d'action.

Plutôt que de simplement alimenter un fond par un prélèvement passif, nous créons une incitation directe à l'investissement en recherche et en développement pédiatrique. Euh les laboratoires ont le choix, soit ils payent cette taxe pleine ou ils investissent pour les enfants et bénéficier d'une réduction. Merci beaucoup madame la rapporteur sur cet amendement.

Alors que fait cet amendement ? Cet amendement, il a pour but de réduire de moitié le taux de la contribution pour les entreprises du médicament qui ont engagé des essais cliniques de phase 2 et 3 avec des enfants ou qui ont obtenu une autorisation de mise sur le marché comportant une indication thérapeutique pédiatrique en oncologie ou pour une maladie rare. Chers collègues, comme j'ai déjà eu l'occasion de l'exprimer, je ne suis pas favorable à la conditionnalité de la contribution.

C'est un facteur de lourdeur administrative qui nuirait à l'efficacité du dispositif. En outre, je ne vois pas précisément quelles seraient les entreprises visées. Les grands groupes pharmaceutiques n'investissent pas dans les essais phases 2 et 3 en recherche pédiatrique car encore une fois aujourd'hui ils ne sont pas sur ce créneau là.

Je vais en rester là. Ces essais sont généralement réalisés par des start-ups, je l'ai dit, qui ne génèrent pas de chiffres d'affaires et ne bénéficieront donc pas de votre réduction de contribution. Et en outre, serait un effet désincitatif pour mener des essais de phase 1.

Ça créerait un déséquilibre entre les phases du projet alors même que nous souhaitons péréniser l'ensemble de la chaîne d'innovation et ça crée pour moi une rupture d'égalité entre les entreprises et les types de recherche. Donc avis défavorable. Monsieur Bernard, vous voulez reprendre la parole ?

Oui, merci monsieur le président. Madame la rapporteur, vous dites que ça pourrait avoir un effet désincitatif pour la phase 1, justement finalement cet amendement pourrait permettre déjà de un à ces entreprises euh pharmaceutiques de faire des essais euh cliniques et si jamais euh ils arrivent en phase euh une et en phase 2, ça enfin ça va justement les inciter à aller en phase en phase 2 et 3 pardon, ça va les inciter à aller en phase une. Donc je pense que justement le l'amendement a aura l'effet totalement inverse et incitera les entreprises à investir pour justement bénéficier de de de ce crédit d'impôts ou du moins cette réduction cette réduction de taxes.

Mon cher collègue, nous n'avons pas la même vision du de l'incitatif. Très bien. Je vais mettre l'amendement au voix sur ce constat sur ce constat implacable.

Euh je vais mettre votre amendement en voix. Qui est pour ? Qui est contre ?

Il est rejeté. Alors en discussion commune, nous avons d'abord des amendements identiques. Le premier présenté par madame Bello Sachéfi.

Merci monsieur le président. Bénéfices de plus en plus élevés, dividend de record, actionnettes qui s'en mettent plein les poches sur la santé des gens. L'industrie pharmaceutique en somme se porte bien.

Celui-ci est le secteur qui a capté le plus de crédit impôt recherche par exemple. Alors, on trouve que la contribution à 0,15 % prévue dans cette proposition de loi est un bon début mais ne va pas assez loin. Donc avec cet amendement, on propose de doubler ce taux.

Cela permet d'assurer que la recherche fondamentale et clinique aille jusqu'au bout, c'est-à-dire lutter contre les cancers pédiatriques et les maladies rares infantile pour faire en sorte que les moyens qui soient allués, qui sont toujours insuffisants et qui créent un retard et qui fait en sorte que on a un défi enfin un difficile qu'on enfin qu'on qu'on y arrive pas en somme, pardon. Euh donc par cet amendement, la somme allouée sera portée à 140 millions d'euros, ce qui permettrait de soutenir durablement les efforts en la matière sans que cela menace l'industrie pharmaceutique dont le chiffre d'affaires s'élève à plus de 73 milliards d'euros. Merci monsieur Bito à un moment identique il Oui oui.

Non non, je vais je vais le défendre. Euh on on on est d'accord que on a des des bénéfices dans ces dans ces industries qui sont absolument colossaux euh et que on peut imaginer que sur les profits, on puisse on puisse leur demander de contribuer à une à un montant beaucoup plus élevé sur la recherche d'une recherche qui est la grande orpheline de la recherche. C'est-à-dire qu'il y a de la recherche sur le cancer et je vais être cynique comme ils le sont eux. euh on mobilise des moyens énormes euh sur des cancers qu'ils appellent rentables et je le mets bien entre guillemets alors que le cancer pédiatrique n'est pas considéré comme tel et donc on a un déficit de recherche et ce serait à la puissance publique de pasalier à ça alors que les causes de ces cancers pédiatriques sont très souvent environnementaux et donc la conséquence des molécules qu'il développent et qui et qui et qui mettent en difficulté la qualité de l'air, la qualité de l'eau et la nourriture qu'on met dans nos assiettes.

Donc moi, je vois pas où est la difficulté à essayer dans un principe pollueur payeur encore une fois à exiger que c'est que ces firmes qui font beaucoup de profit puissent alimenter la recherche pour protéger la santé de nos enfants. C'est la raison de mon notre volonté dans cet amendement. Très bien.

Alors, dans la discussion commune, il y a deux amendements. Monsieur Loan. Oui, monsieur le président.

Je défendrai les deux en même temps. En fait, c'est l'inverse de ce qui vient d'être dit. Moi, je je veux baisser un petit peu la contribution, non pas pour faire plaisir à l'industrie pharmaceutique, mais c'est ce que je défends dans l'article 10, c'est-à-dire que nous avons une industrie pharmaceutique purement nationale qui est très fragile et fait de petits entre guillemets euh laboratoires pharmaceutiques.

Et il y a pas que des très grands laboratoires pharmaceutiques, ça ce sont les Américains. nous avons à défendre une industrie française et donc qui est souvent en difficulté parce qu'elle a des médicaments matures et et des médicaments qui rapportent assez peu mais il contribuent à l'emploi local. Donc moi je veux je pense qu'on peut baisser cette contribution.

Donc j'ai fait deux propositions, une à 005 et une autre à 010. Merci. Alors sur ces quatre amendements, madame la rapporteur, alors sur les deux premiers de nos collègues de LFI, je qui vise à augmenter la taxe à 03.

Je comprends parfaitement ce souci de financement pérenne et je vous en remercie. On est tous conscient des besoins de de ce financement, mais néanmoins, les entreprises du médicament participe déjà significativement au financement global avec au moins 5 taxes sectorielles qui s'ajoutent au dispositifs de droit commun et au mécanisme de la clause de sauvegarde qui permet de moduler les remboursements de certains médicaments particulièrement coûteux par la l'assurance maladie. Pour mémoire, il existe une contribution sur le chiffre d'affaires et une contribution additionnelle des entreprises du médicament dans le rendement ensemble est de 590 millions d'euros par an.

Il existe une contribution sur la promotion des médicaments dont le rendement est d'environ 70 millions d'euros par an. Une contribution du par les laboratoires et les grossistes répartiteurs sur les ventes en gros aux officines pharmaceutiques dont le rendement est de 270 millions d'euros. Enfin, les droits d'enregistrement perçus au profit de la Caisse Nation nationale d'assurance maladie et la taxe annuelle d par les laboratoire de biologie médicale dans le rendement ensemble est de 70 millions d'euros par an.

Donc, je pense pas qu'il semble qu'il soit opportun dans ce contexte de doubler le taux de la contribution proposée qui après échange avec l'ensemble des partenaires constitué. Donc, ce sera un avis défavorable sur ces deux premiers amendements à savoir le S4 et le AS16. de monsieur le président.

Ensuite, sur les amendements de monsieur Loan qui sont, comme il l'a indiqué euh dans le qui vont dans le sens contraire puisqu'il s'agit pour le premier d'abaisser le taux à 0.05 et le second qui est un amendement de repli à 01. Mon cher collègue, je connais votre engagement.

Nous avons pu beaucoup échanger sur ce sujet pour la question du soutien à la recherche pédiatrique et je comprends votre préoccupation qui concerne la fixation du taux de cette contribution. pour qu'elle elle reste soutenable, incitative et donc efficace et pérenne. Votre amendement par contre le premier he le S12 viderait toutefois de son contenu la portée du dispositif.

Ce taux ne permettrait pas de financer de manière significative la recherche pédiatrique. Toutefois, à titre de repli, je suis prête à émettre un avis favorable sur l'amendement suivant qui fixe à 01 le taux de la contribution. Donc en résumé, ce sera avis défavorable pour le le premier amendement S12 et avis favorable sur le S 13.

Très bien. Alors je vais pardon, il y a des demandes de prise de parole des rebonds. Monsieur Bito d'abord et monsieur Turquois ensuite.

Je vous donne le micro, pardon. Allez-y. Oui, merci monsieur le président.

Je je comprends le développement de de leur rapporteur, notre collègue Marie Recal. L'objectif de cet amendement, je tiens à le préciser, c'était quand même dans une approche globale de faire le constat que beaucoup de firmes pharmaceutiques qui sont concerné par cet amendement sont aussi productrices de poisons qui sont à l'origine de cancer et de cancer pédiatrique. Moi, j'ai le premier malade professionnel agriculteur mort en France était un très bon copain d'enfance à moi.

Et ce qu'il racontait quelques mois avant son décès, c'est que les poches de médicaments qu'il recevait pour soigner son cancer portaiit le même logo que les produits qu'il utilisaient qui ont provoqué son cancer. Et donc c'est ça le sens de cet amendement, c'est de dire à un moment donné ces entreprises euh dans une approche globale ne sont pas que producteurs de médicaments, ils sont aussi pour certaines d'entre elles à l'origine du problème et que donc il ne faudrait pas euh avoir de scrupule à imaginer que il participe à la recherche pour d'une part identifier les causes de ses cancers et d'autre part mieux les soigner et peut-être trouver les réponses pour éviter qu'ils arrivent et qu'ils se produisent chez nos concitoyens. Donc voilà, c'est le sens de cet amendement.

Alors, il est sûrement pas parfait parce que effectivement, il y a des firmes pharmaceutiques qui ne sont pas eux-mêmes producteurs de molécules de molécules dangereuses, mais n'empêche que la cible, c'était cela et je voulais le préciser dans ce rebond. Merci Nicolas Turquois. Oui, merci monsieur le président.

Bon, d'abord rappeler que nous on n'est pas favorable à une contribution supplémentaire pour pour financer ça. Il faut il faut sûrement un moyen, un vecteur pour comment dans le cadre des maladies rares, des cancers rares, il y ait un une action spécifique sur les les cancers pédiatriques, les les maladies rares pédiatriques parce que c'est c'est un modèle qui est qui est qui est compliqué et ça va ça passe sûrement par des questions réglementaires. les dossiers, les accès précoces sont parfois difficiles à obtenir dans des situations particulières.

Donc nous on préfère cet axe. L'objet porté par la rapporteur est et est totalement justifié mais pas pas la méthode. Et puis je voudrais surtout réagir par la première expression de notre collègue monsieur Bito qui a mis tout l'écosystème de la pharmacie dans cette cette vindicte par rapport à des comportements qui seraient peut-être pas adaptés ici ou là.

Faut pas s'étonner après que la recherche se détourne de la France. C'est c'est des des propos qui sont aussi euh qui sont aussi réducteurs, ils sont inacceptables. Et donc il faut il faut il faut le dire et s'il y a des produits à faire disparaître, il faut les faire disparaître.

Mais d'opposer le cancer pédiatrique avec la lutte contre les phy c'est c'est juste inacceptable. Alors attendez s'il vous plaît s'il vous plaît si on peut écouter les les orateurs, ce serait vraiment très bien et ça éviterait effectivement les les brouis. Alors, monsieur Loan d'abord et Jean-Prançois Rousset ensuite.

Euh c'est bon. Oui, c'est bon. C'est bon, monsieur le président.

Non, moi très rapidement. Alors, d'abord je soutiens un peu ce qu'a dit notre confrère turquois. Et deuxième chose, je voudrais dire qu'une contribution trop élevée euh peu peut peu peut faroucher les laboratoires.

Je m'explique, il y a déjà quand même des laboratoires vertueux qui sont engagés à travers des fondations, à travers des liens avec des associations et j'en connais dans la recherche pédiatrique parce que il ils savent aussi que d'abord c'est une un affichage aussi pour eux mais que de faire progresser cette recherche là peut les amener à autre chose. qui sont en lien avec des associations souvent qui font un travail formidable. Donc il faut pas tuer cet engagement des laboratoires qui sont déjà sur cette recherche là.

Merci beaucoup monsieur Rousset. Oui, je je prends la parole pour dire qu'il faut sortir des caricatures quand on parle de recherche de recherche fondamentale. Il y a un exemple qui va vous parler.

La recherche sur l'atome a conduit à la bombe atomique et cetera, mais à la radiothérapie qui permet de traiter des cancers du sein, des cancers de la prostate. Donc au départ, on peut pas dire si une recherche va être dans un bon sens, dans un mauvais sens. Acceptons que la recherche est des échecs mais aussi des bénéfices et surtout prenons un petit peu de hauteur par rapport à ça.

Merci. Oui oui oui, je vois ça. Merci beaucoup Yan Teder.

Oui, merci. Merci président. Je je voulais rebondir sur sur les propos de Jean-François Rousset et et de monsieur Lozan.

Je crois que le le le sujet est suffisamment grave. Je pense que on est bien dans le cadre des maladies rares. Ça touche une famille sur 20 avec cette spécificité des cancers pédiatriques à près de 500 décès par an.

Donc je crois qu'il faut faire attention au propos qu'on peut tenir ici parce que je crois qu' on lutte tous collectivement contre la défiance et la confiance vis-à-vis de la science. Et je crois qu'il faut faire attention parce que ces propos sortis de leur contexte peut euh euh vraiment créer de de la méfiance. On a vu que beaucoup de médecines parallèles se développaient et je crois qu'il faut au contraire conforter les parents, les aider en disant que la recherche peut les accompagner, que ça peut sauver des vies.

C'est pour ça que moi je salue cette proposition de loi qu'il va falloir effectivement retravailler et je crois que ce qui va permettre de donner effectivement de la certitude à cette proposition de loi, c'est c'est bien sa gouvernance, c'est le comité scientifique qui donnera effectivement le sens. Ça sera le sens de l'amendement que je je déposerai en en assemblée pour que effectivement c'est le comité scientifique qui définira effectivement la le côté robuste des essais cliniques de la proposition avec les experts, l'INCA, les associations de patients. Mais je crois que nous avons un message collectif.

Nous sommes des élus de la République. Nous devons faire attention à nos propos. Ces propos nous engagent.

Ils sont beaucoup repris par les médias. Les familles euh euh cherchent quand vous êtes confronté à un tel fléau que le cancer d'un enfant. Et il faut, je contraire au contraire avoir confiance en la science et je crois qu'il faut lutter au contraire contre les fausses nouvelles, les fake news et nous devons tous porter quelle que soit notre opinion politique parce que une société qui ne croit plus en la recherche et en la science et n'est pas une société qui va aller vers le l'avant.

Merci beaucoup monsieur Henric Davis. Je partage avec Yannique le fait que la science est importante et il y a aucun doute là-dessus. Je pense pas que c'était les propos de mon collègue Benoît Bitau.

Juste première chose d'abord c'est bien de soigner les cancers pédiatriques, mais c'est aussi mieux de les prévenir et on a un souci si on a autant de cancer et d'autres types de maladie c'est parce qu'on on a eu une industrie de la chimie notamment qui a empoisonné l'air, le terre, la terre et les sols. Et ça on le sait. Et donc ce que vous disais Benoît c'est que c'est les mêmes industries et c'est normal ça c'est c'est l'évolution de la science Yannick et et très sincèrement c'est que c'est parce que c'est c'est la science chimique qui a produit ces ces produits et les mêmes groupes se sont devenus ensuite des des groupes pharmaceutiques.

Bon mais pas tous et il y a une histoire mais je peux vous reprendre les groupes les uns après les autres et vous verrez. Enfin c'est c'est quelque chose que je connais assez bien voilà mais c'est pas grave. Enfin voilà les c'est la vie des groupes et c'est pas parce que ils ont produit des poisons avant qu'ils peuvent pas produire des très bons médicaments aujourd'hui.

Ça, on est bien d'accord. Mais c'est pas anormal de se dire que la richesse qu'ils ont accumulé, on puisse un petit peu la ponctionner puisqu'ils l'ont accumulé en en en produisant les poisons. C'est juste ce qu'il a dit.

Bon, par ailleurs et je le redis, je pense qu'on peut augmenter ces taxes sur les sur les grandes entreprises pharmaceutiques parce que elles font énormément de profit. Ça a atteint, je voulais rappeler, plus de 373 milliards versés en dividendes à leurs actionnaires à l'échelle internationale, ce quoi l'équivalent de leur de la de leur RED. C'est un chiffre que je je vais vous rappeler en permanence pendant ce PLFSS et pendant l'examen de cette proposition loi.

Et donc c'est normal de taxer un peu plus leur chiffre d'affaires. Mais après, je suis d'accord avec Yannick, l'important c'est qu'ensuite cet argent soit géré collectivement par les scientifiques euh et pour essayer de faire en sorte que en fait l'argent soit utilisé de manière voilà le mieux et pour faire avancer la science et là on est tous et toutes d'accord je crois. Si milieu s mieux.

Très bien. Merci beaucoup. Merci à tous les orateurs pour ce débat.

Je vais tout de suite mettre les les Vous voulez dire un mot ? Non, c'est bon. Euh je vais tout de suite dire mettre au voix les amendements.

Donc les amendements identiques le 4 et et le 16 ont reçu un avis défavorable de la rapporteur. Qui est pour ? Qui est contre ?

Ils sont rejetés. L'amendement 12 qui a reçu un avis défavorable du rap. Oui, c'est ça.

De rapporteur. Qui est pour ? Qui est contre ?

Il est rejeté. Et par contre l'endement 13 qui a reçu un avis favorable de la rapporteur. Qui est pour ?

Qui est contre ? Il est adopté. Merci.

Ensuite, nous avons l'amendement 23. Madame Loire. Merci monsieur le président.

L'article prévoit d'exclure de la contribution les médicaments dit orphelin. L'intention est claire. Protéger les traitements destinés aux maladies rares.

C'est dès que l'on regarde de près la réalité du statut. Une incohérence apparaît pour l'objectif de cette proposition de loi. En effet, le statut orphelin n'est pas un statut pédiatrique, c'est un statut administratif.

Il dépend d'un dossier déposé par le laboratoire, d'un seuil de prévalence, parfois même de considération économique. Mais il ne dit absolument rien de l'usage réel du médicament chez l'enfant et l'agence européenne du médicament le rappelle régulièrement dans ses analyses. On voit alors apparaître des situations difficiles à justifier.

Plusieurs immunothérapies utilisées chez l'enfant ne disposent que d'une autorisation de mise sur le marché pour l'adulte. Elles sont pourtant prescrite pour les cancers pédiatriques très graves mais ne sont pas classées orpheline. Faute de demande du laboratoire.

À l'inverse, certains médicaments orphelins ne concernent que les patients adultes et seraient pourtant totalement exonéré de la contribution. Cela pose donc une question simple. Ce critère reflète-t-il réellement les besoins pédiatriques ?

Onérons-nous les bons médicaments ? Est-il juste de taxer les traitements effectivement utilisés chez l'enfant tout en exonérant les produits rentables qui ne les concerne pas ? Je crois que nous devons répondre par la logique, par la justice et surtout par la fidélité à l'objectif central de cette proposition de loi.

Financer l'innovation thérapeutique pour les enfants. Je vous remercie. Merci beaucoup madame la rapporteur sur cette sur cet amendement.

Oui, ma chère collègue, cette exclusion, elle a un fondement qui n'est pas qu'administratif. Les médicaments orphelins que vous souhaitez réintégrer sont déjà des médicaments à la frontière de la non rentabilité. Il est taxé spécifiquement et contre-productif et incohérent avec l'objectif poursuivi par la proposition de loi.

Depuis l'adoption du règlement européen sur les médicaments orphelins en 2000, on observe une forte hausse des autorisations de mire sur le marché des médicaments pour maladies rares, les orphelins représentant désormais une part significative des nouvelles substances actives approuvées en Europe. Votre amendement constituerait donc à mes yeux une anti-incitation fiscale. Donc la France a d'ors et déjà exclu les médicaments orphelins de l'assiette de la taxe sur le chiffre d'affaires des entreprises du médicament ainsi que de la clause de sauvegarde.

Donc par cohérence avec les dispositifs existants, la nouvelle contribution reprend la même assiette. C'est donc un avis défavorable. Monsieur le président.

Très bien. Merci. Je vais mettre l'amendement en vous voie avec un avis défavorable.

Qui est pour ? Qui est contre ? Il est rejeté.

Nous avons ensuite un amendement, monsieur Laanna numéro 14. Oui, monsieur le président. rapidement, c'est toujours dans un sil souci de souveraineté pour protéger les petites industries françaises.

Cet amendement demande à ce que les les entreprises qui font plus de 50 % de la production de médicaments réalisés en France ou dans un autre état membre de l'Union européenne serait exonéré de la contribution. Je pense que ça la baissera un peu mais pas de manière très importante. Madame la rapporteur ?

Oui chers collègues, je comprends votre souhait et on partage l'objectif de souveraineté, vous le savez, mais toutefois ce type de mesure n'est jamais décisive pour inciter à maintenir une activité. La contribution présente un taux inférieur à 1 % du chiffre d'affaires et je doute que les entreprises visées, les grands groupes industriels en l'occurrence soi par ce bien cité efficacement à ne pas délocaliser. En revanche, vous pouvez contribuer, ce n'est pas certain, à créer un effet d'oben pour des entreprises de taille intermédiaire ou des sous-traitants de ces grands groupes qui constituent précisément les entreprises que nous souhaitons voir davantage contribuer au financement de la recherche pédiatrique.

Il y a un vrai risque donc à vier le contenu de la contribution de son contenu. Donc je mettrai un avis défavorable monsieur le président. Merci beaucoup.

Je vais mettre au voie donc l'amendement avec un avis défavorable de la rapporteur. Qui est pour ? Qui est contre ?

Il est rejeté. Madame Loire le 17. Ah, vous avez pas le micro.

Euh, pardon. Voilà. Merci monsieur le président.

Cet amendement vise à rendre la contribution prévue à l'article 2. Sincèrement, attendez, excusez-moi madame Loire. Est-ce qu'on peut refaire moins de de bruit ?

Écoutez l'uratrice, il y a beaucoup de brois. Merci beaucoup. Merci monsieur le président.

Cet amendement vise à rendre la contribution prévue à l'article 2 plus juste, plus cohérent et surtout plus incitatif. Aujourd'hui, les entreprises pharmaceutiques n'ont que très peu d'incitations économiques à investir dans la recherche pédiatrique, notamment dans les cancers et maladies rares de l'enfant. Or, taxer au même niveau celles qui n'engagent aucun effort et celles qui investissent réellement dans un plan d'investigation pédiatrique où les essais cliniques revient à créer un dispositif déséquilibré et finalement contre-productif.

En prévoyant une diminution de 50 % pour les entreprises dépassant un seuil significatif d'investissement en recherche et développement pédiatrique, nous réintroduisons de la logique et de la justice dans le mécanisme. Il s'agit de récompenser les acteurs engagés tout en incitant les autres à intensifier leurs efforts. Ce n'est pas une exonération, c'est un levier vertueux visant à aligner le financement du fond sur un objectif même à à savoir stimuler l'innovation thérapeutique pédiatrique.

Merci madame le rapporteur. Oui, bien dans la lignée, chers collègues, de ce que j'ai exposé pour l'amendement précédent, je ne suis pas favorable. Ce type de mesure n'est, je le redis jamais décisive. elle a parfois contribué à créer des effets d'obè et il y a un vrai risque de qui de vider le contenu de la contribution.

Enfin, plus spécifiquement sur cet amendement, la fixation d'un seuil d'exonération complexifie considérablement le dispositif, notamment pour l'administration. Comment on définit le bon seuil pour ne pas créer des inégalités de traitement ? Comment on crée de l'équité quand leur équ leur activité n'est peut-être pas identique ou comparable ?

Comment garantir le contrôle de ces seuils pour toutes ces raisons avis défavorable ? Monsieur le président, très bien. Je vais mettre l'amendement en voie avec un avis défavorable de la rapporteur.

Qui est pour ? Qui est contre ? Il est rejeté.

Merci. Je vais mettre au voie l'article 2. Qui est pour l'article 2 ?

Qui est contre ? Il est adopté. Nous avons un dernier amendement.

Monsieur Laanna, le 11. Oui, monsieur le président. Donc c'est une demande de rapport.

Je suis pas souvent pour les rapports mais là ça vise à attirer l'attention. en demandant un rapport donc sur l'âge à laquelle se font les les essais thérapeutiques parce qu'en France, même si c'est pas forcément interdit, il y a très peu de d'essais qui se font avant l'âge de 18 ans. Il faut que ça soit des effets spécifiques alors qu'il y a des pays où par exemple aux États-Unis à partir de 12 ans, euh les personnes sont incluses dans les dans les essais thérapeutiques, ce qui peut faire donc avancer l'utilisation de certains médicaments qui pourraient aller en pédiatrie.

Voilà, donc c'est une demande de rapport dans ce sens-là. Monsieur Merci beaucoup madame la rapporteur. Monsieur Laanna a très bien exprimé le sens de son amendement et c'est un avis favorable.

Je précise que le ministère y est également favorable. Très bien. Alors sur un avis favorable de la rapporteur sur cet ultime amendement, je vais mettre l'amendement au voix.

Qui est pour, s'il vous plaît ? Qui est pour l'amendement ? Qui reçu un avis favorable de la rapporteur ?

Qui est contre ? Il est adopté. Je vais mettre au voix l'article 3 qui est pour, qui est contre, il est adopté.

Je vais mettre maintenant l'ensemble de la propion loi au vote. Qui est pour la proposition loi ? Qui est contre ?

Elle est adoptée. Merci beaucoup. Merci madame la rapporteur pour votre efficacité.

La proposition de loi pour permettre de mieux lutter contre les cancers pédiatriques est donc adopté en commission parlementaire. Le texte doit maintenant venir ici en séance publique. Ce sera le 11 décembre prochain dans le cadre de l'ordre du jour réservé au groupe socialiste.

C'est la fin de cette émission mais je vous invite à aller sur notre site lcp.fr rubriquecirco pour découvrir l'excellent reportage que notre collègue Thbo Enoc a fait sur le sujet. Il a suivi Marie Recalde dans son combat euh pour mieux lutter contre les cancers pédiatriques.

Vous allez le voir, c'est très émouvant et très intéressant. On se retrouve très vite sur LCP. [musique]